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Mal ne Frage an die Protopic-Profis: Ich schmier Protopic (meistens 0,1%, dazwischen hat auch mal die 0,03% gereicht) jetzt seit 4 Jahren. Seit 2 Jahren oder länger reicht mir für Mund, Augen und Hals meistens täglich Elidel, Protopic schmier ich 1x täglich auf die Finger und manchmal auch an den Hals. War vor kurzem in der Uniklinik sogar bei der Chefärztin um zu fragen ob ich’s weiterhin nehmen kann weil ich so gut damit fahr und fast keine Symptome mehr hab. Sie meinte ich sollte dringend versuchen Intervalle ohne Elidel und Protopic einzubauen und dann mit Physiogel A.I. Creme und Korianderöl schmieren.
Ich kann mir das aber absolut nicht vorstellen. Meine Lippen waren letztens wieder schlimmer und auch am Hals merk ich grad dass mal wieder ein Schwung Protopic notwendig ist. Wie soll ich denn BEIDES weglassen… 🙁 An diesen ganzen anderen Kram glaub ich einfach nicht mehr, A.I. (so gut sie ist) und irgendwelche Ölchen können doch gar nicht so effektiv sein wie Protopic. Ich glaub die ganzen Ärzte kaufen mir einfach nicht ab dass ich keine Schübe sondern dauerhaft konstante ND hab.
Was meint ihr, muss ich wirklich versuchen davon wegzukommen? Dass es besser wär is mir natürlich klar, aber ich will nicht 🙁
Vor allem dass sie dir Physiogel vorschlägt, das ist ja mal wieder typisch. Ich vertrag Physiogel z.B. gar nicht (tja, nicht hypoallergen genug :D). Ich weiß nicht, du musst das selbst entscheiden… aber vielleicht käme es auf einen Versuch an?
@Helene 32267 wrote:
Mal ne Frage an die Protopic-Profis: Ich schmier Protopic (meistens 0,1%, dazwischen hat auch mal die 0,03% gereicht) jetzt seit 4 Jahren. Seit 2 Jahren oder länger reicht mir für Mund, Augen und Hals meistens täglich Elidel, Protopic schmier ich 1x täglich auf die Finger und manchmal auch an den Hals. War vor kurzem in der Uniklinik sogar bei der Chefärztin um zu fragen ob ich’s weiterhin nehmen kann weil ich so gut damit fahr und fast keine Symptome mehr hab. Sie meinte ich sollte dringend versuchen Intervalle ohne Elidel und Protopic einzubauen und dann mit Physiogel A.I. Creme und Korianderöl schmieren.
Ich kann mir das aber absolut nicht vorstellen. Meine Lippen waren letztens wieder schlimmer und auch am Hals merk ich grad dass mal wieder ein Schwung Protopic notwendig ist. Wie soll ich denn BEIDES weglassen… 🙁 An diesen ganzen anderen Kram glaub ich einfach nicht mehr, A.I. (so gut sie ist) und irgendwelche Ölchen können doch gar nicht so effektiv sein wie Protopic. Ich glaub die ganzen Ärzte kaufen mir einfach nicht ab dass ich keine Schübe sondern dauerhaft konstante ND hab.
Was meint ihr, muss ich wirklich versuchen davon wegzukommen? Dass es besser wär is mir natürlich klar, aber ich will nicht 🙁
Oje, das klingt beunruhigend.
Darf ich fragen, wie die Ärztin das begründet…ich meine, warum soll man Intervalle schaffen und wie lang sollen die sein?
Ich nehme ja Elidel seit genau einem Jahr durchgehend.
Sämtliche Absetzversuche (mindestens 5) sind gescheitert.
Ich hab auch keine Schubneurodermitis sondern eine Dauerneuro im Gesicht….es ist also mal leichter, aber nie ganz weg.Und das mit dem Öl schließe ich für mich persönlich völlig aus. Mir kommen keine Öle auf die Gesichtshaut. Boah, Öle auf nässende Haut…..das gruselts mich so schon.
Die A.I.-Pflege ist auch nicht meins.
Ich könnte mir höchstens vorstellen, so 1-2 Woche mit einem Hydrocortison und der Bedan-Creme zu überstehen.Und ja, ich denke schon, dass es besser wäre davon los zu kommen…..das sagt mir mein Instinkt.
Aber ich kanns derzeit auch nicht:roll:Gruß,
AidaHi,
ich benutze nur Elidel, schmier immer ein paar Wochen und dann mach ich Pause. Allerdings nur wenn kein neuer Schub kommt. Zwischen durch brauch ich vor allem im Sommer immer wieder Kortison.
Ich mach das dann wie bei Kortison das ich ausschleiche. In der Packungsbeilage steht glaube ich auch das man es eigentlich nicht durchgehend schmieren soll. Warum? Keine Ahnung.
Wenn du allerding immer gleich starke ND hast ist absetzten ja nicht möglich und wenn du keine Probleme hast warum solltest du dann?
