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ich färb mir meine haare immer selber und hatte noch nie probleme mit einer verschlimmerung. auch in wirklich akuten neurodermitis zeiten. brennt zwar sehr an der kopfhaut, aber danach ist bei mir auch erstmal der juckreiz weggewesen. 😉
momentan habe ich so ein schaum für die kopfhaut, der brennt auch wegen alkohol. hoffe der hilft. ist echt unangenehm. habs aber wirklich nur noch auf dem kopf.
Tati wrote:Es ist doch echt schrecklich was unsere Haut durchmacht. Mann fühlt sich so gut, wenn die ND mal zurückgeht, lebt wieder auf und freut sich am leben. Wenn es dann wiederkommt, finde ich geht es einem noch viel schlechter als vorher, denn man gewöhnt sich so schnell anden schönen Hautzustand.Bitte halt durch, ich weiss wie es dir geht. Kopf hoch, es müssen einfach wieder bessere Zeiten kommen.
gruss Tati
Hi Tati,
ohja du sprichst mir aus der Seele. Es kommt einem mit einem erneuten Schub immer schlimmer vor. Man gewöhnt sich halt viel zu schnell an den gesunden Hautzustand. Aber das ist ja auch kein wunder oder? es ist nunmal der normalzustand der haut und eigentlich sollte es uns allen doch so gut gehen.
danke für die aufmunternden worte. der arzt hat die studie aus ethisch nicht vertrebaren gründen abgebrochen. er meinte dass es wohl keine besserung mehr geben wird durch die studie. und da hat er mir anders geholfen. auch wenn die hälfte wieder schimpfen wird, aber ja ich habe 5 tage lange kortison geschmiert am körper. im gesicht gleich elidel. nach den fünf tagen war ich wieder so gut wie beschwerdefrei.
jetzt komme ich schon über einen monat mit protopic und elidel aus. klar kommen ab und zu kleine pickelchen, aber die gehen auch wieder weg. ich habe früh noch nichtmal mehr das gefühl mich eincremen zu müssen. mach ich auch nicht. und abends gewöhne ich mir auch langsam die zwei cremes ab und will pflegecreme schmieren. bisher klappts recht gut.
das einzige was bleibt is die kopfhaut. aufgekrazt. aber da hab ich jetzt so ein schaum. der brennt nur wie sau, weil alkohol drin is und die kopfhaut wie gesagt offen. es ist schön eine so glatte weiche haut zu haben. ich will nie wieder so leiden wie vorher und werde nie wieder so lange warten und rumprobieren, wenn es doch so gut wie eine lösung gibt.
liebe grüße und danke fürs zuhören
carrieich hätte nix gegen ein treffen, würde mich aber freuen, wenn wir mehr leute wären als zwei 😉
nach den letzten zwei wochen kann ich wieder sagen: meine haut hat den zustand angenommen wie vor der studie. klasse. 🙄
naja der arzt hat die studie jetzt abgebrochen. er meinte es sei ja ethisch nicht mehr vertretbar, da es ja keine besserung mehr bringt. nun will er mich weiterbehandeln mit creme und zur not auch antibiotika. ich fahre heut in die apothke mir das zeug holen. erst cortison, dann elidel und protopic. mal schaun.
ich kann nur langsam nicht mehr. hab keine kraft mehr für das alles…liebe grüße
caroich bin am verzweifeln. binnen den letzten vier tagen hat meine haut fast wieder den vorhergehenden zustand angenommen. das heißt pustelig, nässend, offen, großflächig entzündet. man konnte förmlich zusehen wie es sich ausbreitet und kann nix dagegen tun. 😥
vor allem kommt es wieder am ganzen körper durch. und es wird von stunde zu stunde schlimmer. wieso ist man so machtlos? wieso gibts nichts was einem hilft? und wenn mal was hilft dann nur für zwei wochen? das kann doch nicht die lösung sein. ich könnte heulen.
man fällt in ein so tiefes loch, wenn man endlich mal wieder wusste was lebensqualität bedeutet und die einem wieder genommen wurde.
LG, Carrie
hatte heute wieder einen termin in der klinik. im gesicht und am hals kommt es langsam wieder durch. der arzt will trotzdem noch warten und ich bin auch dafür, denn ich habe es weitaus länger, weitaus schlimmer ausgehalten. aber immerhin macht sich der arzt sorgen und will sich was einfallen lassen, falls dies jetzt nicht der dauerzustand ist. ich bin froh, dass sich da jemand drum kümmern will.
man gewöhnt sich so schnell an den neuen hautzustand.
die braunen flecken können bis zu ein jahr brauchen, bis sie verblassen, weil die pigmente durch die entzündung eben auch gearbeitet haben. so lange es nur flecken sind, isses ja egal.bin mit zwei großen dosen voller kapseln und vier creme töpfen heimgegangen 😆 jetzt bin ich erstmal wieder versorgt und versuche die stellen mit pflegecreme hinzubekommen. hoffen wir das beste
LG, Carrie
Woche 2 hat begonnen. Neue Tabletten Dosierung: Entweder Prednisolon 5mg pro Kapsel oder weiterhin 50mg Ciclosporin.
