- Dieses Thema hat 499 Antworten sowie 33 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 8 Jahren, 2 Monaten von
Newlybred aktualisiert.
-
AutorBeiträge
-
15. September 2013 um 16:10 Uhr #15935
Bisher habe ich über ein (vorzeitiges) Absetzen nicht nachgedacht, ziehe es selbst auch weiterhin nicht in Erwägung. Im November werde ich aber ja sehen, wie die Ärzte auf den dann bestehenden Hautzustand reagieren werden. Von mir aus werde ich das Thema Absetzen wohl nicht ansprechen, jedenfalls nicht, wenn sich die Nebenwirkungen wie bisher in Grenzen halten.
Ich kann aber inzwischen mehr nachvollziehen, daß manche Patienten aus Angst vor einer Wiederverschlechterung auch nach einem Jahr das CellCept nicht absetzen wollen; so hat mir jedenfalls eine Ärztin berichtet. Aber da bestehen die wohl drauf.
Noch ist das aber alles eine ganze Zeit hin.16. September 2013 um 7:46 Uhr #15946@thalassa 49979 wrote:
Ich kann aber inzwischen mehr nachvollziehen, daß manche Patienten aus Angst vor einer Wiederverschlechterung auch nach einem Jahr das CellCept nicht absetzen wollen; so hat mir jedenfalls eine Ärztin berichtet. Aber da bestehen die wohl drauf.
Noch ist das aber alles eine ganze Zeit hin.ja, so ging es mir auch, zweimal beim cyclo und einmal beim aza. am anfang will man die harten medikamente nicht und am ende möchte man sie nicht wieder hergeben…war schon etwas seltsam.
genieß die zeit, so lange du kannst und denk nicht über die haut nach. je länger der zustand anhält um so freier wird auch wieder der kopf.7. November 2013 um 19:38 Uhr #15936Meine Haut stabilisiert sich weiter !
Es gibt zwar nach wie vor hartnäckige ND-Stellen an den Händen und zwischen Nase und Mund, die ich auch mit proaktiv aufgetragenem Prednitop ( 2xwöchentlich) nicht ganz in den Griff kriege, aber der Rest ist nahezu erscheinungsfrei. Selbst die Lichenifikation wird schwächer.Ich war in den letzten beiden Wochen im Urlaub in Jordanien und natürlich auch einen Tag am Toten Meer. Erst habe ich sehr, sehr gezögert, mal da rein zu gehen, aber dann habe ich mich doch getraut. Und – oh Wunder, es hat an den paar Stellen zwar schon ziemlich gebrannt, aber da sie relativ klein sind, war es auszuhalten. Das Beste: ich glaube, erst da wurde mir wirklich bewußt, wie sehr meine Haut sich dank CellCept gebessert und stabilisiert hat. Ich habe dieses Bad so genossen (mal abgesehen davon, daß es sowieso ein irres Erlebnis ist, dort einfach so auf dem Wasser zu liegen, ohne irgendwas tun zu müssen). Wahnsinn. Nie hätte ich das so erwartet.
Man sieht die Hautveränderungen durch die ND immer noch und ich spüre sie auch und habe auch immer mal wieder Juckreiz, aber es ist überhaupt kein Vergleich
7. November 2013 um 21:52 Uhr #15947Oh ich freu mich mit dir 😀
Salz macht mir nach mehrmaligen Versuchen, Antibiotika zu umgehen, keine Angst mehr. Ich finde das (also die Schmerzen) nun das kleinere Übel, wenn ich bezüglich meines Lebenslaufes an die Folgen von AB oder starkem Cortison denke! Trotzdem finde ich da unfassbarr tapfer, einfach ins Meer reinzugehen, wenn nicht der „aktive Stattdessen-Entschluss“ dahitersteht und auch sogar auch dann, weil es keine medizinische Anwendung ist, bei der man drauf gefasst ist! Zumal da ja auch sonstiges drin rumschwimmt 😕
Was ich eigentlich sagen will: du bist nun meine Heldin :inlove: und ich finde, jeder sollte mal sowas für sich „irrationales“ tun, um sich sich selbst zu beweisen, das man das kann (das sagt sicher nicht passend was es sagen soll, aber ich hab nix besseres :anxious:)8. November 2013 um 9:33 Uhr #15937Danke, danke, liebe Rebekka !
