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22. Juni 2011 um 16:00 Uhr #37342
Vielen Dank euch Zweien! Das war echt ein Tiefpunkt am Mittwoch, ich habe richtig die naechsten 10 Jahre vor meinen Augen ablaufen sehen!!! Ich habe einfach soviel Angst davor wieder in diesen Hautabgrund abzurutschen! Und dieser scheis Cortisontopf war der Ausloeser fuer den Nervenzusammenbruch den ich da hatte, habe sogar meiner Aerztin ein Email geschrieben weil ich so verzweifelt war, so peinlich!
Ich bin einfach so uebel aufgekratzt, kratze eigentlich ununterbrochen. 🙁 Ueberall. Der ganze Koerper. Wie ein Schlachtfeld. Deswegen soll ich die Verbaende machen und ich habe sie schlussendlich auch gemacht. Erste Nacht habe ich die ganze Nacht die Creme runtergekratzt weil ich sie nicht ausgehalten habe. :-/ Zweite Nacht ging besser. War heute wieder kurz zur Kontrolle und soll die Verbaende jetzt mal bis Freitag weitermachen weil sich noch nicht viel getan hat. Unser Ziel ist es die Haut auf ein Niveau zu bringen und zu halten das ich damit leben kann, weil ichs ja nie wegbringen werde laut denen… Ich habe da schon andere Plaene!
Meine Aerztin setzt jetzt komplett aufs bestrahlen, halt viel hoeher dosiert als wir es je gemacht haben, sie ist komplett ueberzeugt davon und von diesen neuen Erhaltungsstudien, wo Leute noch monatelang nachdem die Haut schon lange abgeheilt ist, Advantan weiterschmieren, 2 mal die Woche. Was sollen wir sonst noch machen? Ich werde immer gefragt was ich machen moechte und wie wir weitermachen koennten… aber wenn sies nicht weiss, woher soll ichs wissen? Also geh ich halt wieder zum zigsten mal bestrahlen. Fangen wir wieder von vorne an…
Am Di bin ich auch der Lunge, ich erzaehl euch dann was ich rausgefunden habe!
22. Juni 2011 um 16:28 Uhr #37655Das nennt sich proaktive Therapie, diese noch über das Abheilen hinaus weitergeführte Anwendung von Kortisonsalben zweimal in der Woche. Hier bei uns in der Uni-Hautklinik ist das auch das Ziel, was von den Ärzten angestrebt wird.
Allerdings muß man eben die Haut erstmal in einen Zustand bringen, daß dieses Zweimal -in-der-Woche genügt und die Haut dann auch in einem akzeptablen Zustand bleibt. Gelingt das, ist das sicher eine ganz gute Methode.Aber leider liegt das Problem darin, erstmal dahin zu kommen. Ich drücke Dir die Daumen, daß die Bestrahlungen eine gute Besserung bringen. Du hast das so nötig.
Ich denke nicht, daß Dir Deine Verzweiflung bzw die mail an Deine Ärztin peinlich sein muß. Sie kriegt doch mit, wie es Dir geht und kennt Deine Geschichte. Ich glaube, jeder, der irgendwie mit ND zu tun hat, kann und wird Deine Verzweiflung nachvollziehen können. Auslöser sind oft eigentlich kleine Dinge, wie jetzt der “Scheiß Kortisontopf”. Aber die Verzweiflung betrifft ja im Grunde nicht den Topf, sondern die Gesamtsituation und die Ohnmacht dieser Scheiß ND gegenüber. Wie schwer ist es da Zuversicht zu behalten.
Knuddeldrück für Dich, ich wünsche Dir so sehr alles Gute22. Juni 2011 um 18:31 Uhr #37023Schade, dass es Dir wieder so schlecht geht. Hatte eigentlich gehofft, dass die Wirkung der Kur länger anhält, Du sicherlich auch!!!!
Bestrahlung hat mir mal gut geholfen, wünsche Dir, dass es bei Dir auch funktioniert.Ich denk an Dich und grüß Dich ganz lieb
Maria23. Juni 2011 um 11:15 Uhr #36924Hi !
Versteh dich total, aber ich hab mich schon damit abgefunden, einfach nicht ohne Kortison auskommen zu können, ist einfach nicht möglich bei unserem Schweregrad.