Physiogel geht bei mir im Gesicht ja auch gar nicht, wird alles ganz rot und juckt. Aber vielleicht könntest du dann mit Kortison abwechseln.
Aber wenn ich du wär würde ich es glaube ich auch nicht absetzen wenn du gut damit klar kommst.
Hat die Ärztin denn auch gesagt warum du Pausen machen sollst?LG K-jucki
habe auch noch nichts von protopic absetzen gehört. dachte, dass es ja deshalb verschrieben wird, weil es nicht die nebenwirkungen von kortison besitzt.
Ich tue alles, was der Haut hilft und verwende Protopic seit acht Jahren. Dauerhaft entzündete Haut ist das größte Risiko. Mein Hautarzt ermuntert mich auch die kleinste rote Stelle mit Protopic „zuzuschmieren“. Und wenn es gelingt den Juckreitz einzuschränken, besteht auch die Chance, dass sich der Körper umprogrammiert und nicht mit Kratzreflexen reagiert.
Aber, Helene, von mir hättest du sicherlich auch keine andere Antwort erwartet.Hm, ja, jetz bin ich genauso schlau wie zuvor, um ehrlich zu sein 😀 Warum ich es absetzen soll? Naja wegen Hautkrebsrisiko blabla. Prinzipiell (das is jetz meine Meinung) sollte man natürlich IMMER versuchen ohne Medikamente auszukommen, denn keine Wirkung ohne Risiken. Und so ganz sicher bin ich mir noch nicht, ob Protopic&Kollegen nicht doch Nebenwirkungen haben von denen man noch nichts weiß. Ich merke bisher jedoch noch überhaupt null nada gar nix. Ich sollte wohl aber – gerade auch hier in Südkorea – mit der Sonne vorsichtig sein und konsequent Sonnencreme auftragen wenn ich länger draußen bin. Das hab ich bisher nur gemacht wenn ich mich an den See geknallt hab. Und da ich es ja grad an exponierten Stellen benutze…
OK, bin weiterhin interessiert an euren Meinungen, und tretet mir mal in den Arsch dass ich den Sonnenschutz ernster nehm!
Die Physiogel-Produkte finde ich ganz ausgezeichnet, halte sie aber für reine Basispflege. Sie soll ja die Haut vor zusätzlichen Irritationen und Auswaschen schützen. Aber da keine Wirkstoffe gegen die ND speziell drin sind, bringt sie während der Schubphase an den von Ekzemen betroffenen Stellen wohl kaum Linderung.
Wie ist es denn bei Dir, Helene, wird das Gesicht komplett schlechter, wenn Du Protopic absetzt, oder kommen erst einzelne Stellen? Im letzteren Fall könnte man ja zuerst eine Basispflege auftragen und nur auf die Ekzemstellen Protopic schmieren. Wenn aber das ganze Gesicht sich wieder schlagartig verschlechtert ist das ja ganz schön belastend. Die Entscheidung, ob Du weiterhin – trotz aller Risiken – Protopic schmierst, kann Dir leider keiner abnehmen… aber ich würde einen Dauerschub im Gesicht auch nicht ohne Wirkstoffcreme aushalten können.
LG Pustelblume
Ich schmier überhaupt kein Protopic im Gesicht, nur Elidel am Mund und am rechten Augenlid. An allen anderen Stellen hab ich keine Ekzeme, Gott sei Dank. Und, ähm, naja, ich hab noch nie versucht es komplett abzusetzen, drum weiß ich nicht wie stark die ND zurückkäme. Angeblich gibts ja bei den Wirkstoffen keinen Rebound… Bevor ich mit Protopic angefangen habe (nach meinem Cortisonentzug), waren aber wenn ich mich recht erinnere auch nur die Stellen betroffen, die ich jetz auch damit eincrem.
Ich sollte es einfach mal ausprobieren was passiert wenn ich beides absetz, aber ihr könnt euch vorstellen wie wenig Lust ich darauf hab…. Und vor allem wann? Man denkt ja immer „nein jetz geht es grad nicht, ich hab noch den wichtigen Termin Ende der Woche“, oder „jetz is aber grad schlecht wegen der Pollen“ usw. usf. Aaaaaahhhh ich will es einfach nicht absetzen!!! Aber die Alternative ist ja nur, es mein Leben lang zu schmieren, wenn nicht irgendwann doch noch ein Heilmittel erfunden wird 🙁
@Helene 32284 wrote:
OK, bin weiterhin interessiert an euren Meinungen, und tretet mir mal in den Arsch dass ich den Sonnenschutz ernster nehm!
Na ja, ich glaube die Aussicht sich zwischen dem 55. und 65. Lebensjahr Basaliome aus dem Gesicht schneiden zu müssen, sollte Motivation genug sein.
Gruß,
AidaDer Kommentar war auch zu erwarten, aber dann bringe doch mal irgendeinen daher, wo der beschriebene Fall zutrifft. Im Zweifel hast du ein ganzes Forum zur Verfügung.
@Helene 32288 wrote:
Ich schmier überhaupt kein Protopic im Gesicht, nur Elidel am Mund und am rechten Augenlid.
