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27. Mai 2010 um 9:59 Uhr #37055
Na vielleicht sind die vielen Schuppen ja ein gutes Zeichen dass alles aheilt? =)
Hast du wg. dem Sandimmun mal gefragt ob es nicht noch eine andere Möglichkeit für dich gibt? Evtl. mal intensiver mit Cremes usw. behandeln? Versteh dich da aber voll und ganz dass du da kritisch bist!!!
wie ists denn mim Kratzen?Das ist super =) so kannst du die Zeit in der KLink sicher viel besser nutzen! =) Weißt du schon wie lang du in etwas dort bleiben wirst? 🙂
27. Mai 2010 um 10:23 Uhr #37189Das Ding ist, ich habe gestern am Abend noch extrem Ausschlag dazubekommen. Die Aerzte meinen nicht das ich den Verband nicht vertrag, duerfte alles Nd sein. Ich finds halt immer sehr seltsam wenn ich unter der Therapie noch was dazubekomme, aber ist eh immer das Gleiche. Jucken tuts sehr. Unter den Schuppen ist halt wieder entzuendete Haut, aber sie meinen es ist schon viel heller rot. Heute wurde ich noch nicht gewickelt. Daweil ist es schon so spaet, hmm.
Ich habe jetzt die Kopien von den Infozetteln, kann dann nachher mehr dazu schreiben. Ich krieg auch absolut alles was die Abteilung von mir hat, fuer meinen Behindertenausweisantrag ausgedruckt. Helfen koennen sie mir nicht, dass machen sie nicht.
Meine Zimmernachbarin wird jetzt drei Tage gegen Wespen geimpft. Sie ist Stufe 3, was ja nicht so viel ist, allergisch, trotzdem haben ihr die Aerzte dazu geraten. Duerfte auch eine Art von Sensibilisierung sein. Heute geht sie aber schon heim. 🙁
Das Cremen haben wir schon sehr lang probiert, leider. Ich wuerde gerne Bestrahlen, muss ich morgen oder vielleicht heute wenn die Oberaerztin Haut schauen kommt, ansprechen. Weiss nich wie lange, ich will halt wirklich nicht mit kaputter Haut heimgehen, die muss schon noch gscheit besser werden, werde ich auch gleich ansprechen.
Ich schreib dir bald Smile, wenn du heute deinen Termin wahrnimmst Alles Gute dafuer!
27. Mai 2010 um 10:49 Uhr #37056Wo ist der Ausschlag den schlimmer geworden? =(
Das ist echt immer eigenartig.. aber viell. lags auch mitunter an der Aufregung vom ersten Tag?
Hab mich auch manchmal gefragt warum ich z.B. bei beiden KKH-Aufenthalten in Neukirchen ne Herpes-Infektion bekommen habe + mit Aciclovir behandelt werden musste.. daheim hatte ich so ne Infektion nie, hat sich wohl immer im Laufe des Aufenthalts entwickelt.. *hmm*Komisch.. -.- hältst dus denn so lange unter dem gleichen Verband aus? *kribbel* 😉
Na toll.. hofftl. reichen dann die ausgedrucken Sachen damit der Ausweis ohne Problem genehmigt wird.. welche Behinderungsstufe hättest du denn dann?Na klar.. muss ja auch endlich mal wirklcih deutlich besser werden *drück*
Sprich das mim bestrahlen wirklich an! Ich geh nun auch immer 2mal die Woche für 20 min.. damit ich auch nicht so schrecklich übertrieben braun aussehe 😉Danke.. hab nun hin und her überlegt.. uuund ich werde hingehen =) um 15 Uhr hab ich den Termin..
