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20. November 2014 um 14:13 Uhr #15956
Danke fürs Lesen und Antworten 🙂 Ich war selbst etwas erschrocken als ich gesehen habe wie lang mein Beitrag geworden ist. Eigentlich wollte ich nur kurz zusammenfassen und meine Meinung abgeben zu dem, was ich aus diesem Thread und Weiterem erfahren habe. Die persönlichen Erfahrungen aus dem Thread fand ich sehr hilfreich, die Kämpfe… naja… 😉 Ich kann dabei eher der Befürworterseite folgen.
Ich bin jetzt erstmal raus aus der Klinik und die dortige Cortisontherapie hatte vorerst guten Erfolg. Mein IgE-Wert liegt auch “nur” knapp unter 1000 kU/l. Allerdings ist meine Hauststaubmilbenallergie sehr ausgeprägt und mit der Augenentzündung stehe ich wohl relativ allein da… Die Vorbedingungen zur Ciclosporintherapie erfülle ich und die Therapie wurde nur nicht eingeleitet, weil ich zu einem Patienten mit Infekt Kontakt hatte. Somit habe ich noch etwas Zeit um mir das Ganze zu überlegen.
Leider kann ich die Ärzte jetzt erstmal nicht so leicht ausfragen (ich glaube, dass die eh schon etwas genervt waren…). Die Ciclosporin-Therapie ist in der Klinik allerdings wohl Standard. Ich denke auch nicht, dass sich der Hautarzt, bei dem ich dann anfangen würde, auf Alternativen einlässt. Ciclosporin ist vielleicht nicht das geringste übel, aber wohl das bekannteste 😕 Und sogar zur Behandlung von Neurodermitis zugelassen… Laut ärztlicher Meinung ist die Behandlung ungefährlich, wenn das Blutbild und der Blutdruck regelmäßig kontrolliert werden.
“Pures Gift” ist ja schon ein hartes Urteil. Hast du denn irreversible Schäden vom Ciclosporin davongetragen? Mich überrascht, dass das Absetzen so schwierig ist. Einen Rebound-Effekt sollte es ja eigentlich nicht geben.
Es ist trotzdem gut zu hören, dass sich etwas tut 😉
7. Februar 2015 um 16:51 Uhr #15745Es bleibt halt Abwägen, das jeder nur für sich allein durchführen kann.
Ich hatte Ciclo vor etwa 5 Jahren das erste Mal genommen – damals hier im Thread dokumentiert.
Und ja:
Damals war es meine Rettung!
Das Abesetzen war für mich auch vom Hautzustand her kaum ein Problem.
Die Haut blieb lange gut und erst über die nächsten 2-3 Jahre wurde sie nur Stück für Stück wieder schlechter.Vor gut einem Jahr war dann wieder der Zustand unerträglich.
Und ich habe mir wieder von einer Dermatologin Ciclo verschreiben lassen.
Der Effekt war wieder der gleiche.Ich hatte in beiden Phasen Glück mit Nebenwirkungen.
Die typischen, vor denen gewarnt wird und die auch kontrolliert werden im Blutdruck und Blutbild … haben sich bei mir gar nicht gezeigt.
Ein eher kosmetisches Problem bekomme ich beide Male beimAbsetzen des Präparats (Bin jetzt wieder beim Absetzen):
Regionale, temporäre Alopezie – sprich die Monate im Ausschleichen und danach habe ich ständig kahle Stellen auf dem Kopf.
Wechselweise gehen mir an verschiwdenen Punkten von 10-cent bis 1-€-Stück gross einfach die Haare aus.
Da sie alle irgendwann wieder kommen: eigentlich kein Problem.
Sieht nur doof aus und so mancher fragt einen, ob man Krebs hat/ne Chemo macht.
Beim zweiten Mal jetzt habe ich allerdings noch eine andere Nebenwirkung gehabt, die ich zumindest teils auf Ciclo zurückführen muss: Ein Magengeschwür.
Ist heute ja auch gut behandelbar und kein nachhaltiges Problem.
