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Neueste Neurodermitis-Studie veröffentlicht

Ansicht von 15 Beiträgen - 1 bis 15 (von insgesamt 20)
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    Beiträge
  • #7963
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Habe Euch das Neueste von der Pressekonferenz der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft aus Berlin mitgebracht:
    http://brandenburg.rbb-online.de/brandenburgaktuell/archiv/index.media.!etc!medialib!rbb!rbb!aktuell!aktuell_20120224_allergie.html
    Herzliche Grüße Sonja Kohn

    safe_image.php?d=AQD-AfBMaoGCK8UA&url=http%3A%2F%2Fwww.rbb-online.de%2Fetc%2Fmedialib%2Frbb%2Frbb%2Faktuell%2Faktuell_20120224_allergie.file.jpg

    #44727
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Ich bewundere Deine Kraft und Deine Einsatzbereitschaft, Sonja. Meinen größten Respekt und Danke.

    Ich habe bislang „nur“ erreicht, daß meine Krankenkasse zumindest die Antihistaminika zahlt, auch die nicht verschreibungspflichtigen. Aber das ist anscheinend auch nur eine Einzelfallentscheidung von denen, weil andere Betroffene nicht mal ds bekommen.

    #44731
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Hallo Thalassa,

    das mit der Kraft ist so eine Sache. Ich musste speziell in den letzten zwei Jahren sehr über meine Grenzen gehen und das hat seinen Tribut gefordert.

    Wollen wir Deinen Erfolg bei Deiner Krankenkasse öffentlich machen? Ich sitze ja sozusagen an der Quelle und kann es publizieren. Du kannst mir auch gern dazu eine private E-mail schicken, wenn es nicht über das Forum gehen soll.

    Herzliche Grüße

    Sonja

    #44728
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Hm, ich weiß nicht, ob man da nicht schlafende Hunde weckt.

    Ich habe vor etwa zwölf Jahren, als Protopic offiziell in Dtl noch nicht zugelassen war und auch ein paar Jahre davor mal für ein anderes Medikament (weiß nicht mehr, was es war, ist zu lange her ), Anträge auf Kostenübernahme gestellt, da die Hautklinik ( die zu dem Zeitpunkt bereits Protopic bekommen konnte ) mir angeboten hatte, die Behandlung zu betreuen. Allerdings wollten sie eben, aufgrund der hohen Kosten, daß sie zumindest einen Teil der Behandlung abrechnen konnten. Anträge mit allen Argumenten wurde gestellt. Folge : ein den Begründungen zustimmender seitenlanger Bericht der Kasse, unter dem im letzten Satz stand, daß eine Kostenübernahme trotzdem abgelehnt würde.

    Bei den Antihistaminika bin ich den Ärzten gegenüber hartnäckig geblieben. Anfangs haben sie sich geweigert, auf „rosa Rezept“ diese Medikamente zu verordnen, da sie fürchteten, von der Kasse eine Rechnung zu bekommen. Irgendwo habe ich mal gelesen, daß die Kassen in Einzelfällen bereit sind, AH bei ND zu zahlen, wenn auf dem Rezept ein Vermerk steht wie etwa “ aufgrund der Schwere der ND und damit verbundenem massiven Juckreiz ist die Behandlung mit Antihistaminka dringend angezeigt „. Seitdem machen wir das so, inzwischen ca 5 Jahre, und es gab weder beim Arzt noch bei mir eine Nachfrage, obwohl ich regelmäßig Rezepte dafür bekomme; sie übernehmen die Kosten anstandslos. Anscheinend haben sie das so für sich in meinem Einzelfall entschieden, ohne daß ich aber einen konkreten Antrag dafür stellen mußte.

    Ich gebe den Tip gerne so weiter. Aber Nennung der Kasse usw hat, fürchte ich, höchstens zur Folge, daß die allgemein einen Rückzieher machen, da es ja “ gesetzliche Vorgaben “ gibt, was ja immer gerne als Begründung herhalten muß. Zumindest war das ja auch bei den beiden anderen Anträgen so.

