- Dieses Thema hat 19 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 11 Jahren, 6 Monaten von Kera.
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26. Oktober 2012 um 8:32 Uhr #45887
Hi,
ich beobachte das Forum schon länger und habe mich nun erst registriert.
Ich habe selber schwere Neurodermitis seit Kleinkindalter. Ich befinde mich allerdings seit 11 Jahren in einer Ciclosporin A Theraphie, die alles Unterdrückt und ich so auch mal hier und da bei Essen “sündigen” konnte, obwohl ich auch eine lange Liste Lebensmittelallergien habe. Jetzt ist sie trotz Immunsuppressivum wieder da, die Neurodermitis und ich habe Ärzte aufgesucht und wieder Cortisonintus gehabt 😡
Nun bin ich bei einem gelandet:
Da du wohl auch aus Raum Hamburg kommst, kann ich dir die Neurodermitis Amublanz/Sprechstunde in Kiel empfehlen. Dort befasst sich Prof. Dr. Regina Fölster-Holst intensiv mit schwerer Neurodermitis. Es lohnt sich.
LG
26. Oktober 2012 um 14:50 Uhr #45881Hallo Kera,
erstmal vielen Dank für den Tipp.
Ich komme tatsächlich aus Schleswig-Holstein. Ich war gestern das erstemal bei einer Hautärztin in Norderstedt. Die hat mir schon mal gut gefallen. Ich bekomme jetzt 3 x die Woche Betrahlungen mit UVA und Puva. Dazu hätte man mir jetzt wahrscheinlich in einer Uni-Klinik auch geraten, mehrmals die Woche nach Kiel zu fahren wäre mir dann doch ein bißchen viel Fahrerei. Autofahren erzeugt bei mir oft Stress und das wirkt sich dann wieder negativ auf die Haut aus.
Vielleicht magst Du ja in einem passen Thread auch etwas über Deine Krankengeschichte schreiben. Würde mich schon interessieren warum Du solange Ciclo nimmst und was Du vorher noch alles probiert hast. Wohnst Du in HH oder auch im “Speckgürtel?”Lg.
Maria26. Oktober 2012 um 16:21 Uhr #45888Hey, ja ich wohne ihn Hamburg. Ja, verständlich mit dem Stress 🙂 Gibt ja noch den Zug sonst, Kopfhörer rein und los, auch wenn die mobilität etwas eingeschränkter ist.
Na ja, ich habe eig. keine Lust meine Krankheitsverlauf aufzuschreiben aber hier die Kurzversion:
03 – schwere Neurodermitis & Allergie (Lebensmittel, Staub, Tiere usw.)
06 – schweres Asthma
14 – Cogan-I-Syndrom (etwas späte Diagnose, daher etwas schwerhörig und ein Auge kaputt)Zusatzjoker noch hochfreq. Tinnitus und Schlafapnoe.
Seit der Diagnose des Syndroms (Uniklinikum Münster) nehme ich Ciclo A (2x200mg) und Bad Bramstedt stellt mich bald auf MTX um, jedenfalls hoffe ich das MTX genausogut anschlägt. Aber meine Leber und Niere haben (noch) keinen Schaden genommen über die Jahre. Dass das Ciclo die Haut beruhigt war damals eigentlich eher ein Nebeneffekt bevor ich kurz davor war mein Augenlicht und Hörvermögen zu verlieren 😉
Die Ärzte in Norderstedt kenne ich nicht. Ich komme eigentlich aus NRW und wohne hier erst seit einem Jahr. War vorher fast nur im UKMünster + diverse Kuraufenthalte. Bestrahlung ist bei mir ja nicht drin solange ich Ciclo nehme 🙁
26. Oktober 2012 um 16:54 Uhr #45882Da hast Du ja einiges hinter Dir, bzw. eine ganze Menge mit dem Du Dich rumschlagen mußst. Lebensmittel- u. Pollenallergien habe ich auch einige. Asthma, nur sehr schwach. Aber irgentwie hängt das ja auch alles zusammen.
Zu den schwer betroffenen Neurodermitikern würde ich mich trotz allem nicht zählen. Meine Hände, Füße und Kopfhaut sind zwar chronisch, aber den ganzen Ausschlag am Körper wie im Moment hatte ich das letzte Mal vor sechs Jahren.
Ganz übel finde ich immer, dass es die Lebensqualität sehr einschränkt. Ich weiß gar nicht wieviele Verabredungen ich schon wegen der ND absagen mußte. Das kennst Du bestimmt auch.Wie gefällt Dir denn Hamburg? Ich komme ursprünglich aus Niedersachen, aber ich liebe diese Gegend, auch den fast ständigen Wind und die Nähe zu Nord-u. Ostsee.
Alle guten Wünsche für Dich. Es bleibt immer die Hoffnung, dass sich der Gesundheitszustand irgentwann zum Positiven ändert.
Lg.
Maria30. Oktober 2012 um 14:40 Uhr #45889Hey, danke. Ja, dein Beitrag las sich doch eher richtung schwer, daher der Post, da ich auch gerade aus dem KH kam und gerade frei habe.
Dann dir wohl auch viel Glück, dass du nicht irgendwann zu den “schweren” Fällen wechselst 😉
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