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5. August 2009 um 8:21 Uhr #29859Cookie67;23590 wrote:Ich verwende Protopic seit 2003. Da kam das Produkt so richtig auf den dt. Markt. Weitere Details findest du, wenn du die Suchfunktion mit meiner ID verwendest. An die Zeit vorher denke ich nicht mehr oder anders gesagt ich habe diese Zeit verdrängt. Mit Ciclosporin bin ich zuletzt auch noch einen Schritt weiter gegangen.
Aber wenn dir eine homöopathische Salbe und Schwarztee hilft, würde ich auch nicht auf die Idee kommen zu Immunsupressiva zu greifen. Spannend finde ich aber, wie du Risiken und Allergene ausschließt. Wie machst du das?
Trotzdem, mir fehlt der Glaube, dass mir dein Ansatz geholfen hätte. Ich plädiere schon dafür das moderne Zeug auch zu nutzen.OK, vielen Dank für die Infos.
Man hatte mir auch Ciclosporin angeboten (die Charitè arbeitet viel damit). Niedrig dosiert sei die obligate Nebenwirkung Nierenfibrose kontrollierbar. Ich bin (auch) davor zurück geschreckt.
Nein, mein Lebensqualität ist einfach sehr niedrig z.Zt.. Ich konnte auch mal drei Jahre nichts machen, nicht zur Schule gehen etc.. Dann 15 Jahr Kortison, letztes Jahr “Entzug” in Neukirchen und Davos und seit dem Protopic, seit drei Wochen nicht mehr.
Ich schließe Risiken und Allergene aus, in dem ich eben nur bestimmte Sachen esse und mich, wenn ich draußen war, kurz abdusche etc.. Und jetzt bereitsich meinen “Umzug” nach Südspanien oder Kanaren vor (Spanisch lernen und Arbeit suchen).
Meine Arbeit ist aber auch “allergenfrei”, ich habe z.Zt. ein Stipendium und sitz nur am Schreibtisch.Deine Einstellung ist imposant und ich habe schon viel Zeit in mir (mit mir) gekämpf, zu einer ähnlichen zu kommen. Vielleicht ist meine Angst vor der Moderne tatsächlich etwas übertrieben…
Wünsche deswegen viel Erfolg mit deinem Programm / deiner Einstellung.
Eine Frage noch: Wie dosiert nimmst / nahmst du Ciclosporin? Hast du auch Allergien / Asthma- wenn ja, wie hat sich das verändert?
Viele Grüße!
5. August 2009 um 8:26 Uhr #29860Jeeper74;23595 wrote:Die Angst das Protopic Krebs auslösen kann ist nur darauf zurückzuführen das durch Zufall jemand an Krebs erkankt ist der Protopic nahm. Es ist völlig unbewiesen das Protopic dafür die Ursache ist. Das man eine solche Warnung ausstieß hat letztlich nur damit zu tun, das sich der Hersteller absichert, falls Protopic wirklich die Ursache ist. Falls er es nämlich nicht getan hätte und Protopic wirklich Krebs verursachen würde, wären hübsche Schadenersatzforderungen auf das Unternehmen zugekommen.Bis heute wurde dieser Verdacht aber nicht bestätigt und das obwohl 4 Jahre seit der Warnung raus sind. Auch das ist eine Nachricht.
VG Jeeper
“Zufall” reicht für eine Wahrnung nicht.
Wie gesagt: ImTierversuch war der Zusammenhang eindeutig, bei Kindern quantitativ nicht deutlich. Die Krebsfälle waren aber da.
Die Warnung hat Astellas eher ne Menge Geld gekostet (meine letzten beiden Packungen war made in USA).
Daß es seit 4 Jahren keine Nachrichten mehr gibt, kann auch heißen, daß es nicht ordentlich kontrolliert wird. Mir verschrieb es ein Arzt bedenken- und kommentrlos, der nächste wollte es strikt gar nicht verschreiben. Also zwischen “harmlos” und “Taufelszeug”.
Bei Beiträge plädieren für einen differenzierte Umgang und eine differenzierte Bestandsaufnahme.
5. August 2009 um 9:41 Uhr #29784fratzlaw;23599 wrote:Daß es seit 4 Jahren keine Nachrichten mehr gibt, kann auch heißen, daß es nicht ordentlich kontrolliert wird.Nein, es heißt es gibt bisher keine Belege dafür. Die Warnung basierte auf Verdachtsmomente, wenn sich also der Verdacht erhärtet hätte, würden wir davon hören. Es ist völlig unrealistisch das es keine Kontrollen diesbezüglich gibt/gab, das wäre schlichtweg grob fahrlässig und ich bezweifel das die FDA dies zulassen würde.
