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28. Juni 2013 um 13:20 Uhr #44400
toxiped.
es kostet unglaublich viel kraft.ich wünsche euch trotzdem alles gute für den prof in hh – ist der reiner schulmediziner?
lg
cvalda28. Juni 2013 um 19:56 Uhr #44277Hallo Cvalda,
Was du über die Therapie in Neukirchen schreibst klingt sehr interessant. Ich würde gerne mehr darüber wissen. Ich kenne nur die Therapie in Leutenberg, dort waren wir schon 2x, sehr erfolgreich und zufrieden. Was ich bisher so rauslesen konnte, unterscheiden sich die Therapieansätze doch nicht allzu sehr. Wir waren einmal 4 Wochen in Leutenberg, einmal 6 Wochen.Dass die in Neukirchen die Stuhlprobe schon im vornherein machen find ich toll. Das ist echt ein Vorsprung gegenüber Leutenberg. Dort dauert es nämlich ca. 1 Woche bis der Stuhlbefund da ist. In Neukirchen kann ja dann gleich mit der Darmflorabehandlung begonnen werden.
Die Darmflorapräparate die Neukirchen anwendet kenne ich teils, teils nicht. Waren das spezielle nur auf eure Darmflorabehandlung abgestimmte Präparate, oder hatten bei euch alle Patienten die gleichen Darmflorapräparate? Wie war denn der Befund genau? Laktobazillen Kolibakterien Bifidobakterien zu niedrig? Pilze? “Schlechte” Bakterien? Bei uns waren die nur die Laktos schlecht. Haben aber das Problem, dass sie auf einige Darmflorapräparate reagiert bzw. dass sie diese aufgrund der Milchallergie nicht darf.Abstrich von der Haut macht Leutenberg nicht. Viele bekommen Antibiotische Salbe (oft Triclosan) aber ohne vorherigen Abstrich. 2009 hatten wir die auch, zu Hause dann auch ab und zu, aber da sie dann zunehmend gebrannt hat, lehnte unsere Tochter sie ab. Als wir dann 2012 wieder dort waren sollte sie auch Triclosan bekommen, aber hat sie sofort abgelehnt. Dann sind die Ärzte auf Gentianviolett pünktchenweise gegangen. Ansonsten Pasta zinci mollis. Nicene und Ofloxacin kenne ich nicht. Muss wohl was spezielles auf genau diese Hautbakterien sein.
Empfehlungen für Zinkanwendung gibt es in Leutenberg auch, aber nur wenn der Blutzinkspiegel zu niedrig ist. Welches Präparat nehmt ihr? Zinkamin Falk?
Was denkt Neukirchen über die Substitution von Selen? (Selenase 50) Das gabs in Leutenberg jeden Abend.
Omega 3 Kapseln? Welches Präparat genau? Zu welchem Zweck? Wir haben Epogam Nachtkerzenöl, um die Selbstfettung der Haut zu fördern. bzw. Leutenberg nimmt auch oft Glandol (Borretschöl)
Was sagt Neukirchen über die Stabilisierung/Stärkung des Immunsystems mittels Präparaten? 2009 hatten wir spezielle Thymustropfen, gingen erst ganz gut, bei Wiederholung ein Jahr später hats nen Schub ausgelöst. Jetzt nach dem Aufenthalt 2012 Sollten wir BronchoVaxom zur Senkung der Allergiebereitschaft und Stärkung der Infektabwehr. Im Anschluss daran jetzt Spenglersan Kolloid K in 3 Monaten dann Kolloid OM.
Wie verhält sich euer Hautbild kurz vor dem Infekt, dann während und nach dem Infekt? Bei uns ist es so dass die Haut kurz vor dem Infekt plötzlich überraschend gut wird (also einige Tage bevor sie krank wird) Die ersten Tage Im Infekt ist sie dann auch noch gut, wird dann aber schlagartig schlecht. Meist wenn der Infekt sich bessert. Dies hält dann teilweise bis zu 3 Wochen nach dem Infekt an. kriegen wir oft nur mittels Pasta zinci Wickel, teilweise auch ganztags in den Griff.Histaminarme Ernährung kennen wir auch, das empfiehlt Leutenberg auch immer. Aber den Histaminwert im Blut bestimmen sie dort nicht. Bei den Allergien habt ihr aber doch noch einigermaßen Glück gehabt. Wir haben Klasse 4 für Kiwi, Klasse 6 für Ei, Klasse 3 für Milch/Kasein, Klasse 3 für Haselnuss, Klasse 2 Erdnuss, Klasse 1 für Roggenpollen, Klasse 2 für Eichenpollen und Klasse 3 für Hausstaubmilben. Bei euch scheint es eher die Pollenrichtung zu sein, Frühblüher sidn ja schon nachgewiesen, Sellerie und Haselnuss sind auch Kreuzreaktiv zu Pollen. Mais ist schei….e, enthalten auch in vielen Allergikerprodukten.
Physiogel… hatten wir mal, Leutenberg ist eher bei Wofacutan, was sagt Neukirchen dazu?
Basisches Salz? Welches? Meine Base? Das hatten wir mal, hat aber beim Bad Juckreiz ausgelöst, seitdem gibts nur noch duschen.Du schreibst was von einem Anthistaminikum? Gibt Neukirchen sowas während des Aufenthaltes oder hattet ihr das noch von zu Hause?
Umstellung von Antibiotika auf Pflege… welche Pflege nehmt ihr da? Leutenberg hat UEA, ECA und ESA je nach Fettbedarf. Und während der Umstellung gibts eine spezielle Umstellungssalbe. Neuro. Die enthält Zink und Magnesium gegen die Entzündung zur Therapie aber ebend auch Pflege. Auch 6 Monate nach der Klinik bleiben wir bei entweder ausschließlich Pasta zinci oder aber dem schaukeln mit der Neuro hängen. Auf die ausschließliche Pflege an den Gelenken kommen wir einfach nicht. Aber gut, dann halt immer nur Therapie an den Gelenken/Beugen (Hals, Ohrläppchen, Mundecken, Ellenbeugen, Leiste, Kniekehlen und Sprunggelenke) Und der restliche Körper Pflege. Solange es damit gut ist, und es ist ganz gut.
Laktseintoleranztest… wird der routinemäßig bei allen durchgeführt oder nur speziell bei euch aufgrund eines Verdachtes?
Epicutantest macht Leutenberg kaum noch, auch Prick teste sehr selten. Begründung – Wenn Allergene in (beim Pricken) oder auf (bei Epicuten) die Haut gebracht werden, kann dies die Entwicklung neuer Allergien fördern, weil die Allergene ja erst in den Körper gebracht werden.
IGG4 Test kenn ich nicht. Was ist da der Unterschied zum RAST-Test?Möglichst kein Lebensmittel 2 Tage in Folge… ähnlich wie Leutenberg, die sagen sogar jedes nur alle 3 Tage… ist aber im Alltag schwierig umzusetzen. Für uns vor allem beim Roggen und bei Kartoffeln.
Vitamin D sollt ihr geben, also Vigantol Öl oder ein anderes Präparat? Wie oft? Empfiehlt Leutenberg nicht. Unsere Tochter hat aber jetzt, hat der Orthopäde festgestellt, eine Osteomalazie, also die Vorstufe zur Osteoporose aufgrund länger bestehendem Vitamin D Mangel. Jetzt geben wir Vigantol. Hefe, Milch, Ei und andere Vitamin D haltige Lebensmittel sind ja schon seit Jahren gestrichen – daraus resultierend wohl der Mangel, weil man in Deutschland nun mal nur max. 6 Monate Vit D über die Sonne bilden kann, länger nicht wegen dem Sonnenstand. Hatte nach der Diagnose mit Leutenberg telefoniert, wir sollten Pilze (Champignons und Steinpilze) sowie echten Wildlachs auf Verträglichkeit testen. Geht Gott sei Dank alles Dreies. Darf sie jetzt je max. 1x/Woche. Hoffe damit kriegen wir das hin.
Lebertran? Warum? Ist das Gelovital ein Arzneimittel?Was sagt Neukirchen zu Thesit (wir haben es 7% in UEA) gegen den Juckreiz? Hilft bei und ganz gut.
Wo bekommt ihr eure Salben jetzt her? in der normalen Apotheke? Leutenberg bezieht seine Rezepturen aus der Apotheke im Dorf. und diese bietet jetzt einen Online-Shop für Ehemalige Patienten an, in dem man seine Salben in der garantiert gleichen Qualität wie in der Klinik kaufen kann.Mit der versauten Kleidung durch das Ichtyol… In Leutenberg hatten auch einige Ichtyol. Wenn es an den Beugen bzw. Extremitäten ist… Die hatten immer Wickel, dann kann nichts abfärben. Einfach ein altes weißes Baumwoll-Shirt/American T-Shirt oder Baumwollbettlaken oder ähnliches in passender Größe zuschneiden, um die Stellen drum wickeln und mit elastischen Fixierbinden festbinden. Die Bewegung der Extremitäten bzw. Gelenke ist etwas eingeschränkt. aber es hilft. Wir haben kein Ichtyol, aber auch immer mal Wickel mit Pasta zinci mollis, das nimmt auch die Entzündung raus. Mit solchen Wickeln lief sie in der Klinik ganztags rum, zu Hause die erste Zeit damit auch in die Kita, jetzt vor allem Nachts wenn es schlimm ist. Vielleicht hilft euch ja auch eine Zinkpasta tagsüber zum Rausnehmen der Entzündung? Die macht leichte weiße Flecken, aber die lassen sich gut rauswaschen und ich hab keine Probleme mit der Kleidung. Im Winter ggf. spezielle Neurodermitisunterwäsche?
Wie sieht denn euer Salbenplan jetzt konkret aus? Welche Salben und sind es Pflege oder Therapie?
Salbt ihr Mittags in der Schule? Unsere Kommt jetzt im Herbst in die Schule. Die Dorfschule fühlte sich mit der allergemarmen Ernährung und dem Salben im Vorgespräch überfordert, in der Nachbarstadt gibts eine gute, Integrative Schule, dort wird ihr beim Salben mittags etc. geholfen.
Wie macht ihr das überhaupt mit dem Essen in der Schule? Was gibts zum Frühstück? Wie organisiert ihr das Mittagessen? Was ist bei Klassenfahrten? Bekomm sie Hilfe von den Lehrern? Wie reagiert die Haut beim Sportunterricht?Trägt sie Kratzschutzhandschuhe? Unsere trägt sie fast den ganzen Tag. Das Pulen lässt dadurch nach, und beim Kratzen kann sie sich nicht mehr so stark verletzen. Sie reibt mit voller Kraft, die Haut färbt sich rot, aber es heilt schnell wieder ab, meist über Nacht oder wenn so 2/3 Stunden Ruhe ist. Außer am Hals, wenn sie da reibt, fängt es an zu bluten, da ist die Haut so dünn… Der Hals ist im Moment unser Problemfaktor, wird aber grad besser.
