- Dieses Thema hat 1,152 Antworten und 48 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 10 Monaten von Kusina.
-
AutorBeiträge
-
17. August 2011 um 15:11 Uhr #37367
So, da bin ich wieder. 😆
Morgen wollen wir uns treffen. Kriege noch eine Chance. Neue Chance neues Glueck. Haltet mir die Daumen und denkt bitte positive Gedanken in meine Richtung.
Ansonsten weiss ich jetzt was der Arzt vom Wiener Akh gesprochen hat, und zwar der der die Xolairstudien dort geleitet hat. Erstens kommt fuer hoehere Iges kein Xolair in Frage! Die Leute die in der Studie drinnen waren, hatten Iges bis 1000. Aber selbst die hatten keinen ueberzeugenden Erfolg, auch nicht wenn das Xolair mir Photopherese gepaart war. Im Dezember kommt ein neues Studienprotokoll und bis dahin soll man mir kein Xolair geben. Photopherese allein: sinnlos. Er empfiehlt bei mir jetzt TNF-Blocker: Infliximab oder Rituximab. Das hindert die Entzuendungszellen am ausbrechen, so irgendwie. Funktioniert komplett anders als das Ciclosporin. Der Arzt hat auch gemeint es waere sinnvoll die ganze Familie Staphylokokken zu kasanieren. Sprich Bactroban Nasensalbe und Antibiotika Creme fuer eine Woche, weil man sich die Staphylokokken Kolonien gegenseitig immer weitergeben kann. ich habe das jetzt speziell fuer Nile so ausfuehrlich geschrieben, nicht das ihr euch wundert, warum ich das so genau hier ausfuehre
Ich bin am Dienstag in Graz in der Juckreizambulanz und wenn die keine neuen Ideen fuer mich haben, fangen wir mit Infliximab an. Psoriasispatienten bekommen das schon ewig und bei denen wirkts ab der ersten Gabe, aber fuer Neurodermitis wurde das bei uns noch nie gegeben, deswegen null Erfahrungswerte. Laut dem Dr Woehrl in Wien kann es EVENTUELL helfen. Das sind Infusionen und weil die Nebenwirkungen haben, muss man danach ueberwacht werden, sprich stationaer. Irgendwie funktionierts 2-4-6 und das alle 8 Wochen.
Auf alle Faelle ist das was die in Muenchen letztes Jahr in der Atopiesprechstunde empfohlen haben schon ueberholt und alter Kaffee.
17. August 2011 um 17:04 Uhr #37026Hi Turti,
so von der Art der Behandlung, die Du jetzt bekommen sollst ist das für mich ähnlich wie bei meinem Sohn mit Morbus Crohn. Er bekommt alle 8 Wochen Remicadeinfusionen seit 6 Jahren. Vorher ging es ihm fünf Jahr nur schlecht. Seit 6 Jahren kann er wieder ein ganz normales Leben führen.
Das was Du bekommen sollst wird auch bei MC eingesetzt. ND hatte er ja früher auch, dass ist auch nicht wiedergekommen.
Das wäre ja super, wenn das bei Dir auch funktioniert!Und für Dein Date drück ich Dir auch die Daumen, Du bist so ein tolles Mädel für Dich gibt es auch den Richtigen:inlove:.
Ganz liebe Grüße an Dich
Maria17. August 2011 um 17:23 Uhr #37366Hallo Maria!
Ja, genau. Remicade ist der handelsuebliche Name. Genau das soll ich auch bekommen. Muss dein Sohn nach der Infusion auch ein paar Stunden im Spital hocken zwecks Ueberwachung und hat er Nebenwirkungen? Schoen das es deinem Sohn so gut damit geht, Gott sei Dank. 🙂 Das laesst hoffen.
Vielen vielen Dank fuer deine liebe Nachricht! Ich brauch jetzt dann echt eine Gluecksstraehne!
Drueck dich!
