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8. Oktober 2011 um 21:37 Uhr #37378
Bitte vergiss es Nile. Weiss Gott was mich da geritten hat das zu schreiben! :O Mein Problem, nicht deins und Kritik ist gut. 99% ist wirklich hoch… ich mag das eh nicht wenn ich das staendig hoer wie gut dies und das wirkt, weil was helfen dir 99% wenns dir nicht hilft bzw nur 3 Monate?
Gute Nacht! 🙂
9. Oktober 2011 um 10:43 Uhr #36934@Cookie67 41172 wrote:
… Schade Nile, ich dachte du liest auch meine Beiträge.
Klar les ich deine Beiträge Cookie, die übrigens immer sehr informativ und wertvoll sind,
hab ich was übersehen? Kenn mich grad nicht aus :/.10. Oktober 2011 um 11:12 Uhr #37379Ok, wusste nicht dass Ciclo DAS Mittel für systemische Therapie ist[/quote]
Ist es wirklich. Es ist auch am besten und intensivsten “getestet” und “erforscht”, an Kindern wie an Erwachsenen und ist in wirklich jedem Artikel als das Mittel der Wahl (Goldstandard) erwaehnt. Ist einfach so.
In den Artikeln gibts aber immer eine Hierarchie der Behandlung der Neurodermitis, die “beschmeissen” nicht einfach jeden der daherkommt mit dieser Granate.
Das Mittel allererster Wahl sind immer Cortisoncremen und solange die gut helfen bleibts auch dabei. Dann gibts die “second line” an Schmiererei, Protopic, Elidel.
Wenn das cremen allein nicht mehr ausreicht, kommen die Bestrahlungen zusaetzlich. Wobei UVB und UVA1 auch kombiniert, sehr oft erfolgsversprechend ist. In den groesseren Klinikenwird Bestrahlung teilweise mit Immunapherese gepaart.
Erst wenn auch das nicht ausreichend hilft, gibts systemisch Cortison. Aber immer kurzfristig! Nachdem was ich gelesen habe, gibts auch keine Studien zu langfristig Cortison bei Neurodermitis, weil Nebenwirkungen.
Und wenn das auch nicht hilft, kommen die Immunsuppressiva. Die wie schon oben genannt, auch eine Hierarchie haben. An Immunsuppressivan gibts Cyclosporin, Azathiprin, CellCept, MTX und jetzt auch Leflunamide. Und wenn man auf Immunsuppressiva nicht anspricht bzw sie nicht nehmen darf oder kann auf Grund von was auch immer, betreten wir denabsolut unerforschten Zweig der Biologics, an denens auch nochmal eine Auswahl gibt. Da wird dann wirklich nur noch von einzelnen Faellen berichtet…Jeder Artikel zitiert eigene bzw andere Studien, deswegen sind auch die Erfolgsraten in jedem Artikel anders. Aber am Ende kommen alle aufs selbe Ergebnis.
23. Oktober 2011 um 9:03 Uhr #36982*hachz und juppdihuu* … ich wurde vor längerem von Aida schon gefragt, wo ich bin.
Turti, ich war da, wo du niemals hinwolltest, nämlich in Leutenberg. 6 komplette Wochen litt ich mir einen Wolf, ließ mir bei Visite fast jeden Tag sagen, daß es an dem ach so schlimmen Entzug läge… weil halt auch. Entzug wegen 2 Tagen hochdosiertem Prednisolon und systemischer Therapie mit einmal 2 Wochen und einmal 4 Wochen Ciclosporin. Also kurz vor dem Klinikaufenthalt.
Und deswegen soll ich gelitten haben wie ein Hund, 6 Wochen am Stück weilvonwegen Entzug. Ich hab mich kasteit, hab stunden- , bzw. wochenlang nicht schlafen können… jadoch, jadoch, alles wegen des angeblichen Entzugs.
Seit einer Woche wieder daheim, sah ich nach 4 Tagen aus, wie von einem Boxer hergerrichtet. Nase lief so 48 Stunden, Augen waren genauso zugeschwollen und platzten nach leichtem Schlaf komplett auf, es juckte von Freitag bis vorgestern früh so unbegreiflich, daß ich kurz vorm Wahnsinnn war. Und jadoch jadoch, ich hielt die histaminarme Kost, das nonplusultra der Leutenberg Klinik ein, ich aß und trank nichts anderes als davor und schlief auch in keinem keinem anderem Bett. Milben und so…. oder doch nicht…???