Wegen den Problemen beim Essen:
Du wirst dich da reinfinden, wir machen das seit 2009, also seit 4 Jahren. Allergenarm, histaminarm, eine Einführungen schwierig weil Haut so sensibel… du wirst dich da reinfuchsen. Man bekommt immer mehr Routine, probiert hier und da ein Rezept aus, und es ist toll oder aber funktioniert auch nicht, je nachdem. Auch an das immer Essen mitnehmen müssen gewöhnt man sich mit der Zeit. Ich hab immer irgendwas dabei für den Fall das wir unterwegs was zu Essen brauchen. Etwas gebackenes aus Gefrierfach (Muffins mit Carob z.B.) oder aber Reiswaffeln, Dinkelsalzstangen (Hefefrei beim DM) oder Hirsebällchen oder oder oder. Schnell in den Schrank gegriffen und schon gehts los.Wenn du nach Rezepten sucht guck mal bei Chefkoch.de. In der Rezeptdatenbank hab ich für uns nichts gefunden, aber wir sind auch mit grad mal 40 erlaubten Lebensmitteln äußerst eingeschränkt. Aber es gibt auch ein spezielles Allergikerforum dort, dort kann man andere Allergiker nach konkreten Rezepten, Ersatzprodukten etc. fragen.
Brot… falls ihr Roggen dürft… wir haben ein hefefreies Roggenbrot vom Biobäcker. Ist mit Sauerteig gebacken und den erlaubt Leutenberg. Ansonsten… Im Kaufland gibts ein abgepacktes Roggenvollkornbrot, nur bestehend aus Roggenschrot, Wasser und Salz. Ohne Konservierungsmittel etc. Vielleicht findet ihr da was? Roggenknäckebrot fällt mir noch ein, ach ja und Dinkelbrot/brötchen, selbst gebacken mit Backpulver. Leutenberg empfiehlt Weinsteinbackpulver, inwieweit es da Maisfreies gibt weiß ich nicht da wir darauf nicht achten müssen, aber gibts bestimmt. Das schmeckt echt gut, auch für Kuchen, Brezeln etc.
Wenn du konkrete Rezepte brauchst, vielleicht kann ich dir ja helfen, müsste dazu genaueres wissen was ihr dürft bzw. auch nicht dürft.
Was mich noch interessieren würde: Welche Lebensmittel schätzt Neukirchen konkret als histaminreich ein? Und was sagen sie zu Sonnenblumen- und Rapsöl bei bestehender Pollenallergie?
Hoffe ich konnte Dir etwas weiter helfen, und wäre Dir dankbar für Antworten auf meine Fragen. Und: Sorry dass es so lang geworden ist.28. Juni 2013 um 21:35 Uhr #44401antje, das ist ja eine ganze fragenliste…
ich fange mal an, aber alle werde ich heute nicht mehr beantworten können.1. darmflora:
die präparate waren auf den patienten abgestimmt – aber schon recht ähnlich bei vielen. bei d. waren die e.coli stark vermehrt, E.coli haem mäßig vermehrt, Enterococccus sp. stark vermindert, Lactobacillus sp. gering vermindert und die Ökobilanz des Stuhls insgesamt stark erhöht. keine pilze.2. zink/selen
zink hat sie nur dort bekommen, nehmen wir jetzt nicht mehr. warum sie das nehmen sollte – keine ahnung. ich habe vergessen zu fragen und erklärt hat es mir keiner.
über selen habe ich nie was gehört, da kann ich dir nichts zu sagen. und warum wir das lebertran nehmen sollen, weiß ich auch nicht genau. ich nehme an wegen der omega-3-fettsäuren, die günstig sein sollen bei hauterkrankungen und wegen des vitamin d gehalts, der da recht hoch ist.
wie genau das präparat in der klinik hieß, weiß ich nicht. aber jetzt nimmt d. gelovital. und ich glaube, das ist ein arzneimittel.
an vitamin d nehmen wir die vigantoletten und da 1 am tag.3. immunsystem
habe davon nichts gehört und zumindest in unserem fall spielte das gar keine rolle.
bei d. wird die haut schon vorm ausbrechen des infekts leicht schlechter und während der infekt im gange ist, massiv schlecht. ist dann auch schwer wieder in den griff zu bekommen.4. ernährung
ja, das stimmt. wir haben noch relativ viel glück, weil d. viel essen darf und ernährung bei ihrer nd offensichtlich keine so große rolle spielt (anders als bei unserem sohn)5. körperpflege
in neukirchen gibt es für alle nd-patienten physiogel und basensalz von meine base. hier daheim nehme ich das günstige von dm.
das geht aber auch nicht immer. wenn die haut zu schlecht ist, löst es massiven juckreiz aus. da hilft – lt. meine base auskunft – abspülen mit kanne brottrunk (hilft auch wirklich, habe ich getestet. aber da spült man ja mal fast eine ganze flasche brottrunk in den ausguss! kanne brottrunk gibt es in neukirchen übrigens zu jedem essen – wenn man will – steht immer da!6. antihistaminika
gibt es in neukirchen für ndler – für fast alle, besonders am anfang der behandlung, wenn der juckreiz bei vielen erst mal noch stärker wird durch die zinkpaste.
wir hatten tavegil 2x tgl. und bei bedarf noch mal zusätzlich oder xusal akut tropfen.
geben auch jetzt zur nacht ein antihistaminikum, damit d. besser schlafen kann7. pflegecreme
neukirchen hat verschiedene pflegecremes da. ich habe gesehen: UEA, Unguentum leniens, DAC, Alfason Basis Cresa und noch diverse andere … viele davon auch mit Wirkstoffen drin.
In Neukirchen ist die “Umstellungssalbe” die mit Ichtyol, weil das ja auch entzündungshemmend ist.
Kannst du mir mal die Rezeptur für die Neuro-Salbe aufschreiben? Das würde mich interessieren.
Ich bin gespannt, ob wir jemals von den Wirkstoffsalben wegkommen. Muss jetzt mal nachfragen, wie lange wir die Ichtyol überhaupt benutzen dürfen. Gibt es da zeitliche Begrenzungen bei dem Wirkstoff?
Momentan sehen sowohl kniekehlen, als auch ellenbeugen und hals wieder schlimm aus.8. tests
lactoseintoleranztest wollte der doc machen… war dann aber ohne befund.
routinemäßig wird er nicht gemacht. eher bei hinweisen oder – wie bei uns – wenn sich sonst nichts richtiges findet, um es einfach auszuschließen.
igg4 test ist ein test auf die verträglichkeit von über 80 lebensmitteln.
zahlt die kasse nicht, weil er laut arztleitlinie nicht geeignet ist zur erkennung von nahrungsmittelunverträglichkeiten oder allergien.
guckst du hier: Lebensmittelallergie: IgG-Test weiterhin nicht anerkannt–> unterschied zum Rast test:
Rast testet allergie typ 1 über die igE-werte
Igg4 testet allergie typ 3 über die igG-werte9. rotationsdiät
in neukirchen essen alle patienten nach der rotationsdiät mit einem vier-tages-plan um allergischen reaktionen schneller auf die spur zu kommen.
da d. keinen klaren zusammenhang zwischen nd und ernährung zeigte, war unsere anweisung: so viel abwechslung wie möglich, aber den strengen vier-tages-plan müssen wir (gsd) zu hause nicht weiter einhalten.
ein tag pause dazwischen reicht in unserem fall.10. thesit
wird auch in neukirchen angewandt. in verschiedenen cremes eingemischt. zwischen 5 und 9% habe ich gesehen. wir haben es mit 9% polidocanol in pzm11. salbenplan
wir sollen – wie bereits geschrieben – morgens und abends auf betroffene stellen ichthyol in pzm geben, sonst pflegesalbe ohne wirkstoff verwenden. mittags können wir nicht cremen. und im hort will d. nicht.
pflegesalbe ohne wirkstoff verwenden wir jedoch kaum. die, die wir haben, ist nicht fett genug. und die, die wir nehmen sollen, müssen wir selbst zahlen. das geht nicht.
ich habe aber noch cremes da, die d. schon hatte und gut vertragen hat und die brauchen wir auf. besonders gut finde ich momentan eine hydrophobe polidocanol-creme mit 5% polidocanol und 5 % harnstoff. gut zu cremen und sehr reich.
wir haben hier eine sehr gute apo am ort, die mischen mir alle salben und experimentieren auch für mich rum, wenn ich sage, ich hätte gern die und die wirkstoffe in der und der salbe – geht das? die sind echt genial.
aber der apo-shop von leutenberg interessiert mich auch.
die apotheke in neukirchen hat auch so einen deal mit der klinik (irre, wer da alles dran verdient, oder?) und die rücken z.b. das rezept ihrer “Antijuckreizlösung” nicht raus. die kann man nur dort beziehen. sowas stinkt mir ja… naja.12. schule
sportunterricht geht meist gut. schwimmen war manchmal schwierig. dann habe ich eine entschuldigung geschrieben und gut wars. die lehrerin war informiert und hat super mitgemacht.
essen in der schule: da kriegt sie ganz normale brotzeit mit.
nach der schule ist d. im hort und isst dort mit mittag. wir bekommen den speiseplan am freitag der vorwoche und dann plane ich unser essen rundherum bzw. ersetze histaminreiche sachen durch geeignetes, das ich ihr mitgebe bzw. in den hort mitnehme beim abholen und dort kalt stelle. die erzieherin wärmt es dann für d. auf.
klassenfahrten gab es bisher noch nicht. ist bei d. aber alles nicht so ein großes thema, weil sie nicht mit typ 1 reaktion reagiert auf lebensmittel. bei unserem sohn wird das heikler. der hat ein notfallset und da muss die lehrerin eingewiesen werden und da muss man dann auch die ernährung während der klassenfahrt genau beachten und absprechen. evtl. vorkochen etc. das ist aber momentan noch nicht relevant bei uns. söhnchen ist 4 und hat – mit etwas glück – noch zwei jahre kiga vor sich. und wir die hoffnung, dass einige allergien sich bis dahin verlieren.
ich würde in eurem fall, wo ja wohl auch ein anaphylaktischer schock befürchtet werden muss bei den rast-klassen, auf jeden fall die integrative einrichtung wählen. das wird den bedürfnissen eurer tochter sicher eher gerecht. unser sohn ist jetzt auch aufgrund der nd und der allergien integrationskind im integrationskiga.13. kratzhandschuhe
wo kauft ihr die? beim dm die sind so riesengroß… habe jetzt schlauchverband mit daumenloch drüber als fixierung gemacht.
ja, nachts trägt sie sie – das ist noch ein überbleibsel aus den klinikzeiten, weil sie ja nachts doch oft unbewusst kratzt und dann sind die schäden nicht so schlimm.
tagsüber in der schule toleriert sie das NULL. ginge nie im leben.
im winter kann ich sie mal zu einem schlauchverband mit etwas mehr creme drunter überreden. aber jetzt im sommer geht das gar nicht. man darf die krankheit möglichst wenig sehen. deshalb nervt sie die stelle am hals auch unendlich.
danke für die tipps mit pzm als fleckenloser alternative, wenn ichthyol nicht geht. gute idee.und danke auch für die essenstipps. in der gruppe “ohne milch und ei” bin ich schon bei chefkoch. aber das allergikerforum habe ich noch nciht gefunden.
da schaue ich noch mal.lass uns gerne weiter austauschen. zu den histaminarmen/reichen lebensmitteln müsste ich dir mal die liste einscannen und per mail schicken. wenn du magst, dann schick mir doch deine mail per pn.
so. nun habe ich doch alles beantwortet und bin sehr müde.
ein paar fragen habe ich noch: wie läuft bei euch das einschlafen ab? müsst ihr dabei bleiben? gebt ihr antihistaminika zu hause?
wie geht ihr mit kratzattacken um und pulereien? hat eure tochter auch so fixe ideen, dass eine bestimmte hautschuppe unbedingt ab muss etc.?
nun aber gute nacht!
und danke für dein interesse!30. Juni 2013 um 21:14 Uhr #44278Danke für die schnelle Antwort. Ich hatte die Antwort ja schon spät gepostet und war danach total müde, und da hast du grad mal angefangen zu schreiben….
