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Ich habe bereits einige Kuren hinter mir, die letzten beiden in Davos. Dort würde ich jederzeit wieder hingehen. Die Therapien sind schulmedizinisch orientiert. Bei der ersten Kur, die noch im Alexanderhaus stattfand (diese Klinik gibt es leider nicht mehr), wurde auf meinen Wunsch hin auf Kortisonsalben verzichtet, stattdessen verschiedene Heilsalben, Bestrahlungen und Bäder eingesetzt. Die Hochgebirgsklinik, die nach der Schließung des Alexanderhauses nun Hautpatienten behandelt, arbeitet vergleichbar. Eine der Oberärztinnen des Alex ist dort jetzt Co-Chefärztin. Anfangs bekam ich noch Kortisonsalben, die aber mit zunehmender Besserung der HAut allmählich abgesetzt wurden. Hätte ich auf dem Verzicht auf Kortisonsalben bestanden, wäre dem Wunsch aber auch entsprochcen, wie ich es bei anderen erlebt habe.
In Davos haben Erwachsene Einzelzimmer mit Dusche und WC, was ich persönlich wichtig finde. Der dazugehörige BAlkon dient ärztlich angeordneten Ganzkörpersonnenbädern, die Teil der Therapie sind.
Ich habe jetzt wieder eine Kur beantragt und hoffe sehr, auch wieder die Bewilligung für Davos zu bekommen.
Die Klinik ist übrigens eine deutsche Klinik, auch wenn sie sich in der Schweiz befindet. Der Chefarzt gehört zur Uni München. Krankenkassen, BfA usw. haben Verträge mit dieser Klinik, versuchen allerdings, Patienten erstmal in Kliniken auf deutschem Boden unterzubringen.Früher war ich mal auf Borkum.Das Konzept dort war sch… Hätten die nicht ihr Klima, wäre die Kur ein einziger Flop gewesen, da es außer ein paar Heilsalben und zwei, drei Gesprächcen mit einer Psychologin fast keine Behandlungen und Schulungen gab. Allerdings habe ich gehört, daß die Klinik inzwischen, seit der alte Chefarzt in den Ruhestand ging, recht gut geworden sein soll.
Von Neukirchen habe ich bisher nur Negatives gehört, nicht nur hier im Forum. Ich kann ansonsten nichts dazu sagen.
Ich denke, daß jeder seine Klinik bzw. seinen Therapieansatz finden muß. Neukirchen muß nicht für jeden schlecht sein und Davos nicht für jeden gut. Usw. Zum Glück stellen sich die Kliniken z.B. auch im Internet vor, so daß man sich vorinformieren kann. Und dann gibt es eben auch Erfahrungen anderer Betroffener z.B. hier im Forum. Wenn man dann eine Klinik gefunden hat, die den eigenen Vorstellungen zu entsprechen scheint und dann seine WAhl im Kurantrag formuliert und begründet (möglichst auch noch mit der Unterstützung des antragstellenden Arztes ), sollten die Kostenträger dem Wunsch entsprechen. Bei mir hatte es so mit DAvos geklappt.
Euch allen eine juck- und kratzfreie Nacht. thalassa
Hallo docpres,
ich finde es klasse, daß ein Arzt sich hier anmeldet, der bei seinen Patienten mehr sehen will, als nur die kranke Haut, der verstehen will, was eine Krankheit mit einem Menschen macht, der den Menschen dahinter sehen will. Danke dafür. Wieviel ernster genommen würde man sich fühlen, wenn das mehr Ihrer/Deiner Kollegen täten !Wieviel ein solches Verstehen bedeutet, habe ich letztens etwas anders selbst erlebt. Ich bin in einer Uniklinik in Behandlung, d.h. sehe die Ärzte jeweils bei drei oder vier Besuchen, dann kommt der nächste, dem ich die ganze ND-Geschichte erzähle. Letztens also wieder ein Neuer. Er fragte, ich erzählte ein bißchen. Ich wunderte mich schon ein bißchen, daß er anscheinend verstand, daß man manchmal einfach kratzen muß usw, das gibt es so ganz selten. Dann fiel mir auf, daß er selbst ND hat, gut abgeheilt zwar, aber die lichenifizierten Stellen waren zu sehen. Ich fragte ihn, und er erzählte kurz von einigen seiner unvernünfigen Handlungen während eines ND-Schubes. Wir lachten dann beide darüber, bestätigten uns, es war soviel gegenseitiges Verständnis. Er war offen für meine Vorschläge und Wünsche. Ich hoffe sehr, daß er mir als Arzt eine Weile erhalten bleibt.
