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4. Mai 2009 um 23:14 Uhr als Antwort auf: Haut ablösen oder nicht? Bläschen zerdrücken oder nicht? #25981
benutze nur totes-meer-salz.
gibt es hier (schweiz) mind. 2 mal im jahr recht günstig in ALDI-aktion.
3 mal 500g für unter 5 chf.…. wenn man täglich ein bad nimmt, sind es halt noch kosten … aber viel anderes hilft bei mir nicht und da bezahle ich eben für diese kurzfristige linderung und auch leichte verbesserung der haut.
kriegst glaube in ähnlichen preisen und paketen auch in manchen drogerien – DM, meine habe ich es auch schon mal gekauft.
momentan mache ich das nicht mehr wegen neuem medikament – siehe ciclosporin-thread.
ohne ciclo vorher aber jeden tag – meist morgens nach dem aufstehen.
3. Mai 2009 um 22:30 Uhr als Antwort auf: Haut ablösen oder nicht? Bläschen zerdrücken oder nicht? #25980das wiki-pic halte ich für schmarn (sorry) …. das sind abgeheilte herde o.ä. – ist ja nicht mal erhoben das ganze (zum. sichtbar)
die quaddel ist gewebsanteiliger als die blase, aber auch immer mit gewebsflüssigkeit gefüllt.
–> deutliche erhebung und viel punktueller als diese grossen flächen im pic.
klar, kannst die aufkrratzen dann … zerstörst nur mehr gewebe bei als bei einer einfachen blase.
edit: erst im nachhinein gesehen…: handelt sich um utikaria auf pic … das mag wohl so aussehen … die ND-quaddeln sind aber wohl meist anderer erscheinung und substanz oder? 🙂
3. Mai 2009 um 22:12 Uhr als Antwort auf: Haut ablösen oder nicht? Bläschen zerdrücken oder nicht? #25979klar, brennt das 😉
…. aber was ist schon so ein vergehender schmerz (wenige minuten) im vergleich zum rest unserer dollen ND?
habe da für mich schnell abwägen gelernt.
(nachteil, wenn ich`s nicht mache: das zeug ist nicht raus und sucht sich in der folge des tages den weg nach draussen … dann aber wieder mit gehörig mehr juckreiz, kratzen, süffen etc. …)
…. zu den verschiedenen “bläschen”:
jup – habe ja daher auch unterteilt 😉
…. du sprichst wahrscheinlich von “quaddeln” und was da sonst noch anderslautend drunter fällt.
(die eitrige form sollte auch eher seltener sein)30. April 2009 um 18:18 Uhr als Antwort auf: Haut ablösen oder nicht? Bläschen zerdrücken oder nicht? #25978hmmm … muss man wohl aufteilen, an “was” man da am rum-irgendwas” ist 😉
…
wenn haut relativ trocken und nicht juckend abheilt, ist es sicherlich die beste option, die finger von zu lassen, auch wenn es schwer fällt.
–> bei den meisten dürften aber auch die trocknenden / abheilenden stellen irgendwann jucken, weil die abstossungsfunktion von nicht mehr intakten hautpartien bei der ND gestört ist.
–> bei den meisten (zum. mittelschweren ND-lern) ist es aber auch oft ja so, dass an den alten stellen neue gewebsflüssigkeiten auf dem weg nach aussen unter den “alten” stellen irgendwann wieder nachkommen
…
bei wie oben erwähnt “eitrigen” blasen-/pickel-etc.-bildungen in grösserem, ausmass / grösseren flächen, sollte man sicher noch einmal gesondert vorsichtig sein …. solche treten doch eher bei sich bildenden multi-infektionen auf – und beinhalten dabei meist höchstinfektiösen eiter, der herde vergrössern kann.
(hatte als kind sehr oft diese hyperinfektionen – ganzer körper irgendwann überseht und krankenhauspflichtig dann jedesmal gewesen)
— die einzelnen eiterformen müssen (!) nicht unbedingt so hoch infektiös sein … bei kleineren herden meist nicht.….
bilden sich quaddeln (und ab der mittelschweren ND tun sie das ja gröberen und schnell wiederkehrenden ausmasses an vielen chronischen stellen) …
–> kann man wohl kaum drumherum, aufzukratzen, oder?ich wüsste tatsächlich auch nicht, was aus medizinischer sicht dagegen spräche.
