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19. März 2011 um 16:38 Uhr #37318
Ich muss euch was erzaehlen.
Immer wieder wenn ich auf der Station bin, kommen andere Leute mit Neurodermitis. Jetzt ist wieder mal wer mit mir im Zimmer und seit sie da ist, denke ich nach warum sie da ist, weil sie eigentlich ueberhaupt nicht schlimm ausschaut und ich in meinen besten Zeiten schlimmer ausschaue. Heute wie ich wieder so vor mich hingammel, habe ich ploetzlich DIE Erleuchtung. Und zwar war es ein “Sixth Sense” (leider ohne Bruce Willis) Moment. Und zwar der wo am Schluss eine Sequenz nach der anderen gezeigt wird und der Zuseher merkt: schau der war tot und das hast du alles uebersehen. Mir war ploetzlich klar, schau, die Leute die auch auf der Station landen und alles moegliche reingepumpt bekommen haben nicht nicht schlimm ND, sondern ich habs einfach wirklich so sauschlimm. Das war eine traurige Selbsterkenntis Ich schwoere ich habe zum Grossteil immer gedacht das ichs doch gar nicht so schlimm habe. Die nur noch Kopf schuettelnde Aerztin, die grossflaechig naessense Haut, vierteljaehrliche Spitalsaufenthalte usw… Der Klinik Fotograf der mich immer gruesst wenn er mich sieht. Habe das heute meiner Freundin erzaehlt, die hat nur noch den Kopf geschuettelt. Ein ganz komisches Gefuehl ist das wenn man andere Ndler sieht und anfaengt sich selber einordnen zu lernen. 😐 Meine Aerztin hat mir das immer gesagt ich haette so ein schweres Krankheitsbild und ich habe immer gedacht das sie das sicher vielen sagt. Kann das irgendwer verstehen???
Mein Bruder hat jetzt auch Neurodermitis. Ein Leben lang ist er von absolut allem verschont geblieben und ploetzlich brichts bei ihm voll aus.
Ich habe jetzt ueber das Psoriasis Forum wen ganz Lieben kennengelernt die schon ewig ans Tote Meer zur Kur faehrt, auch fuer ND und mit mir ein Zimmer teilen moechte. In 14 Tagen und ein paar Stunden fahr ich schon. Ich bin wirklich gespannt. Ich freu mich auf den direkten Austausch mit anderen Ndlern die das auch schon ewig haben und die aehnlich mir schon alles ausprobiert haben.
Aber noch bin ich im Spital.
19. März 2011 um 18:11 Uhr #37643Ja, Turti, ich kenne das auch. Vor einigen Jahren, als ich mehrfach wegen der ND im Krankenhaus war, habe ich jedesmal (!) gedacht, die schicken mich sowieso spätestens am nächsten Tag wieder nach Hause, weil ich es als nicht so schlimm gesehen habe. Ich habe zweimal sogar gedacht, daß die mich dort auslachen und fragen, wieso ich mit dem bißchen ND in eine Klinik gehe ( trotz Klinikeinweisung durch einen Arzt ) Aber jedesmal sprachen sie von schwerer ND, und ich war durchaus nicht nur ein paar Tage in der Klinik.
Auch bei mehreren Aufenthalten in Davos, wo sie immer bei der Eingangsuntrsuchung den SCORAD bestimmen ( Testinstrument zur Einschätzung des aktuellen Schweregrads der ND, höchste zu erreichende Punktzahl ist 103, das entspricht dem schwersten Grad ), glaube ich den von ihnen ermittelten Wert dann nicht. Ich kenne den Test und habe ihn dann öfters für mich gemacht und kam meist so auf Werte zwischen 30 bis 50, also so etwa mäßiger bis mittelschwerer Befund. In Davos ermittelten die Ärzte dagegen immer Werte von etwa 75, einmal von 95. D.h. ich habe völlig anders gesehen als sie.
Allerdings erschrecke ich manchmal, wenn ich mich auf Fotos sehe. Da kann ich dann eher erkennen, daß die Haut schlimm ist. Ich sehe es sonst oft noch nicht mal, wenn ich in den Spiegel schaue.Warum sehen wir uns so anders ? Eigentlich müßte es doch eher umgekehrt sein, weil man die Haut ja nicht nur sieht, sondern die Juckerei auch so elendig spürt.
