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Werte thalassa … 🙂
Du reisst oben einige Fetzelchen zitiert aus wesentlich anderen Gesamtkontexten und wirfst mir dann ‘Anmassung’ und ‘Verunsicherung’ vor.
Deine Intentionen sind mir dabei nicht ganz klar.
Da ich weder Zeit, noch Lust habe auf irgendwelche forentypischen Persönlichkeits-debatten, belasse ich es auch bei dieser einen Antwort…:thalassa wrote:…zum Glück betonst Du, daß das Dein Weg ist !Das vollziehe ich nicht “zum Glück”, sondern GANZ BEWUSST, DEUTLICH UND MEHRFACH.
Ebenso bewusst und gerade im starken Kontrast eben zu teils vorangestellter “Die Welt ist so … das ist schwarz, das weiss – ganz einfach & basta!”-Mentalität.
@thalassa 49437 wrote:
Hallo Zhenjura,
diese Aussage ist Quatsch ! …Gelinde gesagt: DAS ist Quatsch.
… Und entspricht eben einfach nur oben angeführter Mentalität.
Ich kenne viele ND-ler, bei denen es sich ebenso verhält wie bei mir.
Ich kenne ebenso auch viele ND-ler, die ohne Pflegeprodukte nicht weiter wüssten.
Die Studien zu Sinn und Unsinn von Pflegeprodukten für ‘gesunde’ wie auch für (z.B.) erkrankte Haut weisen ebenso sehr deutlich daraufhin (und das schon lange – ist eigentlich Basiswissen), dass die Beratschlagung hier deutlich differenzierter und sensibler erfolgen sollte und Vorgehensweisen mit Fokus auf Selbstregulation des Hautmillieus einen deutlichen Stellenwert erhalten sollten (- natürlich nicht für die Hersteller-Industrie).Daher habe ICH tatsächlich deutlichst abgeraten, hier in Pauschalitäten zu wüsten und Hauruck-Beratung zu betreiben … und daher ganz klar den Gesamtkonxt meines Erfahrungsberichts als deutlich individuell dargestellt – wie bestenfalls jeden anderen auch.
(Mit ein bisschen Aufmerksamkeit und gutem Willen dürfte es auch Dir beim zweiten Lesen nicht entgehen, dass ‘Zukleistern’ hier eindeutig einem selbstbezogenem Erfahrungswert unterlag)Auch meine Bemerkung bezüglich einiger Dermatologen entrückst und entfremdest Du drastisch; warum auch immer.
Hautärzten ein Aufgeklärtsein abzusprechen, weil sie Pflege für notwendig erachten
-> habe ich in keinem Wort!
Aber genauso wie unter Mitmenschen mit anderen Professionen gibt es Hautärzte, die sich für das Wohl ihrer Anvertrauten mehr oder weniger engagieren.
Die einen hinterfragen fortlaufend vermarktete Pauschalitäten, hüten sich selbst erst recht davor, solche kritiklos weiter zu reichen und richten sich in der Behandlung nach dem, was in hinreichender Fach- & Gewissensprüfung tatsächlich noch übrig bleibt von viel propagiertem “so und nicht anders ist es!”.
Andere machen einfach nur irgendwie ihren Job.
Und Mehrarbeit in Auseinandersetzung wird vermieden.
Daher gibt Hautärzte, die sich blind dem anpassen und büttelhaft verordnend unterwerfen, was eine Pharma&Pflegeprodukt-Industrie in ökonomischer Codierung diktieren möchte – und eben bei solchen auch kritiklos kann.
Auch das ist eigentlich kein grosses Geheimnis – und disziplinübergreifend, das kann ich Dir nach 16 Jahren Arbeit im Gesundheitswesen auch versichern.Und JA:
Gerade aus Verantwortungsbewusstsein gehört diese Relativierung manch eingeschränkter Scheuklappen-Welten auch rechtzeitig an sich neu Orientierende herangetragen.
Das ist keine Verunsicherung, sondern (Hilfe zur Selbst-)Aufklärung.[Sollte sich jetzt wieder ein 5-Zeiler anschliessen, der sämtliche Kontexte Konfetti-zitiert und kognitiver General-Verzerrung unterwirft: Mir gleich. Bin hier wieder raus.]
Man sollte berücksichtigen, dass es auch einfach nicht “die” ND gibt und nicht “den” ND-ler.
Es gibt die unterschiedlichsten (Un)Verträglichkeiten und jeder hat für sich selbst herauszufinden, was tatsächlich bei ihm Sinn macht.
