- Dieses Thema hat 21 Antworten und 8 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 10 Jahren, 10 Monaten von Antje.
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1. August 2012 um 12:36 Uhr #8142
Hallo ihr Lieben,
ich bin 19 Jahre jung und lebe inzwischen das dritte Jahr mit einem Schub, welche bei mir immer nur im Sommer stärker auftreten (zum Glück meistens in der Ferienzeit ^^).
Die einzige Stelle, wo ND bei mir auftritt (darum auch die Wahl des Titels :D) ist um den Mund herum. Es erinnert mich teilweise echt an Joker aus Batman, nur dass es kein “Chelsea-Smile” ist. Besonders keins, welches bis unter die Nase und zum Ende des Kinns geht.Ich bin hier, weil ich mich mit den Geschichten anderer Mitglieder auseinandersetzen möchte, sehen, wie es denen ergeht.
Zudem will ich ein paar Tipps ergattern, welche mir hoffentlich ein wenig helfen.Ich freue mich über Rückmeldungen und Fragen und wünsche bis dato allen einen schönen Mittwoch! 🙂
3. August 2012 um 8:47 Uhr #45434Hallo,
Willkommen hier im Forum 🙂
Das Gefühl kenne ich:
Du stehst in der früh auf, schaust in den Spiegel und denkst dir “Schei*e, wo ist der nächste Zirkus, ich kann mich dort auf die Stelle als Clown bewerben, und das ohne Schminke…”..Wenn du magst kannst du ja mal einen Beitrag verfassen, in dem du kurz Schilderst was du alles schon probiert hast.
Würde mich interessieren 🙂
(v.a. da bei dir ja wirklich nur die Lippen interessant sind)..Viel Spaß hier,
Taiko
3. August 2012 um 11:45 Uhr #45444Hallo Taiko 🙂
Ich habe schon seit dem Kindergarten immer trockene und spröde Lippen, hatte öfters auch eingerissene Mundwinkel, wobei das nie als ND diagnostiziert wurde.
Seit Jahren benutze ich deswegen Vaseline, was ich auch an den ersten Tagen meines ersten Schubes vor 2 Jahren benutzt habe – war ein Fehler, dadurch haben sich kleine Bläschen gebildet. D:Der Hautarzt bei welchem ich als erst war hat mir Dermatop Salbe verschrieben, was allerdings total sinnlos war. Beim nächsten Hautarzt habe ich Dermatop Basissalbe bekommen, womit der Schub abgeschlossen war.
Letztes Jahr beim Schub habe ich eine Probe von Avene bekommen – sinnlos. Dazu gab es dann noch die Protopic 0.03%, welche als erst höllische Schmerzen und einen extremen Juckreiz ausgelöst hat. Gott, was hab ich geheult :’D
Aber geholfen hat es. Ab dem zweiten Auftragen waren die Schmerzen auszuhalten, der Juckreiz auch.
Schub war damit abgeschrieben.Jetzt bin ich im 3. Jahr. Hab wieder Protopic verschrieben bekommen, allerdings reagiert meine Haut da nicht drauf – außer, dass sie noch geröteter wird und sich noch mehr entzündet. -.-
Auch habe ich Advantan 0.1% verschrieben bekommen.
Bei meinem ersten, leichten Schub vor ca. 2 Wochen hat die Creme noch super geholfen, ich hatte schon die euphorische Hoffnung, dass es das mit dem Schub für dieses Jahr war – war ein Griff ins Klo.Nun quäle ich mich mit dem nächsten Schub rum, benutze das Advantan, allerdings nicht mit viel Erfolg.
Meine Haut juckt, trocknet aus, schuppt sich – ich warte eigentlich nur darauf, dass der ganze Mist anfängt zu nässen. 😆3. August 2012 um 13:59 Uhr #45435Grüß dich,
nimmst du die Creme dauerhaft jeden Tag, oder nur ab und zu?
bzw. wie hast du das bei der Dermatop gemacht?Viele Grüße,
Taiko
3. August 2012 um 15:07 Uhr #45441Hallo und willkommen!
Mir fällt bei deiner Beschreibung sofort die sogenannte „periorale Dermatitis“ ein! Die wird getriggert durch Salben und Kosmetika, und insbesondere Kortison hilft nicht, sondern verschlechtert nur. Therapie der Wahl wäre „Nulltherapie“, also radikales Weglassen von Salben, Cremes, Reinigungsmittel etc, nur noch Wasser erlaubt.
