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@Turtelina 35053 wrote:
Halt unbedingt einen ganzen Karton nehmen, weil man die mehrlagig wickeln sollte. Muhlbinden dazubesorgen, die sollten drüber, sonst gatscht man alles voll.
Danke für den Tip. Kann ich statt Binden nicht vielleicht BW Socken über die Füße ziehen?
@Turtelina 35048 wrote:
Lass dir doch die Alnanogelbinden verschreiben Liane, zusätzlich. Die kühlen so gut und wirken gleichzeitig desinfizierend.
:oops::oops::oops:
Sorry, das ist mir jetzt echt peinlich, die habe ich bei der ganzen Fülle von neuen Infos echt vergessen.
Die ND ist mir wohl schon auf Hirn geschlagen.:ohoh:Wird sofort mitaufgeschrieben. Na der Doc wird sich bedanken, der beschwert sich bei mir sowieso schon immer wg. seinem Budget.
Als ich vor (keine Ahnung wann das Protopic auf den Markt gekommen ist) ca. 8 Jahren bei ihm auf der Matte stand, um mir Protopic verschreiben zu lassen, hat er sich mit der Argumentation geweigert, das die nur sehr schweren Fällen vorbehalten ist. Inzwischen backt er kleinere Brötchen und wäre er sicher froh, wenn das Protopic ausreichend bei mir wirken würde.:lol:
Also Daumen drücken, das ich in absehbarer Zeit einen Termin bekomme und ihm die Rezepte aus dem Kreuz leiere.
Patienten wie mich (3x langjährige Autoimmunerkrankung) nennt man auch “Budgetkiller”, und sind bei Ärzten äusserst unbeliebt.@Aida 35032 wrote:
wie viel Chlor nimmst Du denn auf ein Vollbad?
Da die Angaben in dem dazugehörigen Thread variieren war ich vorsichtig und habe 150ml Danclorix genommen.
Ich werde mich aufraffen, und mir morgen einen Termin bei meinem Dermatologen holen, und um ein Lokalanästesetikum bitten. Das kostet mich echt Überwindung, denn ich hasse es wie die Pest zum Doc zu gehen, aber meine Füsse jucken Abends immer noch wie teufel, und ich liege mit Eisbeuteln im Bett.*jucki*@Cookie67 35034 wrote:
Liane, nach 45 Jahren ND ist es heutzutage die Normalität, dass eine Ciclosporin-Therapie zumindest in Erwägung gezogen wird.
Das habe ich inzwischen auch schon herausgefunden;-), und ist für mich auch absolut nachvollziehbar, denn als meine RA sehr aktiv war und sie mit Kortison und div. Basistherapeutika behandelt wurde, war meine Haut wesentlich besser. Aber nachdem ich weder Kortisontabeletten noch Basistherapie habe merke ich das jetzt natürlich wieder.
Quote:Auch die Beschreibung deines Hautzustandes spricht dafür.Genau das sehe ich anders, denn auch wenn ich die ND fast am ganzen Körper (ausser im Gesicht) habe, so sind meine Hände so gut wie schon lange nicht mehr. Die Haut an den Händen wird sowieso, wenn nchts dazwischen kommt, Jahre brauchen, um zu regenerieren. Und wenn nicht bin ich mit dem momentanen Zustand auch sehr zufrieden. Man wird mit den Jahren bescheiden. 😉
Die Ekzeme am Körper jucken zwar, sind aber erträglich und ich bin bezügl. der Chlortherapie optimistisch.
Mein größtes Problem ist wirklich der Juckreiz an den Füssen, der mir den Schlaf raubt. Ich finde es unverhältnismäßig da eine medikamentöse Kortisonstoßtherapie zu machen, oder mit Immunsuppressiva zu beginnen, weil das den ganzen Körper belastet/therapiert, obwohl das Problem nur an den Füßen besteht.
Das wird sicher jeder anders beurteilen/einschätzen, aber das ist im Moment meine Entscheidung. Der harte Winter kommt ja erst noch, und dann werde ich sehen wie es mir geht, und gegebenenfals anders entscheiden.Quote:Die ND-Behandlung bei schwerer ND hat sich in den letzten Jahren stark in Richtung Immunsuppressiva entwickelt. Erst wenn Ciclosporin ausgeschlossen ist, verbleiben tatsächlich die stärksten Medikamente am Markt, die auch im Ciclosporin-Thread genannt sind.
