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31. Dezember 2019 um 12:00 Uhr #91100
So, also ich habe tatsächlich Gürtelrose und werde Silvester im Spital verbringen. Das Dupixent hat das Fass zum überlaufen gebracht. 2 Biologics plus Immunsupressiva ist halt dann mal zuviel. Die Ärztin meint aber, das Dupixent verursacht keine Gürtelrose. Eher das Lungenbiologic. Sagt doch jeder was anderes.
Euch wünsche ich ein super Hautjahr 2020, wir kämpfen weiter!
17. Januar 2020 um 8:26 Uhr #91113Hallo ich bin neu hier im Forum und hoffe auf Gleichgesinnte zu treffen.
Ich kämpfe mein Leben lang mit der neurodermitis und habe Anfang letzten Jahres einen mega Schub erhalten den ich mein Leben lang nie gehabt habe. Dieser ging nicht weg. Nachdem ich 8 Hautärzte bis Oktober besucht habe, die sich für keinen interessieren außer ein Rezept für kortisonsalben, fand ich endlich einen Arzt der auch andere Dinge ausprobiert.
Genau zum richtigen Zeitpunkt. Ich war wirklich mit den Nerven am Ende und stand jeden Morgen weinend vorm Spiegel, ganz zu schweigen davon dass ich die letzten 2 Monate Max 2 Stunden Schlaf am Tag hatte. Ich wollte einfach nicht mehr. Ich habe nein Leben komplett versucht umzukrempeln, alles probiert was man so finden kann.
Nun denn, ich war bei diesem neuen Arzt und ich dachte das wird wie alle anderen sein. Dieser machte allerdings sofort einen bluttest, fragte noch komplett über mein Leben aus – endlich interessierte sich ein Arzt dafür meine Leiden zu lindern. Er verschrieb mit erstmal Kortison tabletten. Mein Körper war komplett geheilt, ich hatte noch nie so eine schöne Haut und auch keinen Ausschlag mehr im Gesicht. Nach zwei Wochen sollte ich wieder kommen. Er sagte mir auch dass das nur zur schnellen Linderung ist und keine Dauerlösung. Wir fingen an mit Ciclosporin zu therapieren, 200mg am Tag. Es war wohl ein schlechter Zeit Punkt denn ich bin krank geworden und lag mit Bronchitis und einer Erkältung flach. Meine Haut war immernoch toll. Alle zwei Wochen sollte ich zur blutabnahme zur Kontrolle. Ich nahm Ciclosporin weiter und war begeistert. Dieses Lebensgefühl was ich wieder hatte ist unbezahlbar und nicht zu beschreiben. Die erkältungssymptome zogen sich weiter, bis ich am 18.dezember das Mittel absetzten musste um mich zu Regenerieren und keine Lungenentzündung zu bekommen.
Nach nur einer Woche bekam ich wieder einen extremen Ausschlag. Mal wieder am ganzen Körper und das schlimmste im Gesicht. Am 06.01. sollte ich mich beim Arzt melden und er wird mir sagen wie wir weiter verfahren. Das tat ich dann auch, er sagte wir machen nichts mehr, da ich ja während der Einnahme keine nd Symptome hatte. Das war für mich wie ein Schlag, endlich konnte ich die nd in Schach halten und dann sowas. Ich sagte dass mein Ausschlag wieder enorm ist. Er wollte mich vor Ort sehen.
Gestern war ich da und er sagte dass das mit der Bronchitis eine Nebenwirkung von ciclo sein kann.
Er verschrieb mit nun dup. Die Spritzen sind wohl laut Apotheke erst zu Dienstag lieferbar.Ich bin gespannt. Nachdem hier alle positiv davon berichten freue ich mich total auf Dienstag. Ich werde aufjedenfall weiter berichten und freue mich von euch zu lesen.
Welche Augentropfen verwendet ihr? Frei verkäuflich oder mit Rezept? Ich möchte gerne auf alles gewappnet sein 🙂
17. Januar 2020 um 17:26 Uhr #91114Hallo Efiifee!
Ich wünsche dir alles Gute für deinen Dupixent Versuch! Es gibt Leute die vertragen es gut. Also einen Versuch ist es allemal wert und du hast super Chancen dass deine Haut davon profitieren wird.
