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melded.
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17. Februar 2013 um 23:06 Uhr #8346
Hallo,
ich heiße Melanie, bin 29 Jahre alt, habe zwar lange noch nicht alle Beiträge gelesen, mich aber dennoch entschlossen, hier kurzerhand meine Leidensgeschichte, aber mittlerweile auch Erfolgsgeschichte zu erzählen, um vielleicht dem ein oder anderen Mut zu machen.
Ich hatte Neurodmitis vom Säuglingsalter an, im Winter wars ganz furchtbar, hatte sich ausgebreitet vor allem über Kopfhaut Gesicht und Hände, im Sommer nach 6 Wochen am Meer hatte ich die Flechte ’nur‘ an Beinen, Kniekehlen, Oberschenkel, Hals und Arme. Trotzdem, es kam immer wieder in voller Pracht zurück, fast 20 Jahre lang hatte ich hochdosiert Cordison geschluckt, da die Ärzte ratlos waren und ich auf keinerlei Therapie anschlug. Man hatte ständig versucht, die Ernährung umsustellen, jedesmal wurde es doch wieder schlimmer.
Ich hatte kaum Menschen die mich akzeptierten, war ständig Außenseiter, wurde gemobbt. Keiner wollte mit dem Mädchen mit den blutigen Ekzemen im Gesicht etwas zu tun haben, und die die es versucht hatten, konnten nicht wirklich damit umgehen.
Aber ich hatte meine Familie, auch wenn manches Unbewusstes Verhalten von dieser mich immer und immer wieder verletzte, gaben sie sich größte Mühe, sie haben viel gearbeitet unterm Jahr, nur um im Sommer mit mir die kompletten Sommerferien ans Meer fahren zu können. Aber wie gesagt, dies hatte nur wenige Wochen angehalten, dann kamen immer wieder Situationen auf, wo ich Baumwollhandschuhe tragen musste wenn Besuch kommt und alle Türgriffe usw nach mir desinfiziert wurden. Dann wurde ich von dem Besuch immer und immer wieder darauf angesprochen, ständig kam dieses mitleidige es tut mir leid, oder wie schlimm ich wieder aussehe. Ich meinte immer wieder, ich lebe damit, es ist ja nicht so schlimm, immerhin wäre ja dieser liebe Neurodermitis mein bester Freund, der lässt mich wenigstens nicht im Stich. Genau das hab ich mir selbst auch eingeredet, ich dachte ich bin trotzdem glücklich, da mir meine Eltern immerhin viele glückliche Momente ermöglicht hatten, heute weiß ich, dass ich mehr gelitten hatte als ich mir eingestanden hatte.
Ich hatte selten richtige Freunde, und wenn dann waren es die, die psychisch sehr labil waren und von mir Hilfe erhofften. Meine ehemals beste Freundin wiederholte immer wieder, wie stark ich wäre.
Als ich 16-19 Jahre alt war gab es 3 Menschen, die mir wirklich helfen wollten, jeder auf seine Art. Einer wollte mir zeigen, dass er sich nicht vor mir ekelt wie so viele andere Menschen, wollte mich immer wieder in den Arm nehmen und bewusst an die schlimmen Stellen anfassen, ich bin ihm dankbar, aber geholfen hatte es mir nicht, ich konnte mich von niemand außer meine Eltern anfassen lassen, ich hatte mich so sehr vor mir selbst geekelt, aúch wenn ich mir so sehr gewünscht hatte einen Freund oder eine Freundin zu haben, die einen auch mal in den Arm nimmt. Wirklich geholfen hatte mir eine Urlaubsbekanntschaft, bei der ich das Gefühl hatte vollkommen verstanden zu werden. Es ist mittlerweile fast 12 Jahre her, aber dieser Sommer war für mcih wie ein Wunder. 3 Wochen lang hatte ich wie noch nie zuvor das Gefühl akzeptiert zu werden, ich konnte mich öffnen, mir wurde zugehört, dennoch gab es nie absichtlicher körperlicher Kontakt, aber er hielt nicht den von anderen gewohnten Abstand zu mir. Dann war ich das erste Mal in meinem Leben fast frei von Neurodermitis, lediglich in den Ellenbeugen hatte ich noch kleinere Flächen.
Leider hielt es nicht lange, ein halbes Jahr später kam bereits der nächste Schub. Anschließend absolvierte ich ein Jahrespraktikum in einem Heim für schwerst und mehrfachbehinderte Erwachsene, erhielt dort dann über Kontakte eine Adresse eines Neurodermitisspezialisten, der mich viel weiter brachte. Er stellte fest, dass mein Neurodermitis rein psychischer Natur war, und jegliche Lebensumstellung, also auch bez. Ernährung für mich Gift wäre. Ich müsste nur aus dem Teufelskreis ausbrechen, denn je schlimmer das Neurodermitis desto schlimmer meine psychische Verfassung und umgekehrt. Hört sich einfach an, ist es aber nicht, die größte Schwierigkeit war zu akzeptieren bzw anzunehmen, dass mich das ganze wirklich belastet, und nicht mehr zu verdrängen. Und natürlich anzufangen mich selbst zu akzeptieren. Die psychologische Behandlung hatte ich strikt verweigert, warum weiß ich heute selbst nicht, das hätte mir sicher viel erspart. Und Kortison ließ ich absetzen, mit der Folge eines heftigen Schubes.