Dass das Mittel allerdings aggressiv ist, sollte halt unbestreitbar bleiben.Aktuell bin ich fast fertig mit Ausschleichen.
Nur: Dieses zweite Mal habe ich leider gar kein Glück mit dem anhaltenden Effekt der Therapie.
Bin noch 50 mg (250mg ein Jahr genommen), die ich auch gleich weglassen kann weil die Haut jetzt schon fast wieder genau so ausssieht wie vorher und ich aktuell wieder die Wände hochlaufen kann.
Das Jahr der Einnahme über hatte ich wie das Mal zuvor NULL Hautprobleme.
Erst bei Ausschleichen kommt es jetzt rapide wieder.Ich für meinen Teil bin jedoch trotz aller Bedenken und potentieller Nebenwirkungen so weit, dass ich um eine Dauerverordnung kämpfen werde.
Mit Ciclo habe ich ein Leben.
Ohne keins.
Da hilft ein illustres Überlegungstänzchen um das Feuer von Nebenwirkungen auch nicht weiter.Vor einer Dauerverordnung stehen nun wohl zwei Gegner:
Die Dermatologe, der es verschreiben muss.
Die Krankenkassen, die sich natürlich gerne vor der ZAhlung drücken und lieber ähnlich viel an Cortison-Flickwerk und ähnlichem Rotz bezahlen als diesen Dauerposten zu legitimieren.
(–> Wird sehr schwer werden und wahrscheinlich werde ich mir Wege suchen müssen, das Zeug ohne Rezept irgendwo zu bekommen. Hätte ich auch nicht gedacht, dass ich das mal erwägen würde, die manche Situation lässt eine eben keine Wahl.
Wenn man ein bisschen googelt bekommt man es zumindest ohne Rezept im Versand an einigen STellen versprochen – ob was ankommt und ob es Ciclo ist, natürlich wieder eine andere Frage.)Ich werde auch meine Dermatologin mal mit Ersatzmedis als Verordnungsvorschlag löchern.
“Cellcept und Imurek” wurden hier genannt.
Versuchen werde ich auf jeden Fall, dann wenigstens ein solches verschrieben zu bekommen.
–> Obwohl die Nebenwiurkungen, die beschrieben werden, sich bei den beiden irgendwie genauso lesen wie Ciclo, oder?
Wird eines dieser Präparate auch auf Dauer verschrieben- hat da jemand Erfahrung?7. Februar 2015 um 17:31 Uhr #15891Vielleicht hast du in einer Uni-Klinik mehr “Glück” als beim Dermatologen die Mittel länger als ein Jahr zu bekommen. Vor allem wenn man weiss, dass du schwer Neuro hast und die so schnell wieder zurückkommt nach dem Absetzen.
Ich bekomme Imurek schon über 1 1/2 Jahre (gepaart mit Urbason). Der Chef meint immer, wenn ichs gut vertrage, kann ichs ruhig weiternehmen. Bis halt die Leber- und Nierenwerte inakzeptabel werden. Ich nehme immer irgendwas. Seh das ähnlich wie du. Wir wollen leben und nicht dahinsiechen.
Toitoitoi für dich! Alles Liebe und Gute!
Turti11. Februar 2015 um 15:36 Uhr #15472Ich habe vor Jahren Ciclo bekommen und musste es damals nach 6 Monaten absetzen, da sich die Blutwerte verschlechtert hat. Danach kam Cellcept dran, doch das hielt nur 4 Monate, da die Wirkung nicht mehr so dolle war.
Auf Grund der möglichen Nebenwirkungen sehe ich beide Medis nicht als Dauerlösung.
22. September 2015 um 21:01 Uhr #15939Letztes Wochenende habe ich nach knapp zweieinhalb Jahren die Behandlung mit CellCept beendet. Die Ärzte meinen, eine Pause sei notwendig. Evt kann ich die Behandlung in einigen Jahren wiederholen, falls es notwendig sein sollte.
Mit der Dosierung von 2000mg im ersten Jahr wurde die Haut immer besser. Bis auf wenige kleine Stellen am Handgelenk und gelegentlich um den Mund war die Haut super. Das war ein so großer Gewinn an Lebensqualität.
