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@Cookie67 43216 wrote:
Manchmal verschwinden die Symptome der Neurodermitis bis zur Einschulung oder am Ende der Pubertät. Nach dem 30. Lebensjahr leiden nur noch drei Prozent der Betroffenen unter Ekzemschüben. Ein Risiko für Rückfälle bleibt aber immer bestehen. Im Umgang und in der Behandlung einer Neurodermitis sind folgende Aspekte entscheidend: Die Sensibilisierung der Kinder und deren Familien für die Krankheit, was eine entsprechende Ernährung sowie die Minimierung von Risikofaktoren einschließt sowie eine konsequente und regelmäßige Hautpflege. Als Basistherapie gilt die Hautpflege mit fettenden bzw. feuchtigkeitsspendenden Cremes und Salben. Im akuten Schub kommen kortisonhaltige Salben zum Einsatz, um die Entzündung zu unterdrücken.
Mit neuartigen Salben wie Pimecrolimus oder Tacrolimus stehen auch kortisonfreie Mittel zur Verfügung, die gegen Juckreiz, Ekzem und akute Entzündungsreaktionen wirken. Antihistaminika bzw. Antibiotika werden verordnet, um den Juckreiz zu lindern bzw. eine Infektion zu behandeln. Eine neue Behandlungsstrategie ist die sogenannte Proaktive Therapie. Dabei werden auch nach Abklingen eines Krankheitsschubes die vorher befallenen Hautstellen zweimal wöchentlich mit einer Kortisonsalbe, jedoch in einer niedrigeren bzw. individuell angepassten Dosierung weiter behandelt, um auch die nicht sichtbare Entzündung in der Haut längerfristig zu kontrollieren und so die Gefahr eines weiteren Schubes zu senken
Lieber Cookie,
danke, dass du nach Informationen für mich gesucht hast. Das ist unglaublich lieb.
Ich hoffe auch, dass Doro das Glück vergönnt ist, die Krankheit zu verlieren. Aber die Zeitspanne bis zum Datum x müssen wir irgendwie meistern.
die Ärzte im KH haben bei aller Hau-den-Hammer-drauf Methode langfristig auch eine proaktive Therapie mit Protopic im Visier. Das habe ich jetzt aus dem Arztbrief gesehen.Ich brauche also wirklich einen fähigen Hautarzt, der Erfahrung mit Kindern hat. Das wird da A und O sein.
Danke noch mal!
Cvalda
27. Januar 2012 um 19:32 Uhr als Antwort auf: Grundsatzurteil für 4 Millionen Neurodermitiker? 6. März in Kassel! #44510Liebe Sonja,
ich habe deine Anstrengungen hier und auch auf anderen Internetseiten verfolgt und drücke feste die Daumen.
Das wäre so ein wichtiges Urteil für so viele Menschen.Und es ist fantastisch, dass du dich da so reinhängst und dafür kämpfst!
Chapeau!
finde ich es, dass du dich beschwert hast und “aufmüpfig” warst.
Wozu warst du denn auf Station, wenn die verordnete Dinge nicht umsetzen? Das können die doch nicht nach Gutdünken einfach lassen. Unmöglich.
Es tut mir sehr leid, dass du dort so wenig entlastet wurdest, letztlich auch so wenig Besserung erreicht hast und nun zu Hause mühevoll Verbände machen musst.
Deine Befürchtungen wegen der Rückkehr auf diese Station (gibt es keine andere, die in Frage käme?) kann ich allerdings gut verstehen?
Allerdings halte ich es für recht wahrscheinlich, dass sie dir beim nächsten Aufenthalt so wenig wie möglich Anlass für eine erneute Beschwerde geben wollen und sich deshalb vllt besonders korrekt verhalten.
Mit besonders herzlichen Begegnungen würde ich halt nicht rechnen *gg*.Ich glaube, dass Thalassa absolut recht hat, mit ihren Gedanken über die Frustration des Pflegepersonals. Das kann natürlich auch dazu führen, dass die blöd reagieren. Allerdings ist es sehr unprofessionell!
Ich drücke die Daumen, dass deine jetzige Behandlung etwas Linderung bringt!
Liebe Grüße
Cvalda
@Suffmelancholie 43162 wrote:
Hallo Cvalda,
schön, dass ihr mal eine “Atempause” habt. Wenn man den Hammer braucht, braucht man ihn eben, da hilft auch kein “aber”.
