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15. September 2013 um 16:54 Uhr #44333
Das klingt so nach “Ja, aber…” 🙁
Ich sehe überhaupt nichts verwerfliches an Cortison, wenn es eben gerade notwendig ist. Die Lebensqualität sollte doch auch im Vordergrund stehen, nicht nur die Krankheit… Und einen Schub, bei dem einem bewusst ist, wie er ausgelöst wurde, bekommt man so ganz gut in den Griff. Wartet erstmal ab, bis sich der Körper abreagiert hat, etwas anderes könnt ihr im Moment ohnehin nicht tun.
Quote:Die Rotationsdiät findet sie totalen Quatsch. Aktuellste Forschungsergebnisse legen sogar nahe, dass es besser ist, die Toleranz eines bestimmten Lebensmittels zu erhöhen, indem man die tolerierte Menge regelmäßig zuführt, statt es ganz ganz streng zu meiden.
Es hat für das Immunsystem keinen Entlastungseffekt, wie Neukirchen behauptet. Zumindest gibt es dazu keine belastbaren Forschungsergebnisse, die das untermauern würden.Ich vermute, hier geht es auch um die Stärke der Allergie. Manche Allergien kennen keine tolerierte Menge. Ich bekomme z.B. schon Probleme, wenn im selben Raum eine Tüte Erdnüsse geöffnet wird – zuführen würde ich da nichtmal kleinste Mengen, da ich nicht weiß wie es DANN endet. Bei weniger starken Allergien kann es jedoch ratsam sein, quasi als “aktive” Hyposensibilisierung, das hatte ich schonmal mit Katzenhaaren durch.
Bei plötzlich auftretenden Allergien ist dennoch mE erstmal das Meiden sinnvoll, um die Chance einzuräumen, dass das Immungedächtnis die Allergie wieder vergisst, bevor zuviele IgE im Blut sind die auf dieses Allergen reagieren.16. September 2013 um 21:39 Uhr #44440@Cvalda 49970 wrote:
ist gut anders. 🙁
Liebe Cvalda,
Ich habe mit interesse und mitgefühl deine posts gelesen. ich hoffe es geht Euch/deiner Tochter besser. Wir waren mit unserer Tochter auch in Neukirchen und versuchen uns an der Rotationsdiät. Der Durchbruch war bei uns der Igg4-Test. Seit dem wir die positiv getesteten Sachen meiden lässt der Juckreiz nach. Meine Tochter reagiert aber auch auf z.b. Blumenkohl und der war eigentlich OK. Es gibt also auch ausnahmen, der Test ist nur ein anhaltspunkt.
Der Igg4 test zeigt möglich unverträglichkeiten die sich bis zu 72 Stunden später auswirken, wie oft bei Neuro-patienten.
Gruß aus Berlin
17. September 2013 um 10:48 Uhr #44285Ich finds in Ordnung, dass Ihr es jetzt wieder mit Kortison versucht….ich seh es auch nicht als ein Scheitern sondern einfach als vernünftige Entscheidung.
Man darf ein Kind auch nicht ewig leiden lassen.29. September 2013 um 14:07 Uhr #44441hallo cvalda und alle anderen,
ja, es schaltet sich immer wieder wer neues in die Diskussion ein…
Bin auch Mutter eines KIndes, den die ND ganz schön erwischt hat. Waren auch in Leutenberg und es hat 7 Monate gedauert, bis ich irgendeinen positiven Effekt von der Nahrungsumstelleung bemerkte. Zumindest könnte die derzeitige Besserung darauf zurückzuführen sein. Haben seitdem aber auch viel anderes probiert, was Auslöser sein könnte.
z.B. eine Osteopathische Behandlung: Ich bin dort unabhängig von der ND hin, mir fiel auf, dass mein Kleiner sehr bewegungssteif im Nacken war. Das hätte natürlich von der permanent entzündeten Haut kommen können, also dass er einfach Bewegungen vermeidet, um die Haut nicht in Spannungszustände zu bringen.
Die Osteopathin diagnostizierte aber eine Zwerchfellblockade. Ich war vorher schon x-mal zum Kinderarzt gerannt, weil der Junge so oberflächlich und schnell atmete und ich dachte wir schleichen uns von der ND ins Asthma, aber seit der Osteopathin is alles super! Er atmet tief und ruhig Und die Haut is auch besser.
