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28. April 2010 um 17:59 Uhr #36831
Hallo Turtelina,
hier noch ein Link zur Vorbereitung.
29. April 2010 um 14:03 Uhr #36947@Turtelina 32591 wrote:
Das wird spannend. Hoffentlich geht alles gut!
Bestimmt!!! Ich bin in Gedanken bei Dir und drück dir ganz feste die Daumen!!! 😉
29. April 2010 um 19:22 Uhr #37166Hallo Ihr Lieben!
Das war heute ein sehr aufregender Tag. Das Wetter war wunderschön, die Münchner sowas von freundlich, hat ja schon im Zug angefangen. Da soll sich die ÖBB mal was abschneiden! Das hat mir richtig gut getan, endlich mal weg aus diesem mit Sorgen und wasweiss ich belastendem Salzburg! Sehr stereotyp hab ich mir dort gleich ein Brezerl gekauft. Beim Edekabäcker. Nicht das wir hier nicht auch einen Edekabäcker hätten mit Brezerl… :O
Liebe Smile, wir sind leider viel zu spät angekommen, Baustelle und Umleitung, dann haben wirs gerade noch rechtzeitig hingeschafft, die TU muss man auch erst mal finden. Wollte dir noch ein SMS schreiben und das Handy hats mir nicht verschickt. Aber ich fahr sicher bald wieder nach München, wir wollen ins Musical :), wenn du noch Lust hast, da heben wir dann sehr viel mehr Zeit! 🙂
Ich liebe München. Es fängt ja schon mit den Gebäuden an. Ein so schöner Baustil, so ruhig beim englischen Garten, einfach toll. 🙂 Die TU ist ein bissl blöd zu finden weil die Ubahn (Station U4 Dielindenstrasse) nicht daneben stehen bleibt und es auch keine Schilder gibt. Die Klinik an sich ist auch wunderschön! Viele einzelne Gebäude aber wenn man mal dort ist, dann ist es kein Problem mehr. Die an der Anmeldung, sorry, war eine Ziege. Ich soll es nicht auf mich beziehen aber das ist ja jetzt wieder SO VIEL Arbeit und sie hat ja gar nicht gewusst das es noch Krankenscheine gäbe und was ist denn mit der Hautklinik in Salzburg blablabla. Am Schluss hat sie mir zumindest alles Gute gewünscht. O_o
Man wird aufgerufen und als erstes spricht man mit Medizinstudentinnen. Die schreiben die Anamnese auf, Medikation usw. Dann wird eine Assistenzärztin dazugerufen und wenn die auch nicht weiter weiss, ich sei ein sehr komplizierter Fall, kommt der Oberarzt dazu. Die haben sich wirklich sehr viel Zeit genommen und alles ganz genau aufgeschrieben und notiert. Auch führen die eine Skala, Ödemstatus usw. Das machen sie bei uns zB nicht. Die haben sich ja alle so gefreut das die mich, nachdem sie in Salzburg nicht mehr weiter wissen, jetzt zu ihnen geschickt haben. *ironisch* Der Oberarzt war noch echt jung aber gscheit auf Zack. Man merkt schon das die sich intensiv mit Atopien usw beschäftigen. Er hat gemeint sie könnten jetzt so nichts für mich machen, würden mich aber weiter betreuen usw…
Also. Immunsuppressiva sollten schon zu 70% wirken damit es Sinn macht diese weiterzunehmen. Sie haben gemeint das sie schon auch mit UVA 1 arbeiten haben da aber nicht wirklich für mich in Erwägung gezogen. (huh?) Kur bringt langfristig gar nichts. Für mich kämen langfristing nur noch experimentelle Therapien in Frage, aber das CellCept sei ja auch schon nichts mehr was eigentlich für Neurodermitis verschrieben wird.
Ihre Therapievorschläge für mich sind:
* Cylosporin A mit einem ACE Hemmer (zusätzliches Blutdruckmittel das die Niere schützt), auch sie meinten das müsse man unbedingt stationär einleiten
* sie arbeiten eng mit Davos zusammen *Jubel* und würden auch empfehlen, falls eine Kur geplant sei, mich dorthin zu schicken, auch die österreich. Kassen haben mit Davos Verträge *nochmal Jubel*
* langfristig: Immunapharese (Art von Blutwäsche ?) + – Omalizumek (Injektionen, Ige Antagonisten ?)Fazit, ich kann die TU wirklich empfehlen weil sie sehr bemüht sind und sich viel zeit nehmen, aber auch die können nur das anwenden, was es gibt. Riesen Vorteil ist halt, das man bei denen auch diese experimentellen Sachen machen kann. Liebe Aida und Smile, ich weiss nicht ob ihr was neues dort hören würdet, Aber ich würde alleine schon hingehen um eine andere Expertenmeinung einzuholen.
Die schicken mir jetzt einen Arztbrief und mit dem geh ich dann in die Ambulanz bei uns. Das ist der Plan.
So war das heute.
🙂29. April 2010 um 19:47 Uhr #36874Ja servus,
das hört sich ja recht positiv an.
