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Dupilumab

Ansicht von 15 Beiträgen - 31 bis 45 (von insgesamt 57)
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    Beiträge
  • #90792
    AvatarTurtelina
    Teilnehmer

    @Janina
    Ich befürchte an den antibiotischen Augentropfen kommst du nicht vorbei. Wichtig sind die Augen nicht zu sehr austrocknen zu lassen. Also ganz fleissig tropfen und ich gebe über Nacht immer noch Bepanthen Augensalbe in die Augen. Ich wünsche dir sehr dass du Linderung findest. Augenentzündungen sind ganz furchtbar!

    Ich habe mich jetzt erst mal gegen Dupixent entschieden. Habe schon genug Schwierigkeiten mit meinen Augen, ganz ohne Dupi. Ich werde erstmal wieder IGe Immunapharese machen und danach neu entscheiden.

    Liebe Heike, ich wünsche dir sehr dass sich deine Augen wieder beruhigen und du dich weiterhin über deine tolle Haut freuen kannst!

    Wie wirst du weitermachen Cookie?

    Dir auch viele Freude mit deiner Haut Nabla, dass dein Mut weiterhin belohnt wird!

    Bin gespannt wie es bei euch weitergeht. Toitoi!

    #90794
    AvatarCookie67
    Teilnehmer

    Turtelina, mir hilft seit Jahren das gute alte Ciclosporin. Mir reicht eine relativ geringe Menge von 100 – 200 mg pro Woche. Damit ist nicht alles gut aber es hilft den Neuro-Teufel zu bändigen.

    #90891
    Avatarnabla
    Teilnehmer

    Wie entwickelt es sich bei euch weiter?

    Bei mir hat sich in den letzten Wochen wenig verändert. Die Haut ist unverändert gut bis sehr gut. Mit Ausnahme einer Stelle am Kinn, die auch nicht mit Kortison heilen will..

    Mit den Augen hatte ich keine größeren Probleme mehr. Ab und zu benutze ich Augentropfen aus der Drogerie und manchmal sind die Augen etwas gerötet (primär 1-3 Tage nach den Spritzen), aber alles kein Problem. Da hatte ich nach der starken Rötung, in den ersten Wochen viel schlimmeres befürchtet.

    Allgeimein spüre ich den Effekt der Spritzen ziemlich unmittelbar. Also sowohl an den Augen, wie auch auf den Juckreiz wirken die Spritzen in den ersten Tagen am stärksten.

    Nächste Woche ist dann die erste Nachuntersuchung, bei der ich hoffentlich das zweite Rezept bekomme.

    #90913
    AvatarCookie67
    Teilnehmer

    Ich bin enttäuscht von der Wirkungsweise von Dupilumab. Mir sieht man normalerweise die Neuro nicht im Gesicht an, aber seit dem Start der Dub-Spritzen habe ich permanent heftige flächenartige Ausschläge im Gesicht und am Hals. Ich vermute, dass Sonnenlicht in Verb. mit Dup den Effekt noch verstärkt, obwohl bei den Nebenwirkungen zu Dup dazu nichts gelesen habe. Interessant ist, dass der Rest des Körpers eher besser ist als früher.

    Ich musste in den letzten Monaten mehrfach mit erhöhten Dosen von Ciclosporin (100-200 mg pro Tag) gegensteuern. Nachdem sich die Gesichtshaut wieder beruhigt hatte, habe ich 4 Wochen Pause mit den Dup-Spritzen gemacht. Wegen den vielen Erfolgsmeldungen habe ich dann nochmals die vorletzte Spritze gesetzt und wieder ging das Theater mit den Ausschlägen nach einem halben Tag unter freiem Himmel los (trotz Sonnenschutz 50+ und Hut und …).

    Aus meiner Sicht sind die Ausschläge mit Dub bei mir reproduzierbar. Ich werde jetzt wieder Ciclosporin einwerfen, bis es hoffentlich wieder besser wird und mich keiner mehr fragt ob ich zuviel Solarium abbekommen habe.

    #90914
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Ihr Lieben, bei mir hat sich einiges getan, allerdings nicht zum Guten.

    Von den Augenproblemen habe ich berichtet. Nachdem befeuchtende Augentropfen und dann Euphrasia nichts besserten und die Augen inzwischen feuerrot waren, brannten und juckten (durch das Reiben der Augen war auch die ND auf den Lidern, um die Augen und auch im übrigen Gesicht wieder aktiv), ging ich zum Augenarzt. Aus der Bindehautentzündung war eine Hornhautentzündung geworden.Zunächst bekam ich Kortisontropfen. Zwei Wochen später war die Entzündung zwar zurückgegangen, aber leider nur ungenügend, so dass ich seit letzter Woche für mehrere Monate Ciclosporin-Tropfen nehmen muss, um Schäden und Narbenbildung auf der Hornhaut zu verhindern. Die Augen sind immer noch leicht gerötet und brennen, aber es wird besser.