Rund 70% bekommen Probleme mit ihren Augen als direkte Nebenwirkung von diesem Antikörper, wobei je schwerer man die ND hat, desto gefährdeter ist man für die Augennebenwirkungen laut meinem KH. Du kannst dir ja mal Befeuchtigungstropfen kaufen, die bekommst du ohne Rezept. Der Rest ist verschreibungspflichtig.
Ich habe meine Cortison / Ciclosporin Augentropfen anfangs von der Ärztin auf der Dermatologie bekommen. Wurde aber zwischenzeitlich 2x in der Augenambulanz geschickt, die mir direkt noch antibiotische Augentropfen dazu verschrieben hat und die Ärztin meinte, man solle die Augen dringend so oft kontrollieren lassen wie die Haut selber. Laut den Ärzten kommen manche mit den Augentropfen durch. Vielleicht bist du ja eine von den Glücklichen!
Toitoitoi und LG.
27. Januar 2020 um 14:07 Uhr #91117Hallo zusammen, ich pausiere mit Dupixent weil extreme Augenentzündung über 4 Monate. Haut war super wie nie zuvor. Aber nicht mehr zu sehen ist das schlimmste. Kein Augenarzt wußte weiter. Alle Sorten von Augentropfen plus Antibiotika und Cortison half nichts. welche Erfahrung habt ihr? ich hatte 12 Spritzen von Dupixent über ein halbes Jahr.
30. Januar 2020 um 18:28 Uhr #91120Das mit den Augen ist wirklich ein absolutes Elend. Wenn du mal in die Dupixent Facebook Gruppe reinliest mit knapp 6000 Mitgliedern, die Leute haben wahnsinnige Probleme mit ihren Augen und die recht einheitliche Lösung für alle, egal wo auf der Welt sie leben, sind tatsächlich die Ciclo Augentropfen gepaart mit Cortison bzw antibiotischen Augentropfen. Vielleicht antwortet dir noch wer aus diesem Thread der Dupixent länger nimmt und es länger mit den Augentropfen probiert hat als ich.
Mir helfen die Augentropfen nichts, ich warte jetzt nur noch drauf dass das Mittel aus dem Körper draussen ist und dieses furchtbare Augenjucken endlich ein Ende findet. Pass gut auf deine Augen auf, es kommen noch andere vielversprechende Antikörper raus, wir müssen es nur erwarten können. Viel Glück!
30. Januar 2020 um 18:35 Uhr #91121Das mit den Augen ist wirklich ein absolutes Elend. Wenn du mal in die Dupixent Facebook Gruppe reinliest mit knapp 6000 Mitgliedern, die Leute haben wahnsinnige Probleme mit ihren Augen und die recht einheitliche Lösung für alle, egal wo auf der Welt sie leben, sind tatsächlich die Ciclo Augentropfen gepaart mit Cortison bzw antibiotischen Augentropfen. Vielleicht antwortet dir noch wer aus diesem Thread der Dupixent länger nimmt und es länger mit den Augentropfen probiert hat als ich.
Mir helfen die Augentropfen auch nichts, ich warte jetzt nur noch drauf dass das Mittel aus dem Körper draussen ist und dieses furchtbare Augenjucken endlich ein Ende findet. Pass gut auf deine Augen auf, es kommen noch andere vielversprechende Antikörper raus, wir müssen es nur erwarten können. Viel Glück!
9. Februar 2020 um 13:16 Uhr #91131Hallo Ihr Lieben,
mein Dermatologe möchte, dass ich mit Dupilumab starte. Und dazu hätte ich ein paar Fragen an Euch, die Ihr bereits Erfahrungen gesammelt habt.
Mir wurden 5 oder 6 Röhrchen Blut abgenommen, aber der Arzt erwähnte mit keinem Wort, welche Werte überprüft werden. Könnt Ihr mir dazu etwas sagen?
Großes Blutbild wahrscheinlich, weil ich was davon gelesen habe, man könne unter Dupilumab evtl. eine Eosinophilie entwickeln.
Und ansonsten? Leber- und Nierenwerte vermutlich? Bloß weshalb? Haben monoklonale Antikörper denn Einfluss auf Leber und Niere?
