- Dieses Thema hat 9 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 5 Jahre, 9 Monaten von
.
-
Beiträge
-
Es gibt offensichtlich etwas Neues für schwere Neurodermitis mit sehr hohen IgE-Spiegeln:
„IgE-Adsorption
Mit Immuntherapie gegen NeurodermitisFür Erwachsene mit schwerer Neurodermitis gibt es eine neue Therapie: Eine selektive Immunadsorption befreit das Blut gezielt von Immunglobulin E.
HAMBURG. Ein erhöhter IgE-Wert wird als Triggerfaktor für die Neurodermitis angesehen. Die selektive Immunadsorption wurde bereits in einer Vorstudie an der Universität Lübeck erfolgreich getestet.
Das Dermatologikum Hamburg startet nun in Kooperation mit dem Nephrologischen Zentrum Reinbek ein Pilotprojekt für Erwachsene mit schwerer Neurodermitis.
..
„Für 2013 können wir etwa 30 Patienten aufnehmen. Behandelt werden sollen vor allem erwachsene Patienten mit hohen IgE-Werten, die mit herkömmlichen Therapien nicht ausreichend kontrolliert werden können“, so Reich. (eb)Mehr Infos zur Therapie unter: http://www.dermatologikum.de“
Quelle: Ärzte Zeitung, 18.02.2013 IgE-Adsorption: Immuntherapie gegen Neurodermitis
Vielleicht könnte das für einige von euch interessant sein.
Hat schon jemand Erfahrungen damit?Liebe Lil!
Danke! Werde mir das ausdrucken und naechste Woche mit zur Kontrolle nehmen.
Ganz liebe Gruesse,
ConnieHallo ihr Lieben!
Ich hab lustigerweise gestern auch zum ersten Mal davon gehört. Hier in Hamburg findet ja nun die Studie statt, und ich find das Ganze auch wahnsinnig spannend, zumal es ja nicht nur Besserung der ND sondern vielleicht auch gleich der gesamten Allergiebeschwerden inklusive Asthma und Heuschnupfen mit sich bringen könnte. Allerdings weiß ich nicht, ob ich für die Studie „qualifiziert“ bin, denn trotz meines hohen IgEs (naja, hoch im Vergleich zum normalen, nicht im Vergleich zu dem, was einige andere hier haben: letzte Messung war er bei 2000 oder so, früher schon wesentlich höher) hatte ich schon länger keinen Schub mehr und meine ND sieht man mir im Moment deswegen Gott sei Dank kaum an. Sonst würd ich glatt überlegen, mich da zu bewerben. Ich kann ja mal schauen, ob ich weitere Infos bekomme!
Liebe Grüße
HanyouBei etwa 70 Prozent der Erkrankten, bei denen eine schwere chronische Form der Neurodermitis vorliegt, findet sich auch ein erhöhter Spiegel des Immunglobulin E im Blut. Dieser IgE-Antikörper ist Teil des Immunsystems. In der Regel unterstützt er die Heilung. Befindet sich aber zu viel davon im Blut, reagiert der Körper mit einer Autoimmunreaktion in der Haut. Das Immunsystem schäumt dann quasi über und greift selbst die Haut an.
In diesem Fall erprobt das Dermatologicum in Hamburg und die Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie der Technischen Universität München eine neue Therapieform. Ziel der Ärzte ist es dabei, die IgE-Antikörper aus dem Blut auszuwaschen. Die Patienten werden dabei an eine Maschine angeschlossen, die das Blut, bzw. das Plasma der Patienten filtert. Eine Blutwäsche dauert etwa drei bis vier Stunden und wird an drei aufeinanderfolgenden Tagen praktiziert. Mit einigen Wochen Pause wird die Prozedur wiederholt. Bis zu vier Mal.
Zusätzlich zu der Blutwäsche versuchen die Ärzte der TU München mit einem speziellen Medikament, das IgE-Antikörper bindet und damit unschädlich macht, den IgE-Spiegel weiter zu senken und auch dauerhaft niedrig zu halten.
Ergebnisse vielversprechend – aber noch keine Therapie
Mehrere Pilotstudien an kleineren Patientengruppen sind schon abgeschlossen. Dabei zeigte sich, dass bei allen Patienten der IgE-Spiegel gesenkt werden konnte. Bei vielen ergab sich daraus auch eine tatsächliche, teilweise sogar hervorragende Verbesserung des Krankheitsbildes. Bei Manchen Patienten allerdings zeigte sich kaum ein Heilungserfolg. Als Ursache dafür vermuten die Ärzte einen extrem hohen IgE-Spiegel, der durch die Blutwäsche nur unzureichend gesenkt werden kann.