Ich versteh auch ehrlich gesagt diese Kortisonentzug Sache auch gar nicht ?!
Wir schmieren das ja nicht weil wir davon abhängig sind und unsere Haut sich daran gewöhnt hätte, Krotison zu bekommen sondern weil wir einfach von Haus aus so starke Hautentzündungen haben/bekommen, dass es einfach notwendig ist.Halte ehrlich gesagt diese proaktive Therapie auch nur sinnvoll, bei mittleren Schweregraden…hab das neulich von so nem jungen Hautarzt auch gesagt bekommen, aber wenn die Haut nach 2 Tagen ohne Cortison einfach wieder anfängt zu blühen wird man nie in den proaktiven/vorsorgenden Bereich kommen imho.
Wir sind einfach angewießen auf ein Wunder/Neuheiten auf dem Markt. So seh ich das…
Machst du in Sachen systemische Therapie grad nix ?
Wünsch dir auf jeden Fall wieder mal gute Besserung und bin schon gespannt was die Leute von der Lunge sagen. Geht ja um Xolair wenn ich mich richtig erinnere.
lg 🙂
23. Juni 2011 um 16:40 Uhr #37581Liebe Turtelina, hoffentlich geht es Dir bald wieder besser!
Sag mal, hattest Du eigentlich schon mal die Chlorbleiche-Bäder ausprobiert? Die töten Keime ab und nehmen so den schlimmsten Juckreiz für bis zu zwei Tage. Hab ich auch erst neulich Nacht wieder mal gemacht, als ich wegen meiner Arme einfach nicht schlafen konnte. Nach dem Bad bin ich endlich eingeschlafen… Ich weiß, der Juckreiz kommt ja nicht nur von den Keimen, aber eben zum Teil auch.
Lieben Gruß und schnelle Besserung! Blümchen
28. Juni 2011 um 12:33 Uhr #37343So, da bin ich wieder. 🙂
Die fett-feucht Nerisona Okklusivverbaende waren zwar zuletzt recht angenehm auf der Haut, aber supergut geholfen haben sie nicht. Und es ist mehr zurueckgekommen als weggegangen ist. :-/ Wir muessen jetzt auch das Bestrahlen pausieren weil die Haut schon wieder an so vielen Stellen eitert. Achja. Aber es ist noch nocht soooo schlimm. Ich kanns noch ertragen ohne Chemiekeulen! Aber ich glaube diese proaktive Therapie konnen wir vergessen. Daran ist nicht zu denken. Ich habe der Aerztin eh schon gesagt ich will das gar nicht mehr wissen was den anderen allen so super hilft, weil was hilft es mir wenn es mir eben NICHT hilft!
Mir gehts auch wieder seelisch besser. Danke an euch Lieben! So Tiefpunkte habe ich zum Glueck eh nicht oft, aber wenn, dann gscheit.
Heute war ich also auf der Lunge. Mit dem Xolair ist es folgendes. Die Dosis richtet sich nach dem Gesamt Ige und dem Gewicht. Die haben ein Dosierungsrad, aehnlich den Tabellen die man im Internet findet. Der Ratio Ige : Xolair ist 1:1. Sprich: der maximum IGe auf diesem Rad ist 700. Das heisst ein Mensch mit einem IGe von 700, bekommt 700 “was weiss ich” Xolair (ohne Beruecksichtigung des Gewichtes jetzt mal). Der Arzt meinte wenn ich einen IGe von 10.000 habe, dann werde ich von den 700 so gut wie gar nichts spueren. Ich habe ihn dann gefragt ob denn “nur” Asthmapatienten nicht auch so hohe Werte haetten, haben sie nicht. Er hat dann beim Hersteller, Novartis denke ich, angerufen um sich nach Studien und Erfahrungswerten fuer Leute wie uns zu erkundigen, ist keiner rangegangen. Was die sagen erfahr ich in 3 Wochen wenn ich wieder hin muss. Er hat mir aber schon gesagt das fuer mich kleine Person mit meinen 57 Kilo, 10.000 Xolair”was weiss ich” nicht ohne ist.
Mehr dazu in 3 Wochen. Jetzt muss ich auf die Uni.
28. Juni 2011 um 18:43 Uhr #36925Hab schon auf heute hingefiebert, und tatsächlich postest du pünktlich wie ein Uhrwerk :D.