Der nächtliche Juckreiz bleibt allerdings (noch;-)).
Ich schreibe das nur, weil ich glaube, das Schlüssel auch manchmal an versteckten Stellen liegen können.
Ansonsten wollte ich dir nur eine Seite über hochsensible Kinder empfehlen, die finde ich sehr interessant und ich musste beim Lesen über deine Tochter daran denken. Und wie wir wissen (daran glaube ich zumindest) liegen Seele und Haut nah beeinander.Zum basischen Badesalz wollte ich nur mal ganz subjektiv und ohne Werbung machen zu wollen schreiben, dass wir mit dem siriderma-Salz echt am besten klar kommen. haben auch mal zwei andere Hersteller probiert, die haben aber lang nicht so gut gewirkt. Und es bringt echt was, das Kind 45-50 min drin zu lassen und immer mal wieder die haut vorsichtig abzureiben. Ich kann schon beim Baden sehen, wie die Rötungen nachlassen.
Ich versuche jetzt 1x Woche besuch im thermal-sole-bad und 1x badewanne basisches Badesalz zu schaffen.Mal sehen. Ich kenn aber auch Hautzustände, da kann man an ein thermal-Solebad nicht mal denken…Also: ein solidarischer Gruß an alle Mütter, für die “8-Stunden-Schlaf-am-Stück” außerhalb ihrer Vorstellungskraft liegen und die wissen warum Schlafentzug zu Foltermethoden zählt
…manchmal tut es einfach gut, dass andere wirklich verstehen wie es einem geht
25. Oktober 2013 um 11:54 Uhr #44408Hallo ihr Lieben,
wir denken gerade kaum über die Haut nach und das ist unglaublich entlastend. 🙂
Dank Cortison heilen Stellen, die schon lange lange offen waren. Hals und Arme sehen unglaublich gut aus.
Beine, vor allem Kniekehlen und Leistengegend ist immer noch nicht wirklich gut, aber okay und wir sind jetzt runter auf 3x cortison die Woche – nur an betroffenen Stellen.
Zwischenzeitlich mussten wir mal einen Schub bekämpfen und fünf Tage am Stück cremen, aber mit der engmaschigen Überwachung fühle ich mich viel sicherer dabei und nicht so willkürlich behandelt.Mein Mädchen genießt es und schläft besser – was für alle angenehm ist. Dieses Wochenende wollen wir das erste Mal seit Juni wieder schwimmen gehen. Diesen Sommer mussten wir das Wasser ja komplett meiden, weil alles brannte. Ich bin gespannt!
Dafür macht Neukirchen Stress. 😯
Die schicken eine privatärztliche Abrechnung auf der Sachen stehen, die so nicht stattgefunden haben.
Rechnen für ein 1,5minütiges Telefongespräch eine “ausführliche Beratung mit Angehörigen” ab. Dabei war uns das Gespräch als inkludierte Leistung versprochen worden, als wir dort waren, wenn wir die zweite Stuhlprobe über deren Labor analysieren ließen.
Ich streite jetzt mit denen rum und bin gespannt, wie es ausgeht. Die unstrittigen Sachen habe ich überwiesen. Alles andere will ich erklärt haben und bin neugierig…Aber das sorgt noch mehr dafür, dass Neukirchen keine nochmalige Option ist.
Das Konzept ist gut, die Art und Weise (künstlich verlängerter Klinikaufenthalt und anschließend nur Privatambulanz) lassen das Gefühl von Abzocke aufkommen. Sehr schade!!! :cute:bis bald.
Cvalda
26. Oktober 2013 um 7:22 Uhr #44286@Cvalda 50252 wrote:
Dafür macht Neukirchen Stress. 😯
Die schicken eine privatärztliche Abrechnung auf der Sachen stehen, die so nicht stattgefunden haben.
Rechnen für ein 1,5minütiges Telefongespräch eine “ausführliche Beratung mit Angehörigen” ab. Dabei war uns das Gespräch als inkludierte Leistung versprochen worden, als wir dort waren, wenn wir die zweite Stuhlprobe über deren Labor analysieren ließen.