Such doch mal nach Infos und Bildern zu diesem Thema, ob das passen könnte!
Liebe Grüße und alle guten Wünsche
Lil
3. August 2012 um 17:10 Uhr #45454Hi und willkommen 🙂 hast du im Sommer mal beobachtet, ob/wann es besser ist und das evtl. in einem Tagebuch dokumentiert? Versuch das mal und schau dir den Verlauf der Tage an und guck mal ob es Faktoren gibt, die das auslösen können: Stress, bestimmte Lebensmittel, eben wie schon bei einigen angesprochen auch Salben.
Hast du schonmal Salzgrotten ausprobiert? Das ist gerade sehr beliebt bei Neurodermitikern, gibt es aber nicht in jeder Stadt.
3. August 2012 um 17:45 Uhr #45445Hello again!
@Taiko:
Zur Zeit benutze ich nur noch das Advantan-Zeugs. Das lindert wenigstens kurzzeitig den Juckreiz und die Schmerzen. (Ich creme alle paar Stunden neu.)Bei der Dermatopsalbe ist es genau dasselbe gewesen.
Diese benutze ich teilweise auch, aber nur als “Untergrund”, wenn ich mich schminke. Ohne traue ich mich nicht aus dem Haus, was ich sowieso schon vermeide….. (Der Weg von und zur Arbeit bleibt mir ja nicht erspart.) *seufz*
@Lil:
Das, was ich bei Wikipedia gelesen habe, hört sich zutreffend an. Auch Bilder, welche ich gesehen habe, kamen mir von meinem eigenen Hautbild bekannt vor: Die roten Stellen sehen aus wie Pickel und fühlen sich auch so an. Nur ich habe das bis jetzt auf das Cortison geschoben, da ist Akne ja eine “schöne” Nebenwirkung.
Eine Nulltherapie traue ich mir allerdings nicht wirklich zu. Auch wenn ich keinen akuten Schub habe, ist meine Haut in den betreffenden Arialen so derbe trocken, dass ich dennoch irgendeine Creme nutzen muss, damit ich noch halbwegs klarkomme.
Ich danke Dir für diesen neuen Denkansatz!
@Antje:
Das kann ich Dir auch eigentlich ohne Tagebuch sagen: Den ersten Schub überhaupt habe ich im Juni gehabt, welcher dann ungefähr 2 1/2 Monate andauerte. Im Jahr danach war es dasselbe. Meinen derzeitigen Schub habe ich ungefähr seit seinem Monat, dank des Advantans allerdings mit 1-Wöchiger Unterbrechung.
Ich weiß nur nie, was die Auslöser sind. Für die ersten 2 Schübe könnte es Stress gewesen sein.
Was Lebensmittel betrifft, weiß ich leider nichts. Meine Hautärztin scheint leider nicht so viel Wert darauf zu legen, dass ich die möglichen Auslöser finde. Bei ihr war es mit einem Allergie-Schnelltest beim ersten Schub getan, wobei aber auch nichts festgestellt wurde.
Beim letzten Besuch hat sie mich erst aufgeklärt, dass Neurodermitis bedeutet, dass man “nicht alle an der Klatsche” hat. Wortwörtlich. ^^;Die Idee mit der Salzgrotte ist super – wir haben hier auch eine. Ich hatte mir selbst mal überlegt ‘ne Sitzung dort zu buchen.
Vielen lieben Dank für eure Antworten!! Erstaunlich, dass mir ein Forum mehr sagen kann, als eine Ärztin…. 🙄
3. August 2012 um 19:07 Uhr #45436@Lil 45206 wrote:
Hallo und willkommen!
Mir fällt bei deiner Beschreibung sofort die sogenannte „periorale Dermatitis“ ein! Die wird getriggert durch Salben und Kosmetika, und insbesondere Kortison hilft nicht, sondern verschlechtert nur. Therapie der Wahl wäre „Nulltherapie“, also radikales Weglassen von Salben, Cremes, Reinigungsmittel etc, nur noch Wasser erlaubt.
