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wie das sich gleich wieder steigert, bei dir, conni.
ich drücke die daumen für donnerstag und die nächste chefarztsprechstunde. hoffe, der entscheidet was vernünftiges!!
@Aida 50263 wrote:
Vorab, schön, dass es Euch wieder so gut geht bzw, auch Du wieder positiver klingst.
Tja, die Abrechnungen….da könnte ich Dir ein Lied singen. Ich bin ja privat versichert und kriege dadurch alle Rechnungen immer auf den Tisch.
Und, zumindest ich bin ja kein Fan von dieser Neukirchen-Klinik, aber da muss ich echt sagen, dass die da kein Einzelfall sind. Ich finde es immer wieder ne Frechheit, wie manche Ärzte bei der Abrechnungen diverse Posten angeben, die so oder nicht in dem Umfang stattgefunden haben.
Letztendlich ist das Betrug:evil:Da hast du recht, Aida. Und die Firma, die die Abrechnung für Neukirchen macht, rudert auch grade erheblich zurück, weil ich mich wehre… aber es ist schon krass, wie da auf Dummenfang gegangen wird!!
Hallo ihr Lieben,
wir denken gerade kaum über die Haut nach und das ist unglaublich entlastend. 🙂
Dank Cortison heilen Stellen, die schon lange lange offen waren. Hals und Arme sehen unglaublich gut aus.
Beine, vor allem Kniekehlen und Leistengegend ist immer noch nicht wirklich gut, aber okay und wir sind jetzt runter auf 3x cortison die Woche – nur an betroffenen Stellen.
Zwischenzeitlich mussten wir mal einen Schub bekämpfen und fünf Tage am Stück cremen, aber mit der engmaschigen Überwachung fühle ich mich viel sicherer dabei und nicht so willkürlich behandelt.Mein Mädchen genießt es und schläft besser – was für alle angenehm ist. Dieses Wochenende wollen wir das erste Mal seit Juni wieder schwimmen gehen. Diesen Sommer mussten wir das Wasser ja komplett meiden, weil alles brannte. Ich bin gespannt!
Dafür macht Neukirchen Stress. 😯
Die schicken eine privatärztliche Abrechnung auf der Sachen stehen, die so nicht stattgefunden haben.
Rechnen für ein 1,5minütiges Telefongespräch eine “ausführliche Beratung mit Angehörigen” ab. Dabei war uns das Gespräch als inkludierte Leistung versprochen worden, als wir dort waren, wenn wir die zweite Stuhlprobe über deren Labor analysieren ließen.
Ich streite jetzt mit denen rum und bin gespannt, wie es ausgeht. Die unstrittigen Sachen habe ich überwiesen. Alles andere will ich erklärt haben und bin neugierig…Aber das sorgt noch mehr dafür, dass Neukirchen keine nochmalige Option ist.
Das Konzept ist gut, die Art und Weise (künstlich verlängerter Klinikaufenthalt und anschließend nur Privatambulanz) lassen das Gefühl von Abzocke aufkommen. Sehr schade!!! :cute:bis bald.
Cvalda
ist gut anders. 🙁
Beim letzten Post hat die Maus recht gute Haut gehabt. Heißt, nur noch leicht gerötet, sehr sehr trocken (fühlt sich an wie Sandpapier), aber nichts offen.
Dann haben wir leichtsinnigerweise eine Histamindiätausnahme gemacht und sie durfte Schokolade essen und prompt begann zwei Tage später ein Wahnsinnsjuckreiz und seitdem ein Schub, der kaum abzufangen war.wir waren ja inzwischen zwei Mal in München bei der Hautärztin, die uns auch in der Klinik damals (mit dem kleinen Mann) betreut hatte und die ich sehr kompetent fand.
Die hat auch erst mal akzeptiert, dass wir ohne Cortison weitermachen wollen, kannte die schlechte Nachbetreuung von Neukirchen – das scheint dort so üblich zu sein – und hat mir jetzt beim zweiten Besuch einiges über die Diäten erzählt, die wir machen.
Die histaminarme Diät hält sie für absolut sinnvoll – hat mir aber gesagt, dass das Mädchen ruhig Weizen essen kann. Weizen und Dinkel sind vom Histamingehalt identisch bzw. hat Dinkel sogar noch mehr. Das hat uns in Neukirchen keiner so gesagt.Die Rotationsdiät findet sie totalen Quatsch. Aktuellste Forschungsergebnisse legen sogar nahe, dass es besser ist, die Toleranz eines bestimmten Lebensmittels zu erhöhen, indem man die tolerierte Menge regelmäßig zuführt, statt es ganz ganz streng zu meiden.
