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2. Januar 2010 um 1:36 Uhr #7051
Halli Hallo!
Mein Name ist Alexandra, ich bin fast 19 Jahre alt und lebe in Gelsenkirchen.
Unter Neurodermitis leide ich seit ich geboren wurde.Keine schöne Einführung.
Mein Hauptproblem ist momentan, dass die Krankheit ihr Eigenleben zu entwickeln scheint.
Am Anfang war es das Typische: juckende Exeme in den Armbeugen, Kniekehlen und besonders im Nacken. Da war ich ungefähr neun oder zehn Jahre alt. Ich durfte mich zwar an Karneval nicht schminken lassen und im Hallenbad schwimmen gehen, aber sonst hat es meine Lebensqualität damals wirklich nicht eingeschränkt.
Als ich dann auf’s Gymnasium gekommen bin, brach es richtig aus. Die betroffenen Stellen vereiterten, nässten, raubten mir nachts den Schlaf. Sport und Schweiß quälten mich. Die Hautärzte behandelten mich mit Cortison, um die Schübe abzufangen.
Ich bekam Kuren von der Krankenkasse bewilligt und fuhr zweimal an die Nordsee. Dort setzten sie Cortison radikal ab, verordneten Teeumschläge, Schwefel- und Salzbäder und Lichttherapie. Nichts schien zu helfen, alles reizte meine Haut noch zusätzlich und man resignierte und verschrieb mir wieder Cortison.
Wenn ich viel schlafen konnte, keinen Druck hatte, viel Sonne und am besten noch Meer genießen konnte, heilte die Neuro manchmal für ein paar Wochen ab.
Als ich zwölf war, kam eine Überempfindlichkeit gegenüber Insektenstichen (Prurigo Simplex?) hinzu. Zumindest denke ich das, es wurde nie eindeutig diagnostiziert.
Mich stachen im Urlaub ein paar Bremsen und es folgten Entzündungen neben den Stichen am ganzen Bein, die stark an Haarwurzelentzündungen erinnerten.
Das meinte dann auch der Hautarzt. Sie juckten unglaublich, ich hatte erst Ruhe, wenn ich sie vollständig aufgekratzt hatte.
Dunkel pigmentierte Narben waren das Resultat. Das Problem bin ich immer noch nicht los. Sobald mich eine Mücke sticht, bricht diese Seuche wieder aus und ich versuche, die Entzündungen besonders mit Zink einzudämmen.
Da das jetzt schon über so viele Jahre geht, kann ich das bestimmt schon als chronisch bezeichnen.
Irgendwann mit 15 hatte ich vor allen Dingen die Schnauze voll von Cortison. Ich stellte mich selbst auf “Entzug”, wie ich es nenne, und versuchte durch routinierte Pfelge, Ursachenforschung und ruhebringende Rituale mich unabhängig von Cortison zu machen.
Klappte auch ganz gut. Solange keine Klassenfahrten oder Minijobs in die Quere kamen, wo ein Schub so schnell wie möglich abklingen sollte. Und das ging nun einmal am besten mit Cortison.Ich hatte gehofft, dass sich meine Haut nach der Pubertät verändern würde. Manche sagten ja, dass es dann vielleicht sogar verschwinden würde.
Sie veränderte sich auch. Leider nicht wirklich positiv. Die Haut wurde immer trockener. Die Exeme waren nun großflächig und schuppig, erinnerten an starke allergische Reaktionen.
Übrigens hatten wir natürlich auch Allergietests machen lassen. Es wurde damals nichts festgestellt.
Besonders Hals, Gesicht und Dekoltee waren befallen.In einem ähnlichen Zustand befinde ich mich jetzt. Die extreme Trockenheit der Haut zerrt vor allen Dingen im Winter an meinen Nerven. Sehr gute Erfahrung habe ich mit Physiogel gemacht. Hilft super gegen Hautschüppchen und Spannungsgefühl. Auch ab und an ein Ölbad hilft.
Sehr trockene Stellen behandle ich mit Bepanthen und Linola Fett. Akuten Entzündungen rücke ich mit vor Allem mit zinkhaltigen Salben zu Leibe.
