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@Cookie67 51217 wrote:
Ich habe zwar (sehr gute) persönliche Erfahrungen mit der systemischen Ciclosporin-Therapie, die hier im Forum alle ausführlich (leidenschaftlich) dokumentiert sind, allerdings habe ich kaum Ahnung, wie sich Ciclo bei Kindern verhält.
Der Hinweis Deiner Hautärztin “Sie sagt, Ciclo ist kein Medikament, das man Kindern leichtfertig gibt, aber eines, dass sicher und zuverlässig wirkt und gut erforscht ist. Transplantierte Kinder nehmen es bspw. über viele Jahre ohne Probleme.” ist für mich zumindest plausibel. Meist kennen die Hautärzte ja auch die Erfahrungen in benachbarten UNI-Kliniken, die speziell bei Neurodermitis zu hinterfragen wären. Ansonsten ist während einer Ciclo-Therapie eine genaue Kontrolle spezieller Blutwerte erforderlich.
ja, das hat mich auch überzeugt… in so einem fall würde man gar nicht überlegen, da wäre es notwendig und man wäre froh und dankbar, dass es das medikament gibt.
aber gut, das ist was anderes.unser hautärztin arbeitet ja zeitgleich auch in der uni-klinik – mit ein grund, warum ich sie für sehr fit halte.
davon abgesehen kennt sie d. – mit einer längeren unterbrechung – bereits seit sie drei war. und hat die entwicklung recht gut miterlebt.nimmst du das ciclo immer noch in so einer art erhaltungsdosis? wie lange jetzt schon?
in welchen abständen wird dein blut überprüft?
(entschuldige, wenn ich jetzt hier frage, aber das aus deinem laaaaaaangen ciclo-thread rauszusuchen, dauert mir gerade zu lange – wenn ich so ehrlich sein darf ;-))@Lil 51212 wrote:
@Cvalda: gab es bei euch denn auch viele Antibiotika?Ab wann ist es viel??
Meine Tochter war mehr krank als mein Sohn, die hat sicher öfter Antibiotika bekommen, ist aber auch drei Jahre älter.
Insgesamt würde ich nach Bauchgefühl sagen: Nein, nicht oft!
Ist deine Vermutung, dass häufige Antibiotikagaben in jungem Alter einen Einfluss auf den Verlauf der späteren ND haben?
@Turtelina 51210 wrote:
Liebe Cvalda!
Warum schaust du denn nicht in die Ciclo Threads rein? Gerade zu Ciclosporin gibts Mehrere, mitsamt Diskussion was nun besser ist, Cortison oder Ciclosporin. Aus Erfahrung kann ich dir sagen, Cortison ist IMMER abslut kurzfristig. Weil alles über 10mg (Cushing Schwellendosis!) immense Nebenwirkungen bereitet, gerade auf die Knochen. Ciclosporin ist eher kangfristig ausgelegt, meist ein Jahr. Die Nebenwirkungen sind besser kontrollierbar als beim Cortison. Die Beiden sind nur am Rande vergleichbar finde ich. Dass Cortison erst nach 8 Tagen Nebenwirkungen bereitet habe ich noch nie gehört.
Es gibt bei den Immunsupps eine klare Hierarchie, je nach Wirksamkeit. Bei Ciclo ist es bewiesen, dass es sehr gut wirkt, meistens. Andere sind Nebenwirkungsärmer, aber nicht ganz so effektiv laut Studien.
Kinder sind anders. Ich kann mir auch vorstellen dass Kinder anders auf Medikamente reagieren. Deswegen habe ich es vermieden dir etwas über meine Ciclo Erfahrungen zu berichten. Allgemein wird einem im Krankenhaus gesagt, dass es zumeist sehr gut vertragen wird. Aber jeder ist anders, jeder reagiert anders und Kinder SIND anders als Erwachsene.
Ich denke dass diese Leitlinien einen Ansatz zur Behandlung bieten. Ich glaube, habe es selber mitbekommen, dass bei Erwachsenen Ciclo eher “leicht” verschrieben wird. Bei Kindern mit Sicherheit nicht.
Es gibt bei der Behandlung der Neurodermitis eine Hierarchie. Bei uns schicken sie auch Kinder zum Bestrahlen, UvB wie auch UvA, wenn bei euch Kinder nicht zum Bestrahlen geschickt werden, fällt diese große, wirkungsvolle Therapie, der Behandlungsstein direkt nach der Schmiererei vor Cortison und den Immunsupps, weg. Wahrscheinlich gibts auch deswegen nicht allzuviele Berichte über Kinder die immunsuppressive Therapie bekommen. Weil doch Viele zum Bestrahlen geschickt werden und dies Vielen sehr gut hilft.
