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17. Januar 2012 um 19:07 Uhr #36903
@Cookie67 43038 wrote:
… und die restlichen 70% sind Allergien-induziert.
69%, okay?…..und 1% sind von einem bösen Fluch belegt worden, so wie ich:roll:;-)
17. Januar 2012 um 19:40 Uhr #37792Eine Heilpraktikerin meinte tatsächlich zu mir, ich sei vom einem bösen Geist besessen und wollte den exorzieren… :brick wall:
18. Januar 2012 um 20:06 Uhr #37778@Turtelina 43037 wrote:
Ein Reinfall. Ehrlich. Aber ich habs probiert. Es ist halt nichts fuer mich. Aber das wars auch nie.
Wer nicht wagt, hat schon verloren. So ist es doch ok, jetzt kannst Du es wenigstens abhaken, und nach vorn schauen.;-)
Das sage ich mir nach jedem enttäuschenden Arztbesuch.
Ich nehme solche Termine, bei denen ich eigentlich schon vorher weiß, das es nichts für mich ist, eigentlich nur war, damit ich mir anschließend sagen kann, das ich alles versucht habe, und alle Möglichkeiten genutzt habe.
Klar habe ich mich in der psychosomatischen Klinik gefragt, warum ich erst 2 Stunden lang tausend intime Fragen beantworten muß, wenn sie mir eigentlich gar nichts an zu bieten haben, aber so konte ich das abhaken und weiter gehen.18. Januar 2012 um 20:53 Uhr #37868@Liane 43069 wrote:
Wer nicht wagt, hat schon verloren. So ist es doch ok, jetzt kannst Du es wenigstens abhaken, und nach vorn schauen.;-)
Das sage ich mir nach jedem enttäuschenden Arztbesuch.
Ich nehme solche Termine, bei denen ich eigentlich schon vorher weiß, das es nichts für mich ist, eigentlich nur war, damit ich mir anschließend sagen kann, das ich alles versucht habe, und alle Möglichkeiten genutzt habe.
Klar habe ich mich in der psychosomatischen Klinik gefragt, warum ich erst 2 Stunden lang tausend intime Fragen beantworten muß, wenn sie mir eigentlich gar nichts an zu bieten haben, aber so konte ich das abhaken und weiter gehen.ich muß nochmal einhaken: aber die von dir beschriebene art mit solchen terminen umzugehen…ist meiner meinung nach absoluter quatsch. wenn du weißt, dass etwas nichts für dich ist, brauchst du gar nicht erst hingehen, nur um den lahmen beweis anzutreten, dass es WIRKLICH nichts für dich ist. in diesem fall bist du gar nicht offen/ bereit rauszufinden, ob es nicht doch was für dich wäre, sondern deine sicht ist von vornherein beschränkt. du hast zeit verloren und die zeit von anderen verplempert. du hast kosten verursacht, aber immerhin dein gewissen beruhigt. etwas schal die auslese würd ich sagen. aber am allerwenigsten hast du etwas gewagt, geschweige denn “alles versucht”. ein großer pups, mehr nicht.
19. Januar 2012 um 12:32 Uhr #37393Ich werde jetzt wieder mal eine paar Tage auf der Station verbringen, die Haut ist schon wieder so schlecht. Geplant ist bis Sonntag Abend. Wenns laenger dauert, dauerts halt laenger.
Es gibt uebrigen neue Guidelines on treating Atopic Ekzema. Habe sie schon zugeschickt bekommen, aber noch nicht gelesen.
20. Januar 2012 um 14:59 Uhr #37779Viel Glück Turti!
@mond75 43070 wrote:
wenn du weißt, dass etwas nichts für dich ist,
Gerade das ist ja der springende Punkt.
Man macht sich vorher ein Bild und glaubt irgendetwas, aber erst anschließend weiß man es.20. Januar 2012 um 15:22 Uhr #37869@Liane 43092 wrote:
Gerade das ist ja der springende Punkt.
Man macht sich vorher ein Bild und glaubt irgendetwas, aber erst anschließend weiß man es.ja, aber so wie du die termine wahrnimmst, weißt du hinterher dennoch nichts..außer dass was du zu wissen glaubtest. gut, bevor das wort zu wort gefecht sich zu sehr ausdehnt: beschließe ich es für mich hiermit.