Aber sag mal, denkst Du, dass deine Ärzte in der Österreich sich an die dt. Empfehlung halten.
Vielleicht hab ich da auch was missverstanden, aber die wollten Dir doch nix mehr geben, wo der Blutdruck ansteigt oder?Wie auch immer, wünsch Dir nur das beste und hoffe, dass Du weiter berichtest.
LG,
Aida29. April 2010 um 20:07 Uhr #36795Also ehrlich gesagt, finde ich, dass die nicht viel neues vorgeschlagen haben.
Ich finde den Grundgedanken der Immunapharese immernoch relativ ansprechend. Ich habe nächste Woche noch mal einen Termin bei der Oberärztin und werde das dann auch mal ansprechen.
Ciclosporin + ACE Hemmer finde ich eigentlich bedenklich. Wenn du eh dieses Semester nur der Nd widmen möchtest würde ich ganz klar die zeitaufwendige Immunapharese vorziehen. Das ist wärend einem normalen Uni-Semester wahrscheinlich kaum möglich…Mein nächster Versuch wird jetzt mit großer Wahrscheinlichkeit eine Hyposensibilisierung gegen Haustaubmilben sein. Seit dem tollen Bericht, den Cookie gefunden hat ( [url] http://portal.dimdi.de/de/hta/hta_berichte/hta142_bericht_de.pdf [/url] ), denke ich wirklich, dass das viel versprechend ist.
Wäre das für dich nicht mal eine Überlegung? Es gibt inzwischen mehrere Studien, die eine deutliche, langanhaltende Wirkung zeigen..Wenn du unbedingt Ciclosporin + ACE Hemmer nehmen willst, würde ich zur Einleitung dafür nach Davos fahren (als akute Krankenhausbehandlung, nicht als Kur! das geht deutlich schneller, wenn die Ärzte Druck machen).
29. April 2010 um 20:19 Uhr #37614Hallo Turtelina,
ich freue mich für Dich, daß Du den Besuch in München so positiv empfunden hast. Damit läßt sich sicher leichter überlegen, als mit der schlimmen Stimmung vorher. Ich wünsche Dir alles, alles Gute. LG. thalassa30. April 2010 um 12:59 Uhr #37167Immunapharese ist absolut einen Versuch wert, Photophorese wohl eher weniger. Die Ärztin muss mir aber echt noch genauer erklären was das genau ist.
Ich habs schon sehr aufschlussreich gefunden gestern. Ich bin halt schon ein Testkaninchen und ich mach ja auch sehr viel mit, aber nicht alles. Darum fand ichs sehr gut eine zweite Meinung von einer Spezialklinik einzuholen. Das mit Immunapharese und den Injektionen von Novartis hat mir in Salzburg keiner gesagt, ich finde beides sehr interessant. Davos mache ich auf alle Fälle, ich bin schon ganz hibbelig deswegen! Vielleicht warte ich mit dem Behindertenausweis wirklich auf Davos, weil dann klappts vielleicht ganz sicher wenn die mir dabei helfen! Die haben mir schon einen sehr kompetenten Eindruck gemacht. Ich hätte gar nichts dagegen mich dort weiter behandeln zu lassen. 🙂
Der Oberarzt meinte gestern auch es hätte gar keinen Sinn mich auf Cyclo einzustellen und dann in eine Fachklinik zu schicken. Und Fachklinik allein wird nichts bringen. Also wirds Davos, ich freu mich so, ich habs heute schon zig Leuten erzählt! *hüpf* Jetzt warte ich noch auf den Arztbrief aus München und dann geh ich gleich in unsere Ambulanz und werde alles mit meiner Ärztin besprechen. Ich würde schon lieber zuerst nach Davos und dann den Erfolg auskosten bevor ich mich mit Blutdruckmittel zupumpe. O_o Ganz ehrlich, München hat mir so gut getan. Meine Stimmung ist 1000 mal besser, daweil war ich nur ein paar Stunden dort.
Vielen Dank Stephan für dein Input, finde ich immer sehr hilfreich! Dir auch alles Gute für deinen Termin! Ich denke das sie bei dir sicher auch mal das Imurek ausprobieren wollen. Das ist auch die zweite Wahl in München! Weder in Salzburg noch in München ist Hypersensibilierung auch nur ansatzweise angesprochen worden. Ich bin wirklich gespannt was sie bei dir jetzt probieren werden. Toi toi. 🙂
@Aida Unser Herr Professor hat einen neuerlichen Versuch von Ciclo sofort abgewunken als er von meinem Horrorblutdruck erfahren hat. Wir haben halt keine Optionen mehr. Aber wie gesagt, ich muss jetzt mal alles mit der Ärztin besprechen. Ich wills auch nicht mehr wenns noch andere Optionen gibt… Davos, Davos, Davos! 😀@Thalasse Vielen Dank dir *drück*. Geniess die Sonnenstrahlen, so gut für die Stimmung!
30. April 2010 um 18:35 Uhr #36998Schön, das der Tag für Dich so erfolgreich war.
Und jetzt ab nach Davos, hoffentlich klappt es bald für Dich.lg.