Bisher geht es mir weiterhin gut. meine haut regeneriert sich zusehens und außer kleine offene stellen und braune flecken, erinnert nichts mehr an Neurodermitis. also man sieht noch wo es mal war, aber die haut ist recht weich und nässt nicht. der juckreiz ist zu beherrschen und artet nicht mehr aus.
ich hatte schon vergessen wie es ist, fast beschwerdefrei zu sein. ein unglaubliches gefühl, wasser an die haut zu lassen oder schlafen zu können.
heute in einer woche ist erneut Blutabnehmen und fragebogen ausfüllen in der klinik angesagt. (wobei ich mich mit dem blutabnehmen immernoch schwer habe. das ut so weh)
lg, carrie
ja die kapseln sind hangefüllt, damit eben niemand dahinter kommt was ich kriege und alles gleich aussieht.
tja die dosis kann ich dir nennen, doch ich weiß nicht ob das viel oder wenig ist. momentan enthält eine kapsel entweder 10mg prednisolon oder 50mg ciclosporin. morgens und abends muss ich je zwei kapseln einnehmen. ist das denn hoch dosiert?die dosis des prednisolons nimmt jedoch ab und nach den ersten zwei wochen wirds ja sowieso komplett abgesetzt. ciclosporin bleibt gleich. ich bin jetzt bei tag 4 und meine haut fühlt sich an, als hätte ich cortison geschmiert. so unnatürlich weich. die flecken sind aber größtenteils geblieben. abwarten und tee trinken. 😉
LG, Carrie
Jeeper74 wrote:In der kurzen Zeit dürften keine Nebenwirkungen auftreten. 😉
Wie sehen denn die Kapseln aus?VG Jeeper
bisher sind immernoch keine nebenwirkungen eingetreten. ich hab aber vom ciclosporin schon schlimme sachen gehört dies bezüglich.
die kapseln sind recht groß und dunkelrot. damit man die medikamente eben nicht unterscheiden kann.erster verdacht an Tag 2: ich bekomme prednisolon. da sich mein hautzustand von gestern zu heute so drastisch verbessert hat. es ist nicht mehr offen, juckt weniger, die rötungen gehen zurück und es ist nicht mehr pustelig und schuppt sich eher ab. das kenn ich alles von prednisolon salben, die ich bisher hatte. mir geht es jedenfalls erstaunlich gut bisher. weg ist es noch nirgends, aber erträglicher.
LG, Carrie
okay, blutwerte sind in ordnung. blutdruck ist nur bissl hoch, ich hoffe der senkt sich noch. ansonsten hat heute das experiment gestartet. ich bin gespannt. bisher sind noch keine nebenwirkungen eingetreten. hab aber auch erst zwei kapseln geschluckt. 😉
gleich gibts noch zwei.ja, das mit dem treffen hat wunderbar geklappt. und es war sehr interessant. wir können ja schonmal einen neuen termin ins uage fassen, wo du dann mit dabei bist.
lg, carrie
Jalla wrote:hey, wow! An einer Studie teilnehmen, da fühlt man sich in seinem Leid mal wenigstens irgendwie nützlich und hat eine Aufgabe.das stimmt allerdings. endlich heißt es mal nicht: “neurodermitis? hm pech gehabt, hier haste creme xy kümmer dich. kannst an deinem schicksal eh nichts ändern.”
oder: “hier haste was homöpathisches, du wirst sehen, bald bist du komplett geheilt.” und dann wird es schlimmer, so dass man sogar zusehen kann wie es sich ausbreitet.Jalla wrote:Das hat mir nämlich gezeigt, dass ich noch ein lebendiger Mensch bin und nur die Haut mich zu dem Häufchen Elend machte, dass ich in dieser Krise war.ich weiß, nur wenns mir mal etwas besser geht, bin ich gleich ein komplett anderer mensch. ist schon wahnsinn wie belastend schlechte haut sein kann. nur kann ich mich nicht mehr erinnern, wie es ist beschwerdefrei zu sein. ich bin gespannt und hoffe es hilft.
ich hab nur angst. alle wettern immer so auf cortison. ist es denn wirklich so schilmm? klar hats auch unangenehme nebenwirkungen, aber das hat doch jedes medikament. und ich glaub langsam echt, dass ND nur schwer auf andere art und weise in den griff zu bekommen ist, wenn es großflächig deinen körper beherrscht.
Jeeper74 wrote:Ok, treffen wir uns morgen am Springbrunnen auf dem Hauptmarkt, hoffentlich geht der auch ;-). Wir werden schon ein Platz finden.
Wir werden uns schon erkennen, ich bin der mit dem Hut. 🙂VG Jeeper
lol, der mit dem hut. hihi
ja na so werd ich dich sicher erkennen. bis morgen, ich freu mich.LG, Carrie
ich glaube der schlimmste satz den ich mal gehört habe neben “nicht kratzen”, “geh doch duschen”, “creme dich ein”, war “das ist doch reine körperbeherrschung”! 😯
so nach dem motto, wenn man nicht kratzen will, dann kann man sich auch beherrschen. klar es macht mir riesen spaß meine haut zu zerstören, ich mache das mit absicht und WILL mich nicht beherrschen… 🙄es kann halt keiner so richtig nachvollziehen
das ist ja wirklich schade. aber das holen wir nach! 😉 du kommst uns nicht drum rum.
Jeeper: klar können wir uns in bautzen treffen. Treffpunkt? hm mal überlegen, wo ist denn ein schönes café… hast du irgendwelche wünsche?
sonst würd ich sagen wir treffen uns 15 uhr aufm hauptmarkt am springbrunnen und suchen uns dann aus wo wir hingehen.
ich hoffe nicht dass dort 15 uhr so viele leute auf jemanden warten 😀LG, Carrie
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