Glg Turti
Dass mit den 8 Tagen steht in den Leitlinien, Turti.
Verrückt, wie sich diese Richtlinien von Land zu Land noch mal unterscheiden, oder?
In die Ciclo-Threads werde ich sicher noch mal reinlesen… aber wenn das alles kaum auf Kinder anwendbar ist, nützt es mir nur begrenzt und es kostet immens viel Zeit…
Wenn ich die finde, mache ich das noch.Jetzt muss ich weiter arbeiten. 😡
Liebe Maimama,
stell dich trotzdem auf eine harte Anfangszeit ein.
Wie Lil schon sagte, musst du aufgrund des Klimawechsels mit einer Erstverschlimmerung rechnen.
Außerdem musst du deinen Großen in die Betreuung geben – zumindest in der Zeit, in der du Anwendungen mit dem Kleinen hast. Das ist u.U. auch nicht so einfach, weil für eine Eingewöhnung meist keine Zeit ist.
Schau einfach, was dein Bauchgefühl sagt und wie es die Betreuer dort machen.
Ich drücke die Daumen, dass das passt und der Große gut mitmacht.Mach lieber nicht so viele Anwendungen (auch für dich) aus – sondern genieß lieber die freie Zeit mit den Kindern. Keinen Haushalt schmeißen zu müssen und Zeit zum Endlos-Bücher-Vorlesen fand ich immer das schönste auf Kuren.
Aber ich habe großen Respekt vor einer Kur mit zwei Kleinkindern bzw. einem Baby.
Bei unserer letzten Kur war die Große 4 und der Kleine 2 – beide Kurkinder … außerdem noch Elternschulungen, die für mich verpflichtend waren… es war mega-stressig und ich würde das nicht noch mal machen.Ich drücke euch die Daumen, dass ihr euch schnell eingewöhnt, nette ander Kurmütter und -väter trefft und euch gut erholen könnt!
beide kinder kein Kaiserschnitt. Beide lange gestillt.
Beide ND – nur der Sohn hat Allergien.Weder mein Mann noch ich haben ND oder Allergien!
Soweit ich weiß, ist die normale Vorgehensweise die, dass der klassische Test gemacht wird, bei dem mehrere Lebensmittelgruppen und auch die Pollen, auf die viele allergisch sind, sowie einige Tierhaare als Mix getestet werden.
Stellt sich dort was raus, kann man ggf. gezielt nachtesten. Am besten beim ersten Bluttest mehr Blut abnehmen lassen und dann damit nachtesten.Wenn du Nüsse in Verdacht hast, lass gezielt verschiedene Nüsse austesten, genauso bei den anderen Lebensmitteln.
Ich drücke euch die Daumen!!
Wir haben die ND meines Sohnes dank strikter Diät sehr gut im Griff. (Geht natürlich nur, wenn die Allergien auch die Ursache der ND sind.:roll:)
27. April 2014 um 6:55 Uhr als Antwort auf: Die Tage werden wärmer und sonniger, daher meine Frage: #48637wir benutzen Sonnencreme.
Und erstaunlicherweise wird sie selbst von meiner Tochter mit schwerster ND problemlos vertragen. Wie das geht? *shrug* Keine Ahnung!
Wir haben die teuren Marken benutzt anfangs – Ladival usw.
Inzwischen sind wir beim günstigen Produkt von dm gelandet (Gibt es einmal als normale und einmal als sensitiv-Variante) und auch die wird vertragen.
Da – wie Lil schon ausgeführt hat – in Tests alle so ziemlich gleich gut oder schlecht abschneiden, haben die teuren Produkte auch nicht mehr Berechtigung…Viel Erfolg. Schreib mal, welche ihr nehmt und vertragt!
Hallo Maimama,
toll, dass es klappt mit der Kur. Wie alt sind deine Kinder? Der Kleine wird ein Jahr, das habe ich rausgelesen, aber das zweite Kind??
Werden beide Kurkinder sein, oder nur der Kleine?@Aida 51190 wrote:
Hi Cvalda,
ich bin auch bei Dir und verfolge diesen Thread stets.
Ich bin ja jetzt auch schon eine Weile hier und kann mich an überhaupt kein Kind erinnern, dem Ciclo verschrieben wurde….insoweit bin ich gespannt, wie das mit euch weiter geht.
Ich hoffe auch, dass die Leute hier, die Ciclo nehmen bzw. genommen haben, sich hier auch einbringen.