Bei mir z.B.:
IST es tatsächlich so, wie eingangs hier beschrieben und hinterfragt.
-> Ich lasse seit etwa 15 Jahren JEDES Produkt von meiner Haut weg.
(Ausser Lokal-Kortikoide, weil sie sein müssen, in Salbenform)… Und fahre damit wesentlich besser, als würde ich meinen Hauttyp – der auch sehr trocken ist – mit irgendwelchen Mittelchen zukleistern.
Ich habe früher immer völlig resigniert, wenn tatsächlich jede Form der intendierten Haut’pflege’ dazu führte, dass diese ihre Selbstregulation nur immer weiter verlor und immer trockener, schuppiger, schlechter und ND-lastiger wurde.
Das Weglassen von jeglichen Pflegemitteln hat meiner Haut danach nachweislich immer besser getan.
Es gibt auch Hautärzte (nicht alle, manche sind da etwas aufgeklärter), die mich jedes Mal angucken wie Auto, wenn ich sage, dass ich tatsächlich NICHTS verschrieben haben will.
Und ja: Ich habe früher sämtliche schulmedizinische Pflegeproduktpalette mal über meinen Körper wandern lassen, die mir auch Hautärzte routiniert verschrieben.
Gebracht hat alles nichts (ausser Arbeitsplätze gesichert).
Und bei allen konnte ich feststellen: Besser GAR nichts drauf.
Zukleistern war kurzfristige Maskerade, die langfristig mit Verlust von Eigenpotential einherging.Ich lasse daneben auch sonst einfach Null Chemie an meinen Körper ran.
Keine Deos, keine Aftershaves, kein Duschgel …
Das meiste kann der Mensch auch völlig ohne Chemie an sich reinigen – da hat der liebe Gott schon für gesorgt 😉
Die Predigt der Industrie ist sicher eine andere.
Als einziges und selten verwendetes Mittel nehme ich unter der Dusche in Kurzanwendung “Procutol” – allergen frei gehalten, wenn Mensch meint, der anerzogenen Hygiene-Vorstellung wegen müsse irgendetwas Duschzeug-artiges doch her.
-> in so einer Flasche sind 500 ml – und die letzte habe ich nach 6 Jahren und etwa 100 ml Restinhalt mal entfernt und gegen eine neue ausgetauscht. Mit so wenig kommt man aus. Und niemand in meiner Umwelt meint, ich würde übel riechen oder àhnliches. 🙂
Möchte aber ganz klar sagen:
Das ist der Weg, der sich für mich als der beste rausgestellt hat.
Und den möchte ich nicht als Empfehlung geben für die Behandlung von anderen / Heranwachsenden.
Möchte damit nur sagen, dass es kein schwarz/weiss-Schema gibt und besser jeder bei sich gut beobachtend ausprobieren sollte, was tatsächlich für ihn ganz speziell am besten geht. 😉LG Ingo
Hi Ihrs! 🙂
Habe mich lange nicht sehen lassen.
Ja, es ging mir ganz gut.
Die meisten werden mich nicht (mehr) kennen.
Ich habe mich vor 4 Jahre für etwa 9 Monate auf Cislo einstellen lassen und das damals hier im Thread auch mitprotokolliert.
Kurzfassung Ergebnis:
– war einer der Glücklichen, die es ohne grosse Nebenweirkungen super vertragen haben
– Effekt auf die Haut war bombastisch. Von völlig am Ende und zeitweise nicht arbeitsfähig einmal komplett abgeheilt und lange Zeit sehr stabil. War der absolute Notanker.Seit einigen Monaten nun tauch wieder eine deutliche Verschlechterung auf, die ich von früherer Zeit kenne.
Die Neuro hat sich so weit wieder eingeschlichen, dass ich doch mal wieder einen Dermatologen aufsuchen muss. Massenweise Kortisoncreme nutzt nimmer viel, dazu nun starke Dyshidrosis, und einfach die stetige Ausweitung, die mir klar macht, dass ich hier keine Eindämmungskämpfe langfristig zu gewinnen habe.
Dazu kommen auch massenweise Änderungen in Lebenumständen.
Bin einmal durch die ganze Schweiz umgezogen, beginne einen neuen Job im September und auch neue (Fern)studienwege.
Also viele Trigger, ffür die ich nicht mehr fit genug bin, die ich aber alle brauche, um irgendwo auch ein Leben zu haben.
