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14. Dezember 2009 um 19:16 Uhr #28720
@kala 27290 wrote:
Kann ich verstehen. Ich würds total sachlich schreiben, keine Ausschmückungen. Sollte sie antworten, nimmer reagieren.
so ungefähr hab ich es jetzt auch gemacht. Hab lange über das nachgedacht, was ihr geschrieben habt und auch nochmal mit zwei Freunden gesprochen… Hab den Brief dann vorgestern geschrieben und noch zwei nächte drüber geschlafen… eben hab ich ihn abgeschickt. Der Brief ist auch nicht wahnsinnig lang. Ca. ne halbe Seite und es steht ungefähr das gleiche drin wie ich oben geschrieben hab…vllt nen tick härter, aber da muss sie mit fertig werden
15. Dezember 2009 um 13:27 Uhr #28831Und geht es Dir jetzt besser nabla?
Das fände ich interessant zu wissen 🙂15. Dezember 2009 um 22:36 Uhr #28739Elli wenn ich das bei dir so lese.. Willste dir das echt noch weiter antun? Bist ja mit Freund fast schon genauso einsam als ohne :/
16. Dezember 2009 um 8:31 Uhr #28721@Elli 27463 wrote:
Und geht es Dir jetzt besser nabla?
Das fände ich interessant zu wissen 🙂schlechter gehts mir jedenfalls nicht.
Keine Ahnung…vllt. bereu ich es irgendwann mal…kanns mir aber eigentlich nicht vorstellen.
17. Dezember 2009 um 8:33 Uhr #28832Naja wenn es Dir nicht schlechter geht Nabla, dann ist das ja schonmal ein voller Erfolg
@laruku: Also es ist ja nicht so, dass an meinem Freund alles schlecht ist. Das kommt vielleicht nur so rüber, weil ich mich über das “negative” immer beschwere. Aber zum Beispiel, dass ich jeden Tag drei Stunden beim Pferd verbringe. Damit kommt er super zurrecht. Eine Zeit lang bin ich ja sonntags nicht hin gefahren, damit wir einen Tag für uns haben.Aber inzwischen ist das eingestellt worden, weil ja im Winter die Wiese nicht offen ist und sie jeden Tag was tun muss. Und im Sommer bin ich ca. ein Wochenende im Monat aufm Turnier unterwegs. Das ist ein Punkt, wo viele Männer streiken. Ich habe mich zum Beispiel auch schonmal getrennt, weil ein Herr von und zu, ständig gemeckert hat “Fährst Du schon wieder zum Pferd?” “Aber heute ist doch Weihnachten, fährst trotzdem hin?” Und da hat mein Schatzi sich echt super dran gewöhnt, das ich auch an Tagen wie Heilig Abend, Weihnachten, Geburtstagen etc. drei Stunden im Stall bin.18. Dezember 2009 um 15:56 Uhr #28913Also ich bin SEHR GLÜCKLICH VERGEBEN!!
Trotz Neuro….
Das problem ist halt, dass mein Freund durchdreht wenn ich Anfange
mich zu kratzen:D:D….
Hat ja auch seinen Vorteil:P:P!!
27. Dezember 2009 um 10:55 Uhr #28914aktuell, “dank” Kortison, keine großen Probleme. Aber vorher…. meine Frau ist auch genervt, wenn ich ewig am Scheuern/ Kratzen bin. Sie hilft mir aber sehr und ist sehr verständnisvoll. Doch manchmal auch genervt… bleibt natürlich nicht aus.
Wir sind im Januar 17 Jahre zusammen, damals hatte ich ND noch nicht so heftig, sie hat einen großen Teil der Entwicklung quasi “mitgemacht”. Ich denke, dass ist für eine Partnerschaft einfacher, als wenn man später einsteigt. Aber die ND sollte nicht der Grund sein, Abstand zu halten.Natürlich beeinflußt ND die eigenen Gefühle, das Körperempfinden, das Selbstbewußtsein etc… und es wird so nicht einfacher. Daher bin ich froh, das ich eine tolle Partnerin schon so lange zur Seite habe.