Im Herbst 2014 wurde die Dosierung auf 1500mg reduziert und im Frühjahr 2015 auf 1000mg.
Seitdem ist die Haut um den Mund herum wieder öfters gereizt und rot, aber halbwegs erträglich.
Nun haben die Ärzte CellCept ganz abgesetzt.
Ich hoffe so sehr, daß die Wirkung anhält und die Haut gut bleibt !!!23. September 2015 um 4:26 Uhr #15892Ich wünsche es dir sehr liebe Heike!!! Positiv denken. 🙂
GlG Turti16. April 2016 um 20:54 Uhr #15746Hi miteinander!
Nachdem ich zum zweiten Mal Ciclo für ein Jahr verschrieben bekommen hatte bis Wechsel 2014 auf 2015, habe ich nun 1 1/2 Jahre auf eigene Kosten über Bestellung aus Spanien drangehangen.
Meine beknackte Hautärztin damals hatte halt NULL Plan B für mich für ein Absetzen und die sich abzeichnenden Folgen und meinte einfach:
“Alles komplett regredieren lassen mit der Haut, dann halt wieder Kortison nehmen.”
Dass das für mich Arbeitsunfähigkeit bedeutet hätte, Aufgabe von Job in Leitungsfunktion, Aufgabe von Studium Fachhochschulmaster, Aufgabe von praktisch allem, was Leben heisst, konnte Madame (die auch sonst fortlaufend etwas kognitiv unterstrukturiert und für den Job nicht wirklich geeignet wirkte) einfach nicht sehen.
So habe ich monatlich für 300€ Ciclo aus Spanien bestellen und ohne Blutanalysen etc. auskommen müssen.
Ich hatte es aber vorher auch immer gut vertragen.
Nun gut – nach 2 1/2 Jahren möchte man dann doch noch wissen, was vielleicht auch anderweitig noch offiziell verschrieben wird.Nun bin ich diese Wochen zu einer neuen Dermatologin vor Ort gegangen.
Gott sei Dank! Die weiss sofort, worum es geht und zeigt Alternativen auf.
Bis jetzt haben wir nur miteinander vereinbart, dass wir im Sommer zusammen die Umstellung auf ein anderes Präparat vornehmen und sie das Kostenübernahmegesuch für die Kasse schon geschrieben, wenn ich das nächste Mal komme.
Ich will halt Ciclo erst in 1-2 Monaten absetzen.Bisher sind gefallen:
Myfortic
Methotrexat (MTX)
Dupilumab
Wie sind Eure Erfahrungen mit den genannten?
Ist ja schon etwas am Einschlafen hier der Thread.
Sicher aber gibt es neue Erfahrungen mit ND-lern von heute, die in Behandlung mit diesen Präparaten sind.
Was wäre Euer Favourit?LG
1. Mai 2016 um 15:59 Uhr #15893Hallo Whitepaper!
Dupilumab wenn dus bekommst! Unbedingt. Das ist ganz extrem erfolgsversprechend, halt noch in der Studienphase. Nimms. Ich bezweifle stark, dass es so “schlecht” wirkt wie das MTX.
Toitoitoi.
Lg Turti27. Mai 2016 um 18:32 Uhr #15747Hoi Turtelina
Ja, Dupilumab hat wahrscheinlich wirklich die besten Potentiale.
Leider haben wir erst im Nachhinein festgestellt, das es bei uns (Schweiz) doch noch nicht zugelassen ist.
Über Myfortic (wozu ich leider nicht sehr viel aussagekräftiges an Erfahrungen von uns ND-lern gefunden habe) hat meine Dermatologin einen Kostengutsprache-Antrag an die Krankenkasse gestellt, der abgelehnt wurde.
(Auch das ist in der Schweiz ganz anders als in Deutschland, wo man das teilweise “Rundum-Sorglos-Paket” der Krankenkassen nicht ganz so zu würdigen weiss, so lange man nichts anderes kennengelernt hat. Mir ging es jedenfalls damals auch so. Hast Du nichts an Erkrankungen, kommst Du billig weg in der Schweiz, sobald Du aber krank wirst, erst recht bei chronischen Sachen wie unseren: Zahlst Du Dich dumm und dämlich und bekommst nur Probleme.)