Maria3. Mai 2010 um 13:14 Uhr #37041schubidubiduuu.. =)
Dank dir Turtelina =) *g* hast nämlich wirklich recht.. hab ja nichts zu verlieren uuuuund deswegen hab ich heut nen Termin in der Klink ausgemacht =)
da ist eh recht lang Wartezeit.. am 27.05 hab i nen Termin =)
Bin ja mal gespannt was die mir dann erzählen – vermutlich was ähnliches wie dir 🙂3. Mai 2010 um 14:53 Uhr #37168Sehr gut das du dir einen Termin gemacht hast Smile! 🙂 Du brauchst einfach eine Einschätzung von Experten, nämlich Experten die sehr oft Fälle wie uns haben und nicht alle heiligen Jahre 🙂 Es hilft dir nix wenn du jetzt Jahre so weitermachst und weiterleidest. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch das so deine neue Ausbildungsstelle flöten gehen wird, weil deine Haut irgendwann gar nicht mehr mitmachen wird (schau mich an, auf biegen und brechen wollte ich mein Studium durchdrücken, kannst du vergessen). Du hast der Alternativmedizin weiss Gott jede erdenkliche Chance gegeben. (ich sage nur 2×6 Wochen Neukirchen!). Ich denke das du eine Kandiatin für Cyclo bist und das werden sie dir auch vorschlagen. Denke bitte “länger”fristig und lass es dir mal durch den Kopf gehen. Ich nehme dich auf alle Fälle mit nach Davos! *stubbs*
4. Mai 2010 um 13:11 Uhr #37169Wir machen jetzt so weiter.
Das CellCept haben wir heute abgesetzt weil die Wirkung nicht überzeugend ist. Am 25. Mai (vorher kriege ich nicht Urlaub) habe ich einen Termin für die stationäre Aufnahme. Dort stellen wir mich wieder auf Ciclosporin ein, wobei wir genau auf den Spiegel im Blut achten werden, es soll auch der Blutdruck eingestellt werden der unterm Ciclo sicher uebers Dach hinaus steigen wird.
Die Ärztin hat sich auch was von einer Neurodermitisspezialisten zuschicken lassen. Da gibts jetzt Umschläge, ich habe mir den Wirkstoff nicht gemerkt *verdammt*, die sollen auch bei austherapierten Menschen sehr gut helfen. Anscheinend nehmen die den Juckreiz innerhalb von Minuten (ich glaubs ja nicht). Wenn ich mich richtig erinnere, ist auch Kaliumpermanganat in der “Creme”. Das probieren wir aus wenn ich auf der Station bin. Dann kann ich euchs nochmal genau sagen, es kommen auf alle Fälle Wickel drüber.
Sie meinte wir machen jetzt alles der Reihe nach. Als nächstes kommt dann Davos. *ungeduldig*
Ich habe mir jetzt für die 3 Wochen bis zum 25sten Cortison rausgehandelt (dazwischen schauen wir uns noch “Der einbegildete Kranke von Moliere im Theater an *smile*). Die Haut ist klar am absteigenden Ast und ich befürchte einen Rebound nachdem ich mein Immunsystem so lange komprimiert habe. 🙁
jetzt muss ich lernen. Wäh.
6. Mai 2010 um 17:55 Uhr #36875@Turtelina 32773 wrote:
Ich denke das du eine Kandiatin für Cyclo bist und das werden sie dir auch vorschlagen. *
Ohne jetzt für Smile zu sprechen, denke ich nicht, dass sie sich für Cyclo entscheiden würde.
Sie versucht doch auch ohne Cortison auszukommen….und Cyclo ist von den Nebenwirkungen her ja doch noch einen Tick….hmmm, wie soll ich sagen?:roll:…risikoreicher.Gruß,
Aida6. Mai 2010 um 18:08 Uhr #37170Sie macht sicher das Richtige. 🙂 Ich war schon wieder zu übermutig mit meiner Aussage, ich will halt das es ihr auch wieder besser geht, ganz unbedingt! 🙂 Bin gespannt was bei ihr in München rauskommt. Aber jetzt erstmal viel Spass in der Türkei falls Du das liest Smile! Ich bin den Medikamenten nicht abgeneigt wenn sie helfen, da sollte ich mir echt mal ein riesiges Stück von Smile abschneiden. Alternative Wickel sage ich nur!
Dir auch alles liebe Aida!
6. Mai 2010 um 18:15 Uhr #36876@Turtelina 32881 wrote:
ich will halt das es ihr auch wieder besser geht, ganz unbedingt! 🙂
Jeep, dem kann ich mich voll und ganz anschließen 😉
Allen sollte es wieder gut gehen!!!:roll::inlove:LG,
Aida6. Mai 2010 um 18:39 Uhr #36832@Aida 32878 wrote:
…und Cyclo ist von den Nebenwirkungen her ja doch noch einen Tick….hmmm, wie soll ich sagen?:roll:…risikoreicher.
Gerade noch einmal – wohl in letzter Sekunde – die Kurve bekommen ….
Also Smile lass dich von denen im München offen und professionell beraten, weil die 100-mal mehr Ahnung und Erfahrung haben als wir alle hier zusammen.
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