Ich hoffe, dass sich die Haut gut erholt und gut bleibt!
Es ist auch wichtig, dass ihr euch ganz auf solche positiven Momente konzentriert und nicht nur mit der ständigen Angst lebt, dass es sofort wiederkommt. Und vielleicht könnt ihr auch ein Wenig Ruhe finden, da ihr wisst, dass selbst wenn es doch wieder so schlimm wird, es immernoch die Hammermethode gibt, die dann hilft. Vielleicht könnt ihr ja zusammen ein passendes “Symbol” für die Schatzkiste basteln!Sofern nichts auffällig ist, gibt es m.E. keinen Grund, an der Ernährung zu drehen. Sag deiner Tochter (falls sie es nicht ohnehin tut), sie soll dich informieren, falls sich ihr Mund/Hals bzw. das Schlucken beim oder kurz nach dem Essen komisch anfühlt (Hinweis auf Allergie) oder ob z.B. Bauchschmerzen (Hinweis auf Unverträglichkeit) auftreten.
Nach einer Antibiotikaeinnahme könnte man vielleicht eher auf eine “ausgewogene” Ernährung achten, da die Darmflora gelitten haben wird.Du solltest vermutlich zusätzlich im Empfehlungen-Thema eine “Annonce” schalten, um einen passenden Arzt mit eigener Praxis in deiner Nähe empfohlen zu kriegen und dir gleichzeitig den Aufwand zu ersparen, das gesamte Forum zu durchforsten.
Wenn meine Tochter sowas bemerken würde beim Essen, würde sie es mir sagen, denke ich. Sie ist über Allergien durch ihren Bruder sehr gut im Bilde.
Du hast absolut recht, was das Konzentrieren auf den Augenblick angeht. Aber ganz so leicht fällt mir das nicht. :cute: Und ja – eigentlich hast du recht. Wenn es nicht anders geht, ist es gut zu wissen, dass es Cortison gibt!
Danke für den Tipp mit dem Empfehlungen-Thema. Darauf wäre ich nicht gekommen.
Ich geh gleich mal suchen.thalassa für deine lieben worte.
wie wahr. das aufatmen ist deutlich zu spüren.
die angst ist aber trotzdem da.
über die zweischneidigkeit von cortison bin ich mir im klaren.und ich bin sehr gespannt auf die testung im märz, denn bisher gab es wirklich nie einen hinweis auf etwas in richtung allergien.
dann könnte man mit ganz anderer überzeugung tätig werden.warten wir ab und cremen weiter!
ein kleinkind ist sie nicht mehr mit 6 jahren.
und ganz ehrlich, cookie: unter dem druck unter dem wir standen, war ich mit antibiose + cortison nicht glücklich, aber drei verschiedene ärzte haben dieselbe therapie angedacht. das hat mich überzeugt.
und noch länger mit anderem zeug rumprobieren kam in dem moment einfach nicht in frage.wegen einer therpie bin ich schon seit november aktiv am suchen, aber einen therapieplatz für ein schulkind – sprich am nachmittag – bekommt man ähnlich schwer, als würde man selbst einen suchen. wartezeiten von einem halben bis zu einem jahr!!! 😯
ernährung… mmh… es gibt bis jetzt keinerlei hinweise auf allergien. weder durch meine beobachtungen noch durch (blut)allergietests.
im märz wird noch mal eine rundum-testung durchgeführt. u.a. dafür muss die haut aber so gut sein, dass man das überhaupt machen kann. (wäre letzte woche gar nicht möglich gewesen)
da wir ein allergisches kind daheim haben und ernährung hier eh ein großes thema ist, werde ich uns das leben ohne irgendeinen verdacht in diese richtung nicht noch schwerer machen, indem ich IRGENDWAS auf VERDACHT weglasse.
das halte ich nicht durch, weil ich nicht dran glaube.danke mond. das war auch mein wissensstand.
dass das keine langzeittherapie sein soll, versteht sich von selbst.
das ist auch den ärzten dort klar.
der arztbrief sagt ganz klar: möglichst zügig ausschleichen.
aber dazu muss die haut erst mal abheilen, damit dann nicht alles wiederkommt.Aber gibt es denn Alternativen?