28. Dezember 2009 um 17:00 Uhr #28877Hey ihr lieben.. 🙂
ich denke bei allem negativen usw. was die Haut auch mit sich bringt darf man nie vergessen dass es doch auch viel bedeutet und für die Tiefe der Beziehung spricht wenn man so eine Zeit (schwerer Schub usw.) gut zusammen meistert..
ich zum Beispiel war bis zu meinem 18 Lebensjahr so gut wie teilweise gar nicht betroffen, halt nur kleinere Stellen.. dann kam es zu einer Impfung (auf grund einer angefangen Ausbildung zru Masseurin) und meine Haut wurde so schlecht wie ich es nie gedacht hätte!
Es folgten dieses Jahr insgesamt 12 Wochen Spezialklink Rötz, keine durchgeschlafene Nacht, Schmerzen beim Laufen und jeder Bewegung… und wie es einem dann psychisch geht könnt ihr euch wohl nur zu gut vorstellen..
Langsam geht es mir besser und mein Freund hat über all diese Zeit immer zu mir gehalten und das macht mich sehr glücklich.. 🙂
Und ich denke, es bedeutet sehr viel wenn man so eine schwere Zeit so gut hinbekommt 🙂
und jetzt kommt 2010.. 🙂 da kanns doch nur besser werden, was? 😉
wünsche euch allen nen guten-Rutsch und ein schubfreies Jahr 😀31. Dezember 2009 um 17:56 Uhr #28897Hey Leute
war einer von euch hier schon in ner ND Klinik?
Also es geht darum mein Freund (der ND hat) hat in letzter Zeit immer schlimmere Schübe das wir langsam nciht mehr wissen was wir machen sollen… haben regividerm ausprobiert vor kurzem, hat kaum besserung gebracht 🙁 haben uns nun entschieden das er in die ND klinik in neukirchen geht. Bin selbst ziemlich verzweifelt weil ich langsam nicht mehr weiß was ich denn noch tun kann ausser für ihn da sein und soweit es geht alles zu tun was ihm gut tut. Habt ihr irgendwelche Tipps oder Erfahrungen mit der Klinik? (er hat ziemlich Angst davor, er fährt das erste mal hin muss man dazu sagen)
Guten Rutsch!
LG31. Dezember 2009 um 18:49 Uhr #28803Ich bekam letztens eine PN einer userin, die von der Klinik restlos begeistert war und sich leider nicht im Forum einbringen wollte. Weiß leider nicht mehr, wo ich den Beitrag hinkopiert habe; geh einfach mal in die Suchfunktion und gib Neukirchen ein, dann wirst Du bestimmt fündig.
Ich hab eine Patientin kennengelernt, die während meines KH-Aufenthaltes auch in Erlangen war. NIcht wegen der ND, sondern wegen Herpes Zoster, aber die hat von Neukirchen auch in den höchsten Tönen geschwärmt. Mindestaufenthalt sind wohl 4-5 Wochen, es gibt strengste histaminarme Kost und es wird unter anderem mit Schieferöl geschmiert. Psychologische Gespräche sind an der Tagesordnung und es wird versucht ganzheitlich die Ursache der Pest zu finden. Es gibt keine Bestrahlung, weil laut Philosophie der Klinik dies der Haut schadet und Silberwäsche wie in anderen Hautfachklinikne gibt es auch nicht. Auch kein Solebecken. Standardtherapie ist die progressive Muskelentspannung nach Jakobsen.
Soviel von mir vom Hörensagen und was ich noch behalten hab. 😉
Und an Dich als Partnerin: Kratz ihm ab und zu den Buckel und verkneif Dir den Satz “Kratz nicht!” Das hilft schon ungemein 😀
31. Dezember 2009 um 19:03 Uhr #28804Nachtrag: Die Klink ist recht klein, 40 oder 45 Betten und das Umfeld muß recht familiär sein.
