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HALLO und herzlich willkommen im forum 🙂
ich wünsche dir, dass du hier im forum einige interessante informationen und tipps findest. ich lese mich immer noch durch, bin auch neu hier. und ja, salben/cremes sind ein rieeeeeesenthema…
liebe grüße 🙂
hallo schnegge,
herzlich willkommen. da winkt meine schildkröte mal rüber und murmelt: cooles haus!
ich bin auch neu hier, und obwohl man ja schon soooo viel gelesen hat im laufe der jahre, gibt es doch immer wieder was neues, und vor allem interessieren mich die erfahrungsberichte anderer betroffener.
ich wünsche dir hier auch einen guten austausch. liebe grüße 🙂
ja, katy, das tut mir auch echt leid für niklas. drücke euch die daumen, dass es doch bald besser wird. 🙂
nele, da stimme ich dir natürlich zu: sie sollten keine unqualifizierten bemerkungen von sich geben.
ich bezog mich nur auf das “anstarren”. und so richtig starren, tun wie gesagt nur wenige leute. meiner erfahrung nach drehen die meisten leute sich beim ablick von etwas “unbekanntem”, beim anblick von zb behinderten, oder leuten, die offensichtlich irgend eine krankheit haben, eher weg… was man als betroffener natürlich auch spürt.
freche, erniedrigende, beleidigende bemerkungen sollte NIEMAND von sich geben. könnte da auch eine menge aufzählen, was zb einem behinderten in meiner familie so alles an den kopf geworfen wurde. aber – ich denke das sind dann doch eher ausnahmen. natürlich tun diese besonders weh, aber die meisten leute sind einfach – ratlos, und verhalten sich dadurch falsch… auch wenn sie nichts sagen.
übrigens habe ich das selber einmal gemacht. mich falsch verhalten., einem behinderten gegenüber. war mit meiner tochter im baumarkt und da war ein junge im rollstuhl und plötzlich fragte meine tochter laut und deutlich: mama warum sitzt der junge im rollstuhl. und im selben moment tauchte der junge direkt vor uns auf. ich werde das nie vergessen, wie hilflos ich war. ich gebe zu, ich hab gar nix gesagt, mein kind an die hand genommen und bin einen gang weiter gegangen. dort habe ich ihr dann erklärt, dass er junge “kranke beine hat” usw. .. aber ich sah mich außerstande, ihr das zu erklären, während der junge mich ansah. keine ahnung warum. es tut mir heute noch leid….
ich habe bisher tensimed genommen. gibts auch bei schlecker, aber man kann es auch in der apotheke bestellen. bei schlecker ca 4 euro für so einen großen nachfüllbeutel.
dann habe ich das teure physiogel im krankenhaus bekommen, das kostet aber 16 euro pro 150 ml. gibts in der apotheke, ist supercremig. hat aber gar keine duftstoffe.
das ist ja mist, dass die das aus dem sortiment genommen haben,w as du gut verträgst. aber: warte erst mal ab. vielleicht wird nur mal wieder die verpackung geändert. drücke dir dié daumen 🙂
hm. nach der polio schluckimpfung im kindesalter habe ich starkte impfreaktionen gezeigt, zb steifen nacken usw. …
daraufhin wurde ich vom impfen befreit.
nun sind polio impfungen wohl lebend-erreger. außerdem (da mag ich jetzt falsch liegen) war der impfstoff auf hühnereiweißbasis hergestellt, und dagegen bin ich allergisch…
keine ahnung. jedenfalls sagt meine mutter ganz klar: ich hatte 2 tage nach der geburt noch nichts, und am 3. tag war ich am ganzen körper zerkratzt und bekam handschuhe an, und von da an hat es jahrelang probleme gegeben. bald kam asthma hinzu…
übrigens, ich habe meine kinder beide impfen lassen. im krankenhaus nach der geburt haben sie die standardimpfungen bekommen, und die anderen haben wir einfach etwas später durchgeführt als andere.
ich mache mir gelegentlich schon mal sorgen um mich selbst, eben weil heutzutage leute weltweit reisen und krankheiten mitbringen, gegen die ich mich nicht impfen lassen darf. und je weniger leute geimpft sind, umso eher können solche krankheiten sich dann hier wieder verbreiten. ich bin grundsätzlich kein impfgegner, aber ich finde, man sollte es vorsichtig angehen und auch sehen, wie die kinder reagieren.
oh wei sebamed? diese seife (bzw syndet) habe ich gar nicht vertragen. habe lange an einer waschlotion für mich gesucht. habe dann bei schlecker das tensimed gefunden,. kommt auch aus dem seba-haus, aber das vertrage ich zum waschen auch an empfindlichen stellen sehr gut, hab es in der küche und im bad…. und ist echt superbillig.
letzte woche im krankenhaus hat man uns zum duschen physiogel gegeben; das ist wirklich toll, ohne konservierungsmittel, farbstoffe, parfüm und emulgatoren. allerdings kostet die physiogel waschcreme in der apotheke ca. 11 euro für 150 ml. das ist sehr teuer.
passend dazu gibt es von physiogel diverse andere produkte; das shampoo fand ich schrecklich, habe meine recht langen haare kaum durchkämmen können, aber die body lotion wiederum nehme ich jetzt auch zu hause. 200 ml kosten allerdings 16 euro.
physiogel ist der name der “produktserie”, hypoallergen, es gibt da shampoo und waschcreme und bodylotion. hab es gerade gegoogelt, die versenden wohl auch kostenlose proben… falls das mal jemand ausprobieren möchte.
