- Dieses Thema hat 38 Antworten und 18 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 10 Jahren, 8 Monaten von labormaus.
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22. März 2010 um 16:28 Uhr #38127
hey,
also bei mir steigern die das ganz langsam, so dass ich bisher auch nur minimal bräuner geworden bin.. angefangen hat es mit 3 minuten bestrahlungszeit und mittlerweile hab ich bissl mehr als 7.. und davor halt die einwirkzeit durch das salzwasser…
naja, eig bin ich damit schon zufrieden, aber ich hab grad relativ viel stress und ess grad auch sachen, die ich nicht essen sollte… deswegen fängts grad im gesicht leider wieder an.. aber ich versuch die nächsten tage wieder mich mehr einzuschränken.. nur die prüfungen kann ich mir einfach nicht wegdenken..
zum stressabbau hab ich morgen gott sei dank endlich wieder yoga, damit ich mich wenigstens wieder ein bisschen beruhigen kann
22. März 2010 um 16:55 Uhr #38129Hallo smile,
wie gesagt, der Effekt der UVA1-Bestrahlung war eigentlich ja sehr positiv. Und die relativ langen Bestrahlungszeiten ( anfangs kürzer, aber später bis zu 45 Minuten, wenn ich mich richtig erinnere ) empfand ich als sehr entspannend. Schwindelig war mir beim Aufstehen nicht, aber ich mußte nach dem gemütlichen Liegen auch wieder erst “zurückkommen”.
Stimmt, ich wurde zunehmend brauner, nahtlos. Mir ist das gar nicht so aufgefallen , da ja viele braun waren, eigentlich erst nach der Rückkehr. Aber es war eine recht natürliche Bräune, nicht so die ausgedorrte Solariumbräune, die man bei manchen auf der Straße so sieht. Vielleicht war die Zeit dann doch zu kurz, um “auszudorren”, ich weiß es nicht.Ich wünsche Dir jedenfalls, daß die Bestrahlung hilft, den erreichten Kurerfolg zu stabilisieren bzw. weiter zu verbessern. Alles Liebe und Gute. thalassa
11. April 2010 um 10:34 Uhr #38130Hi!
Ich werde auch gerade mit UVA1 behandelt. Jeweils ca. 10 Minuten pro Seite.
Anfangs gins mir auch so, dass mir recht schwindlig nach der Behandlung war. Kann aber daran liegen, dass die Liege so vibriert und gewackelt hat, dass ich seekrank geworden bin 😉 In der ersten Woche ist meine Haut leider schlechter geworden, hab teilweise auch an ein paar Stellen etwas Sonnenbrand bekommen. In der zweiten Woche ist es ein ganzes Stück besser geworden, beinahe alle meine roten Flecken sind dunkelbraun geworden und haben nicht mehr gejuckt. Jetzt in der dritten Woche hatte ich leider recht viel Stress in der Uni und alle positiven Effekte waren wieder für die Katz 😥 Das einzige was ich jetzt noch davon merke, ist dass ich braun bin und an manchen Stellen seltsame Pickelchen bekommen habe. Die tun besonders an den Zehen gut, wenn man nachher wieder in die Schuhe schlüpft…Von wegen Nebenwirkungen: Ich musste vor der Behandlung unterschreiben, dass ich in Kenntnis gesetzt wurde, dass die UVA1 Behandlung Hautkrebs und vorzeitige Hautalterung verursachen kann.
11. April 2010 um 13:38 Uhr #38114Hi Pflänzchen =)
Na das hört sich doch ganz gut an.. wie sehr bist du denn von der Neurodermitis betroffen?
Ich hatte auch das Gefühl dass es auf jedenfall etwas bringt, bes. die Stellen wo ich immer alles aufkratze sind deutlich heller als der Rest und würden sicher viel besser verheilen wenn die blöden Nächte und dir Kratzerei in dieser zeit nicht wären.. -.-
konnte leider die letzten zwei wochen nicht bestrahlen gehen, da ich laut Ärztin etwas zu “rot” gebräunt war.. aber am DI gehts weiter =) und dann werden wir allerdings die Bestrahlungsdauer (letztes mal 25 min jede Seite) verkürzen, auf 15 min..was ist denn das fürn Ding wenns wackelt? 😉
joa, denk mal wie Solarium halt.. aber mei, Kortison etc. blablablub usw. hat ja (leider) auch alles seine nebenwirkungen.. =(lg
11. April 2010 um 15:25 Uhr #38108Finde ich ja erstaunlich, dass Ihr alle sol lange mit UVA1 bestrahlt werdet. Als ich das vor ein paar Jahren bekommen habe, wurde mit ca. 3 Min. pro Seite begonnen und ich glaube max. habe ich ca. 10 Min. pro Seite druntergelegen. Hautrötungen gab es daher auch keine, aber braun bin ich auch geworden.