Ich streite jetzt mit denen rum und bin gespannt, wie es ausgeht. Die unstrittigen Sachen habe ich überwiesen. Alles andere will ich erklärt haben und bin neugierig…Aber das sorgt noch mehr dafür, dass Neukirchen keine nochmalige Option ist.
Das Konzept ist gut, die Art und Weise (künstlich verlängerter Klinikaufenthalt und anschließend nur Privatambulanz) lassen das Gefühl von Abzocke aufkommen. Sehr schade!!! :cute:bis bald.
Cvalda
Vorab, schön, dass es Euch wieder so gut geht bzw, auch Du wieder positiver klingst.
Tja, die Abrechnungen….da könnte ich Dir ein Lied singen. Ich bin ja privat versichert und kriege dadurch alle Rechnungen immer auf den Tisch.
Und, zumindest ich bin ja kein Fan von dieser Neukirchen-Klinik, aber da muss ich echt sagen, dass die da kein Einzelfall sind. Ich finde es immer wieder ne Frechheit, wie manche Ärzte bei der Abrechnungen diverse Posten angeben, die so oder nicht in dem Umfang stattgefunden haben.
Letztendlich ist das Betrug:evil:26. Oktober 2013 um 8:33 Uhr #44409@Aida 50263 wrote:
Vorab, schön, dass es Euch wieder so gut geht bzw, auch Du wieder positiver klingst.
Tja, die Abrechnungen….da könnte ich Dir ein Lied singen. Ich bin ja privat versichert und kriege dadurch alle Rechnungen immer auf den Tisch.
Und, zumindest ich bin ja kein Fan von dieser Neukirchen-Klinik, aber da muss ich echt sagen, dass die da kein Einzelfall sind. Ich finde es immer wieder ne Frechheit, wie manche Ärzte bei der Abrechnungen diverse Posten angeben, die so oder nicht in dem Umfang stattgefunden haben.
Letztendlich ist das Betrug:evil:Da hast du recht, Aida. Und die Firma, die die Abrechnung für Neukirchen macht, rudert auch grade erheblich zurück, weil ich mich wehre… aber es ist schon krass, wie da auf Dummenfang gegangen wird!!
10. März 2014 um 19:34 Uhr #44410… und eigentlich will ich auch nichts schreiben. es ist nur ätzend.
diese krankheit ist so unglaublich gemein und kraftzehrend und zermürbend…heute abend hatten wir mal wieder eine fiese krise, die über eine stunde dauerte.
proaktive cortisontherapie ist soweit okay… aber ständig gibt es irgendeine erkältung, aufregung durch irgendwas usw. und sie reagiert sofort!!
der juckreiz lässt kein bisschen nach, egal wie gut die haut ist. es ist einfach nur ätzend.
und dann kann ich meiner maus nicht mal hoffnung machen, dass es besser wird.
ich habe keine idee, was man noch tun könnte, und auch gar keine lust dazu, irgendetwas auszuprobieren.es ist einfach ätzend und ich muss mich jetzt mal auskotzen bei euch…
danke.
23. April 2014 um 13:10 Uhr #44411Ich brauche eure Meinung, weil wir an einem Wendepunkt angelangt sind.
Ich gebe euch mal eine kurze Zusammenfassung.
Die Haut ist gar nicht sooo schlecht. Die ND hat sich sehr verändert im letzten halben Jahr, von großflächig offenen Stellen zu einer Knötchenform, die sich dafür mehr auf die Extremitäten und in die Länge streckt.
Immer noch bin ich der Meinung, dass wir das mit der proaktiven Therapie ganz gut im Griff haben.
Was dagegen immer schlimmer wird, sind die unklaren Schübe, wo wir gar nicht wissen, ob es von einer Erkältung, Freude oder Hormonen ausgelöst wird… das verunsichert sehr.Am meisten leidet mein Mädchen aber unter dem Juckreiz. Der macht sie völlig fertig. Letzte Woche waren wir bei meinen Eltern und da war sie so weit, dass sie die meiste Zeit depressiv war und kaum noch lächelte. Sie mochte nichts essen, hatte mindestens drei Mal am Tag Zusammenbrüche, wo sie viel weinte und kratzte und dann noch mehr weinte, weil sie dagegen nicht ankam und sich dann schuldig fühlte usw.