Es wird Zeit zu handeln.Ich habe einen Termin beim Dermatoloigen hier im Kanton St.Gallen in 2 1/2 Wochen.
Da würde ich mich natürlich sehr gerne wieder für 6-9 Monate auf Ciclo einstellen lassen.
… Ist das Einzige, was bei mir bisher sowohl direkt als auch “nachhaltig” deutlich geholfen hat.
Ich habe noch in Erinnerung, dass es hier Member gab, die auch eine langfriste Cicloeinstellung hatten.
Da gab es jemanden, der es dann nur alle paar Tage z.B. als Erhaltungsdosis genommen hat.
Damals differierten die Vorstellungen der Dermatologen teils sehr, wie sinnvoll, möglich, verordnungsrealistisch u.s.w. solche Unterfangen sein sollen.Gibt es jemanden hier, der Ciclo einnimmt?
Gibt es jemanden, der Erfahrung mit Dauermedikation/verordnung hat?
Gibt es da mittlerweile mehr Prözedenzfälle/studien?
Könnt Ihr mir aus eigenen Erfahrungen hier berichten, bevor ich mich zu meinem neuen Dermatologen hier aufmache?
Wie ist man allgemein heute gegenüber der Ciclo-Behandlung eingestellt?
(Habe mich eben lange nicht mehr damit befasst, weil es mir gut / wesentlich besser ging.)
Lieben Gruss ins Rund! 🙂
Ingo
Hallo, Ihr! 🙂
Ich möchte mich nur noch einmal kurz melden.
Ich hatte damals (Mai2009 bis Februar 2010) ja meinen Ciclosporin-Versuch unternommen und auch den Verlauf hier im Thread beschrieben.
… wer sich so lange nicht meldet, dem geht es gut – jawollja.Damit es auch retrospektiv mal noch einen Bericht eines Ciclo-Erfahrenen gibt, will ich hier nur kurz anschliessen:
GOTT SEI DANK gab es Ciclo zu der Zeit für mich.
Ich war nach so jahrelangem Leiden einfach durch und es ging nichts mehr, wurde immer schlimmer und steuerte neben allen anderen Verlusten, die das mit sich bringt, gar auf die Erwerbsunfähigkeit zu.
Ganz ehrlich: Man kann da so in depressives Kreisen geraten, dass die Kugel im Kopf greifbar nahe wird.
Wie mir Ciclo bekommen hat, lässt sich ja hier nachlesen.
im Februar 09 war ich dann erst einmal sehr down, als meine behandelnde Dermatologin auf das Ausschleichen bestand.
Im Nachhinein: War aber auch das sehr richtig.
Ich hatte das Medikament zwar bestens vertragen und wollte mich nicht lösen, weil es meine ND komplett zum Stillstand gebracht hatte, meine Haut so gut aussah wie noch nie.
Heute ist es so dass ich zwar vor wie nach ND-ler bin, gar keine Frage … ich bekomme meine Schübe, man sieht mir ab und an auch deutlich die Krankheit an, ich brauche immer mal meine lokalen Kortisonanwendungen (Elucom) … ABER:
Das ist alles nichts (!) imVergleich zu den Zuständen, mit denen ich mich die letzten Jahre vor dem Ciclo-Einsatz rumgequält habe.
UND: Ich kann wieder gegensteuern. Als lebenslanger ND-ler weiss man, was eine bekommt an Essen / Sport / Stress/ Ruhe etc. … und diese Dinge greifen tatsächlich wieder und ich kann mich auf einem für meine Verhältnisse rundum zufriedenen Level einpendeln, wenn ich selbst mich dafür einsetze.
Das geht alles erst wieder, seit Ciclo den Teufelskreis eimal komplett gestoppt hat (und ich hatte zuvor so ziemlich alles für mich wesentliche auch schon probiert, wie man nachlesen kann).
Nebenwirkungen nach dieser 3/4-Jahr-Kur: tatsächlich keine. (was definitiv nicht bei allen so ist, v.a. in längeren Einsätzen über Jahre – bei mir hatte sich nach 9 Monaten tatsächlich gar nichts messbares negativ verändert)
Das soll auch nur noch einmal eine andere Perspektive hereinbringen für diejenigen Betroffenen unter uns, die evtl. in ähnlicher Lage sind wie ich damals und mit dem Gedanke spielen, dem Medikament eine Chance zu geben, bevor man sich selbst keine mehr gibt.
