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@Smile111 41878 wrote:
möchte hier aber nun bitte keine sinnlosen Diskussionen anfangen..
Hast Du aber, und ich finde diese Diskussion überhaupt nicht sinnlos, sondern eher sehr wichtig.;-)
Da Du jetzt aber nicht mehr darüber diskutieren möchtest respektiere ich das, und lasse es.Ich freue mich auch für Dich, das Dir die Reha so gut bekommt, aber ich bich auch gespannt wie lange der gute Hautzustand anhält.
@Smile111 41873 wrote:
Liebe Turti,
du weißt ebenso dass ich nie jmd. angreifen will usw… 🙂
Jeder macht seine eigenen Erfahrungen (und das ist eben meine im Moment) und jeder muss seinen eigenen Weg finden.Ebenso muss jeder für sich entscheiden, was er schluckt, schmiert und und und
Ciclo / Kortisontabletten kamen für mich nie in Frage.. da bin ich innerlich so dagegen, dass es mir wahrscheinlich eh nichts bringen würde…
Ich denke was man bereit ist zu Cremen oder zu Schlucken hängt sehr vom Leidensdruck ab, und weniger von der inneren Einstellung, denn Niemand nimmt freiwillig Cortison oder Immunsuppressiva.
Turti, das ist ja Dein Thread und nicht meiner, und ich thematisiere hier meine Probleme. Das tut mir leid, ich weiß auch nicht, was mich grad reitet, und war auch nicht meine Absicht. Ich hoffe ich verärgere weder Dich noch jemand anderes damit.:oops:
@Turtelina 41463 wrote:
du musst doch sowieso von der 4er Creme weg.
Das weiß ich, und habe ich ja auch mit allem was mir einfällt versucht, aber ich bin kläglich gescheitert.:oops:
Quote:Du nimmst die schon viel zu lange!Dein Gedächtnis ist unglaublich!;-)
Ich verdränge das einfach.:oops:Quote:Die 4er Klasse ist echt nur fuer den Ausnahmefall gedacht. Die verschreibt dir nicht wer leicht, auch nicht in der Uniklinik, eigentlich so gut wie gar nicht. Wer schreibt dir denn fuer die immer das Rezept?Na die freundlichen Damen in der Anmeldung meines Dermatologen.:lol:
Quote:Wenn die Fuesse so gluehen ist es ganz schwer dir was zu raten. Durchhalten bis zum Arzttermin und Rehaantrag gleich mitnehmen!Ja danke werde ich machen, aber wie ich meine Füsse kenne, geben sie genau an dem Morgen ruhe, und ich stehe da wie ein Simulant.:roll:
Quote:Alles Gute Liane! Ich wuerde dir eine Hautpause auch wirklich goennen! Fuer die Nerven und allem!Na und ich Dir erst!:inlove:
@Turtelina 41433 wrote:
@Liane Lass das mit dem systemischen Cortison.
Danke für die Bestätigung, das wird mir helfen, wenn mein Doc mir wieder damit kommt.:roll:
Quote:Sehr gut das du einen Arzttermin hast! Der soll dir mal eine andere Cortisoncreme aufschreiben.UPS:oops:, ich dachte in klasse 4 gibt es nur Clobegalen.
Quote:Umschlaege (einwickeln) ueber Nacht hast du schon probiert?Nein, ich versuche die Füsse nicht unter die Decke zu ziehen, damit sie nicht noch heisser werden, was aber nicht wirklich funzt, denn ich bin ein “Embrionalschläfer”.
Sobald die Füsse in irgendwas eingepackt sind wird es unerträglich.
Worin sollte ich denn die Füsse einwickeln? Im Moment bin ich bereit alles zu probieren.Quote:Reha tut dir sicher gut, aber fuer die Haut erwarte dir da nicht zuviel, Reha ist immer kurzfristig. Und ich finds halt umso schlimmer in die Neuro “zurueckzuschlittern” wenns erstmal gut war. 😥Ich hasse schon den Gedanken an eine Reha. Allein schon wieder vor irgendeinem wildfremden Arzt nen Seelestrip zu machen ist der reinste Horror für mich, aber in meiner Not würde ich alles tun für eine Auszeit von dem Juckreiz.