Lebensmittelallergien sind leider dazu gekommen.Der Juckreiz macht meiner Psyche momentan sehr zu schaffen und ich entwickle besorgniserregende Methoden, um ihn zu befriedigen. Beispielsweise dusche ich viel zu viel. Trocknet meine Haut ja nur zusätzlich aus. Aber sehr heißes Wasser lindert meinen akuten Juckreiz am effektivsten.
Oft bleibe ich sehr lange wach, um dann in komaähnlichen Schlaf zu verfallen, damit mich der Juckreiz nicht wachhalten kann.
Trotzdem ist es nachts oft so, dass ich nach vier Stunden aufwache, weil Schweiß meine trockene, rissige Haut am Hals so quält, dass ich wieder cremen muss.Mein Selbstbewusstsein leidet auch ziemlich. Ich habe Hemmungen, fühle mich unattraktiv für Jungen und hätte in einer Beziehung Angst vor Zärtlichkeiten.
Besonders belastbar bin ich während Schüben nicht. Meine Haut blüht bei Schulstress, familiären und freundschaftlichen Krisen regelrecht auf.
Ich hab schon lange nach einem Forum gesucht und bin froh, eins gefunden zu haben. Wahrscheinlich hab ich als “Vorstellung” schon viel zu viel geschrieben und viel zu wenig über “mich” selbst.
Aber das ist ja gerade das Tolle an Foren – man kann sich die Dinge von der Seele schreiben, die man anderen nicht vorjammern möchte. Gerade uns Neurodermitikern tut das gut. ^^Natürlich bestimmt die Neuro nicht mein komplettes Leben. Ich gehe im Sommer gern ins Freibad, liebe die Harry Potter Bücher und die Serien “Supernatural” und “Merlin”. Ich bin vernarrt in Johnny Depp und Jensen Ackles. Ich schreibe gern Geschichten und veranstalte mit meinen Freunden gerne Kochabende. An Notizbüchern und bunter Bettwäsche kann ich nie genug haben, ich liebe (vegetarisches) italienisches und chinesisches Essen. Ich sammle Edelsteine und Ohrringe.
Man sagt mir Faulheit und eine altkluge Art nach. Aber wenigstens bin ich freundlich dabei. 😉Gute Nacht, ich falle jetzt in meinen nächtlichen Koma.
Achja, Allergietabletten helfen mir auch.2. Januar 2010 um 3:32 Uhr #34530Hi Alexandra,
willkommen im ND Forum :jump:Im “Leidensweg” kannst du deinen halben Text reinkopieren 🙂
Nee, natürlich auch ok für eine Einführung.Duschen, heiß- bis kochend, kenne ich auch. War für mich auch der Weg, den kompletten Jucksch*** äh Juckreiz mal loszubekommen. Unschön, aber man hat die Haut mal nicht komplett aufgerissen.
Bin seit ~3 Jahren (mit kurzen Testunterbrechungen) auf Prednisolon-Tabs und seit dem geht es meiner Haut gut (es ist ja nur eine Unterdrückung, aber die Haut ist spitze).
Habe irgendwann von meinen Ärzten sogar massive Schlafstörungen attestiert bekommen.
Eine Nacht ohne Schlaf hat mir irgendwann nix mehr ausgemacht.
Zwei Nächte ohne Schlaf und ich sah dann aus wie ein Zombie, arbeit ging aber noch.
Dritte Nacht ohne Schlaf: dann bin ich @home geblieben. Erstaunlicherweise konnte ich immer am Besten ab morgens 6-7 Uhr schlafen. Als Arbeitnehmer geht das aber nicht immer :brick wall:In Krankenhäusern hab ich öfter mal Schlafmittel genommen, die halfen aber selten und die Nachtschwestern wunderten sich, warum ich nachts rumrenne.
Wenn ich später Schlafprobleme hatte, hab ich “hogar-N” bzw. “hogar night” genommen. Ist rezeptfrei und man kann es nicht täglich nehmen.