Aber habs befürchtet, hat man eben auch auf der Tabelle die ich mal gepostet e gesehn, dass das dort glaub ich bis max. 600 ging.
Naja, bin gespannt was Novartis dazu sagt, aber kann mir nicht vorstellen, dass man das so hoch dieseren sollte, wie wirs brauchen würden. Wenn das Verhältnis 1:1 wäre, bräuchte ich 16000, statt max 600 oder 700.
Mich wunderts aber dass das Astmatiker so “niedrige IGE-Werte haben, werden ja auch oft von Allergien begleitet.Mein Arzt meinte neulich, dass das IGE halt auch so hoch bei uns ist, weil die Allergene durch die kaputte Haut ganz einfach eindringen könnte. Vlt kann man Xolair dann sinnvoll nutzen, wenn man es iwie schafft, mal für ne Zeit auf einen guten Zustand zu kommen, und seis mit noch soviel “Keulen”…..naja sind ein paar Gedanken dazu.
lg 🙂
29. Juni 2011 um 11:02 Uhr #37344Ich muss die Sachen immer gleich machen, sonst mache ich sie wieder gar nicht. 😉
Es laufen ja Xolair-Neurodermitisstudien wie wir wissen und die Leute fuer die Xolair in Frage kommt, haben sicher aller Iges im hoeheren Bereich! Mir wurde es ja explizit in Muenchen als Therapieoption vorgeschlagen. Bin neugierig was da rauskommt bei uns. Das Zeug ist ja wahnsinnig teuer und wir brauchen jedesmal das vielfache von dem was eigentlich gespritzt wird. Ob das die Kassa auf Dauer mitmachen wird?! Und dann musst du eine Klinik flinden die dir diese unglaubliche Dosis spritzt! Bei uns gibts absolut null Erfahrungswerte damit, darum muesste das bei mir ueber die Lunge laufen und selbst der Oberarzt dort hat keine Erfahrung mit so hohen Dosen! In Wien kennen sie sich sicher damit aus, magst du dort nichtmal vorbeischauen? 🙂 *stubbs* Du bist naeher dran als ich. 🙂
So oder so, das Zeug kann sich nur an ungebundenes Ige andocken, sprich der Koerper braucht bis zu 16 Wochen um das bereits Gebundene abzubauen.
Mehr wenn ich was weiss. Alles Liebe. 😀
5. Juli 2011 um 19:34 Uhr #36926Ja bei mir sinds auch 200km :D, aber mittelfristig werd ichs wohl in Angriff nehmen. Weißt du welche Klinik da so fortschrittlich ist, gibt ja imho mehr in Wien.
Bei all den Hürden wunderts mich dass der Hautarzt im Welser Kaff meinte, dass wir “halt sonst” Xolair probieren können. Wenn es da soviele unbekannte Faktoren, kaum Studien und finanzielle Probleme gibt. Hab in Wels im September wieder einen Termin, mal schaun, was da raus kommt. Mit MTX fahr ich zz so lala, brauch halt auch minimum 2mal die Woche Kortison (Salbe) und vor allem bekomm ich langsam Magenbeschwerden..
liebe Grüße 🙂 !
6. Juli 2011 um 3:06 Uhr #37345Ich soll jetzt nach Graz. :- Uva 1 Kaltlicht ausprobieren. Sowas haben wir hier ja nicht. (schau wie fortschrittlich wir sind!) Dazu muss man sich 3 Wochen ins Spital legen, weil die wollen das man am Anfang jeden Tag bestrahlen geht. Ich habe wirklich sowas von keine Lust mich jetzt 3 Wochen ins KH zu legen!!! Und wg dieser Immunapharese eventuell…
Und zu einer Neurodermitisschulung von der Frau Dr Popp, die oesterr. Neurodermitisspezialistin.
Wir greifen nach Strohhalmen, schoen.
Ich bin am Mo zu meiner Aerztin gegangen und habe gemeint ich mache das nicht mehr mit ich will wieder Immunsuppressiva schlucken. Bekomme ich aber keine mehr, weil nicht genug geholfen.