Such doch mal nach Infos und Bildern zu diesem Thema, ob das passen könnte!
Liebe Grüße und alle guten Wünsche
Lil
Das halt ich jetzt persönlich für den völlig falschen Weg.
Kann mir auch das gar nicht vorstellen, dass der TE auf das Cremen verzichten kann. So wie das Krankheitsbild geschildert wird, hat er wahrscheinlich auch Hautrisse, z.B. in den Mundwinkeln.3. August 2012 um 19:38 Uhr #45437@B.Parker 45209 wrote:
Eine Nulltherapie traue ich mir allerdings nicht wirklich zu. Auch wenn ich keinen akuten Schub habe, ist meine Haut in den betreffenden Arialen so derbe trocken, dass ich dennoch irgendeine Creme nutzen muss, damit ich noch halbwegs klarkomme.
Wie wärs mit reinem Weizenkeimöl? Ich hab ne Zeitlang auch kein Cortison vertragen – bekam richtige Furunkel davon (natürlich im Gesicht:roll:)… Dann hab ich mir für die eingerissenen Mundwinkel Kapseln mit Weizenkeimöl (also eigentlich eine Nahrungsergänzung zum Einnehmen) aufgeschnitten und die Lippen eingecremt. Ich hab es ganz gut vertragen.
12. August 2012 um 10:17 Uhr #45446Hallo ihr Lieben!
Danke für die Antworten und Tipps.
Ich habe das Cortison weggelassen und nur noch Protopic benutzt. Am Anfang hat es echt super geholfen, nur jetzt ist meine gesamte Haut im Mundbereich gerötet und ausgetrocknet (schlimmer als sonst).
Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll, oder ob sich da wer was drunter vorstellen kann, aber meine Haut hängt “in Fetzen”.Sie ist so trocken, dass ich die kleinen Hautfetzen so mit der Hand entfernen kann.
Hat da vielleicht wer einen guten Ratschlag? 🙁Einen schönen Sonntag noch!
23. August 2012 um 16:00 Uhr #45442@B.Parker 45320 wrote:
jetzt ist meine gesamte Haut im Mundbereich gerötet und ausgetrocknet (schlimmer als sonst).
Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll, oder ob sich da wer was drunter vorstellen kann, aber meine Haut hängt “in Fetzen”.Sie ist so trocken, dass ich die kleinen Hautfetzen so mit der Hand entfernen kann.
Hat da vielleicht wer einen guten Ratschlag? :-(!Hallo B,
mein wichtigster Ratschlag wäre, dass du einen Arzt findest, der dich mit deinem Problem ernst nimmt und in der Lage und bereit dazu ist, dich gut und umfassend (“ganzheitlich”!) zu diagnostizieren und zu behandeln. Nicht nur mit Salben und Cremes. Auch schauen, was die Ursache für das Ganze ist – Unverträglichkeiten für gewisse Dinge? oder bestehen vielleicht auch Mangelzustände?
Bei der Ursachensuche kannst du aktiv mithelfen, indem du selbst beobachtest und Tagebuch führst: Was du so an der Haut anwendest, besonders im Gesicht, (schminkst du dich denn?) was du isst und trinkst, ggf. welche Medikamente (auch Pille), Wetter (Sonne/Hitze-Unverträglichkeit?), Tier- und Pflanzenkontakte, Stress usw. – und wie deine Haut aussieht und sich anfühlt. Wenn du das achtsam bobachtest, bekommst du sicher schon bald ein Gefühl dafür, was du besser oder schlechter verträgst, und kannst dich dann entsprechend verhalten.
Damit hilfst du dem Arzt auch sehr bei der Ursachensuche, denn jeder Mensch reagiert auf anderes.Was oft zu trockenen Ekzemen und Hautentzündungen gerade im Mundbereich (Mundbereich=”perioral”) führt, ist ein Zinkmangel. Stichwort “Zinkmangeldermatose”, z.B. hier: Altmeyer: Enzyklopädie Dermatologie …
Der kann angeboren, durch Ernährung bedingt oder auch durch andere Erkrankungen (u.a. Neurodermitis) verursacht sein. Helfen kann dann Zinköl oder eine milde Creme mit Zinkzusatz (aber auf Verträglichkeit testen!), am besten kombiniert mit erhöhter Zinkzufuhr durch die Ernährung (evtl. plus Tabletten?).