Eine kleine Pause von dem Juckreiz ist eigentlich alles was ich mir erhoffe/wünsche. Und natürlich das sich die Haut wenigstens mal ein bischen erholen kann, wie bei Dir am toten Meer. Das habe ich verfolgt, auch wenn ich natürlich nicht dorthin kann, aber die Nordsee würde mir schon reichen, wenn sich in diesen Kliniken bloß nicht die Spezies Arzt rumtreiben würde…:ohoh:Quote:Es gibt ja auch Studien wo man den Leidensdruck von Neuros mit dem Leidensdruck von anderen Krankheiten vergleicht. Du wuerdest dich wundern was da rausgekommen ist! Will ich aber hier gar nicht ausfuehren, mag keine Angriffsflaeche bieten.Kann ich mir denken.;-)
Eine liebe Freudin, die eine sehr agressive RA hat, sagte mal zu mir, das sie froh ist nicht meine Hautprobleme zu haben. Ich wiederum bin froh nicht ihre schwere, sondern nur eine schwach verlaufende RA mit moderaten Einschränkungen/Behinderungen zu haben. So empfindet jeder den Leidensdruck anders, und man kann das eine nicht wirklich mit dem anderen vergleichen.Quote:Die Studien beweisen auf alle Faelle, der Leidensdruck bei Neuro ist extrem hoch. Also nichts mit schaemen. 🙂Eigentlich müßte ich das nachdem was ich die letzten Jahrzente hinter mir habe besser damit umgehen können.:-(
Du bist da für mich echt ein Vorbild.:inlove:@Turtelina 41411 wrote:
@Liane: Schmierst du immer ausschliesslich Clobegalen?
Nein, ich habe ja monatelang mit der Schaukeltherapie (Immer so lange Protopic bis der Juckreiz mich wieder zu Clobegalen gezwungen hat, zuerst 2 Wo dann eine und jetzt auf 0:ohoh:) versucht vom Clobegalen runter zu kommen. Mein Ziel ist Stück für Stück in die Ferne gerückt.:roll:
Quote:Hast du einen Wirkstoffwechsel schon probiert?Ja, die Schaukeltherapie und täglich (Ja wirklich ganz konsequent) Tannosyntbäder, aber seid 3 Wochen läuft alles total aus dem Ruder, so das ich meine kochend heißen extrem juckenden Füße in Eiswasser mit Tannosynt bade um etwas Linderung zu bekommen.
Ich bin so verzweifelt, das ich sogar für Anfang November einen Termin beim Arzt gemacht habe, und wieder mit dem Gedanken spiele Reha zu beantragen.
Zu einer Cortisonstoßtherapie (habe schon etliche hinter mir) oder einer Basistherapie (da habe ich auch schon so einiges durch wie Arava & Co..) kann ich mich nicht durchringen, weil ich es irgendwie nicht einsehe meinen gesamten Organismus zu belasten, wenn mich nur die sch… Hände und Füsse so ärgern.:-x
Viele davon mußte ich wg. ausbleiben von Wirkung oder Verschlechterung der BW absetzen.Quote:Schmier mal was anderes. Du musst Strategie wechseln wenn deine dich momentan nicht weiterbringt!Würde ich gern, aber ich habe einfach keine Idee mehr.
Quote:. Drueck dich und alles Gute (wie sowieso immer)!Drück Dich auch.:inlove:
Ich lese hier ja schon lange mit, und wünsche mir so sehr eine Lösung für Dich, vor allem weil Du so viel jünger bist als ich.
Meine ND war nach der Pupertät und bis vor 10 Jahren wirklich erträglich. Ich meine damit, das die Cortisosalben einigermaßen geholfen haben. So schlimm wie Dir ging es mir nie, und manchmal denke ich das ich ein bischen undankbar bin, weil ich jetzt so gar nicht mit der Situation klar komme.:oops:
Das verrückte ist, das ich mit den Schmerzen und den Einschränkungen/Behinderungen durch die RA besser klar komme als mit dem Juckreiz und den Entzündungen der ND.:roll:@Turtelina 41396 wrote:
Ich habe die letzte Woche mit meiner Aerztin Sinnfragen besprochen. Was es bringt einen Cortisonrebound durchzumachen nur um wieder beim Cortison zu landen. Und wieso man sich 6 Wochen, ich jetzt, auf einer Kur quaelt um von allen chemischen Keulen wegzukommen nur um dann zu merken, man kann ja doch nicht ohne. Wieso schmieren ohne Ende, wenn alles was weg ist, sofort zurueckkommt, bzw gar nicht erst weg geht. Was hat das alles fuer einen Sinn??? Antworten habe ich keine bekommen.
