- Dieses Thema hat 7 Antworten sowie 5 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 12 Jahren, 3 Monaten von Felicitas aktualisiert.
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3. Oktober 2012 um 8:03 Uhr #8184
Hallo,
ich bin Felicitas und ich möchte hier meine Geschichte erzählen um anderen Mut zu machen. Ich hab versucht meinen Text ein bisschen zu Gliedern damit man nicht alles lesen muss. Ich weiß nur dass ich es damals, als ich selbst auf der Suche nach Hilfe war, immer interessant fand was die anderen für einen Weg hatten und daher schreibe ich wie es mir ergangen ist.
Kurz zu meinem Krankheitsverlauf: Im alter von 3 Monaten habe ich am ganzen Körper Neurodermitis bekommen und hatte verschiedene Nahrungsmittelallergien. Im alter von 3 Jahren ist diese plötzlich verschwunden und mit verzicht auf bestimmte Nahrungsmittel konnten wir diesen Zustand halten. Mit 10 Jahren bekam ich zusaätzlich Asthma bronchiale und wurde in der Hochgebirgsklinik Davos Wolfgang behandelt und seit dem mit Cortisonsprays erfolgreich behandelt. Ich behielt meine Allergien jedoch sah man mir nichts an.
Das änderte sich mit dem letzten Schuljahr 2005 ich war damals 16. Ab diesem Zeitpunkt war es egal was ich gegessen habe, weggelassen habe oder sonst wie getan habe ich konnte die Neurodermitis nicht mehr in den Griff bekommen. Zuerst ging ich zum Hautarzt der mir natürlich Cortison und Antihistaminika verschrieb. Es wurde kurzzeitig besser, doch der Juckreiz blieb immer und sobald ich das Cortison ausschleichen wollte wurde es wieder schlimmer. Irgendwann habe ich mich dann gegen Cortison entschieden und meine Jahrelange suche nach einer Therapie die mir Hilft begann.Ein paar meiner Allergien: Inzwischen wurden mir Allergien gegen fast alles Nachgewiesen (Pollen, Hausstaubmilben, alle Tierhaare/Federn, Nahrungsmittel, alle möglichen Kontaktallergene (wie Wandfarbe, Knöpfe, Parfüm), Wetterumschwung, Histaminintoleranz usw.
Was ich alles ausprobiert habe:
eine Art desensibilisierung bei einem lokalen Naturheilkundler (hatte damals der Freundin meines Vaters geholfen, bei mir jedoch dafür gesorgt dass ich ab dem Zeitpunkt am ganzen Körper Neurodermitis hatte)tausende Besuche bei Hautärzten mit so Hilfreichen antworten wie „damit müssen sie einfach Leben“ und sie haben die Wahl zwischen Cortison und ach hmm Cortison
Fachkrankenhaus Schloss Friedensburg (Gute Haut so lang ich da war)
aufenthalt bei meiner Oma auf der kleinsten Kanarischen Insel El Hierro (Sonne und Salzwasser, Saft aus der Aloe Vera Pflanze aus dem Garten haben während dem Aufenthalt geholfen)aufenthalt in Hochgebirgsklinik Davos (Behandlung mit Kortison, dadurch schöne Zeit gehabt aber ohne wirkung für zu Hause)
Psychosomatische Klinik in Giessen bei Dr. Gieler (3 Monate aufenthalt behandlung mit Gesprächen Protopic, während dieser Zeit ging es mir gut. Danach musste ich leider feststellen dass ich durch Protopic eine Sonnenallergie bekommen hatte, die Sonne war vorher das einzige was meiner Haut gut getan hatte)
Von Protopic kann ich nach meinen Erfahrungen und einem Gespräch mit Dr. Pfeiffer vom Neurodermitisverband nur abraten da es zusätzlich noch Krebs verursachen soll.AHIT Therapie (massive Verschlechterung trotz angeblich bestenz geeigneter „Anlagen“)
Bestrahlung, Bachblüten, Eigenblut, Eigenurin, Siriderma, die „wundercreme gegen Neurodermitis“ die Rosa Creme (Name vergessen), natürlich auch alle Möglichen Diäten von nur noch 10 sachen essen dürfen über verzicht von Zucker über ein halbes Jahr, Darmsanierungen (kein Erfolg)
aufenthalt in der TCM (traditionell chinesische Medizin) Klinik Bad Kötzting. Diese war aber gar nicht auf einen Fall wie mich eingestellt. Beste Krankenhausküche Deutschlands doch nicht wenn man allergien hat. in der mikrowelle erwärmte salzkartoffeln waren das abendbrot. Das ist wirklich eine der wenigen Kliniken die ich bei schwerer Neurodermitis im akuten Zustand nicht empfehlen kann. Lieber vorher nach Neunkirchen oder Schloss Friedensburg die Haut beruhigen und dann dort hin gehen, die Ärzte waren mit mir völlig Überfordert.