Ich werde dieses Erlebnis nicht vergessen. Und wenn die Haut vielleicht irgendwann wieder schlechter werden sollte: ES GEHT ! Trotzdem und hoffentlich immer wieder.
Ich wünsche Dir und allen anderen auch solche Erlebnisse. Egal, was es ist – sie sind so viel wert9. November 2013 um 17:40 Uhr #15889Wenn du ins Tote Meer gehen konntest, dann muss deine Haut wirklich gut sein! Freut mich sehr fuer dich, dass dir das Cellcept so gut hilft Heike! Jede Sekunde aufsaugen.
11. Dezember 2013 um 19:33 Uhr #15642Derzeit laufen an vier deutschen Kliniken Studien mit einer Blutwäsche. Auch Anja Schenk nimmt daran teil. Die 46-Jährige aus Ostholstein hatte 25 Jahre lang starke Neurodermitis. Weil ihre Hände tief eingerissen waren, musste sie ihren Beruf als Friseurin aufgeben. Für die Studie wurde sie fünf Tage bis zu fünf Stunden hintereinander über einen Venenkatheter an ein Blutwäschegerät angeschlossen. Nach vier Wochen wiederholten die Ärzte den Behandlungszyklus. Die Maschine filtert spezielle Abwehreiweiße des Immunsystems aus dem Blut, darunter das Immunglobulin E, kurz IgE. Dieser körpereigene Stoff steht im Verdacht, die anhaltenden Entzündungen zu fördern. 80 Prozent der Neurodermitiker haben übermäßig viel IgE im Blut.
Schenks rechte Hand ist inzwischen völlig verheilt, die linke noch etwas rau.
Seit der Therapie sei sie bisher frei von neuen Krankheitsschüben
Dagmar Gaster gehört zu den ersten Patienten, an denen das Verfahren erprobt wurde. Sie nahm 2009 an einer Pilotstudie mit zwölf Probanden der Lübecker Universitätshautklinik teil.
Bei den meisten besserte sich der Hautzustand über drei Monate. „Schon während der Blutwäsche ließ der Juckreiz stark nach, die Haut war weniger gerötet, und mein IgE-Wert sank dramatisch“, erinnert sich Gaster. Bis heute verspürt sie eine Besserung, obwohl die Beschwerden nach der Therapie wieder zunahmen.“Ich brauche zwar noch Cortisonsalbe“, sagt sie. „Heute komme ich aber mit einer Tube monatelang aus. Früher gerade einmal zwei Wochen.“
Michael Kasperkiewicz von der Uniklinik Lübeck, der jetzt die zweite Studie zu dem Verfahren leitet, erklärt das Phänomen: „Wir vermuten, dass durch die Blutwäsche das Immunglobulin E förmlich aus der Haut gesogen wird und dass sich dadurch die Entzündungsneigung verringert.“ Das hauteigene Abwehrsystem werde offenbar neu formatiert.
Nebenwirkungen haben die Ärzte bei den wenigen bisher untersuchten Probanden kaum beobachtet. Ein Patient brach die Studie ab, weil er sich über den Katheter mit Bakterien infiziert hatte.
Andere Fachleute beobachten die Ergebnisse aufmerksam
„Prinzipiell ist die selektive Antikörper-Blutwäsche ein guter Ansatz“, findet Thomas Werfel, Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Allergologie und klinische Immunologie. Er fordert jedoch weitere Studien. In der laufenden Untersuchung wollen die Ärzte mehr darüber erfahren, welche Patienten für eine Blutwäsche in Frage kommen, wie lange die Therapie hilft und wo Komplikationen auftreten.
Eine andere, anfangs viel versprechende Therapie sehen Ärzte zunehmend kritisch: Das Medikament Omalizumab hilft zwar gegen schweres Asthma, indem es die Bildung des Immunglobulins E verhindert. Einige Studien deuten auch auf eine Wirkung gegen Neurodermitis hin. Die amerikanische Kontrollbehörde FDA warnt aber vor den Risiken wie mehr Herzerkrankungen, Embolien oder Wurminfektionen. Zwei von 1000 Patienten erleiden einen anaphylaktischen Schock, eine lebensbedrohliche allergische Reaktion.