    Natürlich hat sich die Frage gestellt, inwieweit die Weiterverwendung von Dupixent noch gut ist.

    In der Augenklinik, in die ich überwiesen worden war, hoffen sie, dass die Augen soweit in den Griff zu kriegen sind, dass ich mit Dup. weitermachen kann. Mit dem Hautarzt habe ich aber jetzt besprochen, dass ich Dup. erstmal nur alle vier Wochen spritze. Es gibt wohl einen anderen Patienten, bei dem das so klappt, es Augen und Haut gut geht.
    Ich hoffe, dass das bei mir ebenfalls funktioniert.
    Die Haut ist zwar nicht mehr ganz erscheinungsfrei, es gibt ein paar kleine Stellen, die aber nicht schlimm sind. Und die Haut um die Augen wird auch wieder besser, nachdem ich nicht mehr so viel reiben muss. Ich möchte ungern auf die jetzt recht gute Haut verzichten, das ist eine große Erleichterung.
    Sollten die Augen aber weiter reagieren, werde ich die Behandlung mit Dup. wohl beenden

    #90915
    AvatarTurtelina
    Teilnehmer

    @Cookie Schau mal, hast du den Artikel gelesen? Ist das ähnlich wie bei dir?
    https://www.dovepress.com/dupilumab-side-effect-in-a-patient-with-atopic-dermatitis-a-case-repor-peer-reviewed-article-BTT

    @Thalassa Das tut mir total leid für dich Heike, dass dich die Augen so quälen. Von wem Anderen habe ich auch gehört dass sie Kortison und Ciclosporin tropfen musste. Ich wünsche dir sehr dass ihr eine gute Lösung finden könnt, mit der du gut leben kannst! Ich würde dir die Haut so sehr gönnen! Denke mir aber auch, du kannst immer noch zurück zu CellCept bis der nächste Antikörper startklar ist. Hier testen sie ihn schon, kann also nicht mehr so lange dauern, im schlimmsten Fall jetzt.

    Wie ist das bei dir Heike, lassen die dich mit den Nebenwirkungen allein oder kümmern sich die auf der Hautabteilung drum? Ich denke mir wenn man das Mittel nimmt und die Augen schlecht werden und man sich dann 8 Wochen, oder wie lange auch immer, damit herumquälen muss, bis man wieder Termin hat, das ist doch sowas von schrecklich! Das ist es, was mir so sehr Angst macht.

    So scheise mit den Augen, warum nur?!? Ich ringe eigentlich nonstop mit mir wegen dem Dupixent. Weiss man ob die Pharmafirma an diesem Augenproblem dran ist? Vor allem nachdem das Mittel jetzt für mehr und mehr Krankheiten zugelassen wird?

    Zumindest hilft es dir Nabla. Sehr schön!

    #90916
    Avatarthalassa
    Teilnehmer

    Hallo Turti, danke.

    Ich habe versucht, mit den Augen selbst zurecht zu kommen bzw dann mit den Augenärzten, da es ja ein eigenes Gebiet ist, in dem Hautärzte keine Fachleute sind und kaum Untersuchungen machen können. In der Hautklinik habe ich natürlich davon berichtet. Sie sagten nun aber, dass ich mich in solchen Situationen auch bei ihnen melden soll. Und ich kann dann auch relativ kurzfristig einen Termin bekommen. Regulär sind die Kontrolltermine etwa alle drei Monate.

    Inwieweit wegen der Nebenwirkungen weitergeforscht wird, weiß ich nicht.
    Bei welchen Erkrankungen wird Dup inzwischen noch eingesetzt, weißt du das ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 months von Avatarthalassa.
    #90918
    AvatarTurtelina
    Teilnehmer

    Vor kurzem wurde es fürs allergische / eosinophile Asthma zugelassen, dafür soll es auch ähnlich gut wirken wie für die Neurodermitis.

