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die Einstellung gefällt mir. Man kann schließlich nicht in einem Sauerstoffzelt leben.
(Lust auf unser Hundeforum?) 🙂 Link findest über meinen Blog.28. Dezember 2009 um 23:37 Uhr als Antwort auf: Neuro, die volle Dröhnung. Greetz von der Nordsee #34354kein Problem 🙂
so, hab auch mal bissl das Profil up-ge-dated 🙂
jetzt mal kurz schlafen, n828. Dezember 2009 um 22:18 Uhr als Antwort auf: Neuro, die volle Dröhnung. Greetz von der Nordsee #34353Links in der Blogroll 🙂
ich habe mich über erst 40% auf die 50% “gekämpft” mit mehreren Anträgen und Widersprüchen. Erst galt es 12 Monate, die sind um und mittlerweile bis Ende 2012 verlängert.
Für mich ist der höhere Kündigungsschutz ausschlaggebend gewesen. Die zusätzlichen 5Urlaubstage nimmt man aber natürlich auch gerne mit.Kündigungsschutz ist heutzutage auch für die, die arbeiten wollen, nicht ganz unwichtig geworden.
ups, dann schließ oder lösch doch mal bitte. sry
Diese Lichtdusche ist doch eher was für die “Seele” und gegen das Portemonnaie.
28. Dezember 2009 um 22:06 Uhr als Antwort auf: Neuro, die volle Dröhnung. Greetz von der Nordsee #34352rate mal, ob ich dagegen nicht och allergisch bin ^^
(aber wie gewünscht, bist verlinkt)
Hi,
hji steht übrigens für meine Initialen und der hier verwendete Nick mit nem .de dahinter, birgt was für Langeweile 🙂
Die Hand, wie abgebildet und angesprochen, war “nur” eine einmalige Sache. Ich denke auch, das der Körper mal was rausgespült hat. Vielleicht eine Überreaktion auf Medikamente. Reine ND war das nicht. Die ND Bläschen sind idR kleiner und wölben sich eher in die Haut, also nach unten, statt auszusehen wie Brandblasen.
@Regina: hab hier schon bissl von dir gelesen: Probiere das Cyclo. Viele Medikamente haben mittlerweile Bücher statt BeipackZETTEL.
Ich komme halt nicht mehr mit der Neuro zurecht, daher würd ich alles teste.Seit ich Aza zum Kortison nehme, komme ich etwas besser damit zurecht. Die permanenten Megaschweißattacken sind weg…
Und aktuell geht es mir ja recht gut. Man würde auch kaum vermuten, dass ich überhaupt ND habe. Das Kortison wirkt also.
Das es keine Dauerlösung sein KANN, ist mir natürlich bewußt….aber……Ich habe u.a. auch in Kliniken die letzten Jahre und in der Kur 2002 viele ND Patienten getroffen. Viele sahen äußerst übel aus, also RICHTIG heftig. Einige waren sogar schon geistig (ich nenne es mal…) eingeschränkt durch den psychischen Druck und das ewige Kratzen. Viele wollen kein Kortison, was ich aber nur teils verstehen kann. Und einige vertragen es halt auch nicht (mehr). Das ist dann natürlich ganz übel 🙁
ja, Efalizumab ist mir auch bekannt, wurde mir aber bisher auch noch nicht gegeben.
Stimmt, hätte ich fast vergessen [notier] 🙂Edit: ganz vergessen: Montelukast (Singulair®) wurde auch schon getestet. Konnte mir verschrieben werden, weil ich auch Asthma habe. Hier soll es bei ND auch schon Erfolge gegeben haben, leider nicht bei mir.
diese Medikamente habe ich nie von meinem Hautarzt erhalten. Nach dem mein aktueller Arzt gemerkt hat, er kann mir nicht mehr helfen, hat er mich immer in Kliniken überwiesen. Da ich paar Ärzte schon “hatte” und einige stumpf die nächste Salbe verschreiben, bin ich darum mittlerweile sehr froh.
Also Erstindikationen immer über Hautkliniken. Daher können manchmal auch Testphasen gestartet werden, was ein Hautarzt nicht darf/kann.Anbei mal ein Foto von der Hand (siehe ein Post weiter oben)
http://img684.imageshack.us/img684/9454/harryneuroaugust2007014.jpg
(wer es sich angucken möchte, kopiert den Link in einen neuen Tab. Will es hier nicht so reinstellen)Dann zum Thema ECP Extrakorporale Photopherese
Hier gibt`s paar InfosCyclo war übrigens das erste Medikament der ganzen Serie… wie oben beschrieben mußte ich es absetzen. Dann kamen MTX, Resochin…..
Edit: Nabla, die Haut ist dann nicht zu. Spätestens nach 2 Tage neue Bettwäsche, meist jeden Tag… Handschuhe bringen auch keinen Erfolg
magst du mir genauere Daten schicken? Gerne via PM oder eMail.