12. Dezember 2013 um 22:47 Uhr #15469Cookie, magst du das nicht (auch) in den passenden Thread posten?
https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/selektive-ige-adsorption-t4514.html13. Dezember 2013 um 21:41 Uhr #15643Ja, Helene, hätte ich ja gerne gemacht.
Hab gestern händeringend nach „IgE“ und „Anti-IgE“ in der Suchfunktion gesucht und den Thread nicht mehr gefunden.
Insofern Danke für den Link und für das richtige Einordnen.21. März 2014 um 19:04 Uhr #15644Wird eine atopische Dermatitis diagnostiziert, werden je nach Fachrichtung beziehungsweise Herkunft verschiedene Therapien eingeleitet. Das berichtet Laura E. Proudfoot aus London im „British Journal of Dermatology“. Sie befragte im Rahmen der European Treatment of severe Atopic eczema in children Taskforce (TREAT)-Studie 765 Mitglieder diverser Fachgesellschaften für pädiatrische Dermatologie. Proudfoot erhielt insgesamt 343 Antworten aus Dänemark, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, aus den Niederlanden, aus Schweden und aus Spanien. Ihr Fazit: Drei von vier Ärzten verordneten kleinen Patienten mit schwerem Krankheitsverlauf primär ein Immunsuppressivum: Ciclosporin (43 Prozent), orale Kortikosteroide (31 Prozent) oder Azathioprin (22 Prozent). Als Second-Line-Therapeutikum stand ebenfalls Ciclosporin auf Rezepten, und Methotrexat war der Studie zufolge das wichtigste Third-Line-Therapeutikum. Mycophenolat kam äußerst selten zum Einsatz. Generell entschieden sich Dermatologen häufiger als Pädiater für eine systemische Behandlung. In Deutschland wählten Ärzte meist Ciclosporin (87 Prozent), in Dänemark war der Wirkstoff seltener zu finden (12 Prozent). Dafür setzen Kollegen des nördlichen Nachbarlands Azathioprin häufig zur First-Line-Therapie ein (47 Prozent). Methotrexat wiederum ist bei uns erst dritte Wahl, während dänische oder französische Kolklegen das Pharmakon bereits zur Second-Line-Therapie verordnen. Jeder zweite Mediziner testete seine Patienten auf Staphylococcus aureus und setzte beim positiven Befund Penicillin, seltener Makrolidantibiotika oder Cephalosporine, ein. Prophylaktische Antibiotikagaben führen aus wissenschaftlicher Sicht zu keinem Mehrwert.
Atopische Dermatitis: Nur nicht aus der Haut fahren – DocCheck News
27. August 2014 um 18:09 Uhr #15938Nun nehme ich seit ca 15 Monaten CellCept, und meine Haut ist gut wie seit vielen Jahren nicht, immer noch. Die paar kleinen Stellen, die hartnäckig geblieben sind, spielen keine Rolle, damit kann ich leben. Was war dieses Jahr für eine Erleichterung !
bei meinem letzten besuch in der Hautklinik vor drei Wochen haben sie begonnen, das Cellcept zu reduzieren, von tgl 2000mg auf momentan 1500 mg bis zum nächsten Besuch in etwa zwei Monaten. Ist die Haut dann weiterhin stabil, wird weiter reduziert.Ich kann nur raten, bei ausgeprägter ND diese Medikamente zu probieren, auch wenn man sich, wie ich, dazu überwinden muß. Ich hätte nie geglaubt,welcher Gewinn an Lebensqualität dadurch entstanden ist. Das allein war es wert.
Ich hoffe jetzt mal, daß die Haut auch während der Reduzierung stabil bleibt bzw auch, wenn das Medikament irgendwann abgesetzt wird. Ob es so ist, wird sich zeigen. Aber selbst wenn nicht (was ich mir allerdings nicht vorstellen mag), dann war es jedenfalls die ein/zwei Jahre wert, die es mir besser ging/geht23. September 2014 um 19:49 Uhr #15682Nach Ciclosporin und MTX werd ich voraussichtlich im Oktober mit Stelara beginnen – hat das hier schon jemand versucht?