Auf der Herstellerseite wird beispielsweise ein Dokument angezeigt, welches nur für medizinische Fachkreise bestimmt ist. Es heißt: „Dupilumab – Anwendung bei Patienten mit Atopischer Dermatitis und einer eingeschränkten Leber- bzw. Nierenfunktion bzw. einer Leber- oder Nierenerkrankung“.
Nun bin ich aber nierenkrank. Deshalb wüsste ich halt gerne, was es damit auf sich hat. Im Beipackzettel steht hingegen kein entsprechender Hinweis bei Gegenanzeigen.
Wurdet Ihr diesbezüglich aufgeklärt von Euren Ärzten?Was mich auch noch zweifeln lässt: Es wird ja ins Immunsystem eingegriffen. Unter der vor Jahren durchgeführten Hyposensibilisierung (ich hatte es in meiner Vorstellung beschrieben) schwächte sich der Heuschnupfen für eine Weile ab, aber es entwickelte sich während der Hypo ein wirklich extremes Hand- und Fußekzem.
Dabei hatte ich seit Jahren keinerlei Hauterscheinungen mehr gehabt! Ich glaube einfach ohne Hypo hätte ich dieses Hand- und Fußekzem nicht bekommen. Ich hatte auch seit meiner Kindheit bis dato noch nie Neurodermits an Händen oder Füßen.Wenn jetzt mit Dupilumab abermals mein Immunsystem „umgepolt“ werden soll, kann es da nicht sein, dass meine Neurodermitis gut wird, dafür aber was anderes getriggert wird?
Meine entzündete Haut heilt ab, aber dafür krieg ich dann möglicherweise Pilzinfektionen?Zum Beispiel hatte ich in der Hyposensibilisierungs-Phase ständig immer wieder mit Vaginal-Pilzen zu kämpfen. Bis dato kannte ich so was gar nicht und nach Beenden der Hypo war dieser Spuk zum Glück auch wieder vorbei und trat seitdem nie wieder auf.
Auch befürchte ich die von Euch beschriebenen Augenentzündungen. Denn ich habe sowieso schon extrem trockene Augen, die ich ständig befeuchte.
Ich habe halt ein wenig Bedenken, wie die Antikörper im Immunsystem wirken und was die im Körper – auf lange Sicht gesehen – machen?
23. April 2020 um 18:36 Uhr #91183Moin, kennt jemand einen Arzt oder eine Einrichtung in Bremen Niedersachsen oder Hamburg, der Dupixent bzw. Dulipumat verschreibt?
30. August 2020 um 17:01 Uhr #91282Ich melde mich mal wieder. 🙂 Wie ergeht es euch denn Nabla und Thalassa momentan? Habt ihr das Dupixent aufgegeben, nur pausiert, nehmt es noch oder immer wieder? Erzählt mal bitte wie es bei euch nach eurem letzten Beitrag weitergegangen ist und was ihr für einen Weg eingeschlagen habt der für euch funktioniert. Mit oder ohne Dupixent?
Ich habe das Dupixent abgesetzt und mich danach noch gute 4 Monate mit meinen Augen rumgeschlagen. Danach habe ich mit einer neuerlichen IgE Apharese Studie begonnen und nachdem ich eine bakterielle Sepsis (Staphylokokken im Blut!) hatte und jetzt eine Thrombose bin ich aus der Studie erstmal draussen und soll eventuell Bacritinib erhalten. Kennt das wer von euch oder ist wer in einer Studie drinnen? Für Leute mit häufigen Herpes Infektionen ist das zwar nichts, aber besser als ständig Cortison zu schlucken, oder?
Ein Elend diese Krankheit, wirklich.
31. August 2020 um 13:10 Uhr #91284Liebe Turtelina, ich habe das Dupixent seit letztem Jahr ganz aufgegeben. Nach den heftigen Erfahrungen mit den Augen war es mir zu riskant, va da sie immer noch (!) schnell und heftig auf Reizungen reagieren, nach über einem Jahr noch.
Die Haut hat sich mit der Zeit wieder verschlechtert, momentan konzentriert sich die ND va auf Kopfhaut, Stirn und Hände.
