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Dupilumab

Dieses Thema enthält 38 Antworten und 6 Teilnehmer. This post has been viewed 1569 times Es wurde zuletzt aktualisiert von Avatar nabla vor 3 Wochen, 1 Tag. This post has been viewed 1569 times

Ansicht von 15 Beiträgen - 1 bis 15 (von insgesamt 39)
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  • #90641
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    thalassa
    Teilnehmer

    Hallo,
    wer hat bereits Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht? Es ist seit Herbst letzten Jahres in Deutschland für die Behandlung schwerer Neurodermitis zugelassen. Mir wurde es jetzt von meinen Ärzten empfohlen. Ich habe mich zwar über Fachartikel informieren können, kenne aber niemanden, der Dupilumab bereits verwendet hat

    #90677
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    nabla
    Teilnehmer

    Würde mich auch interessieren.
    Habe es auch angeboten bekommen.

    Die Infos, die ich im Internet gefunden habe, klingen schon ziemlich gut.

    #90680
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    Thomasi
    Teilnehmer

    Wieder ein weiteres Medikament mit der die Industrie Geld machen kann.

    #90705
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    Siedler
    Teilnehmer

    Ich hatte ca. 2 Jahre an der bzw. an 2 Dupilumab-Studien (die erste randomisiert in 3 Arme und beim 2. Teil jede Woche eine Spritze) teilgenommen. Wirkung war wirklich gut, quasi kein Juckreiz mehr. Auch viele allergische Reaktionen auf der Haut gingen quasi vollständig zurück (z.B. an den Händen beim Kartoffeln schälen oder Kiwi-essen) Am Anfang in der randomisierten Studie hatte ich allerdings noch Rötungen im Gesicht. Die gingen dann aber auch nach ca. 1 Jahr weg, kamen allerdings am Ende in den letzten 3 Monaten zusätzlich mit Juckreiz zurück und ich musste teilweise wieder Protopic ins Gesicht schmieren. Nebenwirkungen hatte ich während der ganzen Studie keine.

    Nach Ende der Studie 2017 bekam ich es leider nicht mehr, da mein Hautzustand jetzt ingesamt „zu gut“ war und das Medikament ja auch sehr teuer ist (ca. 30 000€ pro Jahr (?)) Hoffe aber mal, dass der Preis durch neue Konkurrenz zukünftig sinken wird, da ja aktuell noch andere Studien zu anderen Biologika durchgeführt werden.

    #90706
    Avatar
    nabla
    Teilnehmer

    Danke für deine Antwort.

    Ich bin im Moment in einer Tagesklinik und wurde heute noch gefragt, ob ich Dupilumab nehmen wollen würde..

    Wenn dein Hautzustand heute zu gut für Dupilumab ist, bedeutet dass, dass die Wirkung langfristig gehalten hat?

    Ich bin für mich nicht restlos überzeugt. Dazu kommt, dass eigenlich in absehbarer Zeit Kinder geplant sind und da die Therapie auf jeden Fall pausiert werden müsste..

    #90707
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Dupilumab iat für die Behandlung mittlerer bis schwerer ND zugelassen. Ich verwende es seit drei Wochen.
    Schon jetzt hat der Juckreiz nachgelassen und die offenen Stellen sind deutlich geringer geworden.
    Aufgrund des hohen Preises wird es wohl kaum von niedergelassenen Ärzten verschrieben werden. Ich bekomme es über unsere Hautklinik, in der ich schon seit vielen Jahren in Behandlung bin. Dort ist die „Begeisterung“ groß, da selbst Schwerbetroffene eine deutliche Besserung erleben.

    Das sich-selbst-spritzen hat mich beim ersten Mal Überwindung gekostet, aber beim zweiten Mal letzte Woche ging es schon viel leichter.
    Nebenwirkungen habe ich bis jetzt auch keine

    #90708
    Avatar
    Siedler
    Teilnehmer

    Also bei mir hat es schon relativ lange gehalten jeweils nach dem Ende der Therapie. Einige Stelle wie Beine sind bis jetzt (über ein Jahr nach Studienende) noch quasi fast beschwerdefrei. Hier hatte ich besonders vorher im Sommer oft Probleme an den Knien z.B. Einige Sachen wie an den Händen kam vielleicht nach ca. 2-3 Monaten zurück und wurde halt allmählich schlechter. Aber grob muss ich sagen (hab ja auch mehrere Monate Pause zwischen den Studien teilweise gehabt und Wochen für Urlaub pausiert), dass die Verbesserung schon mittelfristig zum großen Teilen anhält.

    Denke also, es kann sich schon lohnen, selbst wenn man dann wieder für einige Zeit pausiert.

    #90709
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Das ist interessant zu hören, Siedler. Danke für die Infos. Im Moment bin ich sehr zuversichtlich

    #90728
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Meine Haut ist nach gut vier Wochen Behandlung mit Dupilumab so gut, wie ich sie fast noch nie hatte, nicht mal mit CellCept ! Selbst eine sehr hartnäckige Stelle an einem Handgelenk, die auch durch CellCept nie richtig abheilte, hat sich geschlossen. Die Haut juckt insgesamt nur noch wenig.
    Ich kann es kaum glauben

    #90729
    Avatar
    nabla
    Teilnehmer

    Ich werde wohl auch bald mit Dupilumab anfangen. Nächste Woche habe ich dafür nochmal einen Termin in der Ambulanz..
    Das hört sich ja wirklich alles extrem gut an.

