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15. Januar 2012 um 19:08 Uhr #44353
du hast absolut recht, thalassa.
ich sollte mich um eine kinderschulung für meine tochter kümmern. das ist eine superidee.
vorhin hatten wir wieder einen kratznotfall. da konnte ich sie rausholen mit auf den boden legen und über den ganzen körper streichen, da es überall juckte.
die schlimmste stelle haben wir gekühlt.
und als es besser wurde, haben wir darüber gesprochen und beschlossen, dass wir ein schatzkästchen basteln, wo alles reinkommt, was ihr gut gegen juckreiz hilft. und dass sie da reinschaut, wenn es anfängt zu jucken und sie was unternehmen will.
das fand sie gut. sie wirkte sehr erleichtert als wir so darüber sprachen, was man denn da alles reinlegen könnte, hatte sie auch etliche ideen. und genau bei sowas setzt ja die nd-schulung auch bei der kinderversion an…
da frage ich gleich morgen nach.und was die creme angeht: billig ist das wirklich nicht. bekommst du dafür ein rezept, oder musst du das alles selbst finanzieren?
ich hoffe ja, dass ich für meine tochter ein rezept bekomme.
die tube elidel, die wir bekommen haben, kostet übrigens 130 euro.:shock:
was in ich froh, dass wir die nicht bezahlen mussten!
die pflege kostet ja schon genug!15. Januar 2012 um 19:10 Uhr #44354ja, suffmelancholie, das klingt wirklich super.
danke dass du nachfragen willst wegen des elidels.ich erkundige mich auch mal.
aber was ich mich frage: warum kommt da der arzt nicht drauf?? wenn ich ihm von den schlimmen juckreizattacken erzähle, wenn ich erwähne, dass weder fenistil noch cetirizin wirkung zeigen??15. Januar 2012 um 22:23 Uhr #44263@Cvalda 42955 wrote:
ja, sarah, du hast recht, sie muss selber was dagegen unternehmen. ich glaube momentan hasst sie sich, weil sie diese krankheit hat und sie fühlt sich ausgeliefert. wie kann ich denn erreichen, dass sie selbst teilnimmt. sie mag sich nicht selbst eincremen.
Ja, das beschreibt es wohl. Du hast mit dem Verantwortung übergeben mit dem Schatzkästchen ja jetzt schon ganz gut angefangen. Zum Eincremen könntest du ihr erklären, dass du nicht weißt, ab wann ihr eine Berührung wehtut, und sie sehr wohl. Schließlich steckt ja sie in ihrer Haut und nicht du ;-).
Du sagst, sie ist im Hort und ist aber ein anhängliches Kind – vielleicht fühlt sie sich besser, wenn du ihr jeden Tag, wenn sie zur Schule geht, ganz genau sagst, wann ihr euch wiederseht, und vielleicht machst du einfach mit ihr aus, dass ihr zu einem ganz bestimmten Zeitpunkt aneinander denkt – vielleicht bevor sie zum Mittagessen geht oder ähnliches. Dann fühlt sie sich nicht alleine und weiß: auch wenn die Mama arbeiten geht, denkt sie noch an mich. das scheint für dich wahrschenlich völlig logisch, aber manchen Kindern hilft eine Versicherung, dass die Mama sie lieb hat.16. Januar 2012 um 20:15 Uhr #44355🙁
habe heute mit unserer ärztin in muc gesprochen. sie will uns an einen kollegen weiterreichen, der dermatologe ist, spezialisiert auf kinder.
so, wie es es beschreibe, sagt sie, es klingt nach stationärer therapie für einige tage um mal ein abheilen zu erreichen.um den akuten schub zu durchbrechen (sie geht davon aus, dass wir schon wieder den nächsten haben 😯 :shock:!) soll ich morgen mit kind zum kia und eine 5-tage-antibiotika-kur holen plus cortisoncreme.
bis wir einen (notfall)termin bei dem arzt bekommen – sie hat ihn heute noch angeschrieben, sollen wir 2xtgl. cortison schmieren und mit dem elidel aufhören.:cry::cry::cry: ich könnte grad heulen… was das wieder an organisation bedeutet. wie ich das mit meiner arbeit unter einen hut kriegen soll… ach, so vieles geht mir grad durch den kopf.
sie fragte auch: geht das denn, dass sie stationär kommen.
klar, geht das. wir machen ALLES, wenn nur mal ruhe einkehrt.gestern morgen um 4(!!!) stand meine tochter an meinem bett – alles blutig gekratzt………… was soll ich noch sagen. ich habe über eine halbe stunden getupft, gestreichelt, gecremt, getröstet usw.
und noch sehr lange wach gelegen, da hat sie schon längst wieder geschlafen.ich gehe am stock!