Du hast mich ja nach meiner pers. Meinung gefragt. Hmmmm, ganz ehrlich…ich weiß es auch nicht. Für mich ist Ciclo schon eine Stufe höher als Kortison und ich habe es für mich persönlich nie in Erwägung gezogen, weil es mir zu viel Angst macht. Ich hatte ja schon so ne Gaudi mit dem Elidel.
Na ja, wie auch immer, aber ich kenne auch diese Knoten….es ist Horror. Ich habe das stellenweise auch an den Beinen und mir graut vor Sommer und kurzen Hosen oder Röcken, denn diese Knoten entstellen einem die Beine total.
Ich hab da immer Ecural drauf getan, aber es geht deshalb auch nicht weg. Es ist schlimm….Alles Gute für Euch,
AidaDanke, Aida, für deine Worte.
Ja, ich hatte auch gehofft, dass einige der Ciclo-Erfahrenen hier mal was sagen…
Kann es sein, dass man den Thread unter der Kinderrubrik einfach schlechter findet??
Ich überlege, die Admins zu bitten, dass sie uns umziehen – in den Geschichtenthread… was meinst du?
Aber das nur am Rande.Ecural kenn ich gar nicht. Was ist das für eine Creme?
Warum ist Ciclo noch mal eine Stufe höher für dich als Kortison?
Wenn man es systemisch nimmt, ist doch beides vergleichbar, oder?Ich habe noch mal in den Behandlungsrichtlinien nachgelesen und im Netz… in etlichen Ländern ist Ciclo Secon-Line-Therapeutikum – in manchen sogar First-Line nach topischen Anwendungen.
In den AWMF-Leitlinien wird genau ausgeführt, dass in Studien die Wirksamkeit belegt werden konnte. Für Kinder und Jugendliche gilt es dort aber als off-label für therapieresistente, sehr schwere Formen.
Für Erwachsene sieht das ganze anders aus…In denselben Leitlinien ist aber ganz klar zu lesen, dass Kortison systemisch bei Kindern nicht verabreicht werden solle, weil es ab Tag 8 zu unerwünschten Nebenwirkungen komme und keine Langzeittherapie möglich ist.
Tja…
Unsere Ärztin hat momentan drei Kinder mit sehr schwerer ND unter Ciclo – sie behandelt auch an der Uniklinik in der Ambulanz und kann die Schwere der ND sehr gut einschätzen. Ist keine Hautärztin, die niedergelassen in unserem kleinen Städtchen arbeitet. Sie ist in mehreren Arbeitskreisen zur ND bei Kindern und meiner Meinung nach, was die aktuelle Forschung und den Stand der Wissenschaft angeht, sehr fit.
Deshalb vertraue ich ihr. Was anderes bleibt uns ja eh nicht übrig, irgendwie… :ohoh:Und was das Forum angeht… vllt täuscht mich mein Eindruck, aber hier schreiben kaum Eltern von betroffenen Kindern. Es sind doch in erster Linie erwachsene Betroffene, die sich hier austauschen.
Zumindest gibt es – außer unserem – kaum dauerhafte aktuelle Threads von Kindern. Leider. Das würde mir sehr helfen.Für mich ist das Forum und die Sicht der erwachsenen NDler eine immense Bereicherung, weil ich viel medizinisches Fachwissen versammelt finde und hier doch meist mit Respekt und Toleranz diskutiert wird (von einigen militanten Verfechtern ihrer Meinung mal abgesehen. :grin:). Außerdem kann ich so meine Tochter doch noch ein bisschen besser verstehen und lerne mehr Geduld zu haben!
So! Das war jetzt das Wort zum Sonntag und ein großes Dankeschön an euch! :inlove:Vielleicht wollt ihr ja wissen, wie der Termin bei unserer Hautärztin war…
sie war erschrocken (das habe natürlich nur ich gemerkt) über D.s Hautzustand.
Sie hat mir meine Beobachtungen und D.s Wahrnehmung bestätigt, dass die Knötchenvariante noch viel mehr juckt als die andere und dass die Schübe schlechter unter Kontrolle zu bringen sind.Sie hat gemeinsam mit mir überlegt und abgewogen, wir haben lange über Vor- und Nachteile geredet. Sie denkt, dass aufgrund der steten Verschlechterung und der nicht besser werdenden Aussicht D. gefährdet ist. Diese Depressivität macht ihr Sorgen.
Sie sagt, Ciclo ist kein Medikament, das man Kindern leichtfertig gibt, aber eines, dass sicher und zuverlässig wirkt und gut erforscht ist. Transplantierte Kinder nehmen es bspw. über viele Jahre ohne Probleme.Wir können eine Therapie mit Ciclo über ein halbes oder ein Jahr machen und D. damit die Gelegenheit geben, mal wieder Luft zu holen.