MTX kann ich auch nicht wirklich nehmen:
Habe mit meiner Holden doch noch Kinderwunsch entwickelt. Und da sie dieses Jahr 37 wird, kann das dann nicht aufgeschoben werden. MTX ist leider klar kontraindiziert auch beim Mann für die Fortpflanzung bis 12 Monate nach der letzten Einnahme.Jetzt will meine Dermatologin nach Mailkontakt einen neuen Kosten-Antrag stellen für “Otezla”. Ist wohl ein neues Psoriasismedikament, das auch bei Neurodermitis helfen soll.
Das kann ich nur gar nicht einschätzen.
Nimmt das zufällig jemand oder hat Erfahrungen damit?!Hat jemand sonst noch Alternativen als Idee?
8. Juni 2016 um 5:25 Uhr #15748(Hmmm … Kaum noch Traffic hier im Forum, hm? Trifft und tauscht man sich mittlerweile woanders aus?)
Ich habe vorgestern mit der Starterpackung Otezla begonnen.
Die Kostengutsprache wollte meine liebe KV wieder nicht geben.
Der Hersteller hat sich aber bereit erklärt, die Kosten für 1 Monat zu schenken.
Dann muss meine Dermatologin wiederum einen Bericht schreiben, wie gut es wirkt.
Und dann sollten die Kassen zahlen.Ist eine sauteure Angelegenheit. 56 Tabl. a 30 mg kosten in der Schweiz 1145,- Chf.
Ich benötige 2 Tbl. täglich. Das macht Kosten von guten 40,- am Tag / 300,- die Woche.
Dagegen war Ciclo ja noch ein Schnäppchen.Meine Dermatologin meint, dass es für Psoriarsis-Patienten entwickelt sei, aber eben mittlerweile auch erste Studien zur ND laufen mit besten Ergebnissen.
Ich könnte Otezla sogar von bisherigen Erwartungen von Nebenwirkungen ausgehend sogar unpausiert und unterminiert immer weiter nehmen.Dupilumab ist eben hier noch nicht auf dem Markt.
Sonst wäre das ihre erste Wahl gewesen.Ich selbst finde zu Otezla und ND eben kaum etwas in Recherche.
Bin mega-gespannt, ob sich eine Alternative abzeichnet.Ciclo habe ich jetzt begonnen auszuschleichen – alle 3 Tage 25 mg weg, in 3-4 Wochen dann durch.
Otezla soll in den meisten Fällen schon nach wenigen Tagen Wirkung zeigen.
So kann ich das tatsächlich parallel zu meinem sonst aktuell recht ausgefüllten Leben machen.Ich werde mal in den nächsten Wochen und Monaten dann berichten, wie das Präparat bei mir angeschlagen hat.
(Vielleicht verirrt sich ja doch noch der ein oder andere interessierte Mitleser hier hin, dem es auch als Input helfen kann 😉 )15. Juni 2016 um 14:01 Uhr #15957Hi Whitepaper,
und wie läufts mittlerweile bei dir ? Bin erst seit heute hier und hab mir mal alles seit 2009 durchgelesen um mal nen Überblick über potentielle Behandlungsmöglichkeiten bei mir zu bekommen. Hab ND nämlich erst vor etwa 2 Monaten bekommen was schon recht ungewöhnlich ist :s Kann mir jemand sagen ob sich das dauerhaft weiter verschlimmert? Und ich hab gehört das ND auch wandern kann passiert das häufig ? 😀
LG und Kopf hoch
3. Juli 2016 um 12:09 Uhr #15749@High5 52718 wrote:
Hi Whitepaper,
und wie läufts mittlerweile bei dir ? Bin erst seit heute hier und hab mir mal alles seit 2009 durchgelesen um mal nen Überblick über potentielle Behandlungsmöglichkeiten bei mir zu bekommen. Hab ND nämlich erst vor etwa 2 Monaten bekommen was schon recht ungewöhnlich ist :s Kann mir jemand sagen ob sich das dauerhaft weiter verschlimmert? Und ich hab gehört das ND auch wandern kann passiert das häufig ? 😀
LG und Kopf hoch
Hallo High5
– nach 2 Monaten kann man praktisch noch gar nichts sagen zu Wahrscheinlichkeiten Chronifizierung etc.