11. April 2010 um 15:38 Uhr #38131@ Smile:
Also ich denke, meine ND ist mit Sicherheit nicht so schlimm, wie die von anderen Betroffenen hier. Aber schlimmer geht’s immer :/ Ekzeme hab ich eigentlich fast überall verteilt, mit Ausnahme der Füße, Kopfhaut und Handinnenflächen. Die Arme sind dabei leider fast komplett rot, der Rest eher Fleckchenweise.
Zum Glück hatte ich bisher aber kaum nässende Stellen und gegen das Aufkratzen hab ich mittlerweile auch ne Methode gefunden:
– kurze Nägel bzw. Baumwollhandschuhe
– Eucerin Hautberuhigende Lotion mit 12% Omega (diese Lotion ist ein Segen :))
– Meersalzbäder!! Alle 3 Tage einmal für ne viertel Stunde in die Wanne und wenn die Haut etwas aufgeweicht ist, alte Hautschuppen und Krusten mit einem Waschlappen sanft abreiben. Ich bin jemand der nur zu gerne an irgendwelchen Hubbeln auf der Haut rumkratzt. Da hilft sowas ungemein 🙂Bei dir wackelt die Liege nicht? Na gut, dann kommt das Schwindligsein vielleicht doch von der Bestrahlung. Das Gerät mit dem ich bestrahlt werde, besteht aus den Röhren oben und unterhalb halt dieser Liege. Und an dieser Liege ist ein Belüftungssystem fest integriert. Ich nehme an, dass der Motor davon so rumwackelt.
Ich sehe grad, dass du ja auch in München wohnst. Bei welchem Arzt oder welcher Klinik bist du? Sind die da gut?
13. April 2010 um 9:12 Uhr #38115@ Pflänzchen
dir hab ich ja eh schon ne private Nachricht geschickt =)war heut wieder beim bestrahlen (das erste mal nach 2 Wochen nachdem ich ihr zu dem Zeitpunkt zu “rot” war)..
allerdings nun jede Seite erstmal wieder 5 min.. und dann langsam hochsteigern..
denk 25 min jede Seite war doch etwas zu lang.. -.-18. April 2010 um 18:49 Uhr #38106@Smile111 32225 wrote:
@ Pflänzchen
dir hab ich ja eh schon ne private Nachricht geschickt =)war heut wieder beim bestrahlen (das erste mal nach 2 Wochen nachdem ich ihr zu dem Zeitpunkt zu “rot” war)..
allerdings nun jede Seite erstmal wieder 5 min.. und dann langsam hochsteigern..
denk 25 min jede Seite war doch etwas zu lang.. -.-War das UVA Bestrahlung? Mir war das immer zu heiß, vom ersten Augenblich an: Besser und wohlgetaner hat mit mir die UVB Bestrahlung, Es juckte von jetzt auf hopp gar nicht mehr. 😉
19. April 2010 um 9:53 Uhr #38116Ja das war UVA1 Kaltlicht..
echt? habe auf Kur nämlich UVB und UVA Strahlung kombiniert bekommen + auch keine soooo starke “Juckverbesserung” gemerkt.. leider.
Gehst du denn nun auch noch zur Bestrahlung?19. April 2010 um 10:36 Uhr #38121Hallo Smile!
Wie taugt dir die UVA Kaltlicht Bestrahlung und wie gehts deiner Haut, hast Du das Gefühl das es was bringt? Wie hilfts gegen das jucken? Wenns dir was bringt, dann will ich das auch probieren.
Ich habe auch immer nur UVB bekommen, bin jedesmal derbe verbrannt und irgendwann meinte die Oberärztin ich dürfe so sowieso nicht bestrahlen gehen. Auf der Kur bestrahlen sie dich so oder so. Irgendwie sagt echt jeder was anderes, wer soll das noch verstehen? Salzwasserbäder sind BÖSE!
Bist du jetzt im Nachhinein froh auf Kur gewesen zu sein, hast du irgendwas dort gelernt oder bereuhst du die Zeit die du investiert hast? Kommen für dich Immunsupressiva gar nicht in Frage? Ich finds so bewundernswert wie du dich durchkämpfst!
Für die Schwitzsaison müssen wir wieder halbwegs fit sein! *hoff und däumchen drück*
🙂
19. April 2010 um 13:50 Uhr #38117Hey Turtelina =)
Hmm.. ist immer gar nicht so einfach solche Fragen zu beantworten =)
Laut Ärztin soll ich die Woche 2-3 mal zum bestrahlen (momentan eben wieder etwas kürzer – jede Seite so 10 min..), und an allen anderen Tage soll ich Kortison schmieren.. schmier allerdings tendenziell eher etwas weniger..
