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17. Februar 2012 um 18:22 Uhr #37399
Ich glaube ich bin einfach vielzuoft im Spital bzw in der Ambulanz. Ich bin nur noch grantig, aggressiv und so dermassen desillusioniert weil einfach nichts funktioniert dort. Wenn auf der Station mal alles funktioniert, versetzt mich meine Aerztin und ich bin um mein versprochenes Rituximab Aufklaerungsgespraech gekommen. Ich bin ungewollt zu einem sehr schwierigen Patienten mutiert, ich finde aber zurecht.
Also habe ich mich gestern, ohne adequat vorbereitet worden zu sein, mich mit einer Freundin als Schutzpanzer, wiedermal auf der Hautstation eingefunden um meine erste Rituximabgabe zu bekommen. MabThera ist uebrigens der Handelsname. Gewogen und gemessen, weil bei dem Mittel die Dosis ganz genau berechnet werden muss. 100mg Cortison, 1 Mexalen und eine Dibondrininfusion als Vormedikation bekommen. Wieder mal abfotografiert zur Verlaufskontrolle, 2 1/2 Stunden NACH den 100mg Cortison. sehr sinnvoll! Ja und dann waere sehr nett gewesen wenn mit wer gesagt haette was ich zu erwarten habe. Denn ab ca 1 Stunde vor Infusionsbeginn, bis zum Ende der Infusion, also 5 Stunden, wurde alle 15 Minuten Blutdruck, Puls und Fieber gemessen. Ich glaube ich muss ausgeschaut haben wie ein Haeufchen Elend. Links verkabelt, rechts verkabelt, ich habe mich auf einmal schrecklich krank gefuehlt! (nicht koerperlich) War gar nicht so toll. Aber anders als beim Infliximab, darf man wirklich sofort nach Infusionsende wieder nach Hause.
Das Rituximab ist 6 Monate im Koerper. Bis es eventuell wirkt, dauerts 4-6 Wochen. Wir muessen das Ganze nochmal wiederholen, aber wann genau erfahr ich erst naechste Woche. Von Nebenwirkungen wurde mir natuerlich auch gar nichts gesagt.
Ich kann jedem von euch echt nur raten von Pontius bis Pillatus zu gehen um wirklich eine gute Aufklaerung zu starken Medikamenten zu bekommen. Es ist euer gutes Recht informiert zu werden! Ich war auch diesesmal totungluecklich! Man muss einfach von einem Oberarzt aufgeklaert werden finde ich, gerade wenns um happigere Sachen geht.
Jetzt heissts abwarten. Hoffen tu ich schon gar nicht mehr.
19. Februar 2012 um 13:26 Uhr #37113Oh liebe Turti..
das man über alles aufgeklärt wird was passieren kann usw. sollte wohl wirklcih das mindeste sein…. schrecklich =(
Halte durch.. hoffentlich wirkt dieses Medikament nun endlich mal so wie du es dir erhoffst.. kann ja auf Dauer so alles nicht weitergehen.. Drück dir ganz fest die Daumen!!!Alles liebe
Smile1112. März 2012 um 10:48 Uhr #36787Ich glaube, es hoffen soooo viele für dich :inlove:
Mich eingeschlossen.Ausbrechen wär gut. Aus dem ganzen Trott und Elend. Wie lang brauchst noch für die Uni?
Das mit der Psychotherapie-Abneigung ist schade. Aber da Abneigung vorhanden, hülfe es ja auch rein gar nix. Ich habs mal wegen einer anderen schlimmen Baustelle gemacht, weil ich keinen anderen Ausweg mehr wusste. War schmerzhaft (seelisch), aber das musste sein, weiß ich inzwischen. Ab da hab ich das erste Mal MEIN Leben gelebt, MEINE Bedürfnisse gesehen und in einem jahrelang dauernden Entwicklungsprozess bin ich der Mensch geworden, den du heute “kennst”. Nur so mal.Mir fiele eine Menge zu deiner Situation ein, aber ich weiß aus Erfahrung, dass guter Rat aus der Ferne entweder verpufft oder auch ganz einfach nur nervt/ kontraproduktiv ist.