die gewebsflüssigkeit hat sich in körperlicher dysfunktionalität unserer erkrankung dort unter der haut angesammelt auf dem weg nach draussen, wird da früher oder später eh landen … und auch die funktion des juckreizes ist wahrscheinlich eher physiologisch … der körper signalisiert “das da will/muss raus, ich lasse es dich juckend spüren”.habe im laufe des lebens da auch die unterschiedlichsten methoden ausprobiert …. biszu voll-verrückt-aktionen, weil man den juckreiz nicht aushält, die unterarme auf ne herdplatte gehalten, ins tiefkühlfach gesteckt und weiter so dämliche sachen, die die m eisten schwereren fälle kennen dürften. … doll …. man unterdrückt … schiebt aber nur auf …. haben sich die quaddeln in chronischen herden massiv gebildet, kann man sie durch solche aktionismen (und auch den “gesünderen darunter 😉 ) nicht wirklich stoppen … man kratzt sie dann halt beim nächsten, nicht lang auf sich wartenden schub auf, weil das zeug eben noch dort ist – oder nachts unbewusst.
keine ahnung auch, wie des bei euch ist; bei mir ist das in chronifizierten grossherden mit den quaddeln in schüben dann eh so “einschiessend” und der juckreiz so quälend, dass man um zügiges beseitigen eh nicht herumkommt.
alles andere verzögert nur.wenn ich bäder nehme in toten-meer-salz – das ja auch u.a. dazu da ist, durch den austrocknungsprozess bzw. die durch die salzkonzentration nach aussen “saugenden” prozesse eben diese gewebsflüssigkeiten schneller aus der oberhaut zu ziehen – lasse ich zuvor sogar jedem juckreiz völlig freien lauf, proditiere mehr davon, dass alle stellen vor dem bad so weit geöffnet sind, die unter zeugs haben, das juckt und raus will.
ich weiss … das ist so evt. nicht die gängige empfehlung … aber das ergebnis nach salzbad ist einfach spürbar viel besser (die einzige 1/2 bis 1 stunde am tag, zu der sich dann “fast” gar keinen juckreiz mehr spüre am ganzen körper).merci für den tip!
jo, gibt magenwandverkleider/-säurebinder, die bei minderverträglichkeit eingesetzt werden können.
aber wie du schon sagst: kann man nicht bei allen medis, ohne einfluss auf resorbtion und damit gleichzeitig wirkungsentfaltung zu nehmen.
habe nicht mehr die probs wie am anfang.
(selbst das kleinste bierchen lass ich einfach weg jetzt)
– wenn ich zusehe, dass ich morgens ausreichend im magen habe vor/ bei einnahme, habe ich noch kurzfristig leichte verstimmung, aber geht im ganzen.falls ich dosis steigern muss, werde ich evt. noch einmal schauen müssen.
(momentan geht es … und mein hautzustand ist nach einer woche derart verändert, was rückgang an offenen flächen und nässender tendenz angeht, dass ich nächste woche evt. gar zum ersten mal seit langem wieder sport mache kann – yeah 😀 )
danke euch für die tips!!! 😀
das mit dem magnesium werde ich auf jeden fall beherzigen.
habe die letzte zeit gar keinen sport mehr machen können wegen der ND …
bleibt die hautverbesserung aber in dieser entwicklung, werde ich sehr bald wieder einsetzen, da mir sport fehlt wie nur sonst was!
hmmm ….
evt. haben die magenschmerzen ja auch tatsächlich damit zu tun … obwohl krampftypische orte bei magnesiummangel wohl eher woanders sind …. wie du sagst beine z.b.
habe allerdings heute mit jemandem gesprochen, der vor 10 jahren auch ciclo nehmen musste – aber wegen anderer erkrankung ….. autoimmunkrankheit der nieren.
der musste wohl höhere dosen nehmen – kann sich aber auch genau an diese magenschmerzen errinnern und meinte, er habe damals deshalb auch immer ciclo mit milch einnehmen müssen / sollen.
(was man ja sonst mit medis eher nicht macht, eben um die voll-dosis-entsprechende resorption, die im magen ja spätestens beginnt nicht zu drosseln / verwässern. … und weshalb ich da auch net sicher bin, ob das jetzt das richtige sei soll)also hier anscheinend sonst keiner magenprobs damit gehabt, ja?
die reaktion mit alkohol in dem masse scheint sonst auch net derart zu sein, gell?
naja…. letzteres kann man ja ganz einfach beheben – nächste zeit erst mal null alkohol und später mal wieder schauen, was geht. 🙂
–> ansonsten bisher weiterhin: oh mann, ist das ein tolles gefühl ohne juckreiz und mit sich deutlich verbessernden dauer-herden.
moin, aida! 🙂
hmmm …. ich weiss nicht, ob es auch niedergelassene ärzte (haus-, oder derma-) einstellen.
wahrscheinlich sollte es ein dermatologe schon sein.
daneben gibt es ein paar voruntersuchungen (blutentnahmen, kreatini-clearance).
meine hausärztin wollte voriges jahr einfach keine verantwortung mehr für meinen zustand übernehmen.