Allgemein würde mir die Bestrahlung denk ich noch etwas mehr bringen wenn nachts/abends nicht immer so schlimm mim Kratzen wäre.. (da reichen oft 10 min “intensiv-kratzing” schon aus + es tut einfach wieder ganz doll weh =(
Aber ich merke deutlich dass die Stellen, die immer knallrot + entzündet waren (Handrücken, Handgelenk, großflächig Armbeugen und allg. Arme, Schulterblätter, Hals) viel heller sind.. sind genau genommen im Vergleich zu den Stellen wo die Haut relativ braun ist richtig hell, aber eben nicht mehr knallrot. Das war vor der Bestrahlung nie so!
Vom Jucken her merke ich jedoch keinen so starken Unterschied – weder Verbesserung als auch Verschlechterung..
Schwellung der Haut an den entzündeten Stellen ist meiner Meinung nach auch schwächer geworden..Probieren kann mans ja auf jedenfall.. Ärztin meinte auch dass es ca. 20 Behandlungen braucht bis man erste Erfolge der Bestrahlung sieht.. Laut ihr werden auch 35 Sitzungen von der Krankenkasse nun ohne Problem übernommen.
Hmm… bist du denn ein sehr sonnenempfindlicher Typ? Da musst du dann mit der UVA auch vorsichtig sein, halt einfach nur sehr kurz bestrahlen lassen am Anfang..
Ob UVA oder UVB “besser” ist, da sagt wohl jeder was anderes.. -.-
laut meiner Ärztin ist UVB totaler Quatsch und nur UVA wirksam..
UVA dringt tief in die Haut und tötet dort die Entzündungszellen ab + UVB dringt nur oberflächliche in und sorgt für die Verdickung der oberen Hautschicht (hört sich meiner Meinung nach ja beides sinnvoll an ;))
laut Kur ist UVB besonders gut..
also keine Ahnung, da muss wohl jeder seinen Weg finden 😉In wie fern böse? =) vom brennen her?
Gibt ja auch noch die ToMeSa-Bestrahlung wo man im salzwasser liegt..
aber bisher ist mir die Haut dafür noch zu wund.. und irgendwie trocknet das Zeug ja auch aus, denk ich mir.. und meine Haut ist ja shcon trocken genug 😉Die Kur war total super =) Hat mir unglaublich gut getan.. ich liiiiebe das Meer einfach so sehr + auch wenns dort brr-kalt war, war wunderschön =)
Tat gut sich mal etwas verwöhnen zu lassen, wieder etwas SPort zu machen + in die Gänge zu kommen *g*
Gelernt habe ich dort ein paar Kleinigkeiten in der Neuro-Schulung – aber das meiste wusste ich eh schon davor 😉
Bereuen tu ich die Zeit auf jedenfall nicht =).. ist wichtig dass man halt dort 1,2,3 😉 leute hat mit denen man sehr gut klarkommt..
Warst du denn schon mal auf Kur? =) Wenn nicht dann stell doch mal einen Antrag? =)Hmm, ne, die kommen für mich nicht in Frage..
solangs nur irgendwie geht will ich bei Cremes bleiben (selbst die ist mir ja Dorn genug im Auge ;)..
Hab mit den ganzen Immunsupressiva halt doch meine Bedenken.. schließlich drücken die das ganze Immunsystem auch irgendwie “runter”, shcön, dann ist die Neuro besser + dafür gibts dann merh Hautinfektionen usw.. -.-
ist halt alles immer keine einfache Entscheidung, aber solang es irgendwie geht will ich Koritson-Tabletten und Immunsupressiva fern bleiben..
Du bist ja lieb^^Oh ja.. hoffentlich kommen wir mögl. juckfrei durch den Sommer *g*
26. April 2010 um 14:53 Uhr #38118@ Turtelina
wie geht es dir im Moment? =) Hast du dich dazu entschlossen die UVA1 Bestrahlung zu probieren?
Im Moment geht es mir eher wieder etwas besser.. Kortison schmier ich nun noch jeden 3-4 Tag an die schlimmsten Stellen.. hoffe das kann so bleiben.. und Haut ist zwar gerötet, aber nicht mehr so massiv aufgekratzt usw.
Viell. liegts ja an der Bestrahlung, aber weiß ich nicht sicher 😉26. April 2010 um 15:08 Uhr #38122Hallo liebe Smile!