*angst* 😉27. Mai 2010 um 12:30 Uhr #36961Ciclosporin und Bestrahlung??? 😯
27. Mai 2010 um 14:03 Uhr #37190Bestrahlen anstatt Ciclo! Aber im Grunde ist es Unsinn, weil Bestrahlen war ich ja auch schon sehr lang und es hat nichts gebracht, nur Uva habe ich noch nicht probiert. Irgendwie will ich halt weg von den Immunsupps, daweil hat mir die Aerztin eh alle Aengste genommen und die passen auch so auf diesesmal… Bin im Zwiespalt. Andererseits ist das Ciclo jetzt mein letzter Strohhalm und wenns erstmal zu helfen beginnt, will ich sicher nicht mehr weg davon. Momentan spuer ich halt noch gar nichts, aber bei 50 mg…
Jetzt war ich gerade ein paar Zimmer weiter, da liegt eine ganz nette aeltere englische Dame. Hab mit ihr ein bissl geredet aber es war ihr gleich mal zuviel, schade, so ein schoener Akzent. Ein Besucher in dem Zimmer hat mich gefragt ob ich einen Sonnenbrand habe. Am liebsten haette ich ihm eine geschmiert! Wir sind hier auf der Dermatologie, manchmal zweifel ich echt ob das die Leute checken.
Sie sagen einem halt schon sehr wenig, heute haben wir nicht gewickelt. Warum, keine Ahnung. Ich weiss jetzt nicht obs eine einmalige Sache war… aber nachdem wir keine Fotos gemacht haben… Mit Cortison darf ich halt wiedermal nicht mehr schmieren. Also auf morgen warten und schauen wies weiter geht.
Gruppenknutsch!
27. Mai 2010 um 15:44 Uhr #37057Ich versteh dich so so so gut.. Was tun? Das ist die endlose Frage die scheint keine Antwort zu haben.. =(
Klar kann man es probieren.. aber DIE Wunderwirkung merk ich bisher davon auch noch nicht =( (was hat denn die Ärztin heut dazu gemeint? )Tja, ohne Worte was.. weiß noch wo ich mich in der Türkei mal im Top in n Aufzug getraut habe..und dann eine Frau irgendwas von “ohh sie sollten mal aufpassen wg. der Sonne.. oh gott.. bla bla ” usw. empfinde das wie eine Art Strafe wenn man sich eh hin und wieder überwindet kurzärmlig rauszugehen usw.
Denk dir nichts! *drück*Warum darfst du kein Kortison schmieren?
Kann ich mir kaum vorstellen das die Umschläge einmalig schon so viel bringen.. viell. bekommste ja doch nochmal welche.. was stand denn in deinen Unterlagen wg. dem Wirkstoff?
Alles liebe!!!27. Mai 2010 um 16:49 Uhr #37191Schau mal liebe Smile, wir teilen doch all unser Leid! Jedesmal wenn ich auf der Station bin, muss ich einen Zettel unterschreiben der ihnen die Rechte gibt von mir Fotos zu machen fuer Lehr und Studienzwecke. Ich stell mir dann immer vor, weil Salzburg doch klein ist, dass die ein Student sieht der mich kennt! :0 Aber die Aerzte hier haben halt alle ein riesen Herz, dass bei dir war echt der Trottel schlechthin! Aergert mich sowas, als wie dein Leid nicht schon gross genug waer, grrrr.
Die Leute sind einfach ignorant und bloed. Seh ich bei meiner Arbeit so oft und du in deiner auch. Aber wenn man eh schon im Spital ist, sollten sie sich das schenken, echt. Auch das Geklotze in der Ambulanz, unmoeglich.
Die Wickel haelt man gut aus, sind auch angenehm und das sag ich, wo ich wirklich nichts lang auf der Haut aushalte. Wir brauchen 50% Behinderung in Osterreich. Die Aerztin heute meinte mit meiner Leidensgeschichte, so oft wie ich im Spital bin, was wir schon alles probiert haben und nachdem ich detmassen schwer zu therapieren bin… Abwarten, die schauen sich anscheinend alles sehr genau an, aber versuchen werde ichs!