TCM Behandlung mit Akupunktur und chi Gong bei einem in Frankfurt ansässigen Arzt. Auch das war in meinem damaligen Zustand nur quälerei (ich konnte meine arme, beine nicht mehr strecken da sonst die haut aufgeplatzt wäre und geblutet hätte, konnte zu dieser zeit auch nur den mund nach einwirken von einer fettcreme öffnen)
mehrmaliger Aufenthalt in der Spezialklinik Neukirchen (in Neukirchen selbst sowie im Haus Rötz) Haut war während den Aufenthalten besser geworden, danach wieder schlechter.
Wie ihr seht habe ich zwischen 2005 und 2010 viel Ausprobiert, wahrscheinlich habe ich sogar was vergessen. Mein Hautzustand während dieser 5 Jahre war häufig Katastrophal, ein Dauerschub der zwischen schlecht zu sehr schlecht wechselte. Teilweise konnte ich mich Monatelang nicht richtig bewegen und Neurodermtis von Kopf bis Fuß, Schuppenregen überall gehörte zum Alltag. Ich musste mein Studium abbrechen, war lange Zeit arbeitsunfähig, teilweise hatte mich sogar mein ganzer Lebensmut verlassen obwohl ich sonst eine sehr glückliche und lustige Person war/bin.
Meine Erfolgstherapie
Doch dann erzählte mir ein Mitpatient in Neunkirchen von der EPD Behandlung. Ich fand einen Arzt der diese durchführt (Dr. Muthorst) und begann mit der Therapie. Diese ziehlt auf einen Langzeiterfolg ab und soll alll deine Allergien verschwinden lassen. Meine ersten 2 Spritzen hatte ich im Winter 2010. Die erste hatte keine große Änderung gebracht, die zweite sorgte jedoch für eine besserung meines Hautbildes. Den Sommer danach hatte ich nur noch an den typischen Stellen Kniekehle, Armbeuge und im Gesicht Neurodermitis. Ich konnte seit langem wieder den Sommer genießen. Die nächsten Spritzen bekam ich im Winter 2011 diesmal 3 Stück zwischen September und Januar. Die Spritzenzeit ist für mich immer sehr anstrengend, da viel im Körper passiert. während dieser Zeit schwankte meine Haut noch. Aber seit anfang diesen Jahres wird sie kontinuierlich besser.
Ich habe mich sogar getraut mein normales Umfeld zu verlassen und bin mit meinem Freund in die Schweiz gezogen. Seit dem bin ich fast erscheinungsfrei und wenn ich erzähle ich hätte neudodermitis ernte ich ungläubige blicke. den sommer konnte ich in vollen Zügen genießen (ich liebe schwimmen) und nun geht es diesen Winter weiter mit der behandlung.