Tut mir leid das ich dir nicht mehr geantwortet hab. *schäm* Freut mich wirklich sehr das es dir zumindest ein bisserl besser geht! Du bist so fleissig und pflegst deine Haut so brav, irgendwann muss sich das doch bezahlt machen! Ich versteh das sehr gut das man sich selber durch das Kratzen so wahnsinnig viel kaputt macht. Aber wir dürfen echt nicht zu hart zu uns sein. Prurigo ist AUCH eine Form der Atopie und gehört einfach dazu. Immer nicht kratzen schafft kein Mensch. Wir sind doch eh sehr tapfer finde ich. *umarm*
Bestrahlung ist für mich momentan leider keine Option (wg. CellCept und weil die Haut anscheinend zu schlecht dafür ist). Ich versteh ehrlich die Kriterien nicht. Weil deine Haut ist doch auch nicht gut *drück dich* und du darfst bestrahlen, oder? Da hat halt wieder jeder Arzt seine eigenen Kriterien. *grummel* Ich behalts im Hinterkopf. Alles was helfen könnte, wird ausprobiert. 🙂
Du bist definitiv eine Kanditatin für die Atopiesprechstunde. Eine Expertenklinik steht auf deren Webseite. Gar nicht so unkompliziert als Österreicher einen Krankenschein für eine deutsche Klinik zu bekommen. Soviel zum Thema EU.
Ich wünsch dir alles Liebe und Gute! Nicht aufgeben!
27. April 2010 um 14:47 Uhr #38119Schön von dir zu lesen *g*
Ja da hast du schon recht.. aber einmal am Tag bekomm ich einfach so nen blöden Kratzanfall nachdem mir dann doch wieder recht viel wehtut + ich mich erstmal nach ner heißen Wanne 2,3 Std. regenerieren 😉 muss..
*rrr* ärgert mich so, die Zeit könnte man so viel besser nutzen..
Aber hast schon recht.. denke auch das ich ein ganz schönes Problem habe das mit der Haut so zu akzeptieren wie es ist.. -.- hänge noch sehr den “alten” Zeiten nach als alles so gut aussah und ich mich gerne schlafen gelegt habe.. (ohne Angst wie ich am nächsten Morgen aussehe und mich fühle.. -.-)
Wär wohl der erste + wichtigste Schritt sich selber nicht fürs Kratzen zu “schimpfen”..ähm, was ist denn CellCept?
Hmm.. schon komisch.. denke ich gehör sicherlich auch zu den schlechteren Fällen..bei mir hat sie gleich zur Bestahlung geraten..
was meinte denn als Grund warum man das nicht darf wenns zu schlecht ist?
Verwendest du Medikamente die dich lichtempfindlicher machen wie Protopic oder Elidel? Das wär ja denk ich ein Grund..Wär mal ne Idee.. =) in wlecher Klink ist die denn?
Ist nur die Frage ob man da überhaupt noch was erfährt was man nicht eh shcon weiß 😉drück dich =) und kopf hoch
Wie gehts dir denn aktuell mit der Haut?
Was machst du denn gleich nochmal beruflich? =)drück dich zurück 😉
27. April 2010 um 17:11 Uhr #38135Hallöchen,
in meinem ersten Beitrag hier möchte ich mal meine Erfahrungen mit Bestrahlung mitteilen.
Nachdem vor circa zwei Jahren meine ND drastische Zustände hervorgerufen hat und ich letztes Jahr im September dann im Krankenhaus gelandet bin, nutze ich seitdem die Lichttherapie. Soweit ich mich erinnern kann, sagte meine Ärztin es ist ein UVA/UVB-Mix. Ich gehe seitdem (eigentlich) 2x die Woche (manchmal auch nur einmal) und möchte das nicht mehr missen. Ich stehe dann für circa eine Minute in der Kabine.
Mein allgemeines Hautbild hat sich von rot auf ein normales “weiß” gebessert, der Juckreiz ist zurückgegangen und ich kann halbwegs normal leben. Vorher hatte ich zum Teil unerträgliche Schmerzen, tausend Hautschuppen an meinem Körper, offene Stellen etc. Ich dachte nicht mehr, dass ich irgendwann wieder normal leben kann – ja und nun, gehts mir, bis auf einige “Problemstellen” (leider vor allem im Gesicht) gut.
Ich hatte bisher zwei längere Therapiepausen (3 Wochen) und habe in der Zeit schnell gemerkt, dass sich das Hautbild wieder verschlechtert hat, vor allem diese rote Hautfärbung am ganzen Körper. Ich weiß nicht, wie lange die KK die Therapie noch bezahlt, aber laut meiner Ärztin ist das wohl für länger angelegt. Ob das ganze langwierige Besserung bedeutet, weiß ich noch nicht – hoffe es natürlich aber 😉
Viele Grüße
shushu -
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