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Hallo Helene!
Vielen Dank für Deine netten Worte 🙂 Ja, gerne 😀
Wir hatten erst letztens das Thema, wie es wohl ist, wenn beide Partner Neurodermitis haben. Was meinst du dazu? Ist es gut weil ihr wisst, was der andere durchmacht/braucht? Oder schaukelt sich das dann gegenseitig hoch?
Ich würde sagen eher ersteres. Im Detail kommt es wohl auch darauf an, wie stark die Nd ausgeprägt ist. Bei mir ist sehr mild, bei meinem Mann geht es kaum schlimmer. Da ich schon schlimmere Phasen in meinem Leben hatte, weiß ich, wie es ihm geht und bin quasi seit Jahren auf der Suche nach dem heiligen Gral, der ihm Erleichterung bringt. Hoch schaukelt es sich nur, wenn meine Haut sowieso schon getriggert ist und ich bereits auf der See der Selbstbeherrschung schaukele. Schwierig sind dann eher die Phasen, wo die Haut so mitgenommen ist, dass Intimitäten zu kurz kommen, z.B. wenn man sich nicht mal in den Arm nehmen kann. Das ist wirklich hart.
Ich muss mich entschuldigen, da ich mich missverständlich ausgedrückt habe: Wir haben nur ein Kind. Dass es ND bekommen wird, war uns klar, nur eben nicht so früh. Da die ND bei Säuglingen auch nochmal anders aussieht als bei Erwachsenen haben wir die letzten Jahre eine Odysee hinter uns gebracht: Kinderärzte kennen sich nicht mit Neurodermitis aus, Hautärzte haben Angst, Kinder zu behandeln (das spricht doch Bände, oder?), die Klinik freut sich über so Fälle wie unsere, mit denen man Lehrbücher füllen möchte…
Ja, man hat zwar so seine Erfahrungen als “Neuro”, doch mit dem Baby habe ich quasi bei Null wieder angefangen. Unser Kind hat erstmal drei Monate durchgeschrien, bis es von medizinischer Seite mal Hilfe gab und die war in Form von Cortison. Mit den Superinfektionen, die sich in der Zwischenzeit gebildet hatten (und unseren Nerven, die am Ende waren) war es deshalb auch keine Frage, ob wir einem Baby Cortison geben möchten. *tief durchatmen* Ich langweile Euch bestimmt… Also, Ihr seht, wir haben schon einiges durch und dabei haben wir selber schon viel Erfahrung mit der Neuro gehabt. Möchte mir nicht ausmalen, wie es Eltern geht, die der Schlag unvorbereitet trifft. Es ist auch endlich Besserung in Sicht, Thank God! :jump:*lach* Nein, ich spreche kein Japanisch. Ich bin lediglich die Hüterin unnützen Wissens.:grin:
Ich bin so ein Typ, der irgendwo etwas aufschnappt und es im Gedächtnis behält, auch wenn es überhaupt keinen relevanten Nutzen dafür gibt. Da mein Kind Sushi über alles liebt, habe ich gestern zufälligerweise mein “geballtes Wissen” japanischer Sprachkunst weiter gegeben. Daher waren Guten Tag und Danke noch halbwegs präsent. 😆Liebe Grüße,
NadiaHallo Hase,
ich kann nachfühlen, wie es Dir geht. Auch mein erster Gedanke war, dass Du damit in eine Klinik solltest, bestenfalls eine, die cortisonfrei arbeitet, damit Du mal von dem Zeug runter kommst. Auch den Einwand, dass Dein soziales Umfeld Dich ja eigentlich nicht anders kennt, unterstütze ich. Manchmal macht man sich da einen Riesenkopf, obwohl es nüchtern betrachtet nur ein weiterer kleiner Schritt ist, den man gehen muss. Ich glaube auch nicht, dass Dich hier irgendjemand angreifen wollte. Ich zumindest habe das so nicht herausgelesen.
Wenn Du momentan keinen Klinikaufenthalt oder eine Kur einrichten kannst, würde ich an Deiner Stelle zumindest versuchen, den Einsatz von der Creme hinauszuzögern und damit entsprechend zu reduzieren. Gegen den Juckreiz haben sich bei uns basische Meersalzbäder (Salz & Natron 1:1 oder Siriderma o.ä.) bewährt. Die Haut trocknet nicht aus, der Juckreiz wird gemindert und Du schadest Dir damit nicht. Wenn Du offene Stellen hast, kannst Du das Salz auch erstmal weglassen. Damit Dein Gesicht in den Genuß kommt, nimmst Du ein Baumwolltuch (altes Geschirrtuch, Käsetuch, Mullwindel, T-Shirt), tränkst es in dieser Lösung und legst es Dir auf das Gesicht.