Aerztin ist nicht gekommen. Heute ist absolut gar nichts passiert. Meine Haut tut so weh am Hals und Gesicht, jede Bewegung, sogar ein Augenaufschlag… aua. Warte, jetzt weiss ich nicht mehr was du noch wissen wolltest, am Iphone ist das ein bissl bloed.
27. Mai 2010 um 17:05 Uhr #37192Ok, Fortsetzung. Nachdem das Alternativwickel sind, sollte man Cremes mit Wirkstoff meiden. Auch kein Advantan
Also: Alnanogel ist ein kuehlender, gebrauchsfertiger Feuchtverband, der zur physikalischen Behandlung der Symptome Juckreiz, Hautbrennen, trockene Haut eingesetzt wird. Die feuchte Rezeptur enthaelt ein Hydrokolloidgel, in das Calciumalginat als feine Partikel eingelagert ist. Die kuehlende Wirkung reduziert die Hauttemperatur und haelt fuer ca 3-4 Stunden an. Das Zusammenspiel von Kuehlung, Feuchtigkeit und Calciumalginat haltigem Gel unterdrueckt den Juckreiz innerhalb weniger Minuten, durchfeuchtet und pflegt die Haut. Nach dem Verdunsten des Wassers erfolgt die Rueckfettu g der Haut mit Neutralfetten. Die Rezeptur enthaelt keinen Alkohol, keine Emulgatoren, kein Paraffin, keine Vaseline und kein Parfum. Der Verband schuetzt nach dem Austrocknen die betroffenen Hautareale. Es kann Wasser reversibel aufnehmen und abgeben.
Und so weiter.
27. Mai 2010 um 17:24 Uhr #37193Ein toetlich langweiliger Tag. Bin ja jetzt allein im Zimmer. Habe schon mit einer Schwester ueber Multiple Persoenlichkeiten und Buecher geredet, mit einem Pfleget ueber Chorreisen in die Schweiz usw. Die haben halt alle so viel zu tun das sie nicht staendig bei mir im Zimmer sein koennen. Normalerweise renne ich immer durchs Gelaende hier, abet mit dem Gesicht geh ich nirgends mehr hin. Lesson learned.
Bis spaeter!
27. Mai 2010 um 17:53 Uhr #37058Ok.. diese alternativen Wickel hören sich ja wirklich total interessant an!!! Hab da im Internet nicht so viel zu gefunden..
steht da irgendne Homepage oder sowas dabei? Wenn die nicht sooo viel kosten besorg ich mir die auch..
Kann gaaar nicht verstehen warum du die heut nicht nochmal bekommen hast..So schade dass dir die Haut heut immernoch so weh tut.. also wenn ich das richtig verstehe, darfst du das Kortison auf Grunde der Wickel nicht schmieren? Und dann sollte also Pflegecreme und das Sandimmun ausreichen um dich wieder “hinzubekommen”? 😉
drück dir so die Daumen..
Hast du dann hofftl. einen Fernseher aufm Zimmer? Genieß die Ruhe.. und hofftl. kommt ganz bald wieder jmd. nettes in dein Zimmer =)28. Mai 2010 um 7:16 Uhr #37575Schön, dass es Dir ein klein wenig besser geht, Turtelina! Ich wünsche Dir für heute einen schönen neuen Tag und eine neue nette Zimmergenossin! LG Pustelblume
28. Mai 2010 um 8:08 Uhr #37194Danke euch allen fuer die lieben Antworten!!! Euch auch alles, alles Gute und endlich wird das Wetter schoen, geniessen! Regnet sicher bald wieder.
Ich schreib nachher wo man die Wickel bekommt. Sind sind sehr angenehm, weil sie schoen kuehlen und das relativ lange. Nicht wie ice packs die gleich warm werden. 😉 Ich bin halt kritisch, aber heute bekomme ich sie nocheinmal, nach einmal kann man einfach nichts sagen. Dann wieder Fotos und dann hoeren was die Aerzte sagen.