Ich glaube, irgendwie ist das Selbstschutz. Oder. ? Vielleicht “darf” man manchmal nicht erkennen, wie schlecht es einem geht, weil man sonst verzweifeln würde. Oder was könnte sonst der Grund sein ? Ich weiß auch nicht, ob es anderen auch so geht.
Nach deinen Berichten habe ich auch immer da Gefühl, daß Du besonders heftig betroffen bist, das habe ich schon mal irgendwo geschrieben. Erst recht, weil bei Dir auch die härteren Methoden wenig bringen. Aber ich denke, es ist ja auch gut, wenn Du Dir das nicht ständig bewußt machst, jedenfalls nicht mehr, als Du es ja ohnehin weißt. Wie Du schreibst, sowas ist eine traurige Erkenntnis.Ich drücke Deinem Bruder die Daumen, daß die ND bei ihm keinen so schweren Verlauf nimmt, oder, noch besser, daß es ein einmaliger Schub ist.
Alles Liebe für Dich. Heike
19. März 2011 um 19:12 Uhr #37319Genau so wie du es geschrieben hast ist es Heike. Da kann einem metaphorisch gesprochen alle moeglichen Fachleute tausende Male den Spiegel vorhalten, dass ist reiner Selbstschutz. Wie in meiner kleinen Welt, wo ich meine Umgebung schon geschult habe mich nur nicht auf die Haut anzureden, passt ja auch perfekt in das Bild rein. Ich sags ganz oft. Der menschliche Geist geht irre, verrueckte, unendliche Wege um zu ueberleben!
Die Erkentnis macht einen sehr traurig und ploetzlich macht einfach alles Sinn. Und irgendwie bin ich wieder da wo ich so lange war wie meine Eltern gestorben waren. Schrecklich verloren in der Welt. Ein overflow in meinem Hirn mit dem ich gerade nicht umzugehen weiss. Es ist wie es ist und nach 13 Jahren bin auch ich am verstehen das dass was meine Aerztin mir bei meiner Einweisung gesagt hat, voll und ganz zutrifft, naemlich das wir so nicht mehr weitermachen koennen.
Ich weiss eh nicht wie wir jetzt weitermachen nach der Kur. Auf der Station haetten sie mir sofort wieder was systhemisches verschrieben, aber meine Aerztin verbietets momentan. Vielleicht gehts ja jetzt wirklich weg und ich habe es nicht mehr.
Meine Freundin hat mich heute gefragt was ich jetzt mit der Erkentnis mache. Ja nichts. Was soll man damit auch machen?!
19. März 2011 um 23:23 Uhr #36850Es ist Selbstschutz und der innige Wunsch nach Normalität und Harmonie. In der Konsequenz muss man sich bewusst sein, dass man für eine rationale Betrachtung auch die Rückmeldung und Meinung von Experten benötigt.
20. März 2011 um 19:15 Uhr #37644Hej Turti,
ich knuddel Dich mal ganz doll. Erkenntnisse sind oft unangenehm oder schmerzhaft, oft kann man auch nicht wirklich viel mit ihnen machen. Aber Du machst jetzt einen wichtigen nächsten Schritt, machst die Reha am Toten Meer. Neben der Besserung und Stabilisierung des Hautzustands bekommst Du dort auch Abstand aus dem Alltag, auch von dem “normalen” Leben, zumindest für ein paar Wochen. Und das kann Dir dazu verhelfen vorwärts zu schauen und nächste Schritte anzugehen. Erkenntnisse können zunächst lähmen und traurig machen, so wie Du es ja auch mit der Zeit nach dem Tod Deiner Eltern beschreibst. Man kann sich kaum vorstellen, daß es wieder leichter wird. Aber das wird es.Und noch was . Man darf durchaus auch mal loslassen und traurig sein über eine solche Belastung wie sie Nd bedeuten kann. Kannst Du Dich erinnern : mir ging es so in der Hälfte der Zeit in Davos letztes Jahr psychisch ziemlich schlecht. Und zwar, als die Haut besser wurde. Ich konnte erst da loslassen und weinen über die Scheiß-Haut und die dauernde Juckerei und die Übermüdung der Monate zuvor. Irgendwie war es auch so etwas wie eine Erkenntnis der Verzweiflung der Monate zuvor, die ich bis dahin tief in mir vergraben hatte. In den Tagen hat mich das müde gemacht und erschöpft. Aber ich bin auch viel Belastung losgeworden, indem ich mir die Trauer über das alles, wsa mit der ND zusammenhängt, zugestanden habe.
