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danke, dass hat zumindest etwas licht ins dunkel gebracht. ich muss gestehen ich hab mich noch nie mit meiner krankheit befasst, weil ich eben nix anderes gewohnt bin. das gehört für mich schon zum leben mit dazu und ist normal. an den schmerz hab ich mich dennoch nie gewöhnt und bin froh, dass es mir zurzeit recht gut geht.
Helene wrote:aber es hemmt einfach die überschüssige Immunreaktion der Haut, die die Entzündungen bei der Neurodermitis hervorruft.und dass lässt mich merken, dass ich noch nichtmal ahnung von meiner krankheit habe, unter der ich schon seit geburt leide. wie funktioniert dass denn mit der überschüssigen immunreaktion der haut? is mir das peinlich 😳
@helene: ich sehe es genauso wie du. ich hab mir geschworen nie wieder so zu leiden wie vor protopic.
allerdings ist mir peinlicherweise aufgefallen, dass ich glaube gar nicht richtig weiß was protopic ist und wie es wirkt. wenn ich das wort immunpräperat lese merke ich grad, dass ich einfach zeug nehme ohne wirklich zu wissen was ich da nehme. 😯
hi,
ja ich habe die gleiche therapie 😉 ich benutze protopic schon seit einem guten viertel jahr am ganzen körper und es hilft und hat bisher kaum nebenwirkungen gezeigt. eben ein anfänglicher juckreiz oder das heiß werden der haut, aber auch das vergeht. wenn meine haut wieder besser ist setze ich es ab und beginne beim ersten juckreiz sofort wieder. ich komme ganz gut damit klar. lieber protopic, als neuridermitis.
lg, carrie
zum thema nicht heißer als 35°C muss ich sagen: ich dusche meist über 40 °C heiß. denn das heiße wasser bekämpft den juckreiz. “lauwarmes” wasser schmerzt und brennt auf der haut, aber das heiße wasser ist immer eine erlösung. baden gehen kann ich jedoch selten. ich muss heiß duschen. hab auch mal natron bäder gemacht, aber mir tat das nich so gut.
Hey ihr,
@ Helene: mein arzt meinte auch dass man übern tag eben uv schutz creme auftragen soll und abends dann mit protopic weitermachen kann. von daher sind sich die beiden ärzte ja einig. 😉
@ Fledermaus: im gesicht habe ich es mit elidel komplett wegbekommen. protopic verwende ich am restlichen körper und es hilft noch hervorragend. und ehrlich gesagt bin ich auch lieber testperson als hochgradig neurodermitis befallen. diesen horror mache ich nie wieder durch, da schmiere ich eher ein bis zwei wochen cortison. aber mich freut zu hören, dass protopic bei dir nach der langen anwendungsdauer immernoch hilft. das beruhigt 😉
toll einen weg zu finden, mit dem es funktioniert 🙂
lg, carrie
okay gestern war termin:
ich bekomme weiterhin eine langfristige behandlung mit protopic. der arzt meinte nur dass wir uns im sommer was einfallen lassen müssen wegen uv schutz. also bin ich eine der testpersonen die protopic auf langzeitschäden prüft 😉 geht ja leider nicht anders. kopfhaut wir auch weiterhin mit schaum behandelt, aber es sind eben alles unterdrückende sachen und keine heilung. mal sehen was das nächste viertel jahr passiert. erst dann hab ich wieder termin.
lg, caro
Hi,
ich hab am 1.11. wieder Termin in der Klinik. momentan kann ich sagen, dass meine haut bis auf wenige stellen (vor allem arme, knie und kopfhaut) gesund ist. cortison hab ich auch nicht mehr schmieren müssen, ABER vom protopic komme ich einfach nicht los. sobald ichs mal fünf tage oder so nicht benutze sondern normale pflegecremes kommt der ausschlag wieder durch. ich hab halt angst, dass meine haut irgendwann auch aufs protopic nicht mehr reagiert. so wies momentan ist kann ich gut leben, aber das langfristige benutzen der mediekamenten cremes macht mir eben sorgen. das elidel schmier ich wirklich nur sehr selten. aber ich bin froh mein leben wieder leben zu können. 🙂
lg, carrie
Nochmal Herlich Willkommen.