Wenn ich eine eingeworfen habe, schlafe ich die Nacht gut ein und dann durchgängig. Damit eine weitere Tablette wirkt, müssen aber wieder mind. 3-4 Tage vergehen. Eine Tablette am nächsten Tag hat für mich die Wirkung eines Smarties. Aber das ist absolut ok.Was dir vllt. auch helfen könnte, wäre Fenistil-Lösung. Auch frei in der Apotheke und du schreibst ja, das Antihistaminika dir helfen.
Diese Lösung bringt mir auch aktuell in sehr kurzer Zeit Juckreizstillung.
Die hält zwar leider nicht lange an, zieht mir aber durchaus mal nen intensiven Schub wieder runter.
Die anderen Formen wie 24h Tabletten, helfen wiederum nicht.
Kannst ja mal probieren.Viel Erfolg in Zukunft.
2. Januar 2010 um 8:51 Uhr #34521Hi Alexandra,
ich habe ND auch seit Geburt an und als ich so 20, 21 war, ging die Pest so nach und nach von selber weg. Für über 20 Jahre! Vielleicht hilft es Dir ein bißchen und weißt ja, die Hoffnung stirbt zuletzt. 😈
2. Januar 2010 um 11:03 Uhr #34526Hallo Alexandra!
Ich bin auch neu!
Hast Du Dir mal überlegt Schlaftabletten zu nehmen? Besonders wenn die Neuro so schlimm ist? Die Nächte sind immer besonders schlimm, weil man quasi dem Juckreiz und der Haut völlig ausgeliefert ist! Da helfen auch Handschuh nix und was weiss ich. Ich bin ja so verzweifelt das ich alles nehme was mir hilft.
Ist nichts ungewöhliches das ND Patienten Schlafmittel verschrieben bekommen. Ich nehme sie (Halcion zum einschlafen und Dominal forte zum durchschlafen) seit ich im Dezember stationär war und merke einen RIESEN Unterschied. Ich habe in der Nacht ganz schlimme Dinge meiner Haut angetan. Das ist jetzt Geschichte. Ich leide nicht mehr mehr als nötig.
Vielleicht ist das für dich auch eine Option. Wenn die Neuro abklingt, kann man die Dinger wieder absetzen meinte der Arzt zu mir.
Ich wünsch Dir auf alle Fälle alles Gute! 😀
Merlin liebe ich auch sehr. Schaust Du gerade die neuen Folgen von der BBC? Ich liebe den englischen Akzent. :p
bis bald, Connie
2. Januar 2010 um 11:58 Uhr #34524Ich habe leider die Erfahrung machen müssen dass ich mit Schlaftabletten (Stillnox und Zolpidem (oder so ;)).. genauso schlecht geschlafen habe wie ohne.. ;(.. schon abartig..
werde nun mal Hoggar-N ausprobieren.. 🙂 hört sich ja ganz interessant an..2. Januar 2010 um 12:11 Uhr #34527Bei Schlafmitteln muss man einfach ausprobieren. Der Onkel Psychiater kennt sich da gut aus. Ich kanns nur empfehlen, zumindest die Naechte sind jetzt ertraeglicher.
2. Januar 2010 um 17:03 Uhr #34522Smile111;28066 wrote:Ich habe leider die Erfahrung machen müssen dass ich mit Schlaftabletten (Stillnox und Zolpidem (oder so ;)).. genauso schlecht geschlafen habe wie ohne.. ;(.. schon abartig..
werde nun mal Hoggar-N ausprobieren.. 🙂 hört sich ja ganz interessant an..Ohne ging bei mir phasenweise auch nix. In der Psorisol bekam ich Lorazepam – Dosis weiß ich nicht mehr (und nachdem ich gegoogelt habe, würd ich’s auch nicht mehr nehmen) und in Erlangen Remestan; erst 10mg und weil ich da nichts merkte, 20mg – da schlief ich wie ein Baby. Eine Wohltat, kaum zu beschreiben. :jump:
Und vom Hausarzt bekam ich 2 mal Zopiclon. Soll angeblich nicht süchtig machen und auf der Schachtel steht auch, daß es nur für kurzfristige Schlaflosigkeit oder Einschlafstörungen eingesetzt werden soll.Hoggar-N kenn ich noch nicht. 😆
2. Januar 2010 um 19:12 Uhr #34525Ja, das denk ich mir halt auch.. teilweise ist das Zeug gar nicht so ohne.. 🙁
Und so sehr ich auch FÜR die Behandlung in der Spezialklink Neukirchen/Rötz bin muss ich sagen dass ich es unverantwortlich finde dass mir mein Arzt dort jeden Abend eine Stilnox geben wollte (habe ich dann abgelehnt und mir nur bei Badarf eine geholt..)..