Das spannenste war wirklich zu merken dass sich was geändert hat. Es heißt der Körper kann sich nur mit einer bestimmten Anzahl an allergien gleichzeitig beschäftigen. so konnte es passieren dass ich das gefühl hatte nicht mehr gegen katzen allergisch zu sein, weil mein körper gar keine zeit hatte sich dadrum auch noch zu kümmern. jetzt wo es mir besser geht spüre ich diese allergie wieder, und kann auch endlich wieder spüren was mir gut tut und was nicht.Ich hoffe mit meiner Geschichte anderen weiterzuhelfen. Natürlich ist die EPD kein Heilmittel für jeden, jeder kennt ja den Satz „meine schwester hat das und das gemacht und es ging ihr sofort besser. probier das doch auch mal“ und wenn du es dann probierst passiert gar nichts. Daher kann ich einfach nur empfehlen alles auszuprobieren bei dem ihr selbst das gefühl habt das könnte euch helfen. meine familie war teilweise gegen die EPD doch ich hatte ein gutes Gefühl und wollte es ausprobieren und bin froh dass ich es gemacht habe!
Was ich ganz vergessen habe. Selbstverständlich ernähe ich mich schon immer von frischem und selbstgekochtem Essen, esse kein Fast Food, kein Alkohol seit 5 Jahren, nie geraucht, mache inzwischen auch wieder Sport und achte darauf nur Dinge zu tun die mir gut tun. Ich bleibe mir selbst treu, habe meinen alten Job aufgegeben und mache gerade mein liebstes Hobby zum Beruf.
Inzwischen brauche ich weder Asthmaspray noch sonstige Medikamente. Ich benutze jedoch die Pflegecreme von Avene (Trixera), ein Duschgel ohne Parfum (Preval Sapo) und die Physiogel AI Creme für das Gesicht.Da Fotos mehr sagen als Worte, habe ich euch noch Bilder angehangen.
3. Oktober 2012 um 11:43 Uhr #36018Hallo Felicitas,
erstmal willkommen im Forum! Freut mich dass es dir mittlerweile so gut geht 🙂 Ich hab noch nie von EPD gehört, was ist denn das genau?
Viele Grüße,
Helene
3. Oktober 2012 um 11:58 Uhr #36023Hallo und danke Helene!
EPD ist die Abkürzung für Enzym Potenzierte Desensibilisierung. Dabei wird ähnlich vorgegangen wie bei einer normale Desensibilisierung in dem das Allergen auf eine niedrige Dosierung verdünnt und gespritzt wird. Jedoch wird bei der EPD noch ein Enzym hinzugefügt und nur ein Tropfen des Gemischs unter die Haut gespritzt so das ein kleiner Hubbel entsteht, so wie man dass vielleicht von Allergietests kennt.
Die Therapie kommt aus England und wurde nur zufällig als Hilfreich bei Allergien und Neurodermitis entdeckt. War eigentlich zur Behandlung von Nasenpolypen gedacht (wenn ich mich richtig erinnere)Ein Arzt der viele andere Ausgebildet (wie auch meinen) und die EPD Therapie anbietet ist Dr. Hess in München. Dieser hat auch ein paar genauere Infos zur Therapie auf seiner Webseite.
Was jedoch auch ein gravierender Unterschied zur einfachen Desensibilisierung ist, ist dass man vor und nach der Spritze sehr viel beachten muss. Aber gerade dass hat mich auch überzeugt. Denn es ist ja eine gewaltige Veränderung für den Körper. Mit der Zeit wurden verschiedene Vitamine etc gefunden die zu einem bestimmten Zeitpunkt genommen Unterstützend wirken. Diese nimmt man dann vor und nach der Spritze ein. Die Kritischen Tage sind 3 Tage vor und ca. eine Woche nach der Spritze. Es gibt einen genauen Plan zur Ernährung in dieser Zeit und auch die bekannten Allergene sollte man meiden. Zudem gibt es auch eine Liste an Dingen die man zusätzlich meiden sollte, da herausgefunden wurde, dass diese die EPD beeinflussen. Antihistaminika können die Wirkung z.b. komplett vernichten.
3. Oktober 2012 um 14:59 Uhr #36019Hi Felicitas,
Deine Erfahrungen zu EPD klingen ganz interessant. Ein paar Fragen hätte ich noch dazu.
Im Wesentlichen findet doch auch eine Ernährungsumstellung statt, z.B. durch eine gezielte Eliminationsdiät. Ist die Ernährungsumstellung bzw. Diät ausschließlich im Vorfeld der Spritzen durchzuführen?