[Und: Nein, ich mache hier keine generelle Werbung für die Pharmaindustrie o.ä. – komme selbst aus dem Gesundheitswesen und kenne dort sicherlich ausreichend Facetten. Auch wünschte ich mir den Preis für Ciclo-Produkte wie Sandimmun wesentlich niedriger und halte ihn in der bis heute anhaltenden Form für genauso ungerechtfertigt wie viele andere Medikamentenpreise. Dennoch muss ich einfach zugestehen: Das Zeug hat bei mir gewirkt; und das so, wie es sollte.]
Liebe Grüsse
Ingo
27. November 2010 um 0:37 Uhr als Antwort auf: Handflächen und/oder Fußsohlen – Dyshidrotisches Ekzem #201043. November 2010 um 3:32 Uhr als Antwort auf: Handflächen und/oder Fußsohlen – Dyshidrotisches Ekzem #20103Aloha, Ihrs!
Eine Frage an die Mods …:
Kann man evtl. den Begriff “Dyshidrotisches Ekzem” bei diesem Thread mit in die Titelzeile einflechten?
Ich habe vor ein paar Wochen mal versucht, über die Suchfunktion etwas zu dem Thema im Forum zu finden – … und war ganz erstaunt, dass nichts dabei herauskam.
Bin heute nur per Zufall über diesen Thread gestolpert.
Da das dyshidrotische Ekzem jedoch einen rechten Standardbegriff in der Wlt der ND-ler darstellt und es hier wohl hauptsächlich darum geht, wäre es sicher recht praktikabel, den Thread hier auffindbarer zu machen : )
Besten Gruss
4. Oktober 2010 um 23:42 Uhr als Antwort auf: Psychologische Ursachen – Konflikte in der Kindheit #40044ähem *räusper* …
nur, damit nicht auf der Strecke bleibt, worum es hier geht und wofür evtl. ganz ungewollt mit Werbung gemacht wird:
“Die Germanische Neue Medizin (GNM, auch als Germanische Heilkunde bezeichnet, vormals Neue Medizin) ist eine als medizinisch unwirksam erachtete[1][2] Behandlungsmethode, die seit 1981 vom ehemaligen Arzt Ryke Geerd Hamer propagiert wird. Hamer wurde am 8. April 1986 die deutsche Approbation entzogen.[3] Er war wegen fortgesetzten illegalen Praktizierens und Betrugs mehrfach in Deutschland und Frankreich in Haft. Im Jahr 1995 erregte der Fall der damals sechsjährigen Olivia Pilhar Aufsehen, deren Eltern die Therapie einer Krebserkrankung zugunsten Hamers Methoden verweigerten. Erst nach Entzug der Erziehungsberechtigung konnte die Sechsjährige erfolgreich lege artis medizinisch behandelt werden. Hamer vertritt in Verbindung mit seiner Lehre auch antisemitische Positionen, die er im Rahmen von Verschwörungstheorien äußert”
…. “Um Hamer hat sich in verschiedenen Ländern eine Anhängerschaft gebildet, die die Lehre der GNM intensiv auf Vorträgen, Stammtischen und im Internet auf verschiedenen Homepages und Diskussionsforen verbreitet.
Hamer gehört auch zu den AIDS-Leugnern. Für ihn ist ein Aids-Patient ein „Smegma-Allergiker“ nach einem „Smegma-Trauma“.[4]
leute, echt nur lieb gemeint …:
die sache läuft aus dem ruder, weil man sich hier schon über einige threadseiten etwas persönlich beharkt … 😉
ja, da ist dann manchmal einfach der wurm drin und will net mehr raus … und dann kommt auch noch “kant” und sonne geschichte dabei, die nicht mehr richtig viel mit dem kernthema zu tun haben.
es gibt sowohl für kurzfristige als v.a. auch für langfristige einsätze von ciclosporin gewissenhaft zu prüfende kriterien von notwendigkeiten.
… kann man so wohl stehen lassen, ohne, dass irgendjemand damit unzufrieden sein müsste …
für alles andere – was bedeuten würde: wie sehen diese kriterien genau aus, welcher pat. in welcher form kommt für was genau in betracht – kann man sich nur in relativen bewegen.
spitäler/ gesundheitssysteme/ diagnostiker … arbeiten für solche grauzonen-bereiche z.b. auch mit punktetabellen und ähnlichen schemata, um sich im individuellen fall an lösungsverfahren für entscheidungen heranzutasten.
alles andere (wobei auch das nur der verwässerte versuch von statistik ist) droht von vornherein in pauschalitäten abzurutschen.
ja, es gibt pat., bei denen evt. von dieser oder jener ciclo-behandlung (noch) dringendst abzuraten ist
ja, es gibt pat., bei denen evt. von dieser oder jener ciclo-behandlung (schon) dringendst zuzuraten istdie grenze bleibt wolkig …
es sei denn, ihr rauft euch alle befriedend zusammen und erstellt selbst so etwa wie eine punkteeinstufung / skalierungsprogramm, auf das man sich ansatzweise einigen kann für eine gegenwart….