    Ansonsten sind die Studien am laufen für eine ganze Gruppe an Krankheiten die auch den gleichen allergisch entzündlichen Auslöser haben, ich kopier mal rein:

    „In addition to the currently approved indications, Regeneron and Sanofi are also studying dupilumab in a broad range of clinical development programs for diseases driven by allergic and other type 2 inflammation, including chronic rhinosinusitis with nasal polyps (Phase 3 completed), eosinophilic esophagitis (Phase 3), chronic obstructive pulmonary disease (Phase 3) and food and environmental allergies (Phase 2).“
    Quelle: https://finance.yahoo.com/news/dupixent-dupilumab-approved-severe-asthma-125900644.html?soc_src=community&soc_trk=ma

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 months von AvatarTurtelina.
    #90922
    Avatarnabla
    Teilnehmer

    Beim Kontrolltermin meinte meine Ärztin zu mir, dass bei Studien an Patienten mit Astmah (und gleichzeitig keiner Nd), die Nebenwirkungen an den Augen wohl nicht auftreten.. Warum weiss man wohl nicht. Hab dafür aber keine Quelle.

    Ich habe letzte Woche die erste Spritze vom zweiten Rezept gespritzt und es geht weiter gut. Die Augen sind relativ konstant.

    #90974
    Avatarnabla
    Teilnehmer

    Nachdem ich bei einer Erkältung eine Spritze um eine Woche verschieben musste, geht es mit den Augen bei mir wieder deutlich besser.

    Und zumindest nach einer Woche habe ich keinerlei Verschlechterung der Haut beobachtet.

    #90978
    Avatarnabla
    Teilnehmer

    Gestern hatte ich einen Kontrolltermin beim Lungenarzt.

    Sowohl Lungenfunktion wie auch NO-Wert sind vollkommen unauffällig. Also unter Dupilumab ist mein Astmah tatsächlich zu 100% verschwunden.. Der NO Wert war vorher selbst mit Kortison nie unter 100.. Jetzt war er bei 21.

    Die Wirkung auf die Haut ist weiterhin sehr gut, aber die Wirkung auf die Lunge ist schon sehr erstaunlich.

    #90980
    AvatarTurtelina
    Teilnehmer

    Hallo Nabla,

    Gratuliere erstmals zu dem super Erfolg den das Dupi bei dir hat, toll!!!

    Was ist denn dieser No-Wert?

    LG und weiterhin viel Erfolg und genieß es!!! Bei der Hitze keine Neuro zu haben, kannst du es überhaupt glauben?

    🙂 Turti

    #90986
    AvatarWhitepaper
    Teilnehmer

    Hallo zusammen

    … und Merci für den Hinweis auf den doch schon existierenden Thread.

    „Ich bin für mich nicht restlos überzeugt. Dazu kommt, dass eigenlich in absehbarer Zeit Kinder geplant sind und da die Therapie auf jeden Fall pausiert werden müsste.“

    Darüber habe ich jetzt nirgends etwas lesen können.
    Da wir auch noch (witeren) Kinderwunsch haben, musste ich bereits auf andere Präparate verzichten.
    Dupilumab hat meine Dermatologin mit dem Wissen um unsere Familienplanung vorgeschlagen.

    –> Hat da jemand etwas stichhaltiges zu Kontraindikation bei Kinderwunsch?

    #90987
    AvatarTurtelina
    Teilnehmer

    Ist es nicht bei den Biologics prinzipiell so dass es zu wenig Erfahrungswerte gibt mit diesen Medikamenten und Schwangerschaften und man deswegen keine 100%ige Entwarnung bekommen wird dass nichts passieren wird?! Ich habe jetzt beim neuen Biologic keine Warnung bekommen NiCHT schwanger zu werden. Dupixent ist halt auch noch sehr kurz am Markt, ich denke nicht dass dir irgendwer eine 100%ige Sicherheit geben kann.

    #90988
    Avatarnabla
    Teilnehmer

    Beim letzten Termin in der Klinik habe ich bezüglich Kinderwusch auch ein Update bekommen:

    In Bonn läuft inzwischen die erste Dupilumab Studie, in der Verhütung beim Mann nicht mehr gefordert wird. Also scheinbar ist man sich ziemlich sicher, dass Dupilumab beim Mann weder das Erbgut selbst, noch sonst wie die Samenflüssigkeit beeinflusst.

    Meine Ärztin meinte, dass von ihrer Seite aus nichts mehr dagegen sprechen würde Dupixent einfach weiter zu nehmen.

    Irgendwann möchte ich aber auf jeden Fall mal Dupixent absetzen und gucken was passiert. Vermutlich werde ich das jetzt wie geplant machen. Sollte die Haut schlechter werden, kann ich jederzeit die verbleibenden Spritzen spritzen. Von Seiten der Klinik könnten wir die Therapie dann einfach fortführen..

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