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4. Juni 2012 um 23:20 Uhr #44871
@Jeeper74 44600 wrote:
Das ist deine Theorie, die nicht belegbar ist. Es ist für mich nicht nachvollziehbar das dies Folgen eines Entzuges sein sollen. Wie gesagt, ich nutze Protopic und Elidel schon längere Zeit und habe sowas noch nie beobachtet. Auch sind mir solche Fälle bisher nicht bekannt. Es kann natürlich auch sein das du Elidel zum schlechtesten Zeitpunkt abgesetzt hast, nämlich mitten in einem Schub. Es kann also viele Ursachen geben.
Ich gehe davon aus das etwas anderes der Auslöser ist. Eine Infektion muss nichts mit Elidel zu tun haben. Im Gegenteil, mein Hautarzt berichtet kürzlich davon das Flächen die mit Protopic behandelt werden eine geringere Keimbelastung haben.
In diesem Jahr ist bei mir die Allergiebelastung deutlich höher als früher, so das ich das Medikament wechseln musste. Auch sonstige Erkrankungen können Folgen auf der Haut hinterlassen. Ich habe seit Wochen ein Pyoderma, eine Wunde die sich nur extrem langsam schließt. Die hat aber ihre Ursache nicht in der ND und den Medis dazu, sondern im Morbus Crohn der mich auch mich pisakt.
Es gibt also viele Möglichkeiten, daher kann ich dir nur Raten dich nicht auf den angeblichen Elidel-Entzug zu fixieren.
Ja, das mit dem Entzug ist ein unschönes Thema. Im Falle von Elidel und Protopic würde ich es ja auch nicht so nennen, weil die Cremes keine körpereigenen Stoffe beinhalten, die der Körper dann aufhört selbst zu produzieren. Aber einen Rebound-Effekt gibt es scheinbar schon: Meine HÄ hat heute in meiner Krankenakte einen heftigen Rebound-Effekt notiert – und mir gegenüber bemerkt, dass sie davon gelesen, es aber so krass noch nicht gesehen hat. Bei mir gestaltet er sich mit den Imunsuppressiva scheints auch etwas anders als bei Kortison, z.B. mit diesen Schwellungen durch die von sehr tief unten aufkeimenden Entzündungen, die erst spät aber relativ zerstörerisch an die Oberfläche treten. Bei der Dynamik löste sich die Haut bei mir so auf, dass auch eine Infektion gute Chancen bekommt – muss nicht – kann aber. Darum finde ich die Frage der Infektion abzuklären für Evie90 nicht gerade die schlechteste Idee:-)
Dass du, Jeeper, keinen Rebound-Effekt kennst, freut mich sehr! Schön, dass du bestimmte Dinge nicht kennenlernst. Das heißt aber leider nichts für andere… (nebenbei: Ich hatte jahrzehntelang Hautärzte, die behauptet haben, man könne von Kortison nicht abhängig werden., während Internisten weithin bescheid wußten. Da hilft inzwischen ein Hinweis auf dem Beipackzettel von Kortisonpräparaten. Als Absetzreaktionen sind dort neben dem Wiederaufflammen der Krankheitssymptome auch deren mögliche Verschlimmerung und Entzugserscheinungen aufgeführt 😉
Nun, damit mir das erspart bleibt, werde ich selbst in den nächsten zwei-drei Wochen versuchen, ohne Rebound und also ganz langsam – aber hoffentlich nicht zu langsam 😆 vom Kortison wieder runterzukommen und hoffe, es klappt…11. Juni 2012 um 20:51 Uhr #44861@schuppchen 44597 wrote:
Vielliecht hättest du es dir mit einem langsamen Ausschleichen leichter machen können und ich hoffe, das ich einen solchen Weg aus dieser Medikamentenspirale finde. Aber wie du das so schreibst, bist du mit deinem Entzug so weit gekommen, dass es schade wäre, wenn dieser Ritt durch die Hölle durch neue Medikamentenhämmer zunichte gemacht würde. Wenn es dein Nervenkostüm zulässt, würde ich dich ermutigen, dabei zu bleiben und wirklich nur nochmal die Infektion abzuklären.
Ja, ich bin auch der Meinung, dass es ein Ausschleichen besser gemacht hätte. Ich habs ja wirklich von einem auf den anderen Tag abgesetzt. Ich würde es also jedem raten!