Frage an nabla. Ich saß vorhin in einem Tränenmeer, weil die Scheiße nicht nachläßt. Kannst du mir sagen, ob ich nach nun 3 maligen KH Aufenthalten mit über 15 Wochen in diesem Jahr noch einmal einen Schein problemlos einreichen kann/darf?
23. Oktober 2011 um 9:31 Uhr #37380Ich habe die letzte Woche mit meiner Aerztin Sinnfragen besprochen. Was es bringt einen Cortisonrebound durchzumachen nur um wieder beim Cortison zu landen. Und wieso man sich 6 Wochen, ich jetzt, auf einer Kur quaelt um von allen chemischen Keulen wegzukommen nur um dann zu merken, man kann ja doch nicht ohne. Wieso schmieren ohne Ende, wenn alles was weg ist, sofort zurueckkommt, bzw gar nicht erst weg geht. Was hat das alles fuer einen Sinn??? Antworten habe ich keine bekommen.
Wegen diesen einem Immunsuppressiva das ich genannt habe, Leflunamide glaube ich waren das… Stand ja in einem Fachartikel drinnen das dies neuerdings auch fuer ND verwendet wird… Habe danach am Freitag gefragt und meine Aerztin meinte sie verschreiben das nicht. Wird anscheinend nur fuer rheumatische Athritis verschrieben. Und ueber Mtx gibts nur vereinzelte Berichte das es gut bei Nd wirken soll. Systemische Hauptwaffen gegen Nd sind Ciclo, imurek und Cellcept.
23. Oktober 2011 um 9:40 Uhr #36983@Turtelina 41396 wrote:
Hallo Regina! Willkommen zurueck!
Warum hast du denn das Ciclo so schnell wieder abgesetzt, waer fuer dich nicht auch eine laengere Therapie sinnvoll? Hattest du Probleme mit dem Blutdruck? Hast du Blutdrucktabletten dazu genommen oder moechtest du das nicht?
Ich hab das Ciclo ‘so schnell’ wieder abgesetzt, weil ES NICHT MEHR HALF.
Und ja, ich hatte Probleme mit Blutbruck, mit Haarausfall, mit ach… mit so vielem…geht jetzte schon wieder los mit Schweißausbrüchen, mit Pilzinfektionen, mit Bluthochjdruck…aber ich muß damit leben. Irgendiwie. 😈23. Oktober 2011 um 14:36 Uhr #37663Auch von mir ein Willkommen-zurück, Regina.
Nachdem Du so lange Zeit nicht mehr hier warst, hatte ich für Dich gehofft, daß es einfach auch nicht mehr so nötig gewesen wäre, weil es Dir einigermaßen gut geht. Es tut mir sehr leid zu lesen, daß das anscheinend ja wohl nicht der Fall war und ist.Hast Du am Wohnort einen Arzt, mit dem Du reden kannst, der sich mit Dir weiter auf die Suche macht ? Oder bist Du da längst mit allen durch ?
Ich kann Dir grad nur mein Mitgefühl wegen dieser Scheiß-Nd ausdrücken23. Oktober 2011 um 17:02 Uhr #37767@Turtelina 41396 wrote:
Ich habe die letzte Woche mit meiner Aerztin Sinnfragen besprochen. Was es bringt einen Cortisonrebound durchzumachen nur um wieder beim Cortison zu landen. Und wieso man sich 6 Wochen, ich jetzt, auf einer Kur quaelt um von allen chemischen Keulen wegzukommen nur um dann zu merken, man kann ja doch nicht ohne. Wieso schmieren ohne Ende, wenn alles was weg ist, sofort zurueckkommt, bzw gar nicht erst weg geht. Was hat das alles fuer einen Sinn??? Antworten habe ich keine bekommen.
Wie auch, denn darauf hat wohl Niemand eine Antwort.:roll:
Ich frage mich so oft, was die elendige Quälerei für einen Sinn hat.*jucki*
Meine Füße machen seid Wochen Party ohne Ende trotz Clobegalen. Meine Schaukeltherapie mußte ich abbrechen, und mache grad mehrmals täglich Tannosynt/Eiswürfelbäder, weil meine Füsse nur noch kochen.
Ich bin mit meinem Latein am Ende…23. Oktober 2011 um 18:25 Uhr #37861@Regina 41387 wrote:
*hachz und juppdihuu* … ich wurde vor längerem von Aida schon gefragt, wo ich bin.