17. August 2011 um 17:58 Uhr #37027Hi Turti,
am Anfang war die Überwachung auch sehr engmaschig. Bis Anfang des Jahres musste er immer nach Kiel in die Uni-Klinik fahren. Inzwischen hat er sich in Hamburg einen Arzt gesucht, der ihm die Infusionen auch geben kann.
Es werden jedesmal die Blutwerte gecheckt.Von den vielen Nebenwirkungen, die man von dieses Präparat haben kann ist nicht eins eingetreten. Am besten liest Du Dir das gar nicht durch. Die Hersteller haben ja die Pflicht alles aufzuführen. Das Medikament ist aber sehr gut vertäglich. Sonst hätte mein Sohn am Anfang auch Probleme bekommen müssen, da seine Gesundheit sehr,sehr angeschlagen war.
Ja, ich denke das ist eine richtige gute Chance für Dich:-D:-D:-D.
Liebe Grüße
Maria17. August 2011 um 20:21 Uhr #37660Turti, ich war eine Weile kaum da, habe sehr selten ins Forum geschaut und jetzt erst nach und nach einiges nachgelesen.
Hoffentlich helfen Dir die vorgeschlagenen neuen Medikamente, Du hast es so nötig, endlich was wirksames zu finden. Marias Bericht hört sich positiv an, und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß die Medikamente auch bei Dir Erfolg haben.Und für morgen, für Dein date, alle guten Wünsche. Du hast so viel power und bist eine klasse Frau, das sollte er auch erkennen.
Liebe Grüße19. August 2011 um 7:42 Uhr #37109wie war dein Date??? =)
so n Mist dass es gestern so heiß war.. Hut ab wenn du da raus konntest ;)…alles liebe =)
19. August 2011 um 10:55 Uhr #37364Das Date war echt schrecklich. Optisch waers voll mein Typ aber sonst leider gar nicht mein Fall. 🙁 Wir waren so ca 5 1/2 Stunden unterwegs und davon hat er mich 5 Std 20 Min zu Tode geredet. Mit seiner Krankengeschichte und einfach allem. Ich war gestern 17 Stunden nonestop unterwegs und am Ende schon echt fertig und ich bin sicher man hats mir angesehen, aber er hat einfach weiter geredet. Bis ich irgendwann um 20.30 gesagt habe, bitte ich kann nicht mehr, koennen wir fahren? Man kann sein Glueck einfach nicht erzwingen. Das ist sinnlos.
Ich habe echt wahnsinnig viel angestellt das die Haut irgendwie akzeptabel wird, aber es war einfach zu heiss, alles richtig schoen rot und so, trotz Cortisontabletten, Okklusivverbaende mit Diprogenta, Atarax und was weiss ich was ich alles vorher genommen und gemacht habe. Fuer mich waer echt jemand ideal, der selber hautkrank ist und den ich auf normalen Weg kennenlerne. Ja, wer weiss. Vielleicht ist ja wirklich das Remicade genau das was mir hilft und dann brauche ich mich wegen der Haut nicht mehr so runter tun.
So war das. Aber ich habs durchgezogen. 🙂
19. August 2011 um 11:04 Uhr #37108Hallo Turti =)
1. Super, dass du es durchgezogen hast – trotz Hitze (war gestern echt abartig..) und roter Haut..
2. Oh mann,.. schade dass es nicht besser gelaufen ist, oder meinst du er war viell. nur so nervös dass er die ganze Zeit reden musste? 😉
3. allg. ist es wohl nie klug beim ersten Date nur über die Krankheitsgeschichten zu reden (weiß nun nicht was er hat.. – aber dsa bringt i.wie gleich zu viel neg. rein)..
klar erwähnen usw. ist ok..aber beim erste date sollten wohl die pos. Dinge im Vordergrund stehen 😉
4. bin mir sicher dass auch du noch den richtigen findest – so wie es scheint bist du auf dem richtigen Weg (finde ich 😉 ).. du machst was dafür und setzt es durch, egal was deinen haut sagt ;)..