Ein anderer junger Patient (18) hat dort 40 Tage!! lang im Vertrauen zum Arzt jeden Abend so eine genommen.. klar gut geschlafen kam dann heim, und dann ging nichts mehr und sein Hausarzt waren total schockiert 🙁Muss halt auch ganz ehrlich sagen dass ich es schon heftig finde dass ich nicht mal mit den doch relativ starken Tabletten deutlich besser schlafen konnte…
werd mir Remestan mal merken (danke Regina :).. wär so schön mal wieder eine ruhige nacht zu haben..
im Moment ist vor 2/3 einschlafen gar nichts möglich und dann wach ich eh im 1/2 std. takt auf und muss schmieren usw… so anstrengend.. 🙁
und Hogga-N hab ich mir heut auch geholt 🙂2. Januar 2010 um 21:20 Uhr #34531@Harry: Ja, ich schlafe auch momentan morgens ab sechs Uhr am tiefsten. Keine Ahnung, woran das liegt. Jetzt in den Ferien kann ich’s mir ja leisten, ich hab nur Sorge, wenn die Schule wieder anfängt. Bald kommen die Abiprüfungen und ich hatte eigentlich vor, die ohne Schlafmittel zu überstehen. 😉 Am Ende verpenne ich die.
Prednisolon ist doch Cortison, oder? Klingt sehr verlockend. Ich werd’s als Notfalllösung mal im Hinterkopf behalten, würde es aber sehr ungern einnehmen.
Von Fenistil-Lösung habe ich hier schon viel Gutes gelesen. Werd’s mir auf jeden Fall mal besorgen, danke! =)
@Regina: :jump: Du glaubst gar nicht, wie hoffnungsvoll mich das macht. Ich bin schließlich kein depressiver Mensch. Ich hoffe schon, dass es irgendwann besser wird. Ganz weg kann es ja nicht gehen, schließlich ist es genetisch bedingt. Aber zumindest relativ symptomfrei wäre ich gern in Zukunft. Freu mich total für dich! Muss dir ja wie ein kleines Wunder vorgekommen sein.@Connie: Ich glaub, für Schlaftabletten geht es mir noch nicht schlecht genug. Das mit den Schlafstörungen ist bei mir momentan eine Phase. Normalerweise kriege ich schon durchgehend genug Schlaf (-wenn ich mich dann mal nachts von Merlin losreißen kann 😉 -), im Sommer auf jeden Fall. Soll heißen, ich kann normalerweise problemlos sechs Stunden am Stück schlafen. Hätte ich jetzt Schule und keine Ferien, würde ich Schlafmittel eventuell in Erwägung ziehen. Aber ich bin Medikamenten gegenüber immer sehr skeptisch. Möchte nicht abhängig von irgendwas werden und lieber Alternativen finden. Bin ich nicht ein vernünftiges Mädchen.
Merlin ist klasse! Ja, hab die letzten Folgen von BBC gesehen! Der Akzent ist super süß. Die Serie bringt mich immer zum Lachen und ich finde, sie haben genau die richtigen Schauspieler ausgewählt. Arthur :inlove: … okay, ich hör jetzt auf. Ist ja schrecklich mit mir.2. Januar 2010 um 22:17 Uhr #34513Hallo Lexa und herzlich willkommen! Noch so ein ganz schwerer Fall 🙁 Kommst du immer noch ohne Cortison aus? Schon mal moderne Medikamente probiert?