Ok, ich gebe zu, dass Entzug der falsche Begriff sein könnte. Aber so kommt es mir eben mir vor.
Die Haut ist inzwischen tatsächlich deutlich besser, auch wenn es noch stark schwankt. Mal sieht sie fast gesund aus, mal kommen wieder ein paar Ekzeme raus.
Ich habe keine anderen Therapien begonnen, um es genau zu sagen: ich mache momentan gar nichts, um die ND zu behandeln, außer mit Feuchtigkeitslotion zu cremen und eine Diät einzuhalten.
Deshalb ergibt es auch für mich keinen Sinn, dass etwas anderes der Auslöser für diese starke Reaktion sein sollte. Denn alles ist seit dem “Entzug” (sorry!) auf dem gleichen Level.
Ich ernähre mich neurodermitikergerecht, nehme Antihistaminika, wenn ich was vom Heuschnupfen merke, etc. Ob ich Entzündungsherde im Körper habe, ob irgendwas anderes nicht stimmt, wurde alles bereits getestet.Diese extrem empfindliche Haut mit den starken Entzündungen und Ekzemen hatte ich ja vorher nie.
Und zwei Tage nachdem ich Elidel absetze geht es los? Also irgendwie ist das doch ziemlich offensichtlich!?Aber ums noch mal ganz deutlich zu machen (weiß nicht, in welchem Thread das jetzt steht):
Ich habe Elidel definitiv falsch verwendet.
Wie bereits gesagt, erklärte meine Ärztin, ich könne das Zeug verwenden, wie eine Pflegecreme. Ohne jegliche Risiken. Ich schmierte mir die Elidelmischung also wirklich ins ganze Gesicht! Und das obwohl ich nur über den Lippen und an den Augen Ekzeme hatte. Und zwar über ein halbes Jahr hinweg. Dass man nicht unbedingt in die Sonne soll, davon wusste ich auch nichts.
Die Klinik, bei der ich diese Woche einen Termin habe, sagte mir schon am Telefon, dass man Elidel nicht länger als 6 Wochen verwenden soll, dass es bei der falschen Anwendung schon zu solchen Probleme kommen könnte. Ob sie sowas schon mal erlebt haben, weiß ich jetzt noch nicht.Ich denke einfach, dass ich meine Haut schon wieder einigermaßen im Griff hätte, wenn ich Elidel nicht so lang benutzt hätte (und Cortison übrigens auch!).
Ich meine, ihr seht mich ja nicht. Ihr habt mich auch vor Elidel nicht gesehen. Würdet ihr diesen Unterschied mit eigenen Augen sehen, würdet ihr vielleicht anders denken. Mein Körper ist ja schon sehr stark betroffen. So stark wie vor dem Cortison. Aber müsste es sich dann im Gesicht nicht genauso verhalten? Dort aber, wo ich Elidel benutzt habe, ist es viel, viel schlimmer als vorher!
Und noch mal: dass es bei mir so ist, heißt ja nicht, dass es bei jedem so sein muss.
und schuppchen: mein Nervenkostüm macht mir tatsächlich sehr zu schaffen, aber nicht genug, um tatsächlich einen “Rückfall” zu erleiden. Mein Leben lang habe ich schlechte Erfahrungen mit Cortison gemacht. Die ersten Wochen waren jedesmal toll: Wow, ich sehe gesund aus! Und wenn ich es versucht habe, auszuschleichen, kam es zurück und zwar schlimmer als zuvor! Was bringt mir das also?
Vor allem, weil es sich ja schon zur Lunge “verschoben” hat während der Cortisonbehandlung. Plötzlich hatte ich Atemprobleme. Seit ich kein Cortison mehr nehme sind die Atemprobleme weg, dafür ist die Haut schlimm.
Aber mal ehrlich: Lieber ND, als Asthma, oder was denkt ihr?Ich warte einfach sehnsüchtig auf den September, wenn ich nach Davos komme …
15. Juni 2012 um 9:41 Uhr #44844@Evie90 44685 wrote:
Ok, ich gebe zu, dass Entzug der falsche Begriff sein könnte. Aber so kommt es mir eben mir vor.
Richtig, es kommt Dir so vor.
Nur weil etwas zeitgleich auftritt, heißt nicht das es einen Zusammenhang gibt.@Evie90 44685 wrote:
Die Haut ist inzwischen tatsächlich deutlich besser, auch wenn es noch stark schwankt. Mal sieht sie fast gesund aus, mal kommen wieder ein paar Ekzeme raus.
