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15. Februar 2010 um 17:21 Uhr #15478
Meine Stimmungslage hat sich meiner Meinung nach verbessert, weil der Dauerschub ein- gedämmt ist ( z.Zt. jedenfalls) und ich mich dadurch besser bewegen kann, der ziemlich heftige Erschöpfungszustand hat auch nachgelassen. Mein direktes Umfeld ist erstaunt, weil ich inzwischen schon 2 Einladungen ( abends ) mitgenommen habe, was schon lange nicht mehr vorgekommen ist. Bin ansonsten eingentlich keine Spaßbremse, nur kann ich oft nicht das machen, was ich gern möchte. Habe schon eine deftige Einschränkung der Lebensqualität. Kann aber seit Ciclo meine Halbtagsjob ausüben. Schöne verschneite Grüße von Niederrhein; Elke
16. Februar 2010 um 7:04 Uhr #15822Whitepaper;30229 wrote:… kann sein, dass ich noch einmal eine andere einstellung dazu bekomme, wenn ich ALLE legalen hebel in bewegung gesetzt habe, mir tatsächlich NIEMAND das bisher einzig helfende medikament verschreiben will und ich dann vor der entscheidung stehe „strick und baum – oder doch sonstwie, hauptsache irgendwie besorgen“.Also ich finde, eine Behandlung mit Cyclosporin ohne ärztliche Aufsicht ist mehr als verantwortunslos… ich habe schon mehrfach meine Meinung zu Cyclosporin geäußert und will mich eigentlich nicht wiederholen…
Hier noch mal Link zu einem Artikel. Da ist eine Tabelle, wo die Komplikationen nach Behandlung mit Immunosupresiva aufgelistet sind… zwar bei Transplantierten, aber man sollte sich keine Hoffnung machen, dass ND Patienten trotz niedrigeren Dosen besser stehen… ich habe extra meinen Kardiologen gefragt…16. Februar 2010 um 18:53 Uhr #15739wie du oben lesen kannst, geht es darum ja auch nicht.
(unsere vorstellungen scheinen sehr deutlich untrschiedlicher ausgangsformen von betroffenheit zu unterliegen, aber nebensächlich)
ansonsten:
sind sich wohl üblicherweise die menschen hier auch bewusst, was sie einnehmen.
… gehen wir so ziemlich alle wohl in den meisten punkten sicherlich annähernd kongruent und die erneuerliche betonung einer risiko-erhebung bringt nicht wirklich einen mehrwert mehr. 😉16. Februar 2010 um 18:59 Uhr #15593@Elke, deine Frage war ja, ob die Einnahme von Thyroxin die ND verbessern kann. Thyroxin wird laut wiki auch zur Behandlung gegen Depressionen eingesetzt. Meine Vermutung war, dass ev. eine Verbesserung der Stimmungslage auch die ND positiv beeinflussen kann. Sonst kann ich hier keinen Zusammenhang erkennen.
@maksiu73, das Paper ist jetzt auch bald 10 Jahre alt. Aber wir haben jetzt auch mal eine Zahl in welcher Höhe Transplantationspatienten Ciclo einnehmen:
Zunächst 6 mg/kg/d kontinuierlich intravenös, danach in den Dosen, die auch zur ND-Behandlung üblicherweise eingesetzt werden.
Wenn ich den Thread so durchlese habe ich den Eindruck, dass eher Frauen Probleme mit den Nebenwirkungen von Ciclo haben. Männer scheinen das Immunsuppressiva wohl gut zu vertragen. Aber fast jeder berichtet von einer positiven Wirkung auf den Hautzustand und das ist hier im Forum sehr viel.18. Februar 2010 um 7:36 Uhr #15823Cookie67;30335 wrote:@maksiu73, das Paper ist jetzt auch bald 10 Jahre alt.Das stimmt… aber die Nebenwirkungen sind gleich geblieben… einziger Unterschied ist, dass jetzt auch die nierenfreundliche Medikamente auf dem Markt sind… so muss nicht unbedingt zu Nierenversagen kommen…
18. Februar 2010 um 22:05 Uhr #15940Hi ihr,
ich will Ciclosporin nicht schlecht reden, aber ich habe dies mal geGOOGLEt und habe dieses hier gefunden:
Mögliche Nebenwirkungen sind Schädigung der Nieren, der Leber und des Magen-Darm-Trakts. Außerdem kann Ciclosporin zu Zahnfleischwucherung, Hirsutismus, zu Ödemen und zu Bluhochdruck führen.
Regelmäßige Einnahme hoher Dosen, wie es bei Transplantationspatienten der Fall ist, hat folgende Wirkung: Durch die Schwächung des Immunsystems steigt das Krebsrisiko, jeder vierte bis fünfte Patient erkrankt an einem Tumor. Es besteht eine erhöhte Gefahr von Infektionen, erhöhten Blutfettwerten sowie anderen Nebenwirkungen. Starke Sonneneinstrahlung ist bei Einnahme zu meiden. So schließt sich bei Einnahme aufgrund einer Hauterkrankung eine gleichzeitige Lichttherapie (UV-Bestrahlung) aus. Cyclosporin führt zu Fibroademonen.Vielleicht hat sich da auch schon was geändert oder ist die Dosis die man für ND einnehmen muss nicht so hoch, dass dies relevant ist. Das weiß ich natürlich nicht.
18. Februar 2010 um 22:27 Uhr #15523:shock::shock:
oh mein Gott…. ich werde Ciclosporin sofort absetzen! Das ist ja furchtbar…
:shock::shock:😀
mal im Ernst:
Was denkst du, um was es hier in den gut 20 Seiten geht? Natürlich kennt jeder die Risiken, die im Übrigen weit weniger dramatisch sind.18. Februar 2010 um 22:35 Uhr #15594Ich möchte mich auch noch schnell zu den Lebenden zurückmelden.