Wie auch, denn darauf hat wohl Niemand eine Antwort.:roll:
Ich frage mich so oft, was die elendige Quälerei für einen Sinn hat.*jucki*
Meine Füße machen seid Wochen Party ohne Ende trotz Clobegalen. Meine Schaukeltherapie mußte ich abbrechen, und mache grad mehrmals täglich Tannosynt/Eiswürfelbäder, weil meine Füsse nur noch kochen.
Ich bin mit meinem Latein am Ende…@Turtelina 40913 wrote:
Heute haben wir mit den Voruntersuchungen fuers Remicade angefangen. Tuberkulose Ausschluss (Blut) und andere Sachen (auch Blut). Zum Glueck war gerade ein TNF-Alphablocker Vertreter im Spital unterwegs. Remicade fuer Neurodermitis zu verschreiben ist nicht so leicht. Meine Aerztin meinte sie muesse auf hoechstem Niveau recherchieren bevor ich das bekommen darf und der Vertreter wurde drauf angesetzt Fachartikel aufzustoebern in denen ueber Infliximabgabe bei Neurodermitis berichtet wird.
Hier in DE ist es so, das die RAs erst Anspruch auf die Biologicals haben, bzw. eine Chance sie verschrieben zu bekommen, wenn die “billigen”/bewährten Basistherapeutika wie z. Bsp. MTX nicht mehr wirken oder aus med. Gründen wieder abgesetzt werden mußten.
Ich finde diesen Ansatz in der Therapie bei Dir gar nicht schlecht, vor allem weil da ständig neue Medis auf den Markt kommen.
Als meine RA noch aktiver war, und agressiver behandelt werden mußte, ging es mir mit meiner Haut auch wesentlich besser.Hallo Turti,
ja ich lese hier immer noch mit, schreibe aber kaum, weil ich meißt echt nicht mitreden kann, und schon gar nicht helfen.
Dein Thread hilft mir so sehr, weil ich dadurch das Gefühl habe nicht die einzige zu sein, die “es nicht auf die reihe kriegt”.:oops:
Ich drücke Dir ständig alle Daumen und hoffe immer noch, das es Dir irgendwann mal besser geht.@Turtelina 40798 wrote:
Ich bin ja mittlerweile draufgekommen das KEINER uns verstehen kann, einfach absolut unmoeglich. Ausser man hat es selber und selbst da trenne ich nochmal die die es echt schwer haben von denen die es einfach “nur” haben. Da ist auch noch ein riesiger Unterschied dazwischen.
Das sehe ich genauso, obwohl ich mich eher zu denen zähle, die es “nur” haben, denn mir geht es viel besser als Dir.
Quote:Selbst meine Aerztin, die Oberaerztin in der Uniklinik ist und mir immer versichert sie weiss wie es mir geht weil sie ja so viele von uns schon gesehen hat… Pustekuchen! (ich sag nur kratzen!)Ja genau, sie hat vielleicht alles schon gesehen, aber sehen und erleben ist zweierlei!:roll:
Ich kann diese blöden Sprüche echt nicht mehr hören.:-xQuote:Ich habe auch kein Beduerfnis mehr irgendwem irgendwas zu erklaeren. Man verbittert aber auch so schrecklich schnell! Wenn ich denke ich muesste jetzt zu einem Therapeuten und aufs neue alles erklaeren, OH NEIN, absolut keine Lust!Genauso geht es mir auch, ich kann echt keine Ärzte und Therapeuten mehr sehen, und das schlaue gequatsche auch schon lange nicht mehr hören.
Sorry, aber ich bin auch grad mal wieder so frustriert und agro, weil mich der Juckreiz im schier um den Verstand bringt.:oops:Quote:Natuerlich gehts einem psychisch viel besser wenn die Haut besser ist! Das zerrt doch alles so massiv an den Nerven!Genau, wobei wir wieder bei der Frage wären was zuerst da war, das Huhn oder das Ei?
Quote:Bei den Hautproben ist uebrigens bei jeder Neurodermitis rausgekommen, Ueberraschung!LOL
Ich kann gar nicht mehr zählen, wieviel Hautproben bei mir schon bewiesen haben das ich ND habe und nicht irgendeine andere geheimnisvolle Erkrankung.:lol:Quote:In einer Woche habe ich Urlaub!!!!!!! Halleluja! 🙂Na dann viel Spaß, den hast Du Dir wirklich verdient!;-)
Danke Maria, da muß ich wohl doch nochmal hin…:ohoh:
Ich habe auch seid Jahren Probleme mit ständig juckenden Augen. Ich creme mit Bepanthen Augensalbe, tropfe mit Gel(Thilo-Tears) für die Nacht und tagsüber mit Tropfen(Hylo-Vision). Wenn der unerträglich Juckreiz mal wieder kommt dann mit Dexa. Mein Augenarzt hat mich sehr ermahnt die nur im Notfall zu nehmen, weil ich schon nen grauen Star davon habe. Daran halte ich mich natürlich, aber im Moment ist es mal wieder so schlimm, das ich seid 2 Tagen auf Dexa bin, und mit Eis kühle, aber es wird trotzdem immer schlimmer. Ich habe morgens übrigens kein Secret im Auge, nur tagsüber so weiße Ränder am äusseren Augeninnern.