Das wünsche ich Dir auch. Die Dinge sind nicht anders, Du siehst sie anders, realistischer. Und das kann auch wieder ein erster Schritt sein. Alles Liebe.21. März 2011 um 8:31 Uhr #37320Vielen Dank liebe Thalassa! Ja, an deinen Tiefpunkt in Davos kann ich mich auch noch erinnern. Da faellt mir wieder mal ein schoenes Zitat ein “The Phoenix must burn to emerge!”
Ich weiss gar nichts mehr zu sagen dazu. :-/ Hoffen und wuenschen und warten und mich, bis zu meiner Abheilung ;-), von meinem Hirn schuetzen lassen. :-0
Alles Liebe fuer dich Heike! *drueck*
25. März 2011 um 14:32 Uhr #37321Die drei Wochen Spital waren völlig für die Würste. Überraschung! 😥 Die Haut ist so schlecht, nach 3 Tagen daheim, dass ich heute in die Ambulanz fahren musste, weil der ganze Körper grossflaechig schon wieder voll mit Neurodermitis ist. Über Nacht sind auch meine Hände und beide halbe Unterarme richtig schlimm angeschwollen, Unterarme anschwellen hatte ich auch noch nicht. 😯 Auf dem Arztbrief steht “schwerer Schub”. :brick wall: Das Sandimmun absetzen ist eine ganz gemeine Sache. Ich habs jetzt drei mal abgesetzt und kein einziges mal war es nett. Die Ärztin meinte wir hättens probieren müssen vor der Kur absetzen, aber man sieht das es absolut nicht ohne geht. (war nicht meine Ärztin, die ist wiedermal nicht da) Also nehme ich ab heute wieder 250 mg Ciclosporin und zusätzlich noch 80 mg Cortisontabletten. Ein Albtraum ist es. Die Ärztin meinte ich solle die eine Woche bis zur Kur noch durchbeissen. Also beissen wir. Am Mittwoch muss ich auf alle Fälle noch mal zur Kontrolle hin. Hurra!!!!!!!!!!!!
25. März 2011 um 19:43 Uhr #36786Auwei du Liebe, das ist echt fies!
Ich kann dir gar nichts kluges und tröstendes sagen, das klänge einfach kläglich bei dem, was du durchmachst. Aber ich sag dir was anderes: Du packst das – beiß dich echt durch, und dann ab zur Kur. Wenn die dir wenigstens ein bisschen Linderung verschafft, hast du schon was gewonnen. Und genieß die kleinen Dinge wie dein Schildkrötenwinterschlaf-Erlebnis heute!Ich drück dich ganzganz feste!!!
26. März 2011 um 4:13 Uhr #36766Oh Turtelina, wie schrecklich! 🙁 So eine Scheiße is das, kann man echt gar nicht anders nennen. Wie so viele andere les ich hier immer mit und wünsche dir immer von Herzen, dass das endlich mal besser wird. Ich hoffe ganz arg, dass die Kur was rumreißt.
Halt die Woche noch durch! Ich drück dich zusammen mit kala auch ganz fest und denk an dich!!
26. März 2011 um 8:55 Uhr #37322Das ist gerade wirklich schrecklich für mich. :((( Ich will so gerne endlich leben, einen Freund finden und Kinder kriegen. Und ich kann gar nichts von allem, weil ich einfach ausschau wie ein schreckliches Monster.
Momentan ist es wirklich schlimm, ich spuer von den 80mg Cortison wenig bis gar nichts (habe extra im Spital gefragt, auch die Tabletten wirken sofort!), ich glaube das es zumindest nicht mehr schlimmer geworden ist über Nacht, aber besser halt auch nicht. Die ND schiebt im Moment ganz massiv nach, ich schau schlimmer aus als vor der Not-Einweisung vor 3 Wochen. Wir wollten so sehr das ich mit guter Haut in die Sonne fahre, ohne Medikamente. Und was ist jetzt??? Ich werde sicher die erste Zeit in Israel auch Cortison schlucken / schmieren muessen, wieviel ich dann von der Kur habe ist fraglich.