MANCHMAL meinen die leute das gar nicht böse, sonder sie sind einfach – entschuldige, wenn ich das wort jetzt gebrauche – geschockt! sie sind hilflos, überfordert. sehen ein kind mit schlimmen ekzemen und denken: ach der arme. und ganz ehrlich, ich habe mich auch schon derart hilflos gefühlt, als unverhofft ein unter extremer ND leidendes kind vor mir stand. nun starre ich nicht hin, ich tue das gegenteil und gucke bewußt weg. am liebsten hätte ich losgeheult, es hat mich tagelang verfolgt, und ich dachte immer: omg wie muss dieses kind leiden, was muss es für schmerzen haben. wie kann ich mich über meine haut beschweren, wenn es anderen SOOOO schlecht geht.
natürlich hast du dich geärgert, denis, aber wie gesagt. die leute sind einfach überfordert. meiner erfahrung nach “starren” nur ganz wenige unverblümt und nervend.
hallo yvonne,
herzlich willkommen im forum. deine kurze vorstellung hat mich sehr berührt, ich wünsche dir, dass du deine positive lebenseinstellung nicht verlierst.
und ja, dann nutze das forum hier, um DIE expertin für ND zu werden 🙂
liege grüße und alles gute 🙂
hallo susanne, willkommen im forum. ich schließe mich katy an und wünsche dir, dass du hier einige hilfreiche informationen findest bzw deine erfahrungen mit uns austauschst.
liebe grüße 🙂
hm nabla. deinen letzten satz verstehe ich nicht so recht?
also bei mir hat das ecural scheinbar gar keine änderung bewirkt, nach 5 tagen waren die ekzeme so wie vorher. erst dermatop creme hat geholfen. und das ist das schwächere kortision. aber mehr davon, prozentual gesehen. und nach 3 tagen ist alles weg. wie kommt das?
also im moment blicke ich da gar nicht mehr durch. traurig ist natürlich, dass man mir überhaupt nichts erklärt hat. einfach geschmiert, und die frage nach dem namen der salbe und dem wirkstoff war offenbar schon zu viel.
meine ND trat am 3. lebenstag auf, nach der tuberkolose-impfung. meine mutter sagt, dass meine haut vorher ganz normal war, und am nächsten tag wurde ihr ein säugling mit total blutig gekratzter haut ins zimmer gebracht, das war ein schock für sie.
hm es war eine spontane entbindung, gestillt wurde ich nicht. oder nur ein paar tage? muss noch mal nachfragen.
tut mir leid, aber diese kliniken kenne ich nicht und kenne auch keinen, der dort war. drücke euch beiden daumen, und dir, liebe may, wünsche ich, dass es in den sommerferien klappt 🙂
eine klinik mit ganzheitlichem ansatz ist das einzige, was ich auch noch ausprobieren würde. ich denke, dass man dort auch zb die ernährung mit einbezieht; dieser aspekt fehlte zb in dem krankenhaus völlig. klar, deren zielsetzung war ja eher, den “akutzustand” auf ein erträgliches niveau runterzudrücken. für eine langfristige verbesserung ist solch eine spezialklinik sicher einen längeren aufenthalt wert.
liebe grüße 🙂
also gerade im moment stelle ich mir auch genau diese frage: was ist davon zu halten, wenn man entweder ecural 0,1 schmiert, was ja ein starkes kortison ist, oder dermatop creme mit 0,25 mittelstarkes kortison.
ich frage mich, warum sie nicht gleich dermatop creme genommen haben? dann wären die ekzeme nach 3 tagen weg gewesen (der akutzustand war ja schon vorbei). so hat man mehrere tage ecural geschmiert, aber nur 1 mal täglich, und das hat gar nichts genutzt; außerdem ist die haut insgesamt schlimmer geworden, zb waren die beine knieabwärts vorher gar nicht betroffen, und dann plötzlich wurde es an den beinen viel schlimmer.
ich weiß nicht, ich glaube, jeder arzt hat da so seine eigene methode, was wann geschmiert werden soll. ich wünschte, ich hätte gleich die dermatop creme bekommen, aber man hat mit mir auch nicht darüber gesprochen, sondern beim “versorgen” morgens durch die schwestern habe ich dann erst erfahren, was nun heute dran ist.
ich hab immer noch frust. es hat gar nichts genutzt, ich habe keine neuen erkenntnisse gewonnen. ich fand es eine woche zeitverschwendung, unter sozusagen “extremen bedingungen”.
ich fand das eosin überhaupt nicht angenehm. es soll auch die haut austrocknen, und da meine haut eh schon extrem trocken ist, gab es natürlich ein starkes spannungsgefühl. nachts hatte ich schmerzen, vor allem am rücken, weil die haut total unflexibel war, und ich probleme beim liegen hatte.
hinzu kommt, dass nach ein paar mal auftragen von eosin die haut komplett rosa war, auch nach dem duschen, so dass man gar nicht mehr richtig sehen konnte, wo eine rötung oder ein leichtes ekzem vorlag. ich denke immer noch darüber nach, was ich von dieser behandlung überhaupt halten soll; leider war der informationsautausch sehr schleppend; jede schwester sagte was anderes bzw wendete es auch anders an. wie gesagt. werde die details noch auflisten, aber bin noch nicht so weit…
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