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19. Juli 2009 um 9:52 Uhr #29848
Hallo Johannes,
ich setzte gerade Protopic ab, nachdem ich es 1,5 Jahre beinah durchgängig 2x täglich relativ großflächig geschmiert. Davor gleiches Spiel mit Kortison (3 Jahre Hydro, 4,5 Jahr Advantan / Dermatop, 4,5 Jahre Ecural).
Das Kortison musste ich absetzen, weil die Hautschäden zu nahmen und es nicht mehr richtig wirkte. Das Protopic, weil ich Infektionen bekommen habe.
Sowohl beim Absetzen von Kortison als auch von Protopic habe ich Schüttelfrost und die gesamte Haut schwillt an. Das Gesicht komplett zu über Nacht.Dauerjuckreiz, aber vor allem tut die Haut weh und ist eben dick und hart.
Also: keine lokalen Nebenwirkungen- stimmt nicht: bakterielle und virale Infektionen (schreiben hier ja auch viele). Kein Rebound – stimmt nicht: fühle keine Unterschied zum Kortisonentzug.
Meine Lehre: Immunsupressiva sind keine Dauermedikation.
Weil sie bei mir aber immer sofort dazu werden (wenn ich nicht täglich schmiere, habe ich kaum Effekt), muss ganz ohne klarkommen. Ich denke daran, nach SÜdspanien o.ä. auszuwandern, weil ich denke, es liegt viel am Klima / Luft (Pollen etc.). In meinem Falldie Berliner Luft, mit ihrem janz speziellem Duft…
Ich interessiere mich auch für die A.H.I.T.-Therapie von Prof. Dr. Kief in Konstanz (Auto human immun therapie). Eine Art Eigenbluttherapie: Es werden Steurzellen aus dem Blut isoliert,potenziert und man injeziert sie zurück. Die statistisch nachgewiesenen Erfolge sind überwältigend (75% Totalremission). Problem: Kief macht seine Statistik selbst.
Vielleicht hat da jemand / Johannes Erfahrungen??
__Ja- Adavantan wurde mir auch immer gepriesen: es hätte den besten Kosten/Nutzen-Quotienten. Man kann es wohl nicht mal in der Muttermilch nachweisen (also dazu gibts wohl eine Studie der uni Mainz). D.h. es wirkt wohl nicht systemisch,d.h. auch weniger Entzugserscheinungen etc.
Sagen manche Ärzte— andere Ärzte sagen freilich anderes…
Meine Erfahrung: Schmierst du großflächig, ist es Jacke wie Hose.
Man muss ja auch irgendwie “sein” Kortison finden: musst du probieren m.E..
Ich fand Ecural “klasse”. Hammerwirkung, Hammernebenwirkunen.
Das wichtigste ist finde ich: wieder aufhören, dann sind die Nebenwirkungen,nach denen du fragst, nicht mehr so relevant.Viele Grüße und alles Gute!
19. Juli 2009 um 10:10 Uhr #29823Hallo Fratzlaw,
habe gerade deinen Beitrag gelesen.
Frage mich dabei, wie Du den Protopic-Entzug “überlebst”.
Bzw. was cremst Du stattdessen?
Und kannst Du in deinem Zustand überhaupt zur Arbeit gehen?LG,
Aida19. Juli 2009 um 10:24 Uhr #29849Aida;23095 wrote:Hallo Fratzlaw,habe gerade deinen Beitrag gelesen.
Frage mich dabei, wie Du den Protopic-Entzug “überlebst”.
Bzw. was cremst Du stattdessen?
Und kannst Du in deinem Zustand überhaupt zur Arbeit gehen?LG,
AidaGute Fragen!
Ich schmiere Pflege (Wollwachsalkohlsalbe) und Sandoz Panthenol (damits abheilt und weicher wird) und Cicalfate (damit keine Superinfektionen / Pilze) entstehen.
Ich habe z.Zt. ein Promotionsstipendium und meine Arbeit besteht im Sitzen, Lesen und Schreiben. Das geht irgendwie.
Und du?
19. Juli 2009 um 10:29 Uhr #29824@fratzlaw 23096 wrote:
Und du?
Na ja, ich bin seit März auf Elidel.
Hab natürlich auch währenddessen mal versucht es sein zu lassen….aber wenn man morgens mit einem zugeschwollenen, krebsroten Schuppengesicht aufwacht, überlegt man es sich schnell wieder anders:(An meinem Arbeitsplatz hab ich weiterhin auch noch von 8-16 Uhr Publikumsverkehr….von daher seh ich derzeit auch keine andere Möglichkeit:roll:
Seit wann bist Du auf Entzug?