Sie schläft momentan keine Nacht durch. Letzte Woche war sie einige Nächte fast stündlich wach. Das hat uns alle so an die Grenzen gebracht, dass ich ihr in Absprache mit dem Kinderarzt ein Cortisonzäpfchen gegeben habe, weil ich unsere Hautärztin nicht erreichen konnte.
Ich hatte mich daran erinnert, dass in einer ND-Schulung eine Ärztin mal einen ND-Notfall beschrieben hatte und wie man damit umgehen kann. Und diesen Notfall hatten wir ja da schon ein paar Tage lang.Das Zäpfchen hat ein bisschen Erleichterung gebracht und die Maus etwas beruhigt. Sie konnte dadurch die Zeit mit Oma und Opa etwas besser genießen und ist aus dem akuten Zustand rausgekommen, aber die Situation hat es nicht wirklich verändert. Wie auch.
Ich habe gestern unsere Hautärztin kontaktiert und für morgen einen schnellen Termin bekommen. Sie schrieb in ihrer Mail, dass wir über ein Immunsuppressiva (kein Kortison) innerlich nachdenken müssten, wenn es D. so schlecht ginge.
Jetzt meine Frage an euch: Was wisst ihr über Immunsuppressiva bei Kindern? Wie lange? Welche? Nebenwirkungen? auch Langzeitige…
Fallen euch noch andere Therapiemöglichkeiten ein?Eine Bekannte hat mir eine Saalmann-Lichttherapie-Leuchte angeboten. Ist das dasselbe wie Phototherapie? Da will ich morgen auf jeden Fall auch gleich nachfragen.
Wir waren lange nicht so verzweifelt… 😥
23. April 2014 um 13:49 Uhr #44428Liebe Cvalda,
ich hab grad gar keine Zeit, deshalb jetzt nur kurz: meine Kleine hatte genau dieselben Probleme. Cortison alle 2-3 Tage, Haut sieht erträglich aus, aber der Juckreiz um so schlimmer, schlaflose Nächte, Kind leidet, die ganze Familie auch. Im tiefsten Tal habe ich probiert, an der Ernährungsschraube zu arbeiten, das war wirklich der Dreh- und Angelpunkt, mit dem es möglich war, Cortison allmählich zu reduzieren (so im Groben: Hypoallergen, kein Zucker, kein Weißmehl, kein Schweinefleisch, keine Kuhmilch, möglichst frisch zubereitet ohne Zusatzstoffe). Dazu natürlich auch noch Bäder, feucht-fette Verbände etc etc. es gibt so viele Möglichkeiten der Naturheilkunde. Auch ich habe in meinen diversen Beiträgen ja auch schon einiges geschrieben.Ihr habt das doch alles schon mal in Neukirchen gemacht, und Erfolg gehabt! Fang doch damit wieder an!!!
Zu den Immunsuppressiva – lies dir mal die Infos zu Ciclosporin etc durch, und die Threads hier im Forum. Diverse Nebenwirkungen, Infektionen, sogar erhöhtes Krebsrisiko sind nur ein Teil der möglichen Nebenwirkungen. Cortisonzäpfchen jetzt einmal im höchsten Notfall – kann ich ja noch verstehen. Aber Cortison oder andere Immunsuppressiva auf Dauer, würde ich bei meinem Kind oder mir niemals zulassen ohne vorher die natürliche Schiene mit echter Ursachenbekämpfung in wirklicher Konsequenz (!!!) versucht zu haben!
Alles Liebe Euch, viel Mut, Kraft und Ideen, die blöde Neuro in ihre Schranken unterzukriegen!
Lil
23. April 2014 um 16:36 Uhr #44412Neukirchen ist für uns kein Erfolg gewesen… die Diät hat keine wirkliche Besserung gebracht, außerdem liegt keine wirkliche Allergie vor und alle anderen Einschränkungen der Ernährung (wir machen ja immer noch die Histaminarme Diät) sind für D. nur schwer zu ertragen und haben ihre Lebensqualität (zu Zeiten der Rotationsdiät) stark eingeschränkt.
Außerdem kann einem keiner sagen, wie lange man das machen muss, damit man einen Erfolg erwarten kann.