Ich hoffe auf weitere Forschungen6. Oktober 2020 um 3:35 Uhr #91346Also ich bin nach über einem Jahr Behandlung weiterhin extrem zufrieden und wahnsinnig froh, das so ein Zeug nun endlich mal auf den Markt gekommen ist. Vieleicht bringen die anstehenden Weiterentwicklungen und Forschungen an neuen Medikamenten in diesem Bereich ja auch denjenigen noch etwas, die mit Dupilumab selbst Pech hatten mit der Verträglichkeit.
Hier noch ein ntv-Bericht zu den Biologica:
“Neurodermitis ist weit verbreitet. Die Hauterkrankung schränkt bei einer Reihe von Betroffenen die Lebensqualität ein, mitunter sogar stark. Bisher gab es für Patienten mit schwerer Ausprägung der Erkrankung keine passenden Therapien. Wie ein neu zugelassenes Medikament das in Zukunft ändern könnte, warum es erst jetzt zur Verfügung steht und was die Zukunft in der Neurodermitistherapie bringt, erklären die Dermatologen Matthias Augustin und Stephan Weidinger im Gespräch mit ntv.
ntv: Welche Bedeutung haben die Biologika in der Medizin?
Weidinger: Die Biologika haben in der Medizin insgesamt zu einer kleinen Revolution geführt. Weil wir jetzt eben erstmals die Möglichkeit haben, mit nachgestellten körpereigenen Werkzeugen ganz gezielt nur die Prozesse zu unterbinden, die stören oder die für die Erkrankung wichtige sind. Und wir haben jetzt auch erstmals bei der Neurodermitis die Möglichkeit diesen Behandlungsansatz zu verfolgen. Es werden andere Biologika folgen. Wir sehen also, dass viele andere Botenstoffe, die bei der Neurodermitis wichtig sind, jetzt als Zielstruktur genutzt werden.
Welche Bedeutung hat das erste zugelassene Biologikum Dupilumab für die Therapie von Neurodermitis?
Augustin: Wir haben es bei diesem ersten Biologikum tatsächlich mit einem Quantensprung zu tun, in der Versorgung der Erkrankung. Sie wissen, Neurodermitis erzeugt bei den meisten einen extrem hohen Leidensdruck und bisher hatten wir im Bereich der systemischen, also der innerlichen Behandlung für die schwer betroffenen Patienten überhaupt kein Medikament für die Langzeitversorgung. Das hat sich jetzt geändert. Endlich sind wir dort, wo wir bei der anderen häufigen Haut-Erkrankung, der Schuppenflechte, schon seit 15 Jahren sind. Da gibt es inzwischen 13 verschiedene Medikamente, bei Neurodermitis fangen wir erst an, aber sind genauso hoffnungsvoll.
Woran liegt es denn, dass es Biologika bisher für Neurodermitis nicht gab?
Augustin: Die Entwicklung beruht darauf, dass man sehr gute Kenntnis von den Mechanismen der Entzündung hat und sehr genau weiß, wo man dann mit einem Medikament zielgenau eingreifen muss. Da waren wir in der Forschung einfach bei Schuppenflechte schneller. Die Entzündung dort ähnelt der des Rheumas und anderer Autoimmunerkrankungen.
Weidinger: Grundsätzlich ist die Herstellung der Biologika sehr kompliziert. Das ist aber wahrscheinlich nicht der entscheidende Grund, warum wir erst jetzt den Einzug dieser Wirkstoffgruppe in das Feld der Neurodermitis sehen. Die Neurodermitis ist die häufigste aller entzündlichen Hauterkrankungen, sie betrifft weltweit viele Millionen Patienten aller Altersgruppen. Es ist nicht ganz klar, warum es bei der Neurodermitis so lange gedauert hat. Ich persönlich denke, das Krankheitsbild ist vielfach unterschätzt worden. Man hört das auch noch an vielen Stellen, diese Fehleinschätzung, dass es sich dabei um eine milde vorübergehende Erkrankung nur im Kindesalter handelt. Richtig ist aber, dass ein großer Teil der Patienten lebenslang an der Erkrankung leidet. Und auch, dass sie viel häufiger ist als bisher angenommen. Die Erkrankung bringt eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität mit sich und begünstigt die Entstehung anderer Erkrankungen maßgeblich. Man hat in den letzten Jahren ein viel kompletteres Bild der Erkrankung bekommen, man weiß jetzt um ihre Bedeutung und das hat jetzt zuletzt auch die Entwicklung dieser neuen Therapeutika befördert.