🙂
mit dem Rauchen hatten ich es ähnlich.
vor 2 1/2 monaten aufgehört … auch so ab 1 woche danach erst einmal 3-4 wochen dauervergrippt gewesen … so viel paracetamol habe ich glaube ich mein ganzes leben zuvor nicht in mich reingeworfen (und die GRIPPE hatte ich bei 36 grad im schatten draussen in unseren bombensommer-wochen lol)
zum aufhören:
JA, ich glaube, das praktisch ALLE ersatzmittelchen nur unfug sind.
sie beschneiden dem raucher, der sich unabhängig machen will von so nem blöden glimmstengel darin, dass sie ihm andere abhängigkeiten verschaffen, den geldbeutel & die psyche damit belasten.wirklich schlimm sind doch nur die ersten 1-2 Wochen.
der mensch ist ein gewohnheitstier …. und genaus stark, wie er an das qualmende dings im mund gewöhnt ist, genauso sehr hat er sich nach 2 wochen auch fast komplett wieder umgewöhnt.würde auch nie was anderes als nen radikalstopp machen… hilfen dabei:
– sieh zu, dass du frei hast … Job und Zusammenkünfte von Menschen sonstiger Alltage sind Belastungen … für die anderen Menschen wegen Deiner Laune 😉 , für Dich, wenn unter ihnen auch noch Qualmer sind
– sieh zu, dass du dir permanent sinnvolle beschäftigung verschaffen kannst, die dich dennoch ablenkt(ich bin umgezogen in den ersten 1-2 Wochen und hatte so viel zu tun, wenn ich wollte von morgens bis abends) … man kann auch holz hacken oder sonst was machen natürlich 😉
– vermeide GÄNZLICH Teilnahme an irgendwelchen Gruppenaktivitäten mit Rauchern … und sei es nur zusammen TV schauen oder nen Bier trinken in der ersten zeit – neben nem gewohnheitstier, ist der mensch auch ein rudeltier 😉veränderungen der haut habe auch ich nicht festellen können – nein, habe eher den eindruck, dass die nikotinzufuhr maximal untergeordnete rolle bei meiner ND spielen kann
(-> ABER nichtsdestotrotz gibt es natürlich etwa 3 trilliarden gründe, so einen blödsinn wie das rauchen sein zu lassen – während nicht einen einzigen wirklich rational verfolgbaren, damit nicht aufzuhören)viel deutlicher merke ich die interdependenzen mit alkoholkonsum bei der ND … das ist schon drastisch – so sachen wie rotwein oder cocktails gehen gar nicht und werden ja sowas von abgestraft … ist aber auch nichts neues… und:
so hart es auf den ersten blick scheinen mag – als ND-ler sollte man sich tatsächlich von allen Suchtlastern befreien, da keine dieser substanzen wirklich für ein erfülltes leben gebraucht werden, aber ALLE riesen-gefahrenpotential für die ND bedeuten…
also: warum nicht einfach ganz weg mit nikotin & alkohol ?
…. ich muss für meinen teil festhalten: fahre damit eindeutig am besten.
… und es fehlt nichts – im gegenteil: man gewinnt wieder die freiheit über sich 🙂Hallo, Cookie! 🙂
Finde ich erstaunlich, Deine ‘Erhaltngsdosierung’ von 100mg pro Woche.
Toll, dass das funktioniert!
Habe ich bisher bisher noch nirgends was von gelesen, dass das so gehandhabt wird und Wirkung hat – nur hier, erinnere mich noch, dass Du das hier im Thread erwähntest.¨
Ähnliche Vorschläge habe ich dann auch bei meiner Dermatologin probiert, als es im Januar darum ging, Ciclo wieder abzusetzen – die wollte aber auch nicht viel davon wissen…
Aber sehr interessant, dass es a) woanders so Bestandteil einer Langzeittherapie ist, b) auch tatsächlich zustandserhaltend & langfristig wirkt!Ich habe mich zu Jahresanfang in mein Schicksal gefügt, Ciclo wieder absetzen zu müssen.