VG Jeeper
5. August 2009 um 10:30 Uhr #29861Jeeper74;23600 wrote:Nein, es heißt es gibt bisher keine Belege dafür. Die Warnung basierte auf Verdachtsmomente, wenn sich also der Verdacht erhärtet hätte, würden wir davon hören. Es ist völlig unrealistisch das es keine Kontrollen diesbezüglich gibt/gab, das wäre schlichtweg grob fahrlässig und ich bezweifel das die FDA dies zulassen würde.VG Jeeper
Ja, hoffentlich ist das so.
Ja, die FDA ist bekannt für Vorsicht, auch wegen der hohen Regressklagen in USA. Aber ich weiß auch gar nicht, wer da wie haftet. Letztlich sind das glaube ich Versicherungen.Aber…
Zu Kontrolle in Deutschland habe ich beschrieben, wie mir es Ärzte verschrieben: völlig verschieden.
Dasgleiche gilt für Ciclosporin. In der Charitè wird es als gefahrlos angepriesen (solang man stetig die Nierenwerte prüft), mein Hautarzt hat nur die Augen verdreht und gesagt: Nierenfibrose sei obligate Nebenwirkung, Kortison innerlich zu nehmen sei beiweiten gefahrenloser.
Die Charitè will eben dieses Ciclosporin erforschen und auch da stecken sehr viel Gelder drin.Ich glaube- nach diesen Erfahrungen- nicht mehr so richtig an “Wissenschaften” und “Kontrolle im Sinne des Benutzers”. Die Wissenschaft scheint mir in sich selbst voller Widersprüche. Ich habe den Eindruck, die Pharmaindustrie hat das stärkste Wort und die Nutzer das schwächste.
Ich bin auch nicht so idealistisch zu glauben, der Markt wird das regeln, was die Wissenschaften nicht mehr regeln.Ich sage ja nicht: Das erregt Krebs! Aber ich sage auch nicht das Gegenteil.
Ich sehe nur: Da ist ein Medikament, dessen Nebenwirkungen nicht klar sind. Eine (von diesen möglichen) ist Zell-Krebs. In der Summe ist mir dieses Risiko zu hoch.
Aber ich schreibe hier auch, um andere Einschätzungen eben von den Leuten zu hören, die das Zeug anwenden und drüber nachdenken.Deine und “cookie67” Beiträge habe mir dabei ganz gut geholfen (mehr als derRat von Ärzten, der mich meist völlig verwirrt).
5. August 2009 um 16:54 Uhr #29785fratzlaw;23601 wrote:Ja, hoffentlich ist das so.
Ja, die FDA ist bekannt für Vorsicht, auch wegen der hohen Regressklagen in USA. Aber ich weiß auch gar nicht, wer da wie haftet. Letztlich sind das glaube ich Versicherungen.Haften tut erstmal der Hersteller. In wie weit dieser das Risiko durch eine Versicherung abfedert weiß ich nicht, kann mir das aber eigentlich nicht vorstellen. Das Risiko ist für Versicherungen ja praktisch kaum zu kalkulieren.
fratzlaw;23601 wrote:Zu Kontrolle in Deutschland habe ich beschrieben, wie mir es Ärzte verschrieben: völlig verschieden.Die Ursache könnte aber auch im deutschen Gesundheitswesen liegen. Da Protopic das Budget des Arztes sehr stark belastet, geht dieser natürlich vorsichtig mit Verschreibungen um. Da ist das angebliche Krebsrisiko natürlich ein netter Grund, dem Patienten Protopic nicht verschreiben zu müssen.
VG Jeeper
5. August 2009 um 21:03 Uhr #29827@Jeeper74 23595 wrote:
Die Angst das Protopic Krebs auslösen kann ist nur darauf zurückzuführen das durch Zufall jemand an Krebs erkankt ist der Protopic nahm.
Nichts für ungut, aber ich denke, dass Du Dir etwas zu einfach machst.
Mit Sicherheit wird eine Salbe, die wie in diesem Fall unbestreitbar wirksam ist, nicht nur vom Markt genommen, weil zufällig jemand von den Probanden an Krebs erkrankt ist. Das glaub ich einfach nicht.
Gut, mag sein, dass es kaum Beweise gibt.
Aber offensichtlich hatten amerikanische Ärzte genügend Gründe das Zeug vom Markt zu nehmen bzw. die Krebswarnung auszusprechen.