17. Januar 2012 um 8:33 Uhr #44323Die Apothekerin meinte, sie kann sich nicht vorstellen, dass die Kombination bedenklich wäre, da es sich im Prinzip um einen Pflegestoff handelt. Sie erkundigt sich extra nochmal, am Freitag gibt sie mir Bescheid.
Ich hab jetzt nur 17€ für die 10%ige bezahlt.17. Januar 2012 um 9:00 Uhr #44337@Cvalda 43016 wrote:
🙁
habe heute mit unserer ärztin in muc gesprochen. sie will uns an einen kollegen weiterreichen, der dermatologe ist, spezialisiert auf kinder.
so, wie es es beschreibe, sagt sie, es klingt nach stationärer therapie für einige tage um mal ein abheilen zu erreichen.um den akuten schub zu durchbrechen (sie geht davon aus, dass wir schon wieder den nächsten haben 😯 :shock:!) soll ich morgen mit kind zum kia und eine 5-tage-antibiotika-kur holen plus cortisoncreme.
bis wir einen (notfall)termin bei dem arzt bekommen – sie hat ihn heute noch angeschrieben, sollen wir 2xtgl. cortison schmieren und mit dem elidel aufhören.:cry::cry::cry: ich könnte grad heulen… was das wieder an organisation bedeutet. wie ich das mit meiner arbeit unter einen hut kriegen soll… ach, so vieles geht mir grad durch den kopf.
sie fragte auch: geht das denn, dass sie stationär kommen.
klar, geht das. wir machen ALLES, wenn nur mal ruhe einkehrt.gestern morgen um 4(!!!) stand meine tochter an meinem bett – alles blutig gekratzt………… was soll ich noch sagen. ich habe über eine halbe stunden getupft, gestreichelt, gecremt, getröstet usw.
und noch sehr lange wach gelegen, da hat sie schon längst wieder geschlafen.ich gehe am stock!
auch wenn es nicht danach aussieht: es werden bessere zeiten kommen. ihr habt mein aufrichtiges mitgefühl. haltet durch.
17. Januar 2012 um 12:07 Uhr #44356@Suffmelancholie 43021 wrote:
Die Apothekerin meinte, sie kann sich nicht vorstellen, dass die Kombination bedenklich wäre, da es sich im Prinzip um einen Pflegestoff handelt. Sie erkundigt sich extra nochmal, am Freitag gibt sie mir Bescheid.
Ich hab jetzt nur 17€ für die 10%ige bezahlt.ich habe sie nicht gekauft, nicht mal danach gefragt. sowohl die ärztin in münchen als auch die kinderärztin hält sie nicht für das mittel der wahl…
begründung bei der einen: bei den großen hautflächen, die wir damit schmieren müssten, würde zu viel vom wirkstoff absorbiert und die wirkung wäre schon wieder systemisch, was nicht das ziel sein kann.
begründung bei der anderen: sie glaubt nicht, dass das viel bringt. außerdem ist die basis, in die der wirkstoff gemischt ist, meist für die nd-haut nicht “gut genug”. mein hinweis, man könne das ja in die aktuelle pflegecreme mischen lassen hat sie nicht überzeugt.tja. nun weiß ich es auch nicht… habe mich erst mal nicht getraut.