Der HAutzusatnd ist im Vergleich zu den letzten 2-3 Jahren davor auch tatsächlich ein recht gut ertragbarer gewesen für einige Folgemonate – rund ein halbes Jahr, kann ich jetzt sagen … natürlich aber auch nur unter sehr viel Kortison-(Elucom- ist das schweizer Ecural) & Tacrolismus-(Protopic)Anwendung.Seit einem Monat beginnt allerdings das ewig Bekannte… die Haut manövriert sich in einen Zustand rein bei dem man einfach aus seiner Krankheitserfahrung weiss, dass es von dort aus nur noch schlechter wird – spreche dann auch eben auf Kortison & Protopic praktisch gar nicht mehr an, Ganzkörperschub, der stetig mehr wird.
[Habe vor 6 Wochen mit dem Rauchen aufgehört.
Ja, ich weiss, als ND-ler ist das eh sehr doof, zu rauchen 😉
… daher habe ich ja die Zeit genutzt, um auch noch letzte Einflussfaktoren z.B. solch einer schlechten Angewohnheit auszuschalten. Ergebnis dessen war zunächst eine MEGA-Grippe – etwa 10 Tage lang volles Programm mit 40 Fieber … sollen ja paradoxer Weise einige haben, die mit dem Rauchen aufhören, dass sie dann erst richtig krank werden. Ich bin da sonst eher kaum anfällig. Nach dem Infekt folgte leider auf dem Fusse, was bei vielen ND-lern immer mal folgt, wenn das Immunsystem durch Krankheit Tango tanzt: starker Schub geht los.
… wahrscheinlich hauptursächlich für die rapide Verschlechterung – aber irgendwann bricht es ja eh wieder durch.]Wahrscheinlich muss ich jetzt wieder mit der stationären Dermatologen-Tante darum feilschen, ob ich Sandimmun wieder nehmen darf, bevor wieder GAR nichts mehr geht und sich die ganze Schraube der Besserung wieder vollends bis zum Einstampfen jeglicher Lebensqualität, drohendem Arbeitsplatzverlust etc. zurückdreht.
Bei einem der vorigen Besuche während der Ersteinstellung auf Sandimmun war ihr mal sinngemäss zwischendurch so rausgerutscht, dass die Krankenkassensysteme die Kosten von Ciclo einfach nicht gerne übernehmen und u.a. auch deshalb keinerlei Langzeittherapien realistisch seien – wollte sie beim nächsten Gespräch allerdings gar nichts mehr von wissen, dass sie das so oder ähnlich als wesentlichen Faktor genannt habe 😉
Als ich jetzt erfahren habe, dass es doch schon mehrere Generika gibt, habe ich natürlich schon überlegt, ob es nicht sinnvoll sei, sich mal solche verschreiben zu lassen, falls bisher keine Wirkungseinbussen von ND-lern festgestellt wurden.
Das Krankenkassensystem in der Schweiz ist auch insofern anders als in Deutschland, als dass man da in jedem Fall noch recht zuzahlen muss – bin auf einige hundert Franken pro Monat gekommen während der Sandimmun-Zeit …. für den privaten Geldbeutel würde es also auch sehr viel Sinn machen, wenn günstigere Generika denselben Zweck erfüllten.
Naja, … das so mein Stand der Dinge momentan …
besten Gruss 🙂
Hallo Ihr!
Mal eine Frage an die Ciclosporin-Erfahrenen:
Habt ihr schon einmal Generika von Sandimmun verschrieben bekommen (Cicloral, Ciclosol und was es da evt. noch gibt …) ?
Wie waren Eure Erfahrungen ?
Besten Gruss
wie du oben lesen kannst, geht es darum ja auch nicht.
(unsere vorstellungen scheinen sehr deutlich untrschiedlicher ausgangsformen von betroffenheit zu unterliegen, aber nebensächlich)
ansonsten:
sind sich wohl üblicherweise die menschen hier auch bewusst, was sie einnehmen.
… gehen wir so ziemlich alle wohl in den meisten punkten sicherlich annähernd kongruent und die erneuerliche betonung einer risiko-erhebung bringt nicht wirklich einen mehrwert mehr. 😉musst es nicht löschen.
ist sehr nett gemeint, das gemachte angebot, aufrichtigen dank dafür.
ich werde es aber nicht annehmen.