Diese Studie zeigt eine gute Wirkung: Ustekinumab in the Treatment of Severe Atopic Dermatitis: A Preliminary Report of Our Experience With 4 Patients | Actas Dermo-Sifiliográficaslg
22. Oktober 2014 um 17:19 Uhr #15683Hi,
bekomme seit dieser Woche 45mg Stelara/Ustekinumab. Hat das hier schon jemand probiert?
Nebenwirkungen sollen sich in Grenzen halten, wenn dann überdurschn. Müdigkeit. Auch Nieren, Leber oder Blut werden nicht beeinträchtigt wie bei Ciclo/MTX.Die Anwendung bei ND ist noch relativ neu, aber zumindest laut dieser Studie sehr vielversprechend: http://apps.elsevier.es/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=90292644&pident_usuario=0&pcontactid=&pident_revista=403&ty=27&accion=L&origen=actasdermo&web=www.actasdermo.org&lan=en&fichero=403v105n03a90292644pdf001.pdf
LG
17. November 2014 um 11:51 Uhr #15955Hallo!
Ich bin gerade Hautklinikum und die Einnahme von Ciclosporin wurde mir empfohlen. Dieses Jahr hatte ich eine Kur auf Borkum und es ist mein zweiter stationärer Aufenthalt. Protopic hilft bei mir fürs Gesicht, ansonsten brauche ich dauerhaft Cortision (Ecural). Eine kombinierte UVA-/UVB-Bestrahlung, hatte bei mir ebenfalls keinen durchschlagenden Erfolg. Zudem habe ich mit Ciclosporin-Augentropfen meine Augenentzündung halbwegs unter Kontrolle gekriegt (siehe meinen Beitrag in Ciclosporin auf Langzeit). Ganz so extrem schlimm, wie bei einigen hier im Forum, sind meine Hautprobleme aber nach meiner Einschätzung noch nicht.
Aufgrund der Nebenwirkungen habe ich doch Bedenken das Ciclosporin einzunehmen. Vor allem die Fachinformation zu Sandimmun (Handelsnahme für Ciclosporin, http://www.fachinfo.de/pdf/001861) hat mir zu denken gegeben, zumal dort auch heftigere Nebenwirkungen als gar nicht so selten angegeben sind. Die Patienteninfo vom Klinikum fand ich dagegen etwas dürftig. Die vielen Beiträge hier im Forum fand ich hilfreich um die Risiken einigermaßen einzuschätzen. Insgesamt meine ich, dass man sich mit den Risiken und Nutzen ernsthaft auseinandersetzen sollte, bevor man dieses Medikament nimmt.
Der Thread hat mir allerdings etwas die Angst vor Ciclosporin genommen. Insbesondere die Erfahrungen und Einschätzungen von cookie und nabla finde ich hilfreich. Ich möchte hier gerne meinen Gesamteindruck aus diesem Thread, den ärztlichen Meinungen und dem, was ich selbst gefunden, habe schildern:
Etwas zu denken hat mir die Einschätzung und die zitierte Dissertation (http://www.freidok.uni-freiburg.de/volltexte/402/pdf/diss.pdf) von fratzlaw gegeben. Hierbei besonders die angeblich „obligate“, irreversible Nierenschädigung. Die Dissertation habe ich nicht durchgelesen und würde sie wohl kaum verstehen. Das umstrittenste Zitat auf Seite 7 („Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet“) ist jedoch, wie von nabla bemerkt, aus der Einleitung und eher nicht das Forschungsergebnis. In der Zusammenfassung auf Seite 61 wiederum finde ich nur das Wort „reversibel“ (im Zusammenhang: „Wir konnten zeigen, dass CyA einen reversiblen, dosisabhängigen [Ca2+]i-Anstieg induziert“). Somit bin ich von der Behauptung von fratzlaw nicht überzeugt.
Die Beiträge von maksiu finde ich hilfreich. Die genannten hohen Risiken beziehen sich aber eher auf die Behandlung von Transplantationspatienten, die Ciclosporin lebenslang nehmen müssen um eine Abstoßung zu verhindern. Neurodermitispatienten können dagegen evtl. niedrigere Dosen Ciclosporin nehmen und es bei sich ergebenden Problemen absetzen. Ohnehin wird Ciclosporin bei Neurodermitispatienten nur für begrenzte Zeit eingesetzt (z.B. halbes Jahr – Jahr).