21. Januar 2012 um 6:36 Uhr #37847hallo turti,
mir hat das auch einmal jemand gesagt und ich habe herausgefunden, das er recht hat. in der vergangenheit habe ich das gemacht und festgestellt, dass ich instinktiv das richtige für mich wähle- ich konnte es oft nicht erklären, warum das eine oder das andere für mich geeignet oder eben nicht geeignet war und jahre bzw. jahrzehnte spaeter wurde dann z.bsp. durch die forschung mir eine begruendung dafür geliefert- eine erklärung warum ich etwas vertrage oder etwas überhaupt nicht helfen kann. man bekommt im laufe der zeit ganz unbewusst ein schlechtes gewissen von den “fachleuten” eingeredet, wenn man etwas für sich nicht für gut befindet und probiert es dann wie du auch gegen besseres wissen aus.
gerade bei kindern mit neuro habe ich auch im beruf beobachtet, dass sie instinktiv wissen, was gut für sie ist und was nicht. was psychologische hilfe angeht so habe ich sie in anspruch genommen um endlich den ausreden der medizin für das nichtanschlagen jeglicher therapie bei neuro, dem abschieben auf die psyche, weil eben keine behandlung greift, eine grenze zu setzen.
natürlich ist eine aufarbeitung nötig, wenn der körper uns überfordert und schon der alltag kaum zu bewältigen ist. da bleibt für probleme keine kraft mehr.
aber wie du am toten meer gemerkt hast: wenn die haut sich beruhigt und bessert dann steigt auch die stimmung und das unterbewusstsein beginnt, unverarbeitete probleme aufzuarbeiten. das war bei mir in den ersten aufenthalten am toten meer so und erst als ich auch noch die körperlichen schlacken (entfernung von entzündungsherden durch op s) los wurde, zeigte sich meine haut zum ersten mal überhaupt beeinflussbar. daher ist meine psychologin heute eher wie eine gute bekannte, mit der man auf der gleichen wellelänge ist und auch über alltaegliches und belastendes sprechen kann; von der man sich verstanden fühlt.
familiär sieht es bei mir ja ähnlich wie bei dir aus.(normalerweise waere ja mutter, geschwister oder freundin so ein gespraechspartner)
also folge deinem instinkt und lass dich nicht manipulieren .
lg gruesse aus aachen und hoffentlich bis baldmarion:-D
21. Januar 2012 um 11:35 Uhr #37396Das Infliximab haben wir jetzt fix abgebrochen und einen Termin fuers Rituximab ausgemacht, in 4 Wochen, vorher wirkt das Infliximab noch nach.
Dieses Wochenende betreiben wir massive und komplette Desinfizierung. Zuerst ganzen Koerper dick mit Betaquinol eincremen, dann Windeln in Oktenisept traenken, Koerper damit einwickeln und dann noch Plastik drueber. 2 mal am Tag. In die Pflegesalbe haben wir auch nochmal was antibiotisches reingemischt. Abstrichergebnis haben wir noch nicht, aber meine Aerztin glaubt das ich sicher noch Keime auf der Haut ab, zu den Staphylokokken. Dann schauen was wirkt dagegen und dann noch innerlich Antibiotika dazu.
Wieder Cortisonspiegel gemessen und das Cortison innerlich muss jetzt weg. Wenn der Spiegel passt, bis jetzt war er immer viel zu niedrig.
Die waren gestern schon alle sehr schockiert hier wie ich schon wieder ausschau. Eine Plage mit der Haut!!!
Marion, ich antworte dir wenn ich wieder daheim bin. Vielen Dank fuer die nette Antwort!
Turti 🙂
25. Januar 2012 um 21:43 Uhr #36863Remicade® (Infliximab) erhält positive Stellungnahme des CHMP in Europa zur Behandlung der Colitis ulcerosa bei Patienten im Kindesalter.
Positive Stellungnahme empfiehlt Zulassung der ersten und einzigen Anti-TNF-Therapie für pädiatrische Patienten mit hochgradig aktiver Colitis ulcerosa, einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung.