Nach vier Monaten waren wir am Ende unserer Geduld.Dass die Haut in Neukirchen besser wurde, konnte ja gar nicht anders sein bei den massiven Cremeanwendungen mehrfach am Tag… Das ist zu Hause in einem normalen Alltag gar nicht zu leisten.
Nein, diesen Weg gehe ich/ gehen wir nicht noch mal. Das überzeugt mich nicht.
Danke trotzdem für deine Anteilnahme und deine Gedanken.
23. April 2014 um 17:34 Uhr #44293Liebe Cvalda,
Auch ich bin in diese furchtbare Knötchenvariante gewechselt und das juckt einfach wie die Hölle. Abartig! Ihr tut mir sowieso immer wahnsinnig leid. Ich glaube diese immunsupressive Therapie wäre sicherlich hauptsächlich für die Psyche gedacht, dass sie längerfristig eine Ruhepause bekommt. Ich finde einfach Lebensqualität sehr wichtig und für deine Kleine sowieso, dass sie einfach mal nur Kind sein darf, ohne Einschränkungen. Musst du gut mit eurer Hautärztin bereden. Aber das weiß ich noch von der Silvia, alles was für Kinder zugelassen ist, wird auf Herz und Nieren gestet, zig mal! Es ist halt blöd wenn sie dann wieder irgendwann runter muss…
Soweit ich ich weiß, bekommen Kinder die gleichen Mittel wie Erwachsene, gleiche Nebenwirkungen.
Wie lange noch bis sie in die Pubertät kommt? Ein Hoffnungsschimmer? 🙂 Ich habe erst gelesen dass 25% der Kinder Neurodermitis haben und aber nur lediglich 1-3% den Schrott mit ins Erwachsenenalter nehmen. Statistiken sind natürlich Käse, wenn man im falschen Prozent drinnen ist… aber trotzdem, ein Hoffnungsanker in der Zukunft.
Alles Liebe!
Turti23. April 2014 um 19:16 Uhr #44413@Turtelina 51180 wrote:
Liebe Cvalda,
Auch ich bin in diese furchtbare Knötchenvariante gewechselt und das juckt einfach wie die Hölle. Abartig! Ihr tut mir sowieso immer wahnsinnig leid. Ich glaube diese immunsupressive Therapie wäre sicherlich hauptsächlich für die Psyche gedacht, dass sie längerfristig eine Ruhepause bekommt. Ich finde einfach Lebensqualität sehr wichtig und für deine Kleine sowieso, dass sie einfach mal nur Kind sein darf, ohne Einschränkungen. Musst du gut mit eurer Hautärztin bereden. Aber das weiß ich noch von der Silvia, alles was für Kinder zugelassen ist, wird auf Herz und Nieren gestet, zig mal! Es ist halt blöd wenn sie dann wieder irgendwann runter muss…
Soweit ich ich weiß, bekommen Kinder die gleichen Mittel wie Erwachsene, gleiche Nebenwirkungen.
Wie lange noch bis sie in die Pubertät kommt? Ein Hoffnungsschimmer? 🙂 Ich habe erst gelesen dass 25% der Kinder Neurodermitis haben und aber nur lediglich 1-3% den Schrott mit ins Erwachsenenalter nehmen. Statistiken sind natürlich Käse, wenn man im falschen Prozent drinnen ist… aber trotzdem, ein Hoffnungsanker in der Zukunft.
Alles Liebe!
TurtiWie lieb von dir… ich bin sehr gerührt von deinen Worten.
Ja, soweit ich jetzt gelesen habe ist das Mittel der Wahl bei Kindern Ciclo. Ich muss das morgen wirklich gut besprechen und abwägen…
Pubertät… beginnt schon langsam, weil sie – wie ihr Mutter 😉 – sehr groß ist. Daher fängt langsam aber sicher die Brust an zu wachsen. Noch überhaupt nicht passend zur Psyche. Ich hoffe, alles andere lässt sich noch etwas Zeit. Das überfordert sie total.
Aber dass uns das Erleichterung bringen könnte, daran glaube ich immer weniger. Pubertät bringt viele Hormon, grenzenlose Unsicherheit und schwankende Gefühle…. da ich der Meinung bin, die Psyche spielt bei D. die allergrößte Rolle, kann ich mir nicht vorstellen, dass das förderlich ist.
