- Dieses Thema hat 112 Antworten und 23 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 14 Jahren, 6 Monaten von Little15.
-
AutorBeiträge
-
30. September 2009 um 8:29 Uhr #29870
Bzgl. Herunterspielen:
Da steckt ja enorm viel Geld drin und es benötigt Patienten, die es mit sich machen lassen.
Die öffentliche Debatte inkl. dieses Forum ist eben entsprechend unkritisch – Evaulation aus Sicht von Betroffenen könnte m.E. mehr leisten.
Ich würde auch zunächst und zumeist sagen: Finger von dem Zeug lassen!
30. September 2009 um 9:56 Uhr #29789fratzlaw;24912 wrote:Die öffentliche Debatte inkl. dieses Forum ist eben entsprechend unkritisch – Evaulation aus Sicht von Betroffenen könnte m.E. mehr leisten.Hier ist überhaupt nichts unkritisches, im Gegenteil.
Permanent wird den Menschen Angst vor irgendwelchen Nebenwirkungen gemacht, die am Ende nicht wahrscheinlicher sind als beim Überqueren einer Straße überfahren zu werden.
Jeder Betroffene muss halt immer selbst abwägen was er tut.
Ich weiß nur, das neue Medikamente (u.a. Protopic) mir helfen. Ich weiß aber auch aus eigener Erfahrung, was Nebenwirkungen sind. Deshalb verteufle ich neue Medis aber nicht.Die Frage dabei ist doch, wie ist die Alternative?
Weiter Kortison nehmen, oder sich mit der schlechten Lebensqualität abfinden?Jeeper
30. September 2009 um 10:19 Uhr #29871Merkwürdige Vergleiche… ähnlich wie zuvor: “Brot erregt Krebs ebenso wie Ciclosporin”
Niemand hat eine Alternative zum Strasseüberqueren. Eine Gefahr also, die man nicht umgehen kann.
Alternativen zu Protopic dagegen gibt es: Alternierend Kortison / keine Supressiva. Aber vor allem: ursächliche Faktoren abklären.
Ich meine, die Behandlung mit Supressiva aller Art ist eindimensional, die mit Protopic & Co. zudem gefahrreich.
Die Medizin wird es aber immer organisch isoliert / kausal betrachten; das liegt an den Wissenschaftlichen Prämissen, m.E. aber auch an der Verquickung von Wissenschaft und Kapitalismus.Ich dachte, Betroffene evaluieren ihre Erfahrungen nochmal anders.
Ich habe gute Erfolge mit Diät, Sport, Homöopathie, Autovaccine, Klimawechsel etc.. Aber ich war auch mal 3 Jahre nicht arbeitsfähig. Jetzt bin ich es, ohne Supressiva.
30. September 2009 um 13:17 Uhr #29790fratzlaw;24917 wrote:Merkwürdige Vergleiche… ähnlich wie zuvor: “Brot erregt Krebs ebenso wie Ciclosporin”Niemand hat eine Alternative zum Strasseüberqueren. Eine Gefahr also, die man nicht umgehen kann.
Sorry, aber das ist Unsinn. Das Leben ist nicht ohne Risiko, egal was du tust. Nur eins ist sicher, wenn du dein Leben danach ausrichtest ,so wenig wie möglich Risiken einzugehen, wird es ziemlich unausgefüllt sein.
Es wird immer Geschrei um evtl. Nebenwirkungen von Medikamente gemacht. Die Wahrscheinlichkeit das diese überhaupt eintreten ist gering. Die meisten Menschen beschäftige sich leider auch damit nicht, sie sehen nur die Nebenwirkungen und kriegen Angst.
Das sehen wir doch auch hier im Forum. Da herrscht bei einigen eine panische Angst Kortison einzusetzen. Jetzt kommst du und machst Panik im Hinblick auf Protopic. Somit werden die besten Behandlungsoptionen gleich mal als schlecht eingestuft.
fratzlaw;24917 wrote:Alternativen zu Protopic dagegen gibt es: Alternierend Kortison / keine Supressiva.Kortison ist natürlich frei von Nebenwirkungen. :brick wall:
Ich nutze Protopic seit Jahren. Kortison hat mich gezeichnet, Protopic nicht.fratzlaw;24917 wrote:Ich meine, die Behandlung mit Supressiva aller Art ist eindimensional, die mit Protopic & Co. zudem gefahrreich.Diese Behauptung wird nicht wahrer in dem du sie immer wiederholst.