Im Idealfall, meinte sie, ist das Immunsystem dann wie auf Null gestellt und die Neuro kommt schleichend und konventionell gut behandelbar zurück. Vor einem Rebound müsse ich keine Angst haben, meinte sie.Außerdem gibt es für Kinder keine wirklichen Alternativen, wenn die Salbentherapie ausgeschöpft ist und da haben wir wohl alles probiert, was geht.
Phototherapie hat sie klar verneint, das geht wohl erst ab 16 Jahren, vorher ist das Risiko zu hoch.Alles andere sind alternative Methoden, bei denen wir nicht wissen, ob und wann sie wirken.
Wir haben die Tabletten schon hier liegen. 125 mg/Tag soll D. für die nächsten vier Wochen nehmen – wenn es gut anschlägt, will sie reduzieren. Das größte Problem für mein Mädchen wird wohl die Blutabnahme in regelmäßigen Abständen sein, um die Nierenwerte zu überprüfen. Mal sehen, wie wir das Ende Mai schaffen.
Wir haben uns also dafür entschieden… gibt es doch keine Alternativen.
Aber mein Herz ist schwer! 😕@Turtelina 51180 wrote:
Liebe Cvalda,
Auch ich bin in diese furchtbare Knötchenvariante gewechselt und das juckt einfach wie die Hölle. Abartig! Ihr tut mir sowieso immer wahnsinnig leid. Ich glaube diese immunsupressive Therapie wäre sicherlich hauptsächlich für die Psyche gedacht, dass sie längerfristig eine Ruhepause bekommt. Ich finde einfach Lebensqualität sehr wichtig und für deine Kleine sowieso, dass sie einfach mal nur Kind sein darf, ohne Einschränkungen. Musst du gut mit eurer Hautärztin bereden. Aber das weiß ich noch von der Silvia, alles was für Kinder zugelassen ist, wird auf Herz und Nieren gestet, zig mal! Es ist halt blöd wenn sie dann wieder irgendwann runter muss…
Soweit ich ich weiß, bekommen Kinder die gleichen Mittel wie Erwachsene, gleiche Nebenwirkungen.
Wie lange noch bis sie in die Pubertät kommt? Ein Hoffnungsschimmer? 🙂 Ich habe erst gelesen dass 25% der Kinder Neurodermitis haben und aber nur lediglich 1-3% den Schrott mit ins Erwachsenenalter nehmen. Statistiken sind natürlich Käse, wenn man im falschen Prozent drinnen ist… aber trotzdem, ein Hoffnungsanker in der Zukunft.
Alles Liebe!
TurtiWie lieb von dir… ich bin sehr gerührt von deinen Worten.
Ja, soweit ich jetzt gelesen habe ist das Mittel der Wahl bei Kindern Ciclo. Ich muss das morgen wirklich gut besprechen und abwägen…
Pubertät… beginnt schon langsam, weil sie – wie ihr Mutter 😉 – sehr groß ist. Daher fängt langsam aber sicher die Brust an zu wachsen. Noch überhaupt nicht passend zur Psyche. Ich hoffe, alles andere lässt sich noch etwas Zeit. Das überfordert sie total.
Aber dass uns das Erleichterung bringen könnte, daran glaube ich immer weniger. Pubertät bringt viele Hormon, grenzenlose Unsicherheit und schwankende Gefühle…. da ich der Meinung bin, die Psyche spielt bei D. die allergrößte Rolle, kann ich mir nicht vorstellen, dass das förderlich ist.
Vllt helfen die Hormone. Momentan sicher nicht! Sie machen das ganze noch unberechenbarer, habe ich das Gefühl. Doof, doof, doof.Hattest du Ciclo schon? Wie ist das, wenn man mit den Immunsuppressiva wieder aufhört, kommt die ND dann wie eine Schockwelle zurück?
Wie fängt man das dann auf? Psychisch, meine ich…
Wie lange kann man das Zeug nehmen?Ich glaube, wenn ich das morgen bespreche, schicke ich D. raus, damit ich offen meine Bedenken äußern kann, denn sonst bekommt das Mäuschen Angst.
Das soll sie nicht. Die Entscheidung treffen die Eltern. Das ist zu schwer für sie… Wenn man doch nur helfen könnte! 😥Turti, danke noch mal und alles Gute für dich! Ich drücke alle Daumen…
Neukirchen ist für uns kein Erfolg gewesen… die Diät hat keine wirkliche Besserung gebracht, außerdem liegt keine wirkliche Allergie vor und alle anderen Einschränkungen der Ernährung (wir machen ja immer noch die Histaminarme Diät) sind für D. nur schwer zu ertragen und haben ihre Lebensqualität (zu Zeiten der Rotationsdiät) stark eingeschränkt.