Ich habe keine anderen Therapien begonnen, um es genau zu sagen: ich mache momentan gar nichts, um die ND zu behandeln, außer mit Feuchtigkeitslotion zu cremen und eine Diät einzuhalten.
Deshalb ergibt es auch für mich keinen Sinn, dass etwas anderes der Auslöser für diese starke Reaktion sein sollte. Denn alles ist seit dem “Entzug” (sorry!) auf dem gleichen Level.Als NDler weißt du aber auch das Zustand der Haut nie konstant ist. Es gibt immer ein auf und ab. Ich kann die Verbesserung auch darauf zurückführen, das ein Schub abgeklungen ist.
VG Jeeper
4. November 2012 um 8:51 Uhr #44872mal abgesehen davon das ich Horror Nebenwirkungen hatte. Ich hatte mind. an 50 % von meinem Körper ND und meine neue Ärztin hatte mir gleich 3 Tuben verschrieben. Ich habe das zwar so dünn wie mgl. aufgetragen. Am Anfang die Übliche Geschichte wie das du keine Wäreme oder Kälte mehr verträgst. Dann Habe ich so Horrorsachen Wie heiße Innerliche Ströme, Heißes Gehirn und einmal heiße Augäpfel gehabt. Seit dem habe ich Restless Leg Syndrom. Und jetzt seit neuestem Mastozytose ca. 8 von 1.000.000 bekommen das und die macht dich fertiger als ND. Und ich hatte das richtig hefetig. Meine ND habe ich in den Griff bekommen einfachh so dafür sind jetzt Lunge, Darm, Knochen betroffen.
Ich habe als es am Schlimmsten war die Neurodermitis mit veganer Ernährung total wegbekommen? Am Anfang noch etwas Kortison und Behandlungen in der Softpackliege mit Nachtkerzenölcreme. Das hilft übrigens total gut auch wenn man im Schub ist. Hat mein früherer Hautarzt entwickelt. Und wird von der Kasse nicht mehr bezahlt 😕 Ich habe 2009 in einer Kur auf ein Medikament mit der Haut reagiert und bin dort ins Heilbad gegangen dort konnte man relativ günstig (in Bad Salzungen) die Softpackliege erhalten. Nach einer Woche war alles wieder weg.
Ich sollte 2008 in eine Studie der Uni Mainz aufgenommen werden mit dem Dernadym Lichtstrahlen. Was wirklich hilft, mir nur zu teuer ist. In die Studie kam ich nicht weil es nicht schlimm genug war, aber der Professor hat sich 1 St. Zeit für mich für die Anfahrt genommen und mir ohne Ende Fragen beantwortet. Und er hat zugegeben das Protopic entgegen der Meinung von Stationsleiter und zwei Ärzten in der Hautklinik in 2007, systemisch d.h. innerlich wirkt, weil die meisten Neurodermitiker eine kaputte Hautbarriere haben. Innerlich angewand kann es zu Krebs und allenmöglichen Sachenführen. Und weil meine Mastozytosesymtome auf 2007 wo ich das so viel von der Hautärztin und der Hautklinik Mainz trotz meines Widerstandes ( setze man sich mal gegen drei Ärzte auf einmal durch) bekommen habe. Ich kann euch nur Empfehlen keinen Zucker, Weißmehl, immer frisch, viel Gemüse, keine Milch usw. dafür viel Gemüse, Dinkel, Reismilch, Hafermilch, Mandel- oder Kokosnussmilch, Brot mit Tomaten, Knoblauch, Kresse usw. anstatt von Schinken und Salami. Keine Geschmacksvertärker. Dafür regelmäßig Chia-Samen (hoch an Omega 3 und 6. Viel Fisch einzige Ausnahme von Vegan. Neueste Studien haben belegt das ein hoher Gehalt an Omega 3 und 6 Neurodermitissymtome leichter abheilen läßt. War zwar an Hunden aber eigentlich schon länger bekannt. Wie Borretschsamenöl und Nachtkerzenöle. Ich wünsche euch allen viel Glück und so viel Beschwerdefreie Zeit wie möglich. 🙂
P.S. wer Lust hat mehr zu lesen ich habe damals einen Thread in Ciao geschrieben über Protopic unter Workshopcafe
4. November 2012 um 13:10 Uhr #44853Wozu zweimal derselbe Beitrag in unterschiedlichen threads ??? Einmal hätte gereicht, zumal wohl niemand einen Beitrag ein zweites Mal über den ersten Satz hinaus liest
2. Februar 2014 um 19:25 Uhr #44849Diesen Artikel habe ich vor ca 2 Wochen in einer Fachzeitschrift für Kinderärzte gefunden. Ich lasse ihn mal hier, hoffentlich im richtigen Thread. 😉 LG:
[ATTACH=CONFIG]877[/ATTACH]