Natürlich habe ich hier auch die Ärzte zu möglichen irreversiblen Schäden gefragt. Die Meinung hierzu ist, dass durch regelmäßige Kontrolle des Blutbilds und des Blutdrucks das Ciclosporin eigentlich rechtzeitig abgesetzt werden kann. Dazu sollte man sich am besten ein eigenes Blutdruckmessgerät kaufen und oft messen, da sich Nierenprobleme wohl schnell über den Blutdruck bemerkbar machen. Nach Absetzen des Ciclosporins sollten die Schäden dann wieder zurückgehen, also reversibel sein. Negative Erfahrungen wurden hier wohl noch nicht gemacht. Eine hundertprozentige Garantie bekommt man aber verständlicherweise von den Ärzten eher nicht.
Das erhöhte Hautkrebsrisiko lässt sich leider nicht wirklich quantifizieren. Es ergibt sich, so wie ich es verstanden habe, aus der Wirkung des Ciclosporins, da es das zelluläre Immunsystem unterdrückt und daher auch die körpereigene Abwehr gegen Krebs reduziert. Hierzu meine ich allerdings, dass man bedenken muss, dass es auch viele andere Risikofaktoren für Hautkrebs gibt, die man ebenfalls schlecht einschätzen kann. Dazu gehören unter anderem die natürliche UV-Strahlung der Sonne und UVA-/UVB-Bestrahlungstherapien bei Neurodermitis. Klar ist natürlich, dass man alle zusätzlichen Hautkrebsrisiken während einer Ciclosporintherapie meiden sollte. Insbesondere sollte man sich vor Sonneneinstrahlung gut schützen. Ich denke jedoch, dass massenhafte Fälle von Hautkrebs bei Neurodermitispatienten, die Ciclosporin genommen haben, bereits bekannt geworden sein müssten, wenn sie denn augetreten wären. Interessant wäre es dazu natürlich noch zu wissen, wie lange Ciclosporin schon gegen Neurodermitis eingesetzt wird.
Durch die Unterdrückung des Immunsystems ist man wohl leider auch zwangsläufig anfälliger für Infektionen. Hier macht mir vor allem eine mögliche Herpesinfektion, die auch das Auge betreffen kann, Sorge. Allerdings muss man auch bedenken, dass das Immunsystem nicht komplett abgeschaltet wird und nach Absetzen des Ciclosporins auch wieder hochfährt. Noch etwas vorsichter als sonst wäre ich aber trotzdem.
Etwas unheimlich ist mir noch die mögliche Nebenwirkung eines Tremors (Zittern), welche jedoch hoffentlich reversibel ist. Weiterhin können auch Magenschmerzen oder Übelkeit auftreten.
Nun zu den Gründen für Ciclosporin. Das man die Neurodermitis nicht unbehandelt lassen sollte ist meiner Meinung nach klar. Ich kann mir kaum vorstellen, dass eine dauerhaft entzündete Haut gesund ist, zumal sie dann auch mehr zu Infektionen neigt. Dazu kommt, dass man unter der Neurodermitis leidet. Ich denke auch, dass der massenhafte Einsatz von Cortisoncremes (Tabletten erst recht) gefährlich ist. Hierbei finde ich vor allem die Hautverdünnung (Atrophie), die bei dauerhaftem Einsatz wohl unvermeidlich und auch nicht immer ganz reversibel ist, bedenklich. Sollte diese Atrophie auftreten, wird die Haut ja noch empfindlicher und ich denke, dass ein Neurodermitisschub dann auch noch schwerer unter Kontrolle zu bringen ist. Gibt man jedoch der Haut durch Ciclosporin vielleicht ein halbes Jahr Pause, so kann sie sich in dieser Zeit regenerieren. Danach kann man, wenn es leider wieder nötig ist, das Cortison wieder etwas undbedenklicher einsetzen. Die weiteren Alternativen Protopic/ UV-Bestrahlung sollte man natürlich vor einer Ciclosporintherapie ausprobiert haben.