17. Januar 2012 um 12:11 Uhr #44357so. vormittagstermine abgehakt.
ein kurzes update für alle, die uns hier so lieb begleiten:kia und arzt in muc haben das weitere vorgehen abgesprochen. die kiä ist nach wie vor gegen cortison auf so großen hautflächen und hat mir deshalb auch – wie befürchtet – nur eine 10g Tube verschrieben. :brick wall:
außerdem sollen wir jetzt 7-10 tage antibiotika-kur machen und gucken, was das bringt.zwischenzeitlich warten wir auf den termin bei dem besagten münchner dermatologen. da wollte sich die ärztin aus muc heute noch mal melden bei mir.
mein mann und ich haben die logistik eines möglichen klinikaufenthaltes grob entworfen. für eine woche müsste das gehen. ich rede morgen mit meiner chefin und bereite die vor.
die nacht war ruhig. meine tochter konnte schlafen und hatte keine juckattacke. welche wohltat! 🙂 die haut sieht natürlich auch gleich besser aus, wenn sie mal 24 stunden nicht aufgekratzt wurde.jetzt muss ich was arbeiten, so lange das kind bei freunden ist zum spielen.
:weg:17. Januar 2012 um 12:16 Uhr #44338ich würds machen. ne geringe menge kaufen (in eine creme oder salbe gemischt, die deine tochter verträgt) und bspw einen arm kontinuierlich damit eincremen. dann kannst du sehen, ob es seine wirkung tut…ohne das es systemisch ist (was ich im übrigen anzweifle).
und in leutenberg, eine klinik, die ohne kortison oder elidel bw protopic arbeitet, wird es für die nd gegeben, auch am ganzen körper.
17. Januar 2012 um 12:28 Uhr #44358@mond75 43028 wrote:
und in leutenberg, eine klinik, die ohne kortison oder elidel bw protopic arbeitet, wird es für die nd gegeben, auch am ganzen körper.
das ist es eben – so vieles ist auffassungssache… der eine arzt sieht es so, der andere anders.
ich lese noch mal in den behandlungsrichtlinien zu nd nach, was da drin steht. die habe ich gestern hier gefunden und finde es höchst interessant!
17. Januar 2012 um 16:23 Uhr #44304Ich würde die Creme auch ausprobieren. Statt der DAC Basiscreme kann man sicherlich (fast) jede andere verträgliche Basiscreme nehmen. Die DAC ist nicht sonderlich fettig, vielleicht deshalb “nicht gut genug” ( das halte ich für Quatsch, da gerade Fett auf entzündeter Haut oft nicht vertragen wird – ich hatte da auch schon Endlos-Diskussionen mit manchen Ärzten …).
Das Thesit bewirkt keine Abheilung der Haut. Aber sie lindert den fürchterlichen Juckreiz – und das ist die Sache wert. Und nicht / weniger juckende Haut wird viel weniger gekratzt, dadurch die Haut nicht zusätzlich gereizt … Allein das tut der Haut gut.
Ich bin mir ziemlich sicher, daß die beiden Ärztinnen selbst keine Hautprobleme, keine ND haben. Nur jemand ohne konkrete Erfahrung kann behaupten, daß eine Creme, die den Juckreiz eindämmt, nichts bringt. Einen Versuch halte ich für absolut lohnenswert.
Übrigens haben sie auch in Davos Thesit-Creme für große Hautflächen gegeben – ohne zeitliche Einschränkung.17. Januar 2012 um 19:30 Uhr #44324Es ging ja nicht darum, das als einzigen Wirkstoff zu nehmen, sondern darum, zusätzlich gegen den Juckreiz zu arbeiten, der neben der Symptomwirkung eine enorme psychische Belastung für dein Kind darstellt. Damit ihr euch wieder ans Schlafen gewöhnt… Und bei einem neuen Schub dann auch direkt was abfangen könnt, bevor ihr es zum Doc schafft.
Wurde vor Beschluss der Antibiotikagabe überhaupt ein Abstrich zur Untersuchung gemacht?Von fetten Grundlagen würde ich auch abraten. Das ist erfahrungsgemäß was gutes für total ausgetrocknete Haut, aber die Hölle auf oder in der Nähe von offenen Wunden. Die brauchen erstmal wieder Haut, die man pflegen könnte…
Es freut mich, dass ihr eine ruhige Nacht haben konntet.