Manchmal habe ich Probleme zu unterscheiden ob es nur das Auge oder auch die Haut drumrum ist. Welches Kortison kann/darf ich am Auge verwenden?
Ich hätte Advantan, Ecural und Clobgalen da, wobei ich vermute, das die beiden letzteren nicht geeignet sind, oder?
Sorry das ich grad wohl ein bischen wirr schreibe, aber ich gehe grad mal wieder die Wände hoch!:oops:
Und nein ich habe keine Bindehautentzündung. Ich weiß das so genau, weil ich in dem Zustand schon zigmal biem Doc war, und der das dann immer verneint hat.Ach ich freue mich so für Dich.:-)
Hallo Turti,
wie geht es Dir?
Muß immer wieder an Dich denken…
Ich drück Dir ganz ganz fest die Daumen.@Turtelina 38679 wrote:
Bin verzweifelt. Aber das ändert ja nichts. Weitermachen und hoffen. Positiv denken!!!!
:-(:cry::ohoh::roll::-|
Genau, und auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Ich gehöre zu den glücklichen, denn mein Gesicht ist weitestgehend verschont, weshalb ich dort kein Protopic, höchstens ab und an mal Kortison brauche.
Meine Hände haben sich ja, seiddem meine Füße total ausflippen, sehr erholt, so daß ich nur noch sehr selten Protopic creme. Bei meinen Füßen sieht das ja ganz anders aus. Ich bin jeden Tag froh, das es Protopic gibt, denn nur damit habe ich es geschafft, das das Cortison überhaupt wieder wirkt.
Ich bin deshalb sehr froh, das es dieses Medikament gibt, auch wenn ich mir der Risken bewußt bin. Nach 40 jahren Kortison an den Händen habe ich eigentlich keine Haut mehr in den Handinnenflächen, die man als Haut ( elastisch und ein Schutz) bezeichnen könnte. Durch den Ersatz des Kortison durch Protopic hatte meine Haut wenigstend die Chance ein bischen zu regenerieren. Mit Kortison hatte sie das nicht. Welche Nebenwirkungen also vielleicht irgendwann mal auf mich zukommen ist mir im Moment also fast egal, denn ich möchte jetzt Lebensqualität.
Für mich ist es also eine Frage des Leidensdrucks und der möglichen Alternativen, ob ich das Risiko eingehe, irgendwann vielleicht mal die geschilderten Nebenwirkungen zu haben.
Natürlich würde ich kein Protopic schmieren, wenn ich eine Alternative oder eine Wahl hätte, aber die habe ich aus meiner Sicht nicht, deswegen versuche ich die “richtige” Einstellung dazu zu bekommen, weil man sonst irgendwann vor lauter Angst vor den eventuellen Nebenwirkungen nicht mehr schlafen kann.Hallo Aida,
das muß ja schrecklich für Dich gewesen sein. Keine Luft mehr zu bekommen und Todesangst zu empfinden ist was ganz schreckliches.:ohoh:
Wenn ich das grad von Dir lese wird mir abwechselns kalt und heiß, denn ich kann das leider recht gut nachfühlen wie es Dir geht.
Vor ein paar Jahren war ich mal mit meinem Göga beim Doc (ging ihm so schlecht das ich mit mußte), und hatte mal wieder eine schlimme Bronchitis mit furchtbaren Hustatacken. War wohl so schlimm, das mich der Doc drauf angesprochen hat, und gefragt ob ich Asthma habe.
Natürlich verneinte ich, weil ich mir genau wie viele andere denke, nein das blos nicht auch noch.:roll:
Er hat mir dann Salbutanol verordnet und ich nehme es seid Jahren, weil es mir sehr hilft wieder Luft zu bekommen, wenn ich mal wieder eine Bronchitis habe.
Ich überlege eigentlich schon seid Jahren endlich mal zum Facharzt zu gehen, aber wer weiß was der wieder findet, und ich dann wieder schlucken soll…:roll: -
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