Verfasste Forenbeiträge
-
AutorBeiträge
-
die Klinik, wo ich war, ist geschlossen. Eine andere ist noch dort.
Das ist ja eher Kur, und cremen.Übrigens: aktuell laufe ich trotz Cort/Aza mit einem 15.000er IGe rum. Zwar noch weit entfernt von meinem “Rekord” von 65.000 aber… hier vermute ich die größte Chance.
Danke dir.
Wie unkonventionell? Naja, was halt geht statt Cortison. Den Vit-D Tipp nehme ich gerne mal mit.
Ich möchte halt nur nicht wieder irgendwo hin, wo stumpf “eincremen” angesagt ist.
Zu oft gehört, dass “eincremen” das Einzige sei..damit müsse ich halt leben.
Die Entwicklung geht ja weiter und wäre ja auch gerne für Tests bereit.
Bei mir stellt sich wohl heraus, dass es am Erfolgsversprechensten über die Immunbiologie klappen könnte…
Hoffe ja nicht, dass wirklich das komplette Thema durch ist.Durch meine Cortison-Einnahme wird mein Körper ja auch nicht besser, aber die Neuro ist voll im Griff.
Aber… volle Pulle Diabetes, Osteo… gerade (04.01) operiert worden: Nabelbruch (Gewebeschwäche), auch wahrscheinlich bedingt durch`s Cort.
Daher hoffe ich schon, dass es eine Alternative gibt. Cyclo hat ja auch super geholfen, halt die Nebenwirkungen waren noch krasser bzw. sofort vorhanden.Ich guck mir mal die Mainzer Klinik mit an. Danke.
Freue mich über weitere Tipps.
Keine weiteren Empfehlungen? 🙁
japp. Noch mal Uni, auf Anraten vom Doc, danach ggf. Alternative Medizin, wobei ich nicht viel an Hokuspokus glaube und auch schon einiges probiert habe.
Ciclo hatte ich, glaube ich, schon entsprechend gepostet.
Ist ganz kurz:– Hat sofort gut angeschlagen. Musste dafür ~300-350mg nehmen
– Nach 4-6 Wochen fingen starke Schmerzen an.
– Verdacht: Cortison-Entzug Syndrom (oder wie das heißt)
– div. Schmerzmittel, immer stärkere Dosen bis hoch zu Opiaten
– Krankenhausaufenthalt, Leberpunktion, div. Bluttests etc..
– Leberwerte im Keller, kurz vor Dialyse lt. Oberarzt
– Ciclo abgesetzt, nach 1 Woche alles ok, aber auch wieder voller Neuro -> wieder Cortison.
netter Nebeneffekt: über 30kg abgenommen in ~4Monaten2002 hat mich mein Arzt in Davos sehen wollen. Er hat nach dem entsprechendem Gespräch alles fertig gemacht und 15Tage später war ich schon dort.
Das soll rekordverdächtig schnell sein. Viele hätten 6-12Monate gewartet. :confused:
ich kann mich schlecht “einfach mal so irgendwo in die Klinik” legen.
Mittlerweile hab ich zumindest den Anspruch, das vorab schon mal geklärt wird, ob es was zu testen gibt, außer cremen und bestrahlen.Ich hab nen Haus zu bezahlen, das macht so Nebensächlichkeiten wie “Job” nicht unwichtig 😀
Aber Recht hast du trotzdem, daher bleibe ich auch am Thema dran und geh meinem Doc auf die Nerven.
gut, dann hab ich ja fast alles durch. Aza nehm ich aktuell, daher ja nur geringe *hust* Cort-Dosis.
Immunbiologisch ist noch was offen, aber der Start gelingt mir bzw. meinem Doc noch nicht so recht. Auch wohl bedingt, dass ich mich gerade mal nicht paar Wochen weglegen kann (klinik).
naja…geht mir im moment wohl zu gut.ja, ist mir bekannt. Kann mich aber nicht mal kurz in Kur begeben.
