- Dieses Thema hat 4 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 12 Jahren, 7 Monaten von Humpti-Dumpti.
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22. September 2011 um 6:46 Uhr #7813
Hallo…
ich muss hier mal ein bisschen mein Herz ausschütten, da mich sonst niemand versteht.
Meine Tochter Nora ist im Februar 2011 auf die Welt gekommen. Nach drei Wochen hatte sie super starke Babyakne auf dem ganzen Körper verteilt. Wir haben schon vor ihrer Geburt damit gerechnet, das sie Neurodermitis bekommen wird, weil mein Mann ND hat und ich auch. Allerdings ist es bei mir seit meinem 3 Lebensjahr nicht mehr wieder gekommen und mein Mann leidet immer noch etwas darunter. Zwar hält sich sein Ektzem in Grenzen (nur die Hände sind betroffen).
Jedenfalls hat Nora kurz nach der Babyaknephase sehr starken Milchschorf im Gesicht und hinter den Ohren bekommen. Die Kinderärztin spielte das immer noch als “vollkommen normal” runter. Aber wir haben damals schon an der Aussage gezweifelt.
Mit 3 1/2 Monaten kammen dann die ersten Ekzeme, trockene Haut und der starke juckreiz. Damals habe ich noch gestillt, da Nora aber nicht richtig an der Brust gesaugt hat, hatte ich nicht genug Milch für sie. also musste ich zufüttern da Nora auch starkes Untergewicht hatte. Also fütterte ich sie ab dem vierten Monat mit “neocate”. Die haut wurde immer schlimmer und schlimmer, wir cremten 3 mal am Tag unsere kleine ein. Die Kinderärztin sagte immer noch “Das ist nur trockene Haut, da müssen sie halt fleißig cremen…” Wir haben aber schon gewusst das es ND ist. Jedoch habe ich bis jetzt noch nicht, die Diagnose Neurodermitis von ihr bekommen… Jedenfalls hat Nora dann auch schon bald angefangen sich blutig zu kratzen. Zu dieser Zeit war ich fast wöchtentlich bei der kinderärztin und habe sie immer wieder und wieder um Rat gefragt aber sie meinte nur, das ich ihr die Lotion von Avene drauf schmieren sollte. Dann musste ich mir auch noch von ihr einen blöden Spruch anhören, wie sie das den überhaupt schafft, sich so blutig zu kratzen, sie sei ja noch viel zu klein zum kratzen… Meinte sie wirklich, das ich mein Kind so kratzen würde?
Das war dann auch der letze Besuch bei dieser Ärztin und ich bin zu einer anderen Kinderärztin. Sie hat mir gleich Kortison verschrieben, da sich die blutigen stellen schon sehr entzündet hatten und geeitert haben… Das hat dan auch gut geholfen. Aber kortison geben ich ihr einfach nicht mit guten gewissen. Die neue Kinderärztin hat uns auch eine Creme verschrieben die in der Apotheke zusammen gemischt wird. Damit haben wir sie dann täglich 5 mal eingecremt und siehe da… wir hatten ganze vier wochen unsere Ruhe. Nora hatte eine richtige Babyhaut bekommen und wir waren so glücklich darüber. es wurde auch ein Allergietest gemacht, da kam allerdings nur raus, das sie auf Hühnereiweiß reagiert. Somit habe ich mit dem Brei angefangen und alles fing von vorne an. Starke ektzeme üeber den ganzen Körper verteilt, blutig kratzen, entzündung. Diesmal hat auch das Kortison nur bedingt geholfen. Als ich es nach 3 Tagen wieder abgesetzt hatte, kam am fünften Tag alles doppelt so schlimm wieder raus. Wir haben eine Allergietagebuch geführt, in dem wir alle Nahrungsmittel die sie bekam, aufgeschrieben haben, die reaktionen die sie darauf bekam etc. die Ärztin wollte keinen zweiten genaueren Allergietest machen und sagte uns nur, das sie auf Gemüse und Obst nicht reagiert, nur auf Hühnereiweiß. Wir sollten ihr dann auch normales Milchpulver geben. Also man vertraut ja auf den Rat einer Ärztin… Das Milchpulver bekam sie 4 Tage… Danach sah sie so schlimm aus wie nie. Das ganze Gesicht war ein Ektzem, die Hände, Füße, Arme, Beine, Bauch… nur der Rücken blieb verschont. Nora hatte super starken Juckreiz. Aber sie ist trotzallem immer ein super fröhliches Kind geblieben.
