- Dieses Thema hat 1,152 Antworten und 48 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 10 Monaten von Kusina.
-
AutorBeiträge
-
7. Mai 2010 um 8:03 Uhr #37042
Ist ja interessant was hier so über mich geschrieben wird.. *g* =)
Aber da muss ich Aida gleich zustimmen.. für Ciclosporin werde ich mich erst entscheiden wenn wirklich gar gar gar nichts mehr geht.. und im Moment bin ich guter Dinge.. klar, gehts mir zwar lange noch nicht wirklich “normal”.. allerdings im Vergleich vor zu einem Jahr gehts mir vermutlich mind. 80% besser,.. =)
Mal abwarten was dir mir in der Klink erzählen.. anhören kann mans sich ja mal, aber auch wenn die einem nur helfen wollen, klar.. denk ich mir oft, was würden diese Ärzte sagen, raten wenns nicht einfach “ein” Patient, sonder viell. der Partner oder das Kind wäre???
Ich mein nur, jeder ist für sich selbst verantwortlich und muss halt doch abwägen um die richtige Entscheidung zu treffen.. und so als Arzt, der nur die medizinische Sicht glaubt zu kennen (ausprobeirt hat er das Zeug ja auch nicht) redet es sich vermutlich auch oft etwas leichter..
aber nur hoffe ich einfach an einen guten Arzt in Müchen zu kommen und dann mal weitersehen.. =)Ganz liebe Gruß + ja, wär zu schön wenns uns allen wieder einfach ganz ganz gut gehen würde^^
lieben Gruß aus der Türkei =)
7. Mai 2010 um 12:46 Uhr #37171Ja, das stimmt. Man muss wirklich selber gut überlegen und abwegen, das kann einfach keiner für einen. Ich habe gestern den Arztbrief aus München bekommen. Es ist ja schon interessant zu wissen wie andere Ärzte (Experten) die Haut “bewerten”. Ich habe wirklich einen guten Eindruck von denen (sie haben zB geschrieben das man sich bei Fragen immer an sie wenden könne, ich fand auch das “unsere gemeinsame Patientin” ganz nett formuliert :)), verlieren tust du nix dort und gleich in der Nähe ist ein netter Biergarten, aber teuer. 🙂 Die Ärztin meinte das sie mich wieder hinschicken werden, Kontrolle und so. Ich fahr sicher, so nett alles. 🙂
Ich hab wirklich Glück mit meiner Ärztin, das merke ich immer wieder wenn ich hier die Beiträge lese. Die hat sich schon so eingesetzt für mich, telefoniert und recherchiert, jetzt muss ich ihr echt mal eine Schildkröete häkeln und schenken, so eine Nette. 🙂
Du bist eh wahnsinnig tapfer Smile. Ich hänge mich immer noch an den 2×6 Wochen Neukirchen auf, Wahnsinn! 😀 Ich schreib dir dann. 🙂
7. Mai 2010 um 18:32 Uhr #36877@Turtelina 32898 wrote:
Ich hänge mich immer noch an den 2×6 Wochen Neukirchen auf
Ahoi Du,
sag mal, was war denn so schlimm in Neukirchen?
LG,
Aida7. Mai 2010 um 18:40 Uhr #36833Smile, warum willst du Ciclosporin so lange ausschließen, bis du kurz vor dem Abgrund stehst?
8. Mai 2010 um 8:48 Uhr #37043@ Aida..
nein, ich will nicht behaupten das Neukirchen schlimm war.. ganz im Gegenteil! Hat mir damals sehr geholfen!! Aber im Vergleich zur Kur habe ich dann halt doch gemerkt dass es gut tut wenn man in der schweren Zeit ein Einzelzimmer hat + eigenes Bad und solche Dinge..
aber in der Zeit in Neukirchen gings mir wohl so schlecht dass mir das wohl auch egal war..
aber im letzten Jahr wars halt doch viel.. war insgesamt (klink neukirchen + kur) 3,5 Monate nur weg von daheim.. das war schon hart.. andererseits wird einem wenigstens gehoflen =).. sollte man ja auch als positiv betrachten! =)
wie geht es dir denn Aida? =) GlgMöchte wirklich nochmal gerne betonen dass es mir deeeeutlich besser geht.. wenn ich mich jetzt in die Zeit vor einem Jahr zurückversetzte, gehts mir wahrscheinlich um 80 % besser..
brauch halt alles seine zeit, aber immerhin ist das Gesicht fast ganz normal OHNE Koritson (das sah vor einem Jahr nur rot, zerkrazt und verschwollen aus) und auch im Rock kann ich wieder rausgehen usw..