Ciclo ist ein Dosis-abhängiges Medikament. Positive Wirkung und Nebenwirkungen können proportional verlaufen.Mir stehen mit meiner RA eine Menge an Immunsuppressiva zur Ferfügung, und ich kenne mich recht gut aus, auch mit den neuen Biologicals. Du brauchst mir das Ciclosporin also nicht “schmackhaft” machen.;-)
Ich verstehe Deine Euphorie, vor allem weil es Dir so gut hilft, aber ich habe die Medis viele Jahre lang genommen, und bin heilfroh das im Moment kein zwingender Grund für mich besteht sie zu nehmen, denn der Preis dafür ist meiner Meinung nach sehr hoch. Aber wie gesagt ich würde niemals ausschließen, das sich das ändert, und ich bin froh das es die Medis gibt.Quote:So ziemlich alle hier im Forum die eine Ciclosporin-Therapie durchgeführt haben kommen zu einem positiven Votum.Wie gasagt meine pers. Erfahrungen sind anders. Es hilft zwar, hat aber seinen Preis. Es hängt eben vom “Leidensdruck” ab, ob man bereit ist den Preis zu zahlen.
Quote:In Abwägung zu einem hochdosierten Kortisoneinsatz würde ich dir auf jeden Fall raten mit deinem Hautarzt eine Ciclosporin-Therapie in Erwägung zu ziehen.Ja, das sehe ich genauso. In der Rheumatherapie werden Basistherapeutika dafür eingesetzt um die Kortisondosis zu reduzieren, oder sogar ganz ab zu setzen.
Quote:Welche Erfahrungen hast du wann mit Ciclosporin schon gemacht?Nicht mit Ciclosporin, aber mit anderen Basistherapeutika, unter anderem Arava, und mir ging es monatelang sehr schlecht, und die BW wurden irgendwann so schlecht, das ich es absetzen mußte. MTX kommt für mich leider auch nicht mehr in Frage, so das mir nur noch die Biologicals bleiben. Ich pers. habe Angst vor Medis, bei denen es noch keine Langzeitstudien gibt. Das Risiko ist mir zu groß. Ich weiß nicht, wie ich das sehe, wenn es mir wieder schlechter geht, aber im Moment kommt das für mich nicht in Frage.
@Aida 35022 wrote:
Jeep, schau mal hier Liane: https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/optiderm-t1767.html
Danke Aida, das erspart mir langes Suchen.:-)
Quote:Ich finds gut, dass Du hiernach fragst, man muss sich schließlich nicht immer das stärkste Pillchen einwerfen, was aufm Markt ist.Genau, ich möchte erstmal alle anderen Optionen austesten, bevor ich über eine Kortisostoßtherapie (aus Erfahrung weiß ich das unter 50mg/Tag gar nix geht) oder Ciclosporin nachdenke, denn mit beiden Medikamenten/Medikamentengruppen habe ich wg. meiner RA einschlägige Erfahrungen gemacht.
Ich verstehe aber durchaus, wenn sich Jemand zu diesem Schritt entschließt, und bereit ist den Preis dafür zu bezahlen, denn ich war ja auch schon oft so weit. Das ist meiner Meinung nach abhängig vom “Leidensdruck” . Wenn es mir schlecht genug geht, nehme/mache ich auch alles.:oops:Quote:Gute Besserung,Danke Dir!:-)
Ich hatte mal wieder eine schlimme Nacht, aber heute habe ich mich todesmutig bis zum Hals in das Chlorbad gelegt.:shock:
Diesmal war ich schlauer und habe mich anschließend gründlich mir klarem Wasser abgespült. Ich stinke zwar schrecklich nach Chlor, fühle mich aber richtig sauber.:lol:gelöscht weil doppelt!
@Helene 35013 wrote:
Polidocanol ist doch ein Lokalanästhetikum… Da gibts im Forum jede Menge positiver Erfahrungsberichte!
Ich habe mal die Suchfunktion bemüht, bin aber nicht wirklich fündig geworden.:oops:
Gibt es einen eigenen Thread dazu, oder einzelne Antworten zwischen anderen Themen?Hat hier schonmal Jemand ein Lokalanästitikum ausprobiert?