Am Montag waren wir bei eine Heilpraktikerin. Sie hat verschiedene Lebensmittelallergien ausgetestet. (Viele glauben vielleicht nicht daran, aber mir hat es damals als Kind geholfen). Es kam eine ganze Palette dabei raus, worauf sie reagiert. Sie hat auch gesagt, das Nora einen starken Pilzbefall auf der Haut hat. Jetzt müssen wir sie immer mit dieser lila Tinktur einreiben (weiß leider gerade nicht, wie das heißt) und mit einer Salbe die antibiotika enthällt…
Ihr ganzer Körper und Gesicht ist lila, jedesmal weint sie schrecklich wenn ich ihr das drauf mache, Sie hat sehr starken Juckreiz, weint viel und kratzt sich ständig. Sobald ich ihr die Hose ausziehe, fängt sie an zu kratzen. Eigentlich kann man das schon nicht mehr kratzen nennen. Sie krallt sich in ihre Haut ein und zieht sehr fest daran. Uns “kratzt” sie auch oft, weil sie es einfach schon aus gewohnheit macht, und es tut verdammt weh, wenn sie das bei uns macht. Und so macht sie es auch bei sich. Das zerreist mir jedesmal das Herz, wenn sie sich vor Juckreiz windet, weint und schreit. Nochdazu ist sie komplett lila, sieht eher aus wie ein Schlumpf als wie mein Kind. Ich werde von allen leuten auf der straße angesprochen, was ich den mit meinem Kind mache… mein mann ist den ganzen Tag auf der Arbeit. Ich komme nicht mal mehr dazu die Spülmaschine auszuräumen, bzw. die Wohnen zu putzen. Nora ist total anhänglich, sobal ich sie von mir weglege, beginn sie zu kratzen und weint fürchterlich. Mein Mann und ich streiten uns auch nur noch wenn er da ist. Er unterstellt mir, das ich ja den ganzen Tag zeit habe um die Wohnung aufzuräumen und ob ich den nur aufm Sofa liege und fernseh… Wenn er dann das ist, kann ich auch nicht mal kurz abschalten, weil ich dann gleich mit schlechtem gewissen mich daran mache, aufzuräumen. Von der Familie von meinem Mann muss ich mir auch immer so tolle Ratschläge anhören wie “schmier doch mal Niveacreme drauf…” und “nimm das ganze doch nicht so ernst. Du steigerst dich da viel zu sehr rein.” 👿Ich will ja garnicht so sein, aber jedesmal wenn ich Nora dann eincreme, und sie fängt an zu weinen und sich zu winden, werde ich auch öfters laut. 2 Sekunden danach tut es mir total leid, das ich sie eben angeschrien habe, aber ich bin so… erschöpft… mir fällt gar kein Wort mehr dafür ein.
nora ist eigentlich ein super traumbaby. So ein braves Kind wie sie habe ich selten erlebt. Sie lässt alles mit einer totalen ruhe über sich ergehen. Aber zur zeit sind wir wirklich gerade total am Boden. Nora genau so wie ich. Ich habe bis jetzt wirklich immer alles einfach so hingenommen wie es ist, und mir gedacht, es gibt weitaus schlimmeres Krankheiten als ND. Und ich muss ja froh sein, das sie “nur” ND hat… aber momentan stehen wir vor einem riesigen Berg den wir überwinden müssen. Und ich habe das Gefühl, niemand hilft mir dabei, nimmt mir Nora mal ab, dami ich wieder zu kräften komme. Die Ärzte lassen mich im Stich genau so wie mein Mann.Es tut mir leid, für diesen super langen Text. Aber ich musste es jetzt einfach mal alles schreiben.