    Oder wie siehst Du das ?
    LG

    #44732
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Ich weiß nicht, ob es zwingend notwendig ist, die entsprechende Kasse zu nennen. Ich würde, wenn ich das in Kassel hinter mir habe, nach diesem „Vermerk“ den Du gefunden hast, im Internet recherchieren. Vielleicht findet man ja etwas „amtliches“. Grundsätzlich denke ich, sollten wir (die Neurodermitiker) alles zusammentragen, was Einzelne schon erreicht haben, damit andere von dem Wissen profitieren können und es selbst probieren. Zum Beispiel wissen viele nicht, dass Kinder bis 12 Jahren, die Basissalben von der Kasse bezahlt bekommen und greifen ins eigene Portmonnaie. Dazu kommt, dass die Ärzte sich unter Umständen weigern diese zu rezeptieren (das geht nämlich aufs Budget). Also kommt es darauf an, wie hartnäckig sich die Eltern mit dem behandelnen Arzt auseinander setzen. Und die Ärzte müssten sich mit den Kassen auseinander setzen, dafür mehr Budget zu bekommen.

    #44733
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer
    #44734
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Hier der amtliche Hinweis (gefunden auf der Homepage des Gemeinsamen Bundesausschusses):
    http://www.g-ba.de/downloads/83-691-257/AM-RL-I-OTC-2011-06-09.pdf
    „Die Vorschriften in § 12 Abs. 1 bis 10 der Richtlinie in Verbindung mit dieser Anlage regeln abschließend, unter welchen Voraussetzungen nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung verordnungsfähig sind. Insoweit finden die Vorschriften anderer Abschnitte der Arzneimittel-Richtlinie keine Anwendung. Schwerwiegende Erkrankungen und Standardtherapeutika zu deren Behandlung sind:(…)
    6. Antihistaminika (…)
    nur bei schwerwiegendem, anhaltendem Pruritus“

    Et voilá! „schwerwiegender, anhaltender Pruritus“ ist bei Neurodermitis wohl gegeben.
    Also, wers braucht, ausducken, ab zum Arzt und verordnen lassen.

    Ups: hier noch was für die Leute mit Schuppenflechte:
    „39. Salicylsäurehaltige Zubereitungen (mind. 2 % Salicylsäure) in der Dermatotherapie als Teil der Behandlung der Psoriasis und hyperkeratotischer Ekzeme“

    Das die Ichtyosis-Leute Harnstoffpräparate bekommen ist ja bekannt:
    „21. Harnstoffhaltige Dermatika mit einem Harnstoffgehalt von mindestens 5% nur bei gesicherter Diagnose bei Ichthyosen, wenn keine therapeutischen Alternativen für den jeweiligen Patienten indiziert sind.“

    #44729
    Avatarthalassa
    Teilnehmer
    Sonja1973 wrote:
    Zum Beispiel wissen viele nicht, dass Kinder bis 12 Jahren, die Basissalben von der Kasse bezahlt bekommen und greifen ins eigene Portmonnaie.

    Ich weiß von Leuten, bei denen ein Elternteil sowie eins / zwei der Kinder an ND leiden, daß die sich immer wieder Basispflegemittel für das Kind verordnen lassen, benutzt wird es aber von Elter und Kind.
    Auch ne Möglichkeit, wenn schon mehrere betroffen sind.
    In einem Fall hat allerdings der Arzt irgendwann wegen des hohen Verbrauchs nachgefragt. Soweit ich weiß,haben die dann aber doch die Menge bekommen, die sie (alle) brauchten – nach einer kleinen Notlüge.

    #44735
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Das ist ein netter Arzt… Aber so kann´s ja auf Dauer nicht laufen. Neurodermitis erfüllt die Kriterien für die Aufnahme in die OTC-Liste und der GBA ignoriert den Therapiestandard. Ich hoffe, dass sich am 6. März unsere Situation verbessert.

    #44724
    AvatarHudel
    Teilnehmer

    Hallo Sonja,

    drücke für den 6.3. fest die Daumen. Habe mich an der Umfrage auf Neurodermitisbund.de beteilligt und bereits bei meiner Kasse beschwert.

    Und sind wir ehrlich die Regelung das die Basispflege nur bis zum 12. Geburtstag bezahlt wird ist eh quatsch oder kennst du einen 12.Jährigen mit festem Einkommen?