Ich glaube, diesmal wird’s wieder so lang (oder eher noch länger) mit wieder vielen neuen Fragen. Sorry dafür jetzt schon mal. Ich hoffe aber, dass ich dir dadurch, dass ich schreibe wie es in Leutenberg gemacht wird, vielleicht auch etwas helfen kann. Aus den Therapieansätzen beider Kliniken versuche ich nun für unsere Tochter das Beste herauszulesen. 2x Leutenberg ist nach wie vor sehr erfolgreich für uns gewesen, was aber nicht heißt, dass die Therapie nicht noch optimiert werden könnte. Und vielleicht ist ja bei unserer Therapie etwas hilfreiches für euch dabei, und bei eurer was für uns?Zum Zink, Selen, Vitamin D:
Leutenberg hat uns damals 2009 erklärt, dass Neurodermitispatienten einen erhöhten Bedarf an Zink und Selen haben, weil dies beides Mineralelement bzw. Spurenelement sind, welches zur neuen Hautzellbildung benötigt werden. Je schlechter der Hautzustand desto mehr davon wird benötigt. Über eine normale Ernährung kann man wohl diesen erhöhten Bedarf nicht decken. Deshalb die regelmäßige Substitution. Zinkamin Falk wurde uns bereits 2009 zur 2x/Woche Anwendung empfohlen. Nicht zusammen mit Calciumreichen Lebensmitteln/Getränken oder Getreide einnehmen. Enthält aber Maisstärke, deshalb für euch nicht geeignet. 2012 war der Zinkspiegel im Blut Ok, deshalb wurde es nicht weiter empfohlen. Wir geben es jetzt so alle 2 Wochen 1 Kapsel, damit der Spiegel gut bleibt. Beim Aufenthalt 2012 habe ich aber mitbekommen, dass wegen der enthaltenen Maisstärke Zinkamin Falk nicht mehr empfohlen wird, sondern ein anderes, flüssiges Präparat. Zink Uno oder so ähnlich hieß das. Wurde aber bei uns nicht von den Ärzten auf Verträglichkeit getestet. Ich hatte mir von den Schwestern damals mal so einen Beipackzettel zeigen lassen, das war ein Mittel zur i.v. Anwendung welches dann getrunken werden sollte. Mehr weiß ich leider auch nicht, da wir beim Zinkamin Falk geblieben sind. Ggf. könntest du ja mal in Neukirchen nachfragen wie euer Präparat hieß und ob sie auch empfehlen würden es weiter einzunehmen, ob der Zinkspiegel im Blut damals kontrolliert wurde und wie der war etc.
Mit dem Selen verhält es sich folgendermaßen. 2009 wurde es uns im Arztbrief für die weitere Anwendung zu Hause 1-2x/Woche empfohlen, 2012 gab es das in der Klinik täglich, soll auch zu Hause täglich weiter bis zur Erscheinungsfreiheit. Nicht zusammen mit Vitamin C haltigen Lebensmitteln. Wir geben es nicht täglich sondern immer mal, so 3x/Woche vielleicht. Hängt auch davon ab wie viel Gemüse es zum Abendbrot gab, wegen dem Vitamin C.
Dieses Gelovital, wurde euch das direkt von der Klinik empfohlen oder habt ihr euch selbst für dieses Produkt entschieden?
Ich hab mal danach gegoogelt, klingt interessant. Vielleicht nehme ich mal Kontakt zu Leutenberg auf und frage mal danach was die dazu sagen. Omega 3 Fettsäuren werden auch in einem Buch empfohlen bei Neurodermitis. Aber ohne ein Konkretes Produkt zu nennen.
Wenn ihr aber Gelovital + Vigantoletten nehmt… Vorsicht dass ihr das Vitamin D nicht überdosiert. Das ist ja ein fettlösliches Vitamin und kann wohl damit leicht überdosiert werden. Zumindest im Sommer wenn auch noch Sonneneinstrahlung dazu kommt. Andererseits kann es auch schnell zu nem Vitamin D Mangel und damit gesundheitlichen Konsequenzen kommen, wie wir ja erleben mussten. Das scheint ne Gradwanderung zu sein.
Hier mal ein Link zu dem Epogam was wir nehmen:
http://www.strathmann.de/attachments/article/196/Epogam_Leporello_komp.pdfZU 3.
Wenn ihr die Haut nach einem Infekt immer so schwer in den Griff bekommt… vielleicht helfen ja die von mir angesprochenen Wickel. Wenn ich bei Verschlechterung ein paar Tage lang zur Not auch ganztags überall Wickel mit Pasta zinci mache, wird’s schneller besser als ohne. Richtig dick aufgetragen, und diese Wickelstoffe sollen auch richtig mit der Salbe durchtränkt sein. Die Schwestern sagten in der Klinik mal als ich neuen Wickelstoff haben wollte: Wenn die Wickel so richtig schön versifft sind (sorry für den Ausdruck, ich zitiere), dann ist es genau richtig. Der Stoff tränkt sich mit der Salbe und die Haut holt sich dann den ganzen Tag über die Salbe aus dem Tuch raus. Die ersten paar mal Salben seien eigentlich fast nur für das Tuch. Aber wenn es dann vollgesogen ist, dann sei es optimal für die Haut. Und es stimmt… wir machen jetzt die ersten 2x Salben nach dem Wickelwechsel immer richtig dick Zinci drauf, fast 50g gehen dann auf einem drauf, und dann reicht es dünner für die nächsten male. Die Wickel nehmen wir dann fast 1 Woche lang durchweg. Zur Zeit brauchen wir keine, aber sie helfen echt gut.Zum Kanne Brottrunk
Der ist einerseits gut für die Darmflora, weil er viele Milchsäurebakterien enthält. Andererseits ist er NICHT histaminarm. Durch die Gärung. Dabei entsteht viel Histamin. 2009 wurde das mal bei einem Vortrag von einem Patienten angesprochen. Die Ernähungsberaterin wollte sich aber nicht genau festlegen ob sie den nun empfehlen würde oder nicht. Eben weil er einerseits ganz gut ist, andererseits das Histamin… Schwierig. Weizen enthält der auch noch… Ich glaub vorerst trau ich mich noch nicht daran… aber wenn wir weiterhin Probleme haben, ein verträgliches Darmflorapräparat für die Laktobazillen zu finden…Zur Meine Base…
Hast mal preislich gegengerechnet ob das Badesalz von DM wirklich günstiger ist als das Meine Base Pulver? Bei dem DM Badesalz braucht man relativ viel pro Badewanne um das empfohlene Verhältnis zu erreichen. Ich hab biedes noch im Schrank stehen, weil wir beides mal versucht hatten… Bei dem DM Pulver Braucht man 500g Pro Badewanne, also 1/3 Packung. Bei dem Meine Base nur 3 Esslöffel auf ein Vollbad. (sind vielleicht 30g?) Also reicht eine Packung von DM (1500g) für 3x Baden, eine Packung von meine Base (1500g)aber für 50x Baden, sofern 3 EL=30g sind. Das müsste man mal abwiegen. Und dann ggf. mal gegen rechnen. Und über Internet hab ichs damals günstiger kaufen können als in der Apotheke.Zu 6. Antihistaminika:
Dass in Neukirchen Antihistaminika gegeben werden überrascht mich aber.
Leutenberg sagt allgemeint zum Thema Antihistaminika…. Das war 2009 mal ein Thema, 2012 eher weniger… mal sehen ob ich mich noch genau erinnere:
Antihistaminika sollten nicht dauerhaft eingesetzt werden. Sie bauen ja das Histamin im Blut nicht ab, sondern blockieren nur die Reaktionen die es auslöst. Würde man Antihistaminika dauerhaft einnehmen, würde sich das Histamin irgendwann anstauen, das Medikament würde nicht mehr ausreichend wirken können, irgendwann gar nicht mehr. Sie verglichen das mit einer Tür die man zugeschlossen hat. Das Antihistaminikum ist die Tür. Das Histamin wird nicht durchgelassen. Es staut sich hinter der Tür und watet drauf bis es wieder durchgelassen wird, wenn also das Medikament nicht mehr gegeben wird geht die Tür auf. Wird es dauerhaft gegeben wird der Druck irgendwann größer, weil ja durch Ernährung, allergische Reaktionen, Stress und andere histaminauslösende Faktoren immer mehr Histamin gebildet wird und hinter der Tür wartet. Irgendwann quetscht sich das Histamin durch das Schlüsselloch und unter der Tür durch weil der Druck zu hoch wird. Es fängt also an nicht mehr richtig zu wirken. Steigt der Druck weiter wird die Tür irgendwann gesprengt, sie geht auf und das Antihistaminikum wirkt gar nicht mehr.
Antihistaminika seien sinnvoll eingesetzt wenn eine akute allergische Reaktion eintritt, aufgrund einer Reaktion auf ein bekanntes Allergen, also nach Allergenkontakt. Dann sollte man es einige Tage nehmen und dann langsam wieder ausschleichen. Nicht aprupt absetzten weil dann das ganze geblockte Histamin auf einmal frei wird und den Körper auf einmal überflutet sondern langsam, damit das Histamin Schritt für Schritt abgebaut werden kann.
JA, genau so war es, ich erinnere mich. Das Bild mit der Tür ist sehr im Gedächtnis geblieben.
Ich hab mal gegoogelt, wegen den Wirkstoffen der Antihistaminika:
Also Ihr habt/hattet
Tavegil Wirkstoff: Clemastin
Xusal Akut Wirkstoff Levocetirizin
Uns hatte Leutenberg damals, aber auch nur für den Fall akuter allergischer Reaktionen, Fenestil empfohlen, Wirkstoff Dementiden.
Antihistaminikum
da steht einiges über diese Wirkstoffe drin, teils auch in weiteren Links. Vielleicht interessiert es dich ja mal genaueres über die Wirkstoffe zu lesen.Was Leutenberg noch gesagt hat: Keine RAST-Tests wenn 7 Tage vorher Antihistaminika eingenommen wurden. Dies würde die Werte verfälschen. Sind Pateinten gekommen, die vorher Antihistaminika hatten, musste mit der Blutentnahme gewartet werden. Das hat einige verärgert gehabt, weil 1 Woche keine Laborergebnisse vorlagen.
Wir geben keine Antihistaminika, es sei denn es passiert akut was. Eben weil mir das von Leutenberg erklärte logisch erscheint. Wir nehmen immer das Thesit in UEA gegen den Juckreiz, zur Not auch mehrmals aufgetragen. Und Kühlen mit Kühlpacks hilft auch gut. Abends und Nachts der Körperkontakt, da sinds viel die Verlustängte die den Juckreiz auslösen bzw. verstärken. Thesit ein paarmal drauf gegen den körperlichen Juckreiz, und Kuscheln gegen den sozusagen psychischen Juckreiz.
Übrigens… Leutenberg empfiehlt gegen Juckreiz Dolichos pruriens D6 Globuli, anzuwenden 3×5 Globuli täglich (mit 10 Minuten Abstand zu Mahlzeiten, Getränken etc. möglichst homöopathieverträgliche Zahncreme und Pfefferminze etc. vermeiden), zur Nacht auch bei Bedarf in Kombination mit Rescue Globuli 5-10 Stück abends vor dem Schlafen gehen. Die Dolichos pruriens wenden wir täglich an, das Rescue nur wenn sie abends schwer zur Ruhe kommt.