Es hat für das Immunsystem keinen Entlastungseffekt, wie Neukirchen behauptet. Zumindest gibt es dazu keine belastbaren Forschungsergebnisse, die das untermauern würden.Da wir mit der Rotationsdiät eh die größten Probleme haben, bisher keinen Effekt davon gesehen haben – und es ja bereits seit Mitte Mai machen – also gute vier Monate – haben wir uns entschlossen, die Rotationsdiät sein zu lassen und machen “nur” die histaminarme Diät weiter.
die Maus freut sich wie Bolle, dass sie wieder Joghurt essen darf, wenn sie Lust drauf hat und Möhren soviel sie mag. Sie hat nach diesem Entschluss erst mal zweieinhalb Weizenbrötchen gegessen am nächsten MorgenBeim zweiten Besuch war nun der Hautzustand wieder deutlich schlechter und die Ärztin empfahl – wie nicht anders zu erwarten – Cortison.
ABER: sie glaubt mir, dass es auch schon unter Cortisonanwendung schlechter geworden ist. Wir werden engmaschig kontrollieren und ich kann mich telefonisch melden, wenn die Behandlung nicht anschlägt bzw. zwischen den Terminen eine Verschlechterung eintritt.
Hintergrund der Entscheidung: Mit der Schule und dem straffen Alltag ist es nicht möglich, die aufwändige Pflege beizubehalten, die wir jetzt betrieben haben. Die Maus kann sich schlecht konzentrieren, wenn es sie ständig juckt. Tendenziell ist zum Herbst/Winter hin eher eine Verschlechterung denn eine Verbesserung zu erwarten.Das alles hat uns bewogen zuzustimmen. Wir sehen es auch nicht als Scheitern. Wir wissen jetzt viel mehr als vor Neukirchen. Wir wissen: es geht ohne Cortison – wenn auch nicht gut. Wir können also immer dahin zurück.
Und jetzt probieren wir, ob wir einen Zustand herstellen können, wo 1-2 Mal pro Woche Cortison ausreicht um die Haut stabil zu halten. Wenn das geht, könnte das eine Dauermedikation werden, die ich für vertretbar halte.
Aber das lassen wir rankommen.Die Ärztin – so meine Hoffnung – wird nun sehen, wie es sich unter Cortison entwickelt und sollten sich unsere schlechten Erfahrungen wiederholen, dann ist sie dabei und wir können rechtzeitig Alternativen suchen. Eine solche Fehlsteuerung wie in den Ambulanzen, wo jedes Mal ein anderer Arzt sagt: nee, noch ein paar Tage müssen sie beim Cortison bleiben… ist ausgeschlossen.
Ich bin gespannt und im Moment sehr sehr müde von all dem Auf und Ab.
ND schlaucht… alle…Seit fünf Tagen nun Cortison 1x täglich (Flutivate – bewusst eines, was wir noch nie hatten) und natürlich – starke Besserung und seit zwei Nächten – auch ruhigere Nächte.
Ich versuche zu genießen und nicht an später zu denken. *puh*JAAAAAAAAA!
wir haben den in diversen Größen hier rumliegen – wenn also jemand noch einen zum wechseln braucht: bitte melden.wir hatten mal curaderm, mal eine andere firma. alle gleich verarbeitet. biobaumwolle, keine nähte innen, sehr weicher stoff, füße und hände sind von stoff umschlossen um kratzen zu verhindern.
der anzug hat unsere nächte einigermaßen erträglich gemacht (in verbindung mit dem stillen 😉 ) als der jüngste noch massiv betroffen war.
kann ich nur empfehlen. zahlt bei kindern die kk (bei uns einen festbetrag mit kleiner zuzahlung) und bis zu zwei stück, weil man einen zum wechseln braucht.
die haut wird kontinuierlich besser :jump:
geändert haben wir nichts. verwenden aber inzwischen kaum noch pasta zinci sondern fast ausschließlich die pflege.
die münchner hautärztin (für alle aus der nähe: sehr kompetente frau, selbst mutter und sehr fit in kinderderma!) hat zugestimmt, cortisonfrei weiterzumachen. *puh* und hatte noch sehr gute tipps.
ich wusste z.b. nicht, dass gegen die knötchen, die d. an den knöcheln und handgelenken hat, ichthyolsalbe hilft.