    Im Moment lese ich mich noch durch alle Studien, die ich finden kann. Zum Beispiel:
    https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1610020

    Für wie lange ist die Behandlung bei dir geplant?

    #90730
    Avatar
    thalassa
    Teilnehmer

    Zunächst mal läuft die Behandlung etwa vier Monate.
    Nach den beiden ersten Spritzen, die an einem Tag gegeben wurden, bekam ich die Verschreibung für sechs weitere Spritzen, die ich mir im Abstand von zwei Wochen gebe, dh alles insgesamt über knapp vier Monate. Kurz vorher habe ich einen Kontrolltermin, bei dem entschieden wird, ob die Behandlung fortgeführt wird oder nicht. Wenn eine gute Besserung eingetreten ist, wird die Behandlung weitergeführt, mit etwa vierteljährlichen Kontrollen. Bei diesen Terminen wird jedesmal auch eine Blutkontrolle durchgeführt. Der zuständige Oberarzt sagte mir letztens, dass sie ein paar Patienten haben, die Dupilumab jetzt seit gut einem Jahr bekommen und man überlege, wie lange die Behandlung weitergeführt wird bzw ob man eine Pause einlegen sollte. Sie waren da noch unentschlossen, da es auch noch keine Langzeituntersuchungen gibt.
    Ich denke also, dass ich ddie Behandlung mindestens ein Jahr durchführen werde, mit der Hoffnung, dass auch danach die Besserung anhält

    #90731
    Avatar
    Cookie67
    Teilnehmer

    Schön dass man sich beim Thema Dupilumab wiedertrifft.

    Ich möchte nun auch den med. Fortschritt nutzen und starte nächste Woche mit der Dup-Therapie. Zum Start zwei Spritzen, dann im Abstand von zwei Wochen. Das ganze ein Jahr lang.

    Dupilumab hat mir mein Hausarzt verschrieben – nach einem Standard-Bluttest (Niere, Leber). Mein Hautarzt scheint auch ein hohes Interesse an dem Therapieverlauf zu haben. Ich bin wohl der 1. Kandidat in seiner Praxis, wo er meinen Verlauf validieren kann. Meiner PKV hab ich signalisiert, dass ich die Therapie plane, seit drei Tagen keine Reaktion. Aber das Produkt ist zugelassen und verschreibbar.

    Bin mal gespannt wie es mir hilft.

    #90733
    Avatar
    nabla
    Teilnehmer

    Schon lustig. Dann nehmen das ja bald alle altbekannten Leute hier..

    Grundsätzlich muss in Deutschland die Kasse nicht vorher um Erlaubnis gefragt werden. Das ist ein ganz normales zugelassenes (wenn auch extrem teures) Medikament.
    Dass dein Hausarzt dir es verschreibt und nicht der Hautarzt, finde ich interessant. Das würde meiner nicht machen.

    Am meisten Zweifel habe ich aktuell noch wegen der Therapiedauer. Alle durchgeführten Studien liefen jeweils 16 Wochen = 4 Monate. Also sind die Erfahrungen bezüglich Nebenwirkungen bei längeren Therapiedauern doch irgendwie sehr begrenzt. Unter anderem auch wegen Kinderwunsch möchte ich Dupilumab deswegen wohl vorerst für maximal 6 Monate nehmen und dann erstmal gucken was die Haut danach macht.
    Bei Ciclosporin hatte die Wirkung auch sehr viel länger angehalten. Genauer gesagt, kam bei mir die Nd nie wieder so stark zurück wie vorher.. Bei Dupilumab hoffe ich auf ähnliche Effekte.

    #90738
    Avatar
    nabla
    Teilnehmer

    Gerstern hat meine Therapie gestartet.

    Die ersten beiden Spritzen habe ich in der Klinik bekommen. Ab jetzt dann alle zwei Wochen selbst spritzen..
    Bin sehr gespannt.

    #90740
    Avatar
    Cookie67
    Teilnehmer

    Hi nabla,

    ich habe drei Wochen Vorsprung. Nach den ersten beiden Spritzen habe ich nun die erste Spritze selber gesetzt. Also von Wunderheilung nach drei Wochen kann ich nicht berichten. Etwas ruhigerer Schlaf, keinerlei Nebenwirkungen, Haut unverändert.

    Die private Krankenkasse hat eine Zusage zur Bezahlung der Therapie gegeben. Eine Ankündigung vorab wäre nicht erforderlich gewesen.

    Hautarzt und Hausarzt ist bei mir die selbe Person. Insofern hat mein Hautarzt Dub verschrieben. Dub muss direkt vom Hersteller an die Apo geliefert werden. Einem Großhändler scheint das Produkt unbekannt zu sein. Innerhalb zwei Tagen wird Dub vom Hersteller an die Apo geliefert.

    Insofern noch nichts Neues aus dem Raum Stuttgart …. bin gespannt welche Erfahrungen Du machst ….

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