Trotzdem glauben sie, einen vielversprechenden Weg gefunden zu haben, der auch schwersten Fällen Hilfe bietet. Jetzt geht es darum, in einer großen Studie die offenen Fragen der neuen Therapieform zu klären. Bis die Therapie tatsächlich als Standard angeboten werden kann und vielen Patienten zur Verfügung steht, können aber noch Jahre vergehen.
Bin gespannt was diese Ärzte dann bei den Kongressen darüber berichten. Ich finde den Ansatz nachwievor gut. Alles besser als unterdrücken, unterdrücken, unterdrücken oder nur Symptome behandeln. Ich habe ja im Februar speziell nach dieser Therapie gefragt. Vielleicht meldet sich ja mal wer der bei den Versuchen dabei war, oder denen gehts jetzt soooo gut dass sie so ein Forum nicht mehr brauchen.
Andererseits… wenn diese Krankheit in den Genen ist, folglich in jeder Zelle des Körpers, dann kann doch diese Blutwäsche auch nur eine Zeit lang helfen… hmmm.
Ich hoffe einfach nur, dass du das bald haben kannst 🙂
Ich teile die Skepsis. Wenn es trotz unterstützender Medikation, die im selben Bereich eingreift, eine Dauerandwendug erfordert, wird das eben wie bei Blutwäsche bei Nierenversagen eine Dauerbehandlung, alle paar Tage/eher Wochen ein paar Stunden das Blut „waschen“, nebenbei kann man was lesen oder stricken. Im Prinzip funktioniert es ja gleich. Wäre (das ist nun absoluter worst case, mehr nicht) aber immernoch besser als der Hauthorror, oder?Derzeit laufen an vier deutschen Kliniken Studien mit einer Blutwäsche. Auch Anja Schenk nimmt daran teil. Die 46-Jährige aus Ostholstein hatte 25 Jahre lang starke Neurodermitis. Weil ihre Hände tief eingerissen waren, musste sie ihren Beruf als Friseurin aufgeben. Für die Studie wurde sie fünf Tage bis zu fünf Stunden hintereinander über einen Venenkatheter an ein Blutwäschegerät angeschlossen. Nach vier Wochen wiederholten die Ärzte den Behandlungszyklus. Die Maschine filtert spezielle Abwehreiweiße des Immunsystems aus dem Blut, darunter das Immunglobulin E, kurz IgE. Dieser körpereigene Stoff steht im Verdacht, die anhaltenden Entzündungen zu fördern. 80 Prozent der Neurodermitiker haben übermäßig viel IgE im Blut.
Schenks rechte Hand ist inzwischen völlig verheilt, die linke noch etwas rau.
Seit der Therapie sei sie bisher frei von neuen Krankheitsschüben
Dagmar Gaster gehört zu den ersten Patienten, an denen das Verfahren erprobt wurde. Sie nahm 2009 an einer Pilotstudie mit zwölf Probanden der Lübecker Universitätshautklinik teil.
Bei den meisten besserte sich der Hautzustand über drei Monate. „Schon während der Blutwäsche ließ der Juckreiz stark nach, die Haut war weniger gerötet, und mein IgE-Wert sank dramatisch“, erinnert sich Gaster. Bis heute verspürt sie eine Besserung, obwohl die Beschwerden nach der Therapie wieder zunahmen.“Ich brauche zwar noch Cortisonsalbe“, sagt sie. „Heute komme ich aber mit einer Tube monatelang aus. Früher gerade einmal zwei Wochen.“
Michael Kasperkiewicz von der Uniklinik Lübeck, der jetzt die zweite Studie zu dem Verfahren leitet, erklärt das Phänomen: „Wir vermuten, dass durch die Blutwäsche das Immunglobulin E förmlich aus der Haut gesogen wird und dass sich dadurch die Entzündungsneigung verringert.“ Das hauteigene Abwehrsystem werde offenbar neu formatiert.
Nebenwirkungen haben die Ärzte bei den wenigen bisher untersuchten Probanden kaum beobachtet. Ein Patient brach die Studie ab, weil er sich über den Katheter mit Bakterien infiziert hatte.
Andere Fachleute beobachten die Ergebnisse aufmerksam
„Prinzipiell ist die selektive Antikörper-Blutwäsche ein guter Ansatz“, findet Thomas Werfel, Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Allergologie und klinische Immunologie. Er fordert jedoch weitere Studien. In der laufenden Untersuchung wollen die Ärzte mehr darüber erfahren, welche Patienten für eine Blutwäsche in Frage kommen, wie lange die Therapie hilft und wo Komplikationen auftreten.