Wie geschrieben, es fehlt auch Motivation für solche Einsätze. Zwar war ich jetzt seit ca. 10Monaten nicht mehr im Krankenhaus, aber die letzten 3 Jahre insg. über 100 Tage.zuletzt: 2 Jahre 50-100mg/Tag
aktuell seit über einem halben Jahr nur noch 25mg/TagIn Davos hat man 6Wochen lang versucht mich vom Cortison zu bekommen. Ist gescheitert. Aber war trotzdem toll. Leider gibt es das Alexanderhaus nicht mehr in Davos.
…und das eine vertrag ich nicht mehr und das andere bekomme ich nicht.:evil:
Raptiva ist vom Markt
wie im anderem Forum schon geschrieben und damit bin ich bzw. mein Arzt erstmal ratlos.Es geht ja immer noch darum, mich mal wieder vom Cortison zu befreien.
Einfach mal so irgendwo auf gut Glück in eine Klinik legen, will ich mich nicht mehr. Hab ja schon geschrieben, wie oft ich die letzten Jahre drin gelegen habe.Mein Doc hat paar mal rum telefoniert, aber es soll sich leider keine Option finden.
Öde.. aber wenigstens hab ich aktuell keine wirklichen Hautprobleme “dank” Cortison. Aber auf Dauer ist das natürlich keine Lösung… *jucki*
Raptiva wurde vom Markt genommen
falls es noch keiner mitbekommen hat.
Ich war jetzt mal wieder beim Doc und hab auf Raptiva angesprochen. Dann die nüchterne Erkenntnis: kann es nicht mehr verschreiben…
Weitere Optionen hat er für mich aktuell keine. Hat 2 Wochen rum telefoniert, ohne Ergebnis. 🙁
12. Januar 2010 um 23:30 Uhr als Antwort auf: Ich und meine Neurodermitis – ein unzertrennliches Paar, leider #35576Welcome Home :toothy:
12. Januar 2010 um 20:04 Uhr als Antwort auf: Aida (+ andere Hoffnungslose?) stellen ihre Ernährung um #35473hmpf..normaler Tag: 5Uhr hoch, 6:30Uhr auf die Bahn.
Keine Lust auf Frühstück gehabt, nur nen Multi-Saft gesübbelt.
Mittags bzw. den ganzen Tag keine Zeit für nix gehabt, gerade mal so zum Rauchen (also nicht zum Essen gekommen). 18:15uhr zurück und Mordshunger.
Da meine Frau sowieso noch mit mir mal zum Griechen wollte: zack, hin dort.
Krautsalat, Suflaki (gefüllt mit Feta) bissl Gyros und Reis, dazu ein deftiges….Mineralwasser und gut.
Aber mal gucken, abnehmen will ich trotzdem. Mach mal bissl FDH 🙂
Die Portion war übrigens recht klein, weil wir wie die schlimmsten Touristen mit nem Gutscheinheft unterwegs waren :jump:11. Januar 2010 um 23:56 Uhr als Antwort auf: Aida (+ andere Hoffnungslose?) stellen ihre Ernährung um #35472Ernährung ist für mich auch ein Thema. Allerdings (Ausredemodus:ON) sind wir beide berufstätig und ich noch Pendler dazu.
Ich fahre um 6:30Uhr los und bis extremst selten vor 18Uhr zuhause. Dann wird auch noch bissl weitergearbeitet im “home-office” 🙄
Eine Kantine hab ich nicht @work, dafür den besten Döner-Laden, Subways, BK, McD, paar Imbisse etc…also das volle Programm im Umfeld.Obwohl ich mit 33 schon bissl aus der Schule raus bin, hab ich immer noch massive Abneigungen gegen die sog. “Lunchbox” und bin damit auch keineswegs glücklich, egal wie pfiffig der Inhalt ist.
Durch das Kortison der letzten Jahren hab ich stark schwankendes Gewicht.
Höhepunkt, bei 194cm, war Ende 2008, wo ich auch fix vom Cortison wieder runter wollte: ich habe 2008 massiv zugenommen: auf 138kg und fühlte mich sowas von unwohl….Als ich Cort. im Feb. 09 abgesetzt habe, wollte ich bewußt paar Kilos verlieren.
Im Mai wog ich dann “nur” noch 111kg. Was ganz ok und fühlte mich wieder richtig wohl. Unter 100kg wollte ich sowieso nicht, bissl Mann muss man bleiben dürfen (194cm ist ja auch nicht sooo klein und bissl breitschultriger bin ich auch).Im Mai/Juni ging es mit Cort. wieder los, weil ich unbedingt vom Cylco wieder runter musste.