Zink ist überhaupt auch wichtig für die Wundheilung allgemein.Extrem trockene, empfindliche Haut kann auch mit einer Störung des Fettstoffwechsels in der Haut zu tun haben (bei einem Teil der Neurodermitiker genetisch bedingt) oder auch mit ungenügender Zufuhr von essentiellen, ungesättigten und mehrfach ungesättigten Fettsäuren mit der Nahrung (Omega-3-Fettsäuren). Die sind reichlich in Leinöl, Nachtkerzenöl, Borretschsamenöl, Fischölen, Nüssen enthalten.
Protopic selbst hat häufig die Nebenwirkungen Hautreizung, Brennen, Rötung, Entzündungen…, also wenn es dir nicht oder nicht mehr wirklich hilft, solltest du schon versuchen, davon loszukommen.
@B.Parker 45320 wrote:
Meine Hautärztin scheint leider nicht so viel Wert darauf zu legen, dass ich die möglichen Auslöser finde. Bei ihr war es mit einem Allergie-Schnelltest beim ersten Schub getan, wobei aber auch nichts festgestellt wurde.
Beim letzten Besuch hat sie mich erst aufgeklärt, dass Neurodermitis bedeutet, dass man “nicht alle an der Klatsche” hat. Wortwörtlich. ^^;Leider haben Hautärzte oft keine Zeit für ausgiebige Ursachensuche und Aufklärungen. Aber solche Bemerkungen – einfach unglaublich! :roll::roll::roll: Da würde ICH nicht mehr hingehen. Besser wäre vielleicht sowieso ein Arzt/Ärztin mit Erfahrungen in Naturheilkunde?
Interessante Links für periorale Dermatitis:
periorale Dermatitis: Infos zu Rötung, Pusteln und Juckreiz um Mund und Augen
PTA-Forum online: Periorale Dermatitis: Die Stewardessen-KrankheitIch hoffe, das alles hat jetzt nicht zu belehrend geklungen, sondern kann dir ein bisschen weiterhelfen!
Liebe Grüße
Lil23. August 2012 um 19:19 Uhr #45447Wow, danke für diese ausführliche Antwort, Lil! c:
Zum derzeitigen Stand: Weniger Hautfetzen (nur nach dem Abschminken, ich nehme mal an durch die Reibung mit den Einwegwaschlappen, welche ich nutze.). Das ist zumindest etwas gutes.
Die Rötung nimmt immer mehr ab, ich hab heute morgen beschlossen, jetzt erstmal auf Protopic zu verzichten und nur noch Dermatop Basissalbe zu benutzen.
Die benutze ich immer als vorläufigen “Schutz” im Mundbereich, wenn ich mich schminke. (Ab und an auch an anderen Gesichtspartien, da ich nichts an irgendwelchen Cremes vertrage…. Mir wurde gesagt, das das okay sei.)
Leider reicht die Dermatopsalbe nicht als Grundierung, sodass ich in der Schulzeit nichts essen kann, aus Angst, dass meine Haut sich sozusagen in ihre Bestandteile auflöst. 😆Also….leicht fällt es mir nicht grad in der Schule aufzutreten, solang nicht alles wieder so okay ist, dass ich sagen kann:”Jetzt ist der Schub überstanden.”
Naja….mal schauen, was das noch gibt.
Ich werde mir den Rat mit dem Tagebuch zu Herzen nehmen und mir sowas anschaffen. “50 shades of skin” wäre da ja ein passender Titel… 😆 (Zum Glück kann ich es nun alles wieder mit mehr Humor nehmen…)Glg c:
10. September 2012 um 21:54 Uhr #45438@B.Parker 45209 wrote:
Die Idee mit der Salzgrotte ist super – wir haben hier auch eine. Ich hatte mir selbst mal überlegt ‘ne Sitzung dort zu buchen.
Vorsicht ! Bei wunder Haut führt der Aufenthalt in der Salzgrotte leicht zu massivem Brennen der Haut für Stunden und u.U. auch Juckreiz, wie ich leider selbst feststellen mußte.