Trotz Ciclo lebe ich noch und zwar viel besser als je zuvor.19. Februar 2010 um 21:17 Uhr #15479Cookie67;30335 wrote:@Elke, deine Frage war ja, ob die Einnahme von Thyroxin die ND verbessern kann. Thyroxin wird laut wiki auch zur Behandlung gegen Depressionen eingesetzt. Meine Vermutung war, dass ev. eine Verbesserung der Stimmungslage auch die ND positiv beeinflussen kann. Sonst kann ich hier keinen Zusammenhang erkennen.
@cookie67
Lieber, lieber Cookie; aus meiner Erfahrung merken die Menschen, die “ Depri`s “ haben, dies meistens erst später als Ihre nächsten Mitmenschen. Aber mein Umfeld und ich, können definitiv kein ausgeprägtes Symptom dieses Krankheitsbild`s bei mir finden, meine Sammlung reicht mir schon.
Habe L-Thyroxin tatsächlich wegen mittelschwerer Unterfunktion bekommen. Normwert liegt bei 4, meiner lag bei 28. Wurde durch die verdoppelte Einnahme schon auf 8 gesenkt. Meine Haut zwar nicht o. K , aber bis jetzt immer noch nicht schwer entzündet. Mein Gesicht ist fast blass, ( nicht täglich , aber immer öfter) ein Zustand den ich schon fast vergessen hatte.
War heute zur Blutkontrolle in der Klinik, habe natürlich meine beh. Ärztin nach einem Zusammenhang gefragt.Sie meint es wisse jeder,( ich auch schon vorher) dass die Schilddrüsenunter-u. überfunktion sich auf das Hautbild auswirkt,genaueres bei ND wahrscheinlich nicht, weil es keine ausführl. wissenschaftl. Studien darüber gibt. Soll es halt so nehmen wie es ist.
Nehme ich ja auch, von mir aus auch ohne Belege. Nur mit so einer krassen, positiven Auswirkung habe ich nicht gerechnet. Bin nur sauer, dass ich mal wieder selber den Stein ins rollen bringen mußte . Schönen Abend noch. E.27. Februar 2010 um 12:01 Uhr #15862Hallo an alle!
Ich wollte Euch Ciclo-Nehmer mal fragen wie die Tabletten bei Euch wirken. Seit ihr völlig beschwerdefrei oder nehmt ihr zeitgleich noch Allergietabletten und schmiert Cortisoncremen?
Ich bin so irritiert weil meine Haut durchs Cellcept zwar um einiges bis viel besser ist, ich aber trotzdem gerade eine 8 Tage Antibiotikatablettenkur machen musste und gestern wieder einen Cortisonschub verschrieben bekommen habe. Cremen muss ich sowieso immer.
Ist das bei Euch auch so?
Wie gehts Dir jetzt Nabla. Wirkt die höhere Dosis jetzt besser?
Scheis Neurodermitis, ich hasse sie. *jucki*
27. Februar 2010 um 12:10 Uhr #15524ja, mir gehts im Moment besser. Kortison schmiere ich aber eigentlich immer nach Bedarf. Im Moment aber nur Dermatop (Klasse II).
27. Februar 2010 um 23:13 Uhr #15675Musste bei 350mg pro Tag teilweise nicht mal mehr ne Pflegecreme verwenden, seit der Reduzierung auf 300 bin ich aber auch wieder bei hin und wieder Cortison an den hartnäckigen Stellen…
28. Februar 2010 um 13:39 Uhr #15595Ich nehme keinerlei (sonstige) Tabletten und fast keine Cortisoncremen.
Aber Protopic kommt regelmäßig zum Einsatz. An jeder Stelle wo irgendwo eine Kratzstelle auftaucht. Und auch dort wo eine auftauchen könnte.
Mit Protopic 0,1% 60 g komme ich ein Quartal gut aus.
Eine Ausnahme gibt es am Hals. Da braucht sich nur ein Sonnenstahl niederzulassen und schon wird die Stelle rot. Da verwende ich ausnahmsweise doch eine leichte Cortisoncreme.28. Februar 2010 um 17:51 Uhr #15863Das ist ja ein Traum Nile! Warum musstest du reduzieren?
Also habt ihr alle immer wieder mal Stellen wo die ND durchkommt, oder gar nicht weggeht? Wie schlimm ist das dann? Wirklich nur kleinere Stellen oder auch grossflächig? Zwischendurch auch mal völlig beschwerdefrei?
Braucht ihr alle gar keine Allergietabletten, wie schauts mit roten Augen und jucken aus, habt ihr da auch nichts?
Ich weiss ja das ich das auch so haben will, ich bin mir nur nie sicher wieviel Verbesserung ich mir wünschen darf bzw mit wie viel „Mittelmässigkeit“ ich mich zufrieden geben muss.
Sehr schön Nabla das es dir jetzt auch besser geht!
28. Februar 2010 um 23:53 Uhr #15676Ja absolut, aber man kann ja Ciclo nicht ewig nehmen und da es mir mit 350 perfekt ging war nat. der Plan zu reduzieren (auch deswegen weil ich mit 350mg über den normalerweis maximalen Dosis von 5mg/kg kam).
Werd wohl bei der nächstn Kontrolle wieder vorschlagen zu erhöhen, da’s zur Zeit nicht besonders gut is (aber absolut kein Vergleich zu früher), keine Ahnung wieso.
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