Für mich wäre Cellcept ein echter Versuch, da ich auf Cyclo sehr gut angeschlagen habe, es aber wegen massivster Nebenwirkung nicht mehr nehmen kann.
Cellcept zu erhalten ist leider in sehr vielen Versuchen gescheitert, weil es so teuer ist. Aber außer Kortison + Aza hab ich aktuell keine Alternative mehr.
Mein Hautarzt würde es mir verschreiben, kann aber die Erstindikation nicht einleiten 🙁
Wenn sich also jemand findet, der Cellcept beführwortet…das wäre toll.
Ob es hilft, weiß ich halt nur nach einem Versuch.
Vielen Dankja, hab ich schon gelesen. Werde dran bleiben, auch wieder meinen Hautarzt “heiß” machen. Es soll sich ja manchmal was neues ergeben… 🙂
Resochin: Nebenwirkungen sollen in einigen Fällen bei ND geholfen haben. Gerade bei Patienten mit sehr agilem Immunsystem.
Laut Prof. Bahmer (Hautklinik Bremen Mitte) halte ich seinen IgE-Rekord mit >65.000 U/ml (bei Erwachsenen liegt der normale Wert bei <100).
Der IgE Wert spielt lt. Aussage vieler Ärzte/Profs. nur eine untergeordnete Rolle bei der ND. Ich glaube aber, dass hier MEIN Thema liegt (bzw. es doch nicht sooo untergeordnet ist).
Da mittlerweile leider (!) kaum was von außen wirkt (Bestrahlung, Cremes etc.) und ich auf Immunsuppressiva (sehr) gut anschlage, nur teilweise mit den Nebenwirkungen nicht zurecht kam…denke ich, dass könnte der richtige Weg sein. Brauche nur noch das korrekte Medikament 🙂
Ohne Kortison, voll auf Schub, nehme bzw. nahm ich folgende Präparate:
– Dermatop (teilweise eine ganze Tube 100g. / Tag, da ganzer Körper betroffen)
– Ecural Lsg. (Kopfhaut, Hände)
– Urea Salben und div. andere Pflegestoffe.Aber wie geschrieben: habe weniger diese Fleckenbildung, eher alles voller Kratzstellen…schwer zu beschreiben…
Einmal hatte ich auch übelste Probleme mit den Händen. Mußte sofort in die Klinik. Ohne das wir herausfinden konnten, was der Auslöser war, habe ich heftigste Blasen an der gesamten Handfläche (Finger, Innen/Außen bis hoch zum Handgelenk). Diese Blasen waren aneinander gereiht und bis ca. 4-6mm hoch. Ich konnte die Hand nicht mehr schließen, kein Autofahren nix. Meine Hände sahen aus wie aus einem Horrorfilm. Wurde 10Tage voller Antibiotika gepumpt und dann wurde es besser. Ist jetzt 4 Jahre her. War das erste und einzige Mal bisher.
Zucker schoss bei mir nach der Einnahme von der hohen Kortisondosis hoch. Er war anfänglich, ohne Behandlung, nicht mehr messbar (Geräte bis 700er Anzeige zeigten nur “Hi” an [also Größer 700]). Danach wurde ich eingestellt und spritze seit 2 Jahren.
Nebenbei ist die ND auch der Grund, warum ich keinen Nachwuchs möchte. Naja, anderes Thema.
27. Dezember 2009 um 22:55 Uhr als Antwort auf: Neuro, die volle Dröhnung. Greetz von der Nordsee #34351merci :)))
MTX, Resochin, Azathioprin, Cyclosphorin, Cortison…alles Optionen. Keine besonders guten, aber sie wirken (Nebenwirkungen beachten).
Was mir noch sehr gut hilft: Fenistil-Lsg. (Rezeptfrei). Die hilft recht zügig bei starkem Juckreiz, aber immer nur sehr kurz und ne 2te Einnahme am Tag hilft gar nicht mehr. Aber immerhin, mal kurz verschnaufen…
27. Dezember 2009 um 20:32 Uhr als Antwort auf: Neuro, die volle Dröhnung. Greetz von der Nordsee #34350Hallo Helene,
ich habe bei “Leidensgeschichte” wohl “2 Seiten” voll geschrieben. Danach kam die Meldung, dass der Text von einem Admin freigeschaltet werden muss.
Würd mich bissl enttäuschen, wenn der Text weg wäre. Sowas schreibt man nicht alle Tage 🙂Hi Elli,
das Meer kann ich von meiner Bude aus nicht sehen, aber wohne auch nur ca.4km entfernt. Wir haben sogar von 2 Seiten aus Meer. Dead-End quasi.
Ich mag dafür die Berge sehr gerne, aber tauschen möchte ich auch nicht.
Es gibt nix geileres, als bei Sturm am Meer zu laufen. Herrlich, wenn die Gischt spritzt. Die Luft ist so unglaublich toll…Back@Helene….büdde rette meinen Text 🙂
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