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26. Juli 2009 um 10:34 Uhr #29777fratzlaw;23310 wrote:Dagegen spricht eben das Infektionsrisiko, die Gewöhnung und mgl. unbekannte lokale Nebenwirkungen. Mglweise. sogar Haut- oder Blutkrebs.
Ich will nicht die Risiken dieser Medikamente runterspielen, aber ich hab schönste Haut, ohne Infektionen, ohne Nebenwirkungen, von denen ich wüsste. Und ich nehm Protopic seit 3 Jahren. Gewöhnung konnte ich keine feststellen, im Gegenteil, ich komm heut mit viel weniger aus als noch vor einem Jahr oder zwei. Wie gesagt, nur meine persönlichen Erfahrungen.
@Cookie: mich würde total interessieren welche Unterschiede du beim Absetzen von Kortison und Protopic bemerkst! Entzug/Rebound ist für mich das, was ich beim Kortison erlebt hab. Nicht, dass die ND einfach wiederkommt an den Stellen, sondern dass sie plötzlich am ganzen Körper auftritt, auch an vorher ohne Cortison gesunder Haut. Hast du das mit Protopic nicht erlebt?26. Juli 2009 um 14:58 Uhr #29804@Helene 23312 wrote:
Ich will nicht die Risiken dieser Medikamente runterspielen, aber ich hab schönste Haut, ohne Infektionen, ohne Nebenwirkungen, von denen ich wüsste. Und ich nehm Protopic seit 3 Jahren. Gewöhnung konnte ich keine feststellen, im Gegenteil, ich komm heut mit viel weniger aus als noch vor einem Jahr oder zwei. Wie gesagt, nur meine persönlichen Erfahrungen.
Ich kann dir in jedem Satz nur zustimmen!
Den Rebound im Sinne einer Ausweitung am ganzen Körper kenne ich auch in Verbindung mit Cortison. Dazu kommt noch Verdünnung der Haut, Hochempfindlichkeit und eigentlich ausschließlich nur kurzzeitige Verbesserungseffekte.
Ganz anders bei Protopic. Bei manchen Hautbereichen habe ich langfristig überhaupt keine Probleme mehr, bei anderen Hautbereichen treten immer mal wieder Ekzeme auf, die ich auch weiterhin mit Protopic behandeln muss. Ohne Protopic würden die Ekzeme wieder auftreten; dies ist aber in meinem Verständnis kein Rebound, sondern eine Aussetzung der Hautpflege (Protopic 0,03 ist eine Pflegesalbe), die natürlich der ND wieder Raum zur Entfaltung gibt.
@Aida: Du schreibst ja des öfteren, dass du Elidel (nur) im Gesicht einsetzt. Ok, da wäre ich mit dem Einsatz von Protopic/Elidel auch etwas vorsichtiger. Aber nur deshalb, da hier gerade zur aktuellen Jahreszeit eine verschärfte Sonneneinstahlung unvermeidlich ist. Aber an Stellen, wo die Sonne nicht hinkommt bzw. geschützt ist, halte ich jegliches (Haut-)Krebsrisiko in Verbindung mit Elidel/Protopic für unverständlich und überhaupt nicht nachvollziehbar.26. Juli 2009 um 15:17 Uhr #29778Cookie67;23324 wrote:Ohne Protopic würden die Ekzeme wieder auftreten; dies ist aber in meinem Verständnis kein Rebound, sondern eine Aussetzung der Hautpflege (Protopic 0,03 ist eine Pflegesalbe), die natürlich der ND wieder Raum zur Entfaltung gibt.Also DAS würd jetz selbst ich nicht sagen, dass Protopic eine Pflegesalbe ist 😉 Vielleicht pflegt die Vaseline da drin auch, aber es ist und bleibt ein Medikament.
Bin aber echt froh zu hören, dass du keine Entzugserfahrungen gemacht hast!
26. Juli 2009 um 15:23 Uhr #29805Na ja, die 0,03% sind nahe der homöopathischen Dosierungen 🙂
26. Juli 2009 um 17:12 Uhr #29779Damit machst du jetz die Homöopathie besser als sie is Nix für ungut….
Also mir hilft die 0,03% Protopic jedenfalls deutlich besser als Elidel. weshalb ich es noch für die hartnäckigen Stellen brauch.