Für jemanden der seit Jahre nicht vom Kortison loskommt ist Protopic und Co. eine gute Alternative, mit weitaus weniger Nebenwirkungen als Kortison.Jeeper
30. September 2009 um 19:37 Uhr #29814Hi Jeeper74,
wir kämpfen hier gegen Windmühlen. Wenn @fratzlaw mit alternierendem Kortison und sonstigen Geschichten wie Diät, etc. erfolgreich ist, freut mich das für ihn.
Wenn allerdings von der ablehnenden Einzelmeinung zu Protopic andere negativ beeinflusst werden, schadet es der Vielzahl der ND-Patienten.
Ich befürchte dass jeder weitere Beitrag zu @fratzlaw nur die Gräben vertieft, obwohl ich es auch gut finde, wenn das Thema “Kortison vs. Protopic” im Bereich “Was hilft bei … ” wieder nach oben rutscht.
Es wäre gut für das Thema, wenn andere Teilnehmer wieder einen Input dazu liefern.30. September 2009 um 19:56 Uhr #29872es gab andere Beiträge: Superinfektionen und jetzt eine Blutkrebsmeldung.
Nach dieser habe ich geschrieben, daß ein Vergleich mit Brot und Straße überqueren m.E. nicht angemessen ist.
Risiko ist keine pauschale Größe. Rauchen, russisch Roulette, Fliegen, Straße überqueren, Brot essen und Protopic haben da m.E. verschiedene Größen.
Ich ordne Protopic irgendwo zwischen Rauchen und russisch Roulette ein, andere bei Brot und Straße überqueren – das ist`n freies Land.Ich habe das erst nach einem neuen Input geschrieben (Blutkrebs). Die Diskussion zwischen uns drein ist in der Tat redundant – aber ich kann das rein über Argumente ausdrücken.
30. September 2009 um 20:07 Uhr #29815.. und über Angstmacherei.
30. September 2009 um 20:13 Uhr #29873Ich will eher ein kritisches Bewußtsein und differenzierte Argumente. Ich würde gerne, daß in Foren etwas systematisch anderes auftaucht, als schon im Beipackzettel steht.
Ich finde deine und Jeepers Beiträge unkritisch und ignorant. Ihr sagt: Risiko ist irrelevant, weil Nutzen mit wenig Nebenwirkungen. Das sagt ihr auch nachdem Leute von Superinfektionen oder Blutkrebs berichtet haben oder Zweifel generell aufgrund der Debatte äußern.
Insgesamt muss man m.E. ND systemisch verstehen lernen und mit umzugehen wissen, also über Supressiva hinauskommen. Dafür habe ich ein paar Bsp. genannt.
Ich begann mit dem Forum, als ich noch 2x tägl. Protopic einsetzte und hatte einen Lernprozess und fühle mich mit dem Ergenis sehr wohl.Das meine ich und das sage ich entsprechend.
1. Oktober 2009 um 14:03 Uhr #29791fratzlaw;24934 wrote:Ich finde deine und Jeepers Beiträge unkritisch und ignorant.Du kennst mich nicht und versuchst nicht einmal meine Meinung zu verstehen und nennst meine Beiträge unkritisch und ignorant? Ich empfehle dir meine Beiträge mal in Ruhe zu lesen.
Deshalb mal ganz klar: Ich nehme Medikamente, deren Kombination, mein Risiko an Krebs zu erkranken erhöhen (weitaus mehr als bei Protopic unterstellt).
Auch wenn niemand das Risiko praktisch bestimmen kann, ist es mir das Wert (und ich habe lange darüber gegrübelt). Ob das Risiko von 1 von 1.000 auf 3 von 1.000 steigt, ist letztlich völlig egal, das Risiko ist und bleibt gering.
Und das ist der Knackpunkt. Die Erhöhung der Lebensqualität ist die wichtigste Funktion der ND-Behandlung, da ND derzeit nicht heilbar ist. Protopic kann die Lebensqualität deutlich erhöhen und das bei gesamt geringeren Nebenwirkungen als Kortison. Ein Restrisiko besteht immer, wird aber durch den Gewinn an Lebensqualität mehr als ausgeglichen.
Daher kann ich jedem nur empfehlen Protopic auszuprobieren und keine Angst davor zu haben. Wie bei allen Medikamente zählt auch hier immer die Dosis und verantwortungsbewusster Umgang. Z.B., nur auf betroffenden Stellen nutzen usw., dann wird das kaum vorhandene Risiko noch einmal deutlich verringert.