Von daher komme ich mit dem hin + wieder Kortison schmieren momentan realtiv gut hin, vor allem weil es ja Monat für Monat besser wird..
und ich würde mich wahrscheinlich schon so sehr
drüber aufregen sowas zu schlucken dass es mir eh nicht helfen würde.. da bin ich mir sogar recht sicher.. weil was man einfach total ableht wird einem auch nicht helfen (egal ob die Ablehnung berechtigt ist oder nicht!)
Glaub damit habe ich deine Frage eh beantwortet Cookie =).. ich denk da muss jeder echt für sich selbst entscheiden.. gibt nun mal so viele Wege, ich denk ich habe meinen nun halbwegs gefunden indem ich hin und wieder mit Koritsoncreme das schlimmste eindämme… =)
Und gab ja nun auch so viele Veränderungen die sich pos. auf das Hautbild auswirken.. Ausbildungsstelle gefunden usw. =)LG,.. Smile^^
8. Mai 2010 um 9:09 Uhr #36878@Cookie67 32904 wrote:
Smile, warum willst du Ciclosporin so lange ausschließen, bis du kurz vor dem Abgrund stehst?
Oooooooh Cookie, Du treibst mich noch in den Wahnsinn!!!:brick wall:;-)
Smile ist jetzt bei Kortison angelangt.
Und bevor sie diese Cyclo-Hämmer schluckt, sollte sie zumindest die Elidel/ Protopic- Schiene durchlaufen.
Mensch, das Mädel ist 19 oder 20:!:. Also wenn es irgendwelche anderen Möglichkeiten gibt, soll sie doch erstmal das versuchen.Aber, wie gesagt, das ist nur meine Meinung.
Und Cookie, mit keinem hab ich so gerne Meinungsverschiedenheiten, wie mit Dir:-pUnterwürfigst,
Aida8. Mai 2010 um 13:02 Uhr #36834Aber Aida, ich wollte eigentlich nur mal testen wie weit das Forum schon verunsichert ist.
Deine Meinung scheint aber erfolgreicher anzukommen als meine (und die wissenschaftliche) Einschätzung.
Ich glaube fast ich sollte in den nächsten Tagen nochmals ein Plädoyer für Ciclosporin halten, auch auf die Gefahr hin, dass du so handelst wie Regina immer so gerne aus dem Fenster springt ….8. Mai 2010 um 13:59 Uhr #36953@Cookie67 32913 wrote:
Aber Aida, ich wollte eigentlich nur mal testen wie weit das Forum schon verunsichert ist.
Deine Meinung scheint aber erfolgreicher anzukommen als meine (und die wissenschaftliche) Einschätzung.Bei mir nicht. 😉
@Cookie67 32913 wrote:Ich glaube fast ich sollte in den nächsten Tagen nochmals ein Plädoyer für Ciclosporin halten, auch auf die Gefahr hin, dass du so handelst wie Regina, die immer so gerne aus dem Fenster springt ….
… du hast den nackten Popo vergessen. :toothy:
Aber mach doch (Plädoyer). Ich war lange, lange Zeit auch absoluter Befürworter der Alternativecke. Aber nachdem ich mich fast drei Jahre gequält habe, RICHTIG gequält und kasteid habe und nichts, aber nichts half und ich NULL NULL NULL Besserung erfahren hatte, habe ich meine Meinung gründlich revidiert und BEREUE, daß ich mich auf Protopic und Ciclosporin nicht schon viel eher eingelassen habe. Wenn ich denke, was mir in den drei Jahren an Lebenqualität verloren gegangen ist, kann ich manche Überlegungen bezügelich Wirkung und Nebenwirkung nur mehr schlecht nachvollziehen.
Falls meine Haut wieder in diesen desolaten Zustand vom letzten Jahr kommen sollte, werde ich mit fliegenden Haaren in die UNI KLinik rennen und versuchen, mich neu auf Ciclo einstellen zu lassen. Klar, war manches lästig, aber abgesetzt habe ich es “nur” wegen des Bluthochdrucks.Und sollte ich ein paar Jahre weniger leben z.B. – mir doch egal, wenn ich die Jahre, die ich noch zu leben habe, wenigstens LEBEN kann und nicht dahinsieche oder vegetier und am ewig am “Jammern” bin über Schuppen, Flecken, Juckreiz, roten Kopf oder mir nen Kopp mach wegen böser Cortisonsalben, böser Antihistaminika, böser Lebensmittel und 24 Stunden überlege, was ich wieder falsch gemacht haben könnte.