– nach 2 Monaten sind auch die medikamentösen Hämmer aus diesem Thread hier noch etwas wie mit Atomraketen auf Spatzen schiessen 😉
– Ob es sich bei Dir weiter verschlimmert, kann Dir leider keiner hier sagen. Dein Dermatologe auch nicht.
– Ja, ND kann ‘wandern’ / zum generalisierten Ekzem werden und praktisch den ganzen Körper befallen.
Diejenigen, die in diesem Thread hier nach medikamentöser Einstellung schreien, sollten das meist schon kennen.
– Ich würde mir anm Deiner Stelle unbedigt einen guten Dermatologen suchen und dann, ja dann “wehre den Anfängen!” u nd wünsche Dir viel Glück, dass Du das noch eindämmen kannst, bevor es sich chronifiziert. 🙂3. Juli 2016 um 12:20 Uhr #15750Bei mir scheint Otezla (nun seit 4 Wochen) tatsächlich etwas zu bringen.
Nebenwirkungen bisher geringst.
Ciclo habe ich ausgeschlichen – alle 3 Tage 25 mg weg und nun seit 1 Woche gar nichts mehr.
Leider habe ich jetzt seit 1 Woche das, was ich meist bekomme nach Absetzen von langfristig wirksamen Immunsuppressiva (früher bei Kortison, jetzt auch bei Ciclo):
Ganz fieses dyshydrotisches Syndom.
Die ganzen Hände sind auf.
Das nervt tierisch. Aber meist ist das bei mir eine Reaktion des Körpers auf das Absetzen und sollte grosse Chance haben, nach ein par WOchen wieder zu verschwinden.Anbei mein etwas radikaler Tip bei dyshydrotischem Syndrom, hört sich crazy an, ist aber das einzige, was bei mir hilft:
Zahnpasta drauf.
Ich steche meist gar noch mit einer Nadel alle einzelnen Blasen auf, die nicht eh schon aufgegangen sind und schmiere meine Hände vor dem Schlafengehen voll Zahnpasta.
Brennt natürlich etwa 30 Min wie Hölle, wenn man die Hände offen hat.
Zieht aber eben die koplette Flüsigkeit über Nacht raus.
Die Hände sind natürlich am nächsten Tag urtrocken, rissig und die Wunden hart und spröde.
ABer: Der ganze Mist aus den kleinen Bläschen, der sonst ewig weiter juckt und vor sich hinwabert und weiter juckt und eh in den Folgetagen immer wieder zu grossen Wunden führt, wenn die Dinger endlich mal aufgehen, … der ganze Mist ist rausgezogen.
Würe einem natürlich kein Dermatologe je empfehlen so.
Aber ich habe dieses Mal wieder x Handbäder, Kortison und Protopic geschmiert etc. … – das dauert endlos und stoppt den Prozess des Juckens und Platzens der Bläschen teils über Wochen nicht.
Zahnpasta macht das über eine Nacht.31. Juli 2016 um 13:32 Uhr #15751Nach einem weiteren Monat und nun allein mit Otezla:
Es wirkt.
Aber nicht so stark wie Ciclo gewirkt hat bei mir.
Ich muss zwischendurch immer noch ganz gut Kortison schmieren.
Meine Dermatologin meint, Otezla bräuchte auch Zeit zur Wirkungsentfaltung.
Gut, schauen wir.
Im August fahr ich in den Urlaub und spätestens November rum (halbes Jahr Otezla dann) werde ich wohl für mich feststellen können, ob es mir reicht.Wenn nicht, sollte Dupilumab wohl in einem Jahr auch in der Schweiz zugelassen sein. Dann wird das die Alternative.