Das MTX ist wirklich nichts! Davon musst du weg. In Graz und in Wien sind die guten Hautzentren die alles haben und alles machen. Die haben in Graz auch Atopiesprechstunden. Und trotzdem will ich dort nicht hin und schon gar nicht stationaer bleiben. 🙁
7. Juli 2011 um 13:47 Uhr #36927Tja weiß schon dass MTX Mist ist, aber wenn ichs nicht nehm, kann ich Arbeit kündigen und Uni deinskribieren. Mir gehts damit schon nur so lala, wenn ich ganz drauf verzicht werd ich zum Pflegefall.
Habs mal 4 Wochen weggelassen: Nacht Dauerjuckreiz, Tag genauso, war 2 Minuten ausem Zimmer, total rotes Gesicht und Juckreiz im Gesicht, was bei mir gottseidank eher selten ist. Bin ja mit MTX 51% invalid geschrieben, kannst dir vorstellen was ohne los ist. Aber wem erzähl ich das….
An deiner Stelle würd ich nur nach Graz wegen der Appharese, das hört sich für mich nach einer event. sinvollen Methode an. Auf die Bestrahlung würd ich nicht viel geben…und ND-Schulung….ich weiß ja nicht. Das hilft vlt bei mittelmäßiger ND aber glaub bei uns bringts einfach nix. Hab auch schon probiert, stressfreier zu Leben, total auf Ernährung zu achten, proaktive Therapie, Sonne meiden….das sind doch die Tips die man da erhält…naja, meine Meinung. Ich merk halt einfach nur, dass egal ob ich rauche oder nicht, ob ich Alkohol trink oder nicht, es ist immer ziemlich gleich schlecht.
Überleg vlt mich auch nochmal mit der Dermodyne Geschichte auseinanderzusetzen, aber hab da halt auch schon viel Negatives gelesen.
Ich muss jetzt noch im August 4 Wochen Praktikum in München machen und vlt nehm ich dann Wien oder Graz in Angriff. Hab e schon mal gefragt, aber weißt du da welches KH in Wien da so toll ist bzw. kannst du vlt bei deiner nächsten Kontrolle nachfragen ?
lg und alles Gute 🙂
7. Juli 2011 um 14:31 Uhr #37346@Nile: Schreib dir mal Emend auf. Gegen den Juckreiz. 125 mg ein Tag und dann taeglich 80 mg. Du kriegst das sicher genehmigt! Und Kineret ist ein Biologics glaube ich, fuer reumathische Athritis. Aber das hat die Frau Dr Popp als allerallerallerletzten Strohhalm “empfohlen” wenn die Immunsuppressiva versagen, halt ein absoluter Hammer und geht auch nur stationaer. Ist ein Interleukin Rezeptor Antagonist. Weiss aber gar nichts drueber, weil absolut Off Label. Aber wenn du nach Wien gehen solltest, lass dich darueber beraten! (und dann gleich posten 🙂 )
Ich versteh dich gut. Darum habe ich solange das Ciclosporin genommen, weil einfach jegliche Besserung immer noch um Welten besser ist als gar nichts! Du musst ja leben koennen!!! Bring mal dein Praktikum gut hinter dich, ist wichtig. Alles Gute dafuer!!!
Ich frage dir wegen Wien, ist aber glaube ich das AKH!
Magst du nicht doch mal eine Kur beantragen? Mir hat die echt gut getan. Fuer die Seele und fuers Selbstbewusstsein! 6 Wochen kannst du gleich einplanen. Die tut dir sicher auch sehr gut!!! Ich geh seit der Kur um so vieles besser um mit der Haut in der Oeffentlichkeit!
Ich habe jetzt Ende August einen Termin in Graz in der Juckreizambulanz. Nachdem ich jetzt wieder Emend nehme, weiss ich nicht was mir die dort noch grossartig sagen koennen… auch wegen dieser Apherese, aber hinschauen werde ich denke ich schon. Die UVA Bestrahlung lassen wir sein. Die Juckreizschulung von der Frau Dr Popp ist nur fuer Muetter mit Kind und Jugendliche, da haette ich aber mitmachen duerfen. O_o Bzw bei uns am Kinderspital. (wird ja immer besser!) Die sagen aber wirklich nur das was du auch schon gesagt hast. Da gehts um den Alltag und was weiss ich. In zwei Wochen bin ich auf der Lunge, dann gebe ich dir wieder Xolair Zwischenbericht. Bis dahin Kopf nicht haengen lassen!