5.. hmmmm, das sagtest, du denkst es sei am besten wenn du jmd. kennenlernst der auch Hautprobleme hat..
denkt man oft Ja, verstehe natürlich auch warum..
aber muss sagen, dass es auch viele Menschen gibt die gesund sind (oder zumindest kein Hautprobelm haben) und ienen trotzdem verstehen, unterstützten, eincremen und mitfühlen…
Denke außerdem – bei uns schweren Neurofällen – dreht sich eh schon viel zu viel um die Haut (was Gespräche und Unternehmungen betrifft)..
da tut es gut wenn einem der Partner auch mal wieder aus dem Neuro-Sumpf rausholt und man nicht zu viel immer nur Haut, Haut und nochmal Haut um sich hat..
und ich denke, natürlich gibt es Ausnahmen, die Gefahr wär allg. deutlich höher wenn beide in einer Partnerschaft under (schwerer) Neuro erkrankt sind..Heute die Haut wieder etwas besser? 🙂
dank den cortisontabletten doch bestimmt, oder?alles liebe 😉
19. August 2011 um 11:22 Uhr #37365Danke liebe Smile. :inlove:
Ich wollte es nicht so deutlich schreiben aber er ist wirklich seltsam gewesen, sehr sehr seltsam. Nicht schuechtern oder psychisch krank oder sonst was, sondern extremst seltsam, das waer der Begriff der mir sofort einfaellt wenn ich an gestern denke. Und ich bin echt umgaenglich und wahnsinnig viele Menschen gewoehnt, aber sowas ist mir noch nie, nichtmal ansatzweise, untergekommen. :cute: Seltsam, schraeg, skuril… in die Richtung.
Ich habe mich nur 40mg am Tag schlucken getraut wegen dem Rebound. Aber 40mg ist bei mir einfach zu wenig, da passiert nicht viel. Es ist zumindest nicht schlimmer geworden.
Fuer dich alles Liebe! Bald darfst du nach En Bokek. :inlove:
19. August 2011 um 11:52 Uhr #37107Meistens ist das erste Bauchgefühl ja doch das richtige.. 😉
wirst dich schon nicht getäuscht haben… wenn man jmd. gleich so seltsam findet von Anfang an sollte man sich wahrscheinlich auch nciht nochmal treffen ;)..
und sooo schlecht kann unser Bauchgefühl ja nicht sein – nachdem wir zwei uns ja auch gleich sympathisch fanden als wir uns getroffen haben :jump:ok.. wohl der gleiche Gewöhnungseffekt wie bei den Cremes.. =(
Jaaa.. bin ja SO unglaublich gespannt (obwohls noch 2 Monate dauert bis ich fliege^^…)
habe nur Angst vor der Hitze (und dem was man sich sonst noch so vorstellt wenn man an die Nachrichten aus Israel denkt ^^…)…
hoffe echt, dass die Hitze dort nicht so unangenehm ist wie die hier (z.B. im Moment).. hab mir die nächste WOche gleich mal Urlaub genommen, nachdem fast die ganze Woche (ab SA schon =( ) bis zu über 30 Crad haben soll.. manno mann.. =(Warum fährst du nicht einfach mit nach En Bokek? =)
😛19. August 2011 um 13:28 Uhr #37363Du brauchst keine Angst vor der Hitze zu haben. Alle Gebaeude sind klimatisiert. Du kannst am Dach im Schatten liegen. Es gibt zahlreiche Ventilatoren oben die du auf dich richten kannst. Du kannst jederzeit schnell unter die Dusche hopsen. Es ist halt Israel und fuer uns Neuros ist Hitze nicht gut. Aber du findest einen Weg damit zurechtzukommen, dir bleibt eh nichts anderes ueber. Aber ich habs auch ueberlebt und du wirst das genauso meistern. Das Klima wird dich gesund machen. Du wirst dort so entspannt und ruhig vom Brom, richtig genial! Die Sonne laesst du den Schuppis. 😀 Ich bin ganz sicher das es dir dort gefallen wird, weil das eigentlich alles so ist wie du es magst. Du hast Meer, du hast Sonne, du kannst in die Disko, am Abend mit Leuten zusammensitzen… Dadurch das En Bokek unterm Meeresspiegel ist, hast du nicht diese derbe Luftfeuchtigkeit wie bei uns. Bei uns ist die Hitze viel schlimmer zu ertragen. Wie gesagt, haeng dich an die alten Hasen, die helfen dir dich zurecht zu finden. 🙂
Alles Liebe!