Selbst empfehlen kann ich die Psorisol Klinik in Hersbruck. Allerding weiß ich nicht, wie akut der Hautzustand Deines Freundes ist und wie schlecht es ihm geht und welche Therapienund Medikamente er schon hinter sich hat. Denn die Psorisol ist was größer, um die 140 oder 160 Patienten, bzw. Aktienten. Und das war mein Problem. Ich empfand es als sehr belastend, mich 3 mal am Tag zum Essen zu schleppen, mich um jeden Termin selber kümmern zu müssen, ständig in igrendeiner Warteschlange stehen zu müssen und die ersten Tage in diverse Kratzseminare und Voträge gehen oder absitzen zu müssen, weil es von der AOK abverlangt wurde, auch wenn ich nichts erfahren habe, was ich nicht schon wußte.
Aber dortens gab es täglich, auch an Wochen- udn Feiertagen Bestrahlung, auf die ich sehr gut angesprochen htte, es gab antibakterielle und juckreizstillende Silberwäsche und ein Solebad (was ich die ersten 1,5 Wochen nicht nutzen konnte, weil alles offen war), desweiteren auch hypoallergene Kost.Alles Gute und viel Glück!
31. Dezember 2009 um 19:24 Uhr #28918Hallo, ich bin hier im richtigen Thema und stell deswegen mal mein Problem dar. ACHTUNG, kompliziert und auch etwas länger 🙂 ich hoffe, es hat jemand lust das zu lesen.
Ich bin selbst nicht von der Neuro betroffen aber ich kenne seit Juli 2009 einen Jungen, in den ich mich…ja man kann es ganz offen sagen :inlove: verliebt habe. (wir sind übrigens beide jugendliche 21 jahre alt)
Wir studieren seit Oktober zusammen an der gleichen Uni, und hatten auch schon 2 “Dates”. Einmal auf dem Weihnachtsmarkt und dann hat er mich noch zu New Moon ins Kino eingeladen. Er weiß, dass ich ihn verliebt bin. Ich habe es ihm gesagt aber er hat geantwortet dass er nichts für mich empfindet.
Dank meiner Sturheit bin ich natürlich “dran geblieben” weil ich ja gemerkt habe, dass etwas zwischen uns ist und dass wir einander sehr sehr gerne haben.und jetzt kam der wahre grund raus, wieso ermich so ablehnt.
Er sagt er kommt mit sich selbst nicht zurecht, mit seine Neurodermitis, Asthma, Allergien usw.
Das wäre alles nicht so einfach, er sei deshalb nicht der richtige für mich, das Kratzen in der Nacht und alles..damit würde er nicht klar kommen.So jetzt weiß er aber, da ich ihm das immer wieder gesagt habe, dass mir das nichts ausmacht, dass ich ihn so will wie er ist. Und sowas ist vielleicht leichter gesagt als getan aber ich mag ihn so sehr und ich bin so traurig dass er lieber vorgibt, mich nicht zu mögen als sich mir gegenüber etwas zu öffnen sodass ich ihm zeigen kann dass ich viel verständnis für ihn habe und geduldig bin und vorsichtig und alles.
Momentan herrscht quasi Funkstille, da ich ihm immer wieder bitte er solle alles nicht so negativ sehen, denn es gibt menschen die ihn so sehr mögen und er soll sich nur ein kleines bisschen trauen. er soll mir vertrauen und sich vertrauen. Ich würde so gerne für ihn da sein, aber er tut so als würde es niemals gut gehen und als gäbe es keine andere möglichkeit, als dass er allein bleibt.