Natürlich wäre es fürchterlich, müßte jeder Arzt eine Krankheit gehabt haben, bevor er sie behandelt. Aber Offenheit gegenüber dem Patienten, den Versuch, den Menschen mit und hinter der Krankheit zu sehen, seine Erahrungen mit der Krankheit zu respektieren und zu berücksichtigen , das kann man erwarten. In Zeiten von Minutenterminen und Budgetisierung scheint aber immer öfter das Gegenteil der Fall zu sein.Umso mehr Danke, docpres, daß Du Dich hier angemeldet hast und eben zu verstehen versuchst.
thalassa.
Hallo nikita,
klasse, daß Du Dir soviel Gedanken machst und auch bereit bist, Deine Angelegenheiten (z.B. Kosmetika) zu verändern, um Deinem Partner zu helfen und zu unterstützen !!!
Ich kann Dir sagen, was mir hilft bzw. was mich nervt, was andere tun.
Ich fange mal mit dem Negativen an : mich nervt es kolossal, wenn die ND permanent im Mittelpunkt steht. D.h. für mich tut sie es ja oft sowieso, wenn es ständig juckt. Wenn dann auch noch ständig darüber gesprochen wird, finde ich das schnell unerträglich. Erst recht, wenn es immer wieder heißt: du sollst aber …, das ist nicht gut für dich…, hast du schon … Andererseits tut es manchmal auch gut, den ganzen Frust mal loszuwerden, bei einem lieben Menschen ein offenes Ohr zu finden, sich aufgehoben fühlen, wenn es gerade wieder so richtig schlimm ist.
Ganz fürchterlich ist es, wenn ich kratze und dann ein anderer meine HAnd festhält, auch wenn das lieb gemeint ist. Ich könnte dann losbrüllen. Hilfreich wäre es dann eher, wenn Du Deinen Partner dann fragst, ob Du ihm z.B. ein coldpack holen sollst oder eine Creme.
Das sind Beispiele. Vielleicht ist es bei Deinem Partner ander. Frag ihn doch, was er möchte, wobei Du ihm helfen könntest.Anderes: manche reagieren auf Waschmittel und Weichspüler. Es gibt inzwischen sensitiv-Produkte ohne Duftstoffe u.ä. Aber man muzß evt. ein bißchen ausprobieren.
Klamotten aus Wolle reizen die Haut oft extrem, auch Deine, wenn Ihr z.B. kuschelt. Kleidung aus glatten Fasern ist meist angenehmer, weil sie nicht zusätzlich reizt.
Sehr viele Menschen mit ND empfinden eher niedrigere Raumtemperaturen als angenehmer als zu warme Räume, da Wärme oft den Juckreiz massiv fördert. Ich kann im Winter kaum mal Leute zu mir einladen, weil ich es im Wohnzimmer meist nur 18-19° warm habe. Ich fühle mich wohl damit, aber anderen ist das i.d.R. zu kühl. Wenn Ihr zusammenwohnt, könnt Ihr vielleicht einen Kompromiß finden, Du ziehst noch ein T-Shirt unter, Dein Freund nur einen dünnen Pulli oder ein T-Shirt an.Redet darüber, was der eine für den anderen tun kann, womit sich jeder von Euch (noch) wohlfühlen kann. Jeder mit ND empfindet auch anders, deswegen ist es auch schwer, hier mehr als Hinweise zu geben. Aber Deine Bereitschaft, Deinem Freund mit seiner ND Gutes tun zu wollen und Deine Offenheit dafür, ist eine gute Basis und Dein Freund kann sich beglückwünschen, eine solche Freundin zu haben.
Ichg wünsche Euch alles GuteIch habe jahrelang keinen Sport gemacht, außer daß ich mit dem Fahrrad gefahren bin. Sport sollten andere machen, ich fand es schrecklich. Bei jedem Schwitzen nachfolgend diese elende Juckerei, nee.
Irgendwann habe ich dann festgestellt, daß v.a. solcher Sport Probleme macht, bei dem ich mich sehr anstrenge, d.h. Fitnessstudio, Fahradfahren oder LAufen auf Tempo usw. Anschließend dann das feuerrote Gesicht, Schweiß überall und etwas später dann wahre Juck- und Kratzattacken. Also habe ich es gelassen und richtig Horror davor gehabt durch Anstrengung zu schwitzen.