also machen wir da jetzt über nacht immer einen kleinen verband hin.juckreiz ist nach wie vor heftig, aber die cetirizintabletten sind gut und die haut widerstandsfähiger – heißt: auch eine kratzattacke macht nicht gleich so viel schaden wie noch vor zwei monaten! sehr erleichternd.
baden geht wieder – wir machen also jetzt ab und an ein ölbad (salz geht noch nicht) und das tut der sehr sehr trockenen haut sehr gut.
die letzte stuhlprobe war unauffällig und die darmsanierung abgeschlossen.
in sachen pflege hat uns die hautärztin eine neue empfohlen – etwas leichter und deshalb gut für den sommer: dexeryl.
kann leider nicht verschrieben werden, aber hat sehr vernünftige preise. 500 g für 11 euro im spender (also auch praktisch!) und da sie sehr leicht ist, also nicht so dick und kleistrig, braucht man nur wenig um eine große fläche zu cremen. beim inzwischen recht großen kind auch nicht unwichtig. 😉
gibt es auch in kleineren abpackungen.wir machen also so weiter und auch wenn die nachbetreuung in neukirchen eine katastrophe ist, hat die therapie letztlich wohl (erst mal) erfolg.
drückt bitte die daumen, dass wir mal durchatmen dürfen. das wäre so gut!ach so: die mangelnde nachbetreuung kannte die hautärztin! das sei schon seit 10 jahren so, meinte sie. 😯
eine andere mutter, die ich in der klinik kennen gelernt habe, löst das problem für sich so: sie ruft in der apotheke in neukirchen an. der (sehr fähige) apotheker berät sie und sie kauft sämtliche cremes, lässt sie dort mischen und sich heimschicken. die empfehlungen helfen wohl gut.
das widerstrebt mir aber sehr, muss ich sagen.so. nun doch länger geworden.
schönen tag allen mitlesern!Hallo Mira,
Triclosan wirkt meines Wissens antibakteriell und ist nicht gefährlich. Sicher auch nicht für eine Daueranwendung gedacht, aber vertretbar.
Wir hatten Triclosan bei beiden Kindern auch schon in sehr jungem Alter in diverse Cremes gemischt.
Ich glaube nicht, dass du dir Sorgen machen musst, solange du nicht vorhast deine Kleine jahrelang damit zu cremen 😉
Meist wird Triclosan zur Bakterienabtötung eingesetzt und dann zeitlich begrenzt.Kannst ja hier noch mal nachlesen: Triclosan Creme | Haut- und Allergie-Portal jucknix
1. August 2013 um 12:51 Uhr als Antwort auf: Spezialklinik Neunkirchen, Was hat euch geholfen? #47109@hentschi 49466 wrote:
bei mir war die nachbehandlung nicht so dringend notwendig aber ich war auch über die langen wartezeiten auf einen telefontermin überrascht. man muss sich auf jeden fall in neukirchen schon vorher informieren, was man im falle des falles tun kann, aber wie gesagt, wenn man einen krassen schub hat, wird empfohlen, gleich wieder hin zu gehen.ich habe auch eine patienten kennen gelernt, bei der es so war und muss mal bei ihr nachfragen, ob es nach dem zweiten mal heimkommen besser war. Ich habe zu hause die haut aber mit ichtyoll in schach halten können und mich an die vorgeschriebene diät halte ich mich auch sehr streng.
ja, von wiederholten aufenthalten, u.U. auch mit kurzem zeitlichen Abstand habe ich auch gehört. aber ganz ehrlich: wenn die Familie vier Wochen auseinandergerissen ist, ist das kein Vergnügen und das macht man nicht einfach so gleich noch mal.
zumal das organisatorisch gar nicht so einfach möglich ist.
über die art und weise der nachbehandlung hätte ich gern eher bescheid gewusst. in der klinik hieß es nur: rufen sie jederzeit an, das ist gar kein problem. *haha*
wir waren bis letzte woche kurz vorm aufgeben und ich hatte mehrere situationen, wo ich am liebsten zum cortisonzäpfchen greifen wollte. soooo heftig hat d. unter dem juckreiz und der schlechten haut gelitten.
sie hatte (ich vermute durch die hitze) eine extreme hautverschlechterung – und neukirchen war nicht da für uns.:brick wall:
der behandelnde arzt erst in urlaub – dann nur ambulanz möglich – mit bezahlung versteht sich.