Bei deinen Medikationsberichten hab ich Bauchweh. Und dass man dich nicht aufklärt, ist unverantwortlich. Da sei ruhig schwierig und setz dich für deine Belange weiter ein – es ist DEIN Leben. Und die sollen gefälligst ihr möglichstes tun für dich!
Ich denk so viel an dich und ich bin mir ziemlich sicher, dass es einen Weg raus aus dem Mist gibt für dich. Nur liegt der wahrscheinlich ganz wo anders.
Dicker Knuddel!
kala
2. März 2012 um 17:09 Uhr #37400Danke Smile und Kala für die lieben Antworten!!!!
Ich muss echt sagen, ich bin in den letzten Wochen zu so einem unglaublich unsympathischen Riesenschwein (um die Fekalspräche in Grenzen zu halten) mutiert, ich habe echt angefangen mich selber zu hassen! Ich war jetzt die letzten drei Wochen oder so dieser verhassten Neurodermitis dermassen ausgeliefert, dieses bestialische Jucken, dass einfach nicht zu ertragen war und egal was ich gemacht habe, es hat nichts geholfen. Es war echt so schlimm!
Ich bin am Montag voellig hinnueber in die Ambulanz maschiert und habe meiner Aerztin gesagt ich kanns nicht mehr ertragen und schwuppdiwupp war ich schon auf der Station oben. Nach anfänglichen Schwierigkeiten muss ich sagen, das Schmieren und Wickeln hat noch nie so gut funktioniert! Manche Schwestern und Pfleger haben mich keines Blickes gewürdigt, aber gut. Es dürfte schon ziemlich gekracht haben da oben! War teilweise sehr unangenehm, gerade ich hypersensibler Mensch.
Natürlich hat sich meine unglaublich gereizte, aggressive, böse Stimmung auf der Station auch nicht gebessert. Ich habe mich so geschämt, immer noch, ich habe die ganze Zeit versucht den Leuten zu erklären das ich doch gar nicht so ein boeser Mensch bin, ich bin doch eigentlich so nett… Ich habe dem Arzt heute sogar noch angeboten Psychopharmaka zu schlucken damit ich für meine Umwelt erträglicher werde… Echt schlimm. Was ich alles verbrochen habe, darf ich gar nicht laut sagen. ich schäme mich so unendlich dafür. Aber ich habe auch nur Nerven, die irgendwann reissen.
Zuerst dachten wir ich sei gegen das Rituximab allergisch. Weil von Kopf bis Fuss rammelvoll mit Neurodermitis. Aber das haben wir wieder verworfen. Zweite Infusion hatte ich am Mittwoch. Der Stationsarzt meinte es müsste jetzt schon zu wirken anfangen, aber meine Aerztin meinte in 2 Wochen. Wir glauben das es helfen wird und ich wünsche es mir so sehr, ich kann die Neurodermitis nicht mehr ertragen. Geht nicht mehr. Aus die Maus. Ich habe die panischte Angst vor dem Rebound der kommen wird! Ich kanns keinem Menschen sagen. Ich haette noch bis MO im Spital bleiben sollen um den 100mg Cortison Rebound usw abzufangen, aber dieses Wochenende bin ich mit zwei Freundinnen in Wien verabredet. Alles schon reserviert und gebucht. Ob diese 3 Tage einen Unterschied gemacht haetten??? Aber ich glaube die Abwechslung wird mir sehr gut tun!