Gruß,
Aida19. Juli 2009 um 10:53 Uhr #29850seit 12 Tagen
ja, man sollte praktisch denken und nicht so idealistisch / moralisch. Solange es funktioniert ist doch gut!
aber ich hatte echt dauernd irgendwelche Bakterien und Viren auf der Haut, das ging einfach nicht mehr…Bsp.dazu: Ich hatte, nachdem ich 15 Jahre Kortison geschmiert hatte, einen Entzug in Neukirchen gemacht (die geben einem Antibiotika und man liegt da und sifft vor sich hin). Zuhaus habe ich 5 Wochen noch durchgehalten und dann hat mein Arzt mich nach Davos verfrachtet (was innerhalb 4 Tagen bewilligt wurd-sah also echt schlimm aus). Die haben mich dann zusammengeflickt mit Kortison, aber recht soft, nie über Klasse II. Und dann habe ich noch ein Jahr an den Folgen (so Knoten und Narben) rumgedoktert.
Kurz: Der Ansatz (zB. in Neukirchen) es ganz ohne Supressiva anzugehen ist sehr “schön”, aber m.E. leider unrealistisch.Du schmierst 2x tägl. Elidel aufs Gesicht (flächig)? Seit wie lange?
19. Juli 2009 um 11:25 Uhr #29776fratzlaw;23094 wrote:Kein Rebound – stimmt nicht: fühle keine Unterschied zum Kortisonentzug.Mist, ich hatte echt gehofft, es stimmt was mein Arzt sagt und bei Protopic gäbs keinen Entzug… 🙁 Dann muss ich da wohl irgendwann durch oder es mein ganzes Leben nehmen.
fratzlaw;23094 wrote:Adavantan wurde mir auch immer gepriesen: es hätte den besten Kosten/Nutzen-Quotienten. Man kann es wohl nicht mal in der Muttermilch nachweisen (also dazu gibts wohl eine Studie der uni Mainz). D.h. es wirkt wohl nicht systemisch,d.h. auch weniger Entzugserscheinungen etc.
Sagen manche Ärzte— andere Ärzte sagen freilich anderes…
Meine Erfahrung: Schmierst du großflächig, ist es Jacke wie Hose.Ich hab viele Jahre Advantan geschmiert, sogar verdünnt mit einer Pflegesalbe und nur auf Hals, Hände, Ellenbeugen und ein bisschen im Gesicht. Und ich hatte nen Mordsentzug! Kann mir also keiner erzählen das wirke nicht systemisch… 🙄
Was mich noch interessieren würde: Weißt du warum du mit Protopic Infektionen hattest? War die Haut trotzdem noch offen? Weil wenn die Haut heil ist, wie können dann Infektionen entstehen?
19. Juli 2009 um 11:52 Uhr #29851Bzgl. Adavantan u.ä. – ja der Entzug ist mordsmäßig.
Die Haut war zu. Es liegt einfach an der Art, wie Protopic + Co das Immunssystem in der Haut runterfahren, daß sie Infektionen durch Bakterien / Pilze und Viren / Herpes z.B. bilden. Es liegt aber scheinbar- das lehrt mich das Lesen hier im Forum- auch daran, wer es schmiert. Ob man schonmal Infekte hatte, dazu neigt etc..
Ich werde das hier ja nicht durchhalten ohne alles. Ich überlege auch permanent, ob ich wieder Kortison / Advantan oder Protopic nehmen soll. Mich nervt, daß man so allein mit der Entscheidung ist. Was mein Hautarzt sagt, passt nur bedingt zu meinen Erfahrungen.
__
Aber wie gesagt- ich habe noch zwei Ideen: Auswandern (irgendwo, wos heiß und karg ist, Meeresluft etc.) oder AHIT-Therapie —
gibts dazu Meinungen / Erfahrungen / Tips?
oder sprengt das das Thema…
19. Juli 2009 um 14:14 Uhr #29833Hallo fratzlaw,
mir hat es schon ein bißchen geholfen, als ich vor 17 Jahren nach Schleswig-Holstein gezogen bin, vorher war ich in Hannover. Ich habe zwar weiterhin ND aber die Luft hier tut mir gut und ich fahre auch oft ans Meer. Hast Du schon mal Urlaub an Nord- oder Ostsee gemacht? Würde ich auf jeden Fall mal probieren.
lg
Maria19. Juli 2009 um 14:32 Uhr #29825@fratzlaw 23098 wrote:
Du schmierst 2x tägl. Elidel aufs Gesicht (flächig)? Seit wie lange?
Ich schmierte 2x tägl.
Inzwischen bin ich auf 1x tägl. wieder runter….geht auch.
Am WE versuch ich es auch länger auszuhalten. Manchmal schaff ich es nur jeden 2 Tag zu cremen….ganz darauf verzichten kann ich leider nie.Natürlich sitzt mir aber nach wie vor die Angst im Nacken, ob sich das nicht alles in 10 oder 20 Jahren rächen wird:roll:
zur Fläche: Wangen und Stirn
Gruß,
Aida19. Juli 2009 um 22:03 Uhr #29852Ja, stimmt. Ein mulmiges Gefühl bleibt.