(Am Auge ist es ja immer besonders hartnäckig mit der ND. Wenn Du doch mal eine Ruhephase wie z.B. Urlaub hast, versuch es doch erstmal mit dem Mundbereich, die Elidel zu reduzieren bzw. eine Pause zu machen.
@Aida 32296 wrote:
Na ja, ich glaube die Aussicht sich zwischen dem 55. und 65. Lebensjahr Basaliome aus dem Gesicht schneiden zu müssen, sollte Motivation genug sein.
Das hat gerade eine Verwandte von mir hinter sich gebracht. Sie war eine Woche im Krankenhaus, wobei ihr die offenen Wunden noch nicht einmal gleich zugenäht wurden, sondern jeden weiteren Tag noch ein Stück und noch ein Stück herausgeschnitten wurden. Als sie nach Hause kam, sah sie aus, wie nach einem Verkehrsunfall: vier ca. 10 cm lange Schnitte im Gesicht – für eine Frau ganz schön niederschmetternd. Dabei hatte sie noch nicht einmal Immunsuppressiva benutzt und auch nicht mehr in der Sonne gebadet, als andere auch. Das Risiko besteht ja für jeden – ist nur bei Elidel etc. erhöht.
LG Pustelblume
@Cookie67 32300 wrote:
Der Kommentar war auch zu erwarten, aber dann bringe doch mal irgendeinen daher, wo der beschriebene Fall zutrifft. Im Zweifel hast du ein ganzes Forum zur Verfügung.
Wie lange ist Protopic auf dem Markt? 10 Jahre oder noch kürzer?
Frag mich in ein paar Jahren nochmal.Weißt Du Cookie, mag sein, dass ich mir diesbezüglich zu viel Sorgen mache, aber Du machst es Dir zu leicht:roll:
Gruß,
AidaDamit das Thema wieder weiter geht möchte ich doch ein paar Anmerkungen machen, obwohl viele Aspekte dazu schon im Ciclosporin-Thread besprochen wurden.
Zunächst einmal weiß doch keiner was in 20 Jahren sein wird. Als ich 25 Jahre alt war (nach Unikliniken, Spezialkliniken, etc.) und an meine ND dachte, hatte ich auch nur Angst was mit 40 Jahren sein wird. Heute mit 40 Jahren geht es mir dank Protopic und Ciclosporin (entspr. med. Fortschritt) mit der ND so gut, wie noch nie in meinem Leben. Und die Immunsuppressiva (auch Kortison gehört dazu) sind schon jahrzehntelang im Einsatz. Protopoic/Elidel ist heute weltweit erste Wahl bei mittlerer bis schwerer ND und hilft bei Millionen von ND-Patienten. Es ist wissenschflich anerkannt, dass die Nebenwirkungen deutlich geringer sind als bei Kortison. Man muss es sich mit ND ja auch nicht schwerer machen ….
Obwohl ich fest der Überzeugung bin (ich hatte dazu mal einen Thread aufgemacht), dass der NDler nicht zu Hautkrebs neigt, ist trotzdem das Sonnenlicht eine nicht zu unterschätzende Gefahr beim Einsatz der Immunsuppressiva. Ich habe auch schon mehrfach darauf hingewiesen, dass ich Protopic/Elidel nicht im Gesicht einsetze. Insofern mache ich es mir auch nicht so einfach.
Aber es spricht doch nichts dagegen, die Salben flächendeckend, proaktiv, mehrmals am Tag, dick und dünn, etc. auf die Körperstellen aufzutragen, wo normalerweise keine Sonnenbestrahlung hinkommt. In Deutschland ist das im Herbst und Winter doch völlig unkritisch. Im Frühjahr und Sommer muss man halt mehr aufpassen.Aber trotzdem habe ich am Hals (Grenzregion) einige kritische Stellen. Hier habe ich auch den Eindruck, dass ein paar Sonnenstrahlen schon reichen, damit die Haut rot wird. Ob die Rötungen jetzt durch jahrzehntelange Kortison Behandlung oder durch die letzen Jahre der Protopic-Behandlung hervorgerufen werden, ist heute natürlich schwer zu sagen. Mein Eindruck ist, dass sich der Hals bei vielen ND-Patienten eh als eine der schwierigsten Hautregionen darstellt.
Ich kann den Einsatz von Protopic jedem NDler nur empfehlen, wenn er gleichzeit auch auf den entspr. Sonnenschutz achtet. Aufgrund der juckreitzlindernden Wirkung lieber einmal zuviel Protopic 0,1% als zu wenig.
@Cookie67 32514 wrote:
Mein Eindruck ist, dass sich der Hals bei vielen ND-Patienten eh als eine der schwierigsten Hautregionen darstellt.
Danke Cookie für deinen wieder mal wunderbaren Beitrag 🙂 Und bitte schau mal hier rein, hoff du kannst meine Frage beantworten, aber ich wollt den Thread hier nicht off-topic führen…
Liebe Grüße von deinem Fan :dream: 😀
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