Kann man in einem so aktuen Zustand was anderes tun, als erst mal mit dem Cortisonhammer draufhauen?seit heute nachmittag.
und die Haut ist deutlich besser, wenn auch noch nicht abgeheilt. natürlich wurde 2xtgl quasi das gesamte kind mit cortison (alfason basis cresa) gecremt. dazu noch ölbäder (übrigens mit polidocanol 🙂 – kannte ich noch gar nicht). habe eine neue baispflege kennengelernt, die die dort anmischen lassen. sehr angenehm zu cremen, zieht schnell ein und hält lange die feuchtigkeit in der haut. außerdem antibiotika bis heute abend.
nette ärzte, nette schwestern. ich musste paar mal nachfragen, aber dann haben sie geschnackelt, dass ich nichts aufs kind schmieren lasse, was ich nicht kenne.
zur nacht bekam sie müde machende antihistaminika (seda-plus) auch die kannte ich noch nicht. haben aber toll gewirkt (die ersten, die nicht nur angeblich wirken, sondern wo auch ich was von der wirkung merkte). sie schlief besser, wurde schon nach zwei tagen wieder fröhlicher, lebhafter und war einfach wieder sie selbst. das war herrlich zu sehen!die therapie schlug gut an. kniekehlen und knöchel wollen noch nicht so ganz abheilen, deshalb sollen wir erst mal noch weiter machen, was ich auch für sinnvoll halte, weil der alltagsstress ja sicher auch erst mal noch eine verschlechterung bringt, die wir abfangen müssen, ehe wir ans ausschleichen denken.
nächsten donnerstag sollen wir wiederkommen zur kontrolle. außerdem ist eine nd-schulung fürs kind angeleiert.
die eine ärztin hat selber nd und sie hielt thesit für eine gute wahl im umgang mit dem juckreiz. fand ich gut zu hören.alles in allem: ein erfolg.
und trotzdem drückt mich jetzt die verantwortung erst mal nieder, die ich/wir nun wieder tragen müssen und ich mache mir sorgen, ob wir sie stabil bekommen…
werde noch mal alle therapeuten abtelefonieren und druck machen.und auf lange sicht sollten wir uns wohl eine fitten hautarzt suchen, der mit kindern erfahrung hat und seine praxis gut organisiert, weil ich es unglaublich schwierig finde, eine stunde nach münchen zu fahren, dort ewig parkplatz zu suchen um dann in eine ambulanzsprechstunde zu kommen, wo jedes mal ein anderer arzt da ist – und unterschiedlich gut ist im umgang mit nd – und dort auch noch ewig zu warten.
ich muss hier mal suchen, ob ihr arztempfehlungen habt.
und über die neuen medis muss ich mich auch informieren…danke fürs lesen und daumen drücken.
heute morgen hatten wir kurzfristig einen termin in münchen.
die ambulanzärztin war etwas hochnäsig, und reagierte dann erfreulicherweise mit: oh gott! als doro sich auszog 👿 wie blöd muss man denn sein, um solche kommentare abzulassen, wenn man in der amubulanz einer hautklinik arbeitet???
fazit: wir sollten SOFORT stationär bleiben.
na gut.nachdem meine tochter sich heute 5 mal komplett ausziehen musste, um von fünf verschiedenen ärzten angeschaut zu werden, haben sie jetzt eine therapie festgelegt. ich als unmündige mutter wurde noch nicht in die details eingeweiht. hörte nur was von anitbiotika, cortison, bäder… die klassiker halt.
bevor aber einer salbe auf mein kind schmiert, möchte ich wissen, was da gemacht wird.jetzt sind wir kurz daheim um sachen zu holen und fahren dann wieder zurück.
wir melden uns wieder, wenn wir daheim sind.
abstrich wurde heute gemacht. mit der bemerkung, dass das wohl nicht mehr viel bringt, wenn schon antibiose genommen wird. ach nee! :brick wall:
aber muss ich daran denken?? das hätte doch die kiä machen müssen, oder?
naja. nicht aufregen.außerdem – und das fand ich die größte frechheit, musste ich mit 80 euro in vorleistung gehen um ÜBERHAUPT mit aufgenommen zu werden. o-ton: für den fall, dass ihre kasse nicht zahlt. ihre tochter ist ja schon 6!