und dann hieß es: der arzt ist den ganzen august aus persönlichen gründen verhindert (was ja vorkommen kann) und es GIBT KEINE vertretung (was nicht vorkommen darf!!!)nachdem ich daraufhin einen termin bei einer hautärztin in münchen ausgemacht hatte und mir gesagt hatte: bis dahin noch und wenn die sagt: cortison, dann ist es soweit – wurde die haut plötzlich und ohne erkennbaren grund besser.
wenn man mal von den hitzefrieseln absieht, ist sie ganz anständig. d. reibt jetzt mehr als sie kratzt. heißt, wenn etwas aufgerieben ist, dann eher flächig und nicht tief. lässt sich recht leicht behandeln.
den termin in münchen nehmen wir trotzdem wahr und ich bin gespannt, ob die ärztin mir den kopf abreißt, weil d. ja immer noch schlimm aussieht oder nicht.
ich will versuchen “ohne cortison” durchzukriegen und hoffe auf fachlich fundierte unterstützung. welche lotionen sind gut bei hitze? ist es sinnvoll regelmäßig antihistaminika zu nehmen, solange der juckreiz so schlimm ist? welche?
kann man die kombinieren?
was tun gegen eitrige pickelchen?
was tun bei einem akuten juckanfall, wenn ich das kind gar nicht mehr erreiche etc. pp.ich bin gespannt und werde weiter berichten.
stand momentan: irgendeine der therapien scheint anzuschlagen. hautzustand immer noch nicht wirklich gut, aber keine offenen stellen, stellen, die bisher immer schwierig waren heilen ab…
stuhlprobenset in neukirchen habe ich angefordert, weil die darmsanierung jetzt abgeschlossen ist.
ach ja, das andere kind hat eine hausstaubmilbenallergie und wir haben jetzt encasings und putzen noch mehr. *stöhn*
1. August 2013 um 12:09 Uhr als Antwort auf: Spezialklinik Neunkirchen, Was hat euch geholfen? #47108Wir waren kurz nach Pfingsten bis in den Juni hinein dort (zum Glück vor der großen Hitze) und haben dort sehr gute Besserung, sehr engagiertes Pflegepersonal und etwas distanzierte Ärzte mit wenig Einfühlungsvermögen erlebt.
Unsere Tochter wurde vier Wochen behandelt. Und ja, das Behandlungskonzept ist Standard und viel erklärt wird nicht, es sei denn, man fragt nach.
Die Erfolge waren sehr gut – aber das hatte ich nicht anders erwartet. Unter der massiven Behandlung (3-4 Mal tgl. cremen) sollte schon eine Besserung eintreten. Für mich war relevanter, ob es zu Hause so bleibt.
Und das war leider nicht der Fall. Dafür kann Neukirchen nichts, aber die Nachbetreuung durch die Klinik war sehr schlecht.
Telefontermine nur mit langen Wartezeiten zu bekommen, bzw. war der Arzt dann erst mal in Urlaub und dann fielen wir in den Zeitraum, wo die kostenlose Nachbehandlung vorbei war und wir privat zahlen mussten.
Inzwischen habe ich vor anderthalb Wochen einen Telefontermin für den 22. August bekommen, denn der einzige Arzt mit Ambulanzzulassung ist aus privaten Gründen den gesamten August über verhindert.
Das kann ja vorkommen und ist ihm nicht vorzuwerfen, aber dass es keinerlei Vertretung gibt und man mit akuten Schüben allein daheim sitzt und die Tante in der Ambulanz dann sagt: Dann müssen Sie zu einem niedergelassenen Hautarzt bei sich gehen. – das fand ich sehr ätzend.Warum wohl waren wir in Neukirchen. Ach ja, wir wollten kein Cortison mehr schmieren und das Konzept kennt auch keiner außer die Neukirchener selbst.
Durch etwas Herumexperimentieren haben wir die Haut jetzt selbst einigermaßen in den Griff bekommen (der Schub war wohl der Hitze geschuldet) – aber parallel habe ich jetzt wirklich noch einen Termin bei einer Hautärztin ausgemacht und will mal einen Fachmann draufschauen lassen.
Fazit: Neukirchen ist gut, insbesondere die umfangreiche Testung, die man so sonst nicht bekommt. Die Nachbehandlung in unserem Fall unterirdisch bzw. nicht vorhanden und der dauerhafte Nutzen noch zweifelhaft.