@Cookie67 35004 wrote:
Die Arthritis ist Gelenkverschleiß durch Entzündung,
Bei der Arthrose spricht man von Gelenkverschleiß, wobei die Ursachen viefältig sind, bei der Arthritis nicht.;-)
Bei der Arthritis wird durch die schmerzhafte Emtzündung das Gelenk geschädigt oder bei schweren Verläufen sogar zerstört. Bei allen Auomimmunerkrankungen wird das vom Körper attackierte Gewebe (Haut/ND, Gelenke/RA, Schilddrüse/Hashi, Nerven/MS usw.) erstmal beschädigt und manchmal irgendwann zerstört. Deshalb ist die rechtzeitige Behandlung da so wichtig.Quote:Bei der Neurodermitis ist jedoch die gleichzeitige Kombination mit Arthritis eigentlich eher zufällig, oder siehst du das anders?Ich glaube (wissen kann ich das natürlich nicht) das da ein Zusammenhang besteht, weil es erwiesen ist, das meist mehre Autoimmunerkrankungen gemeinsam auftreten.
Deshalb werden bei der Diagnosestellung in einer Uniklinik eigentlich immer noch andere typische Antikörper getestet.Bei mir wurde 1996 eine RA(rheumathoide Arthritis) und weil das gleich mituntersucht wurde, denn eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein, auch ein Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse) diagnostiziert. Deshalb denke ich schon das zwischen meiner recht aktiven ND, der Ra und dem Hashi ein Zusammenhang besteht, auch wenn das noch nicht erwiesen ist.
Ich würde deshalb jedem empfehlen sich auf die entsprechenden Antikör testen zu lassen, wenn man beschwerden hat, um rechtzeitig handeln zu können.;-)
Übrigens entwickeln die meisten Psoriasispatienten über kurz oder lang eine Psoriasisarthritis, die natürlich ganz unterschiedlich verlaufen kann.
Arthritiden sind dringend Behandlungsbedürftig (immunsuppressiv), weil sonst recht schnell irreparable Schäden, je nach Verlauf, entstehen können.
Eine Arthrose kann zwar ein ähnliches Beschwerdebild abgeben, hat aber eine ganz andere Ursache, und wird deshalb auch ganz andern therapiert.Danke für die vielen hilfreichen Antworten. Mit so viel Resonanz hätte ich wirklich nicht gerechnet.:-D
So viel Anteilnahme tut richtig gut, und ich bin tatsächlich nicht mehr so deprimiert wie vorher.@Turtelina 34969 wrote:
Kaliumpermanganat ist wirklich gut! Sehr billig, solltest du in jeder Apotheke bekommen. Nur darfst du dich nicht schrecken, das färbt das Wasser rosa-liila. Es färbt nicht ab! 🙂 Für eine Badewanne reicht ein bissl was.
Ich denke ich werde es in einer kleinen Schüssel testen, denn mein Göga killt mich, wenn ich unsere Wanner lila einfärbe:shock:.
Quote:Nicht zu viel! Es trocknet halt die Haut ganz massiv aus.Danke, ich lege die Fettcreme gleich daneben.;-)
@Maria1001 34973 wrote:
ja, Tannosynt ist auf jeden Fall auch für die Füße. Großer Vorteil es brennt nicht an offenen Stellen.
Das ist ja klasse, denn das Meersalz brennt an den offenen Stellen immer so sehr, das mir die Tränen kommen.
Quote:Wenn ich damit Hand- oder Fußbäder mache mag ich immer gar nicht mehr aus dem Wasser. Ich finds super angenehm.Das hört sich fast zu schön um wahr zu sein an. Muß ich die Füße anschließend mit klarem Wasser abspülen, oder drauf lassen wie das Meersalzbadwasser?
Quote:Wenn Du es probieren möchtes, würde ich erstmal die kleinste Verpackungseinheit kaufen. Sind 100ml für ca. 10Euro, also nicht gerade sehr preiswert.Danke für den Tip, so werde ich es machen!;-)
@Thalassa,
danke für die detaillierten Infos und Warnhinweise.@laruku 34990 wrote:
Du kannst ja deine (vielleicht bald) Erfahrungen mit der Chlorbleiche im entsprechenden Thread posten. Sind wir um eine Erfahrung reicher 🙂
Ja das werde ich gern machen, denn ich habe es gestern Abend schon getestet. Nur leider war ich aus Gewohnheit (sonst Meersalzbäder) so dämlich und habe die Hände und Füsse anschließend nicht mit klarem Wasser abgespült. Das war wohl nicht so klasse!:brick wall:
Quote:Fettest du auch deine nässenden Stellen ein?Ja, im Moment benutze ich an den Füssen viel Bepanthen, weil die Haut so dünn und unelastisch ist, das sie ständig einreißt, und nur ganz schlecht heilt. Im Moment creme ich morgens nach dem Duschen erst Vobaderm, dann dick Bepanthen, dann eine BW-Socke drüber, und dann den Kompressionstrumpf. Das hat sich bis jetzt bewährt.