Und das werden da drüben auch nicht alles Deppen sein.Gruß,
Aida5. August 2009 um 21:25 Uhr #29862Aida;23618 wrote:Nichts für ungut, aber ich denke, dass Du Dir etwas zu einfach machst.
Mit Sicherheit wird eine Salbe, die wie in diesem Fall unbestreitbar wirksam ist, nicht nur vom Markt genommen, weil zufällig jemand von den Probanden an Krebs erkrankt ist. Das glaub ich einfach nicht.
Gut, mag sein, dass es kaum Beweise gibt.
Aber offensichtlich hatten amerikanische Ärzte genügend Gründe das Zeug vom Markt zu nehmen bzw. die Krebswarnung auszusprechen.
Und das werden da drüben auch nicht alles Deppen sein.Gruß,
AidaAlso das ist jetzt ein Mißverständnis und wurde auch hier nie gesagt:
Die FDA hat eine Warnung rausgegeben (“black box warning about a possible cancer risk”) und zwar am 15. Februar 2005 (und seit dem nichts mehr).
Die Formulierung war:
“Although a causal link has not been established, rare reports of cancer (for example, skin and lymphoma) have been reported in patients who had been receiving these products.”Also die Praxis wie hierzulande: Wenn Kortison + Co. nicht mehr hilft, kann man Protopic / Elidel einsetzen. Nicht bei Kindern unter 2 Jahren und gut kontrolliert.
Die Kausalität war nur bei Tierversuchen begründet, bei den Fällen bei Kindern eben nicht mal established.Mein Punkt war eher noch: Ja, aber in Amiland haben die das kaum mehr eingesetzt und hier in BRD z.B. wird es finde ich sehr unterschiedlich gehandhabt.
Naja, die Verwirrung ist groß… geht hoffentlich alles gut.
6. August 2009 um 9:46 Uhr #29786Aida;23618 wrote:Aber offensichtlich hatten amerikanische Ärzte genügend Gründe das Zeug vom Markt zu nehmen bzw. die Krebswarnung auszusprechen.
Und das werden da drüben auch nicht alles Deppen sein.Hier ist es wichtig das amerikanische Rechtssystem zu verstehen. Ausbleibende Warnungen, obwohl evtl. Risiken bekannt sind können in den USA riesige Schadenersatzklagen nach sich ziehen, bis zu strafrechtlichen Konsequenzen. Daher dient die Warnung eher der Absicherung des Unternehmens und der FDA.
Ob sich der Verdacht bestätigt hat damit erstmal nichts zu tun, bisher jedenfalls gibt es dazu nichts neues und das obwohl Protopic ja immer häufiger eingesetzt wird.
Protopic wurde ja nicht vom Markt genommen. Das es möglicherweise durch die Ärzte in den USA weniger verschrieben wird, hat möglicherweise seine Ursachen in der Angst vor möglichen Klagen von Patienten.
VG Jeeper
7. August 2009 um 5:41 Uhr #29877fratzlaw;23619 wrote:Also das ist jetzt ein Mißverständnis und wurde auch hier nie gesagt:Die FDA hat eine Warnung rausgegeben (“black box warning about a possible cancer risk”) und zwar am 15. Februar 2005 (und seit dem nichts mehr).
Die Formulierung war:
“Although a causal link has not been established, rare reports of cancer (for example, skin and lymphoma) have been reported in patients who had been receiving these products.”Also die Praxis wie hierzulande: Wenn Kortison + Co. nicht mehr hilft, kann man Protopic / Elidel einsetzen. Nicht bei Kindern unter 2 Jahren und gut kontrolliert.
Die Kausalität war nur bei Tierversuchen begründet, bei den Fällen bei Kindern eben nicht mal established.Mein Punkt war eher noch: Ja, aber in Amiland haben die das kaum mehr eingesetzt und hier in BRD z.B. wird es finde ich sehr unterschiedlich gehandhabt.
Naja, die Verwirrung ist groß… geht hoffentlich alles gut.