Mal schauen. Wir machen (vorerst) noch weiter.wir waren ja vor kurzem in neukirchen und dort wird standardmäßig antihistaminika verordnet.
auf meine frage, ob wir das auch nur bei bedarf nehmen könnten, meinte der arzt: ja, könnten wir. ich sollte aber bedenken, das der körper einen gewissen spiegel braucht, damit es optimal wirkt.also eher in die richtung wie mein vorredner.
wir bekamen dort morgens und abends 5 ml tavegil (für mein fast achtjähriges mädchen) bei bedarf auch zwischendurch noch mal und nachts bei bedarf xusal akut tropfen.
hat der kleine wohl wirklich heuschnupfen. mal sehen, was das genau heißt. morgen fahre ich hin und hole mir die genauen ergebnisse.
🙁
wer auch immer uns das alles schickt: wir haben jetzt genug, danke. zwei nd-kinder mit allergien reichen… heuschnupfen und asthma und solcher dreck – bitte woanders abladen!!!
klar!:evil:
mal wieder. mal sehen, wie lange ich heute noch durchhalte, um dir zu antworten.
ich sehe das genau wie du. einiges, was du schreibst, kenne ich so noch nicht und kann daraus vllt auch was für uns ableiten.
wir probieren z.b. grade die globuli, von denen du schriebst und ich bin recht begeistert.
sie wirken ganz gut.du hattest nach dem gelovital gefragt. das hat uns der arzt in neukirchen verschrieben. ich habe da nichts entschieden.
ich nehme mal an, dass er da auch bedacht hat, dass d. gerade vigantoletten nimmt. da sie einen vitamin-d-mangel hatte, soll die dosis vllt gerade so hoch sein momentan.pasta zinci ganz dick mache ich jetzt zur nacht und auch tagsüber an die ellbeugen und knie. trotzdem schwankt die haut stark. von stabilität keine spur.
dass man kanne brottrunk wegen zu viel histamin nicht nehmen sollte – also in unserem speziellen fall – war mir nicht klar. danke für den tipp. da informiere ich mich noch mal.
wegen des badesalzes habe ich noch mal nachgelesen auf meiner packung von dm. und da steht drauf, man braucht für ein vollbad 3 EL und für ein Hand- oder Fußbad 1 TL – also genauso viel wie bei Meine Base.
Ich habe das ja schon mehrfach ausprobiert und habe auch genau das gleiche seifige gefühl wie bei dem anderen salz. *shrug* keine ahnung, warum du so ganz andere infos hast.Neukirchen hält auch toleranztage ein, wenn vorher antihistaminika genommen wurden. wir hatten das vorm epikutantest. da durfte d. auch fünf tage lang kein tavegil mehr nehmen.
ich habe in neukirchen viele globuli gesehen, aber wir haben gar keine bekommen, deshalb kann ich dazu gar nichts sagen.
es gibt aber einige mamas, die ich in neukirchen kennen gelernt habe, die frage ich mal.was die pflege angeht, da bin ich auch immerzu am suchen und habe noch nicht das optimale für d. gefunden. vllt wechselt das auch öfter bei ihr als bei ihrem bruder. der hatte immer dieselbe pflege und kam damit super klar. aber das kann man wohl nicht vergleichen.
grade haben wir basica allergika (von einem münchner prof im april verschrieben bekommen), aber da ist mir zuviel glycerin drin, das zieht nicht gut ein.
besser ist die hydrophobe polidocanol-creme mit 5% harnstoff. die mag d. auch lieber.
außerdem haben wir vom bruder noch unquentum leniens. die mag ich am liebsten. sehr fett, leicht zu verschmieren und zieht schnell ein.
wofür wird die neuro-salbe angewendet? kannst du mir das noch mal sagen? und was ist da die basis?
ich werde aus der rezeptur nicht ganz schlau.
wir hatten von dem münchner doc penaten-vaselin 1:1 verschrieben bekommen und die mag d. auch ganz gerne und ich auch. die ist nicht so kleistrig wie pzm und die haut schuppt nicht so extrem und juckt dadurch wieder so. trotzdem zieht sie entzündungen raus.du schreibst, dass deine tochter schon auf butter heftig reagierte. auf was ist sie denn alles allergisch?
wie alt genau ist die maus? fünf?
und du hast noch zwei kleinere kinder? hut ab, dass du dich a) getraut hast und b) so engagiert bist und das so hinkriegst!!vom juckreizgedächtnis wussten die schwestern in neukirchen zu berichten und dass leider leider der juckreiz als allerletztes verschwindet – wenn die haut schon lange wieder gut ist.