Quote:Auf nässende Stellen wäre eine leichte Creme besser, weil ja Fett die Poren verschließt. Bei mir fängts dann erst recht an zu nässen + Hitzestau. Da gehts dann nur mit ner leichten Creme.Ja die offenen Stellen nässen zwar, aber die Haut drumrum ist so trocken und pergamentartig (dünn, unelastisch und reißt ständig tief ein), das die “normalen Fettcremes sofort weg sind und die Haut dann extrem spannt und sofort einreißt.
Quote:Pflegst du nur mit Bepanthen? Ich hab für verschiedene Cremes für verschiedene Bereiche.Ich habe auch sehr viele Cremes und teste ständig neue Rezepte, denn ich mache fast meine gesamte Kosmetik seid 10 Jahren selbst. Ich habe damit angefangen, weil ich keine bezahlbare Bodylotion ohne Parfumstoffe (darauf reagiere ich extrem) finden konnte, und ich literweise Bodeylotion verbrauche.:shock:
Die Bepanthen kaufe ich, weil ich es noch nicht geschafft habe, eine Creme mit dieser Konsistenz ( sie bildet einen Fettfilm der auf der Haut liegen bleibt) nachzubauen. Bei mir zieht alles blitzschnell ein und ist weg. Meine Haut ist wie ein Schwamm.Quote:Wenn man mal verreist, is die halbe Tasche voller Cremes 😀Geht mir genauso.;-)
@nabla 34992 wrote:
das tolle an Kaliumpermanganat ist übrigends, dass es nicht brennt. Wenn die Haut so richtig schlecht aussieht, stell ich mir Chlor sehr unangenehm vor. Kaliumpermanganat geht aber immer.
Gut zu wissen, denn die Meersalzbäder brennen bei mir höllisch, und der Juckreiz wird auch nicht besser davon.
@Aida 34993 wrote:
Also ich kann nur von mir sprechen und bei mir brennt das Chlor nicht, wenn ich es einem Vollbad zugebe.
Einn Vollbad habe ich mich Gestern noch nicht getraut, aber an den Händen und Füssen hat es nicht gebrannt. Erst später, aber ich denke das war meine eigene Schuld, weil ich vergessen habe, es ab zu spülen.:oops:
@nabla 34967 wrote:
Kaliumpermanganate desinfiziert die Haut. Das gleiche macht Chlor zum beispiel auch. Bei beiden muss man die richtige Konzentration kennen, sonst ist das sicher nicht so gesund.
Danke, ich habe jetzt den Thread über die Chlorbleiche gefunden, und durchgelesen.
Danclorix habe ich da und werde es testen.
Wenn das Kaliumpermanganat geholfen hat, dann hilft das Chlor mir bestimmt auch.:-)Danke Nabla,
@nabla 34962 wrote:das ist Kaliumpermanganat: Kaliumpermanganat
in Davos bekommt man das immer… weiss aber nicht, ob man das selbst kaufen kann. Rein ist das Zeug nähmlich nicht ganz ohne…Das ist ja echt interessant. Meine Mutter hat das damals dann bestimmt aus einer Klinik bekommen.
Weißt Du in welcher Konzentration man das anmischt?
Kennst Du eine Alternative dazu?Quote:Du brauchst einen Poliklinikberechtigungsschein. Den gibts normalerweise vom Hausarzt, oder auch vom Hautarzt.Ich schaue immer regelmäßig Visite, und da gab es im Januar einen Bericht über Deutschlands 1. Juckreizambulanz an der Uniklinik in Münster.