Eine andere, anfangs viel versprechende Therapie sehen Ärzte zunehmend kritisch: Das Medikament Omalizumab hilft zwar gegen schweres Asthma, indem es die Bildung des Immunglobulins E verhindert. Einige Studien deuten auch auf eine Wirkung gegen Neurodermitis hin. Die amerikanische Kontrollbehörde FDA warnt aber vor den Risiken wie mehr Herzerkrankungen, Embolien oder Wurminfektionen. Zwei von 1000 Patienten erleiden einen anaphylaktischen Schock, eine lebensbedrohliche allergische Reaktion.
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/allergie/therapie/wissen-kaum-nebenwirkungen_id_3459848.html
Es ist ein Hoffnungsschimmer für Neurodermitis-Patienten, die an besonders schweren und hartnäckigen Formen der Hautkrankheit leiden: Mit einer Blutwäsche werden jene Stoffe aus dem Blut entfernt, von denen vermutet wird, dass sie die schubweise auftretenden Entzündungsprozesse auslösen.
Diese Reaktionen der Haut werden durch einen körpereigenen Antikörper befeuert. Er heißt Immunglobulin E, kurz IgE, und soll eigentlich vor körperfremden Eindringlingen schützen. Bei Neurodermitikern (20 Prozent der Kinder, bis zu 12 Prozent der Erwachsenen) ist jedoch die Immunabwehr gestört, 80 Prozent von ihnen haben extrem hohe IgE-Werte. Die Normalwerte liegen zwischen 25 und 100 u/ml. Univ.-Prof. Andreas Steiner, Dermatologe im Wiener Wilhelminenspital: „Bei Neurodermitikern können sie auf bis zu 5000 u/ml erhöht sein.
Hier setzt die selektive Antikörper-Blutwäsche an, über die neben anderen deutschen Kliniken am Universitätsklinikum Lübeck geforscht wird. Aus dem Blut der Patienten werden die IgE-Antikörper, ähnlich einer Dialyse, über mehrere Wochen hinweg mit speziellen Geräten herausgefiltert – jeweils mehrere Stunden pro Tag. Entzündungsforscher Michael Kasperkiewicz erklärt den Mechanismus so: „Das krankhafte Protein wird weggewaschen.“ Dadurch reduziert sich die Entzündungsneigung. Das Immunsystem – dort nimmt Neurodermitis ihren Ursprung – setzt sich sozusagen neu zusammen. „In unseren beiden, zugegeben kleinen, Pilotstudien waren wir sehr erfolgreich.“
Bei den Patienten reduzierten sich nicht nur die IgE-Entzündungsparameter. Die Haut war auch weniger gerötet und der Juckreiz ließ nach. Auch wenn die Symptome nach der Behandlung teilweise wieder auftraten – zumindest der Cortison-Einsatz konnte reduziert werden. Jahrzehntelang galt Cortison als einziges Mittel, das Wirkung zeigt. Doch die Entzündung wird damit nur solange unterdrückt, wie der Wirkstoff verabreicht wird. Der Dauereinsatz schädigt über die Jahre die Haut.
Nachdem ich in diesem Thread auch aktiv war, wusste ich schon gar nicht mehr, wollte ich berichten, dass ich jetzt an einer dieser Studien mitmache. Am 2. Oktober werde ich im Spital aufgenommen und dann gehts los. Aber so nett wie wir uns das hier vorgestellt haben, wirds eher nicht.
Es ist eine kleine Studie, 7 Leute machen mit. Es wird geprüft inwiefern diese Blutwäsche schweren, therapiefraktären Neurodermitispatienten mit überhohen IGE Werten, in Bezug auf ihre Hauterscheinung, helfen kann und ob man während dieser Therapie Medikamente senken oder sogar weglassen kann. Ich denke ich schreibe hier um mir selber meinen Bammel den ich habe, aus dem Kopf zu schreiben. Studien sind halt schon was ganz eigenes. Die suchen sich die Leute schon gut aus die sie in diese Studien reinlassen wollen.
Ich habe mittlerweile 2 Gespräche auf der Transfusionsmedizin gehabt, eben da wo diese Blutwäsche gemacht wird. Für diese Blutwäsche braucht man schon gute Venen. Hergenommen werden die peripheren Venen, also die in der Armbeuge. Meine Venen sind leider gar nicht gut. Wenn die Venen in der Beuge nicht gehen, wird das Ganze über einen ZVK gemacht. Also so einfach wie wir uns das in den Beiträgen vor ein paar Jahren gedacht haben, ist es nicht.
Der Ige sinkt schon bei der ersten Behandlung ganz rapide. Falls ich das durchstehe, vorm ZVK legen habe ich schon ziemliche Angst, bin ich echt auf die Wirkung gespannt. Wir werden sehen. Falls die Therapie sich durchsetzen sollte, lassen die sich hoffentlich was einfallen wie man diese ZVK Situation umgehen kann.