18. Januar 2012 um 14:20 Uhr #44359heute morgen hatten wir kurzfristig einen termin in münchen.
die ambulanzärztin war etwas hochnäsig, und reagierte dann erfreulicherweise mit: oh gott! als doro sich auszog 👿 wie blöd muss man denn sein, um solche kommentare abzulassen, wenn man in der amubulanz einer hautklinik arbeitet???
fazit: wir sollten SOFORT stationär bleiben.
na gut.nachdem meine tochter sich heute 5 mal komplett ausziehen musste, um von fünf verschiedenen ärzten angeschaut zu werden, haben sie jetzt eine therapie festgelegt. ich als unmündige mutter wurde noch nicht in die details eingeweiht. hörte nur was von anitbiotika, cortison, bäder… die klassiker halt.
bevor aber einer salbe auf mein kind schmiert, möchte ich wissen, was da gemacht wird.jetzt sind wir kurz daheim um sachen zu holen und fahren dann wieder zurück.
wir melden uns wieder, wenn wir daheim sind.
abstrich wurde heute gemacht. mit der bemerkung, dass das wohl nicht mehr viel bringt, wenn schon antibiose genommen wird. ach nee! :brick wall:
aber muss ich daran denken?? das hätte doch die kiä machen müssen, oder?
naja. nicht aufregen.außerdem – und das fand ich die größte frechheit, musste ich mit 80 euro in vorleistung gehen um ÜBERHAUPT mit aufgenommen zu werden. o-ton: für den fall, dass ihre kasse nicht zahlt. ihre tochter ist ja schon 6!
😡
ich sag’s euch – ich hätte den umbringen können.so. jetzt genug geschimpft.
bis bald. drückt die daumen, dass es a) schnell besser wird und b) dann stabil bleibt.
meine tochter ist guter dinge. 😀 die ist sooo süß! sie betrachtet es als exklusivurlaub mit mama 🙂18. Januar 2012 um 15:14 Uhr #44305Cvalda wrote:die ambulanzärztin war etwas hochnäsig, und reagierte dann erfreulicherweise mit: oh gott! als doro sich auszog 👿 wie blöd muss man denn sein, um solche kommentare abzulassen, wenn man in der amubulanz einer hautklinik arbeitet???… haben sie jetzt eine therapie festgelegt. ich als unmündige mutter wurde noch nicht in die details eingeweiht. hörte nur was von anitbiotika, cortison, bäder… die klassiker halt.
bevor aber einer salbe auf mein kind schmiert, möchte ich wissen, was da gemacht wird.Leider gerät man immer wieder an unsensible Ärzte, die irgendwelche dämlichen Kommentare von sich geben. Ist es nicht zu krass : überhören. Wenn man das nicht kann / will, sollte man sich solche Bemerkungen durchaus verbitten ( und sei es nur, um die Person darauf aufmerksam zu machen, wie unangebracht und verletzend solche Bemerkungen sein können. Sie haben es mit Menschen, nicht mit Gegenständen zu tun.
Laß Dich unbedingt in die Therapie Deiner Tochter miteinbeziehen. Leider ist es gerade in Kliniken häufig so, daß ohne Rücksprache mit den Betroffenen / Eltern Behandlungen festgelegt werden. Es geht nicht darum, daß Du alles in Frage stellen sollst. Aber zeige ihnen, daß Du Ahnung hast und Dir sehr wohl Gedanken um die Behandlung machst. Und ein Recht, daß die Dinge mit Dir besprochen werden. Ich habe in solchen Situationen immer wieder nachgefragt und um Erklärungen gebeten. Bei manchen Ärzten stößt das auf wenig Verständnis, andere sind aber gerne bereit, wenn sie merken, daß man sich halbwegs auskennt. Bei den verständnislosen habe ich “genervt” und solange nachgefragt, bis mir klar war, um was es ging
Ich wünsche Dir das nötige Selbstbewußtsein, eine “unbequeme”, aber am Wohle ihres Kindes interessierte Mutter zu sein, die nachfragt, wenn irgendwas nicht klar ist.
Alles Gute für Dich und Doro und v.a. gute und anhaltende Besserung18. Januar 2012 um 19:27 Uhr #44325Dann hoffe ich, ihr genießt den “Exklusivurlaub” und natürlich drücke ich die Daumen. Auch, dass die Ärzte von sich aus auf die Idee kommen, dich mit einzubeziehen, ohne dass du dich ständig durchsetzen und aufregen musst!
Ich bin schon gespannt auf die Berichte.
Alles Gute! -
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