Mit Verlaub, ich sauf und freß :toothy:, was mir schmeckt, trink ab und an auch Alkohol. Wenn ich abends merke, hupps, könnt ne blöde Nacht werden, her mit der Atarax. Und auch die 3 Jahre Leiden haben Spuren hinterlassen. Seit 5 oder 6 Wochen nehm ich ein Antideppressivum aus der SSRI Ecke. Da dachte ich auch lang, böse Tabletten, kann nicht sein, darf nicht sein, muß das mit Therapie hinkriegen – dem war aber nicht so. Zwei andere Mittelchen letztes Jahr vertrug ich überhaupt nicht, aber mit dem jetzigen geht es mir deutlich besser …
… auch wenn mein aktueller Hautzustand nicht der beste ist. Ging Mitte der Woche los, als ich wegen der neuen Arbeit kein feed-back bekommen hatte, zwei eklige Briefe vom Landratsamt und ne Rechnung von der AOK – aber ich werde das aussitzen, bin guter Dinge – und wenn nicht – Plan(B) UNI…
8. Mai 2010 um 14:02 Uhr #36954Nachtrag: *ooops* … is ja in Turtelinas Thread. Sorry. 😉
8. Mai 2010 um 14:11 Uhr #37172Mach doch nix. *drück dich* Ausserdem unterschreibe ich deinen Beitrag ganz dick und fett. 🙂
8. Mai 2010 um 17:02 Uhr #37044@ Aida..
danke =))))))
Denk ich mir halt auch so wie du es schreibst.. =)@ Regina..
Du Arme, kann so gut nachvollziehen wies dir in den Jahren ergangen ist.. und ganz ehrlich, wenn man sich echt so lange so sehr quält und wirklich NICHTS besser wird dann ist es das einzigst richtige wie du handelst!!!!
Ich habe ja auch mit Ernährung so viel ausprobiert + irgendwann hat es mich einfach nur noch genervt!!!!
(außer man weiß – wie z.B. bei Pustelblume – wirklich dass man auf etwas total reagiert (Histamin), dann ist es sicher schon sinnvoll sich an einige Regeln zu halten..)
War teilweise schon einfach nur sauer wenn alles alles gegessen haben + ich nie durfte.. -.- vor allem weil ich Schoki und co. eh so unendlich – wahrscheinlich shcon zu sehr^^ – liebe..Ich bin im Moment ganz zufrieden damit wieder alles zu essen *gggg*.. nur mit Alkohl – und zu oft muss man den ja eh nicht trinken – find non-alkoholic Cocktails eh oft besser *g*
versuch ich möglichst zu meiden.. aber das fällt nicht so schwer..
Und da ich eben eine Verbesserung merke seit dem letzten Jahr denke ich gerade alles halbwegs richtig zu machen..
Denke mir einfach dass ich nun schon so lange so sehr gekämpft habe.. die letzten paar Meter bis zum Ziel schaff ich nun auch noch 🙂
Auch hier.. hab nun einfach die letzten Tage einfach mal an beiden etwas meer Kortison geschmiert und heut ist die Haut wieder viel ruhiger.. tagsüber kratz ich fast gar nicht mehr, nur nachts, abends ists halt immer so doooooof..
oh nein, nun verunstalte ich hier auch noch – nach Regina – Turtelinas Thread.. 🙂Aber Regina, du hast Recht.. lieber stirbt man n paar Jahre früher;) anstatt sich ewig und ewig weiter zu quälen 😉
Aber ich bin halt doch – noch 19 =) – möchte meine Ausbidlugn machen.. (bin immernoch so happy die Stelle als Industriekauffrau sicher zu haben bei ner Firma die mir echt gut gefällt =), irgendwann mal Kinder bekommen usw.. =)
Von daher hätt ich einfach schon Bedenken meinem Körper jetzt schon solche Hämmer wie Ciclo zu verabreichen WENN es eben auch irgendwie anders geht.. =)9. Mai 2010 um 10:49 Uhr #36879@Cookie67 32913 wrote:
Ich glaube fast ich sollte in den nächsten Tagen nochmals ein Plädoyer für Ciclosporin halten
Ist ja jetzt überflüssig, hat Regina schon gemacht.
Hört sich ja auch alles so prima an:
Wer muss schon auf gesunde Lebensführung achten, wenn man auch das lustige Cyclo-Pillchen schlucken kann?! Und wenn das Zahnfleisch wuchert und der Blutdruck ins Obergeschoss fährt: NULL PROBLEMO!!! Dann nehmen wir halt den passenden Betablocker!