So, bin wieder da :), habe die für die Studie vorgesehenen 7 mal Blutwäsche gut überstanden und berichte euch jetzt.
Es waren insgesamt 3 Blöcke in 4 Wochen Abstand. Einmal wurde dieses Verfahren an 3 aufeinanderfolgenden Tagen, dann jeweils an 2 wiederholt. Da ich ja seit Jahren Immunsupressiva nehme, ist mein IGe sowieso niedriger als ohne, das gleich mal vorweg.
Zu Beginn der Studie war ich ja wiedermal schwer betroffen, trotz Imurek. Habe mir deren EASI Bewertung angeschaut und ich habe die 100% Werte quasi der Reihe nach abgesahnt.
Ich habe mit einem IGe von 5600 angefangen. Durch eine Blutwäsche wird der Wert halbiert, steigt aber über Nacht wieder an, ein klassischer Rebound. Das Blut holt sich das IGe aus dem Gewebe nach. Das wissen sie. Wie sich diese Antikörper umverteilen nachdem man sie aus dem Blut wäscht, wird auch in dieser Studie untersucht. Nach den ersten 3 Malen war mein IGe auf 640 herunten. Bei der ersten Kontrolle nach 2 Wochen war der IGe wieder beim Ursprungswert und dann nochmal so ca 8 Tage später, vor dem zweiten Block, ist mein IGe auf 8060 raufgeschnellt. Das war dann für mich etwas wenig motivierend ehrlich gesagt. Fast 3000 höher als am Anfang. Aehm… OK. Da waren auch die Ärzte etwas baff, aber sie meinten dass war jetzt das IGe das in der Haut war. Im Gewebe richten Antikörper Schaden an, im Blut nicht. Also besser dort, als im Gewebe. Nach dem zweiten Block war er dann auf ca 2500. Wie gesagt, 2 mal halbiert. Vor dem dritten Block war er eine Spur höher als zu Beginn, so ca 5800. Wie er dann am Schluss war, weiss ich leider nicht. Ich bin aber schon sehr gespannt ob der Wert wieder zurückbounct.
Das Verfahren an sich finde ich recht harmlos. Nachdem ich so eine gute Kanditatin bin mit meiner Katastrophenhaut, war ganz plötzlich von einem ZVK keine Rede mehr, ich glaube das hätte ich auch nicht mitgemacht. Du bekommst 2 Nadeln, eine in jede Armbeuge und dann wirst du an eine Maschine angeschlossen, an der ein IGefilter hängt. Durch den dürfte das Plasma, in dem ja diese Antikörper schwimmen, durchgeleitet werden und da drinnen bleiben dann die Antikörper hängen. Das „saubere“ Blut fliesst dann wieder zurück. Im besten Fall merkt man gar nichts davon. Du liegst halt da je nach Gewicht ein paar Stunden. Ich finde es ehrlich gesagt echt eine Alternative die ich mir schon längerfristig vorstellen kann. Denn wie der Arzt dort zu mir meinte, in meinem Alter hätte ich Jahrzehnte mit Immunsupressivan oder Biologics vor mir und so geht man halt alle paar Monate ein paar Mal dorthin und spart sich einen Großteil an Gift. Nebenwirkungen hat das eigentlich gar nicht.
Er hat auch was von Photopherese gesagt die er probieren möchte. Da werden dann Zellen bestrahlt. Anscheinend hat das einem schwer betroffenen Patienten in Innsbruck sehr gut geholfen, nachdem auch er bei allem Probierten nicht gut darauf angesprochen hat.
Meine Haut is OK. Sie ist um einiges besser als mit einer höheren Dosis Imurek. Wenn sie so bleibt, dann wäre ich schon sehr zufrieden. Meine Haut ist im Ganzen viel ruhiger, ich reagier nicht auf absolut alles und das Jucken ist auch um vieles besser.
Wenn wer Interesse hat, werde ich weiter berichten. Aber jetzt kommen nur noch Kontrollen mit Hautstatus und Blutkontrollen. Mit der Blutwäsche bin ich fertig.
Was ich nicht ganz so toll fand war, dass nur weil wir diese Studie machen es nicht heisst dass man sie jemals einsetzen darf. Es wird zwar die Effektivität überprüft, aber wenn die Kassa nicht zahlt, dass dürfen sie die Leute auch nicht zur Blutwäsche schicken. Anscheinend wird sehr viel getestet und eine Menge kommt dann nie zur Anwendung. Ich bin schockiert!!!!
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.