Turti, ich war da, wo du niemals hinwolltest, nämlich in Leutenberg. 6 komplette Wochen litt ich mir einen Wolf, ließ mir bei Visite fast jeden Tag sagen, daß es an dem ach so schlimmen Entzug läge… weil halt auch. Entzug wegen 2 Tagen hochdosiertem Prednisolon und systemischer Therapie mit einmal 2 Wochen und einmal 4 Wochen Ciclosporin. Also kurz vor dem Klinikaufenthalt.
Und deswegen soll ich gelitten haben wie ein Hund, 6 Wochen am Stück weilvonwegen Entzug. Ich hab mich kasteit, hab stunden- , bzw. wochenlang nicht schlafen können… jadoch, jadoch, alles wegen des angeblichen Entzugs.
Seit einer Woche wieder daheim, sah ich nach 4 Tagen aus, wie von einem Boxer hergerrichtet. Nase lief so 48 Stunden, Augen waren genauso zugeschwollen und platzten nach leichtem Schlaf komplett auf, es juckte von Freitag bis vorgestern früh so unbegreiflich, daß ich kurz vorm Wahnsinnn war. Und jadoch jadoch, ich hielt die histaminarme Kost, das nonplusultra der Leutenberg Klinik ein, ich aß und trank nichts anderes als davor und schlief auch in keinem keinem anderem Bett. Milben und so…. oder doch nicht…???
Frage an nabla. Ich saß vorhin in einem Tränenmeer, weil die Scheiße nicht nachläßt. Kannst du mir sagen, ob ich nach nun 3 maligen KH Aufenthalten mit über 15 Wochen in diesem Jahr noch einmal einen Schein problemlos einreichen kann/darf?
liebe regina,
ich war auch dort und ich kann mich an das quatschplatschnasse gefühl von diesen zinkklamotten und der bettwäsche noch erinnern. das alles war die härte. die absolute. und auch ich hab im nachhinein die strikte ernährung beibehalten. bis nichts mehr ging. bis ein arzt zu mir sagte: ohne die ernährung gehts ihnen scheiße und mit auch…dann gönnen se sich doch jetzt um gottes willen wieder etwas und essen nach lust und nicht nach frust.
bei mir war die gröbste ursache für meine völlig aus dem ruder gelaufene nd eine psychische, auch wenn ich das nicht glauben konnte. mit einer therapie gehts mir besser. deshalb hat im endeffekt die ernährung echt kaum eine rolle gespielt.
ach ja, und ich hab noch in der klinik angefangen, allergietabletten zu nehmen, weil ich den juckreiz einfach nicht mehr aushielt. irgendwo hat hier jemand auch mal geschrieben, ab und an eine schmerztablette legt die ständig überreizten nerven (die jucken melden) auch mal schlafen.
was ich eigentlich sagen wollte, als ich vor ca einem jahr in leutenberg war, fuhren drei leute ab, die eine woche später wieder auf der matte standen, total verquollen, hochnotrot und absolut am arsch. die kamen dann nochmal für ne zweite runde, was wollten sie machen? ( und die hatten sich alle am riemen gerissen was die histaminfreie ernährung betrifft) also wieder rein in die zinkölschmiere und ab ins bett und sich die augen ausgeheult. aber…zwei von diesen dreien, die ich mitbekommen habe, es kursierten ähnliche geschichten, fuhren dann nach einigen wochen in passablen zustand und hielten diesen auch das ganze jahr lang.
warum weshalb wieso es einer zweiten runde bedurfte kann ich nicht beurteilen. ich war kaum zuhaus, da ging es mir schon wieder schlechter, anderen bereits im zug oder auto zurück in die heimat…ich drück dir die daumen. vielleicht ist ein erneuter klinikaufenthalt ja doch keine schlechte idee. zumal sich damit zuhaus allein abzukämpfen, wo kein nappel weiß, wie es dir geht oder wie man dir linderung verschaffen kann. wenn es wirklich ein rebound ist, dann hat er auch ein ende, wenn nicht, dann muß man einer möglichen ursache weiter auf den grund gehen. aber so wie es dir geht, kannst du das nicht leisten.
ich drück dich unbekannterweise ganz dolle. und schick dir kraft.23. Oktober 2011 um 19:51 Uhr #37381@Liane: Schmierst du immer ausschliesslich Clobegalen? Hast du einen Wirkstoffwechsel schon probiert? Schmier mal was anderes. Du musst Strategie wechseln wenn deine dich momentan nicht weiterbringt! Manchmal hilft Creme zu wechseln. Drueck dich und alles Gute (wie sowieso immer)!