Bin verzweifelt. Aber das ändert ja nichts. Weitermachen und hoffen. Positiv denken!!!!
:-(:cry::ohoh::roll::-|
26. März 2011 um 12:33 Uhr #37645Turti,
halte durch. Ich weiß, es klingt so banal, aber in einer Woche bist Du in einer anderen Umgebung. Ich drücke Dir so sehr die Daumen, daß das Linderung bringt. Daß Du auch dort erstmal noch das Kortison brauchen wirst, sollte Dich nicht so sehr beunruhigen, das ist ja nicht so ungewöhnlich. Aber es kann nur besser werden. Und daß es das wird, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Ich denke an Dich. Wann geht es denn los, vor oder nach dem Wochenende ?26. März 2011 um 14:46 Uhr #37762@Turtelina 38679 wrote:
Bin verzweifelt. Aber das ändert ja nichts. Weitermachen und hoffen. Positiv denken!!!!
:-(:cry::ohoh::roll::-|
Genau, und auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
26. März 2011 um 17:18 Uhr #37323Morgen in einer Woche bin ich schon dort. Ich fliege am Sonntag um 10.30 von Muenchen weg.
Ich habe sehr grosse Angst vor der Hitze. Bei uns hatte es jetzt die letzten Tage um die 20°C und es war kaum zu ertragen auf der hinnigen Haut. Die Therapie am Toten Meer besteht ausschliesslich aus sonnenbaden. Am Vormittag, ueber Mittag ins Zimmer und am Nachmittag gleich weiter sonnen. Ansonsten passiert dort gar nichts! 😥 Meine Aerztin meinte zu mir, ich muesse das jetzt mitmachen um nachher zur Versicherung gehen zu koennen und denen zu sagen schauts was ihr mir da angetan habts, damit ich was anderes genehmigt bekomme. Aber ich kann jetzt mal eh gar nicht in die Sonne und wenn wir das Sandimmun dort wieder absetzen dann habe ich die Hoelle auf Erden, weil neben dem sehr beleidigten Immunsystem und dem Cortisonrebound auch noch die 30°C plus dazukommen. Ich bin dort so voellig fehl am Platz, echt kein Witz, Und jetzt muessen die Idioten in Jerusalem auch wieder zu bomben anfangen, da trau ich mich jetzt auch nicht mehr hin.
Aber es ist so. Zumindest bin ich 4 Wochen weg von zu Hause. Dann kann ich wenigstens die Extraforderungen der diversen Seminare erarbeiten die von mir verlangt werden. Weil ich oefter fehle als man darf und deswegen muss ich Extraleistung erbringen um in den Seminaren bleiben zu duerfen, neben meiner 40 – 44 Stunden Arbeit. Hurra! :brick wall:
Das Gute, ich habe gestern um so ca 4.15 mein Ipad 2 ENDLICH bestellt. Weiss, 64 GB mit Wifi und gruenem Cover. ICH FREU MICH SO!!!!! Ich habe sicher ein Jahr drauf gespart! In 2 Wochen ist es da. :jump:
28. März 2011 um 19:46 Uhr #36891Servus Du,
mach doch die Kur nicht gleich von Anfang an schlecht.
Vielleicht wirds dort wirklich besser;-)Alles Gute für Dich und meld Dich mal von dort,
Aida29. März 2011 um 8:00 Uhr #37736Die Bedingungen der Kur mögen erstmal nicht so ideal erscheinen, aber nichtsdestotrotz ist es eine starke Umgebungsveränderung und das hilft manchmal echt Wunder. Und es ist über einen ausreichend langen Zeitraum, dass es tatsächlich Chancen hat, da besser zu werden. Wenn du nur für ein paar Tage fahren würdest, würde ich auch sagen, das bringt doch nichts. Aber so – versuche wenigstens, es optimistisch anzugehen. Zu verlieren hast du ja auch nicht wirklich was mit dem momentanen Hautzustand. Also, Blick nach vorn 🙂
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