Ebenfalls hilfreich ist Stiefmütterchenkraut. Das bekommt man in der Apotheke (ca. 3,-€) und kann man als Teeaufguß verwenden. Wir haben schon darin gebadet bzw. habe ich es als wässrige Phase in meine selbst hergestellten Cremes verwendet. Es nimmt den Juckreiz nebenwirkungsfrei und ist selbst für Kinder geeignet. Ich würde mir so einen Tee in eine hübsche Sprühflasche abfüllen und immer aufsprühren, wenn es zu jucken beginnt. Wenn jemand fragt würde ich was von Thermalwasserspray erzählen. Klingt teuer und muss ja nicht jeder wissen 😉 Allerdings muss der Tee täglich frisch aufgebrüht sein und die Flasche extrem sauber sein, also mit kochend heißem Wasser ausgespült bzw. mit Alkohol desinfiziert. Oder mit Alkohol bzw. Blütenwasser versetzt sein, damit sich da keine Viecher breit machen.
So ein Spray kann man auch auf Make-up verwenden und wenn Du vorher puderst, fixiert es das sogar. Stellt sich für mich noch die Frage, ob Deine Pflegeprodukte für das Gesicht Dir die Probleme machen. Ich habe ganz ähnliche Auswüchse, wenn ich etwas mit Duft (künstlich, natürlich, egal) ins Gesicht schmiere. Weißt Du, was Deine Neuro auslöst?Liebe Grüße,
NadiaP.S.: Die Idee mit der verdünnten Advantan finde ich auch sehr gut. Kopf hoch, Du schaffst das schon. Jedes Tal hat eine Sohle und von da an geht es nur aufwärts 🙂
Hallo Bernd,
darf ich Dir einen Tipp geben?
Wenn sich herausstellen sollte, dass Du die Ausbildung als Koch wegen der ND nicht beenden kannst oder später nicht mehr in dem Beruf arbeiten kannst, solltest Du Dir das schriftlich attestieren lassen. Solltest Du nämlich mal arbeitslos werden, hättest Du dann bessere Chancen auf eine Umschulung und die finanzielle Unterstütung ist dann eine bessere. Ich wünsch Dir das alles nicht, aber für den Fall der Fälle better be safe than sorry.Viel Erfolg und Alles Gute!
NadiaHallo liebe Hanyou und vielen Dank für den netten Empfang – oder
Konbanwa ken domo arigato, wie der gemeine Japaner wohl zu sagen pflegt 😉Liebe Grüße,
Nadia31. August 2011 um 14:35 Uhr als Antwort auf: Hilfe ! Mein Sohn hat ND und ich möchte mich damit auseinander setzen. #42563Hallo JaRi,
willkommen im Club! Ich habe auch ein Kleinkind mit Neuro. Zum Thema Ernährung müsst Ihr mit dem Arzt sprechen, da gibt es den RAST-Test, ein Bluttest, mit dem spezifische Antikörper bestimmt werden. Uns wurde gesagt, dass dieser Test nicht 100% aussagekräftig ist und nichts über die eigene Beobachtung geht. Darum kann ich nur emfehlen, ein Ernährungstagebuch zu führen: darin sollte stehen, was Dein Sohnemann gegessen hat und wie es ihm geht. Das sollte einiges aufklären.
An Badezusatz kannst Du Siriderma nehmen, der ist auch für Kinder geeignet und dämmt normalerweise auch den Juckreiz ein, während die Haut nicht austrocknet. Vom KKH haben wir Balneum Hermal plus bekommen, das ist ein Badezusatz mit dem man auch duschen kann. Dieser ist ölig und enthält ein Lokalbetäubungsmittel, also für den Notfall, wenn gar nichts mehr geht, ist das durchaus eine Alternative. Balneum Hermal bekommt man auch rezeptfrei in der Apotheke.
Uns wurde außerdem eine Neurodermitisschulung ans Herz gelegt. Frage da am Besten mal bei Deiner Krankenkasse, AGNES heisst der. Der Arzt muss bescheinigen, dass die Neuro schlimm genug ist, dann zahlt die Kasse den Kurs, sonst kostet der um die 400,-. Antrag geht pro Kind und wenn Ihr Euer Kind betreuen lassen könnt, solltet Ihr den Kurs zusammen machen. Sind 6 x 2h abends. Wir sind in der Vorbereitung, so einen Kurs zu besuchen, daher kann ich Dir nicht sagen, was gneau da geschult wird.