wie gesagt, das Angebot zu einem Treffen steht. 🙂
aber ich versteh dich ganz gut. mir hat es auch geholfen überhaupt erstmal dieses forum gefunden zu haben, denn es tut so gut mit leuten zu reden die endlich mal wissen wie es ist und niemals sagen würden: nicht kratzen!!
ich hoffe du fühlst dich hier wohl und kannst dir einige tips abgucken.
so schlimm oder verwerflich es auch klingt, aber nachdem ich auch bis ans letzte verzweifelt war, sagte ich in der uniklinik dresden: macht mit mir was ihr wollt. und seit dem habe ich es mit cortison, protopic und elidel gut im griff und kann wieder mein leben als leben bezeichnen.ich freu mich von dir zu hören
lg, carriebei mir stellt sich demnächst ein neues arbeitsverhältnis ein, von daher halt ich mich aus der planung erstmal raus und stimme zu, wenn mir euer termin passt. bin für vorschläge gerne offen, möchte aber selbst keinen termin vorschlagen
danke ihr beiden,
die Threads hab ich mir auch schon durchgelesen. ich bin der meinung es hilft mir sehr gut und ich werde versuchen es zu reduzieren, je nachdem wie sich meine haut verhällt.
die frage stellt sich nur, ob wir die krankheit jemals los werden. 😕ich hab die ND momentan immernoch recht gut im griff. allerdings eben mit elidel und protopic creme. jetzt meine frage: wie schädlich sind denn diese cremes? haben die auch nebenwirkungen? denn ich schmiere die jetzt shcon fast zwei monate.
der arzt meinte ich soll veruschen auch davon loszukommen. allerdings schaffe ich das nicht, weil ich angst habe, dass die ND wieder so extrem ausbricht. gewöhnt sich der körper nicht irgendwann an die cremes und reagiert gar nicht mehr daruaf? das war bisher meine erfahrung mit pflegecremes,
lg, carrie
hi,
na da fehlt ja nur noch termin und uhrzeit. vorschläge?
lg, carrie
na ich hoffe dass es noch klappt. was ist denn mit uli?
@ Uli hättest du lust auf ein treffen in dresden?
Jenny wrote:Hallo Carrie,habe deinen Beitrag die ganze Zeit verfolgt, tut mir leid, dass es nicht geklappt hat.
Ich kann gut verstehen, dass du in der schlimmen Phase zu Cortison gegriffen hast. Ich hab das Zeug auch eine ganze Weile verteufelt und nicht angerührt, inzwischen tut es mir gute Dienste. Wenn es meiner Haut richtig schlecht geht, benutze ich meine Cortison-Creme (ich verdünne sie allerdings mit meiner Pflegecreme), damit es mir wieder besser geht. Für mich ist das der beste Weg, um den Teufelskreis zu umgehen, denn wenn es meiner Seele wegen der schlechten Haut nicht gut geht, wird alles immer gleich noch schlimmer. Da ich die Cortison-Creme mit meiner Pflegecreme mische, ist das Absetzen bei mir kein wirkliches Problem und ich habe in neurofreien Phasen auch ganz normale Haut, das Cortison hinterlässt keine erkennbaren Spuren.
Ich denke jeder muss für sich selbst feststellen, was ihm gut tut.
Weiterhin alles Gute
Jennygenau das denke ich auch. eine 5 tage lange anwendung von cortison ist meiner meinung auch nicht schlimm. immerhin hilfts. und ich habe gemerkt, wenn fast der ganze körper von dieser entzündung befallen ist, dann half bei mir gar nix mehr außer cortison. kleine stellen sind ja auch mit cortison freien cremes beherrschbar.
jetzt hab ich wenigstens erstmal wieder mut und eine belastung weniger im leben. das ist nicht zu verachten. die haut war immer ein großes nervliches problem, denn es ist einfach nicht auszuhalten, wenn der ganze körper entzündet ist von außen, weh tut und juckt und nässt. das einzige was mir geblieben ist, sind braune flecken an den stellen wo die neuro war. die pigmente scheinen bei einer entzündung auch mehr angeregt zu werden. der arzt meinte jedoch das verblasst in spätestens einem jahr.
und zum glück werde ich in der uniklinik weiterbehandelt. hab ja nun einmal den fuß in der tür 😉 denn in meiner heimatstadt kann man es echt vergessen mit den hautärzten. und mich behandelt ein netter junger arzt 8)
lg, carrie
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