😡
ich sag’s euch – ich hätte den umbringen können.so. jetzt genug geschimpft.
bis bald. drückt die daumen, dass es a) schnell besser wird und b) dann stabil bleibt.
meine tochter ist guter dinge. 😀 die ist sooo süß! sie betrachtet es als exklusivurlaub mit mama 🙂@mond75 43028 wrote:
und in leutenberg, eine klinik, die ohne kortison oder elidel bw protopic arbeitet, wird es für die nd gegeben, auch am ganzen körper.
das ist es eben – so vieles ist auffassungssache… der eine arzt sieht es so, der andere anders.
ich lese noch mal in den behandlungsrichtlinien zu nd nach, was da drin steht. die habe ich gestern hier gefunden und finde es höchst interessant!
so. vormittagstermine abgehakt.
ein kurzes update für alle, die uns hier so lieb begleiten:kia und arzt in muc haben das weitere vorgehen abgesprochen. die kiä ist nach wie vor gegen cortison auf so großen hautflächen und hat mir deshalb auch – wie befürchtet – nur eine 10g Tube verschrieben. :brick wall:
außerdem sollen wir jetzt 7-10 tage antibiotika-kur machen und gucken, was das bringt.zwischenzeitlich warten wir auf den termin bei dem besagten münchner dermatologen. da wollte sich die ärztin aus muc heute noch mal melden bei mir.
mein mann und ich haben die logistik eines möglichen klinikaufenthaltes grob entworfen. für eine woche müsste das gehen. ich rede morgen mit meiner chefin und bereite die vor.
die nacht war ruhig. meine tochter konnte schlafen und hatte keine juckattacke. welche wohltat! 🙂 die haut sieht natürlich auch gleich besser aus, wenn sie mal 24 stunden nicht aufgekratzt wurde.jetzt muss ich was arbeiten, so lange das kind bei freunden ist zum spielen.
:weg:@Suffmelancholie 43021 wrote:
Die Apothekerin meinte, sie kann sich nicht vorstellen, dass die Kombination bedenklich wäre, da es sich im Prinzip um einen Pflegestoff handelt. Sie erkundigt sich extra nochmal, am Freitag gibt sie mir Bescheid.
Ich hab jetzt nur 17€ für die 10%ige bezahlt.ich habe sie nicht gekauft, nicht mal danach gefragt. sowohl die ärztin in münchen als auch die kinderärztin hält sie nicht für das mittel der wahl…
begründung bei der einen: bei den großen hautflächen, die wir damit schmieren müssten, würde zu viel vom wirkstoff absorbiert und die wirkung wäre schon wieder systemisch, was nicht das ziel sein kann.
begründung bei der anderen: sie glaubt nicht, dass das viel bringt. außerdem ist die basis, in die der wirkstoff gemischt ist, meist für die nd-haut nicht “gut genug”. mein hinweis, man könne das ja in die aktuelle pflegecreme mischen lassen hat sie nicht überzeugt.tja. nun weiß ich es auch nicht… habe mich erst mal nicht getraut.
🙁
habe heute mit unserer ärztin in muc gesprochen. sie will uns an einen kollegen weiterreichen, der dermatologe ist, spezialisiert auf kinder.
so, wie es es beschreibe, sagt sie, es klingt nach stationärer therapie für einige tage um mal ein abheilen zu erreichen.um den akuten schub zu durchbrechen (sie geht davon aus, dass wir schon wieder den nächsten haben 😯 :shock:!) soll ich morgen mit kind zum kia und eine 5-tage-antibiotika-kur holen plus cortisoncreme.
bis wir einen (notfall)termin bei dem arzt bekommen – sie hat ihn heute noch angeschrieben, sollen wir 2xtgl. cortison schmieren und mit dem elidel aufhören.:cry::cry::cry: ich könnte grad heulen… was das wieder an organisation bedeutet. wie ich das mit meiner arbeit unter einen hut kriegen soll… ach, so vieles geht mir grad durch den kopf.
sie fragte auch: geht das denn, dass sie stationär kommen.
klar, geht das. wir machen ALLES, wenn nur mal ruhe einkehrt.gestern morgen um 4(!!!) stand meine tochter an meinem bett – alles blutig gekratzt………… was soll ich noch sagen. ich habe über eine halbe stunden getupft, gestreichelt, gecremt, getröstet usw.
und noch sehr lange wach gelegen, da hat sie schon längst wieder geschlafen.ich gehe am stock!
ja, suffmelancholie, das klingt wirklich super.
danke dass du nachfragen willst wegen des elidels.ich erkundige mich auch mal.
aber was ich mich frage: warum kommt da der arzt nicht drauf?? wenn ich ihm von den schlimmen juckreizattacken erzähle, wenn ich erwähne, dass weder fenistil noch cetirizin wirkung zeigen?? -
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