Direkt in der Klinik hatten wir Natrium Cloratum Globuli 2 Stück mittags als 6 Wochen Kur. Sind wohl vor allem indiziert bei sogenannten Salz-Kindern, also welchen die beim Essen immer nach Salz schreien und denen ein Essen überhaupt nicht salzig genug schmeckt, obwohl es ein „normaler“ Mensch schon fast als zu versalzen einstufen würde.
Wendet Neukirchen auch irgendwelche Globuli an?Zu 7. Pflegecremes:
UEA hat Neukirchen also auch, das ist ja interessant. Das ist jetzt unsere neue Basispflege. Den Rest kenn ich nicht, ich google die Tage mal danach, mal sehen was sich so dazu finden lässt.
Bei dem Ichthyol fällt mir was ein:
Wir sollten mal Ichtyol in Cordes auf die Sprunggelenke drauf machen, eine Leutenberg Rezeptur. Am Abend hatte sie dann plötzlich massiv Ausschlag, Bläschen an den Gelenken. Wurde dann sofort abgesetzt. Die Ärztin meinte dann am nächsten Tag, Ichthyol wird ja aus natürlichen Dingen gewonnen, irgendwie hängt das auch noch mit Teer zusammen. Auf jeden Fall sei es so, dass diese natürlichen Dinge, der Urspung der Salbe sozusagen, Pflanzlich sei, damit auch Pollen enthält, und damit Pollenallergiker auf diese Salbe reagieren könnten. Das sei vermutlich der Grund, weshalb sie reagiert hat.
Ammoniumbituminosulfonat
Da steht auch irgendwas mit Ölschiefer und Plankton aus Ursprung drin.
Ihr habt ja auch viel mit Pollen zu kämpfen. Vielleicht wird’s jetzt schlimmer weil grad ihre Pollen fliegen oder aber irgendwie die Pollen in der Salbe irgendwas noch fördern?
Wir hatten von 2009 übrigens noch einen Rest Inotyol (vom Französischen Hersteller Urgo) übrig. Den haben wir neulich, weil wir am Hals nicht weiter wußten, mal drauf gemacht. Das wurde 2009 empfohlen, hatten wir dann aber irgendwie nicht mehr weiter gegeben. Der Hals wurde dadurch plötzlich besser, und sie sagt auch das sich das gut anfühlt. Pusteln etc. hat das Inotyol nicht ausgelöst. Als ich mir aber die Zutaten der Salbe noch mal genauer ansah las ich Ichtyol als Zutat. Also scheint die Reaktion in Leutenberg vielleicht nicht auf das Ichtyol gewesen zu sein, sondern auf das Cordes oder was weiß ich. Ich werd das mal weiter beobachten. Komisch ist, dass das Inotyol jetzt seit ein paar Tagen plötzlich am Hals juckt und sich plötzlich nicht mehr gut anfühlt. Entweder ist die Haut dafür jetzt zu gut und sie braucht einfach eine andere Basis, oder aber es fliegt irgendwas und es hängt doch mit den Pollen zusammen? Ich weiß es nicht. Wir suchen jetzt wieder mal nach der richtigen Salbe für den Hals und probieren grad aus was sich zur Zeit gut anfühlt. Habe festgestellt, seitdem ich darauf höre was sie sagt, was sich gut anfühlt und was nicht, und nicht nur stur das salbe was wir sollen weil die Klinik das sagte, seitdem ist die Salbentherapie erfolgreicher. Und ich merke dass sie je nach Hautzustand auch eine andere bevorzugt. Manchmal mach ich was drauf wo wir denken es ist gut, und dann muss es schnell wieder runter weil es sich schlecht anfühlt.Neuro Rezeptur… kein Problem. Lutenberg hat alle Rezepturen offen auf der Packung stehen. Ich dachte eigentlich auch das ist Pflicht? Dass die Rezeptur für die Antijuckreizlösung nicht auf der Packung steht… ist das überhaupt rechtens?
Also Neuro II (römisch 2): MgO 2,0- Basisches Bismutiumnitrat 8,0- ZnO 8,0 – Paraffinum subliquidum 10,0 – Vasel.flavom ad 100,0) Also auf 100g Salbe 2 g Magnesiumoxid, 8g Bismutnitrat, 8g Zinkoxid, 10g Paraffin, und auf 100 auffüllen mit Vasel. Flavom (Vaseline?)
Ich weiß auch nicht ob wir jemals von der Wirkstoffsalbe wegkommen. Aber solange die Haut unter dem Wirkstoff gut ist, und solange es nur Zink ist? Ich habe bisher nichts gefunden was gegen eine dauerhafte Zinkanwendung spricht.Zu den Tests:
Was Leutenberg 2012 neu gesagt hat ist, dass ein Rast Test nicht 100% zuverlässig sei. Der ist glaube ein IGG Test. Einige der Ergebnisse seinen fasch positiv bzw. auch fasch negativ. Und sei darum auch skeptisch zu betrachten. Darum zählen nach wie vor vor allem die Ergebnisse der Provikationen bzw. der Lebensmitteltestungen. Zumindest bis zur Rast Klasse 3 wird viel provoziert, darüber hinaus ist ein anaphylaktischer Schock zu befürchten, da wird’s nicht mehr so oft gemacht. Wurde ein Lebensmittel sicher vertragen, darf man es wohl essen, auch wenn der Rast-test eine Allergie anzeigen würde. Genauso sollte man Lebensmittel meiden, auf die man definitiv nachweislich reagiert, auch wenn der Rast-Test sagt, es liegt keine Allergie vor.
Bei uns wurde nichts provoziert, weil 2009 in der Klinik schon die Hautreaktion auch Butter eine massive Reaktion brachte. Zwischenzeitlich zeigten auch „Unfälle“ im Kindergarten zu Hause dass bereits Hautkontakte massive Reaktionen auslösen. Sei es, dass sie aus Versehen einen Spritzer beim Quark rühren abbekommen hat, eine geschälte Kiwi an die Arme gekullert ist, ein Kind in der Kita ihren Arm mit dem Buttermesser berührt hat, sie Hautreaktionen an der Stelle zeigt, wo ihre Freundin sie auf die Wange geküsst hat, die 5 Minuten vorher Eis gegessen hat, oder aber ein zu spät bemerktes Knick-Ei in der Eierpackung überall Eispuren verteilt hat und Miriam plötzlich im Gesicht etc. anschwillt. Seitdem kommen Eierpackungen noch im Supermarkt in eine Plastiktüte.Habt ihr den IGG4 Test noch machen lassen?
Zu 10 Thesit:
Whow, 9% habt ihr sogar? Wie oft wendet ihr das Thesit in Zinci an? Ist eingentlich eine gute Kombination für stark betroffene stellen. Thesit gegen das Jucken und Zinci gegen die Entzündung. Wir haben nur das Thesit in UEA, und so wende ich immer beide Salben an. Zuerst das Thesit, nach ca. 5 Minuten dann das Zinci. Muss mal gucken ob Leutenberg auch Thesit in Zinci hat.
In Leutenberg gibt’s das Thesit nur in 5 oder 7%, und für Kinder eigentlich nur 5%. Da die 5% aber bei uns nicht ausreichen, hab ich eigenmächtig entschieden, hier zu Hause 7% anzuwenden, wir merken keine Nebenwirkungen und es hilft endlich, auch wenn es teilweise mehrfach aufgetragen werden muss, bis die Wirkung eintritt. Wusstest du, dass das Thesit nur für eine Dauer von ca. 2 Stunden wirkt, und dann die Wirkung nachlässt? Wir merken das abends öfters. Wir salben je nach Tagesorganisation zwischen 19 und 20 Uhr. Oft wird sie gegen 22 Uhr nochmal wach und klagt wieder über Juckreiz, also wieder Thesit drauf. Und die Globuli wie ja schon erwähnt.
Vielleicht noch ein Wort zum Juckreiz: Wusstest du dass es ein Juckreizgedächtnis gibt? Das habe ich 2012 das erste Mal in der Klinik von anderen Müttern gehört. Hab dann die Ärzte danach gefragt, die haben es mir bestätigt. Und im google findet man diesen Begriff auch. Dieses Juckreizgedächtnis funktioniert wohl folgendermaßen: Ist die Haut über einen längeren Zeitraum sehr schlecht und hat man sehr starken Juckreiz, merkt sich die Haut das. Wird die Haut dann durch die richtige Therapie besser, erinnert sich die Haut daran, dass sie eigentlich Juckreiz haben müsste. Man hat genauso starken Juckreiz wie bei der schlechten Haut obwohl der Hautzustand so gut ist , dass man eigentlich keinen oder kaum noch Juckreiz haben dürfte. Dies kann sehr lange anhalten, über einen genauen Zeitraum wollten sich die Ärzte nicht festlegen, andere Mütter sprachen aber von bis zu ½ Jahr. Dies merken wir zur Zeit an den Knöcheln… die waren jetzt sehr lange sehr schlecht. Seit Leutenberg wurden sie immer besser, jetzt habe ich den Ausschlag dort fast weggepflegt bekommen. Juckreiz hat sie aber dort immer noch und kratzt dadurch auch. Darum müssen wir an den Knöcheln immer noch viel Thesit auftragen, und gegen die Rötung die das Kratzen hervorruft, Zinci oder Neuro. Es wird jetzt zeitweise besser… aber nur minimal. Ach ja, die Ärztin meinte, das Thesit könnte brennen wenn es auf zu wunde Haut aufgetragen wird. Merkt ihr da was? Sie hat sich gestern gekratzt, mit dem Deckel einer PET Flasche, habs zu spät bemerkt, sie hatte mehrere Striemen an der Kniekehle. Ich hab abends unser routinemäßiges Thesit drauf… oh gab das ein Geschrei. Muss furchtbar gebrannt haben.Zu 11 Salben:
Wie oft täglich salbt ihr dann insgesamt? Du schreibst morgens und abends Ichtyol in PZM und sonst Pflege, aber nicht mittags im Hort. Nachmittags dann noch mal wenn du sie abholst? Oder nur die 2x/Tag? Und du schreibst, ihr nehmt ansonsten eine andere reichhaltige Salbe…
Wie ist denn die Haut? Rot, entzündet? Überwärmt? Oder eher weiß und trocken? Unser 2012 Aufenthalt in Leutenberg war, weil ich eine ganz wichtige Grundregel der Hautpflege vergessen hatte und dadurch der eigentliche und anfangs auch leichte Schub sich massiv verschlechtert hat.
Die Ärzte haben es mir jetzt noch mal so erklärt: ist die Haut rot und überwärmt, sollte kein Fett drauf, also keine Pflege. Nur entzündungshemmende Wirkstoffe, bei uns pasta zinci. Erst wenn die Haut nicht mehr rot und überwärmt ist, darf man vorsichtig mit der Übergangspflege beginnen, wird sie dann wieder röter dann schaukeln, also abwechselnd Zink und Übergang.