Augustin: Über die Neurodermitis als schwerwiegende Erkrankung wissen wir natürlich lange schon viel. Wir kennen die hohe Not, die die Patienten haben, der Juckreiz, die Schlaflosigkeit, viele sehr quälende Symptome, und bisher standen wir zum Teil ratlos davor und hatten nur begrenzte Möglichkeiten. Dass wir die Entstehung der Neurodermitis auf der zellulären Ebene inzwischen viel besser kennen, ist ein Ergebnis der letzten zehn Jahre.
Was genau hat die Forschung denn in den vergangenen zehn Jahren herausgefunden?
Augustin: Man war auf der Spur der Zellen, die im immunologischen Bereich diese Entzündung der Haut vermitteln, eine Entzündung, die ja nicht von außen kommt – Neurodermitis ist nicht ansteckend – sondern die macht der Körper selbst. Es gibt eine starke Entzündungsreaktion, und man musste erst mal herausfinden: Welche Zellen sind das? Wie haben die miteinander zu tun? Welche Botenstoffe spielen da eine Rolle? All das ist nun identifiziert worden und Botenstoffe, wie Interleukin 4 und Interleukin 13 können jetzt hochselektiv blockiert werden. Das Ergebnis: Die Erkrankung wird deutlich besser.
Haben denn heute mehr Menschen Neurodermitis als früher?
Weidinger: Durch weltweite Studien wissen wir, dass wir einen sehr starken Anstieg der Häufigkeit der Neurodermitis hatten. Nachdem wir jetzt ein paar Jahrzehnte hatten, in denen immer mehr Menschen erkrankt sind, hat sich das jetzt auf hohem Niveau eingependelt. Wir haben zuletzt in den Studien keinen weiteren Anstieg mehr gesehen. Für die Gründe gibt es viele Hypothesen: Grundsätzlich weiß man, dass die Neurodermitis auch sehr stark erblich bedingt ist. Trotzdem ist es keine rein genetisch bedingte Erkrankung, sondern es ist das Wechselspiel zwischen Veranlagung und ungünstigen Umweltbedingungen. Die These lautet, dass sich in den letzten Jahren Umweltbedingungen entwickelt haben, die offenbar besonders ungünstig sind und bei fast allen, die die Veranlagung haben, dazu führt, dass sie die Erkrankung auch ausprägen. Im weitesten Sinne glaubt man schon, es seien Umwelteinflüsse: Verstärkte, manchmal auch übertriebene Hygienemaßnahmen, Schadstoffbelastungen in der Luft, und eine Ernährungsform mit hochverarbeiteten Nahrungsmitteln. Das ist aber noch immer eine Hypothese.
Wie hat sich die Behandlung durch Dupilumab verändert?
Weidinger: Das eine Biologikum, das wir jetzt haben, hat die Therapie der Neurodermitis schon massiv verändert. Das sieht man auch zum Beispiel im deutschen Neurodermitis-Register. Da können wir sehen, dass mehr und mehr Patienten jetzt dieses neue Biologikum erhalten und es den Patienten überwiegend sehr gut geht. Wir sind jetzt wirklich in eine neue Ära der Behandlung eingetreten.
Augustin: Die Wirksamkeit von Dupilumab ist in mehreren klinischen Studien erforscht worden. Wir sehen unter den Alltags- und Praxisbedingungen, dass mindestens 60 bis 70 Prozent unserer Patienten sehr gut darauf ansprechen. Die Marker sind: Reduktion des Juckreizes, Verbesserung des Hautbildes, besser schlafen können. Bei manchen Patienten muss man mit äußeren Maßnahmen zusätzlich helfen, damit sie weitgehend erscheinungsfrei sind. Was man ehrlich sagen muss, dass wir mit einem solchen Medikament die Erkrankung nicht abschalten oder heilen. Wir haben es mit einer Erkrankung zu tun, die schon sehr lange besteht, die genetisch mitbedingt ist und die wir kaum komplett runterdrehen können ohne Medikament. Aber alles deutet darauf hin, dass wir ein solches Medikament auch über viele Jahre geben können, möglicherweise abgelöst durch weitere Medikamente, die jetzt in der Entwicklung sind.