Dann haben die auf der Station den Kopf geschüttelt das ich noch nie in der Allergieambulanz war. Ist ja nicht möglich irgendwas auszutesten mit meiner Monsterhaut! Sie haben sich zumindest erkundigt. Irgendeinen Allergie-Test zu machen ist bei meinem IGE aber sowieso unmöglich, weil der Allergiespezialist meinte, ich würde auf alles positiv anschlagen mit meiner Allergiebereitschaft! Abgesehen davon das man Wochen vorher kein Cortison schlucken und schmieren darf, keine Allergietabletten und die Haut passen muss! Also nichts mit austesten. Ich weiss nicht mal gegen was ich allergisch bin. Grossartig! Ausser dem Bluttest. Der IGE hat wieder zu kollektivem Kopf schütteln bei den Ärzten geführt. Wenn ich nicht wüsste, das ihr auch so hohe IGEs habt, ich würde echt Panik kriegen! Dürfte doch nicht sooooo alltäglich sein.
Es ist sehr zum Verzweifeln. Die Woche hätte ich Urlaub gehabt. Doppelt bitter.
Aber morgen gehts nach Wien. Abwechslung. Dringend notwendig.
Danke fürs zuhören. Ich musste das alles unbedingt loswerden. Die Tage haben mir aber sehr gut getan, um meine Lebenssituation von ausserhalb zu betrachten.
Ich wünsch euch allen das Allerbeste, echt!
2. März 2012 um 19:57 Uhr #37586Liebe Turti,
mach Dich nicht noch zusätzlich fertig, weil Du derzeit nicht immer den rechten Ton bei anderen triffst. Ich erlebe es gerade eins zu eins mit einer engen Freundin, die seit einem Jahr unter chronischen starken Schmerzen leidet… und auch bei ihr: nichts hilft – so gut wie austherapiert. Sie verhält sich im Umgang mit Mitmenschen genauso, wie Du auch Dich beschreibst und es macht ihr selbst angst; ich erkenne sie teilweise gar nicht wieder und versuche immer wieder, sie aufzubauen, so gut ich es kann. Andere, die weniger gut vertraut mit ihr sind, haben überhaupt kein Verständnis für ihre Situation, was ich oft auch selbst sehr enttäuschend finde.
Versuche, Halt bei Deinen vertrauten Freunden zu finden; erwarte aber von Fremden nicht zuviel. Niemand kann sich wirklich in Dich hineinfühlen. Aber jeder, der Dich liebt, hält Dich so aus, wie Du bist – auch wenn Du derzeit grantig bist.
:inlove:Alles Liebe für Dich von Blümchen2. März 2012 um 20:09 Uhr #37401Vielen Dank liebes Blümchen!!! :inlove:
3. März 2012 um 14:51 Uhr #37126Ich wünsch dir auch alles Gute Turti, und viel Spaß in Wien. (kleines bisschen neidisch bin):oops:
3. März 2012 um 15:51 Uhr #36904Ja, dem möchte ich mich doch anschließen.
Wünsch Dir eine gute Zeit in Wien. Traumhaft dort, war ich auch schon mal. Da kannst Du bestimmt mal auf andere Gedanken kommen.Alles Gute für Dich,
Aida4. März 2012 um 1:09 Uhr #37886Ich weiß, wurde zigmal schon beschrieben,
ich habe ein Aloe vera Gel gefunden aus 100% ökologischem Anbau mit laut Hersteller weltbestem Aloe vera Gel (99,7% ohne Zusätze).
Das Zertifikat bekommt man mit dem Produkt.
Funktioniert super.
Home – Ihre Online GärtnereiAch ja, ich gehöre nicht zum Hersteller!
Lieben Gruß
14. April 2012 um 12:19 Uhr #37402Ich habe jetzt sicher 1 Stunde an einem Beitrag geschrieben, den abgeschickt, Fehlermeldung bekommen… alles weg.
Supergeil! :brick wall:
14. April 2012 um 12:20 Uhr #37403Ich habe jetzt lange nichts mehr geschrieben. Ich finde mein Leben so überwältigend, dass ich es schon gar Keinem mehr zumuten will.
Die liebe Haut… ja. Macht was sie will. Ich sollte bei jeder Kontrolle, immer so in 1 -2 Wochen Abstand, im Spital bleiben. Entweder bin ich von Kopf bis Fuß infiziert, oder der ganze Körper ist komplett rot, oder beides und und und.