Und das war mein Fehler: die Haut war Anfang 2012 plötzlich rot und überwärmt, aber auch sehr rauh. Und ich dachte sie wäre sehr trocken. Also habe ich viel sehr fettige Salbe geschmiert (ESA). Ich dachte die Haut bräuchte mehr Fett. War ja mitten im Winter als der Schub kam, bei minus 20° damals. Durch das viele Fett habe ich aber alles verschlimmert. Wir sind dann auch erst im November in die Klinik (weil ich wegen Geburt unseres 3. Kindes Mitte 2012 nicht zeitiger konnte.) Den ganzen Sommer haben wir versucht es wieder in den Griff zu bekommen, aber leider immer nur mit Pflegesalbe. An die Zinci Anwendung habe ich überhaupt nicht mehr gedacht, die wurde 2009 bei uns kaum angewendet, nur im Windelbereich damals, wir hatten damals am Körper nur die Antibiotische Salbe und dann sind wir sofort auf Pflege. Anfang 2012 hatte zu Hause dann die Antibiotische Salbe keinen Erfolg gebracht, ich dachte damals, ok sie ist resistent gegen den Wirkstoff… aber nein, es war einfach keine bakterielle Entzündung, sondern nur die falsch angewendete Salbe. Die Ärzte in Leutenberg haben dann Ende 2012 sofort alles Fettige gestrichen und ausschließlich zinci angewendet. In der Klinik als 24 h Wickel. Und haben mir dann diese Grundregel nochmals erklärt. Die Reaktion meiner Tochter auf die erstmalige Pasta zinci Anwendung an den entzündeten Stellen: Oh fühlt die sich aber schön an. Die will ich immer. Seitdem achte ich darauf was sie fühlt.
Seitdem bin ich mit Fett und Basispflege an allen entzündeten Bereichen äußerst vorsichtig geworden. Das Thesit ist ja schon in UEA, und die UEA ist ja ne Basispflege. Mehr Fett will ich der Haut nicht zumuten, darum lieber immer weiter zinci oder maximal Neuro … und es wird grad echt besser… Die Übergang soll wohl drauf, wenn die Haut nicht mehr überwärmt ist und maximal leicht rosa. Die Basispflege wenden wir nur noch in den Bereichen an, wo die Haut eigentlich gut ist, wo sie keine Neurodermitis hat.Kann denn im Hort keiner der Erzieher beim Salben helfen? In der Toilette oder so, wenn sie nicht will dass es jemand mitbekommt? Würde ja nicht so lange dauern, und helfen würde es bestimmt. Das habe ich mit unserer Integrativen Schule gleich besprochen. Mittags muss gesalbt werden. Das ist Pflicht. Und jemand vom Personal muss sie dabei unterstützen. Das war einer der Gründe warum sich die Dorfschule überfordert fühlte.
Der Shop der Apotheke Leutenberg:
apo-ks – Qualität trifft günstigen Preis.Zu 12. Schule:
Hat sie beim Sport keine Probleme wenn sie schwitzt? So in den Gelenken oder so? Schwitzen soll ja den Juckreiz fördern. Ich muss mal sehen wie das dann ab Herbst mit dem Sportunterricht läuft. Sie bewegt sich gerne, ja, und Sport ist auch wichtig. Aber wegen dem Juckreiz mach ich mir Sorgen. Na mal abwarten. Was komisch ist: Sie schwitzt nie oder nur äußerst selten. Schon immer. Sie klagt im Sommer oft, Oh ist mir heiß ich schwitze, aber die Haut ist ganz trocken. Jetzt durch ihre beiden kleineren Geschwister fällt mir das besonders auf. Die sind beide im Sommer teils total nass geschwitzt, und sie ist trocken. Aber klagt viel früher über „mir ist heiß“ als der Mittlere mit seinen 3 Jahren, die kleine kann ja noch nichts sagen, die ist ja erst 1 geworden.
Du schreibst in der Schule kriegt sie ne ganz normale Brotzeit… Nimmst du da einen Tag Roggen einen Tag weizenbrot? Hast du hefefreies gefunden? Was machst du denn auf das Brot drauf? Marmelade ist histaminhaltig, es sei denn du machst irgendwie selber welche, aber ohr Gelierzucker. Alles Schweinefleisch geht auch nicht wegen Histamin, Wurst überhaupt ist wegen räuchern etc. histaminhaltig, fällt also weg. Und jeden Tag Käse geht ja auch nicht wegen Rotation. Zumal die meisten Käsesorten auch histaminhaltig sind. Das wars ja dann schon, was es so an an Brotbelägen gibt. Das wird nämlich bei uns echt schwierig. Wurst, Käse, die meisten Obstsorten, alles unverträglich. In die Kita kriegt sie früh mal was zu knabbern wie Hirsebällchen oder Reiswaffeln, mal ein Brot auf das sie sich den Im Kita-Kühlschrank vorrätigen Reissirup macht, mal Cornflakes mit Haferdrink… Alles Sachen die sich nicht für die Schule eignen. Frühstückspause ist gegen 9, Mittag erst um 12 oder sogar 1 je nach Stundenplan. Die Knabbereien sind nicht sättigend genug für so ne lange Zeit. Und reissirup kann sie sich nicht frisch drauf machen, es gibt dort kein Geschirr. Damit ist das auch mit den Cornflakes nicht so einfach, aber da könnte ich noch einen Löffel mitgeben und die Cornflakes gleich in eine größere Schüssel geben. Was wir noch haben ist selbst gemachter Fleischaufstrich (Rinder-/ oder Lamm-/oder Wildschweinhack kochen, mit Reismehl binden, pürieren, salzen fertig) Oder aber kalten Braten (Rinderschmorbratenfleisch in Salzwasser kochen, so ca 3 Stunden lang, dann nach ein paar Stunden im Kühlschrank in Scheiben schneiden). Aber das beides jeden Tag im Wechsel… auch nicht so toll. Geflügel darf sie nicht. Da mussich dann noch mal gucken was wir machen werden. Im Moment ist im der Kita um 11 Mittag, wenn sie da zum Frühstück mal etwas nicht so reichhaltiges hat, ist es nicht so wild. Zumal sie zu Hause vor der Kita noch eine große Portion Neocate bekommt (Milchersatzgetränk auf Aminosäurebasis speziell für starke Allergiker)Du kochst also auch nach dem Schulessen und es wird dort warm gemacht. Das haben wir dann auch vor. So läuft es ja auch in der Kita. Ich krieg den Speiseplan, überlege mir vorher was ich wann koche. Dadurch dass ich bis jetzt immer in Elternzeit war, erst bei Kind 2 jetzt bei Kind 3, kann ich das morgens kochen, bringe es dann pünktlich vor dem Essen hin, und die stellen es nochmal in die Mikrowelle. So spare ich mir den Kochstress am späten abend. Weil ich nachmittags mit allen 3 Kleinen zu Hause ausgelastet genug bin, da noch kompliziert kochen ginge gar nicht. Und abends wenn die Rasselbande schläft noch mal anfangen…. Mache ich eher selten. Da bin ich dann so KO. Nur wenn ich mit der Kleinen zum Arzt muss oder sonst ein Termin ansteht, aber ansonsten….
Ja, bei uns ist der Anaphylaktische Schock ein Thema, deshalb haben wir auch ein Notfallset. Hoffe du kriegst in einer normalen Schule dann keine Probleme, die Dorfschule fühlte sich von dem Notfallset arg überfordert. Die integrative Schule, bzw. die Klassenlehrerin hat natürlich Berührungsängste, verständlich, aber sie sind bereit es im Notfall anzuwenden, der aber hoffentlich nie eintritt.
Zu 13 Kratzschutzhandschuhe
Also wir haben diese hier:
tg Handschuh – Lohmann & Rauscher
TG Handschuhe für Kinder PZN 01311417. Diese hatten wir jahrelang immer selber bezahlt, gekauft im online-Shop für auch mindestens 5 Euro das Paar… ständig die Löcher geflickt, weil sie ja so teuer sind. Irgendwann bin ich dann mal auf die Idee gekommen, direkt bei der Firma anzufragen, ob diese Handschuhe nicht verordnungsfähig seien. Und Überraschung… ja sie sind es. Der Arzt darf sie auch ein ganz normales rosa Kassenrezept aufschreiben, muss aber ein Kreuzchen bei 7 – Hilfsmittel machen. Ich habe dann mir Engelszungen auf die Ärztin eingeredet – und bekomme jetzt ein Rezept für 1 Paar pro Monat. Immerhin.
Unsere Tochter trägt sie nachts aber auch fast den ganzen Tag. Gott sei Dank. Aber es erfordert viel Konsequenz von uns. Sie fängt seit 1 Jahr an sie abzulehnen. Und immer wieder heimlich auszuziehen. Ich „nerve“ dann natürlich wenn ich drauf bestehe dass sie sie wieder anzieht. Das ist unser größter Reibungspunkt in der Erziehung. Aber Gott sei Dank akzeptiert sie meine Autorität noch. Fraglich natürlich wie lange noch. In der Schule soll sie sie auch tragen, in der Kita klappt es ganz gut, die Lehrerin weiß Bescheid… mal sehen. Ohne Handschuhe würde sie tagsüber sich sehr große Wunden zufügen. Ich feile die Fingernägel sehr oft und immer achte ich drauf schön rund zu feilen… aber sie findet immer wieder eine Kante zum Kratzen und ansonsten knupelt sie sich eben eine. Durch die Handschuhe wird dieses Verhalten sehr gemildert. Da darf sie sich ja mit kratzen. Dadurch ist das Kratzen nichts verbotenes mehr und der Druck weniger.Zum Chefkoch.de
In der Gruppe ohne Milch und Ei bin ich auch, aber schon länger nicht mehr dort gewesen, einfach weil unsere Ernährung noch zu stark eingeschränkt ist und alle Rezepte, Austauschstoffe etc. dort nicht gehen.
Du gehst auf Community – Kochen – Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten
Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten Forum | Seite 1 | Chefkoch.de
Dann bist du im allgemeinen Allergikerforum. Dort werden Fragen über alle Arten von Allergien und Unverträglichkeiten diskutiert. Dort frag ich dann immer nach wenn ich fragen nach speziellen Produkten/Rezepten etc. habe. Und hab schon einige gute Antworten bekommen.Für die histaminarme Liste schick ich dir meine Mail per PM. Aber lass uns den weiteren Austausch über beide Kliniken vielleicht besser weiter im Forum machen. Es gibt vielleicht Mitleser, die die Therapieansätze der beiden Kliniken interessiert.
Zum Einschlafen
Es war früher äußerst schwierig. Als Baby hat sie sich wahnsinnig viel gekratzt. Und im Bett wegen dem Juckreiz ständig geschrien. Also haben wir sie immer auf dem Arm einschlafen lassen, da konnten wir ein Blutig kratzen besser verhindern. Später immer mit Händchen halten im Bett, bis sie tief und fest geschlafen hat. Das ging bis unser mittlerer 1,5 Jahre alt war, sie also fast 5 Jahre. Das war sehr belastend, zeitlich gesehen, weil sie zu der Zeit Mittagsschlaf in der Kita gemacht hat, abends also ewig nicht müde wurde, wir sie aber auch zu einer normalen Zeit ins Bett bringen wollten, weil wenn sie wach war in der damaligen Wohnung ihr Bruder nicht schlafen konnte weil sie ein sehr lautes Kind ist. Flüstern kann sie gar nicht. Ich selber bin aber ein Mensch der sehr nervös ist wenn er ruhig liegen bleiben soll aber draußen die Arbeit wartet. Meine Unruhe hat sich dann auf sie übertagen… das ging gar nicht. Also hat mein Mann sie abends in Bett gebracht und ich den Kleinen. Er hat auch oft bis 21:30 oder noch länger gebraucht und ist dann meist neben ihr eingeschlafen. Manchmal wenn ich dann rein bin weil er schon geschnarcht hat lag sie noch wach da und hat teilweise auch gekratzt.
