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23. Februar 2009 um 8:20 Uhr #15473Cookie67 wrote:Hi all,
ich möchte gerne mal Rückmeldung zu meiner fast 1-jährigen Einnahme von täglich 100 mg (bei 75 kg) Ciclosporin geben.
Mir hat Ciclosporin hervorragend geholfen, obwohl alle anderen klassischen Methoden versagt haben. Ein Nicht-ND-Patient würde meine ND heute nicht mehr erkennen. Ich kann nur wiederholt sagen, dass nicht nur die Hauterscheinungen fast vollständig verschwunden sind, sondern auch eine innere Ruhe und ein ruhiger Schlaf zur Gewohnheit geworden sind.
Ich habe auch schon mal versucht auf die tägliche Einnahme zu verzichten. War nicht so gut. Ich bemerkte ziemlich schnell wie das innere ND-System schnell wieder hochfährt und die Probleme wieder beginnen.
Da ich überhaupt keine Nebenwirkungen bemerke, werde ich das Medikament wohl noch weiter einnehmen. Mein Hautarzt ermuntert mich dazu. Regelmäßige Blutdruckmessungen waren alle ok.
Bin aber auch gespannt, ob ich den guten Zustand dauerhaft halten kann.Willst du denn dann zeitlebens Ciclosporin nehmen? Wenn du so schnell den Entzug bemerkst und deine Haut wieder spinnt? Dann klingt das eintweder nach dauerhafter Ciclo-Einnahme oder nach dauerhafter Neurodermitis. Ersteres kann ja nicht so ganz gesund sein. Nicht umsonst steht weiter oben bei nabla, dass die Ärzte es ungern länger als 2 Jahre empfehlen/ verschreiben. Für Dauerhaftigkeit evtl. Nicht die optimale Bedingung, oder?
26. Februar 2009 um 22:16 Uhr #15570Die Antwort klingt mir doch etwas zu einfach.
Zunächst einmal ist es schon eine gewaltige Erkenntnis, dass ein Medikament, welches die Abwehrreaktion der Haut hemmt, mir helfen kann, obwohl andere Verfahren bei mir nicht wirksam waren.
Wenn man ein Risko A eingeht, muss man auch das Risiko B abwägen, wenn man A nicht tut. Eine dauerhaft flächenmäßig schlechte Haut stellt für mich ein höheres Risiko dar.
Den Gedanken der ND-Programmierung sollte man auch nicht unterschätzen. Ich glaube schon, dass es viel Zeit benötigt, typische Handlungsmuster eines ND-Patienten abzulegen. Der gefühlte Gewinn einer inneren Ruhe bringt da schon viel.
Ich bin grundsätzlich auch kein Pillen-Fan. In den letzten 20 Jahren habe ich nie ein Erkältungsmittel oder ähnliches eingenommen. Die Einnahme von 100 mg Ciclo bei 75 kg liegen im unteren Bereich. Klar ist schon, dass auf Nebenwirkungen zu achten ist und ein Controlling erfolgen muss. Eine kontrollierte Offensive ist keine schlechte Strategie.
Und Ciclo ist ja schon seit Ende der siebziger Jahren in der Transplantationsmedizin im Einsatz und die Langzeitstudien, die ich im Internet so gefunden habe, ist in meiner Risikobetrachtung weniger kritisch zu bewerten, als dauerhaft eine angegriffene Haut zu haben.27. Februar 2009 um 9:15 Uhr #15474Also würdest du durchaus dauerhaft Ciclosporin einnehmen, wenn deine Werte und Ärzte mitmachen? Da bin ich dann mal auf deinen Langzeitbericht gespannt, und ob/ welcher Arzt sich findet, der dir das auch länger als die besagten 2 Jahre verordnet.
27. Februar 2009 um 10:53 Uhr #15485man muss auch sagen, dass die Dosis von 1,3 mg/kg Körpergewicht sehr gering ist. Ich nehme im Moment 4 mg/kg und die maximale Dosis für Neurodermitis liegt bei 5,0 mg/kg…
Ansonsten ist bei der Ciclotherapie eigentlich solange alles gut, wie man keine Nebenwirkungen hat. Also wenn nach 10 Jahren keine Nebenwirkungen auftreten würde ich es wohl weiter nehmen. Ausser es gibt inzwischen bessere Medikamente. Trotzdem würde ich natürlich versuchen nach einiger Zeit Ciclo abzusetzten, oder zu reduzieren um zu testen was meine Haut davon hält.