28. Juli 2009 um 7:08 Uhr #29797Ich kann Helene da nur zustimmen. Seit ich Protopic nutze ca. 3 – 4 Jahre sind die Abstände zwischen dem einschmieren von Protopic immer größer geworden. Das spricht meiner Meinung nach nicht für eine Gewöhnung. Zur Zeit kann es sogar sein, dass ich bis zu 3 oder 4 Tage kein Protopic cremen muss (aber meine Haut ist soweit auch ganz okay zur Zeit).
Liebe Grüße28. Juli 2009 um 21:20 Uhr #29806Zu Elidel habe ich heute einen aktuellen Beitrag zum Thema gefunden.
28. Juli 2009 um 22:52 Uhr #29856Ich ware gestern nochmal wg. Beratung bzgl. Protopic bei einer Ärztin, die an der Forschung der Immunmodulatoren, die bei Psoriasis wirksam sind, für die Neurodermitistherapie beteiligt ist (Blitstein-Willinger). Und sie meinte sehr deutlich, daß die gehäuften Haut und Zell/Blut-Krebsfälle bei Kindern in den USA ja sehr eindeutig gewesen seien und Protopic dort ja auch auf dem Index sei, die FDA es mit einer Warnung versehen hat. Daß dies in Deutschland nicht der Fall sei, läge allein an Astellas, der vor der Einschränkung / dem Verbot, seine Forschungsgelder wieder eingenommen haben will. Da steckt einfach enorm viel Geld drin und wir sind die Versuchskaninchen.
Für die Eu bleibts also bei der so moderaten Haltung des “Comitee for medical products in human use”:
“Der CHMP forderte die Firmen auf, weitere Daten zur Sicherheit bei Langzeit-Anwendung dieser Arzneimittel zu erheben, um Gewissheit über ein akzeptables Sicherheitsprofil zu erhalten; die Ergebnisse werden jedoch erst in einigen Jahren zur Verfügung stehen. Bis dahin rät der CHMP zu größerer Vorsicht als bisher bei der Anwendung von Protopic/Protopy und Elidel. Sowohl die verschreibenden Ärzte als auch die Patienten müssen wissen, dass die wegen atopischer Dermatitis behandelten Patienten überwacht und verdächtige Nebenwirkungen, einschließlich Tumoren, gemeldet werden sollen.” (zitiert aus: EMEA/CHMP/80270/2006)Meine letzten zwei 60g-Tuben waren aus den USA, mit einer deutschen Etikette überklebt. Es werden aber auch wirklich meine letzten gewesen sein.
29. Juli 2009 um 18:31 Uhr #29807Rein zufällig habe ich wieder einen aktuellen Beitrag (29.07) zum Thema entdeckt:
Professor Matthias Augustin, Leiter der Neurodermitis-Sprechstunde am Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf:
… Mittlerweile gibt es auch Alternativen zu Kortison: Cremes mit den Wirkstoffen Tacrolimus und Pimecrolimus stoppen ebenfalls die Entzündungsreaktionen der Haut, schädigen sie aber nicht. Doch stehen entsprechende Präparate in Verdacht, Krebs erregend zu sein – zu Unrecht, wie Augustin betont …
Juckreiz befällt meist schon Babys – Kölner Stadt-Anzeiger
Tja Experten. Fünf Experten, fünf Meinungen.
29. Juli 2009 um 22:59 Uhr #29854Der Link funktioniert (bei mir zumindest) nicht.
Die Krebsfälle gabs ja und FDA und CHMP haben ja in die selbe Richtung reagiert / das Risiko so oder so ernst genommen / bestätigt.
Es ist einfach eine Ungewissheit im Spiel, die für ein Medikament ungewöhnlich ist. Und was potenziell auf dem Spiel steht ist viel. (Zell-/Blut-) Krebs steht ja in deutlichem Zusammenhang mit T-Zellen, die durch Immunsupressiva unterdrückt werden.