23. Oktober 2011 um 20:30 Uhr #36984@Turtelina 41396 wrote:
Ich habe die letzte Woche mit meiner Aerztin Sinnfragen besprochen. Was es bringt einen Cortisonrebound durchzumachen nur um wieder beim Cortison zu landen. Und wieso man sich 6 Wochen, ich jetzt, auf einer Kur quaelt um von allen chemischen Keulen wegzukommen nur um dann zu merken, man kann ja doch nicht ohne. Wieso schmieren ohne Ende, wenn alles was weg ist, sofort zurueckkommt, bzw gar nicht erst weg geht. Was hat das alles fuer einen Sinn??? Antworten habe ich keine bekommen.
Du machst sehr aehnliches durch wie ich Regina, nicht zu beneiden sage ich nur!
Nein, da hast du recht. Manchmal und nur manchmal wünsch ich dem einen oder anderen Mitarbeiter von der KK oder MDK nur mal ne Stunde von dem Höllenjuckreiz, den ich oft nächtelang hab. *jucki*
@mond75 41410 wrote:liebe regina,
~gekürzt~
bei mir war die gröbste ursache für meine völlig aus dem ruder gelaufene nd eine psychische, auch wenn ich das nicht glauben konnte. mit einer therapie gehts mir besser. deshalb hat im endeffekt die ernährung echt kaum eine rolle gespielt.warum weshalb wieso es einer zweiten runde bedurfte kann ich nicht und schick dir kraft.
Danke.
Therapie habe ich vor knapp 2 Jahren gemacht, um dem Übel auf die Spur zu kommen… aber da war/ist nichts, also für mich nichts Greifbares.
Nochmal nach Leutenberg geh ich sicherlich nicht, die 6 Wochen Martyrium waren genug, vor allem wurde ich mit einem Hautzustand entlassen, mit dem ich ‘normal’ IN die Klinik gehe… aber’s gibt ja noch ein paar, die mich noch nicht kennen. :toothy:
23. Oktober 2011 um 21:01 Uhr #37768@Turtelina 41411 wrote:
@Liane: Schmierst du immer ausschliesslich Clobegalen?
Nein, ich habe ja monatelang mit der Schaukeltherapie (Immer so lange Protopic bis der Juckreiz mich wieder zu Clobegalen gezwungen hat, zuerst 2 Wo dann eine und jetzt auf 0:ohoh:) versucht vom Clobegalen runter zu kommen. Mein Ziel ist Stück für Stück in die Ferne gerückt.:roll:
Quote:Hast du einen Wirkstoffwechsel schon probiert?Ja, die Schaukeltherapie und täglich (Ja wirklich ganz konsequent) Tannosyntbäder, aber seid 3 Wochen läuft alles total aus dem Ruder, so das ich meine kochend heißen extrem juckenden Füße in Eiswasser mit Tannosynt bade um etwas Linderung zu bekommen.
Ich bin so verzweifelt, das ich sogar für Anfang November einen Termin beim Arzt gemacht habe, und wieder mit dem Gedanken spiele Reha zu beantragen.
Zu einer Cortisonstoßtherapie (habe schon etliche hinter mir) oder einer Basistherapie (da habe ich auch schon so einiges durch wie Arava & Co..) kann ich mich nicht durchringen, weil ich es irgendwie nicht einsehe meinen gesamten Organismus zu belasten, wenn mich nur die sch… Hände und Füsse so ärgern.:-x
Viele davon mußte ich wg. ausbleiben von Wirkung oder Verschlechterung der BW absetzen.Quote:Schmier mal was anderes. Du musst Strategie wechseln wenn deine dich momentan nicht weiterbringt!Würde ich gern, aber ich habe einfach keine Idee mehr.
Quote:. Drueck dich und alles Gute (wie sowieso immer)!Drück Dich auch.:inlove:
Ich lese hier ja schon lange mit, und wünsche mir so sehr eine Lösung für Dich, vor allem weil Du so viel jünger bist als ich.