… und das nicht, weil wir hier einen öffentlichen rechtsverstoss begehen würden 😉es würde in der konsequenz meiner “sache” nicht wirklich nachhaltig-sinnvoll dienen.
[ich habe auch noch etwas ciclo zu hause.
das ausschleichen erfolgte jedoch genau nach verordnung – womit der überschuss im medischrank liegen bleibt.
da meine dorfapotheke nicht wirklich uptodate ist, was die überprüfung von (TERMINIERTEN) dauerrezepten angeht, könnte ich wahrscheinlich auch noch sehr lange weiterhin dort ciclo beziehen.
habe noch andere medis, die mal als dauerrezept für z.b. 3-6 monate verschrieben waren und beziehe diese teils nach 2 1/2 jahren immer noch, ohne einmal eine rezepterneuerung vorzulegen. einmal im computer so vermerkt, hat meine apotheke da noch nie aktualisierend nachgefragt.
alle diese medikamente sind natürlich noch im sinne medizinisch betreuender absprachen, sonst würde ich auch diese nicht mehr dort besorgen.
das prob aber:]– ich suche ja eine perspektive in der dauerbehandlung … die ist nicht gegeben, wenn ich mir ciclo portioniert auf nicht-verordnenden umwegen besorge.
– ich würde bei weiterer einnahme eine transparenzverschleppung meines hautzustandes unter entsprechender medikamentöser behandlung erwirken. … und derjenige, der mich in nächster zeit begutachten sollte, um mir doch die legale perspektive verordnend zu ermöglichen, würde zurecht fragen, was ich denn für probs habe, wenn meine haut einen guten eindruck macht durch weitereinnahme von ciclo, die keine legale/offizielle dokumentation erhalten hat.
–> ich würde mich damit selbst verarschen
… kann sein, dass ich noch einmal eine andere einstellung dazu bekomme, wenn ich ALLE legalen hebel in bewegung gesetzt habe, mir tatsächlich NIEMAND das bisher einzig helfende medikament verschreiben will und ich dann vor der entscheidung stehe “strick und baum – oder doch sonstwie, hauptsache irgendwie besorgen”.
momentan ist das aber noch hin und es gilt erst einmal ganz im sinne nablas hinweis oben, zu versuchen, was zu versuchen ist.
nunja … ab dieser woche will ich da mal beim hersteller angefangen etwas genauer forschen.
eventuell wäre es tatsächlich auch einmal für mich von bedeutung, adressen von beroffenen und behandelnden ärzten zu bekommen, die in langfristiger ciclo-gabe miteinander arbeiten, damit ich entsprechendes “belegend in die hand bekomme”.
… will aber erst einmal sehen, was novartis selbst dazu meint.in diesem sinne “vielen dank” erst einmal 🙂
… werde dann später mal berichten, wie es weiter gelaufen ist.
@nabla 30142 wrote:
…aber mit der Aussage von deiner Ärztin würde ich mich nicht zufrieden geben. …
ja, du magst recht haben.
habe mich jetzt auch entschlossen, kommende woche einmal novartis-schweiz als hersteller von sandimmun zu kontaktieren und mir tips geben zu lassen, was ich in der situation machen soll und inwiefern sie mich unterstützen können, in irgendeine sicherheit gebende perspektive zu kommen.
– von euch höre ich mehrfach, dass ciclo-dauer (langfristigere) -medikationen bei ND angewendet werden
– von meiner schwägerin weiss ich, dass sie aufgrund einer autoimmunerkrankung der niere ciclo über fünf jahre in dreifacher dosis als wir hatte …. geht ihr heute auch blendend.
– jegliche milchmädchenrechnungen auf kosten wie auf schaden/nebenwirkungkalkulation kombiniert mit lebensqualität und -möglichkeit geht einfach nicht wirklich in forcierter richtung meiner guten derma-tante auf
… warum ich mir das überhaupt antue, dort regelmässig zu erscheinen, weiss ich nicht so genau – letztlich braucht man nur einen akademisch-abschluss-gestempelten unterschriftenträger.
die kurzgespräche an sich um die medikationsverordnung herum sind eher … nunja, fachlich obskur, zumindest keinerlei mehrwert bringend.
dafür darf ich dann als fotomodell für ihr nächstes büchlein herhalten, wurde sogar völlig unvorbereitet (im vorhinein nicht gefragt) beim letzten mal in einen hörsaal geschleift, wo ich ihren “medizin-studenten im letztsemester” (was nen kindergeburtstag in zu gross geratenen weissen mäntelchen) als elefantenmensch im zirkus herhalten konnte.