Vllt helfen die Hormone. Momentan sicher nicht! Sie machen das ganze noch unberechenbarer, habe ich das Gefühl. Doof, doof, doof.Hattest du Ciclo schon? Wie ist das, wenn man mit den Immunsuppressiva wieder aufhört, kommt die ND dann wie eine Schockwelle zurück?
Wie fängt man das dann auf? Psychisch, meine ich…
Wie lange kann man das Zeug nehmen?Ich glaube, wenn ich das morgen bespreche, schicke ich D. raus, damit ich offen meine Bedenken äußern kann, denn sonst bekommt das Mäuschen Angst.
Das soll sie nicht. Die Entscheidung treffen die Eltern. Das ist zu schwer für sie… Wenn man doch nur helfen könnte! 😥Turti, danke noch mal und alles Gute für dich! Ich drücke alle Daumen…
23. April 2014 um 19:52 Uhr #44294Es gibt verschiedene Ciclo-Varianten. Es gibt kürzer angelegte Stoßtherapien, normal ist ein Jahr, es geht aber auch länger… Berede die Fragen die du mir gestellt hast, über das “runter kommen” morgen mit der Ärztin. Es ist jeder anders, Gott sei Dank? 🙂 Gerade wenn deine Maus eh schon so angeschlagen ist, dann muss man das bereden wie sie damit fertig wird, wenns wieder kommt.
Ich finde es eine Alternative die ihr Zeit gibt sich zu erholen. Aber es muss gründlich überlegt sein und ihr braucht gute Betreuung. Oder ihr fahrt auf Kur ans Tote Meer, UvB oder UvA bestrahlen, … So viel gibt es leider nicht. In Gesprächstherapie ist sie?
Ich finds halt schlimm wenn sie so leidet, da hilft ihr langfristige, alternative Therapiesuche auch nicht wirklich weiter…
Lg und Gute Nacht!
25. April 2014 um 12:07 Uhr #44414Vielleicht wollt ihr ja wissen, wie der Termin bei unserer Hautärztin war…
sie war erschrocken (das habe natürlich nur ich gemerkt) über D.s Hautzustand.
Sie hat mir meine Beobachtungen und D.s Wahrnehmung bestätigt, dass die Knötchenvariante noch viel mehr juckt als die andere und dass die Schübe schlechter unter Kontrolle zu bringen sind.Sie hat gemeinsam mit mir überlegt und abgewogen, wir haben lange über Vor- und Nachteile geredet. Sie denkt, dass aufgrund der steten Verschlechterung und der nicht besser werdenden Aussicht D. gefährdet ist. Diese Depressivität macht ihr Sorgen.
Sie sagt, Ciclo ist kein Medikament, das man Kindern leichtfertig gibt, aber eines, dass sicher und zuverlässig wirkt und gut erforscht ist. Transplantierte Kinder nehmen es bspw. über viele Jahre ohne Probleme.Wir können eine Therapie mit Ciclo über ein halbes oder ein Jahr machen und D. damit die Gelegenheit geben, mal wieder Luft zu holen.
Im Idealfall, meinte sie, ist das Immunsystem dann wie auf Null gestellt und die Neuro kommt schleichend und konventionell gut behandelbar zurück. Vor einem Rebound müsse ich keine Angst haben, meinte sie.Außerdem gibt es für Kinder keine wirklichen Alternativen, wenn die Salbentherapie ausgeschöpft ist und da haben wir wohl alles probiert, was geht.
Phototherapie hat sie klar verneint, das geht wohl erst ab 16 Jahren, vorher ist das Risiko zu hoch.Alles andere sind alternative Methoden, bei denen wir nicht wissen, ob und wann sie wirken.
Wir haben die Tabletten schon hier liegen. 125 mg/Tag soll D. für die nächsten vier Wochen nehmen – wenn es gut anschlägt, will sie reduzieren. Das größte Problem für mein Mädchen wird wohl die Blutabnahme in regelmäßigen Abständen sein, um die Nierenwerte zu überprüfen. Mal sehen, wie wir das Ende Mai schaffen.
Wir haben uns also dafür entschieden… gibt es doch keine Alternativen.
Aber mein Herz ist schwer! 😕 -
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