REMICADE ist ein monoklonaler Antikörper, der den Tumornekrosefaktor (TNF)-alpha erkennt, der Studiendaten zufolge bei Morbus Crohn (MC), rheumatoider Arthritis (RA), Spondylitis ankylosans (Sa), psoriatische Arthritis (PsA), Colitis ulcerosa (Cu), pädiatrischem Morbus Crohn (PMC) und Psoriasis (PsO) eine Rolle spielt. Unter den Anti-TNF-alpha-Therapien ist REMICADE der weltweite Marktführer und wurde als erster Wirkstoff für die Behandlung von RA und MC in Nordamerika, der EU und Japan zugelassen. Darüber hinaus erhielt REMICADE als erster Anti-TNF-Antikörper in Europa eine Zulassung für drei verschiedene therapeutische Bereiche: Gastroenterologie, Rheumatologie und Dermatologie. Die Sicherheit und Wirksamkeit von REMICADE konnte in klinischen Studien der vergangenen 17 Jahre nachgewiesen werden.
27. Januar 2012 um 12:27 Uhr #37397Hallo ihr Lieben!
Nachdem ich wieder ein unglaublich sinnloses Wochenende auf der Station verbracht habe, wo und dazu steh ich, wieder nichts funktioniert hat, wir erinnern uns… ich war speziell wegen den Verbaenden oben und sie wurden von 6 mal: 3 mal gar nicht gemacht, 2 mal nur 1/2 (und da 1 mal erst als ich mich lautstark aufgeregt habe wieso bei mir das nicht gemacht wird) und 1 mal so wies aufgeschrieben war. Also eine Gemeinheit! Ich habe mich so aufgeregt!
Ich habe meiner Aerztin diesesmal haarklein alles erzaehlt! Der Stationsarzt wurde informiert und als ich am DI in der Ambulanz war, musste der Chefpfleger runterkommen und sich den Kopf waschen lassen. Das geht so einfach nicht!
Das Resulat war ja, dass ich mit beinah der gleichschlechten Haut wieder heimgegangen bin und jetzt diese echt aufwendigen Verbaende daheim machen muss. Kann ich eh nicht so machen, erstens bin ich keine Krankenschwester die das gelernt hat und zweitens den ganzen Koerper kann ich auch nicht einwickeln. Ausserdem das Material und die ganzen Salben, wer soll das zahlen? Habe zwar ein bissl was mitbekommen aber das reicht nicht mal annaehernd.
Natuerlich kann ich mich jetzt nicht mehr auf der Station sehen lassen… ich bin sicher die Schwestern haben das gar nicht gern wenn man sich beschwert… aber so viel wie da oben schief laeuft!!!! Das kann einfach nicht sein.
Haettet ihr aehnlich gehandelt oder haetter ihr euch das so gefallen lassen?
Ausserdem, die sind ja besonders witzig. Die wollen ja wirklich das man das alles alleine macht teilweise. Da meinte meine Aerztin das wir doch schliesslich auf der DERMATOLOGISCHEN Abteilung sind und solche aufwendigen Verbaende eigentlich schon Pflegeaufgabe sind und man das den Patienten nicht selber machen lassen kann. Das haben die sicher auch nicht gerne gehört.
Natürlich musste ich mir auch anhören, dass ich (wir alle) die Krankheit in jeder einzelnen Zelle haette und sie einfach nicht heilbar ist und ich ihnen nicht die Schuld geben kann, dass es nicht weggeht. Habe ich zwar nicht, aber bitte. Und das man gegen ND einfach nicht viel zur Verfügung hätte. Wissen wir eh.
Das war alles gar nicht erfreulich. Und ich bin quasi ununterbrochen am überlegen ob ich richtig gehandelt habe. Aber mein Gott, alles schon passiert.
:O Turti
27. Januar 2012 um 16:39 Uhr #37665Turtelina wrote:Nachdem ich wieder ein unglaublich sinnloses Wochenende auf der Station verbracht habe, wo und dazu steh ich, wieder nichts funktioniert hat, wir erinnern uns… ich war speziell wegen den Verbaenden oben und sie wurden von 6 mal: 3 mal gar nicht gemacht, 2 mal nur 1/2 (und da 1 mal erst als ich mich lautstark aufgeregt habe wieso bei mir das nicht gemacht wird) und 1 mal so wies aufgeschrieben war.