Ich hatte dann mal einen Termin bei einer Kinderpsychologin gemacht, wegen dem besseren Umgang mit dem Juckreiz. Was wir tun können um die ständigen Juckkrisen besser in dem Griff zu bekommen. Sie hat dann auch 3 Therapiestunden mit ihr gemacht. Das wichtigste für sie war, uns danach zu versichern dass wir ein tolles und völlig normal entwickeltes Kind haben. Das wussten wir eigentlich schon vorher, sie ist toll, aber eben auch auf ihre Art besonders. Zum Umgang mit dem Juckreiz viel ihr nur ein: Jucken-Kühlen-Jucken-Kühlen. Also immer wenn es anfängt so Jucken – sofort Kühlpack anwenden. Feuchte Kälte eher nicht so weil das die Haut austrocknet. Aber trockene Kälte. Und wir sollten von den Krabbelmännchen erzählen, die keine Kälte mögen und wenn sie ins Frostland geschickt werden sofort abhauen. Hat leider nicht so toll gewirkt auf Dauer gesehen. Die Kälte hilft etwas – aber als ausschließliche Therapie keinesfalls. Im Abschlussgespräch habe ich dann eigentlich so nebenbei von unserem Problem beim Einschlafen erzählt. Da kam der Ultimative Ratschlag – ein echter Erfolg, aber laut Psychologin wirklich nur anzuwenden bei größeren Kindern, frühestens ab 4 oder 5: Wir sollten abends nach Gutenachtgeschichte, Kuscheln etc. raus gehen. Ihr sagen wir kommen in 3 Minuten wieder rein. Dann auf jeden Fall Eieruhr stellen, ihr dies auch zeigen, die uhr in die Eigene Tasche stecken, damit man die auch auf jeden Fall hört. Und sobald die Uhr klingelt rein gehen, kurz bleiben, dann wieder raus. Wieder Eieruhr. Am Anfang hat sie geweint, als sie merkte wir kommen immer wenns Klingelt hat sie gewartet, immer wieder gewartet. Bis ihr irgendwann sehr spät abends die Augen zugefallen sind. Das haben wir mehrere Abende gemacht. Immer wieder. Irgendwann auf 4 dann auf 5 Minuten verlängern. Irgendwann hat sie abends dann nicht mehr so ewig gewartet sondern wusste, Mama und Papa kommen rein. Die Psychologin meinte, Vertrauen aufbauen, Dem Kind die Gewißheit geben, dass man kommt. Mittlerweile klappts auch ohne Eieruhr. Sie ruft wenn wir reinkommen sollen, dann kommen wir. Manche Abende ruft sie mehrmals, mache kaum noch. Wir dürfen aber die Etage nicht verlassen. Sie schläft in der Kita nicht mehr, darf jetzt endlich seit wenigen Wochen im Bett mittags MP3 Player hören, weil sie die Mittagsruhe mit heimlichem kratzen verbracht hat, aber nie schlafen konnte.
Durchschlafen ist aber weiterhin nicht so einfach. Die Psychologin meinte, wenn das mit der Eieruhr abends ½ Jahr lang zuverlässig klappt, dann dies nachts beginnen. Ich bin aber nachts einfach so Müde, alle 5 Minuten wieder aufstehen, zuverlässig.. nein. Das pack ich nicht. Muss ja die Kleinste Nachts auch noch stillen, mein Mann muss fit sein für die Arbeit. So kam sie eigentlich jede Nacht in unser Bett gewandert. Oft von uns unbemerkt, weil ich durchgesetzt habe, dass sie auf die Seite meines Mannes geht, weil ich meinen Platz zum stillen brauche. Er wird auch nicht wach wenn sie nachts zu ihm kommt. Ich schon. Seit dem Leutenberg Aufenthalt Ende 2012 wird die Haut besser. Und jetzt fängt sie plötzlich an von ganz alleine durchzuschlafen. Nicht immer, aber immer wieder. Sie kriegt Belohnungssternchen als Motivation, damit sie wenn sie nachts wach wird, es zumindest versucht, in ihrem Bett wieder einzuschlafen. Unser Mittlerer hatte jetzt übrigens auch ne Phase, wo er nachts nie durchgeschlafen hat. Ging ½ Jahr. Und der hat nichts. Fing an als ich in Leutenberg war. Wir dachten, aufgrund der Belastung weil ich weg war. Und hat bis jetzt angehalten. Seit knapp nem Monat schläft er besser. Aber Mein Mann musste nachts auch öfters mal mit rau wenn alle 3 gleichzeitig wach waren. Oder ich den Jungen einfach nicht gehört hatte, so Müde wie ich war. Hoffe einfach es bessert sich weiter von Alleine.
Wie ist das bei euch nachts? Eure ist ja schon älter.Pulerei und die fixe Idee dass eine bestimmte Hautschuppe weg muss – oh ja, und ob ich das kenne. Das macht mich wahnsinnig. Das ist besonders nach dem Duschen. Wir duschen sie jetzt immer zu zweit. Wenn sie geduscht ist, kämme und föhne ich die Haare, Mein Mann zieht ihr Sofort Kratzschutzhandschuhe an, wickelt sie ins Handtuche ein, lenkt sie mit Fingerspielen, Klatschspielen, Erzählen oder so ab. Ach ja, und wir duschen immer Wochenende morgens, weil da die Haut am Besten ist. Sie hat teilweise panische Angst vor dem Duschen. Weil das Wasser auf der Haut brennt. Alleine ist sehr schwierig. Vor allem wegen den Haaren. Sie will unbedingt lange Haare . Gut. Aber nur mitgeflochtenem Zopf sag ich. Das akzeptiert sie. Aber das Föhnen ist schwierig. Wenn die Haare rum fliegen, das kann sie gar nicht. Beim Salben hört sie immer Hörspiel CD. Benjamin Blümchen, Bibi Blocksberg, Teddygeschichten.. irgendwas. Sie hat unendlich viele davon und aus der Bibliothek gibt’s auch regelmäßig neue. Das lenkt sie gut ab. Und ich selber salbe, sie hat Handschuhe an und braucht sich ums salben eher weniger kümmern. Sie soll nur sagen was sich gut anfühlt und was nicht. Das machen wir so seit nach der Klinik, mit Erfolg. Ich hatte vor und auch in der Klinik große Problem wegen Juckreiz Immer beim Salben. Sobald die Sachen aus gehen geht’s los. Die Schwestern sagten dann: Ablenken. Ich sehe was was du nicht siehst oder Tiere, Namen etc mit A, B C… irgendwelche solche Spiele. Das hat gut geholfen. Und seit zu Hause dann die Hörspiele. Jetzt kriegt sie immer noch die Krisen wenn sie die Sachen zum Toilette gehen auszieht. Hat Stellen an den Oberschenkeln, die sicherlich nur davon sind, denn das sind ja eigentlich keine typischen Neurostellen. Jetzt versuch ich ihr grad anzugewöhnen auf Toilette das Klopapier zu falten. Damit die Hände beschäftigt sind.
Wenn sie kreisen im Alltag kriegt hilft Thesit drauf, ggf. Kühlen und dann schnell ablenken. Sie soll irgendwas machen, irgendwas Spielen, Basteln etc.Was macht ihr bei Kratzkrisen?
So, ist jetzt arg lang geworden. Hab 2 Abende geschrieben.
Und hab auch noch einige Fragen, aber davon doch besser später mehr. Ist erst mal genug Text, denke ich.1. Juli 2013 um 12:30 Uhr #44260@Antje_A 49111 wrote:
Leutenberg sagt allgemeint zum Thema Antihistaminika…. Das war 2009 mal ein Thema, 2012 eher weniger… mal sehen ob ich mich noch genau erinnere:
Antihistaminika sollten nicht dauerhaft eingesetzt werden. Sie bauen ja das Histamin im Blut nicht ab, sondern blockieren nur die Reaktionen die es auslöst. Würde man Antihistaminika dauerhaft einnehmen, würde sich das Histamin irgendwann anstauen, das Medikament würde nicht mehr ausreichend wirken können, irgendwann gar nicht mehr. Sie verglichen das mit einer Tür die man zugeschlossen hat. Das Antihistaminikum ist die Tür. Das Histamin wird nicht durchgelassen. Es staut sich hinter der Tür und watet drauf bis es wieder durchgelassen wird, wenn also das Medikament nicht mehr gegeben wird geht die Tür auf. Wird es dauerhaft gegeben wird der Druck irgendwann größer, weil ja durch Ernährung, allergische Reaktionen, Stress und andere histaminauslösende Faktoren immer mehr Histamin gebildet wird und hinter der Tür wartet. Irgendwann quetscht sich das Histamin durch das Schlüsselloch und unter der Tür durch weil der Druck zu hoch wird. Es fängt also an nicht mehr richtig zu wirken. Steigt der Druck weiter wird die Tür irgendwann gesprengt, sie geht auf und das Antihistaminikum wirkt gar nicht mehr.
Antihistaminika seien sinnvoll eingesetzt wenn eine akute allergische Reaktion eintritt, aufgrund einer Reaktion auf ein bekanntes Allergen, also nach Allergenkontakt. Dann sollte man es einige Tage nehmen und dann langsam wieder ausschleichen. Nicht aprupt absetzten weil dann das ganze geblockte Histamin auf einmal frei wird und den Körper auf einmal überflutet sondern langsam, damit das Histamin Schritt für Schritt abgebaut werden kann.Das find ich ja hochinteressant! In der Schulmedizin sollen Allergien unbedingt behandelt werden soweit ich weiß, um einen Etagenwechsel oder Verschlimmerung zu verhindern. Weiß jetzt nicht genau was sie zum Dauergebrauch sagt. Darf ich daraus mal nen neuen Thread machen oder das irgendwo dazukopieren? Ich würd da gern weiter drüber diskutieren aber ich finde, hier gehört es nicht her.
@Antje_A 49111 wrote:
Sobald die Sachen aus gehen geht’s los. […] Jetzt kriegt sie immer noch die Krisen wenn sie die Sachen zum Toilette gehen auszieht. Hat Stellen an den Oberschenkeln, die sicherlich nur davon sind, denn das sind ja eigentlich keine typischen Neurostellen.
Das ist bei Erwachsenen auch noch so… :anxious: Also zumindest bei mir und ich hab ähnliches auch schon im Forum gelesen. Im Sommer hab ich Stellen die ich im Winter nie hab, sicherlich größtenteils einfach nur weil keine Kleidung drüber ist! Blöd aber Kratzdisziplin is leider nicht so unsere Stärke 😐
1. Juli 2013 um 18:53 Uhr #44279@Helene 49113 wrote:
Das find ich ja hochinteressant! In der Schulmedizin sollen Allergien unbedingt behandelt werden soweit ich weiß, um einen Etagenwechsel oder Verschlimmerung zu verhindern. Weiß jetzt nicht genau was sie zum Dauergebrauch sagt. Darf ich daraus mal nen neuen Thread machen oder das irgendwo dazukopieren? Ich würd da gern weiter drüber diskutieren aber ich finde, hier gehört es nicht her.
Hallo Helene,
du kannst den Text gerne dazu verwenden.