Dort habe ich dann nach Recherche im Netz angerufen. Die haben keine Überweisung vom HA akzeptiert, ich hätte eine vom Dermatologen gebraucht. Ausserdem hätte ich erst im Juli einen Termin bekommen.:roll:
Nach dem Anruf dort war ich so frustriert, das ich erstmal geheult habe.:oops:
Nicht unbedingt weil die so stur waren und mich noch 6 Monate leiden lassen wollten, sondern weil meine Gesprächpartnerin eine arrogante unfreundliche …. war, und ich eher ein bischen Zuspruch bzw. Hilfe gebraucht hätte.Maria,
ich habe nochmal eine Frage zu dem Tannosynt:
Ist das auch für meine sehr trockene Haut an den Füssen geeignet. Meine Füsse schwitzen nämlich trotz Kompressionsstrümpfe überhaupt nicht.Danke für Eure zahlreichen Antworten.:inlove:
Das tut soooo gut, und ich bin grad nicht mehr ganz so verzweifelt.@Aida 34939 wrote:
Darf ich fragen, warum Du das nicht glaubst? Gut, Pilze kenn ich mich nicht aus, aber das Neurodermitiker anfällig sind für bakterielle Entzündungen weiß ich (leider) aus eigener Erfahrung.
Weil mein Arzt schon X-Mal einen Abstrich mit anschließender Kultur gemacht hat, und ich noch nie Fußpilz hatte.
Da ich nie wonaders als zu Hause Barfuß bin halte ich eine Pilzinfektion für sehr unwahrscheinlich, schmiere das Vobaderm aber trotzdem.;-)Quote:Hast Du schon mal Chlor-Bäder versucht?Nein noch nicht, weil ich das gar nicht kenne.:oops:
Ich kann mich nur dunkel daran erinnern (als kleines Kind hatte ich viele Jahre offene Füße), das meine Mutter meine Füße in irgendeinem lilafarbenen Fußbad (war irgenein Pulver das sie aufgelößt hat)meine Füße gebadet hat, und das hat geholfen. Ich weiß aber leider nicht was das war, weil ich zu klein war, und meine Mutter kann ich nicht mehr fragen.@Maria1001 34942 wrote:
Ich bin übrigens auch eine hauptsächlich Hand-u. Fußbetroffene.
Na ja:oops:, eigentlich sind die Füße nur im Moment am schlimmsten, denn meine Beine, der Rücken und der Busen sind seid Jahren mit kreisrunden nässenden juckenden Flechten (ich weiß nicht wirklich wie die heißen)übersäht, aber das ist nicht so schlimm wie die Füße.
Quote:An den Füßen habe ich das Gefühl, da wirkt nicht mal die stärkste Kortisonsalbe. Warum das so ist wüsste ich auch gern.Ich auch!
Quote:Ich preise hier immer meine Bäder mit Tannosynt an, kennst Du das?Nein leider auch nicht.:oops:
Ich sehe schon, es gibt noch eine Menge was ich noch nicht weiß, und noch ausprobieren kann.@Turtelina 34946 wrote:
Jedoch wenn dir ein Hautarzt 45 Jahre lang Cortison verschreibt obwohl du bereits Pergamentpapierhaut hast, ich übrigens auch und ich darf KEIN Cortison mehr schmieren, ganz offiziell… dann läuft da ganz sicher was falsch. Nicht bei dir, sondern bei deinem Hautarzt. Das ist ganz grob fahrlässig.
Bei dem Arzt bin ich erst seid ca. 10 Jahren in Behandlung. 😉
Wenn ich ehrlich bin, ist ihm wohl nicht so richtig klar wie schlecht es mir geht, denn ich habe ihm nichts gesagt, weil ich weder Bestrahlung noch eine Kortisonstoßtherapie möchte.
Ich habe ihm nur von dem starken Juckreiz erzählt, woraufhin er mir das Vobaderm verordnet hat. Ich bin halt nicht in Stimmung zu streiten.:oops:
Ich bin so frustriert das mir einfach die Kraft dafür fehlt.Quote:Ganz grundsätzlich bist du der Patient und du hast sehr wohl das Recht Therapien abzulehnen.Ja das weiß ich, aber ich habe schonmal bei einem anderen Arzt eine Therapie abgelehnt, woraufhin er mir sagte, das wenn ich nicht mache was er sagt, ich nicht wiederzukommen bräuchte. Das traue ich meinem Hautarzt auch zu, deshalb habe ich Angst davor.
Quote:Was hätte er dir denn angeboten was du abgelehnt hast?Ich war 6 jahre lang 3x/Woche zur Bestrahlung, und das möchte ich wg. dem Hautkrebsrisiko nicht mehr. Meine Pigmentstörungen haben in der Zeit stark zugenommen, und ich hatte vor 15 jahren schonmal Vorstufen davon die entfernt wurden. Nur 1/Woche bringt nichts.