Meine ND war nach der Pupertät und bis vor 10 Jahren wirklich erträglich. Ich meine damit, das die Cortisosalben einigermaßen geholfen haben. So schlimm wie Dir ging es mir nie, und manchmal denke ich das ich ein bischen undankbar bin, weil ich jetzt so gar nicht mit der Situation klar komme.:oops:
Das verrückte ist, das ich mit den Schmerzen und den Einschränkungen/Behinderungen durch die RA besser klar komme als mit dem Juckreiz und den Entzündungen der ND.:roll:24. Oktober 2011 um 10:48 Uhr #37382@Liane Lass das mit dem systemischen Cortison. Das bringt dir nichts. Sehr gut das du einen Arzttermin hast! Der soll dir mal eine andere Cortisoncreme aufschreiben. Umschlaege (einwickeln) ueber Nacht hast du schon probiert? Reha tut dir sicher gut, aber fuer die Haut erwarte dir da nicht zuviel, Reha ist immer kurzfristig. Und ich finds halt umso schlimmer in die Neuro “zurueckzuschlittern” wenns erstmal gut war. 😥
Es gibt ja auch Studien wo man den Leidensdruck von Neuros mit dem Leidensdruck von anderen Krankheiten vergleicht. Du wuerdest dich wundern was da rausgekommen ist! Will ich aber hier gar nicht ausfuehren, mag keine Angriffsflaeche bieten. Die Studien beweisen auf alle Faelle, der Leidensdruck bei Neuro ist extrem hoch. Also nichts mit schaemen. 🙂
24. Oktober 2011 um 12:48 Uhr #36771Ich hab hier mal ein bisschen aufgeräumt, damit das auch Turtelinas Thread bleibt 😉
24. Oktober 2011 um 13:16 Uhr #37769@Turtelina 41433 wrote:
@Liane Lass das mit dem systemischen Cortison.
Danke für die Bestätigung, das wird mir helfen, wenn mein Doc mir wieder damit kommt.:roll:
Quote:Sehr gut das du einen Arzttermin hast! Der soll dir mal eine andere Cortisoncreme aufschreiben.UPS:oops:, ich dachte in klasse 4 gibt es nur Clobegalen.
Quote:Umschlaege (einwickeln) ueber Nacht hast du schon probiert?Nein, ich versuche die Füsse nicht unter die Decke zu ziehen, damit sie nicht noch heisser werden, was aber nicht wirklich funzt, denn ich bin ein “Embrionalschläfer”.
Sobald die Füsse in irgendwas eingepackt sind wird es unerträglich.
Worin sollte ich denn die Füsse einwickeln? Im Moment bin ich bereit alles zu probieren.Quote:Reha tut dir sicher gut, aber fuer die Haut erwarte dir da nicht zuviel, Reha ist immer kurzfristig. Und ich finds halt umso schlimmer in die Neuro “zurueckzuschlittern” wenns erstmal gut war. 😥Ich hasse schon den Gedanken an eine Reha. Allein schon wieder vor irgendeinem wildfremden Arzt nen Seelestrip zu machen ist der reinste Horror für mich, aber in meiner Not würde ich alles tun für eine Auszeit von dem Juckreiz.
Eine kleine Pause von dem Juckreiz ist eigentlich alles was ich mir erhoffe/wünsche. Und natürlich das sich die Haut wenigstens mal ein bischen erholen kann, wie bei Dir am toten Meer. Das habe ich verfolgt, auch wenn ich natürlich nicht dorthin kann, aber die Nordsee würde mir schon reichen, wenn sich in diesen Kliniken bloß nicht die Spezies Arzt rumtreiben würde…:ohoh:Quote:Es gibt ja auch Studien wo man den Leidensdruck von Neuros mit dem Leidensdruck von anderen Krankheiten vergleicht. Du wuerdest dich wundern was da rausgekommen ist! Will ich aber hier gar nicht ausfuehren, mag keine Angriffsflaeche bieten.Kann ich mir denken.;-)
Eine liebe Freudin, die eine sehr agressive RA hat, sagte mal zu mir, das sie froh ist nicht meine Hautprobleme zu haben. Ich wiederum bin froh nicht ihre schwere, sondern nur eine schwach verlaufende RA mit moderaten Einschränkungen/Behinderungen zu haben. So empfindet jeder den Leidensdruck anders, und man kann das eine nicht wirklich mit dem anderen vergleichen.Quote:Die Studien beweisen auf alle Faelle, der Leidensdruck bei Neuro ist extrem hoch. Also nichts mit schaemen. 🙂Eigentlich müßte ich das nachdem was ich die letzten Jahrzente hinter mir habe besser damit umgehen können.:-(
Du bist da für mich echt ein Vorbild.:inlove: -
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