Dieser neue Thread würde mich dann auch sehr interessieren, denn ich hab im Netz auch andere Quellen gefunden, die aussagen, dass Antihistaminika den Histaminspiegel nicht senken, sondern das Histamin bzw. die Histaminrezeptoren nur blockieren. Andere Quellen, die aussagen, dass das Histamin bei Dauergebrauch dann wirkungslos wird, habe ich bisher nicht finden können.
Vielleicht kannst du ja nach Neueröffnung des Threads den Link hier rein machen? Dann braucht man nicht lange zu suchen.Zur Verhinderung eines Etagenwechsels weiß ich nur, was Leutenberg bei Kindern sagt:
Der Etagenwechsel passiert meist deswegen, weil sich die Allergie immer das schwächste Organ aussucht. Im Säuglings- und Kleinkindalter ist die Haut sehr dünn und damit das schwächste Organ. Wird das Kind älter häufen sich die Infekte, das ist normal. Das Immunsystem muss ich ja erst ausbilden. Allerdings wird durch jeden Infekt, sofern er nicht nur im Nasenbereich bleibt, sondern auch die Bronchien befällt, die Lunge geschwächt. Wird die Lunge dann zum schwächsten Organ, passiert der Etagenwechsel. Die HAut wird gut, aber man hat Asthma.
Bei Infekten, insbesondere nach Bronchitis, deshalb immer gut auskurieren, damit die Bronchien nicht geschwächt werden. Ist ein Infekt nur im oberen Nasen/Rachenbereich versuchen ein Übergreifen auf die Bronchien zuvermeiden. Und sie empfehlen bei Kindern die Stärkung der Infektabwehr, unter anderem durch die Anwendung von Broncho Vaxom, damit sie nicht mehr so oft krank werden, insbesondere ebend an den Bronchien. Anschließend Spenglersan Kolloid K für 3 Monate, dann Kolloid Om für 3 Monate. Außerdem eventuell auch die Stärkung des Immunsystems durch Thymustropfen (aber auch nur bei Kindern, da eine Stimulierung des Immunsystems eine bei erwächsenen häufig vorhandene leichte, bisher unbemerkte, Schilddrüsenfunktionsstörung massiv verschlechtern kann)
Außerdem alle bekannten Allergene meiden (sofern es Lebensmittel oder Tiere sind), Milbenschutzencasings bei Hausstaubmilbenallergie und Präparate mit dem Wirkstoff Cromoglicin zur Mastzellstabilisierung. Diese gibt es als Augentropfen, Nasenspray, Inhalationslösung und in Leutenberg auch in einer Hautsalbe. In einem Artikel der Stiftung Warentest über Heuschnupfenmittel habe ich gelesen, dass das Cromo bereits ca 2 Wochen vor dem zu erwartendem Pollenflugtermin angewendet werden muss, weil es erst nach 2 Wochen anfängt zu wirken.Allgemein zum Etagenwechsel sagt Leutenberg: Die Neurodermitiker können sich eigentlich glücklich schätzen, dass sie “nur” Neurodermitis haben und kein Asthma. (Zumindest die, die nicht beides haben) Denn die Hautzellen, die bei der Neurodermitis und dem Kratzen geschädigt werden, regenerieren sich wieder ohne Folgeschäden. Bei einem Asthmaanfall dagegen wird die Lunge und das Lungengewebe jedesmal dauerhaft geschädigt. Immer ein wenig mehr. Und die Ärztin hat auch bei einem Vortrag mal was über Eltern gesagt: Es gibt welche die sich nach ein paar Jahren freudenstrahlend an sie wenden, die Haut wäre jetzt super und sie hätten nur noch ein bisschen Asthma. Das Kind würde jetzt wieder alles Essen, und wenn des reagiert… “Ach, dafür haben wir ja jetzt unser Spray”. Eigentlich wären diese Kinder dann gesundheitlich viel schlimmer dran, als Neurodermitiskinder. Und die Meidung der Nahrungsmittelallergene und eine histaminarme Ernährung umso wichtiger.
So, heute mal von mir nur ein vergleichsweise kurzer Text. 🙂 Das nächste mal wieder mehr, dann auch wieder mit vielen Fragen zu Neukirchen. (Cvalda – Darf ich?)
LG antje2. Juli 2013 um 12:18 Uhr #44261@Antje_A 49119 wrote:
Hallo Helene,
du kannst den Text gerne dazu verwenden.
Dieser neue Thread würde mich dann auch sehr interessieren, denn ich hab im Netz auch andere Quellen gefunden, die aussagen, dass Antihistaminika den Histaminspiegel nicht senken, sondern das Histamin bzw. die Histaminrezeptoren nur blockieren. Andere Quellen, die aussagen, dass das Histamin bei Dauergebrauch dann wirkungslos wird, habe ich bisher nicht finden können.
Vielleicht kannst du ja nach Neueröffnung des Threads den Link hier rein machen? Dann braucht man nicht lange zu suchen.Aber gern 🙂
5. Juli 2013 um 7:14 Uhr #44402antje 🙂
ich komme nur jetzt übers wochenende nicht zum antworten.
rufe jetzt mal schnell den kia an wegen des allergietests von kind 2 und dann muss ich arbeiten.
habe aber schon alle antworten im kopf 😀
sehr hilfreich, der austausch mit dir. danke!!
8. Juli 2013 um 21:17 Uhr #44403mal wieder. mal sehen, wie lange ich heute noch durchhalte, um dir zu antworten.
ich sehe das genau wie du. einiges, was du schreibst, kenne ich so noch nicht und kann daraus vllt auch was für uns ableiten.
wir probieren z.b. grade die globuli, von denen du schriebst und ich bin recht begeistert.
sie wirken ganz gut.du hattest nach dem gelovital gefragt. das hat uns der arzt in neukirchen verschrieben. ich habe da nichts entschieden.
ich nehme mal an, dass er da auch bedacht hat, dass d. gerade vigantoletten nimmt. da sie einen vitamin-d-mangel hatte, soll die dosis vllt gerade so hoch sein momentan.pasta zinci ganz dick mache ich jetzt zur nacht und auch tagsüber an die ellbeugen und knie. trotzdem schwankt die haut stark. von stabilität keine spur.
dass man kanne brottrunk wegen zu viel histamin nicht nehmen sollte – also in unserem speziellen fall – war mir nicht klar. danke für den tipp. da informiere ich mich noch mal.
wegen des badesalzes habe ich noch mal nachgelesen auf meiner packung von dm. und da steht drauf, man braucht für ein vollbad 3 EL und für ein Hand- oder Fußbad 1 TL – also genauso viel wie bei Meine Base.
Ich habe das ja schon mehrfach ausprobiert und habe auch genau das gleiche seifige gefühl wie bei dem anderen salz. *shrug* keine ahnung, warum du so ganz andere infos hast.Neukirchen hält auch toleranztage ein, wenn vorher antihistaminika genommen wurden. wir hatten das vorm epikutantest. da durfte d. auch fünf tage lang kein tavegil mehr nehmen.
ich habe in neukirchen viele globuli gesehen, aber wir haben gar keine bekommen, deshalb kann ich dazu gar nichts sagen.
es gibt aber einige mamas, die ich in neukirchen kennen gelernt habe, die frage ich mal.was die pflege angeht, da bin ich auch immerzu am suchen und habe noch nicht das optimale für d. gefunden. vllt wechselt das auch öfter bei ihr als bei ihrem bruder. der hatte immer dieselbe pflege und kam damit super klar. aber das kann man wohl nicht vergleichen.
grade haben wir basica allergika (von einem münchner prof im april verschrieben bekommen), aber da ist mir zuviel glycerin drin, das zieht nicht gut ein.
besser ist die hydrophobe polidocanol-creme mit 5% harnstoff. die mag d. auch lieber.
außerdem haben wir vom bruder noch unquentum leniens. die mag ich am liebsten. sehr fett, leicht zu verschmieren und zieht schnell ein.
wofür wird die neuro-salbe angewendet? kannst du mir das noch mal sagen? und was ist da die basis?
ich werde aus der rezeptur nicht ganz schlau.
wir hatten von dem münchner doc penaten-vaselin 1:1 verschrieben bekommen und die mag d. auch ganz gerne und ich auch. die ist nicht so kleistrig wie pzm und die haut schuppt nicht so extrem und juckt dadurch wieder so. trotzdem zieht sie entzündungen raus.du schreibst, dass deine tochter schon auf butter heftig reagierte. auf was ist sie denn alles allergisch?
wie alt genau ist die maus? fünf?
und du hast noch zwei kleinere kinder? hut ab, dass du dich a) getraut hast und b) so engagiert bist und das so hinkriegst!!vom juckreizgedächtnis wussten die schwestern in neukirchen zu berichten und dass leider leider der juckreiz als allerletztes verschwindet – wenn die haut schon lange wieder gut ist.
d. ist sehr oft niedergeschlagen, weil die haut jetzt wieder so wechselhaft ist. wir haben keine größeren offenen stellen, aber viele kleine und immer wieder anderswo aufflackernde herde von nd, die sonst nicht da waren bzw. zum teil noch nicht an den stellen.
das frustriert sie. und mich auch…
ja, dass das thesit brennen kann, habe ich schon gemerkt – als d. es mir sagte.wir cremen nur zwei mal am tag. mehr geht nicht zu organisieren. bzw. kann ich d. davon nicht überzeugen.
sie ist da sehr stur und wenig einsichtig… es ist für sie ein stück “normalsein”, wenn sie im hort nicht gecremt werden muss. und das verteidigt sie, habe ich den eindruck.bei d. zeigt sich die nd oft in pusteln und so kleinen roten knötchen. wenn ich die nicht behandle, fangen sie an zu jucken und dann verbreiten sie sich. kennst du das auch von deiner tochter? wie behandelst du das? da habe ich keine richtige ahnung, denn es scheint nicht zu wirken.
in neukirchen wurde sie halt von kopf bis fuß eingeschmiert, aber das geht ja jetzt kaum. wie soll sie denn mit weißen zinci-armen in die schule gehen? das toleriert sie nicht.
ich bin schon froh, dass die verbände in den beugen gehen.wir haben den igg4 test nicht machen lassen, weil es kaum hinweise auf allergien gibt bei d. das kann man ja jederzeit noch nachholen, wenn man meint, es hat sinn.
nee, sie erzählt eigentlich fast nie, dass es sie nach dem sport so gejuckt hat, weil sie schwitzte… das geht. wobei d. schon richtig schwitzt. aber ihr temperaturempfinden ist massiv gestört. fast jeden morgen zittert sie, um zwei minuten später am frühstückstisch zu schwitzen… das ist nicht so, wie das der rest der familie empfindet!
in dem shop von leutenberg kann man nur als patient einkaufen. vllt schreibe ich denen mal, wie ich auf sie komme und erreiche so, dass ich freigeschaltet werde. mal sehen.
zur brotzeit:
sie hat heute z.b. roggenvollkornbrot (vom kaufland) mitbekommen, mit ziegenkäse.
morgen gibt es haferbrot mit putenbrustwurst. und übermorgen dinkelbrot mit butterkäse.
dazu jeweils etwas zu knabbern. meist apfel, gurke oder möhre.
du kannst aber auch versuchen aus den erlaubten zutaten für deine tochter einen brotaufstrich zu machen. im reformhaus oder biosupermarkt habe ich da auch einige gefunden. z.b. ein kräuterschmalz, das recht lecker schmeckt. oder einen gurken-dill-aufstrich.du kochst also jeden tag frisch… das könnte ich nicht schaffen, da ich vier tage die woche vormittags arbeite.
ich koche am wochenende mindestens drei verschiedene gerichte und dann immer so viel, dass wir portionsweise einfrieren können. und dann wechseln wir die woche über durch und ergänzen durch andere gerichte, die noch eingefroren sind. das ist dann für meinen sohn nicht so langweilig, dass er drei mal die woche dasselbe essen müsste.
bei d. brauchen wir das ja nicht. das notfallset hat bei uns der kleine bruder. und da haben wir eins bei uns und eins hat der kiga.bei uns wird beim cremen gelesen. das lenkt d. am besten ab.
hat aber den nachteil, dass ich sie manchmal fast anschreien muss, weil sie so vertieft ist *gg*so. mir fallen die augen zu. muss schluss machen.
gute nacht.