Jeeper
1. Oktober 2009 um 16:24 Uhr #29874Das finde ich jetzt differenziert. Aus den gleichen logischen Erwägungen kann man sich auch gegen Protopic entscheiden – etwa wenn einem das Preis/Leistungs-Verhältnis ungünstig erscheint (die Lebensqualität nicht genug steigt) etc..
Ich finde so – Protopic als ultima ratio- auch korrekt platziert.
Ich fand den Vergleich mit “Brot essen” und “Strasse überqueren” falsch und das pauschale Relativieren von Risiken. Das Forum heißt ja auch “Kortison vs. Protopic” und nicht “Halleluja Protopic” o.ä..
Mag sein, ich übertreibe mit den Befürchtungen, aber man darf sie auch nicht bagatellisieren.
Ich habe aber den Ergeiz, über die Supression und Krankheit/Heilung hinauszukommen (und ich habe da kleine Erfolg und das verändert meinen Bezug zu der “Krankheit”); quasi “damit” leben. Etwa durch auswandern o.ä. drauf eingehen – das der Hintergrund, wieso ich grundsätzlich kritisch gegen Supressiva bin und nach “Ursachen” suche.
1. Oktober 2009 um 17:46 Uhr #29816@fratzlaw 24942 wrote:
Ich finde so – Protopic als ultima ratio- auch korrekt platziert.
Leider völlig falsch interpretiert und total daneben. Wie kann eine äußerliche Salbe als ultima ratio bezeichnet werden, wenn jeder Hausarzt die Salbe blind verschreiben kann???
@fratzlaw 24942 wrote:
Ich habe aber den Ergeiz, über die Supression und Krankheit/Heilung hinauszukommen (und ich habe da kleine Erfolg und das verändert meinen Bezug zu der “Krankheit”); quasi “damit” leben. Etwa durch auswandern o.ä. drauf eingehen – das der Hintergrund, wieso ich grundsätzlich kritisch gegen Supressiva bin und nach “Ursachen” suche.
Leider hat auch kaum einer die Chance auszuwandern. Auch dieser Weg ist extrem subjektiv für kaum jemanden umsetzbar.
Ich habe beispielsweise viel zu lange gemeint, “damit” leben zu müssen.
Aber schreibe mir mal, wenn du die “Ursachen” gefunden hast.1. Oktober 2009 um 18:33 Uhr #29875Ich hatte Jeeper geantwortet / interpretiert.
Wieso hat nicht jeder die Chance auszuwandern? Ich hatte die auch nicht von Geburt und lerne auch grad erst Spanisch etc..
Klar, Schmieren ist einfacher.
Ja, Ursachen (Plural!) – Möglichkeiten ihnen zu begegnen
– Ungleichgewicht von T1-T2-Lymphozyten – Autovaccine
– Psyche -Yoga
– Stoffwechsel allgemein – Sport
– Allergene – Diät, Auswandern, richtige Kleidung, PflegemittelDas ist eine offene Liste! Das ist keine Formel.
Aber ich will ND auch irgendwie “verstehen”. Das ist ja kein gebrochenes Bein und keine Grippe. Das ist ja schon besondere Krankheit (“atopisch”, am falschen Ort…).1. Oktober 2009 um 18:45 Uhr #29843hallo ihr streithähne ,
frage mich was ihr damit erreichen wollt ?????????
dachte das forum ist hier um anderen zu helfen , oder hilfe
zu finden, nicht um irgendwas zu beweisen.
mfg1. Oktober 2009 um 20:18 Uhr #29817Ach Atze, jetzt sei doch nicht so empfindlich.
@fratzlaw hat doch gerade versucht, die Frage aller ND-Fragen zu beantworten.
Also die Frage, was sind die Ursachen der ND.
Bei all dem Geknuddel im Sommerloch wird es jetzt doch endlich wieder etwas kontroverser.2. Oktober 2009 um 6:33 Uhr #29876ich bin d`accord mit atze – wenn man alle Erfahrungen für sich stehen läßt, ergibt sich quasi automatisch ein differenziertes Bild.
Einige haben keine Bedenken mit Protopic und gute Erfahrungen, andere aber auch nicht. Die Erwähnung von Nebenwirkungen (Superinfektionen, Blutkrebs) muss mit auf das Bild.
Ich habe Interesse an der “Frage aller Fragen” – nicht um sie definitiv zu beantworten: allein sie zu stellen, finde ich richtig. Das ist auch eine Position zu Kortison und Protopic (“nicht als Dauermedikation”) und gehört hier her.
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.