d. ist sehr oft niedergeschlagen, weil die haut jetzt wieder so wechselhaft ist. wir haben keine größeren offenen stellen, aber viele kleine und immer wieder anderswo aufflackernde herde von nd, die sonst nicht da waren bzw. zum teil noch nicht an den stellen.
das frustriert sie. und mich auch…
ja, dass das thesit brennen kann, habe ich schon gemerkt – als d. es mir sagte.wir cremen nur zwei mal am tag. mehr geht nicht zu organisieren. bzw. kann ich d. davon nicht überzeugen.
sie ist da sehr stur und wenig einsichtig… es ist für sie ein stück “normalsein”, wenn sie im hort nicht gecremt werden muss. und das verteidigt sie, habe ich den eindruck.bei d. zeigt sich die nd oft in pusteln und so kleinen roten knötchen. wenn ich die nicht behandle, fangen sie an zu jucken und dann verbreiten sie sich. kennst du das auch von deiner tochter? wie behandelst du das? da habe ich keine richtige ahnung, denn es scheint nicht zu wirken.
in neukirchen wurde sie halt von kopf bis fuß eingeschmiert, aber das geht ja jetzt kaum. wie soll sie denn mit weißen zinci-armen in die schule gehen? das toleriert sie nicht.
ich bin schon froh, dass die verbände in den beugen gehen.wir haben den igg4 test nicht machen lassen, weil es kaum hinweise auf allergien gibt bei d. das kann man ja jederzeit noch nachholen, wenn man meint, es hat sinn.
nee, sie erzählt eigentlich fast nie, dass es sie nach dem sport so gejuckt hat, weil sie schwitzte… das geht. wobei d. schon richtig schwitzt. aber ihr temperaturempfinden ist massiv gestört. fast jeden morgen zittert sie, um zwei minuten später am frühstückstisch zu schwitzen… das ist nicht so, wie das der rest der familie empfindet!
in dem shop von leutenberg kann man nur als patient einkaufen. vllt schreibe ich denen mal, wie ich auf sie komme und erreiche so, dass ich freigeschaltet werde. mal sehen.
zur brotzeit:
sie hat heute z.b. roggenvollkornbrot (vom kaufland) mitbekommen, mit ziegenkäse.
morgen gibt es haferbrot mit putenbrustwurst. und übermorgen dinkelbrot mit butterkäse.
dazu jeweils etwas zu knabbern. meist apfel, gurke oder möhre.
du kannst aber auch versuchen aus den erlaubten zutaten für deine tochter einen brotaufstrich zu machen. im reformhaus oder biosupermarkt habe ich da auch einige gefunden. z.b. ein kräuterschmalz, das recht lecker schmeckt. oder einen gurken-dill-aufstrich.du kochst also jeden tag frisch… das könnte ich nicht schaffen, da ich vier tage die woche vormittags arbeite.
ich koche am wochenende mindestens drei verschiedene gerichte und dann immer so viel, dass wir portionsweise einfrieren können. und dann wechseln wir die woche über durch und ergänzen durch andere gerichte, die noch eingefroren sind. das ist dann für meinen sohn nicht so langweilig, dass er drei mal die woche dasselbe essen müsste.
bei d. brauchen wir das ja nicht. das notfallset hat bei uns der kleine bruder. und da haben wir eins bei uns und eins hat der kiga.bei uns wird beim cremen gelesen. das lenkt d. am besten ab.
hat aber den nachteil, dass ich sie manchmal fast anschreien muss, weil sie so vertieft ist *gg*so. mir fallen die augen zu. muss schluss machen.
gute nacht.
antje 🙂
ich komme nur jetzt übers wochenende nicht zum antworten.
rufe jetzt mal schnell den kia an wegen des allergietests von kind 2 und dann muss ich arbeiten.
habe aber schon alle antworten im kopf 😀
sehr hilfreich, der austausch mit dir. danke!!
antje, das ist ja eine ganze fragenliste…
ich fange mal an, aber alle werde ich heute nicht mehr beantworten können.1. darmflora:
die präparate waren auf den patienten abgestimmt – aber schon recht ähnlich bei vielen. bei d. waren die e.coli stark vermehrt, E.coli haem mäßig vermehrt, Enterococccus sp. stark vermindert, Lactobacillus sp. gering vermindert und die Ökobilanz des Stuhls insgesamt stark erhöht. keine pilze.2. zink/selen
zink hat sie nur dort bekommen, nehmen wir jetzt nicht mehr. warum sie das nehmen sollte – keine ahnung. ich habe vergessen zu fragen und erklärt hat es mir keiner.