19. August 2011 um 16:42 Uhr #37025Hi Turti,
einen skurrilen Typen brauchst Du bestimmt nicht! Finde es aber prima, dass Du es trotz der ganzen widrigen Umstände trotzdem versucht hast.
Einen Versuch wars sicher wert. Verliere jetzt aber nicht den Mut, es trotzdem mit einem anderen Menschen nochmal zu versuchen.Gibt es schon einen Termin für Remicade?
Wünsche Dir ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Maria19. August 2011 um 16:50 Uhr #36900@Maria1001 40569 wrote:
Hi Turti,
einen skurrilen Typen brauchst Du bestimmt nicht! Finde es aber prima, dass Du es trotz der ganzen widrigen Umstände trotzdem versucht hast.
Einen Versuch wars sicher wert. Verliere jetzt aber nicht den Mut, es trotzdem mit einem anderen Menschen nochmal zu versuchen.Ja, so seh ich das auch: man muss eben viele Frösche küssen, bist der Prinz dabei ist. Das kann aber auch spannend sein;-)
LG,
Aida20. August 2011 um 15:20 Uhr #37106Mensch Turti.. hab soeben deine letzt Nachricht hier im Blog gelesen..
du bist so lieb! Danke.. das macht mir so viel Hoffnung deine Worte und nimmt mir viel Last ab..
wie gesagt.. Infos aus erster Hand 😉😀 einfach nur Danke.. =)
20. August 2011 um 16:19 Uhr #37362Sehr gerne. 🙂 Ich hatte selber sooooooooo viel Angst vor der Kur (Marion kann ein Lied davon singen), es hilft wenn du weisst was dich erwartet. Und es wird genauso kommen wie wir gesagt haben, wirst sehen. Wichtig fuer dich ist, frueh aufs Dach! 7.00 Uhr, Sonnenstunde holen und dann um 9.00 oder so fruehstuecken gehen. 🙂 Vergiss nicht jegliche Cortisoncremen rechtzeitig auszuschleichen (wenn moeglich). Vor Ort Cortison abzusetzen ist die Hoelle. Die Frau Dr Burdo hat mir erzaehlt das die Leute die brav daheim rechtzeitig das Cortison abgesetzt haben, sich ganz schnell vor Ort erholen. Cortison macht die Haut sehr anfaellig. Ich bin in der 6ten Woche noch ganz uebel verbrannt!
Liebe Maria, :inlove:
Vielen lieben Dank, wie immer! Ich werde es weiterprobieren. Wie Aida gemeint hat, weiter Froesche kuessen. 😀 Ich wuerds mir so wuenschen, der Mensch ist nicht zum alleine sein geschaffen! Ich auch nicht. Ich finde naemlich auch das ich liebenswert bin, nur die Maenner wissens noch nicht!
Zuerst muss ich nach Graz (am Di) und dann werden wir gleich mal mit dem Infliximab (der Name ist witzig!) anfangen, wann weiss ich am Do. Es sei denn die in Graz haben eine Studie laufen in die sie mich reinpacken koennten! Das mit den Studien ist ja eine aufregende Sache, die sind ja immer ganz schrecklich geheim und selbst die Aerzte in der Klinik die mitmachen… keiner weiss alles, jeder nur einen Teil. Ich bin auf alle Faelle ganz positiv was dieses Remicade angeht! Auch wenn meine Erwartungen von der Aerztin gedaempft wurden, ausprobieren! 🙂Alles Liebe fuer dich auch, Turti
Und fuer Smile sowieso! *drueck* -
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.