Ich habe heute schon an einer Interleukinstudie teilgenommen. Da werden speziell bei atopischer Dermatitis Antikoerper im Blut gesucht.
12. Juli 2011 um 19:17 Uhr #36928Hi 🙂 !
Hatte heut nen spontanen Arztbesuch :/….gestern noch im T-Shirt Tischtennis gespielt, heut großflächiger andauernder Juckreiz. Bekam Kortison Tabletten verschrieben die ich bis Freitag nehmen soll…weiß nicht ob ich das mach :/, glaub mach trotzdem Lokaltherapie weiter, halt mit mehr Cortison.
Hab sie dann mal wegen Emend angesprochen, kannte sie nicht aber wird sich informieren. Wollte dann auch noch ihre allgemeine Meinung zu den ganzen experimentalen Sachen wie Emend, Xolair und der Apharese hören. Sie meinte halt, dass wenn das mehreren Personen helfen würde, wäre das viel schneller bekannt.
Die Apharese kannte sie, meinte aber dass es da nur kaum/schwache Erfolge gibt. Sie meinte auch noch dass das Welser KH das erste war, dass eine Neurodermitisschulung macht und dass es sich nicht auszahlt woanders hinzugehen, weil sie eh so fortschrittlich sind.Weiß jetzt eigentlich dann auch schön langsam nimmer was ich glauben soll….war eher frustrierend heut.
Glaub werd aber trotzdem nach einer Überweisung fürs AKH fragen.naja, lg 🙂
(ich weiß, nicht viel Informationsgehalt, aber wollts mir von der Seele schreiben)22. Juli 2011 um 4:33 Uhr #37347Ich habe jetzt eingewilligt das Wochenende, gestern bis So Abend, im Spital zu verbringen. Der Scheis ist echt komplett ueberall. Jetzt machen wir saudick Elocon schmieren – warme feuchte Verbaende drueber – okklusiv, fuer je zwei Stunden zwei mal am Tag. Damit die Entzuendung wieder so gut wird das wir Bade Puva probieren koennen. O_o Darueber bin ich gar nicht begeistert, noch mehr bestrahlen was ich nicht vertrag!! Ich meinte ich will was langfristiges, aber die Aerztin ist sehr stur, kein Immunsupps mehr.
Am Mittwoch war ich das letzte mal akupunktieren, 10 mal insgesamt. Die Hitze haben wir echt gut ausgeleitet. Ich gluehe lange nicht mehr so wies war.
Diese Okklusiv Geschichte, schon wieder, hoffentlich raecht sich die nicht. Ich habe jetzt noch eine andere Tablette gegens jucken / fuers schlafen dazu bekommen. Zum Emend dazu. Wir probieren die Taktik die wir so lange hatten, sprich Allergietabletten – Urbason – usw jetzt komplett zu aendern. Ich hoffe die Strategie geht auf. Emend kriege ich halt nur ueber die Station, die Krankenkassa genehmigt die nicht. Also auch nichts langfristiges.
Alles ernuechternd. Aber heute bin ich ja auch noch auf der Lunge, mal schauen was der sagt.
Aber Bade Puva!!! Das machen hier nur Psoriatiker!!
22. Juli 2011 um 12:11 Uhr #37348Also der Lungenoberarzt meinte heute das er mir kein Xolair geben wird, weil der Ige einfach viel zu hoch ist und ich damit aus dem Dosierungsrad weit draussen bin. Das Asthma ist jetzt viel besser kontrolliert als vorher, deswegen kommts fuers Asthma zur Zeit auch nicht in Frage. Er ist echt supernett, aber er meint er kann mir nicht als Lungenfacharzt Xolair Off-Label fuer Neurodermitis verschreiben. Er hat dann die Aerztin angerufen auf der Station auf der ich gerade bin und ihr erklaert das sie mich in eine Klinik zu Kollegen ueberweisen sollen, die Xolair bei diesen hohen Ige Werten verabreichen. Er hat auch nachdruecklich drauf hingewiesen das der Leidensdruck bei mir echt hoch ist, aber ich hoffe das wissen die auf der Haut mittlerweile.
Also richtig scheise alles, aber das Asthma ist wirklich um so vieles besser!
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