… “wer dient hier eigentlich wem?” – ist da leider die öfter mal umtönende grundfrage.habe mich seit vorigem jahr endlich dank ciclo mal wider ins leben bewegen können und beginne gerade ein fernstudium (eines von vielen dingen, die ich leider jahre vor mir herschieben musste) … sollte es in kurzer zeitspanne wieder so aussehen wie vorher und ich muss alles wieder abbrechen, leben nix, studium wieder abbruch, am besten noch arbeitsplatz verloren … fragt man sich doch recht grunzend “wozu dann das alles?”…
nunja …. dass es hier einige gibt, die auf vernünftige mediziner gestossen sind und sich sinnvoll dosierend mit einem medikament wie ciclo im lebensarrangement befinden, macht doch mut …. und ich bin mal gespannt, was novartis mir wohl an die hand gibt, um ihren umsatz zu steigern, wenn meine vermeintlichen rechte einfordern will. 😉
ist wirklich erstaunlich, wie unterschiedlich ciclo vertragen wird.
ich hatte da, wie hier im thread seiten zurück schon beschrieben, wohl echtes glück.
ausser magen-darmproblematik zu beginn – später auch gar nicht mehr – waren bei mir in 8 monaten ciclo GAR keine nebenwirkungen festzustellen, von blutdruck über blutbild bis subjektives empfinden … NULL.
im januar musste ich jetzt ausschleichen.
leider stellt sich aber bei mir auch nicht, wie erhofft, der effekt ein, dass die abheilung durch die ciclo-zeit nachhaltige verbesserung bringt.
schon während ausschleichen begann sich die ND wieder schlagartig am ganze körper bemerkbar zu machen.
jetzt bin ich seit dieser woche raus aus ciclo und schmiere schon wieder seit 3 wochen grossflächig protopic und ab und an auch kortison.
“schön war die zeit” gewisser massen … ich durfte mich tatsächlich noch einmal einen sommer wie ein gesunder mensch fühlen – ist ja auch schon was.
ist die haut am ganze körper eigentlich auch schon wieder einfach nur SCHEI*** auf gut-deutsch, muss ich jetzt erst einmal abwarten, bis gar nichts mehr geht.
eine dauerverschreibung kommt laut meiner dermatologin GAR nicht in frage.
hat sie zwar beim ersten mal noch mit kostenargumenten getönt -… “die krankenkasse würde so etwas sicher nicht mitmachen”… -, heisst es nun beim letzten besuch, davon habe man nie gesprochen, das medikament sei einfach viel zu gefährlich und nicht für längerfristige einnahmen zugelassen, was alle neurodermitiker in der schweiz betreffe …
–> halt jedesmal nen anderer blablubb.wehre mich da momentan auch erst einmal nicht gegen.
ausprobieren, wie es jetzt ohne ist, muss ich zumindest bis zum nächsten geht-gar-nicht-mehr, das ist klar.
[frage mich bei den lustigen abwägungen nur, was wohl besser sei an nebenwirkungen und kostenfaktoren.
protopic habe ich z.b. früher immer nur sehr sparsam angewendet … will ich irgendweine, wenn auch nur über einen tag anhaltende linderung, muss ich allerdings schon grossflächig bis ganzer körper damit einschmieren. kortison in abwechlungsphasen ebenso.bei langfristigen kortisongaben sind die auswirkungen negativster art klar (meine haut sieht auch schon jetzt entsprechend langzeitgeschädigt aus), bei protopic steht das meiste in langzeitergebnissen noch in den sternen, aber bisherige einschätzungen lassen wohl auch nichts umfänglich gutes vermuten.
kostenmässig werde ich bei jetzt “flächendeckendem” protopic-verbrauch kaum sehr weit unter regelmässige ciclo-kosten kommen, denke ich.
… und irgendwo beisst sich da die katze in den schwanz … wie so oft bei unserer erkrankung …
sehr schwer zu sagen, was nun das beste sei.sollte ich jetzt sehr bald wieder zustände wie vor einem jahr bekommen, bleibt nichts anderes übrig, als ciclo, koste, was wolle, wieder einzufordern und möglichst auf dauer, denn dann wäre auch mein arbeitsplatz recht bedroht.
nunja … so der status quo nach meiner hier im thread auch dokumentierten ciclo-erfahrung 😉 ]
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