Ich wollt auch noch meinen Schlafmittel-Tip hier posten: Mereprine Sirup. Ist gleichzeitig ein Antihistaminikum und ein Sedativum, hilft also gegen allergische Reaktionen und beim Einschlafen. Und das tollste: Er schmeckt soooo lecker nach Marzipan 🙂 Da muss man schon wegen dem Geschmack aufpassen dass man nicht süchtig wird! Ich hab das in Neukirchen bekommen und konnte danach immer toll schlafen, und das wo’s mir auch echt übel ging.
Achja, auch an Harry: ihr schlaft deshalb erst gegen 6 Uhr ein weil der Körper zu diesen frühen Morgenstunden seine eigene Cortisonproduktion wieder hochfährt. Ich kenn das, bin zu meiner schlimmsten Zeit auch nicht vor 4-5 Uhr eingeschlafen, egal wie totmüde ich war.
Lexa, ich hoffe du findest hier in unserem Forum, was du suchst! Aber dass du lang gesucht hast versteh ich nicht, wir sind doch das größte und beste Forum Deutschlands 🙂
Viele Grüße, Helene
2. Januar 2010 um 22:39 Uhr #34532Danke, Helene, für deine lieben Worte!
Ich hab immer etwas Notfallcortison in der Schublade, falls ich den Schub schnell abklingen lassen muss, weil irgendetwas ansteht – aber regelmäßig benutz ich es nicht mehr. Ich hab einfach gemerkt, dass es mir nicht dauerhaft hilft und mir die Nebenwirkungen langfristig zu stark sind. Wenn meine Haut immmer dünner dadurch wird, wird sie doch immer angreifbarer. (?)
Ich habe noch nie etwas anderes eingenommen als Antihistamine. Ansonsten creme ich nur und nehme Bäder. Mein jahrelanger Hautarzt war eh nicht der Richtige. Es kam mir immer wie Massenabfertigung vor. Der hat mir nie richtig zugehört, sondern sofort Cortison aufgeschrieben und ende. Wechsel jetzt zu einem, der in meine Gegend zieht. Der hatte selbst sein Leben lang Neurodermitis, deswegen bin ich sehr gespannt, was er mir empfehlen wird.Ein Sirup, das antiallergisch und einschläfernd wirkt UND NACH MARZIPAN SCHMECKT? Her damit! xD Ich schreib mir all die Vorschläge sofort auf und recherchiere mal ein bisschen.
Ah, das mit der eigenen Cortisonproduktion macht natürlich Sinn. Danke für die Aufklärung.
Mir scheint auch, ihr seid das beste Forum Deutschlands! =D
5. Januar 2010 um 0:57 Uhr #34515Hi,
willkommen bei uns
Wenn du von Kortison sprichst, meinst du dann Tabletten oder Salben?
5. Januar 2010 um 1:09 Uhr #34533Vielen Dank. =) Ich meine Salben. Ich habe noch nie Cortison Tabletten eingenommen und möchte es auch in Zukunft vermeiden.
5. Januar 2010 um 1:23 Uhr #34516ganz ehrlich:
Egal zu welchem Hautarzt du gehst, ohne ein Rezept für eine Kortisonsalbe oder Protopic/Elidel wirst du die Praxis nicht verlassen.
Und eigentlich ist es auch gut so. Die modernen Kortisonsalben sind längst nicht so schlecht wie ihr ruf. Nebenwirkungen gibt es meistens auch nach Jahren nicht (ich nehme jetzt seit knapp 4 Jahren durchgehend zwei verschieden starke Kortisonsalben..) , dafür helfen sie ziemlich gut…man sollte sie nur regelmäßig nehmen und nicht immer nur im Notfall.An härtere Therapien würde ich dann erstmal nicht denken und würde wohl auch kein Arzt verschreiben.
Kortisontabletten würde ich übrigends auch nicht nehmen. Das ist heute wirklich die schlechteste Lösung.5. Januar 2010 um 10:36 Uhr #34523Herzlich Willkommen im Forum!
Also ich schließe mich da nabla an. Ich nehme seit bestimmt zwei Jahren…vielleicht auch schon länger, 1 Mal täglich Advantan und es kommen keine Nebenwirkungen. Es hilft und mir geht es damit gut. Es ist vielleicht nicht optimal, aber es hilft.
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