    Ich bin dafür das die Basispflege von den Kassen übernommen wird, damit steht und fällt die Therapie.

    Viele Grüße

    #44730
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Prima, dass Du Dich bei Deiner Kasse beschwert hast! Wie hat sie reagiert?

    Mit der Basispflege ist das so eine Sache: Bis 12 Jahren hat man ein Recht darauf, bekommt es aber nicht. Nach dem 12. Lebensjahr kommt man vom Regen in die Traufe. Übrigens geht aus der neuen Studie hervor, dass einkommensschwache Neurodermitiker schwerere Neurodermitissymptome haben.
    Mehr auch hier: BVDD – Zwei-Klassenmedizin bei Neurodermitis und Allergien

    Hoffentlich wissen alle Mitglieder dieses Forums, dass sie als Hartz 4-Empfänger einen Mehrbedarf beim Arbeitsamt geltend machen können!?

    Ist es nicht widersinning, dass man als schwer, chronisch (und genetisch) kranker Mensch in Deutschland aus der Solidargemeinschaft fällt?

    Herzliche Grüße

    Sonja

    #44723
    AvatarHudel
    Teilnehmer

    Genutzt hat es leider nichts 🙁 es ging um Tarmed Shampoo – das bei den ND-Stellen auf der Kopfhaut einfach super ist. Das Shampoo hat aber die Zulassung für Schuppenflechte, ND wird im Beipackzettel nicht erwähnt). Fakt ist das es mir Super hilft aber die Kasse sieht es als Pflegemittel (obwohl Steinkohlenteer enthalten ist). Hauptargument war aber das es bei ND nicht indiziert ist. Bleibt nur ein Privatrezept weil das Zeugs verschreibungspflichtig ist. Aber 21 € und ein paar zerquetschte für eine Flasche Shampoo tut schon weh – auch wenn man dieses Shampoo in der Hauptsache im Winter benötigt. Dann hat mir mein Doc Lorano aufgeschrieben und bekommen habe ich eins von einem anderen Hersteller. Obwohl die Kasse verträge mit Hexal hat kann man dagegen nichts machen. Ausser man würde einen sehr wichtigen Grund haben unbedingt das Medikament eines bestimmten Herstellers zu benötigen. Z. B. weil man es nur in dieser Zusammenstellung verträgt, die Wirkstoffe sind zwar gleich aber die Füllstoffe um die Tablette herzustellen können sich unterscheiden.

    Dann gings da noch darum dass ich ständig ein Asthma-Medikament von einem anderen Hersteller erhalte. Bei Asthmasprays ist es schon nervig. Auch spart die Kasse bei manchen Medikamtenen eigentlich nichts.

    Bsp. Ambrohexal hier müssen um die Nötige Wirkstoffmenge von einem 3 Jährigen Kind 1,25 ml Hustensaft eingenommen werden, beim Generika von AI muss man dem Kind 2,5 ml geben. Der Saft von Hexal kostet ca. 5 Eur der andere ca. 3 Eur in beiden sind 200 ml drin. (Aber ich schweife ab)

    Wie bereits erwähnt, ich habe mich beschwert, gebracht hat es eigentlich nichts. Das mit dem Hustensaft für meinen kleinen werde ich noch einreichen. Es geht mir hier ums prinzip – ist bestimmt nicht das einzige Medikament bei dem vom vermeintlich günstigeren Medikament wesentlich mehr eingenommen werden muss.

    Viele Grüße

    #44736
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Ich finde es entsetzlich, dass man um jedes bißchen notwendige medizinische Versorgung kämpfen muss. Dagegen werden Anti-Raucher-Programme von den Kassen unterstützt…

    Eine einfache Beschwerde reicht bei den Kassen heute nicht mehr aus. Wir müssen uns wieder viel mehr in der Selbsthilfe organisieren, um gemeinsam Druck z.B. auf die Kassen auszuüben.
    Ich habe in den letzten zwei Jahren extrem viel gelernt und verstanden, wie das System funktioniert:
    – man muss informiert sein, – persönliche Gefühle in den Hintergrund stellen, – hartnäckig sein und sachlich bleiben.

    Sollte ich am 6. März scheitern, gehe ich auch noch vor das Bundesverfassungsgericht.