Das Praktikum war mit Ablauf dieses Jahres zu Ende, ich begann eine Ausbildung in der Altenpflege und der ganze Horror fing noch schlimmer von vorne an. Ich erhielt ein Zimmer in der Azubi-WG meines Lehrbetriebes, und schon nach kurzer Zeit gings los, Mobbing in der WG, Mobbing auf Arbeit, von Kollegen und Angehörigen, ich durfte zum Teil die Bewohner nicht ohne Handschuhe und Mundschutz versorgen, trotz Attest vom Gesundheitsamt wollten mir viele nicht glauben dass ich nicht ansteckend bin. Mein Gesicht war ein einziges Ekzem, die Hände, Handgelenke und Arme bis hoch zu den Schultern rissig, rot, blutig und geschwollen, so dass ich nicht mehr arbeiten durfte. Und wieder wurde nach mir alles desinfiziert. Mit 21 hatte ich dann meinen ersten richtig festen Freund, der mich voll und ganz mit Neurodermitis akzeptierte, und mir die Kraft gab nochmal zu kämpfen. Wir erkundigten uns über die heiß diskutierte Lichttherapie, die mir die Krankenkasse erst nicht zahlen wollte. Ein knappes Jahr später musste ich von der Arbeit aus mit einer älteren Dame zum Hautarzt. Dort stellte ich fest dass dort Lichttherapie angeboten wird und erkundigte mich erneut. Eine sehr freundliche und Kompetent wirkende Ärztin erklärte mir dann, dass es richtig wäre dass die Krankenkasse die Kosten generell nicht übernehmen, da diese Therapie umstritten sei. Dennoch müsste die Krankenkasse bei mir die Kosten übernehmen, da dies vermutlich die einzig verbleibende Chance für mich sei, da mein ND sehr stark ausgeprägt war und eine hohe psychische Belastung mit sich bringe. Sie suchte mir einen Kompetenten Psychologen, der für die Krankenkasse ein Gutachten erstellen sollte und vereinbahrte einen Termin für mich eine Woche später. In den nächsten 2 Tagen ging die Entzündung komplett zurück, in weiteren 3 Tagen heilten Wünden weitestgehend ab, die Ekzeme wurden weicher. Das psychologische Gutachten hatte ich mir nie geholt, die Lichttherapie hatte ich auch nicht mehr benötigt. In diesem besagten Tag hatte ich endlich einen Schritt aus dem Teufelskreis getan, ich hatte so viel Hoffnung durch dieses eine Gespräch mit der Ärztin. Das Mobbing hörte natürlich nicht einfach auf, ich hatte immer wieder Schübe, aber ich hatte danl verschiedener Leute die ich kennenlernte viele Tipps bekommen, diese Schübe möglichst gering halten. Natürlich war nicht alles hilfreich, aber mir hilf zum Beispiel nach Stresssituationen schnellstmöglich kalt zu duschen, damit die da vom Körper produzierte Säure durch schwitzen nicht an oder unter die Haut gelangt. Letztlich fing ich an auf meinen Körper zu hören, und wenn ich das Gefühl hatte seine Salben helfen nicht, hatte ich sie einfach nicht mehr genommen, ich hatte gelernt, auf ‚meinen Körper‘ zu hören, ich weiß heutewas ihm guttut und was nicht und richte mich natürlich danach. Einmal kam noch ein richtig starker Schub, der mich hinunterzog wie noch nie, aber ich glaube, es hat so kommen müssen. Einige Wochen lang war ich wieder völlig mutlos, ich wusste, ich habe diese Krankheit mein Leben lang, dachte sie nie wieder in den Griff zu bekommen, bis dieser Entscheidende Tag kam, an dem ich mir das Leben nehmen wollte. Ich hatte schon alles geplant, aber ich bin aufgewacht, denn wofür hatte ich so lange gekämpft. Vor über 5 Jahren hatte ich den Betrieb gewechselt, seit knapp 5 Jahren bin ich völlig frei von Neurodermitis, ich habe gelernt mich zu akzeptieren, und ich werde akzeptiert. Ich habe mittlerweile viele Freunde, seit 3 Jahren in einer sehr glücklichen Beziehung und ich fühl mich so stark wie nie. Wenn ich heute zurückdenke bin ich sehr sehr froh dass ich so gekämpft hab und immer wieder aufgestanden bin, denn glücklich war ich früher nicht! Aber heute bin ich umso stärker!;-) -
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