Mich persönlich bewegt zu einer Einnahme von Ciclosporin allerdings auch meine schlimme Erfahrung aus dem diesjährigen Frühling. Im Zusammenhang mit meinen Allergien und der Neurodermitis haben sich meine Augen ziemlich fies entzündet (Riesenpapillen, Blepharitis). Was sich in hoher Blendempfindlichket und juckenden, brennenden, tränenden, schmerzenden Augen äußerte. Erst jetzt ist das ganze halbwegs unter Kontrolle (eben auch dank Ciclosporin-Augentropfen). Etwas entzündet sind meine Augen allerdings immer noch. Auch wenn die Ärzte davon nicht ganz überzeugt sind, könnte ich mir vorstellen, dass das Ciclosporin innerlich hierbei noch weiterhelfen kann, da die ganze Geschichte (Allergien, Haut, Augen) offensichtlich zusammenhängt. Zumindest sollte Ciclosporin einem weiteren Schub im Winter/ Frühling entgegenwirken.
Im Klinikum kann ich die Ciclosporineinnahme noch nicht beginnen, da ich mich unglücklicherweise mit einem Infekt angesteckt haben könnte. Da ich demnächst umziehe, am neuen Wohnort noch keinen Arzt habe und erst zu Ende Januar einen Termin gekriegt habe, habe ich also noch etwas Zeit um mir zu überlegen, ob ich wirklich mit der Ciclosporineinnahme beginne.
Ein wenig Hoffnung habe ich auch noch, dass sich meine Gesundheit bis dahin auch ohne Ciclosporin besser. Dazu könnte mein Wohnortswechsel an die Ostsee beitragen. Zudem habe ich die extrem stressige Abschlussphase meines langen Studiums hinter mir und nun auch die etwa ein Jahr dauernde Arbeitsplatzsuche. Ich hoffe, dass die Probezeit nicht allzu stressig wird.
Mein Fazit zu Ciclosporin wäre vorerst, dass die Risiken bei regelmäßigen Blutbild-/Blutdruckkontrollen und begrenzter Einnahmedauer beherrschbar bzw. gering genug sind um durch den Nutzen aufgewogen zu werden.
Sorry, dass mein Beitrag wieder so lang geworden ist. Ich hoffe er wird trotzdem gelesen 😉
20. November 2014 um 12:40 Uhr #15890Ich habe deinen Beitrag gelesen. Wir haben in diesem Thread schon wahre Kämpfe ausgefochten! 😉
Ich persönlich, die die ganze Pallette an Immunsupps durch hat, mehrere mehrfach, ich würde alles eher nehmen als nochmal Ciclosporin. Keines der anderen Medikamente hat auch nur ansatzweise das Nebenwirkungsprofil das Ciclosporin hat. Von meinen Erfahrungen mal ganz abgesehen. Ciclo wird auch, so wie ich es verstanden habe, nachdem jetzt andere Immunsupps zugelassen sind, nicht mehr ganz so oft verschrieben sondern es wird eher zu Nebenwirkungs-ärmeren Mitteln gegriffen. Wie CellCept oder Imurek.
In näherer Zukunft wird man wesentlich effektiver in den Entzündungsprozess eingreifen können. Da tut sich jetzt einiges und die Studien sind sehr vielversprechend!
Ciclosporin, das ist jetzt meine persönliche Meinung, ist pures Gift. Es hilft am schnellsten aber dafür ist das Absetzen die reine Hölle. Man kann richtig dabei zusehen wie das Ciclo aufhört tu wirken. Ich hatte so viele Nebenwirkungen wie seitdem niemals wieder! Ich würde diesem Mittel ausweichen und was anderes zuerst probieren.
Wenn du schwer Neuro hast, wirst du höher dosiert schlucken müssen. Je höher dosiert du Ciclo nimmst, desto höher ist die Toxizität im ganzen Körper. Aber ja, du solltest was nehmen, weil du nur einmal lebst und Lebensqualität wahnsinnig viel wert ist! Aber Ciclosporin ist halt Ciclosporin. Lass dich sehr gut beraten, auch zu den Alternativen. Toitoitoi!
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.