Ich habe auch gelesen, dass ggfs. auch eine Ausleitung mit Glaubersalz durchgeführt wird. Hast du auch ein Ausleitungsverfahren durchgeführt. Ich habe auch gelesen, dass gegen Candida Medikamente gegeben werden. Für mich plausibel, allein eine solche Diät/Behandlung hilft schon vielen Patienten. Wo ist allerdings der Zusammenhang mit EPD?
Was für Vitamine unterstützen den Prozeß?
Eine Behandlung kostet wohl 95 EUR. Also das ganze viermal p.a. – reichen somit ca. 400 EUR p.a. aus?
Bin gespannt auf Deine Antworten.
4. Oktober 2012 um 7:23 Uhr #36022Hallo Cookie
grundsätzlich findet keine Ernährungsumstellung statt. Das würde für mich bedeuten dass man „für immer“ seine Ernährungsweise umstellt. Es ist eher eine Diät. Habe mich auch vertan kritischen 3 tage sind nicht davor sondern 1 Tag davor am Tag der Spritze und 1 Tag danach. An diesen darf ich z.b. nichts Essen. andere machen in der Zeit eine Basis-Diät die aus Lebensmitteln besteht die besonders wenig allergene Beinhalten. Danach wird 4 Tage lang immer mehr dazu genommen. Empfohlen sind jedoch 14 Tage wenn ich mich recht erinnere. Ich habe es immer sehr gewissenhaft gemacht und lieber länger als kürzer die Diät gemacht und nur sehr langsam neues dazu genommen.
Glaubersalz habe ich noch nie benutzt und daher kann ich dazu nichts sagen.
Natürlich hilft manchen schon eine Ernährungsumstellung sowie eine Darmsanierung. Mir hat sowas jedoch nie geholfen und ich wäre froh gewesen „wäre das alles gewesen“ Und sollte man während der Behandlung festellten dass das alleine scho hilft, hat man ja trotzdem schon gewonnen.
Die EPD wirkt am besten in einem sauberen Körper. Dieses System wird auch in Kliniken wie Neukirchen/Schloss Friedensbrug angewendet. Zuerst werden die Haut von zuvielen Bakterien befreit, bevor man sie neu aufbauen kann. Für mich gibt das Sinn.Nach der Spritze nimmt man über 3 Wochen unterstützend Folsäure Hevert und Zink ein.
Meine Spritze hat immer um die 115 € gekostet (zudem kommen die Kosten für die zusaätzlichen Vitamine etc). Die Krankenkasse übernimmt die Kosten höchstwahrscheinlich nicht. Ich konnte mit meiner jedoch eine Bezahlung von 2 Spritzen aushandeln, da ich meine Krankenhausaufenthaltskosten um 100% senken konnte.
Die benötigte Anzahl der Spritzen ist bei jedem anders. Ich kann nur berichten wie es bei mir ist. Manche brauchen nur eine Spritze im Jahr, andere 3. Ich habe bereits 5 Spritzen hinter mir (2 im Winter 2010/11, 3 im Winter 2011/2012) die nächste Spritze ist in 2 Wochen geplant. Ich glaube auch nicht dass es dieses Jahr schon abgeschlossen ist. Ich war in jeder Klinik in der ich war immer einer der Härtefälle. Eine Therapie von 4 Jahren wurde für mich für wahrscheinlich gehalten. Grunsätzlich sagt man stellt sich eine deutliche Besserung nach der dritten Spritze ein. Jedoch ist es auch Möglich dass die Beschwerden bereits nach der ersten Spritze verschwinden.Für mich war es am wichtigsten, dass meine Haut auf ein Niveau kommt mit dem ich Umgehen kann, einfach normal Leben kann. Wenn es dann länger Dauert bis ich richtig Gesund bin, vielleicht auch mal eine Katze auf dem Arm halten kann ist nicht so wichtig.
4. Oktober 2012 um 16:50 Uhr #36020Hallo Felicitas,
vielen Dank für Deine ausführliche Erklärung; das ist bestimmt für den einen oder anderen ein neuer Hoffnungsschimmer, auch wenn nicht jeder – wie Du ja selbst auch schreibst – mit der gleichen Therapie Erfolg hat.