8. Juli 2013 um 21:27 Uhr #44404hat der kleine wohl wirklich heuschnupfen. mal sehen, was das genau heißt. morgen fahre ich hin und hole mir die genauen ergebnisse.
🙁
wer auch immer uns das alles schickt: wir haben jetzt genug, danke. zwei nd-kinder mit allergien reichen… heuschnupfen und asthma und solcher dreck – bitte woanders abladen!!!
klar!:evil:
1. August 2013 um 12:47 Uhr #44405wir waren bis letzte woche kurz vorm aufgeben und ich hatte mehrere situationen, wo ich am liebsten zum cortisonzäpfchen greifen wollte. soooo heftig hat d. unter dem juckreiz und der schlechten haut gelitten.
sie hatte (ich vermute durch die hitze) eine extreme hautverschlechterung – und neukirchen war nicht da für uns.:brick wall:
der behandelnde arzt erst in urlaub – dann nur ambulanz möglich – mit bezahlung versteht sich.
und dann hieß es: der arzt ist den ganzen august aus persönlichen gründen verhindert (was ja vorkommen kann) und es GIBT KEINE vertretung (was nicht vorkommen darf!!!)nachdem ich daraufhin einen termin bei einer hautärztin in münchen ausgemacht hatte und mir gesagt hatte: bis dahin noch und wenn die sagt: cortison, dann ist es soweit – wurde die haut plötzlich und ohne erkennbaren grund besser.
wenn man mal von den hitzefrieseln absieht, ist sie ganz anständig. d. reibt jetzt mehr als sie kratzt. heißt, wenn etwas aufgerieben ist, dann eher flächig und nicht tief. lässt sich recht leicht behandeln.
den termin in münchen nehmen wir trotzdem wahr und ich bin gespannt, ob die ärztin mir den kopf abreißt, weil d. ja immer noch schlimm aussieht oder nicht.
ich will versuchen “ohne cortison” durchzukriegen und hoffe auf fachlich fundierte unterstützung. welche lotionen sind gut bei hitze? ist es sinnvoll regelmäßig antihistaminika zu nehmen, solange der juckreiz so schlimm ist? welche?
kann man die kombinieren?
was tun gegen eitrige pickelchen?
was tun bei einem akuten juckanfall, wenn ich das kind gar nicht mehr erreiche etc. pp.ich bin gespannt und werde weiter berichten.
stand momentan: irgendeine der therapien scheint anzuschlagen. hautzustand immer noch nicht wirklich gut, aber keine offenen stellen, stellen, die bisher immer schwierig waren heilen ab…
stuhlprobenset in neukirchen habe ich angefordert, weil die darmsanierung jetzt abgeschlossen ist.
ach ja, das andere kind hat eine hausstaubmilbenallergie und wir haben jetzt encasings und putzen noch mehr. *stöhn*
1. August 2013 um 19:14 Uhr #44280Hallo Cvalda,
ich hatte für deine Antwort von vor 3 Wochen gar keine Benachrichtigung per Mail bekommen, erst für dein Posting heute.
Ich denk an euch und drücke ganz fest die Daumen dass es sich weiter stabilisiert.
Ich guck mal wann ich es die Tage schaffe, ausführlich zu antworten. Große Kindergeburtstagsparty für die Große (7. Geburtstag) und auch Einschulung steht bevor… da ist viel vorzubereiten.LG Antje
26. August 2013 um 6:02 Uhr #44406die haut wird kontinuierlich besser :jump:
geändert haben wir nichts. verwenden aber inzwischen kaum noch pasta zinci sondern fast ausschließlich die pflege.
die münchner hautärztin (für alle aus der nähe: sehr kompetente frau, selbst mutter und sehr fit in kinderderma!) hat zugestimmt, cortisonfrei weiterzumachen. *puh* und hatte noch sehr gute tipps.
ich wusste z.b. nicht, dass gegen die knötchen, die d. an den knöcheln und handgelenken hat, ichthyolsalbe hilft.
also machen wir da jetzt über nacht immer einen kleinen verband hin.juckreiz ist nach wie vor heftig, aber die cetirizintabletten sind gut und die haut widerstandsfähiger – heißt: auch eine kratzattacke macht nicht gleich so viel schaden wie noch vor zwei monaten! sehr erleichternd.
baden geht wieder – wir machen also jetzt ab und an ein ölbad (salz geht noch nicht) und das tut der sehr sehr trockenen haut sehr gut.
die letzte stuhlprobe war unauffällig und die darmsanierung abgeschlossen.
in sachen pflege hat uns die hautärztin eine neue empfohlen – etwas leichter und deshalb gut für den sommer: dexeryl.
kann leider nicht verschrieben werden, aber hat sehr vernünftige preise. 500 g für 11 euro im spender (also auch praktisch!) und da sie sehr leicht ist, also nicht so dick und kleistrig, braucht man nur wenig um eine große fläche zu cremen. beim inzwischen recht großen kind auch nicht unwichtig. 😉
gibt es auch in kleineren abpackungen.wir machen also so weiter und auch wenn die nachbetreuung in neukirchen eine katastrophe ist, hat die therapie letztlich wohl (erst mal) erfolg.
drückt bitte die daumen, dass wir mal durchatmen dürfen. das wäre so gut!ach so: die mangelnde nachbetreuung kannte die hautärztin! das sei schon seit 10 jahren so, meinte sie. 😯
eine andere mutter, die ich in der klinik kennen gelernt habe, löst das problem für sich so: sie ruft in der apotheke in neukirchen an. der (sehr fähige) apotheker berät sie und sie kauft sämtliche cremes, lässt sie dort mischen und sich heimschicken. die empfehlungen helfen wohl gut.
das widerstrebt mir aber sehr, muss ich sagen.so. nun doch länger geworden.
schönen tag allen mitlesern!26. August 2013 um 11:38 Uhr #44427Hey Cvalda,
das freut mit so für euch!!! Natürlich drücken wir die Daumen!Wäre schön, wenn du gelegentlich von den Tipps weitergeben könntest…
LG
Lil15. September 2013 um 12:42 Uhr #44407ist gut anders. 🙁
Beim letzten Post hat die Maus recht gute Haut gehabt. Heißt, nur noch leicht gerötet, sehr sehr trocken (fühlt sich an wie Sandpapier), aber nichts offen.
Dann haben wir leichtsinnigerweise eine Histamindiätausnahme gemacht und sie durfte Schokolade essen und prompt begann zwei Tage später ein Wahnsinnsjuckreiz und seitdem ein Schub, der kaum abzufangen war.wir waren ja inzwischen zwei Mal in München bei der Hautärztin, die uns auch in der Klinik damals (mit dem kleinen Mann) betreut hatte und die ich sehr kompetent fand.
Die hat auch erst mal akzeptiert, dass wir ohne Cortison weitermachen wollen, kannte die schlechte Nachbetreuung von Neukirchen – das scheint dort so üblich zu sein – und hat mir jetzt beim zweiten Besuch einiges über die Diäten erzählt, die wir machen.
Die histaminarme Diät hält sie für absolut sinnvoll – hat mir aber gesagt, dass das Mädchen ruhig Weizen essen kann. Weizen und Dinkel sind vom Histamingehalt identisch bzw. hat Dinkel sogar noch mehr. Das hat uns in Neukirchen keiner so gesagt.Die Rotationsdiät findet sie totalen Quatsch. Aktuellste Forschungsergebnisse legen sogar nahe, dass es besser ist, die Toleranz eines bestimmten Lebensmittels zu erhöhen, indem man die tolerierte Menge regelmäßig zuführt, statt es ganz ganz streng zu meiden.
Es hat für das Immunsystem keinen Entlastungseffekt, wie Neukirchen behauptet. Zumindest gibt es dazu keine belastbaren Forschungsergebnisse, die das untermauern würden.Da wir mit der Rotationsdiät eh die größten Probleme haben, bisher keinen Effekt davon gesehen haben – und es ja bereits seit Mitte Mai machen – also gute vier Monate – haben wir uns entschlossen, die Rotationsdiät sein zu lassen und machen “nur” die histaminarme Diät weiter.
die Maus freut sich wie Bolle, dass sie wieder Joghurt essen darf, wenn sie Lust drauf hat und Möhren soviel sie mag. Sie hat nach diesem Entschluss erst mal zweieinhalb Weizenbrötchen gegessen am nächsten MorgenBeim zweiten Besuch war nun der Hautzustand wieder deutlich schlechter und die Ärztin empfahl – wie nicht anders zu erwarten – Cortison.
ABER: sie glaubt mir, dass es auch schon unter Cortisonanwendung schlechter geworden ist. Wir werden engmaschig kontrollieren und ich kann mich telefonisch melden, wenn die Behandlung nicht anschlägt bzw. zwischen den Terminen eine Verschlechterung eintritt.
Hintergrund der Entscheidung: Mit der Schule und dem straffen Alltag ist es nicht möglich, die aufwändige Pflege beizubehalten, die wir jetzt betrieben haben. Die Maus kann sich schlecht konzentrieren, wenn es sie ständig juckt. Tendenziell ist zum Herbst/Winter hin eher eine Verschlechterung denn eine Verbesserung zu erwarten.Das alles hat uns bewogen zuzustimmen. Wir sehen es auch nicht als Scheitern. Wir wissen jetzt viel mehr als vor Neukirchen. Wir wissen: es geht ohne Cortison – wenn auch nicht gut. Wir können also immer dahin zurück.
Und jetzt probieren wir, ob wir einen Zustand herstellen können, wo 1-2 Mal pro Woche Cortison ausreicht um die Haut stabil zu halten. Wenn das geht, könnte das eine Dauermedikation werden, die ich für vertretbar halte.
Aber das lassen wir rankommen.Die Ärztin – so meine Hoffnung – wird nun sehen, wie es sich unter Cortison entwickelt und sollten sich unsere schlechten Erfahrungen wiederholen, dann ist sie dabei und wir können rechtzeitig Alternativen suchen. Eine solche Fehlsteuerung wie in den Ambulanzen, wo jedes Mal ein anderer Arzt sagt: nee, noch ein paar Tage müssen sie beim Cortison bleiben… ist ausgeschlossen.
Ich bin gespannt und im Moment sehr sehr müde von all dem Auf und Ab.
ND schlaucht… alle…Seit fünf Tagen nun Cortison 1x täglich (Flutivate – bewusst eines, was wir noch nie hatten) und natürlich – starke Besserung und seit zwei Nächten – auch ruhigere Nächte.
Ich versuche zu genießen und nicht an später zu denken. *puh* -
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