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Hallo May,
so jetzt antwortet Dir jemand, der ein Kind hat, das heftig an ND erkrankt und jemand, der mit 51!!!!!!!! Jahren ND bekommen hat. Ich kenne also beide Seiten.
Als Mareike, heute 26 Jahre alt, mit ND zur Welt kam, habe ich mir die Hacken abgerannt, um einen tollen Doc für mein Mädel zu finden. Ich habe ihn recht rasch befunden. Nun fing die Suche nach einer Therapie an. Und auch diese war rasch gefunden. Du weißt, dass das auch geändert werden kann und muß, eine Therapie. Nämlich dann, wenn sich der Zustand der Haut und des Patienten verändert. Das war dann auch oft der Fall.
Und meine Eltern??????? die ja auch Oma und Opa waren, was kam das von beiden?
Sie konnte es nicht verstehen. Waren aber auch nicht gewillt, sich damit auseinender zu setzen. Traurig, das Ganze, sehr traurig. Heute weiß ich…… sie waren hilflos.
Damals hat mich deren Verhalten oft zur Weißglut gebracht. Bis ich einmal einfach gegangen bin. Sie dachten ich wäre bockig. Als ich ihnen dann aber sagte: ” Liebe Mutti, lieber Papa, solange, wie Ihr Euch nicht mit dieser Erkrankung beschäftigt…….. verschont mich mit Euren weisen Sprüchen.”
Ich kämpfte um Unterstützung. Unterstützung ohne Hinterfragen, ohne Wenn und Aber.Heute bin ich daran erkrankt. Und was kommt heute? Kein Anruf, oder so. Keine Fragen oder so. Nein, warum auch. Ich soll mich melden.
Tue ich das dann, heißt es: ” Ach liebe Heidi, der sowieso steht gerade vor der Tür. Ich rufe Dich dann später zurück. ” Auf diesen Rückruf warte ich dann noch heute.
Es interessiert sie offensichtlich recht wenig. Denn……. das war ja schon mal da. Eben mit Mareike. Und jetzt schon wieder? Nee danke. Unser Bedarf ist gedeckt.
Die eigenen Interessen gehen in jedem Falle vor. Irgendwie verstehe ich das sogar. Nur das Maß……… das ist nicht richtig getroffen.Ach May……….. es würde uns doch soooo gut tun, wenn wir mehr Unterstützung hätten, nicht wahr?
Ich weiß eigentlich gar nicht, wie ich Dir raten oder helfen kann. Nur soviel…… geh Deinen eigenen Weg….so gut es geht. Du tust es für Dich und Deine Gesundheit. Wir haben nur diese eine.Liebe Grüße und einen vorsichtigen Drücker
Heidi
Hallo rafter,
o wie süß….. ich liebe kleine Kinder doch sehr. Herzliche Glückwunsch Euch allen dreien.
Und wenn ich überlege, wie lange das her ist………als Mareike und Carina……. nee das ist es nich wirklich, lange her. Mir kommt es so vor, als hätte ich gerade erst entbunden. Zweimal mit Sectio.
Dann werde ich die Daumen drücken, dass der neue Erdenbürgen mit ND verschont bleibt. Alles, alles Liebe für Euch.
Liebe Grüße
Heidi
Hallo Muddi,
nich weinen, bitte nich weinen. Ich mußte so sehr an Mareike denken.
Mareike kam 1981 zur Welt. Ein heißersehntes Wunschkind. Sie bekam mit etwa 3-4 Monaten ND. Sie hatte es schon schlimm, aber soooooo schlimm wie Dein Bub……… Einmal war sie so wund am Popo durch die Windeln, dass sie kurz vor Klinikeinweisung stand. Und wir hatten damals einen super Doc gehabt.
Alles, aber auch alles haben wir versucht, das volle Programm. Spezieller Badezusatz, Salben, Cremes…… ach Du kennst es ja alles.
Damals wußte man zwar schon einiges über ND……. aber eben nicht ganz soviel als heute.Liebe Muddi, ich bewundere Dich für Deinen Mut, Deine Ausdauer und vor allen Dingen dafür, dass Du nicht aufgibst.
Heute…… wo ich diejenige bin, dies erwischt hat, heute weiß ich was das heißt ND zu haben.Ich drück Dich mal vorsichtig.
Liebe Grüße
Heidi
Hallo Ihr Lieben,
erst Mal danke ich Euch für die vielen tollen Tipps. Und fürs Lesen.
Leider muß ich das mit den Waschnüssen leider streichen. Ich hatte welche und liebte sie heiß und innig, meine Nüsse. Und dann vertrug sie weder mein GG noch ich mehr. Heul.
Ich bin schon seit Jahren jemand, der es gerne immer erst Mal mit Alternativen versucht hat. Egal um was es ging. Ob ums Backen oder Putzen, ob ums Kochen oder Körperpflege.Alle anderen Tipps werde ich ausprobieren. Durch meine Rheumaerkrankung weiß ich, dass jeder Körper verschieden reagiert. Was dem eine gut tut, das muß mir noch lange nicht helfen.
Im Übrigen war ich heute zur stationären Aufnahme in WI. Ich hatte die Einweisung gehabt. Nur leider bin ich wieder nach hause geschickt worden, weil kein Bett frei war. Und somit stehe ich dann wieder da. Ziemlich belämmert. Am nächsten Dienstag soll ich dann erneut vorstellig werden.
Problem ist unter anderem auch noch folgendes: Da ich ja Kortison nehmen muß…………. und sich das massiv auf den Blutzucker auswirkt ( ich bin auch noch Diabetikerin) sollte ich das Kortison so schnell als möglich absetzen. Nur wie?
Ein Teufelskreis, gell?Ach….. ich werds schon irgendwie hinkriegen.
Jetzt habt noch einen schönen tag und paßt auf Euch auf.
Liebe Grüße
Heidi
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