Vor einigen Jahren während einer Kur wurden mir dann Saunabesuche empfohlen, u.a. damit die Haut wieder das richtige Schwitzen lernt, was bei Menschen mit ND anscheinend oft nicht so richtig funktioniert. Ich habe das zunächst abgelehnt, wegen der Erfahrungen mit Schwitzen im allgemeinen. Aber ich sollte es ausprobieren, das passive Schwitzen sei anders …
Und sie hatten recht. Sauna tut mir gut, und das Schwitzen dort macht mir kaum was aus ( allerdings nicht bei sehr wunder Haut ). Das liegt zum Teil sicher auch daran, daß man sich immer wieder abduscht.
Während Urlauben am Meer habe ich dann festgestellt, daß lange (Strand-) wanderungen mir ebenfalls wenig ausmachen, selbst wenn sie anstrengend wurden. Während einer weiteren Kur haben sie dann, auch wegen des Asthmas, zu Ausdauersport geraten. Ich war in Davos und hatte dann dort die Gelegenheit Skilanglauf auszuprobieren. Ich war sehr skeptisch.
Aber es war klasse. Ich habe festgestellt, daß eine gleichmäßige Anstrengung, bei der ich das Tempo weitgehend selbst bestimmen kann, keine so negativen Auswirkungen hat. Dazu das Bewegen im Freien. Ich war dort auch viel wandern. Steile Bergwege bedeuteten auch Anstrengung, aber durch mein Tempo konnte ich die Anstrengung und das Schwitzen steuern und hatte dadurch weniger Probleme. Es ging nicht immer gut, es war zunächst auch viel Ausprobieren.
Zuhause habe ich dann über Alternativen nachgedacht. Ich wohne am Main, und dort gibt es einen Ruderverein. Und Rudern ist nun seit fast drei Jahren mein Sport ! Auch hier ist es so, daß ich den Grad der Anstrengung steuern kann, die Kraft, mit der ich rudere usw. Und juckt es tatsächlich, was im Sommer manchmal passiert, habe ich Wasser zum Abkühlen wenige Zentimeter unter mir. Fast immer rudere ich zusammen mit anderen, d.h. diese Verabredungen bringen eine gewisse Verbindlichkeit, wirklich hinzugehen. Aber schnell war es mir auch sehr wichtig, weil ich gemerkt habe, wie gut mir das Rudern tut. Zwischen Mitte März und Mitte November bin ich meist zwei- bis dreimal pro Woche im Boot unde rudere etwa 12 km am Stück. Und ich möchte das nicht mehr missen. Der einzige Nachteil : im Winter ist Rudern nur begrenzt möglich, d.h. ersatzweise nutzt man das Ruderergometer. Ich muß gestehen, daß ich das nicht nutze, da ich hier wieder schnell einen roten Kopf bekomme und Juckattacken. Warum, weiß ich nicht da ich ja auch hier den Karafteinsatz steuern kann. Vielleicht, weil die frische Luft draußen fehlt, vielleicht auch, weil so ein Gerät so stupide ist, daß man mehr Kraft einsetzt, damit es irgendwie interessant ist. Also freue ich mich auf März, denn ich vermisse die Bewegung tatsächlich.Lange Rede, aber ich denke, es lohnt sich auszuprobieren und zu experimentieren, was einem guttut und Spaß macht. Und wenn man dann was findet, hat das in vielerlei Hinsicht positive Auswirkungen.
Beides ist klasse !!!
Ich liebe es, an der Nordsee am Wasser entlang zu wandern, mag die kühle Haut im Wind, die dann meistens nicht juckt, mag die Inseln und das Brandungsbaden. Wenn ich an der Nordsee bin, wird die Haut immer besser.
Aber ich mag auch das Mittelmeer. Ist die Haut arg wund oder aufgekratzt, brennt das Meerwasser zwar heftig. Für mich ist das wie beim Kratzen : der Schmerz ist weniger schlimm als das Jucken. In Kombination mit der Sonne habe ich in Griechenland schon mehrfach eine Besserung erreicht, oft innerhalb weniger TAge.Ich glaube, wichtig ist, daß man sich wohlfühlt. Daß man den oft heftigen Wind an der Nordsee mag und das immer wieder auftretende Frösteln. Oder daß man eben die intensive südliche Sonne liebt, die auch mal ziemlich heiß werden kann.
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