… und hat mir daher dazu geraten.nach einem jahr durchringen meinerseits zu diesem schritt, hat sie mich dann einfach nach bern in die derma überwiesen.
(was aber auch daran liegen kann, dass ich im oberwallis in der schweiz wohne … kein dermatologe umeinander hier (bzw. eine einzige kurz vor der rente, die so banane ist, dass wir unsere pat. – arbeite auch im spital – da auch net hinschicken)
ein guter niedergelassener dermatologe wird das wahrscheinlich auch machen können/ wollen, denke.
zweite dumme frage meinerseits nach der in meinem letzten post…:
wie ist das bei euch mit alkohol und ciclo?
(ja, weiss, dass man als ND-ler eh nur sehr wenig trinken sollte 😉 )ich hatte gestern so etwa 1 1/2 stunden nach meiner abenddosis mit einem freund ein 0,5-bier getrunken.
HOLLA! gibt es dabei so starke wechselwirkungen ??
–> mir war sterbensschlecht inkl. magenschmerzen und habe mich kräftigst übergeben.
– ist das bekannt?
– nur bei bier so (weil pils-ursprung und bierhefe etc. evt.) oder auch bei anderen alkoholischen getränken?
– kennt das überhaupt jemand so/ähnlich?…………………
besten gruss
Ingo
hoi, ihr! 🙂
4. tag ist rum…
und ich muss sagen:
schon gestern hat sich an meiner haut was recht drastisch geändert.
leute, ich verspüre kaum noch juckreiz !!
die grossen flächen überall am körpertrocknen aus …
wo sonst permanent die gewebsflüssigkeiten vom körper nach aussen gedrückt wurden in quaddeln und allem drumherum, was wir kennen …
passiertdas kaum noch.innere ruhe?! … hmmm …. jaaaaa …. aber für mich, weil ich mich nicht mehr 24 stunden amtag kratze oder krampfhaft heftigsten juckreiz unterdrücke. … darauf führe ich es zum. zurück. 😀
lese überall ” erste wirkung bis 2 wochen”.
aber nu wirklich kein mist: ist so, wie oben beschrieben.
nebenwirkung verspüre ich allerdings im verdauungstrakt.
hatte das erste mal vor 4 tagen heftige magenschmerzen ca. 45 min nach einnahme.
habe das zuerst für einen zufall gehalten.
ist aber immer noch ab und an, v.a. nach der morgendosis (die mit 150 zu 100 am abend höher ist … und viel weniger im magen sonst dabei natürlich)
daneben habe ich 2 mal sehr flüssigen stuhlgang gehabt.
…. öhm – sorry 😳 … aber unter ND-lern, die genug körperlichkeiten täglich bewusst beobachten, darf ich wohl solches beschrieben ?! 😉
hat das sonst auch jemand gehabt / immer noch bei ciclo?
(evt. gibt es sich ja noch)
bin auf jeden fall schweine-happy, urlaub vom juckreiz und dauerkratzen zu haben und zusehen zu können, wie meine ganzkörperflächenbrände austrocknen und an rändern sich beginnen zu schliessen. (!!!!!)
gestern angefangen.
dosis bei 88-90 kg körpergewicht im start:
250 mg protag (2,5 mal halt)
hautzustand zuvor/ bis jetzt: desaströs.
schauen wa mal – bin gespannt.
werde mich in der nächsten woche auch von meiner hausärztin ins insel-spital bern für ambulante vorstellung überweisen lassen, um mich von denen auf ciclosporin einstellen zu lassen.
so kurz wie nötig zu profil:
habe starke ND seit dem 8. lebensmonat (damals zuerst nach einer multi-impfung aufgetreten), bin jetzt 31 und, am ganzen körper recht schlimm betroffen und das ausmass zunehmend immer noch.
lokale immunsuppressiva jenster form haben keine auswirkung mehr auf die haut.
auch so manches im leben probiert, was viele von euch sicher ebenso testeten auf der suche nach linderung.
einzige, was geholfen hat, war totes-meer-aufenthalt in jordanien – gleichzeitig radikal cortison abgesetzt – beschwerde frei nach 4 wochen.
dies hat in feststellbarem nachschwingen noch 4 wochen angehalten, nach rückreise, dann war alles wieder so wie vorher.
lebensqualität und gesundheit sind so schon recht minimalistisch orientiert, mittlerweile droht jedoch auch funktionalität am arbeitsplatz einzubrechen. (ständiges bluten und starke schübe)jetzt will ich dem zeug mal ne chance geben, um auch mir noch irgendwie eine zu geben.
werde euch hier auf dem laufenden halten, wie es mir so dabei erging.
besten gruss
Ingo
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