Was wir jetzt wieder alles probiert haben. Medizinische desinfizierende Seife. Mikrosilber Creme. Spezielle Creme fuer Wollwachs und Alkohol Allergiker mit Cortison oder Elidel drinnen. Vitamin D. Helfen tut gar nichts. Ich nehme 30 Tage Antibiotika, die Infektion geht zurück, ich hör auf, ist die so schnell wieder da, das wir nur noch den Kopf schütteln können. Im Spital meinen sie, ich haette immer noch einen Cortisonentzug, von diesen 100mg Cortison die ich vor den diversen Biologics immer bekommen habe. Wer weiss. Das Rituximab brauchte bis es seine volle Wirkung entfaltet. Auf mein Nachfragen ob wir denn das Rituximab abschreiben müssen, obs irgendwas hilft… ahnungsloses Kopf schütteln. Ich weiss, meine Aerztin sagt mir nicht alles was sie weiss und sich denkt.
Meine Aerztin ist so rat- und hilflos, das ich jetzt den Auftrag bekommen habe, einen Heilpraktiker aufzusuchen. :anxious: Plus einen Brief an den Chefarzt der PVA, mich sofort auf Kur zu schicken, weil das noch am meisten gebracht hat. Nur kann ich mir zur Zeit weder einen Heilpraktiker noch den Selbstbehalt fuer eine Kur leisten. Ihr Plan wäre, Kur in Davos oder am Toten Meer und danach 3-4 mal die Woche PUVA machen. Ihre Lösung für alles: PUVA. :brick wall:
Meine Beziehung mit dieser Ärztin, äusserst kompliziert! Erst meinte sie, wir müssen jetzt einfach dringend persönliches vom medizinischen trennen. Ich glaube ich habe einen Monat durchgeheult und heule immer noch deswegen!
Es ist wirklich eine Plagerei. Nur was man jeden Tag alles mitmacht, das sagt man den Leuten ja nicht. Ich vermeide es, meine Haut zum Gesprächsgegenstand zu machen. Wie sehr man leidet, wie eingeschränkt man ist und alles, versteht kein Mensch. Vergreift man sich im Ton, oder ist einfach grantig weil Schlafentzug und Konzentration minus Null ist und die Uni den Bach runter geht… es versteht keiner. Ich bin so bemüht immer lieb und nett zu sein, aber Manche schmollen einfach wenn man einmal was sagt und dann zweifelt man wieder an sich selber. Was bin ich für ein Schwein. Aber ich bin eigentlich gar kein Schwein, ich bin nur weit über der Leidensgrenze hinaus. Und so sehr ich mir ein normales Leben wünsche, ich habe einfach keines. Es ist alles SO SCHWIERIG. Ich nehme mir so viel vor, aber am Ende klappt nichts. Weil ich nur mit der Haut beschäftigt bin. Und ich will auch nicht mehr schmieren, weils so schrecklich sinnlos ist.
Ich habe mir die letzten Monate so viel hingemacht. Und selbst wenn mans den Leuten erklärt, der Schaden ist einfach da. Und dann hasst man sich wieder selber. Was bin ich doch für ein Schwein… und das alles geht sicher auch auf die Haut.
Ich finde das ganze Leben so schwierig und überwältigend. Man kämpft und kämpft und kämpft und immer wieder kommt ein neuer Laster und rollt einen nieder. So Viele in meinem Bekanntenkreis, haben wirklich gar keine Ahnung vom wirklichen Leben. Die allerliebsten Menschen, aber was soll man denen erzählen? Es ist nicht nachvollziehbar. Und dann fühlst du dich wie in diesem goldenen Käfig. Ganz allein und abgeschnitten von der Welt, aber für Alle da zum Begutachten und Urteil machen.