Weidinger: Grundsätzlich unterdrücken die Medikamente für die Erkrankung wichtige Prozesse und damit auch die Zeichen und Symptome der Erkrankung. Ein großer Vorteil der neuen Biologika – Dupilumab und die, die noch kommen – ist deren hohe Sicherheit. Das heißt, sie haben eigentlich kaum klinisch relevante Nebenwirkungen. Und das bedeutet umgekehrt, dass man sie relativ bedenkenlos über lange Zeiträume einsetzen kann. Wir wissen heute, dass die Neurodermitis eine ganz enorme Last mit sich bringt, dass die Patienten in ihrer Alltagsaktiviät, in ihrer Lebensqualität massiv eingeschränkt sind. Und wir wissen, dass der meiste Teil der Patienten nicht nur über einen kurzen Zeitraum an der Erkrankung leidet, sondern dass es in der Regel eine Erkrankung ist, die die Patienten lebenslang begleitet. Es gibt tatsächlich auch Patienten, die erst im Erwachsenenalter Neurodermitis bekommen. Es ist also keine Kinderkrankheit.
Für wen ist Dupilumab?
Augustin: Für die, die einen hohen Leidensdruck haben und selbst motiviert sind. Bundesweit wissen wir, dass unter den über drei Millionen Betroffenen mit Neurodermitis etwa 200.000 Erwachsene eine mittelschwere bis schwere Form haben und demnach Kandidaten für eine längerfristige Systemtherapie wären. Bisher bekommen nur sehr wenige dieses Medikament und unser Appell ist natürlich, dass dieser Anteil deutlich gesteigert wird.
Was berichten die Patienten, die Dupilumab bekommen?
Augustin: Wir klären die Patienten natürlich auf und sagen: Es gibt kein Heilsversprechen dabei, sondern es kann mit einer guten Wahrscheinlichkeit geholfen werden. Aber die meisten kommen zurück, schon nach wenigen Wochen und sagen: Das erste, was besser wurde, ist mein Jucken. Über die Zeit wird meistens die Haut besser und man sieht den Patienten schon von außen an: Da ist etwas Positives passiert.
Wird es weitere Biologika geben?
Augustin: Zum Glück gibt es eine weitere Entwicklung. Biologika befinden sich in der Pipeline, also in der Entwicklungsphase, auch chemische Substanzen. Wir sind intensiv an der Beforschung beteiligt und behandeln in Studien Patienten jetzt schon mit den neuen Medikamenten. Ich kann Ihnen auch schon versprechen, dass die nachrückenden Medikamente zum Teil sehr gut wirksam sind, recht wenig Nebenwirkungen haben und für die Versorgung in Frage kommen.
Wo waren denn die Grenzen der klassischen Neurodermitis-Therapie?
Augustin: Wir konnten bislang eigentlich nur denjenigen helfen, die entweder kurzfristig oder mit leichteren Formen Neurodermitis hatten. Wer aber langanhaltend eine schwere Entzündung hat, für den hatten wir kein Medikament. Im Wesentlichen eingesetzt wurden ja Kortison-Präparate, die man längerfristig gar nicht geben darf, genauso andere immununterdrückende Medikamente, wie Cyclosporin. Die greifen nur kurz, haben viele Nebenwirkungen, jetzt haben wir die Alternativen.
Weidinger: Für die Neurodermitis standen uns bislang vorwiegend äußerliche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die meisten Patienten kommen damit auch sehr gut zurecht, weil ein Großteil der Patienten an einer eher milden Form der Erkrankung leidet. Aber die Patienten, bei denen die Erkrankung schwerer ausgeprägt ist, die kommen mit rein äußerlichen Behandlungen eben nicht zurecht. Man hat sich bisher beholfen mit eher breit wirksamen Medikamenten, die das Immunsystem dämpfen, die auch durchaus wirksam sind, aber über die Zeit auch relativ viele Risiken mit sich bringen. Und das ist bei einer Erkrankung, die häufig schon im Kindesalter beginnt und über Jahrzehnte läuft und dann vielleicht auch über Jahrzehnte einer Behandlung bedarf, sehr problematisch.