Bei Kortison sind die Wirkungen und Nebenwirkungen dagegen bekannt und m.E. nicht von solcher Tragweite. Und da sind sich die Experten ja auch einig.
Ich fand das immer enorm schwierig abzuwägen und habe mich geärgert, daß ein Medikament mit so einem Beigeschmack überhaupt zugelassen wird. Mir kommt das einfach nicht mehr integer vor.
Wenn ich bei schweren Schüben viel und großflächig geschmiert hatte, hatte ich auch geschwollene Lymphknoten – mir ist das einfach zu unheimlich geworden.Ich hatte zwei starke Schübe nach dem Absetzen (die ich schon als Rebound bezeichnen würde, weil überall und eben stärker als zuvor) und die habe ich mit Kortison Klasse 3 und Antibiotika ebgefangen und bin jetzt schon beinah eine Woche ganz ohne, bloß bißchen Halicar – fühl mich so einfach sicherer so.
2. August 2009 um 10:02 Uhr #29857Erhöhtes Krebsrisiko durch Pimecrolimus-Crème (Elidel®) und Tacrolimus-Salbe (Protopic®)?
13. März 2005
(UPM) Gemäss einem Warnhinweis der amerikanischen FDA erhöhen Pimecrolimus und Tacrolimus möglicherweise auch bei lokaler Applikation – wie sie zur Behandlung der atopischen Dermatitis empfohlen werden – das Krebsrisiko (z.B. Hauttumoren, Lymphome). Sowohl im Tierversuch wie auch in einzelnen Fällen beim Menschen waren nach Anwendung von Pimecrolimus-Crème oder Tacrolimus-Salbe bösartige Tumoren aufgetreten. Das Risiko scheint mit der Dosis und Anwendungsdauer zuzunehmen. Deshalb sollten diese beiden Immunsuppressiva bei atopischer Dermatitis nur eingesetzt werden, wenn andere Massnahmen nicht helfen, sowie jeweils nur vorübergehend und in der geringstnötigen Menge; bei Kindern unter 2 Jahren seien sie kontraindiziert.
Informationen der FDA:
http://www.fda.gov/cder/drug/advisory/elidel_protopic.htm
http://www.fda.gov/bbs/topics/ANSWERS/2005/ANS01343.html“pharma-kritik”-Nummer zu Pimecrolimus-Crème und Tacrolimus-Salbe (nur mit Abonnement/Passwort zugänglich):
http://www.infomed.org/pharma-kritik/pk05b-03.htmlMetaanalyse zur Wirksamkeit von Pimecrolimus und Tacrolimus bei atopischer Dermatitis (Abstract):
http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/330/7490/5162. August 2009 um 18:12 Uhr #29808Inzwischen sind wir allerdings fünf Jahre weiter und somit liegen zumindest mittelfristige Erfahrungen vor. Mein Eindruck ist, dass der Bewertungstrend zu den Immunsupressiva immer positiver wird. Oder anders gesagt, ich kann keinen aktuellen kritischen Artikel/Hinweis zu den Wirkstoffen Tacrolimus und Pimecrolimus finden bzw. erkennen.
Bei dem deutschsprachigen Link spricht alles für den Einsatz der Produkte.
Aber nochmals: Bei den Wirkstoffen ist Vorsicht mit UVA/UVB-Bestrahlung geboten. Die Hautärzte, die ich kennen gelernt habe, weisen darauf hin. Protopic/Elidel werden meist nur eingesetzt, wenn die klassischen Methoden wie z.B. UVA/UVB-Bestrahlung nicht wirksam sind. Mit Einsatz der Salben gibt es auch keine UVA/UVB-Bestrahlung mehr. Man kann dies als einen radikalen Wechsel in der Therapie bezeichnen.
Und wo sind die Alternativen, wenn die klassischen Verfahren nicht helfen? Wie bewertest du das Risiko eines dauerhaft schlechten Hautzustandes?
2. August 2009 um 19:35 Uhr #29858Zu den Erfahrungen: Ich hatte eher das Gefühl, daß es gar keine Erfahrungen (systematisch erhobenen) gibt. Das kann heißen, daß es Fehlwarnungen waren oder daß es nicht ordentlich kontrolliert wird.