28. Februar 2009 um 14:41 Uhr #15571Vielen Dank für die schnellen Rückmeldungen. Dieses Portal gefällt mir gut. Es lebt.
Es ist vielleicht auch kein Zufall, dass ich zusammen mit @nabla das Fähnchen Ciclosporin recht hoch halte.
Wenn man bei mir den IgE-Wert im Blut analysiert, hört man bei 15000 immer auf zu zählen. Auch ich kenne Unikliniken recht gut und bin davon überzeugt dass Cortison nicht weiterhilft. Ich kann mich auch für die vielen Ernährungsgeschichten nicht wirklich begeistern. Viele der Threads zu -Was hilft bei Neurodermitis- sind für mich kaum nachvollziehbar. Dafür halte ich Entspannungstechniken und einen ausgeglichenen Lebenswandel für wichtig. Und zufällig habe ich lange Jahre den Skiurlaub in Davos verbracht (allerdings nie in der Hochgebirgsklinik) und ein Ingenieur-Studium mit Neurodermitis durchgezogen.Und ich wundere mich, dass es in diesem Forum noch so wenige Erfahrungen zu Ciclosporin und Protopic gibt. Mich hat allerdings auch erst ein Hautarztwechsel Ciclo erfahren lassen.
Interessieren würde mich mal noch ob @sweetcranberry hierzu auch Parallelen entdeckt, da auch hier positive Signale zu Ciclo erkennbar waren.
Im Gegensatz zu einer Protopic-Salbe (die nehme ich auch proaktiv) ist es natürlich schon sinnvoll, die Ciclo-Einnahme auch mal wieder zu reduzieren. Mir gelingt das auch am Wochenende recht gut, wo bei mir einfach weniger los ist. Aber ich habe schon vor die 100 mg pro Tag auch weiterhin einzunehmen.
28. Februar 2009 um 15:29 Uhr #15685Ich hab Angst Ciclosporin in Tablettenform zu nehmen (mir reichen schon die Nebenwirkungen der Salbe). Einfach weil ich so ein blöder Kandidat bin, der bei den Nebenwirkungen „HIER!“ schreit.
Wenn da in den 459 Nebenwirkungsbeiblattzetteln stehen, daß in gaaaanz seltenen Fällen dies und das passieren kann, hab ich das. Auch ohne es vorher gelesen zu haben. Beispiel Diclofenac. Mir ist das ganze Bein angeschwollen, es war heiß und ähnlich wie in Brennessel geschmissen, aber das Ganze waren keine kleinen vielen Pusteln, nein, der ganze Oberschenkel war großflächig betroffen. Oder Schmerztropfen von meinem Freund Anfang der Woche. Ich habe mich bös in den Finger geschnitten und nach Einnahme der Tropfen hatte ich einen meiner schlimmsten Asthmaanfälle dieses Jahres und werde das scheiß Valoron wohl nicht mehr nehmen. 😈Ich hab in Hersbruck in der Psorisol Patienten kennengelernt, die Ciclosporin genommen haben. Bei dem einen sind Wucherungen im Zahnfleisch aufgetreten, beim nächsten hüpfte der Cholesterinspiegel von knapp 100 auf 400… war ne schlanke und sportliche Frau… und wenn man googelt, findet man noch mehr, was man gar nicht hören will.
*hrgs* … schön, wenn es euch hilft, aber in mir wehrt und sträubt sich alles, wenn ich das Teil nur höre. Mein Weg wird sein, eine andere Lösung zu finden… 😉
28. Februar 2009 um 16:00 Uhr #15646O ja, bei mir gehen da auch immer sofort die „Krebs-Warnlampen“ an.
Anderseits hätte ich wohl vor 3 Wochen, als es mir mal wieder richtig schlecht ging, auch alles geschluckt…..LG,
Aida1. März 2009 um 18:41 Uhr #15572Warum Krebs-Warnlampen?
Ciclo ist keine krebserzeugende Substanz. Das Medikament wirkt immunsuppressiv, d.h. es schwächt das zelluläre Abwehrsystem des Körpers, welches beim ND-Patienten überreagiert.
Grundsätzlich kann natürlich nicht ausgeschlossen werden, dass Ciclo das Wachstum von Tumoren, die aus anderer Ursache entstanden sind, begünstigt, weil die zelluläre Immunabwehr für die Dauer der Behandlung reduziert ist. Also direkte Sonnenbestrahlung oder UVA/UVB-Bestrahlung sollte vermieden werden.1. März 2009 um 18:49 Uhr #15486richtig, man geht das gleiche Risiko ein wie bei Protopic oder Elidel. Dafür hat man aber eine deutlich stärkere Wirkung.