Ich habe mir immer klar gemacht: Da ist zunächst mal eine Hautkrankheit und es gibt nicht nur eine Ursache / eine Lösung und deswegen ist es legitim, alle Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Also immer wenn ich so ganz und gar auf der sicheren Seite versuchte zu bleiben (nur über die Ernährung und immer brav Schwarzteeumschläge etc.), dann endete das mit einer Kortisonspritze. Ich glaube das ist rational, wenn man sich daran orientiert, ein einigermaßen gewöhnliches Leben zu leben.
Selbst wenn sich da was rächt, hast du das Zeugs ja mit gutem Grund und aus Not benutzt.
Kurz: Wenn du keine lokalen Nebenwirkungen hast und auch keinen Gewöhnungseffekt- dann mach dir keinen Kopp!
Und wenn sowas auftaucht, kannst du immer noch über Kortison dich rausmanövrieren. Und da sind ja die Nebenwirkungen bereits vollständig bekannt…Ich musste heute mit Hydrokortison intervenieren. Fühlte sich an wie eine allergische Dauerreaktion. Mein Kreislauf und Gemütszustand machten das auch nicht mehr mit.
Schöne Grüße + alles Gute!
20. Juli 2009 um 8:13 Uhr #29853Ja die deutschen Küsten habe ich getestet: Nordsee / Westfriesland / westfriesische Inseln ist zu hart, zu sehr Reizklima und Ostsee hat nicht vielweniger Pollenflug wie Berlin.
Spanien, Kanaren, Nordafrika /Ägypten/Israel & Co.- da ist bei mir alles weg.Allerdings war ich an all den Orten nie länger als 4 Wochen…
Ich überleg`s mir nochmal-
Danke!
21. Juli 2009 um 14:46 Uhr #29794@fratzlaw 23124 wrote:
Selbst wenn sich da was rächt, hast du das Zeugs ja mit gutem Grund und aus Not benutzt.
So sehe ich das auch! Was bringt es einem wenn man kortisonfrei ist, aber sich nicht mehr bewegen kann weil der ganze Körper eine einzige blutende Wunde ist? Ich mache auch immer wieder den Fehler ohne auszukommen, und letztendlich lande ich immer wieder bei meiner Kortisoncreme die einfach toll wirkt und mir ein Leben ermöglicht.
25. Juli 2009 um 20:16 Uhr #29803@Helene 23099 wrote:
Mist, ich hatte echt gehofft, es stimmt was mein Arzt sagt und bei Protopic gäbs keinen Entzug… 🙁 Dann muss ich da wohl irgendwann durch oder es mein ganzes Leben nehmen.
Rebound-Effekt bei Protopic??
Wo ist der Unterschied zw. einem Rebound-Effekt/Entzug und dem “normalen” Absetzen einer hochwirksamen Salbe?
Die Nebenwirkungen von Kortison kennen wir alle, die bei Protopic nicht auftreten. Ich kann den Unterschied zw. dem Absetzen von Kortison und Protopic nicht medizinisch erklären, aber das ist “gefühlt” ein deutlicher Unterschied.
Ich weiß auch nicht was gegen einen langfristigen Einsatz von Protopic spricht? Das Risiko ohne Protopic langfristig eine entzündete Haut zu haben ist insbes. was Infektionen angeht n-fach höher (mit n mind. >= 10).
26. Juli 2009 um 9:06 Uhr #29855Cookie67;23306 wrote:Rebound-Effekt bei Protopic??Wo ist der Unterschied zw. einem Rebound-Effekt/Entzug und dem “normalen” Absetzen einer hochwirksamen Salbe?
Daß es vergleichbar schlimmer wird als zuvor.
Wirkung von Protopic ist ca. Hydrocortison und da hat man ja kaum Reboundeffekt.Ich weiß auch nicht was gegen einen langfristigen Einsatz von Protopic spricht? Das Risiko ohne Protopic langfristig eine entzündete Haut zu haben ist insbes. was Infektionen angeht n-fach höher (mit n mind. >= 10).
Dagegen spricht eben das Infektionsrisiko, die Gewöhnung und mgl. unbekannte lokale Nebenwirkungen. Mglweise. sogar Haut- oder Blutkrebs.
Wieso? Nein, das Risiko ist bei Immunsupressiva vergleichbar höher oder eben beim Absetzen dgl..Ja, Lebensqualität spricht immer für Protopic/Kortison.
26. Juli 2009 um 10:04 Uhr #29826@fratzlaw 23310 wrote:
Dagegen spricht eben das Infektionsrisiko, die Gewöhnung und mgl. unbekannte lokale Nebenwirkungen. Mglweise. sogar Haut- oder Blutkrebs.
Wieso? Nein, das Risiko ist bei Immunsupressiva vergleichbar höher oder eben beim Absetzen dgl..Ja, Lebensqualität spricht immer für Protopic/Kortison.
Dem schließe ich mich an….ich versuch nicht umsonst wieder von Elidel los zu kommen, gerade weil ich eben so ne Angst vor Krebs habe.
Gruß,
Aida -
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