Ach ja, unsere Dermatologin aus dem KKH (die mal endlich eine kompetente Person ist), hat dringend von Linola-Produkten bei Nd abgeraten. Sie meinte, durch die Inhaltsstoffe würden in vielen Fällen die ND erst so richtig aufblühen. Ihre Worte.
Physiogel soll ganz gut sein, Die anderen Namen kenne ich nicht. Ich habe igendwann angefangen, die Cremes selbst herzustellen, weil ich es leid war, mit fertigen Produkten Kompromisse einzugehen (wir haben wirklich sehr viele Allergien). Wie erwähnt, Siriderma hat gute Produkte, absolut natürlich und auch für Kinder verträglich. Im KKH gab es noch Lipikar von La-Roche-Posay. Wurde von unserer Dermatologin wärmstens empfohlen. Mein Kind hat es leider nicht vertragen, darum pflegen wir momentan mit DAC Basiscreme. Ebenfalls eine Empfehlung aus dem KKH.
Ich hoffe, da war etwas verwertbares an Tipps für Dich dabei.Kopf hoch, es wird besser!
Liebe Grüße,
NadiaHallo Evi,
hast Du Deine Therapie begonnen und wie geht es Dir damit?
Ich bin zwar selbst erst ganz neu hier, kann jedoch etwas zu Deiner Frage beisteuern.
Mein Mann ist ebenfalls therapieresistent und seit ein paar Monaten auf Ciclosporin. Am Anfang wurde es sehr schnell sehr gut, doch nach einiger Zeit verschlechterte sich der Zustand wieder. Er sagt zwar, dass es ihm ohne die Tabletten noch viel schlimmer gehen würde, doch manchmal muss es doch wieder die Hammercortisoncreme (Ecural) sein. Ciclosporin wird erst vorgeschlagen, wenn nichts anderes mehr hilft. Ich finde es gut, dass Du nochmal über die Entscheidung geschlafen hast, denn es ist ein wirklich starkes Medikament.Bevor mein Mann die Therapie angefangen hat, hatte ich mir ein paar Infos angeschaut u.a. Studien, die bei ND’lern gemacht wurden. Was ich noch weiß ist,
– dass die Nebenwirkungen bei jüngeren Patienten wesentlich seltener auftreten als bei älteren. Mein Mann wird mit Ende 30 als jung eingestuft.
– man die Therapie für ein halbes Jahr oder als Langzeittherapie machen kann. Dabei wird nach dem Gewicht gegangen. Als Langzeittherapie wird die niedrigstmögliche wirksame Dosis angestrebt. Wirkt die nicht mehr, kann ein bisschen erhöht werden. Jedoch sind die Dosen wesentlich geringer als das, was die Transplantierten (daher kommt das Medikament eigentlich) erhalten.
– Du Deinen Blutdruck beobachten musst. Eine der häufigsten Nebenwirkung betrifft die Niere, die sogar davon zerstört werden kann. Nierenprobleme kündigen sich durch einen ungewöhnlich hohen Blutdruck an.
– Du regelmäßig Dein Blutbild kontrollieren lassen musst. Im KKH wurde alle drei Tage Blut abgenommen, jetzt sind es alle sechs Wochen; geraten wurde mind. alle vier Wochen. Überprüft werden müssen die Nieren- und Leberwerte. Das ist etwas, wo Du wirklich hinterher sein musst, auch wenn Dein Arzt/ Deine Ärzte es vielleicht nicht so genau nehmen.
– Du brauchst ein wirklich robustes Immunsystem für dieses Medikament. Ich habe eine Autoimmunerkrankung und nehme im Schubfall (mein Immunsystem ist dann am Boden) Zink und Selen. Vielleicht reicht Dir auch eine erhöhte Vitamindosis. Viel Frisches und von allem ein bisschen ist bei uns die Devise.
– du darfst absolut keinen Alkohol trinken und musst die Sonne meiden
– Cranberries unterstützen die Nieren und Artischocken und Löwenzahn die LeberDa ich o.g. Links noch nicht gelesen habe, könnten sich jetzt natürlich Dinge wiederholen…
Ich wünsche Dir schnelle, gute und anhaltende Besserung! 🙂Liebe Grüße,
Nadia -
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