Ich hoffe ihr versteht mich. Ging es jemanden von euch genau so?
Ich habe zur Zeit das Gefühl, das diese Phase niemals enden wird.
Liebe Grüße22. September 2011 um 9:24 Uhr #43260Hallo Du,
ich habe Deinen Text mit zunehmender Betroffenheit gelesen. Kein Wunder, daß Du so erschöpft bist.
Aber Du hast schonmal einige Dinge richtig gemacht : zunächst der Wechsel weg von der ersten Kinderärztin. Wenn beide Eltern ND hatten / haben und ein Kind dann Milchschorf und trockene Haut, liegt der Verdacht sehr nahe, daß auch das Kind betroffen ist ( die Wahrscheinlichkeit liegt bei 60-80 % !) Und daß ein Kind zu klein soll zum Kratzen – ich habe schon drei-vier Wochen alte Babys gesehen, die das geschafft haben …
Daß die zweite Ärztin eine Kortisonsalbe verschrieben hat, war sinnvoll. Bei schlechtem Hautzustand ist es wichtig, erstmal die Entzündung einzudämmen. Da braucht man auch kein schlechtes Gewissen zu haben. Welche Creme habt Ihr verwendet ? Drei Tage cremen scheint mir wenig. Und dann sollte man diese Cremes auch nicht abrupt absetzen , sondern ausschleichen, damit nicht alles wieder so schnell aufflammt, wie Ihr es erlebt habt.
Die lila Tinktur ist wahrscheinlich Pyoctanin oder Kristallviolett. Auch wenn´s doof aussieht, wirkt das Zeug desinfizierend und dämmt auch etwas den Juckreiz. Weitere Hautpflege ist natürlich trotzdem notwendig, auch an den “nur” trockenen Hautstellen. Trockene Haut juckt auch ohne Entzündungen viel eher.
Gegen die blöden Bemerkungen anderer oder sog “Ratschläge” muß man sich ein dickes Fell anschafen. Das ist leicht gesagt, ich weiß, aber dennoch wichtig. Man kann sich durchaus auch verbitten, ungefragt Kommentare zu hören.
Weiß Dein Mann genau, wie der Tag bei Dir abläuft, wieviel Zeit Du für die Körperpflege von Nora aufbringst. Kann er nicht mal für ein Wochenende die Pflege übernehmen, während Du mal bei einer Freundin ausspannst ( auch über Nacht ). Zum einen, weil Du mal eine Auszeit bräuchtest, zum anderen, damit er erlebt, wie anstrengend, der Tag und die Nacht mit einem kranken Kind ist.Ansonsten kann ich Euch nur zu einer Kur raten, in einer Fachklinik für ND ( keine normale Muter-Kind-Kur !). Dort bekommt Ihr normalerweise neben der Behandlung für Eure Tochter Schulungen und Unterstützung und Hilfe für den Alltag und auch die Möglichkeit, sich mal alles von der Seele zu reden. Auch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern ist nicht zu unterschätzen.
Erstmal viele lieeb Grüße. thalassa
22. September 2011 um 10:10 Uhr #43263Vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe mir schon mal die Spezialklinik in Neukirchen im Internet genauer angesehen. Aber ich weiß nicht so genau, ob wir da einen Plaz bekommen würden. Ich kann das leider nicht einschätzen, ob Nora starke ND hat oder nicht, da ich ja auch keinen Vergleich mit anderen erkrankten Kindern habe. Aber ich denke, diese Klinik würde Nora und mir sehr gut tun.
Die Kortinsonsalbe hieß Ecural. Die Kinderärztin meinte auch, ich solle ihr Gesicht auch damit eincremen, als sie dort auch die ersten anzeichen zeigte. Das habe ich allerdings nicht getan, da ich in einem Buch gelesen habe, das man Kortison nicht ins Gesicht schmieren solle.