Jetzt war gerade der Chef da und ich habe ihn gefragt ob wir die Haut schon noch schoener hinkriegen bevor ich heimgeh. Er meinte die Schuppen kriegen wir noch weg… Hmmm. Er hat mich gleich gefragt wo ich denn jetzt auf Kur hinfahr. Ich denke ich muss meine Hoffnungen auf Davos setzen. Oder aufs Ciclo, oder auf Beides. Hier meinen sie sowieso immer das ichs nie ganz weg krieg, so wie die in Muenchen auch. Aber besser muss es trotzdem noch werden, das bissl was besser ist, ist ja so schnell wieder da. :0 Beim Wickeln werde ich fragen wenn die Aerztin wieder dabei ist. Also hinkriegen fuer die bedeutet was anderes als hinkriegen fuer uns. Hmm.
Habe gerade vorhin wen Neuen aufs Zimmer bekommen. Ist fuer 5 Tage da, sie hat ein Melanom und kriegt Chemo. Ist schon ein bissl aelter, aber wirkt nett, hat sich gleich als Gretl vorgestellt.
28. Mai 2010 um 12:21 Uhr #37059Seeeehr gut.. die bestell ich mir dann auch – falls finanzierbar 😉
Erkennst DU denn schon eine Besserung? Und sei es nur das der Juckreiz, die Kratzerei deutlich besser geworden ist?
Wann gehst du dann wahrscheinlich nach Davos? Hoffentlich klappt das.. 🙂28. Mai 2010 um 14:11 Uhr #37195Bin gerade gewickelt worden weil die Verbaende heute so spaet gekommen sind. Ich weiss das wir diesesmal nicht alles verbraucht haben, vielleicht kriege ich eine Rolle, dann tu ich sie dir auf die Seite. Lieber zuerst ausprobieren bevor du sie kaufst!
Ich schau jetzt aus wie alle in Neukirchen, so verwickelt und mit Krankenhausgewand… :0
War zu Mittag unten in der Ambulanz weil meine Aerztin Haut schauen wollte. So kann man jetzt nichts sagen ob besser, aber sie hat mir versichert das wir jetzt erst am Anfang sind, 3ter Tag Ciclo, 2ter Verband … ich muesse halt geduldig sein. Morgen steigern wir das Ciclo auf 100mg. Hm.
Von Davos weiss ich nichts, nur das ich fahre.
28. Mai 2010 um 16:13 Uhr #37615Hallo Turtelina,
war einige Tage nicht im Forum und habe gerade erst gelesen, wie schlecht es Dir in den letzten Tagen ergangen ist. Das tut mir so leid. Ein bißchen scheint es ja wieder aufwärts zu gehen, ich drücke Dir die Daumen, daß es weiter besser wird.
Auch mir sind Tränen oft peinlich, aber wenn es einem so schlecht geht, dann dürfen sie sein. Das ist eine ganz normale Reaktion. Der Psychologe kann hilfreich sein, mit einer verdammten Krankheit fertig zu werden, aber nicht, weil Du weinst. Irgendwie zeigt das wieder die Hilflosigkeit der Ärzte, die zwar die Haut sehen, aber nicht, was die ND mit einem Menschen machen, wie sie einen so quälen kann, so daß man dann eben weint.Ich drücke Dir die Daumen, daß das Ciclo Dir so weit hilft, daß es Dir andauernder besser geht. Auch die Verbände scheinen ja viel Erleichterung zu bringen, ich habe mir den namen auch notiert.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute. Und tritt denen in den Hintern, wenn sie Dich wieder warten lassen, keine Pflegecremes geben, nichts erklären, die Dinge nicht mit Dir besprechen. In einer Derma-Klinik sollte das, was Du über den ersten Tag geschrieben hast, nicht passieren.Auch von mir einen “Drücker”.
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