Okay ich gebe zu ich weiss natürlich als Laie nicht so viel über ND aber ich habe mich schon viel informiert und gelesen dass solche Probleme eine Beziehung einzugehen nicht selten sind. Und ich weiss auch nicht wie schlimm es bei ihm ist. Ich habe bisher nur seine arme, hände, gesicht, hals gesehen. Manchmal sieht man, dass er sich gekratzt hat und dass die Haut nicht so gut ist aber oft ist auch nichts.So meine Fragen sind jetzt:
1. Was soll ich nur tun? Ich würde ihm so gerne zeigen, dass er perfekt ist, so wie er ist. für mich. tut es einem gut, wenn man gesagt bekommt dass man so geliebt wird, wie man ist oder hat man da als betroffene Person eher das Gefühl der Gegenüber weiss gar nicht was er da quatscht wenn er sagt es sei kein Problem?2. Was habe ich zu erwarten wenn es doch noch einmal etwas wird?
Ich habe jetzt schon angst dass ich ihn bei unseren treffen, an denen wir uns zur Begrüßung und zum Abschied umarmt haben wehgetan habe, weil ich ihn vllt zu fest umarmt habe. ich weiss ja nicht wie empfindlich man ist mit ND?3. Welches sind die Dinge, die einem als Neurodermitiker (sagt man das so?) am unangenehmsten sind? Also muss ich damit rechnen, dass er angst vor berührungen oder angst vorm Küssen hat? Angst vor Körperkontakt im allegemeinen?
puhhh das war viel 🙂 aber es ist auch ganz schön schwierig mit ihm. Aber er ist wert 🙁 und ich will ihn nicht aufgeben müssen. Ich willl für ihn da sein und nicht weglaufen weil es zu schwer wird.
Danke schon mal für eure antworten!
31. Dezember 2009 um 19:52 Uhr #28805Find ich toll, wie offensiv Du mit dem Thema umgehst. Ich kann Dir nur erzählen, wie es mir geht und nicht, wie man als Außenstehender damit umgeht, da wär mein Freund der bessere Ansprechpartner. 😉
Bleib dran, würd ich spontan und intuitiv als erstes sagen. Selbst war ich als Jugendliche in der Sturm- und Drangzeit nicht betroffen von der ND, kann also nicht sagen, wie ich vor 20 Jahren verhalten hätte. Und das Hauptproblem ist wohl, daß man sich in akuten Phasen selbst nicht ausstehen kann, somit ergo auch Schwierigkeiten hat, andere zu mögen. 😉
Wegen des Umarmens… wenn ich nur ein paar sichtbare Kratzspuren an Händen und/oder Armen habe, macht mir festes, dickes herzliches Umarmen gar nichts aus. … was schon wieder anders aussieht, wenn ich bös von Kopf bis Fuß offen bin. Dann will ich eigentlich auch gar nicht, daß mich jemand überhaupt anschaut. Wobei dann in so Phasen mein Freund der einzige ist, den ich überhaupt an mich ranlasse.
Kuscheln in der Nacht ist für mich insofern ein Problem, daß ich Haut auf Haut nicht ertrage. Also entweder ich hab Baumwollwäsche an oder Freund hat Schlafanzug/Jogginghose/Longshirt an, weil Haut auf Haut juckt und zwickt und beißt. Auch Händchenhalten geht nur kurz.
Und ja, man sagt Neurodermitiker. Küssen denke ich mal, ist kein Problem, für mich zumindest. 😆
Schwierig ist in der Tat der Umgang mit der blöden Krankheit. Mal will ich drüber reden, obwohl ich sage, ich will es nicht. Dann geh ich teilweise zu Familienfeiern meines Freundes nicht mit, weil ich die gutgemeinten Ratschläge nicht mehr hören kann. Mitleidsgeheische ist auf Dauer auch tötlich, totschweigen wiederum paßt mir aber auch nicht. Dann bi ich manchmal krätzig und zickig und unleidlich, einfach, weil mir alles wehtut und ich den Dauerjuckreiz nicht ertrage. Wofür ich meinen Freund lieben werde bis in die Ewigkeit, daß er mir geduldigst oft Abend für Abend den Rücken krault oder kratzt, je nachdem, wie ich es brauche ohne mir Fragen zu stellen, Ratschläge zu geben oder mir gar Vorwürfe zu machen. Wir sind seit 11 Jahren zusammen und er lernte mich beschwerdefrei kennen und kann es in etwa nachvollziehen, weil er als Kind schlimm Psoriasis hatte.
tut es einem gut, wenn man gesagt bekommt dass man so geliebt wird, wie man ist oder hat man da als betroffene Person eher das Gefühl der Gegenüber weiss gar nicht was er da quatscht wenn er sagt es sei kein Problem?