20. März 2009 um 22:50 Uhr #15720werde mich in der nächsten woche auch von meiner hausärztin ins insel-spital bern für ambulante vorstellung überweisen lassen, um mich von denen auf ciclosporin einstellen zu lassen.
so kurz wie nötig zu profil:
habe starke ND seit dem 8. lebensmonat (damals zuerst nach einer multi-impfung aufgetreten), bin jetzt 31 und, am ganzen körper recht schlimm betroffen und das ausmass zunehmend immer noch.
lokale immunsuppressiva jenster form haben keine auswirkung mehr auf die haut.
auch so manches im leben probiert, was viele von euch sicher ebenso testeten auf der suche nach linderung.
einzige, was geholfen hat, war totes-meer-aufenthalt in jordanien – gleichzeitig radikal cortison abgesetzt – beschwerde frei nach 4 wochen.
dies hat in feststellbarem nachschwingen noch 4 wochen angehalten, nach rückreise, dann war alles wieder so wie vorher.
lebensqualität und gesundheit sind so schon recht minimalistisch orientiert, mittlerweile droht jedoch auch funktionalität am arbeitsplatz einzubrechen. (ständiges bluten und starke schübe)jetzt will ich dem zeug mal ne chance geben, um auch mir noch irgendwie eine zu geben.
werde euch hier auf dem laufenden halten, wie es mir so dabei erging.
besten gruss
Ingo
17. April 2009 um 18:55 Uhr #15721gestern angefangen.
dosis bei 88-90 kg körpergewicht im start:
250 mg protag (2,5 mal halt)
hautzustand zuvor/ bis jetzt: desaströs.
schauen wa mal – bin gespannt.
18. April 2009 um 10:39 Uhr #15487viel Glück, bei der Dosis wirds aber wahrscheinlich ein paar Wochen dauern bis es wirkt.
Wahrscheinlich werdet ihr die Dosis wohl auch noch etwas erhöhen müssen…man fängt am Anfang halt mit sehr wenig an um sicher zu gehen, dass die Nieren und Leber gut mit machen.18. April 2009 um 16:37 Uhr #15573Hallo Whitepaper,
auf deine weiteren Erfahrungen bin ich jetzt auch sehr gespannt.
Das erste was ich nach drei Tagen Ciclo-Einnahme bemerkt habe war eine völlig neu gewonnene innere Ruhe in Verbindung mit einem fast perfekten Schlaf. Und dann wurde es auch mit der Haut immer besser.
Drücke die Daumen und wünsche dir viel Erfolg.
19. April 2009 um 17:57 Uhr #15722hoi, ihr! 🙂
4. tag ist rum…
und ich muss sagen:
schon gestern hat sich an meiner haut was recht drastisch geändert.
leute, ich verspüre kaum noch juckreiz !!
die grossen flächen überall am körpertrocknen aus …
wo sonst permanent die gewebsflüssigkeiten vom körper nach aussen gedrückt wurden in quaddeln und allem drumherum, was wir kennen …
passiertdas kaum noch.innere ruhe?! … hmmm …. jaaaaa …. aber für mich, weil ich mich nicht mehr 24 stunden amtag kratze oder krampfhaft heftigsten juckreiz unterdrücke. … darauf führe ich es zum. zurück. 😀
lese überall “ erste wirkung bis 2 wochen“.
aber nu wirklich kein mist: ist so, wie oben beschrieben.
nebenwirkung verspüre ich allerdings im verdauungstrakt.
hatte das erste mal vor 4 tagen heftige magenschmerzen ca. 45 min nach einnahme.
habe das zuerst für einen zufall gehalten.
ist aber immer noch ab und an, v.a. nach der morgendosis (die mit 150 zu 100 am abend höher ist … und viel weniger im magen sonst dabei natürlich)
daneben habe ich 2 mal sehr flüssigen stuhlgang gehabt.
…. öhm – sorry 😳 … aber unter ND-lern, die genug körperlichkeiten täglich bewusst beobachten, darf ich wohl solches beschrieben ?! 😉
hat das sonst auch jemand gehabt / immer noch bei ciclo?
(evt. gibt es sich ja noch)
bin auf jeden fall schweine-happy, urlaub vom juckreiz und dauerkratzen zu haben und zusehen zu können, wie meine ganzkörperflächenbrände austrocknen und an rändern sich beginnen zu schliessen. (!!!!!)
19. April 2009 um 19:03 Uhr #15647Oh, das klingt (bis auf die Magengeschichte) ja super.
Kriegt man das Mittel eigentlich nur bei Kliniken?
Mein Hautarzt hat mich auf sowas nie aufmerksam gemacht 🙄Gruß,
Aida -
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