Kortisonstoßtherapie kommt für mich wg. den Nebenwirkungen (Gefäßprobleme) auch nicht mehr in Frage.
Das sind die Therapien die er mir in der Vergangenheit angeboten hat.Quote:Soviel gibts ja leider gar nicht. 🙁 Wenn dein Arzt tatsächlich so drauf ist, vergiss ihn. Wohnst du denn im Gemüse. Gibts kilometerweit nichts als Acker und Schafe. (das klingt böse, meine ich aber gar nicht so :)) Wenn du wirklich was ändern willst, dann lasst du diesen netten Hautarzt beleidigt sein und suchst dir was Kompetentes.Ich wohne in Hannover. Aber brauche ich für die Hautklinik hier nicht eine Überweisung vom Facharzt?
Quote:Gerade bei dir mit deiner Krankengeschichte. Da wär ein Uniklinik ideal, die kann Konsilliarärzte anfordern und anrufen und im Prinzip machen die das auch. Wo wärst du denn in der Nähe. Wir sind ja weit verstreut und die Chance ist gross, dass irgendwer von uns an genau dieser Uniklinik behandelt wird. 😎 Das mit dem selber helfen ist immer so eine Sache. Ich sag immer: wenn ich immer das Gleiche tue, kriege ich auch immer das gleiche Ergebnis. Das mit dem Vorführen muss dir nicht passieren und selbst wenn. Auch von den Vorführ und Testkaninchen gibts viele von uns. 🙂Ich denke Du hast recht und werde mich aufraffen und schauen was es hier so gibt.
Quote:Wenn dir die Sonne so gut tut, was spricht dann gegen Bestrahlung? Hilft dir die Bestrahlung nicht? Jetzt wenn dann der Herbst kommt wärs doch ideal. Gerade wenn du auf Sonne so gut ansprichst.Ja, aber nur wenn ich 3/Woche hingehe, und die Bestrahlung ist echt heftig. Ich habe große Angst vor Hautkrebs.
Quote:Meine Ärztin würde zu dir sicher sagen “Da muss jetzt was passieren!” 🙂 Ich wünsch dir auf alle Fälle viel Glück!
🙂 TurtiDanke Dir, ich weiß Du hast Recht, und deshalb habe ich mich ja auch dazu durchgerungen mich hier an zu melden und zu posten.
Das hat mich wirklich Überwindung gekostet.@Cookie67 34953 wrote:
Aber was mich mal interessieren würde. Mit deiner langjährigen Bestrahlungstherapien müsstest du doch eine gut gebräunte Haut haben. Bietet die nicht auch einen guten Schutz vor der ND?
Nein, leider bei mir nicht. Natürlich wird die Haut besser aber eben nicht gut.
Ich gehe seid 3 Jahren nicht mehr hin, weil meine Haut vor 3 Jahren (ich habe da so meine eigenen Theorien) endlich etwas besser wurde. Aber richtig gut ist sie auch mit intensiver Bestrahlung nicht, sondern nur etwas erträglicher. Ich finde das Aufwand/Risiko und Nutzen bei mir in keinem Verhältnis stehen.
Im Moment bin ich wie immer im Sommer sehr braun, aber meine Füße ärgern mich trotzdem.*jucki*Hallo Turti,
danke für Deine lieben aufmunternden Worte.@Turtelina 34933 wrote:
Bist du bei einem Hautarzt oder an einer Uniklinik? Mit deiner Leidesgeschichte solltest du unbedingt an eine Uniklinik, was du wahrscheinlich auch bist,
Nein bin ich nicht, weil ich Unikliniken nicht mag. Da wird man oft vorgeführt und hat meist ständig wechselnde Ärzte denen man dann ständig erneut die ganze lange Krankheitsgeschichte erzählen muß.
Ich habe einen recht guten, was die fachliche Kompetenz angeht, Dermatologen, der aber oft total ätzend ist, und es nicht nötig hat mal irdeneine Entscheidung näher zu erläutern. Wenn ich eine Medikation hinterfrage oder ablehne ist er schnell beleidigt. Aber ich habe auch noch einen guten Hausarzt, der nur leider natürlich mit mir überfordert ist.
Ich versuche halt mir selbst zu helfen, weil die Ärzte bei so Sonderfällen meißt nicht die Zeit/Lust haben sich damit auseinander zu setzen, bzw. mehr Zeit als sonst zu investieren.Quote:hattest du nicht erwähnt.Ja, ich habe versucht mich kurz zu halten, damit ihr nicht einen ellenlangen todlangweiligen Leidensweg lesen müßt.