Die “Ohne” Cort. Phase war toll: endlich mal wieder echtes und einfaches Sättigungsgefühl, endlich nicht mehr schwitzen wie ein Schwein und der Zucker war wech nach 3 Wochen.Auf soviel Cort. hat man selten ein Sättigungsgefühl, das ist schon sehr heftig. Vorallem, weil ich es auch ohne massivem Nahrungseinschub gut schaffe, sonst hätte ich auch nicht so eisern und schnell abnehmen können.
Aktuell geht es so einigermaßen, aber ich bin schon wieder bei 120kg angekommen. Da ich aber “nur” die Hälfte der Cort-Dosis von 2008 nehme, passiert es nicht so drastisch.
Mittlerweile trinke ich meinen Kaffee ohne Zucker, trinke hauptsächlich Mineralwasser oder Volvic, gerne auch das Frucht-zusatz-Wasser von HELLA. Halt alles mit wenig drin. Trotzdem gibts auch mal ne Cola, aber äußerst selten.
Vom Essen her bin ich ein echter Norddeutscher. Nudeln? Gerne, aber nicht unbedingt für mich. Kartoffeln? Yeah. Aber die lasse ich mittlerweile immer öfter weg bzw. nur sehr wenige (auch in Bezug auf Zucker ->KH)
Fleisch? Keine Chance ohne! Übersäuerung? jo, egal. Dafür dann aber gerne magerer, Hühnchen…Rind, weniger Schwein.
Gemüse ist weniger mein Ding: wobei gerne mal Sauerkraut, Rotkohl, Rosenkohl, Blumenkohl…aber nicht wirklich häufig.
Dann lieber einen Salat oder 2. Hier fallen auch die Dressings weg, esse sie gerne mit bissl Öl & Essig.
Brot darf gerne Mehrkorn, dunkel, sein.Allergisch bin ich gegen Birnen, Äpfel, Pfirsiche, EI (aber nicht verbacken, nicht als Eierstich), Pfeffer (würze daher viel mit Chillie [piri-piri), Peperonies etc…. und komme damit super zurecht)
Ansonsten haben wir bissl das Problem mit dem Essen. Meist wird abend warm gegessen. Man lernte auch die Portionen kleiner zu machen 🙂
Ich habe bestimmt 10 Ernährungs-intensiv-Beratungen die letzten 5 Jahre hinter mir. Am interessantesten fand ich immer, wie von mal zu mal sich die “neusten Erkenntnisse” verändert haben 🙂
Geschlickert wird auch mal, aber mittlerweile seltener.
Käse esse ich auch sehr gerne, aber keinen “alten”, histamingefüllten.
Auf Essen, außer die paar genannten, reagiere ich nicht wirklich, daher mache ich mir da weniger Gedanken drum. Wenn es da was gäbe, müsste ich total und extrem umstellen um die kleinsten Auslöser zu finden oder zu meiden.
Das ist es mir nich wert (also muss es mir wohl noch nicht schlecht genug gehen?) Es wird andere Auslöser bei mir geben.Ich habe schon paar kennen gelernt, die ihre Ernährung so heftig umgestellt haben, dass sie an 3 Händen aufzählen konnten, was sie nur noch essen durften. Dabei sah deren Haut och bescheiden aus.
Ganz unversucht hab ich es in der Vergangenheit nicht gelassen, aber keinen Nutzen ziehen können. Allerdings hab ich auch keine 6monatige Entzugstherapie auf Reis o.ä. gemacht.
Aber ich drücke jedem die Daumen, zu finden was auslöst. Bin mir sicher, dass es diversen ND`lern sehr gut tun wird, die Ernährung umzustellen. Bei dem ganzen Mist was teilweise verkocht wird, ist es nicht abwägig, das der Körper auch mal in diese Richtung geht.
So ganz tot ist das Thema bei uns im hause nicht. Unser Hund wird auch aus gesundheitlichen Gründen gebarft (frischfleisch, frische Zutaten etc..nix fertiges)
-
AutorBeiträge