Ich habe meiner Aerztin diesesmal haarklein alles erzaehlt! Der Stationsarzt wurde informiert und als ich am DI in der Ambulanz war, musste der Chefpfleger runterkommen und sich den Kopf waschen lassen.Das Resulat war ja, dass ich mit beinah der gleichschlechten Haut wieder heimgegangen bin und jetzt diese echt aufwendigen Verbaende daheim machen muss.
Ausserdem, die sind ja besonders witzig. Die wollen ja wirklich das man das alles alleine macht teilweise. Da meinte meine Aerztin das wir doch schliesslich auf der DERMATOLOGISCHEN Abteilung sind und solche aufwendigen Verbaende eigentlich schon Pflegeaufgabe sind und man das den Patienten nicht selber machen lassen kann.Natürlich musste ich mir auch anhören, dass ich (wir alle) die Krankheit in jeder einzelnen Zelle haette und sie einfach nicht heilbar ist und ich ihnen nicht die Schuld geben kann, dass es nicht weggeht. Habe ich zwar nicht, aber bitte. Und das man gegen ND einfach nicht viel zur Verfügung hätte. Wissen wir eh.
Hallo Turti,
ich denke schon, daß Du richtig gehandelt hast.Zum einen können Schwestern nicht selbst entscheiden, ob sie angewiesene Behandlungen, also bei Dir die Verbände, machcen oder nicht. Das sind ärztliche Verordnungen, die ausgeführt werden müssen. Daß Du sie einfordern mußtest, ist ein Unding, und da hast Du Dich zu recht beschwert.
Besonders beliebt macht man sich dadurch natürlich nicht, aber in so einem Fall ist das der einzige Weg.
Warum bist Du nach Hause gegangen, wenn Du die aufwändigen Verbände dort weitermachen sollst ? Mal abgesehen von der Finanzierung sind ja gerade im Krankenhaus Behandlungen angesagt, die zu Hause kaum realisierbar sind ? Deine Ärztin hat das ja anscheinend auch so gesehen. Aber warum hat sie Dich dann entlassen ?Ich glaube, aus der Bemerkung, daß die ND im Körper steckt und sie nicht die Schuld daran haben usw. spricht für mich eigentlich v.a. Hilflosigkeit. Du hast leider eine sehr starke ND, stärker als die meisten anderen. Dir kaum helfen zu können, läßt vermutlich auch die Pflegekräfte nicht kalt. Nachdem Du Dich beschwert hast, äußerte sich ihr Frust vielleicht in solch unpassender, patziger Bemerkung.
Weißt Du, was ich in Davos anfangs zwar irritierend, dann aber sehr entlastend empfand : im Salbenzimmer helfen Schwestern einem nach Verordnung beim Behandeln und Eincremen. Anfangs haben sie mir im Grunde die ganze Cremerei abgenommen, ich konnte ihnen Arme, Beine, Rücken, Gesicht, alles hinstrecken, und sie haben gemacht. Als ich meine Verwunderung äußerte und auch sagte, daß ich viele Stellen ja durchaus alleine eincremen könne, meinte eine Schwester mal, ich solle die Verantwortung doch einfach mal abgeben, mich eincremen lassen und damit auch die Sorge für die Krankheit, gerade in der ersten Zeit der Reha . Einfach mal los- und den Kampf seinlassen. Ich fand das unglaublich erleichternd. ich habe zwar weiterhin teilweise selbst gecremt, aber mit einer anderen Haltung.
Aber das ist eben auch der Vorteil einer Reha im Gegensatz zu einer normalen Krankenhausbehandlung. Aber auch dort wäre eine solche Einstellung ( Entlatung des Patienten ) duraus möglichKannst Du Dir vorstellen, in diesem Jahr nochmal eine Kur / Reha zu machen? Auch wenn Deine Haut vielleicht erstmal nicht so viel besser wird. Aber das Tote Meer hat letztlich doch zu einer mehrwöchigen Besserung geführt, auch wenn sie letztlich nicht anhaltend war. Aber vielleicht / hoffentlich hilft ein regelmäßiger Aufenthalt dort langfristig doch, wie Marion ja immer wieder betont. Ich würde es Dir so sehr wünschen. Du bist so unglaublich tapfer, ich denke das immer wieder, wenn ich Deine Beiträge lese. Immer wieder Hoffnung mit einem neuen Medikament und so oft dann erneuter Frust.