Außerdem kann einem keiner sagen, wie lange man das machen muss, damit man einen Erfolg erwarten kann.
Nach vier Monaten waren wir am Ende unserer Geduld.Dass die Haut in Neukirchen besser wurde, konnte ja gar nicht anders sein bei den massiven Cremeanwendungen mehrfach am Tag… Das ist zu Hause in einem normalen Alltag gar nicht zu leisten.
Nein, diesen Weg gehe ich/ gehen wir nicht noch mal. Das überzeugt mich nicht.
Danke trotzdem für deine Anteilnahme und deine Gedanken.
ich hätte auch Interesse die App zu testen. Klingt sehr spannend!
Ich brauche eure Meinung, weil wir an einem Wendepunkt angelangt sind.
Ich gebe euch mal eine kurze Zusammenfassung.
Die Haut ist gar nicht sooo schlecht. Die ND hat sich sehr verändert im letzten halben Jahr, von großflächig offenen Stellen zu einer Knötchenform, die sich dafür mehr auf die Extremitäten und in die Länge streckt.
Immer noch bin ich der Meinung, dass wir das mit der proaktiven Therapie ganz gut im Griff haben.
Was dagegen immer schlimmer wird, sind die unklaren Schübe, wo wir gar nicht wissen, ob es von einer Erkältung, Freude oder Hormonen ausgelöst wird… das verunsichert sehr.Am meisten leidet mein Mädchen aber unter dem Juckreiz. Der macht sie völlig fertig. Letzte Woche waren wir bei meinen Eltern und da war sie so weit, dass sie die meiste Zeit depressiv war und kaum noch lächelte. Sie mochte nichts essen, hatte mindestens drei Mal am Tag Zusammenbrüche, wo sie viel weinte und kratzte und dann noch mehr weinte, weil sie dagegen nicht ankam und sich dann schuldig fühlte usw.
Sie schläft momentan keine Nacht durch. Letzte Woche war sie einige Nächte fast stündlich wach. Das hat uns alle so an die Grenzen gebracht, dass ich ihr in Absprache mit dem Kinderarzt ein Cortisonzäpfchen gegeben habe, weil ich unsere Hautärztin nicht erreichen konnte.
Ich hatte mich daran erinnert, dass in einer ND-Schulung eine Ärztin mal einen ND-Notfall beschrieben hatte und wie man damit umgehen kann. Und diesen Notfall hatten wir ja da schon ein paar Tage lang.Das Zäpfchen hat ein bisschen Erleichterung gebracht und die Maus etwas beruhigt. Sie konnte dadurch die Zeit mit Oma und Opa etwas besser genießen und ist aus dem akuten Zustand rausgekommen, aber die Situation hat es nicht wirklich verändert. Wie auch.
Ich habe gestern unsere Hautärztin kontaktiert und für morgen einen schnellen Termin bekommen. Sie schrieb in ihrer Mail, dass wir über ein Immunsuppressiva (kein Kortison) innerlich nachdenken müssten, wenn es D. so schlecht ginge.
Jetzt meine Frage an euch: Was wisst ihr über Immunsuppressiva bei Kindern? Wie lange? Welche? Nebenwirkungen? auch Langzeitige…
Fallen euch noch andere Therapiemöglichkeiten ein?Eine Bekannte hat mir eine Saalmann-Lichttherapie-Leuchte angeboten. Ist das dasselbe wie Phototherapie? Da will ich morgen auf jeden Fall auch gleich nachfragen.
Wir waren lange nicht so verzweifelt… 😥
… und eigentlich will ich auch nichts schreiben. es ist nur ätzend.
diese krankheit ist so unglaublich gemein und kraftzehrend und zermürbend…heute abend hatten wir mal wieder eine fiese krise, die über eine stunde dauerte.
proaktive cortisontherapie ist soweit okay… aber ständig gibt es irgendeine erkältung, aufregung durch irgendwas usw. und sie reagiert sofort!!
der juckreiz lässt kein bisschen nach, egal wie gut die haut ist. es ist einfach nur ätzend.
und dann kann ich meiner maus nicht mal hoffnung machen, dass es besser wird.
ich habe keine idee, was man noch tun könnte, und auch gar keine lust dazu, irgendetwas auszuprobieren.es ist einfach ätzend und ich muss mich jetzt mal auskotzen bei euch…
danke.
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