Ich fühlte mich einfach unsicher.Auch der deutschsprachige Artikel endet fogend:
Fakten zu bedenken: Die Makrolaktame sind keineswegs bei allen Patientinnen und Patienten wirksam, sondern durchschnittlich nur bei 1 von 4. Sie sind bisher nur beschränkt mit Steroidpräparaten verglichen worden, dürften jedoch weniger wirksam sein als Steroide mittlerer Wirkungsstärke. Wir wissen noch sehr wenig über langfristige Auswirkungen der lokal angewandten Makrolaktame; unliebsame Überraschungen sind nicht ausgeschlossen.In dem Artikel werden ja nur Tierversuche erwähnt. Daß bei Kindern bei äußerlicher Anwendung ebenfalls Tumore auftraten fehlt. Bzgl. dieses Aspektes ist man sich wohl nicht einig: lag das Vorkommen im Schnitt der Gesamtbevölkerung oder nicht?
Ja, das mit der Lichttherapie ist ausgeschlossen und sie ist freilich die gefährlichste.
Deine letzte Frage ist freilich auch die, die sich mir (ganz praktisch) stellt.
Ich weiß es natürlich nicht…
Ich habe grad ganz gute Erfolge mit Halicar, Schwarztee und sehr strikten Ausschluss von Risiken / Alergenen.
Zugegeben: Mit Kortison oder Protopic war mein Leben einfacher und die Qualität höher. Aber ich bin mir einfach zu unsicher bzgl. des Preises, den ich zahl, bzw. bei Protopic evtl. zahl.Lange Zeit die Haut großflächig entzündet zu lassen, ist natürlich selbst wenn man die Haut ganz isoliert betrachtet unklug (Superinfektionen, Kratzrei etc.) und man muss intervenieren. Aber ich glaube auch: es gibt externe Faktoren (Ernährung, andere Allergene in der Luft, in Pflegeprodukten), die dann relevant sind – also Protopic oder Kortison dürfen keine Dauertherapie werden (und bei mir werden sie das immer sofort).
Ich bleibe zu skeptisch und kann Protopic so nicht mehr einsetzen, aber will mit meiner Skepsis auch niemanden anstecken…
Wäre eben super, wenn wir Nutzer die Frage des Risikos nicht klären müssten.Wie lange, wie viel hast dus im Einsatz? Was vorher? Wie stark hast dus ohne alles?
4. August 2009 um 20:13 Uhr #29809Ich verwende Protopic seit 2003. Da kam das Produkt so richtig auf den dt. Markt. Weitere Details findest du, wenn du die Suchfunktion mit meiner ID verwendest. An die Zeit vorher denke ich nicht mehr oder anders gesagt ich habe diese Zeit verdrängt. Mit Ciclosporin bin ich zuletzt auch noch einen Schritt weiter gegangen.
Aber wenn dir eine homöopathische Salbe und Schwarztee hilft, würde ich auch nicht auf die Idee kommen zu Immunsupressiva zu greifen. Spannend finde ich aber, wie du Risiken und Allergene ausschließt. Wie machst du das?
Trotzdem, mir fehlt der Glaube, dass mir dein Ansatz geholfen hätte. Ich plädiere schon dafür das moderne Zeug auch zu nutzen.5. August 2009 um 6:21 Uhr #29783Die Angst das Protopic Krebs auslösen kann ist nur darauf zurückzuführen das durch Zufall jemand an Krebs erkankt ist der Protopic nahm. Es ist völlig unbewiesen das Protopic dafür die Ursache ist. Das man eine solche Warnung ausstieß hat letztlich nur damit zu tun, das sich der Hersteller absichert, falls Protopic wirklich die Ursache ist. Falls er es nämlich nicht getan hätte und Protopic wirklich Krebs verursachen würde, wären hübsche Schadenersatzforderungen auf das Unternehmen zugekommen.
Bis heute wurde dieser Verdacht aber nicht bestätigt und das obwohl 4 Jahre seit der Warnung raus sind. Auch das ist eine Nachricht.
VG Jeeper
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