Mach Dir nicht mehr soviel Gedanken, ob Du richtig gehandelt hast .
Drück Dich, alles Liebe27. Januar 2012 um 17:59 Uhr #37398Das richtig Blöde ist ja, ich habe in 3 Wochen schon den Termin fuers Rituximab und zum jetzigen Zeitpunkt trau ich mich gar nicht auf die Station. Hoffentlich kann man das auch spritzen. Muss ich am DI fragen. Das Rituximab ist ja leider noch happiger als das Infliximab.
Ich bin trotzdem froh was gesagt zu haben. Wie oft war ich jetzt auf der Station und wie oft habe ich mich bei euch beklagt was alles nicht klappt. Aber war halt taktisch blöd, weil ich ja wieder rauf muss. 🙁 ICH SAGS EUCH. In meinem Leben wären Wegweiser sehr hilfreich. Ja Turti, passt, da weiter und nein, mach das jetzt nicht usw…
Danke liebe Thalassa fuer die Antwort! Wie ich da so unglücklich auf der Station gewesen bin, habe ich ganz oft an die deutschen Kurzentren gedacht, dass man sich das dort sicher nicht traut, Anweisungen vom Oberarzt derart zu uebergehen! Aber Davos und so sind halt eine eigene Liga. Dort wär ich echt gerne hingefahren. Da muss man auch nicht nackt am Dach liegen. 😯
Es ist schon voll schwierig. Weil ich auch durch das innerliche Cortion schon wahnsinnig dünne Haut habe teilweise. Jetzt können wir am Hals vorne, Gesicht, Hände und Genitalbereich nichts mehr starkes schmieren. Aber mit “leichteren” Geschossen geht natürlich nicht viel weiter. Jetzt schmier ich eine Antibiosecreme, gemischt mit Protopic und Ultrabas dort.
Mal schauen wie ich aus dieser Generalisation der Haut wieder rauskomme. Sehr schwierig.
Alles Liebe für dich Heike! Ich schreib dir sicher noch zurück! Aber Turti braucht für alles sehr lange. :dream: Alles Liebe!!!!
27. Januar 2012 um 19:30 Uhr #37878finde ich es, dass du dich beschwert hast und “aufmüpfig” warst.
Wozu warst du denn auf Station, wenn die verordnete Dinge nicht umsetzen? Das können die doch nicht nach Gutdünken einfach lassen. Unmöglich.
Es tut mir sehr leid, dass du dort so wenig entlastet wurdest, letztlich auch so wenig Besserung erreicht hast und nun zu Hause mühevoll Verbände machen musst.
Deine Befürchtungen wegen der Rückkehr auf diese Station (gibt es keine andere, die in Frage käme?) kann ich allerdings gut verstehen?
Allerdings halte ich es für recht wahrscheinlich, dass sie dir beim nächsten Aufenthalt so wenig wie möglich Anlass für eine erneute Beschwerde geben wollen und sich deshalb vllt besonders korrekt verhalten.
Mit besonders herzlichen Begegnungen würde ich halt nicht rechnen *gg*.Ich glaube, dass Thalassa absolut recht hat, mit ihren Gedanken über die Frustration des Pflegepersonals. Das kann natürlich auch dazu führen, dass die blöd reagieren. Allerdings ist es sehr unprofessionell!
Ich drücke die Daumen, dass deine jetzige Behandlung etwas Linderung bringt!
Liebe Grüße
Cvalda
27. Januar 2012 um 19:44 Uhr #37793Liebe Turti,
eigenmächtiges Unterlassen von Verordnungen ist grob fahrlässig. Demnach hast du absolut richtig gehandelt. Nicht nur für dich, auch für andere, denen vielleicht das selbe passiert wäre.
Natürlich tun Pfleger nur das allernötigste, da sie unter extremen Zeitmangel leiden und vollkommen überlastet sind mit ihrer Arbeit – das ist aber nicht deine Schuld. Und solange jeder “brav” die Klappe hält und es keine Beschwerden gibt, wird sich daran auch nichts ändern.
Bitte weiter so! 😉
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