Und wenn bei dem ganzen Pillen-Hin-und-Her die Stimmung leidet: nicht verzagen, den Doc fragen. Denn der hat das passende Antidepressivum schon in der Schublade…..Wißt Ihr was: da kratz ich mich lieber!
Aida9. Mai 2010 um 11:31 Uhr #37173Du Aida, ich bin wirklich nicht auf Konfrontation aus, dem geh ich aus dem Weg. Wenn ihr das jetzt im Ciclothread weiter besprechen könntet, wäre ich euch sehr dankbar.
Nur so über einen Kamm hauen lasse ich mich nicht, da tust du mir richtig unrecht. Ich mache mir elendig viele Gedanken und bin massivst am überlegen ob ich das mit dem Ciclo so durchziehen will. Wenn du schon mal richtige Blutdruckkrisen hattest, wo dir die Arme taub werden, massivst Kopfweh, Schwindel und Übelkeit, Atemnot bis das du nicht mehr richtig denken und sprechen kannst, dann ist das sicher keine Situation die sich einer freiweillig nochmal aussetzt. Ich habs schon etliche Male gesagt, die Tabletten sind ein Pakt mit dem Teufel. Deswegen habe ich mich jetzt auch monatelang gegen Ciclo gewährt und auch die Ärzte meinten alle das ginge nicht mehr. Nur die Optionen sind jetzt aus. Ich bin offiziell austherapiert. Sicher könnte ich jetzt auch noch anfangen mir alles zu verbieten was mir noch Lebensfreude macht, denn es könnte ja auch so gehen… Sind wir ehrlich, du kannst der positivste Mensch sein, die Haut und der ganze Spass der damit verbunden ist, zieht dich einfach dermassen runter das du irgendwann nicht mehr dagegen ankannst. Dann nehm ich alles was mir Freude bereitet damit ich mich selber auffange und nicht ins bodenlose abzustürze. Entweder nehme ich mir das jetzt selber auch noch… Gleichzeitig habe ich halt nichts mehr andem ich mich festhalten kann. Keine Schoki und Kuchen die ich über alles Liebe, meine Tierchen müssten alle weg. Was habe ich dann noch? Glaubst du wirklich das Ärzte einem jungen Menschen einfach so Blutdruckmittel verschreiben damit du Ciclo schlucken kannst wenn was anderes auch helfen würde? Meine Ärzte sicher nicht.
Du hast das schon sehr krass ausgedrückt und zumindest mir, tust du hier richtig unrecht.
9. Mai 2010 um 13:01 Uhr #36821versucht doch bitte wieder normal hier euch auszutauschen. ich glaub keiner verdient hier so dass jm,egal wer hier über jemanden urteilen sollte.
ich weis auch ich schreib net grad viel hier,aber trotzdem sollt es relativ harmonisch zu gehen so das sich keiner veletzt fühlt.
9. Mai 2010 um 14:32 Uhr #37045Sehe ich genauso.. es braucht sich auch echt keiner rechtfertigen für das was er macht oder nicht macht, denke ich..
Schließlich ist das doch gerade bei uns Neuros so unglaublich unterschiedlich was hilft/nicht hilft usw. usw… von daher muss das wirklich jeder selber entscheiden wann er welche Entscheidungen trifft (und diese sind so oft eh schon so verdammt schwer..)
Ist doch eigtl. nur schön, dass wir uns dabei am besten unterstützen.. =) dafür ist das Forum doch da.. bwz. Tipps geben, wenn jmd. einfach nicht mehr weiß was er tun soll..
Die letztendliche Entscheidung muss ja dann eh jeder für sich treffen.
Aida hat das sicher nicht persönlich gegen dich gemeint Turtelina.. du hast so unglaublich viel ausprobiert und wenn wirklich gar nichts mehr geht dann machst du schon das richtige! Und wenn DU dich damit anfreunden kannst, dann kann es gar nicht so verkehrt sein!
Es ist auch wirklich sehr ernüchternd wenn man so viel ausprobiert (wie mussten ja auch unsere Katze weggeben, mit Milbenbettüberzügen verreisen, Ernährungstechnisch so viel ausprobieren… und dann irgendwie doch alles nicht die extreme Verbesserung bringt – denke jedoch trotzdem das man es versuchen kann – wenn man die Kraft dafür hat =)
Glaub Aida meinte eher allgemein, dass man Ciclo nicht verharmlosen sollte.. wenn ich das richtig verstanden habe =)Also, lieben Gruß an euch =)
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.