über selen habe ich nie was gehört, da kann ich dir nichts zu sagen. und warum wir das lebertran nehmen sollen, weiß ich auch nicht genau. ich nehme an wegen der omega-3-fettsäuren, die günstig sein sollen bei hauterkrankungen und wegen des vitamin d gehalts, der da recht hoch ist.
wie genau das präparat in der klinik hieß, weiß ich nicht. aber jetzt nimmt d. gelovital. und ich glaube, das ist ein arzneimittel.
an vitamin d nehmen wir die vigantoletten und da 1 am tag.3. immunsystem
habe davon nichts gehört und zumindest in unserem fall spielte das gar keine rolle.
bei d. wird die haut schon vorm ausbrechen des infekts leicht schlechter und während der infekt im gange ist, massiv schlecht. ist dann auch schwer wieder in den griff zu bekommen.4. ernährung
ja, das stimmt. wir haben noch relativ viel glück, weil d. viel essen darf und ernährung bei ihrer nd offensichtlich keine so große rolle spielt (anders als bei unserem sohn)5. körperpflege
in neukirchen gibt es für alle nd-patienten physiogel und basensalz von meine base. hier daheim nehme ich das günstige von dm.
das geht aber auch nicht immer. wenn die haut zu schlecht ist, löst es massiven juckreiz aus. da hilft – lt. meine base auskunft – abspülen mit kanne brottrunk (hilft auch wirklich, habe ich getestet. aber da spült man ja mal fast eine ganze flasche brottrunk in den ausguss! kanne brottrunk gibt es in neukirchen übrigens zu jedem essen – wenn man will – steht immer da!6. antihistaminika
gibt es in neukirchen für ndler – für fast alle, besonders am anfang der behandlung, wenn der juckreiz bei vielen erst mal noch stärker wird durch die zinkpaste.
wir hatten tavegil 2x tgl. und bei bedarf noch mal zusätzlich oder xusal akut tropfen.
geben auch jetzt zur nacht ein antihistaminikum, damit d. besser schlafen kann7. pflegecreme
neukirchen hat verschiedene pflegecremes da. ich habe gesehen: UEA, Unguentum leniens, DAC, Alfason Basis Cresa und noch diverse andere … viele davon auch mit Wirkstoffen drin.
In Neukirchen ist die “Umstellungssalbe” die mit Ichtyol, weil das ja auch entzündungshemmend ist.
Kannst du mir mal die Rezeptur für die Neuro-Salbe aufschreiben? Das würde mich interessieren.
Ich bin gespannt, ob wir jemals von den Wirkstoffsalben wegkommen. Muss jetzt mal nachfragen, wie lange wir die Ichtyol überhaupt benutzen dürfen. Gibt es da zeitliche Begrenzungen bei dem Wirkstoff?
Momentan sehen sowohl kniekehlen, als auch ellenbeugen und hals wieder schlimm aus.8. tests
lactoseintoleranztest wollte der doc machen… war dann aber ohne befund.
routinemäßig wird er nicht gemacht. eher bei hinweisen oder – wie bei uns – wenn sich sonst nichts richtiges findet, um es einfach auszuschließen.
igg4 test ist ein test auf die verträglichkeit von über 80 lebensmitteln.
zahlt die kasse nicht, weil er laut arztleitlinie nicht geeignet ist zur erkennung von nahrungsmittelunverträglichkeiten oder allergien.
guckst du hier: Lebensmittelallergie: IgG-Test weiterhin nicht anerkannt–> unterschied zum Rast test:
Rast testet allergie typ 1 über die igE-werte
Igg4 testet allergie typ 3 über die igG-werte9. rotationsdiät
in neukirchen essen alle patienten nach der rotationsdiät mit einem vier-tages-plan um allergischen reaktionen schneller auf die spur zu kommen.
da d. keinen klaren zusammenhang zwischen nd und ernährung zeigte, war unsere anweisung: so viel abwechslung wie möglich, aber den strengen vier-tages-plan müssen wir (gsd) zu hause nicht weiter einhalten.
ein tag pause dazwischen reicht in unserem fall.10. thesit
wird auch in neukirchen angewandt. in verschiedenen cremes eingemischt. zwischen 5 und 9% habe ich gesehen. wir haben es mit 9% polidocanol in pzm11. salbenplan
wir sollen – wie bereits geschrieben – morgens und abends auf betroffene stellen ichthyol in pzm geben, sonst pflegesalbe ohne wirkstoff verwenden. mittags können wir nicht cremen. und im hort will d. nicht.