Bei hauptsächlich trockener Haut kann der Aufenthalt jedoch sehr angenehm sein29. Januar 2013 um 12:48 Uhr #45448Ein großer Seufzer und somit ein freundliches Hallo,
ich muss mal klagen.
Das erste Mal seit meiner Karriere als Betroffene habe ich nun auch im Winter einen Schub.
Dieser ist (noch) nicht so schlimm wie die Üblichen im Sommer, aber es zerrt einfach an meinen Nerven.Ich selbst merke, wie ich mich von anderen wiedermal abschotte weil ich mich so sehr schäme.
Dabei sagen mir eigentlich alle, dass es gar nicht auffällt! Aber ich merke doch die Blicke.
Es hilft echt gar nichts mehr zur Zeit. Weder Protopic, noch Dermatop, noch Schwarztee.Zudem hat sich der eigentliche betroffene Bereich vergrößert, sodass es nun komplett bis unter die Nase geht und wie es mir scheint auch teilweise da rein. Es ist alles geschwollen und juckt echt unheimlich! Meine momentane Grippe verschlechtert alles natürlich nur noch mehr durch das scheiß Naseputzen 🙁
Ich hasse es echt so sehr, dass ich eigentlich nur meine Mutter habe um mich “auszuheulen”. Nur die geht mir inzwischen so auf den Keks, da sie immer meint dass ich nicht jammern soll.
Nur was bleibt mir anders übrig, wenn alles brennt und juckt und nichts Linderung verschafft? Wenn ich Nachts aufwache weil alles ausgetrocknet ist?!
Aber hey, ich soll ja nicht jammern. Nur dass ich mir am liebsten einen Strick nehmen würde, das merkt sie nicht. Und selbst wenn, das wäre in ihren Augen bestimmt nur lächerlich – genauso wie die Krankheit an sich.Am 11.2 habe ich endlich einen Termin beim Hautarzt. Wenn ich dieses Mal das Gefühl habe, dass die Frau mir nicht zuhört, steige ich ihr auf den Tisch. Mir reicht es wirklich.
Von anderen Betroffenen höre/ lese ich andauernd, dass sie sich von ihren Ärzten verstanden fühlen, diese sie “richtig” untersuchen. Das kann doch nicht sein, dass das bei mir unmöglich ist.Somit viele Grüße :cute:
29. Januar 2013 um 19:06 Uhr #45439@B.Parker 47699 wrote:
Aber hey, ich soll ja nicht jammern. Nur dass ich mir am liebsten einen Strick nehmen würde, das merkt sie nicht. Und selbst wenn, das wäre in ihren Augen bestimmt nur lächerlich – genauso wie die Krankheit an sich.
Von anderen Betroffenen höre/ lese ich andauernd, dass sie sich von ihren Ärzten verstanden fühlen, diese sie “richtig” untersuchen. Das kann doch nicht sein, dass das bei mir unmöglich ist.
hej, hier darfst Du auch mal jammern und klagen und jeder hier wird Dich verstehen. Manchmal kann man einfach nicht anders, auch wenn es die Dinge nicht wirklich ändert. Aber manchmal muß es einfach raus,
Wirklich verstehen können einen wohl nur andere Betroffene. Daraus kann man nicht-Betroffenen auch keinen Vorwurf machen. Je nach Situation kann man sich es aber durchaus verbitten, daß sie über eine Krankheit urteilen bzw über den Leidensdruck, von dem sie keine Ahnung haben.
Leider gilt das oft auch für Ärzte. Viele sehen ND aus rein medizinischer, d.h. aus theoretischer Sicht. Eine Ahnung, was die Krankheit psyhisch bedeuten kann, haben auch sie nicht. Fühlt man sich gänzlich unverstanden, bleibt u.U. nichts anderes, als einen anderen Arzt zu suchen. ( Den Arzt, bei dem es für mich am besten gepaßt hat, war auch ein Selbstbetroffener, wenn er auch nur noch wenig Probleme hatte . Leider hatte ich ihn nur ein einziges Mal in der Uniklinik, wo Assistenzärzte leider immer wieder wechseln )
Was Untersuchungen angeht: sag, was Du möchtest, zeig, daß Du Ahnung hast und kompetent bist. Umso ernster wird man meist genommen, desto eher kann man sich durchsetzen -
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