Mir ist aufgefallen, dass Du von der sauberen, bakterienfreien Haut gesprochen hast. Seit ich ebenfalls besonders bei Schüben auf diesen Punkt achte (und weder mit Duschgels wasche noch mich eincreme) geht es mir deutlich besser. Auch ich war bereit, mal etwas Unkonventionelles auszuprobieren, obwohl der Erfolg nicht sicher war.
Falls ich mal wieder in eine schwer bekämpfbare Schubphase geraten sollte, werde ich mich bestimmt an Deinen Mut machenden Bericht erinnern.
Also hab nochmals vielen Dank!!
die Pustelblume lässt grüßen:-)
5. Oktober 2012 um 8:59 Uhr #36021Hallo Felicitas,
danke für deinen ausführlichen Bericht. Wie schön, dass es dir jetzt endlich so viel besser geht!
Auch für mich ist diese Methode ganz neu und mich würde dazu interessieren, welches Enzym verwendet wird.
Hast du denn eine Idee, wodurch der schwere Neurodermitisschub mit 16 ausgelöst worden sein kann?Hallo Pustelblume, du hast geschrieben
@Pustelblume 46071 wrote:
Mir ist aufgefallen, dass Du von der sauberen, bakterienfreien Haut gesprochen hast. Seit ich ebenfalls besonders bei Schüben auf diesen Punkt achte (und weder mit Duschgels wasche noch mich eincreme) geht es mir deutlich besser.
Was genau hast du damit gemeint?
9. Oktober 2012 um 12:38 Uhr #36024Hallo Felicitas,
auch für mich ist diese Methode ganz neu und mich würde dazu interessieren, welches Enzym verwendet wird.
Hast du denn eine Idee, wodurch der schwere Neurodermitisschub mit 16 ausgelöst worden sein kann?Hallo Lil,
da die EPD noch so unbekannt ist dachte ich es wäre gut aufzuzeigen was es noch für Möglichkeiten gibt. Ich habe immer nach solchen Erfahrungsberichten gesucht als ich noch auf der Suche war.Das Enzym das verwendet wird ist ein körpereigenem Enzym, der Beta-Glucuronidase.
hmm was genau den Neurodermitisschub auslöste weiß man ja leider nie so genau. Spekulationen woran es liegt waren bei uns in der Familie an der Tagesordnung und ich fand es immer furchtbar.
Ich habe meine eigene Theorie entwickelt. Die nicht viel mit Allergien zu tun hat. Denn laut Ärzten gibt es z.B. eigentlich nichts was ich Essen könnte worauf ich nicht allergisch reagiere.Ich sehe die Haut inzwischen als einen Wegweiser, immer wenn ich eine falsche Entscheidung für mein Leben getroffen habe wurde meine Haut schlechter. Ändere ich mein Leben jedoch in die für mich richtige Richtung ändert sich auch meine Haut.
Natürlich ist das aber nur ein Teil. Wenn die Haut erstmal so richtig schlimm ist, reicht eine Änderung des Lebens nicht aus und ist sogar nur erschwert umsetzbar. Dann muss man erstmal raus aus dem Teufelskreis bevor man etwas ändern kann. Und da bin ich froh eine Therapie gefunden zu haben die mir Hilft.Das mag für andere ziemlich dämlich klingen, aber für mich ist es die Beste erklärung, für die Frage nach dem Warum?!
Mir ist aufgefallen, dass Du von der sauberen, bakterienfreien Haut gesprochen hast. Seit ich ebenfalls besonders bei Schüben auf diesen Punkt achte (und weder mit Duschgels wasche noch mich eincreme) geht es mir deutlich besser.
Hallo Pusteblume, toll dass du das für dich rausgefunden hast. Habe auch gemerkt dass es ganz unterschiedliche Zeiten/Stadien gibt in denen die Haut immer eine andere Pflege braucht.
Es freut mich dass mein Beitrag Mut gemacht hat, und wenn es nur einen gibt dem dass auch was gebracht hat, reicht mir das alle mal! -
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