pflegesalbe ohne wirkstoff verwenden wir jedoch kaum. die, die wir haben, ist nicht fett genug. und die, die wir nehmen sollen, müssen wir selbst zahlen. das geht nicht.
ich habe aber noch cremes da, die d. schon hatte und gut vertragen hat und die brauchen wir auf. besonders gut finde ich momentan eine hydrophobe polidocanol-creme mit 5% polidocanol und 5 % harnstoff. gut zu cremen und sehr reich.
wir haben hier eine sehr gute apo am ort, die mischen mir alle salben und experimentieren auch für mich rum, wenn ich sage, ich hätte gern die und die wirkstoffe in der und der salbe – geht das? die sind echt genial.
aber der apo-shop von leutenberg interessiert mich auch.
die apotheke in neukirchen hat auch so einen deal mit der klinik (irre, wer da alles dran verdient, oder?) und die rücken z.b. das rezept ihrer “Antijuckreizlösung” nicht raus. die kann man nur dort beziehen. sowas stinkt mir ja… naja.12. schule
sportunterricht geht meist gut. schwimmen war manchmal schwierig. dann habe ich eine entschuldigung geschrieben und gut wars. die lehrerin war informiert und hat super mitgemacht.
essen in der schule: da kriegt sie ganz normale brotzeit mit.
nach der schule ist d. im hort und isst dort mit mittag. wir bekommen den speiseplan am freitag der vorwoche und dann plane ich unser essen rundherum bzw. ersetze histaminreiche sachen durch geeignetes, das ich ihr mitgebe bzw. in den hort mitnehme beim abholen und dort kalt stelle. die erzieherin wärmt es dann für d. auf.
klassenfahrten gab es bisher noch nicht. ist bei d. aber alles nicht so ein großes thema, weil sie nicht mit typ 1 reaktion reagiert auf lebensmittel. bei unserem sohn wird das heikler. der hat ein notfallset und da muss die lehrerin eingewiesen werden und da muss man dann auch die ernährung während der klassenfahrt genau beachten und absprechen. evtl. vorkochen etc. das ist aber momentan noch nicht relevant bei uns. söhnchen ist 4 und hat – mit etwas glück – noch zwei jahre kiga vor sich. und wir die hoffnung, dass einige allergien sich bis dahin verlieren.
ich würde in eurem fall, wo ja wohl auch ein anaphylaktischer schock befürchtet werden muss bei den rast-klassen, auf jeden fall die integrative einrichtung wählen. das wird den bedürfnissen eurer tochter sicher eher gerecht. unser sohn ist jetzt auch aufgrund der nd und der allergien integrationskind im integrationskiga.13. kratzhandschuhe
wo kauft ihr die? beim dm die sind so riesengroß… habe jetzt schlauchverband mit daumenloch drüber als fixierung gemacht.
ja, nachts trägt sie sie – das ist noch ein überbleibsel aus den klinikzeiten, weil sie ja nachts doch oft unbewusst kratzt und dann sind die schäden nicht so schlimm.
tagsüber in der schule toleriert sie das NULL. ginge nie im leben.
im winter kann ich sie mal zu einem schlauchverband mit etwas mehr creme drunter überreden. aber jetzt im sommer geht das gar nicht. man darf die krankheit möglichst wenig sehen. deshalb nervt sie die stelle am hals auch unendlich.
danke für die tipps mit pzm als fleckenloser alternative, wenn ichthyol nicht geht. gute idee.und danke auch für die essenstipps. in der gruppe “ohne milch und ei” bin ich schon bei chefkoch. aber das allergikerforum habe ich noch nciht gefunden.
da schaue ich noch mal.lass uns gerne weiter austauschen. zu den histaminarmen/reichen lebensmitteln müsste ich dir mal die liste einscannen und per mail schicken. wenn du magst, dann schick mir doch deine mail per pn.
so. nun habe ich doch alles beantwortet und bin sehr müde.
ein paar fragen habe ich noch: wie läuft bei euch das einschlafen ab? müsst ihr dabei bleiben? gebt ihr antihistaminika zu hause?
wie geht ihr mit kratzattacken um und pulereien? hat eure tochter auch so fixe ideen, dass eine bestimmte hautschuppe unbedingt ab muss etc.?
nun aber gute nacht!
und danke für dein interesse! -
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