8. August 2016 um 19:55 Uhr #15645Gleich drei Dinge laufen bei Menschen mit Neurodermitis aus dem Ruder. Erstens hält die oberste Hautschicht Krankheitserreger nicht so gut zurück wie bei Gesunden. Und diese Keime können die Patienten, zweitens, nicht so wirksam bekämpfen. Ihre Immunabwehr ist geschwächt, die Haut entzündet sich. Und drittens ist das Immunsystem auch noch fehlgesteuert: Oft reagieren die Patienten allergisch auf Pollen oder Lebensmittel.
“Diese Schieflage der Immunreaktion, die können wir heute sehr gut beschreiben,” erklärt Tilo Biedermann, Direktor der Hautklinik der TU München.
“Es gibt zwei Botenstoffe, die im Zentrum der Entzündungsreaktion in der Haut stehen. Die heißen Interleukin-4 und Interleukin-13. Und diese zwei Botenstoffe können wir heute mit Antikörpern in ihrer Wirkung völlig blockieren. Die ersten Studien, die veröffentlicht wurden, zeigen ganz phänomenale Ansprechraten, keine Nebenwirkungen. Und wir versprechen uns in einem Jahr, vielleicht eineinhalb Jahren die Zulassung dieser Präparate.”
Mögliche Nebenwirkungen müssen zuverlässig untersucht werden
Es handelt sich dabei um künstlich hergestellte Abwehrmoleküle des Immunsystems, die erwähnten Antikörper. Dupilumab heißt derjenige, der am weitesten entwickelt ist. Er erkennt die Botenstoffe, die bei der Neurodermitis die Entzündung am Laufen halten und macht sie unschädlich. In den bisher veröffentlichten Studien haben weltweit knapp 130 Patienten dieses Präparat bekommen. Und bei 85 Prozent von ihnen besserten sich Entzündungen und Juckreiz deutlich – verglichen mit einer Placebo-Behandlung. Auch Thomas Bieber war an den Studien beteiligt, er leitet die Hautklinik der Universität Bonn.
“Natürlich reden wir hier über eine relativ begrenzte Patientenzahl. Wir müssen erst einmal abwarten, wie die Ergebnisse der großen, sogenannten Phase-III-Studien aussehen, um da eine endgültige Aussage zu treffen. Und dann wahrscheinlich auch nicht so endgültig, denn man braucht ja Jahre lange Erfahrungen, um wirklich das Nebenwirkungsprofil eines bestimmten Medikaments mit Sicherheit zu erfassen.”
Nebenwirkungen könnten deshalb auftreten, weil Botenstoffe des Immunsystems oft mehrere Aufgaben haben. So ist es auch hier: Die Neurodermitis-Botenstoffe brauchen wir auch, um Wurmparasiten abzuwehren, sagt Tilo Biedermann.
“Bisher ist in den Studien kein Zwischenfall diesbezüglich aufgefallen, was auch daran liegen kann, dass wir nicht mehr so problematisch mit Wurminfektionen in unseren Breiten zu kämpfen haben. Da wird es eine gewisse Erfahrung brauchen, bis wir definitiv sagen können, ob wir Reisen in bestimmte Gebiete dieser Erde verbieten müssen, wenn man unter dieser Therapie ist.”
Hohe Kosten für Antikörper-Medikamente
Einen Nachteil haben Antikörper-Medikamente ganz sicher: Sie sind teuer. schon jetzt geben die gesetzlichen Krankenkassen mehr als eine Milliarde Euro pro Jahr dafür aus, zum Beispiel für Antikörper in der Rheuma-Behandlung. Doch die neuen Präparate sind ohnehin nur für die Neurodermitis-Patienten gedacht, denen sonst gar nichts hilft, sagt Thomas Bieber.
“Wir sprechen hier von maximal 20 Prozent der Patienten mit Neurodermitis insgesamt. Aber das sind die Patienten mit den schwersten Formen, die am schwierigsten zu kontrollieren sind.”
Und für die könnten die neuen Präparate eine spürbare Verbesserung bringen – falls große Studien die ersten Ergebnisse bestätigen.
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