Als ich kenne den Wirkstoff Tacrolimus von anderer Seite… meine Tochter nimmt es gegen Abstoßung nach einer Transplantation… Natürlich die Mengen sind deutlich höher als bei dem Creme, aber Wirkstoff ist dasselbe…
Und bei jeder Kontrolle wird bei ihr auch Krebs-Check gemacht… weil eben der Wirkstoff, wie auch alle Immunsupresiva, Krebs und Autoimmunerkrankungen verursachen kann… wenn das nicht stimmen würde, würde die Krankenkasse nicht jede 3 Monate diese Untersuchungen bezahlen…
Und ich kenne auch einige Kinder, die durch diese Medikamente an Krebs erkrankt sind… und statistisch gesehen ist das deutlich mehr als nur Zufall…8. August 2009 um 16:04 Uhr #29810@maksiu73 23641 wrote:
Und ich kenne auch einige Kinder, die durch diese Medikamente an Krebs erkrankt sind… und statistisch gesehen ist das deutlich mehr als nur Zufall…
Wieviel sind einige Kinder? Welche Statistik? Welche Dosis?
Mein Hautarzt hat u.a. dasselbe Argument verwendet, um darauf hinzuweisen, dass Protopic (bei Ciclosporin passt der Vergleich noch wesentlich besser) nicht so kritisch sein kann. Seit Ende der 70er Jahre ist der Wirkstoff Tacrolimus im Bereich der Transplantationsmedizin mit Erfolg im Einsatz, ohne dass überproportionale Nebenwirkungen aufgetreten sind. Und vor allem bei wesentlich höherer Dosierung zur Verhinderung von Abstoßungsreaktionen. Eine lokale (topische) Anwendung einer Protopic-Salbe entspicht im Vergleich zur Wirkstoff-Dosierung bei Transplantationspatienten nur Rundungsdifferenzen.
8. August 2009 um 17:06 Uhr #29878Also wie genau die Mengen von Betroffenen ist, kann ich keine schriftliche Studie beifügen… ich habe auch nicht danach gesucht… als wir vor 3 Jahren ein Arzt-Eltern-Seminar hatten, hat eine Ärztin aus unserer Klinik ein Vortrag zu Herztransplantationen. Sie hat auch erzählt, dass auf bis dahin in der Klinik etwa 100 transplantierte Kinder 5 an Krebs, bzw. Autoimmunkrankheiten erkrankt sind (ich kenne persönlich 2). Sie hat auch gesagt, ähnlich sieht es auch Bundesweit… Wenn man annimmt, dass diese Transplantationen erst seit 20 Jahren durchgeführt werden und die meisten Kinder erst in den letzten Jahren operiert waren, kann man keine wirkliche langzeituntersuchung beifügen. Dabei wurde auch nicht zwischen einzelnen Medikamenten unterscheidet… also ich weiß nicht, ob alle betroffene Tacrolimus oder Cyclosporin genommen haben.
Was ich dazu aber noch sagen kann, dieses Krebs-Untersuchung hat man aufgrund von hohem Risiko erst vor 4 Jahren eingeführt… also es musste schon ein Grund dazu sein… ich glaube nicht, dass die Krankenkassen so freiwillig das zustimmen würden… und alle unabhängig von den Medikamenten werden untersucht…Ach so, und auf die Sonne darf sie auch nicht… wegen Hautkrebs, obwohl die Medikamente nicht auf die Haut dosiert werden. Deswegen durften wir auch keine Licht-Therapie machen…
8. August 2009 um 18:02 Uhr #29795Quote:Sie hat auch erzählt, dass auf bis dahin in der Klinik etwa 100 transplantierte Kinder 5 an Krebs, bzw. Autoimmunkrankheiten erkrankt sindok, aber warum soll Ciclosporin (oder andere Immunsupressiva) dadran schuld sein? Hab grad einmal kurz gegoogelt und auf Anhieb schonmal einen anderen Grund gefunden: Krebs nach Transplantation – Nachrichten DIE WELT – WELT ONLINE
Ob bei Transplatationen das Krebsrisiko durch Ciclosporin erhöht wird, dürfte ziemlich unmöglich nachweisbar sein, schließlich war der Körper vor der Transplatation in der Regel auch schon nicht gesund. Dann eine Krebserkrankung auf das nächst Beste Medikament zu schieben ist einfach nicht fair…genauso gut könnte man sagen, dass Brot, Wasser oder was auch immer nach einer Transplatation Krebs hervorrufen.
Um zu überprüfen ob ein Medikament Nebenwirkungen hat testet man es in Deutschland an gesunden Menschen. Wenn bei denen dann wirklich die Krebsrate steigt, dann kann man sagen, dass das Medikament Schuld ist, sonst nicht.