Hm. Ich hab irgendwo Bilder hochgeladen von meinem Gesicht, wie es vor 4 Wochen noch aussah. DANN so zu tun, als wär da nix, find ich auch verlogen. Ehrlichkeit oder Betroffenheit ist mir da dann auch wieder lieber.
Wie auch immer. Es kommt zusammen, was zusammengehört. Viel Glück! 😉1. Januar 2010 um 10:45 Uhr #28898Danke erstmal für die aufbauende antwort.
Also ich bin auch aussenstehend und ich hab meinen Freund kennengelernt als er grade keinen Schub hatte bzw. man ihm ncihts angesehen hatte das etwas mit der Haut nciht stimmt. Im Nachhinein hat er es mir erzählt als wir frisch zusammengekommen sind.
Ich könnte mir vorstellen, dass es evtl. sein könnte, dass er sich schämt sich mit dir zu treffen, weil er Angst davor hat, ein weiteres Mal verletzt zu werden. (mein Freund wurde von mehreren Frauen verlassen weil sie sich das nciht “antun” wollten).
Zum normalen Alltag gehört nun mal kratzen dazu und ich hab selbst die Erfahrung gemacht, dass man die Person nur leicht ablenken muss z.b. Nacken, Rücken leicht massieren, damit es ihm angenehmer/besser geht.
Bei ziemlich starken Schüben ist es mit Körperkontakt kompliziert, aber möglich. Es ist oft so das er sich schämt dafür wie er aussieht 😥 wobei ich ihm immer sage das ich ihn immer wunderschön finde (es ist wirklich so). Zum schlafen kann ich mich hier nur anschlließen, Kuscheln ist da sehr schwer weil seine Haut dann sofort anfängt zu jucken.
Was schwer ist als aussenstehender ist, über das thema zu reden, da man es selbst nicht so nachvollziehen kann wie der Partner, aber die schwere liegt darin, die richtigen Worte zu finden, denn es reichen manchmal schon kleine Sachen die man falsch verstehen kann und der Partner ist verletzt es ist wirklich schwer, da das Thema selbst sehr empfindlich ist, aber das kommt mit der zeit keine sorge.
Das ist meine Erfahung bis jetzt.
Bleib dran und viel Glück!1. Januar 2010 um 13:29 Uhr #28915ich schließe mich da gerne an.
Auch denke ich, das Dinge die gehen und nicht gehen: das bekommt ihr mit der Zeit raus bzw. sagt er dir das. Darin sehe ich auch kein Problem.
Das größte Thema wird sein, dass er merken muss, wie ernst es dir ist.
Schau dir im Netz ruhig mal Fotos an von ND (google-Suche). Wenn dich das nicht total irritiert/”abtörnd” und du ihn so haben willst, wie er ist, dann ist von deiner Seite doch alles ok.
Finde es klasse, dass du dich so informierst und dir Sorgen machst.Er wird sich gerade wirklich nicht gut fühlen und wird angst vor zusätzlichen psychischen Verletzungen haben. Wenn du behutsam damit umgehst, ihn nicht drängst ….
trefft euch doch noch paar mal leger auf`n Tee/Kaffee und spreche das Thema ruhig an. Zeig ihm, dass es dir ernst ist, du dich informierst und ihn auch nicht überrumpeln willst und er dir so viel wert ist.
Was du nicht machen solltest (für die eventuelle Zukunft): Wenn ein ND`ler am kratzen ist, genervt daneben stehen/sitzen/liegen und andauernd “hör auf zu kratzen/nicht kratzen/lass das/hör auf, das nervt” raus hauen. Das fördert das kratzen nur noch mehr, denn man ist selber schon übel genervt davon 🙂
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