2. Februar 2014 um 19:51 Uhr #44839Danke Turti, sehr interessant!
2. Februar 2014 um 23:36 Uhr #44867@ Turtelina:
In welcher Zeitschrift hast du den Artikel gefunden?@Turtelinas Artikel:
Die in dem Artikel angegebene Quelle ist allerdings nicht so ganz aktuell, sondern stammt aus dem Jahr 2012.
Der Inhalt ist – sagen wir mal sehr positiv zugunsten von Tacrolimus geschrieben. Bezüglich der behaupteten Sicherheit von Tacrolimus gibt es allerdings auch ganz andere Einschätzungen – auch in Ärztekreisen.
Tacrolimus und Pimecrolimus wurden gerade 2012 zunehmend kontrovers diskutiert wegen des Verdachtes auf erhöhte Krebs und Lymphomgefahr, der durch neue Meldungen wieder aktuell geworden war. Dazu hier 2 Artikel aus dem Deutschen Ärzteblatt – ebenfalls aus dem Jahr 2012:“Arzneimittelsicherheit: Urteil erst nach Langzeitstudien
Topische Calcineurin-Inhibitoren (TCI) – bei Einführung gefeiert als Revolution in der Therapie des atopischen Ekzems – sind seit einer Warnung durch die US-Arzneimittelbehörde FDA (2005) und die geänderten Anwendungsbedingungen durch die Europäische Arzneimittelbehörde EMA (2006) mit dem Makel eines erhöhten Risikos für Hautkrebs und Lymphome behaftet. Zu Unrecht, wie eine Reihe internationaler dermatologischer Gesellschaften kritisiert. Spontanmeldungen und pädiatrische Daten aber geben Grund zur Besorgnis……” (weiterlesen hier: Deutsches Ärzteblatt: Arzneimittelsicherheit: Urteil erst nach Langzeitstudien (30.03.2012))“Protopic: Lymphomrisiko bei Ekzemsalbe
Das Immunsuppressivum Tacrolimus kann die körpereigene Immunabwehr gegen Krebserkrankungen auch dann schwächen, wenn es extern als Salbe bei Hauterkrankungen angewendet wird. Der Hersteller von Protopic, das zur Behandlung von Ekzemen zugelassen ist, weist die Ärzte anlässlich aktueller Studienergebnisse auf Maßnahmen zur Risikominimierung hin…. (weiterlesen hier: Deutsches Ärzteblatt: Protopic: Lymphomrisiko bei Ekzemsalbe)Für eine endgültige Bewertung der Sicherheit bzw der Risiken dieser Substanzen wird man wirkliche Langzeitbeobachtungen über längere Zeit abwarten müssen. Insbesondere sind Daten von 4 bzw 6 Jahren Beobachtung nicht ausreichend, um Langzeitrisiken sinnvoll beurteilen zu können.
3. Februar 2014 um 3:48 Uhr #44850Aus der Facharztzeitschrift die die Kinderärzte jeden Monat in die Praxis bekommen. Neueste Ausgabe von vor ca 2 Wochen.
Ich mag den Artikel ehrlich gesagt nicht diskutieren. Diskutiert ihr mal. 😉
4. Februar 2014 um 21:43 Uhr #44865Da mag ich erstmal nur eine Frage reinwerfen, falls sich da jemand auskennt: Sind Studien zum Lymphomrisiko nach 6 Jahren Studie in irgendeiner Weise aussagekräftig? Die werden vermutlich nur die Hautoberfläche gescreent haben und keine Dingsda-Floureszenz-Röntgenanalyse gemacht haben? Ein Hautlymphom braucht mE eher etwas länger, bis es da und im Screen auffindbar ist…? Wenn ich z.B. ans Rauchen und die Dauer bis zum Lungenkrebs denke, würd ich mindestens das dreifache ansetzen… 😉 Oder waren die besonders sonnenexponiert? So 18H/Tag in der prallen Sonne?
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