9. August 2009 um 6:52 Uhr #29879nabla;23667 wrote:ok, aber warum soll Ciclosporin (oder andere Immunsupressiva) dadran schuld sein? Hab grad einmal kurz gegoogelt und auf Anhieb schonmal einen anderen Grund gefunden: Krebs nach Transplantation – Nachrichten DIE WELT – WELT ONLINEOb bei Transplatationen das Krebsrisiko durch Ciclosporin erhöht wird, dürfte ziemlich unmöglich nachweisbar sein, schließlich war der Körper vor der Transplatation in der Regel auch schon nicht gesund. Dann eine Krebserkrankung auf das nächst Beste Medikament zu schieben ist einfach nicht fair…genauso gut könnte man sagen, dass Brot, Wasser oder was auch immer nach einer Transplatation Krebs hervorrufen.
Um zu überprüfen ob ein Medikament Nebenwirkungen hat testet man es in Deutschland an gesunden Menschen. Wenn bei denen dann wirklich die Krebsrate steigt, dann kann man sagen, dass das Medikament Schuld ist, sonst nicht.
Ich bin auch kein Arzt, um das zu beurteilen… ich sage nur, was mir die Ärzte sagen… und klar, wenn der Körper schwache Abwehr hat, können sich die Bakterien entwickeln, die zu verschiedenen anderen Erkrankungen führen…
Was aber die Krankheit vor der Transplantation betrifft, dann handelt sich dabei nicht um Krebserkrankungen, also darauf die spätere Krebserkrankung zu schieben macht auch kein Sinn… Bei den Kindern sind das meistens halt eingeborene Fehler…Klar, die Medikamente testet man an gesunden Menschen. Ich kann mir aber schlecht vorstellen, dass die Probanten wirklich Jahrenlang die Dosen nehmen, die Transplantierte bekommen müssen… selbst ohne Tests weiss man, dass sie erhebliche gesundheitsprobleme verursachen… Immunsystem kann man nicht ohne Folgen unterdrücken…
9. August 2009 um 7:57 Uhr #29828@maksiu73 23670 wrote:
Immunsystem kann man nicht ohne Folgen unterdrücken…
Dieser Satz bringt es total auf den Nenner.
So denke ich nämlich auch und es macht mir Angst, da bin ich ganz ehrlich.
Dennoch benutze ich selbst wieder seit gestern Elidel.
Mit den üblichen Pflegesalben kann ich einfach keinen akzeptablen Hautzustand im Gesicht herbeiführen:(Eins möchte ich zur Diskussion noch beitragen.
Als ich im Fachklinikum auf Borkum war, wurde in der Neurodermitis-Schulung gesagt, dass man in dieser Hautklinik kein Elidel/ Protopic anwenden wird so lange keine Langzeitstudien zu diesen Salben vorliegen.
Jetzt würde mich mal interessieren, ob andere Kurkliniken sich “trauen” diese Salben ihren Patienten zu geben.Gruß,
Aida9. August 2009 um 10:26 Uhr #29863Ob bei Transplatationen das Krebsrisiko durch Ciclosporin erhöht wird, dürfte ziemlich unmöglich nachweisbar sein, schließlich war der Körper vor der Transplatation in der Regel auch schon nicht gesund. Dann eine Krebserkrankung auf das nächst Beste Medikament zu schieben ist einfach nicht fair…genauso gut könnte man sagen, dass Brot, Wasser oder was auch immer nach einer Transplatation Krebs hervorrufen.
Ich finde der Zusammenhang zwischen Immunsipressiva und Krebs ist eindeutig (zwischen Brot und KRebs hingegen nicht) – die Unterdrückung der T-Lymphozyten steht ja in eindeutigem Zusammenhang mit der Möglichkeit, daß auch körpereigene Zellen mutieren.
Daß die Dosierung entscheidend ist, leuchtet (mir) ein.
Zusammengefaßt: Der etablierte Umgang mit den Protopoic / Elidel und Ciclosporin, einmal die Warnung und einmal die Kontrollen, erscheint mir angemessen.
Ich finde der Punkt ist: Steht das (unabschätzbare) Risiko von Protopic /Elidel im Verhältnis zur Krankheit und zum Nutzen? Bei Organtransplation kann man das bzgl. Ciclosporin ja sicherlich bejahen. Und bei Neurodermitis bejahen es es hier eben die Hälfte und die anderen bleiben skeptisch.
Ich finde das ist bezeichnend für die Situation: Das wird ein Medikament auf den Markt gebracht, bevor Nebenwirkungen ausreichend bekannt sind und die Nutzer sind etwas ratlos..
Zu Aida: In Davos sehr ähnliche Haltung vir Borkum. Nur im Gesicht, wenn jemand von sich aus es verlangt.
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