Lösen Biologika das Problem Neurodermitis?
Augustin: Auf den einzelnen Patienten bezogen werden sehr viele Probleme mit einer guten Therapie dieser Art gelöst. Es gibt aber auch einige, die stärkere Nebenwirkungen haben, das sind vor allem Entzündungen an den Augen, da sind wir noch nicht ganz sicher, wie wir das im Einzelnen beherrschen Grundsätzlich gilt sowieso, bei dieser chronischen Erkrankung, dass die Patienten über ihre Erkrankung gut informiert sein sollen, dass wir uns um die Lebensqualität und die Lebensumstände kümmern und nicht nur um das Medikament allein. Es geht um eine ganzheitliche Versorgung. Die Arzneimitteltherapie ist dabei nur ein Baustein von mehreren, der wichtig ist. Wichtig ist auch die Erkenntnis über die Erkrankung und die Krankheitsbewältigung. Dabei wird in ganz hervorragender Weise in Patientenschulungen zu Neurodermitis geholfen. Schulungen heißt nicht nur, dass man es technisch lernt, zum Beispiel die Haut einzucremen, sondern dass man eine soziale Kompetenz erwirbt, dass psychologische Verfahren mit eingesetzt werden. Und das halte ich auch für weiterhin unersetzlich, selbst wenn wir eine Arzneimitteltherapie machen. Die Wirksamkeit dieser Schulungen ist durch kontrollierte Studien bewiesen. Ich kann deshalb jedem nur raten an einer solchen Schulung teilzunehmen.
Mit Professor Augustin und Professor Weidinger sprach Anne Wöhrle.”
7. Oktober 2020 um 17:03 Uhr #91377Liebe Heike,
ich wünsche dir sehr, dass du deine Haut irgendwie in Schach halten kannst bis was Anderes auf den Markt kommt. Es ist so eine Qual dieser Scheis!!!!
Das was bald mal kommen dürfte sind diese Januskinase Inhibitoren. Haben aber kein gutes Sicherheitsprofil und ich bekomme sie nicht. Weil Herpesreaktivierung und Thrombosegefahr besteht. Und ich bin für Beides anfällig. Von der Wirkung kommen sie auch nicht ans Dupixent ran anscheinend. Aber alles ist besser als nichts, oder? Vielleicht kommst du ran an diese Mittel OFF Label.
Weil mein ganzer Körper voll ist und gar nichts mehr geht, schon wieder, probieren wir jetzt die Kinderdosis von Dupixent. Die absolute Minimaldosis. Wir haben auch nur 200mg gespritzt zum Einleiten. Plus es wird fotodokumentiert, ich hatte ja derbe Nebenwirkungen bei der Normaldosis. Bin nicht sehr glücklich. Aber ich ertrags nicht mehr. Ich spür meine Augen eh schon, die sind aber nie vollkommen abgeheilt.
Hattest du nur die Abstände zwischen den Dosen verlängert oder seit ihr auch runtergegangen auf die niedrigere Dosis?
Ich hoffe es kommen noch andere Medikamente raus.
6. Januar 2021 um 21:39 Uhr #91469Hallo,
ich bekomme jetzt seit einem Jahr Duplimat 14 tägig gespritzt und meine wirklich sehr schwere Neurodermitis ist bereits nach 3 Wochen verschwunden gewesen.
Es ist für mich wie ein neues Leben.
Vierteljährlich werden meine Blutwerte kontroliiert, diese sind immer noch gut, bei cyclosporin sahen sie nicht gut aus.31. Januar 2023 um 19:50 Uhr #93294Hey Ihr Lieben,
hier ein Erfahrungsbericht von Mir / Uns zum Thema Dupixent!
Ich hoffe ich kann mit diesem Video etwas helfen.
31. Januar 2023 um 21:07 Uhr #93296Nehme es seit 2,5 Jahren und kann es nur empfehlen, die Neurodermitis von mittelschwer auf leicht zurückgegangen.
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