Quote:Ich weiss jetzt gerade nicht wo du wohnst… Warst du schonmal zur Kur oder in einer Fachklinik? Wahrscheinlich sicherlich.Ich war schon lange nicht mehr in einer Klinik, weil ich mit den Jahren wg. der zahlreichen Aufenthalte dort eine richtige Phobie entwickelt habe. Inzwischen habe ich aber auch schon überlegt mir das mal wieder an zu tun.
Quote:45 Jahre Kortison ist der Hammer, da hast du sicher auch schon derbe Hautschäden, oder?Ja, genau, die Hände und Füße sehen echt schlimm aus. Nur noch Pergamentartig, aber was soll ich machen. In der Not, wenn es wirklich schlimm ist, war mir das echt egal.
Quote:Was hast du denn schon alles probiert? Kortison, Bestrahlung…?Ja sehr viele verschiedene Kortisonsalben, aber jetzt nehme ich seid Jahren täglich Ecural, und seid kurzen Betagalan und Vobaderm(weil mein Dermatologe vermutet, das der Juckreiz von einer zusätzlichen Pilzinfektion kommt, was ich aber nicht glaube), aber so richtig helfen tut das alles nicht.
Pflegen tu ich mit Bepanthen, und selbstgemachten Fettcremes. Ich muß ständig cremen, weil die haut an den Händen überhaupt nicht mehr elastisch ist, und sofort einreißt, und nicht mehr abheilt.
Bestrahlt habe ich wie gesagt auch schon jahrenlang, aber ich wollte das nicht mehr, weil ich im Winter viel Protopic an den Händen schmiere, und da wollte ich das Risiko nicht mehr eingehen. An den Händen wirkt das meist sehr gut, nur an den Füßen überhaupt gar nicht.Quote:Wie stabil bist du, könntest du eine Hypersensibilisierung durchhalten?Da weiß ich noch nichts drüber. muß ich mich hier wohl mal schlaulesen.:oops:
Quote:Wie schauts denn mit Allergien aus, gibts da ein Hauptallergen das raussticht?Ich habe ich den letzten 30 Jahren alles an Allergietests gemacht was es so gibt, und was brauchtbares ist dabei nicht herausgekommen, ausser eine Nickelallergie, und eine extreme Plasterallergie (ich habe mehr auf die Plaster dieser Tests am Rücken reagiert als auf die Stoffe). Es ist unglaublich aber wahr!:shock:
Quote:Wie schauts denn bei dir mit Immunsuppressiva aus, Ciclosporin, Imurek, CellCept… Hast du da schonmal was genommen?Ich habe hier im Forum das 1. Mal davon gelesen, das diese Basistherapien auch bei ND eingesetzt werden. Ich kenne das aber aus der Rheumatherapie, denn ich habe auch eine RA, die aber recht harmlos verläuft, und ich deshalb seid ein paar Jahren keine Basistherapie mehr habe. Allerdings habe ich da auch schon alle gängigen durch, denn die RA habe ich auch schon seid 25 Jahren. Gegen die Basistherapie spricht aus meiner Sicht erstmal das hohe Nebenwirkungspotential (kenne das ja schon), und das ich nach wie vor sehr gut auf Sonneneinstrahlung reagiere. Meerwasserund Sonne ist eingentlich das einzige was seid 45 Jahren wirklich hilft, und deshalb möchte ich nicht darauf verzichten.:-(
Quote:Mit deiner Anamnese würde ich dich in eine Fachklinik (ich würde Davos nehmen :)) stecken damit die dich gut einstellen, falls du das noch nicht hattest. Ich glaube ein normaler Hautarzt ist da richtig überfordert.Da hast Du bestimmt recht, und vielleicht kann ich mich dazu durchringen einen Antrag zu stellen. In Bad Bentheim soll es eine Klinik geben, die Autoimmune Gelenk- und Hauterkrankungen beandelt. Hast Du davon schonmal was gehört?
Quote:Achja, für die kaputten Beine würde ich dir für die Nacht Alnanogelbinden empfehlen, die könnten dir mal ein paar Stunden Linderung verschaffen und eventuell ein bissl Schlaf. Gibts auf Kassenrezept!Danke, da werde ich mich auch mal schlaulesen, denn davon habe ich auch noch nie etwas gehört.:oops:
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