    Herzliche Grüße
    Sonja

    #44726
    AvatarPustelblume
    Teilnehmer

    @Sonja1973 43628 wrote:

    Ist es nicht widersinning, dass man als schwer, chronisch (und genetisch) kranker Mensch in Deutschland aus der Solidargemeinschaft fällt?

    Liebe Sonja, für mich ist das vielmehr ein Anzeichen dafür, dass die Solidargemeinschaft in der Realität gar nicht existiert – es ist nur eine Worthülse 🙁 …wer – aus welchem Grund auch immer – keine Leistung mehr erbringen kann, fällt innerhalb weniger Monate durch das sogenannte „soziale Netz“ hindurch und das, was als Netz fungieren soll, erweist sich tatsächlich als ein Sieb. Wer nicht in weitere sozial verbundene Gruppen (wie z.B. eine gut funktionierende Familie) eingebunden ist, der ist zu bedauern.

    Dass Du Dich für eine gute Sache so engagierst, muss einfach jeder, der hier mitliest, lobend und dankend anerkennen. 🙂

    Mich interessiert zum Thema krankenversicherte Basispflege noch eines: es gibt ja ein Riesen-Spektrum an Basispflege-Produkten. Angenommen die Krankenkassen werden wirklich in die Pflicht genommen, die Kosten dafür zu übernehmen und sie handhaben es dann aber so, wie bereits bei Medikamenten, d.h. sie selbst bestimmen, welche Produkte sie im Einzelnen bezahlen wollen. Ist man da nicht aufs Neue der gelackmeierte Patient, weil gerade Neurodermitiker sehr individuell auf verschiedene Pflegeprodukte ansprechen?

    Beispielsweise wird ja bereits Creme verschrieben, wenn ein gewisser Anteil Antibiotika darin enthalten ist. Die Cremegrundlage, die in den Apotheken dafür verwendet wird, bekommt meiner Haut nicht so gut, wie einige hochwertige Cremes, die ich mir selbst kaufe.

    Dass die Krankenkassen einen generellen Zuschuss zu frei verkäuflicher – aber gut verträglicher – Basispflege leisten würden… ich kanns mir einfach nicht vorstellen.

    Was meinst Du?

    LG Pustelblume

    #44737
    AvatarSonja1973
    Teilnehmer

    Hallo Pusteblume,

    im Moment bin ich fast Non-Stop mit meiner Sozialgerichtsverfahren beschäftigt. Maile mit meinen Professoren, meinem Verbandsvorsitzenden, meiner Anwältin, mit Presseleuten…Täglich erhält das Gericht noch ergänzende Unterlagen, für mich ein persönlicher Nerven-Thriller.

    Sollte das Ganze einen positiven Ausgang haben, könnte ich mir im Idealfall folgendes vorstellen:
    – dass Gericht erkennt an, dass Basissalben zum Therapiestandard bei schwerer Neurodermitis gehören, obwohl oder gerade weil, sich aus ethnischen Gründen, keine vertiefenden evidenzbasierten Studien zur Basispflege realisieren lassen (wer verzichtet freiwillig auf seine Dermatika um zu schauen, was passiert?), aber Basispflege „augenscheinevident“ ist
    – auf den Aspekt der individuellen Verträglichkeit haben wir im Sozialgerichtsverfahren mehrfach hingewiesen
    – der Arzt müsste bescheinigen, ob eine „schwere Neurodermitis“ im Sinne des Gesetzes vorliegt
    – dann müssten die individuell verträglichen Basistherapeutika auf Kassenrezept verordnet werden

    Eventuell könnte auch herauskommen, dass die Kasse für alle apothekenpflichtigen, nicht aber für freiverkäufliche Dermatika aufkommt.
    Oder es könnte eine Grenze der persönlichen eigenen Belastung festgelegt werden und alles was darüber ist, zahlt die Kasse…

    Ich hoffe einfach, dass das Gericht erkennt, dass die „Experten“ in der Dermatologie nicht im Gemeinsamen Bundesauschuss sitzen. Die dermatologischen Fachkreise wehren sich gegen den mangelhaften Kenntnisstand des GBA und stehen alle auf meiner Seite.

    Herzliche Grüße

    Sonja

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