Wahnsinn ist es. Der absolute Wahnsinn. Aber ich will nicht aufgeben, auch wenn ich doch eigentlich wirklich will! Weil ich eine Chance haben will auf etwas Normales! Ich will ein Leben! Aber es ist halt äußerst schwierig. :-/
Wieder genug von mir. 🙄
14. April 2012 um 13:39 Uhr #37127Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass es dir bald wieder etwas besser geht. Aber manchmal hilft es schon, wenn man mal alles rauslassen kann. Ich glaube hier kannst du immer auf Zuhörer stossen, und wirst hier auch verstanden.Paß gut auf dich auf. Ich drück dich mal ganz lieb und vorsichtig.
Grüßle, die Schabi14. April 2012 um 18:35 Uhr #37666Schabracke wrote:. Ich glaube hier kannst du immer auf Zuhörer stossenJa – und nein
Ja- ein offenes Ohr haben sicher viele, die hier mitlesen und posten. Und Turti hat auf jeden Fall und immer meine Anteilnahme und alle guten Wünsche für sieUnd nein, weil mir zunehmend auffällt, daß sich immer mehr der “älteren” User kaum mehr hier im Forum aufhalten und sich zurückziehen. Ich habe ein paar Leute deswegen angesprochen, was die Gründe sein könnten, weil ich es sehr schade finde.
Sorry, Turti, daß ich Deinen thread benutze, aber es hat gerade gepaßt14. April 2012 um 19:06 Uhr #37870meine anteilnahme hast du, turti.
und es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und das der gehoffte weg sich immer noch nicht gezeigt hat. aber ich WEIß, dass du kein schwein bist, so sehr du dir auch manchmal so vorkommen magst. ich glaube sogar, dass du eine der nettesten und freundlichsten personen bist, die mir begegnet sind. bei dem hohen leidensdruck, dem du nun seit so langer zeit ausgesetzt bist, ist es nicht verwunderlich, dass du ab und an mal knurrig wirst. es ist auch ohne leidensdruck normal, dass man ab und an knurrig ist. ich finde, du solltest dir das als ein recht auf “menschsein” einräumen, so wie du es anderen auch einräumst. du steckst eher unkommentiert ein als dass du unkommentiert austeilst. man darf aber auch mal austeilen…und guten freunden wird es keinen irreparablen schaden zufügen.
dass du dich mit der neuro so allein fühlst, kann ich gut nachvollziehen und dass sich in dieser situation deine ärztin von dir disztanziert, ist mehr als schmerzlich…das macht dich traurig und mich sehr als wütend.
so du kannst, mach ne kur.
ich drück dich. und denk an dich.14. April 2012 um 19:29 Uhr #37794Liebe Turti,
schwierig, angemessene Worte zu finden…
Wenn Menschen keine Geduld für dich finden, solltest du aufhören, dir einzureden, Geduld für sie haben zu müssen. Und wenn sie dich als Person kennen, kannst du sicherlich nichts kaputt machen – man geht nur erstmal in Deckung, wenn etwas schwierig wird, um einen angemessenen Weg des Umgangs zu finden. Und wer gleich auf Distanz bleibt, wollte dich nie als die Person, die du bist, erkennen, sondern nur einen “einfachen”, “angenehmen” Kontakt in dir haben, der lieber zustimmt als etwas wahres zu sagen. Erst Fehler und Schwierigkeiten machen die Menschen doch interessant und wertvoll, insbesondere wenn sie nicht nur aus dem Charakter selbst sondern auch aus extremen Situationen entstehen.
Erklären “müssen” solltest du anderen überhaupt nichts. Vorwürfe des “Schweinseins” solltest du eher denen ohne Verständnis entgegenbringen als dir selbst. Dabei geht es nicht darum, dass sie irgendwas nachvollziehen können sollen, sondern dass man die Menschen die man mag auch in “schlechten Zeiten” annimmt. Ich denke wir alle sind eher (bewundernd) verständnislos, dass du dich immernoch so zwingst, allen entgegenzukommen und daraus so eine Schuld aufbürdest…Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft, Geduld, Mut zum Sau-rauslassen und Selbstbewusstsein.
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