Für so einen klinikaufenthalt muss wahrscheinlich ein Arzt eine Überweisung schreiben… das ist bei uns aber auch wieder zum scheitern verurteilt, da die eine Ärtzin total auf ihr Kortison schwört und gleich bei jedem kleinsten roten Fleck das zeug empfiehlt und die andere Ärztin empfiehlt, ich solle doch auf die juckenden Stellen drauf drücken… Da wäre ich dann den ganzen Tag mit drücken beschäftigt (und helfen tut es auch nicht)
Ich glaube, ich muss mich auf die Suche nach einem guten Kinderarzt machen…
Mein Mann übernimmt schon immer die Pflege vorm ins Bett gehen. Er bringt sie auch ins Bett. In dieser Zeit habe ich dann mal 30 min. Pause. Das tut wirklich gut, aber ist leider zu wenig. Danach, wenn die kleine eingeschlafen ist, geht es gleich ans Kochen, putzen, aufräumen… ich sag ihm schon immer, das er mal den HAushalt links liegen lassen soll, damit wir auch mal wieder zeit haben für uns, einfach mal nicht über Putzen und Neurodermitis reden zu können. Aber er tut sich sehr schwer damit… (seine Mutter hat einen sehr ausgeprägten Putztick)
Jedenfalls ist das Thema Schlafen bei Nora zum Glück eine weitaus entspannte Sache. Sie schläft sehr schnell ein, und schläft auch größtenteils durch. Manchmal hat sie auch Tage an denen sie aufwacht, aber überwiegend sind die Nächte sehr entspannt. 😆26. September 2011 um 19:31 Uhr #43262hallo
ich kann deinen Zustand gut verstehen. Meine tochter hat seit dem 5. Monat ND und das erste halbe Jahr war total streßig.Ich hab aber zum Glück eine gute Kinderärztin die macht auch Homöopathie .Bis jetzt habe ich die Schübe ohne Kortison geschafft.
Das mit der Klinik mußt du unbedingt machen ,wenn du sonst niemand hast der dich berät.
ich kann dir nur mal aufschreiben was ich für creme zum pflegen nehme.Elacutan(ist sehr fettig),Remederm (Körpercreme unparfümiert) die sind beide mit Harnstoff meine Tochter hat damit kein Problem. Dann hab ich noch eine mit olivenöl aus der Apotheke. Hast du schon mal Salbe mit Nachtkerzenöl probiert.Ich hab am Anfang mir alle möglichen Proben besorgt und immer an einer Stelle mehrere Tage gecremt. Du merkst relativ schnell wie die haut regiert.
Was machst du ins Badewasser?
Mit dem ausziehen und kratzen geht es mir genauso.Ich ziehe sie immer noch nicht komplett aus immer erst oben aus und an und dann unten oder andersrum.
Ich reibe meine Tochter mehrmals am Tag mit sehr starkem grünen Tee ein.der beruhigt die Haut ein bißchen.Ich hoffe die Heilpraktikerin hat dir gesagt das du keine normale Milch geben darft. ich gebe meiner Tochter Sinlacbrei mit birne-Apfel ist nicht immer gut) früh und abends, den verträgt sie gut.
Wenn du noch irgentwelche Fragen hast dann schreib sie einfach mir hat das auch unheimlich geholfen.ich wünsche auch ganz viel Kraft .Du schaffst das!
Ich sag mir immer das meine Tochter nicht kratzt und weint um mich zu ärgern sondern weil sie einfach meine Hilfe braucht um damit fertig zu werdenLiebe Grüße Mani
27. September 2011 um 7:55 Uhr #43261Mani wrote:Ich sag mir immer das meine Tochter nicht kratzt und weint um mich zu ärgern sondern weil sie einfach meine Hilfe braucht um damit fertig zu werdenGanz wichtig, sich das immer wieder zu sagen.Leider gibt es auch immer wieder Ärzte, die das Gegenteil behaupten. (Ich denk da nur an Gelsenkirchen)
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